治療と仕事の両立について

[1. 匿名]

主は、骨関節系の難病に罹患してしまいました。
歩行困難からリハビリをして仕事に復帰出来たのはありがたいのですが、これからが不安です。

[2. 匿名]

>>1
リハビリすごいね。あんまり無理しないでね

[3. 匿名]

大変だと思うけど慣れたら自分にとっては普通になる

[4. 匿名]

体動かす系の仕事だときついね
デスクワークに転属してもらうとか…

[5. 匿名]

車椅子は今時誰も偏見な目で見ないし大丈夫

[6. 匿名]

痛いの辛いよね。私もずっと謎の痛みに気が狂いそう！病院で診て貰っても骨には異常なしと。

[7. 匿名]

>>1
私もパニック障害の重度で治療しながら仕事やってきたよ。あとIgA腎症という腎臓の難病も患って通院しながら仕事。これに育児もやってしんどかったけど、

まー。なんとかなる。

[8. 匿名]

骨関節系だと日常生活に制限が出そうです大変ですね。
私は癌治療しながら仕事してますが、放射線治療中が連続何週間も同じ時間に病院に行かないといけなく、毎日遅刻していたので自分の気分的に嫌でした。職場には伝えていたので皆さん優しかったです。

[9. 匿名]

不妊治療は正社員だとまず無理だった。

[10. 匿名]

普通の人の怪我とか病気とは違って、症状が出ちゃうと２日や３日で治らないから、寝て治るとかでもないので仕事とのバランスが本当に難しい。普通なら１日薬飲んで寝たり安静にしたら復活出来るけど、それが絶対ないからつらい。
良い時を基準にしないで、少し不調な時をベースに考えてなんとか仕事と日常のバランスを取ってる

[11. 匿名]

あるガンになってしまい、手術、抗がん剤治療しながらフルタイムで大学職員しています。
お休み取りやすくありがたいです。

[12. 匿名]

生きるしかない
やれる事は少し無理をしてでも頑張る
困った時に困ればいい
今からプレッシャーに負けてはいけない
行政のサービスを調べる
人に頼れるところは感謝して頼る
ガルで弱音を吐く😉

[13. 匿名]

同じ境遇の人との交流を持つのもいいと思う。経験している人の話は参考になるから。以前勤めていた会社に通勤していた時、歩行器具を着けた若い会社員らしき人をよく見かけた。朝の満員電車は大変だろうに頑張ってて凄いなと思ってた。

[14. 匿名]

お局に「病気なのに元気そうな色の服を着てるのね」とか、「病気なのにイヤホンで音楽聞く元気はあるんだ」とか嫌味を言われるようになって、辞めた。

[15. 匿名]

短時間パートで働いてるけどフルタイムには戻れる気がしないので、病気があってフルで働いてる人はすごいと思う
就活も大変ですよね

[16. 匿名]

サルコイドーシスかも？と言われ、肺だけがサルコイドーシス疑い。
たまに肺が痛い

[17. 匿名]

パニック障害です。
このまま働けるのか不安

[18. 匿名]

私は今退職直後で転職活動しないとって状況ですが、内臓疾患あって今治療2択で悩んでて一方は約1年がかりで短期入院が何度か必要だったりリスクはあるのでまだ決めきれてないです。転職活動も常勤で探すつもりだったけど、入ったとしてもすぐ1週間休みますとか無理かなと思うからバイトとかがいいのか、どうしようって感じです。独身だから相談する人もいないし、こういう時1人の人はどうしてるんだろうってもんもんとしてる。

[19. 匿名]

>>1
差し支えなければなんの病気か教えて頂けないでしょうか？私も旦那が似たような事で悩んでいます。

[20. 匿名]

難病ならさっさと手帳とろう。
そして、会社には障害者雇用に切り替えてもらおう。

[21. 匿名]

>>1
これこそ「体が弱くて働けないので専業主婦です♡」じゃダメなの？

[22. 匿名]

>>1
難病指定だと手帳とかでない？

[23. 匿名]

しっかり会社に相談（上司、同僚、労務福利厚生部署、産業医）

会社によって違うけど、
ある程度融通利かせて貰えるか、雰囲気かは大事ですよね。

[24. 匿名]

>>14
なんなんそいつ腹立つ。

病気だからこそ、自分がなるべく気分よく
いられるようしようとしただけじゃないか。

[25. 匿名]

>>17
大丈夫、働けるから
すぐ辞めたりしないでね。

[26. 匿名]

>>19
主です。後縦靭帯骨化症（OPLL）です。
下肢に症状が出ましたが、患部は頚椎と胸椎でした。
痛い部分が、患部ではなかったので診断が遅れました。

[27. 匿名]

わかるよー
でもお金はいるし働かないと仕方ないもんね。
私は難病でずっと投薬＆病院通いしてるけど、見た目にはわからないので周りも病人扱いは全くしない。
なのでめちゃくちゃ仕事振られるw
そこの線引きを私はもう間違えてしまったけど、主はワークライフバランスをしっかり考えて自分を守ってね。

会社はその人の健康管理などしてくれない。
自分で自分を守りながら働いてね。

[28. 匿名]

>>22
難病認定証はありますが、手帳はありません。

[29. 匿名]

サルコイドーシスとかマルファン症候群とかクローン病とかALSは名前がカッコいいからあんま深刻な病気じゃ無さそうに見られがち
もっとおどろおどろしい病名の方が重症度がわかりやすいんだけどね

癌

とかもう見た目でヤバイじゃん

[30. 匿名]

>>21
今はその考えは古いよ。
アラサー以下世代は性別関係ない。

だから、男性でも健康上の理由で敢えて一般事務とか、
そういうのが当たり前の時代になったら良いと思う。

[31. 匿名]

>>29
どこがカッコ良いのよ
難病ぼいよ

[32. 匿名]

>>30
主です。未婚です。

[33. 匿名]

>>2
主です。ありがとうございます。
寝たきり→車椅子→歩行器→2本杖→片杖
を経て、独歩に至ります。
まだ、階段などはゆっくり歩いてます。

[34. 匿名]

>>20
私も知らなかったのですが、難病罹患者イコール障害者ではないのです。
歩けるので障害者手帳取得は難しいです。

[35. 匿名]

ダンナが希少ガンです。もう10年以上治療しながら仕事しています。勤めている会社が超ホワイト企業なのでいろいろ助かってます。
まず平日通院できるようにそのような部署に異動させてもらいました。その分土曜出勤になりますが。あとコロナが流行り始めたころ、真っ先にリモートワークにしてくれました。いまはコロナは落ち着いていますが、抗がん剤治療で身体がキツいときはリモートワークの申請をしています。
主様、職場の人たちの理解が得られて治療と仕事の両立ができますようお祈りしています！

[36. 匿名]

>>20
以前ハロワの障害枠で相談をしたことがあるけど、働きやすそうとは思わなかったから一般で応募した
その頃は、難病患者を雇用すると事業者側に補助金が出るらしかった
今はどうなってるのかな

[37. 匿名]

>>21
病気になったばかりの頃、病気になったことが理由で離婚した人が多いことを知って絶望した。（私は婚姻歴無しです）

[38. 匿名]

>>35
主です。貴重なご意見ありがとうございました。
羨ましいです！

[39. 匿名]

不妊治療するため時差勤務をなしにしてもらってるから肩身が少しせまい。
けどその分、毎月の手当もらってないから勘弁してほしい。
なんで〜？って嫌味いわれる事あるけど不妊治療とは言いたくない。

[40. 匿名]

>>29
カッコいいとは思わないけど、サルコイドーシスやマルファン症候群はあまり聞いた事がないから具体的な症状を言われないとあまり想像出来ないな

[41. 匿名]

学生時代、ツアコンに興味あって資格や職業の本音で調べたけど、
結構ハードぽくて諦めた。
アトピー性皮膚炎らほかアレルギー持ちで、体力もあまりなかったので。

規則正しい生活を送れ、空調や紫外線などを心配しなくて良い事務職になりました。
氷河期で求人も少なく、給料めちゃ安でしたが（笑）

25過ぎた辺りから、かなりアレルギーが悪化して、
夏場は調子良かったのに年中炎症起こしまくり、
最後は緊急入院になりました。

退院後、根性だけで無理するのを諦めました。
それで逆に職場の人に迷惑をかけることを痛感したので。
結構、自分としては挫折でした。

その後、アレルギー由来で何度か手術入院したり、
今もいずれしなければならない手術を控えています。
自分ができる時は最大限、同僚のフォローをする。

因みに今、短期間で同居家族が緊急入院となり、
バタバタしていますが、職場の方が協力してくれています。

「私がフォローできる時はやるので、何かあったら逆にお願いするかもしれないし
「いつも通院で私も休んでいるし、お互い様だから」
同僚がお子さんやコロナ等の理由で休んだ時にかけていた言葉ですが、
育児、介護、家族の事情、自身の健康以外でもなかなか思うように
仕事が出来ない人は沢山いると思います。
情報共有はマメにして、自分が貢献できる部分は積極的に働く。
というのが大事だと思います。

無理は禁物です。

[42. 匿名]

>>12
😉

[43. 匿名]

育休中に間接リウマチになり4月から仕事復帰予定ですが、働けるか不安です。
寛解してるわけでもなく免疫抑制剤も飲み続けなきゃなので、本音は働かずに家にいたいです。
でもお金がないです。

[44. 匿名]

>>14
そのお局こそ病気じゃない？（頭の）
辞めて正解