ガールズちゃんねる

てんかん情報トピ

147コメント2022/11/04(金) 18:02

  • 1. 匿名 2022/10/05(水) 16:47:01 

    てんかんの方語りませんか?
    いろんな情報交換したいです!!
    悩みを抱えてる方の相談にも乗れたらと思います🌱

    +29

    -5

  • 2. 匿名 2022/10/05(水) 16:47:51 

    >>1
    左利きを右利きに矯正するとなりやすいらしい

    +5

    -37

  • 3. 匿名 2022/10/05(水) 16:47:52 

    てんかん情報トピ

    +17

    -0

  • 4. 匿名 2022/10/05(水) 16:48:00 

    薬飲み忘れるのあるある~

    +14

    -11

  • 5. 匿名 2022/10/05(水) 16:48:11 

    てんかん情報トピ

    +7

    -1

  • 6. 匿名 2022/10/05(水) 16:48:14 

    >>1
    てんかん患者を最初見たときはちょっとびっくりしたわ
    こう言って申し訳ないけど車の運転はあまりしないでほしい

    +93

    -19

  • 7. 匿名 2022/10/05(水) 16:50:01 

    発達障害に間違えられることありませんか?
    前の職場で上司に「あなたはマルチタスクができないし反応も鈍いから発達じゃないの?」って言われた。

    +13

    -6

  • 8. 匿名 2022/10/05(水) 16:50:10 

    舌を噛んで切れてしまうから側に介助出来る人がいないと怪我だらけになるよね

    +8

    -9

  • 9. 匿名 2022/10/05(水) 16:50:12 

    横断歩道渡ってるときにてんかんの初期症状で動き止まったことあるよく車にはねられなかったなとあのとき思う

    +53

    -2

  • 10. 匿名 2022/10/05(水) 16:50:14 

    突然倒れるから、ビックリしちゃう。痙攣しちゃうし。

    後ろにばかり倒れちゃうから、てんかん持ちの人は外出の時に厚手の帽子を被らせてあげると、後頭部を保護出来るって聞いたことある。

    +57

    -1

  • 11. 匿名 2022/10/05(水) 16:50:45 

    医療大麻合法化したら、新しい薬が承認されて薬大安くなる

    +15

    -2

  • 12. 匿名 2022/10/05(水) 16:51:03 

    脳波測定の技師さんが優しい

    +32

    -4

  • 13. 匿名 2022/10/05(水) 16:51:06 

    >>7
    でも、てんかんは発達障害併発する人いる

    +68

    -0

  • 14. 匿名 2022/10/05(水) 16:51:06 

    てんかんの方って仕事どうしてますか?

    +6

    -1

  • 15. 匿名 2022/10/05(水) 16:51:57 

    うちの子、熱もないのに一度痙攣をおこしたことがある。
    2回目にけいれんをおこしたら、てんかんの治療が必要って説明を受けた。
    2回目が怖い。

    +25

    -2

  • 16. 匿名 2022/10/05(水) 16:52:03 

    飲む薬の種類が多くて大変ですよね

    +12

    -2

  • 17. 匿名 2022/10/05(水) 16:52:29 

    痙攣して起きたときの気持ち悪さすごいよね。脳みそ掴まれて振り回された後みたいな感じになる。

    +33

    -1

  • 18. 匿名 2022/10/05(水) 16:52:58 

    私は睡眠時てんかんですが、性行為も気絶体質で相手を選ばなければできないです。同じ方いますか?

    +6

    -9

  • 19. 匿名 2022/10/05(水) 16:53:24 

    倒れた事も痙攣もおこしたことないけど、脳波でてんかんて言われて、3歳〜17歳まで薬飲んでたな。

    +19

    -2

  • 20. 匿名 2022/10/05(水) 16:53:42 

    一緒にいる人にてんかん発作が出たら、付き添ってた人はどういう対応を取ったらいいですか?

    +27

    -1

  • 21. 匿名 2022/10/05(水) 16:53:50 

    >>2
    マイナス多いけど、事実なので。左右盲とかもそうよ

    +13

    -6

  • 22. 匿名 2022/10/05(水) 16:53:53 

    >>7
    発達障害とてんかんは関係あるよ。

    +58

    -7

  • 23. 匿名 2022/10/05(水) 16:54:32 

    学生時代に同級生にいた
    痙攣してビックリしたの覚えてる
    先生がすぐハンカチを口に入れてたのは舌嚙むからなんですね

    +12

    -6

  • 24. 匿名 2022/10/05(水) 16:55:01 

    ヘルプマークつけてる人いる?見た目はほんとに普通だからどうしようかなって迷ってる

    +25

    -1

  • 25. 匿名 2022/10/05(水) 16:56:07 

    >>14
    私の知り合いは保母さんの学校行ってたんだけど仕事就いたかはわからない

    +6

    -1

  • 26. 匿名 2022/10/05(水) 17:01:23 

    みんな学校の成績とか授業態度どうでした?私は勉強できなくて大変だった…授業中はおとなしかった

    +8

    -0

  • 27. 匿名 2022/10/05(水) 17:01:23 

    >>1
    私は現在42歳ですが、16歳でてんかんを発症しています。
    現在はもう大きな発作はあまりありませんが薬💊は毎日飲んでいます。
    仕事が一番辛いです。
    面接時に言うべきか言わないべきか悩む😞🌀
    仮に言ったとしたら落とされるし、言わずに仕事して発作起こしたら何故言わなかった⁉️って理由でクビなるし😭😭😭
    毎回長続きしないです

    +49

    -2

  • 28. 匿名 2022/10/05(水) 17:05:26 

    >>14
    私の妹でごめんね、食品工場で働いてるよ。

    +15

    -0

  • 29. 匿名 2022/10/05(水) 17:05:56 

    >>7
    友人は発達障害診断の後にてんかん発症した

    +21

    -0

  • 30. 匿名 2022/10/05(水) 17:07:54 

    >>21
    左右盲は聞くけど、てんかんもそうなの

    +7

    -0

  • 31. 匿名 2022/10/05(水) 17:11:39 


    医療用大麻解禁へ 厚労省が方向性まとめる
    医療用大麻解禁へ 厚労省が方向性まとめるnews.tv-asahi.co.jp

     厚労省は、大麻を原料とした医薬品を解禁する方針を示しました。  医療用大麻を巡ってはこれまで、条件付きで治験を行うことは可能でしたが、医療現場で使うことはできませんでした。  厚労省は29日の専門家委員会で、大麻を原料とした医薬品について、国の承...


    +5

    -0

  • 32. 匿名 2022/10/05(水) 17:13:24 

    私は睡眠不足と薬の飲み忘れで、目の前に緑のチカチカした光が見えて、目を瞑っても見えるから、横になる。で、てんかん起こるのを待ってる

    +20

    -0

  • 33. 匿名 2022/10/05(水) 17:14:09 

    >>4
    車運転しないで~😨

    +17

    -15

  • 34. 匿名 2022/10/05(水) 17:19:22 

    >>1
    超健康体の母が50代後半で複雑部分発作(脳てんかん)になりました。

    子供の頃にてんかんがあったわけではない。

    父の借金返すために頑張ったのと、睡眠時無呼吸症候群も同時にあったのでそれが原因だろうね、先生は言ってた。

    脳外科の診断ではめちゃくちゃ綺麗な脳って言われていたから、症状名がわかるのにかなり時間かかったけど

    +22

    -0

  • 35. 匿名 2022/10/05(水) 17:20:20 

    >>25
    保母さんひさびさ聞いた。

    +8

    -0

  • 36. 匿名 2022/10/05(水) 17:20:29 

    >>26
    偏差値60くらいでした
    でも臨機応変とか苦手かも

    +6

    -0

  • 37. 匿名 2022/10/05(水) 17:23:22 

    10代の頃、ぼーっとして自分でも何が起こってるかわからないけど頭の中にいろいろ駆け巡る感じがよくあった
    その後寝てる時に発作起こして舌噛んで救急車で運ばれたらしい(覚えてない)
    脳波などには出ず、7〜8年ほど薬を飲んで発作は起きず投薬終了、その後も発作はありません

    +29

    -0

  • 38. 匿名 2022/10/05(水) 17:28:28 

    >>27
    作業所で働くのをおすすめします

    +7

    -6

  • 39. 匿名 2022/10/05(水) 17:29:05 

    このトピの人は仲間だからホッとするけど、大人になって発症というか疑いのある自分は、不安で胸が締め付けられるから、ちょっと偏見ありのガルチャンの他のトピでのてんかん関連のは、怖くて封印しちゃう。

    +28

    -0

  • 40. 匿名 2022/10/05(水) 17:29:40 

    元カレのお兄さんがてんかんで薬飲まないでいたら高い所から落ちて頭打って命は助かったけど寝たきりになってしまった。
    薬はちゃんと飲んで欲しい。

    +34

    -0

  • 41. 匿名 2022/10/05(水) 17:34:13 

    カバちゃんはタイでテンカンしたんでしょ。

    +0

    -17

  • 42. 匿名 2022/10/05(水) 17:34:48 

    職場にてんかん持ちの人がいて頻繁に倒れていた。
    面接時に担当者が持病の有無を確認したけど会社には黙ってたらしい。突然キャーーーという雄叫びをあげてバタッと倒れ、イビキをかきはじめた。スタッフ全員仕事の手を止め救急車を呼んだり大変だった

    +27

    -1

  • 43. 匿名 2022/10/05(水) 17:36:26 

    私も薬は欠かさず飲んでるけど、手足が頻繁にピクピクするから頓服を出してもらったよ。
    もう完治はしないかなって落ち込んでます。

    +15

    -0

  • 44. 匿名 2022/10/05(水) 17:37:45 

    >>14
    若い頃それが原因で就職活動に支障が出たことはない。

    +10

    -2

  • 45. 匿名 2022/10/05(水) 17:44:36 

    勤めている高齢者さんのデイサービスの利用者さんで、認知症によるてんかんを起こした方がいます。
    認知症でもてんかんって起こりうるんでしょうか?
    どんなことに気をつけていたらいいですか?

    +10

    -0

  • 46. 匿名 2022/10/05(水) 17:50:06 

    >>27
    しょっちゅう発作起きる人から全然発作起きない人までいるね。

    +20

    -0

  • 47. 匿名 2022/10/05(水) 17:53:04 

    >>23
    今、その行為は推奨されてないよ
    指を嚙み千切られるかもしれないから
    遭遇したら、その方がケガしないように周辺の物をどかしてね

    てんかん患者より

    +43

    -1

  • 48. 匿名 2022/10/05(水) 17:55:51 

    >>15
    脳波の検査はしたの?

    +3

    -0

  • 49. 匿名 2022/10/05(水) 17:56:47 

    >>16
    そうなの?私はイーケプラだけだけど、薬代、地味に高いよね。

    +13

    -0

  • 50. 匿名 2022/10/05(水) 17:57:05 

    一度前の方を歩いていた方がいきなり後ろに倒れて硬直状態になってかなりびっくりしました。慌てて救急車呼びましたがあれはてんかんだったのかな。
    だとしたら後ろに倒れたら頭打ったりかなり危険だなと思いました。

    +6

    -1

  • 51. 匿名 2022/10/05(水) 17:59:17 

    >>48
    したけどはっきりした原因はわからなかった

    +4

    -0

  • 52. 匿名 2022/10/05(水) 18:00:33 

    >>13
    自閉の人のてんかん率、結構高いもんね

    +17

    -1

  • 53. 匿名 2022/10/05(水) 18:01:11 

    >>4
    車の中とかバックの中とかいろんなとこに予備の薬置いてる

    +3

    -0

  • 54. 匿名 2022/10/05(水) 18:02:44 

    >>23
    口に物を入れるのは窒息やケガの恐れがあるので今は推奨されてないです。ぶつかりそうなものを周りからどかすって聞いたことがある。あと意識がなかった時間をはかる←病院に付き添った時に聞かれました。

    +32

    -0

  • 55. 匿名 2022/10/05(水) 18:04:51 

    >>49
    横だけど私もイーケプラだったけどジェネリックになって安くなったよ
    レベチラセタムってやつ

    +7

    -0

  • 56. 匿名 2022/10/05(水) 18:08:56 

    >>6
    診断されてたらしてないでしょ。

    +9

    -0

  • 57. 匿名 2022/10/05(水) 18:12:07 

    みんな定期的に病院行ってると思うんだけど、診断出た時以外で検査ってしますか?
    私は数年前に一度だけ失神して、色々検査してもなかなか判明しなくて、僅かな反応というか可能性でてんかんの疑いって感じに言われたんだけど、受診は問診して薬貰うだけ。
    問題無いからそうなのかもしれないけど、治る事はあるのか、酷くなる事はあるのか、とか、何かを失いそうで不安ばかりで怖くなる。

    +10

    -0

  • 58. 匿名 2022/10/05(水) 18:12:52 

    >>23
    口にハンカチダメだよ。
    私友だちが発作起こして、何も知識がなくて、ただ友達がこのままだと舌噛んで死んじゃう!と思って自分の手を入れたら凄い噛まれて取れなくてびっくりしたもん。友達も苦しかったと思うし、私も怪我して散々だった。

    +26

    -2

  • 59. 匿名 2022/10/05(水) 18:13:33 

    >>1
    悩みを抱えてる方の相談にも乗れたらと思います

    主、サラッといいこと言うね😏

    +23

    -0

  • 60. 匿名 2022/10/05(水) 18:17:16 

    >>45
    認知症や交通事故で脳に何らかのダメージを受けたらなる可能性がある
    100人に1人の割合(例えるなら新型コロナ第5波や第6波ぐらい)で発症する珍しい病気ではなく

    規則正しい生活、服薬、睡眠、ストレスを溜めないが大事だそうです
    パソコンやTV、スマホの見過ぎ、寝不足は注意が必要
    症状や頻度、出来ること苦手な事には個人差があります

    私は患者の立場なので、詳しい事は脳外科の先生に聞いたほうがいいかもしれません

    +18

    -0

  • 61. 匿名 2022/10/05(水) 18:17:26 

    てんかんを隠して結婚してその後発覚して離婚した人がいる 運悪いと子供に行くんでしょ?

    +3

    -20

  • 62. 匿名 2022/10/05(水) 18:20:39 

    >>61
    てんかんは遺伝しないよ

    +22

    -1

  • 63. 匿名 2022/10/05(水) 18:22:05 

    >>61
    それこそ偏見!
    てんかんは遺伝しないって言われてるよ。

    +17

    -1

  • 64. 匿名 2022/10/05(水) 18:22:14 

    私は20歳過ぎてから発症しました。
    今はデパケン、イーケプラ、ビムパット飲んで落ち着いてます。
    デパケン、イーケプラだけのときは発作が頻発してたので、私にはビムパットが合ってたみたいです。

    +9

    -0

  • 65. 匿名 2022/10/05(水) 18:23:13 

    >>56
    前ニュースで運転中発作で事故起こした男の事やってたな しかもそいつ運転の仕事で会社に伝えてなかったらしい

    +15

    -0

  • 66. 匿名 2022/10/05(水) 18:24:26 

    >>63
    偏見もクソもねーよ そう聞いただけ

    +0

    -20

  • 67. 匿名 2022/10/05(水) 18:32:10 

    >>66
    書き方悪くて誤解させたなら申し訳ないけど、あなたの事じゃなく、その離婚した相手の事だよ。

    +6

    -0

  • 68. 匿名 2022/10/05(水) 19:06:40 

    母がそうです。皆さん近親者にも同じ疾患の人がいる感じですか?妊娠出産はどうされました?私には遺伝しなかったけど不妊治療中なので隔世遺伝が少し気になってます。
    ちなみに私は口唇裂で生まれました。当時関係ないと医者から言われたそうですが、妊娠初期に飲んでたであろう薬のことを調べると…母を責められないけどこれで沢山嫌な思いをしたので気持ちの持って行き場がないです。もう少し母が意識高ければなぁと。自分のせいじゃないことで気にしなきゃいけないリスクが多いのは辛いですね。

    +4

    -8

  • 69. 匿名 2022/10/05(水) 19:15:24 

    >>15
    友達のところ、2回熱性けいれん起こして2回入院したって言ってた。
    てんかんの可能性あり?

    +1

    -5

  • 70. 匿名 2022/10/05(水) 19:22:11 

    >>1
    私は去年40代で発症しました。
    職場で4回倒れて骨折して…
    廻りにもてんかん持ちのひともいないし、子供がなる印象があったので「まさか私が!?」とショックでした。入院して薬の調整が上手く行っているのでそれは安心なんですがど田舎なので車を運転できないのが辛いです。

    +13

    -0

  • 71. 匿名 2022/10/05(水) 19:22:19 

    >>43
    人それぞれなので無責任なこと言えないけど、、
    母親がてんかんで自分が幼少の頃よく倒れてた。
    けど更年期過ぎたあたりから全然発作が起きなくなった。
    ホルモンバランス関係あるのかわからないけど…
    今はおばあちゃんだけどもう何十年も発作起こしてないよ
    いわゆる寛解状態だと思う

    +6

    -0

  • 72. 匿名 2022/10/05(水) 19:22:46 

    >>14
    基本的に外出なしの事務です
    車必須の地方なので運転しない条件で探すとなかなか求人がなくて大変でしたが、官公庁や銀行が多いオフィス街だったので運転できなくても大丈夫でした
    私は元々その辺りの出身だったので特に問題がなかったけどもし離れていたら公共交通機関が発達してる市街地に引っ越していたと思います

    +8

    -0

  • 73. 匿名 2022/10/05(水) 19:26:08 


    14
    仕事に就いてからてんかん発症したので薬飲んで普通に仕事しています。介護士です。

    +7

    -0

  • 74. 匿名 2022/10/05(水) 19:28:41 

    てんかんの人、斜視ありますか?

    +4

    -8

  • 75. 匿名 2022/10/05(水) 19:39:55 

    生理前にすごくてんかんになりやすくて困ってます

    +2

    -0

  • 76. 匿名 2022/10/05(水) 19:45:07 

    >>66
    聞いただけの情報書いてどうするの。

    悩んでる当事者や家族がいるトピに書き込むなら調べてからにした方がいいと思うけど。

    +3

    -0

  • 77. 匿名 2022/10/05(水) 19:49:02 

    >>34
    どんな症状でしたか?
    うちの母もそうかもなんです。

    +2

    -0

  • 78. 匿名 2022/10/05(水) 19:59:26 

    >>14

    20年以上薬も飲んでない。
    介護やってるよ。

    +2

    -0

  • 79. 匿名 2022/10/05(水) 20:23:45 

    >>34
    何の検査で症状名が分かったのですか?

    +1

    -0

  • 80. 匿名 2022/10/05(水) 20:28:56 

    障害者手帳は絶対持っていた方がお得です。

    +6

    -0

  • 81. 匿名 2022/10/05(水) 20:30:12 

    うちの猫がたまに痙攣をおこす。。。
    最初はビックリしてこのまま死んじゃうの?っと
    今は抱っこして落ち着かせている

    +3

    -0

  • 82. 匿名 2022/10/05(水) 20:30:23 

    >>76
    指図すんな

    +0

    -9

  • 83. 匿名 2022/10/05(水) 20:31:39 

    >>20
    家族がてんかんです。
    もし全身の痙攣なら痙攣中に頭をぶつけたりしないように注意した方がいいかも。
    気づかない間に発作起こして鼻血出してることがあった。
    街中でその場に止まっちゃった時の解決策は今だにわからない。

    +3

    -0

  • 84. 匿名 2022/10/05(水) 20:33:11 

    >>74
    斜視より軽い斜位です。プリズムで矯正するメガネを使っています。

    +0

    -0

  • 85. 匿名 2022/10/05(水) 20:42:53 

    現在40代一人暮らしですが、中学生から20代前半にかけててんかんがありました。
    発作時は本当に怖かったです。

    20代前半の頃に、一週間脳波をつけて検査入院をして
    完治したと言われましたが、無理は出来ないと言われました。

    なので今も無理をしないで生活しています。
    本当に発作怖いですし、周りに見られたくないです。

    +6

    -0

  • 86. 匿名 2022/10/05(水) 20:57:09 

    >>20
    看護学生で、ちょうど調べてたのですが

    周りに危険なものを置かない
    舌を噛んでしまう可能性があるので顎をあげる
    嘔吐し窒息してしまう可能性があるので仰向けでなく横向きに寝かせる

    とありました。

    +7

    -0

  • 87. 匿名 2022/10/05(水) 21:08:54 

    >>74
    今まで4人てんかんの人に会ってるけど斜視の人はいませんでした。

    +3

    -2

  • 88. 匿名 2022/10/05(水) 21:17:47 

    >>20
    横です。
    昔読んだ子供向けの医学のマンガ?で、
    舌を噛まないよう口に板状のものを差し入れる(上の歯と下の歯が合わなくなるから噛まずにすむ)という解説がありました。
    その知識が正しいのか知りたいです。

    +3

    -9

  • 89. 匿名 2022/10/05(水) 21:26:09 

    デパケン飲んでる方いますか?
    もう普通に供給されてるのかな。

    +10

    -0

  • 90. 匿名 2022/10/05(水) 21:39:57 

    >>88
    なんで学ぼうとしてるのにマイナスなの?
    発作を起こしてる人に出会った時、救急車が来るまで適切に看病したいと思うことが間違いですか。

    +6

    -0

  • 91. 匿名 2022/10/05(水) 21:42:03 

    >>57
    私は2回痙攣して薬飲み始める
    2年発作がなければ減薬して、大丈夫なら終わりだったんだけど薬やめたらまた痙攣したから、それから6年飲み続けてる
    総合病院に行ってた時は年に1、2回脳波調べたり血液検査してたけど引っ越して個人病院にかわったらたまに血液検査するだけ
    変わりないー?って聞かれて薬もらって帰ってくる
    楽ではあるけどいつまで続くのか分からないから不安になるよね

    +2

    -0

  • 92. 匿名 2022/10/05(水) 21:44:13 

    >>23
    たしかに舌は噛む
    発作終わると血の味するから
    痛いけど口の中に詰めたらだめだよね
    危ないよ

    +6

    -0

  • 93. 匿名 2022/10/05(水) 21:54:14 

    >>91
    コメントありがとうございます。
    先にも書きましたが、私は疑い程度で医者には服薬は言われなかったのですが、万が一を考えると心配で、安心材料として薬を出して貰える様お願いしました。
    ただ、一度飲み始めると止めるタイミングが難しいとは言われました。

    大きな医大に通院しているので間違いはないとは思うのですが、変化なく落ち着いているのかな?と思う反面、この先どうなるんだろう?と、この病気の事を考えると怖くて仕方ないです。
    なので、実はいつもは現実逃避しています(笑)が、今日は思い切ってこのトピ開いてみました。

    +4

    -0

  • 94. 匿名 2022/10/05(水) 21:59:02 

    >>88
    人それぞれ発作の出方は違うだろうけど私は発作の時意識あって自分じゃどうにもできないけどすぐに落ち着くからそのまま様子見てていいと思う
    舌は噛むけど口の中に何か入れちゃだめだよ
    たぶん体動かしたりはできないと思うから危ないものは離して、どんな状態でどれくらいの時間発作があったかとかよく見てて医師や救急隊員に伝えてくれる事が大切だよ

    +8

    -0

  • 95. 匿名 2022/10/05(水) 22:07:26 

    >>68
    風邪薬と同じ様に、一部のてんかん治療薬の妊娠中の服用は子に影響があるので止めた方が良いとされていますね。
    イーケプラという妊娠中でも飲める薬で妊娠・出産・授乳をして無事に子育てをしています。
    隔世遺伝の心配は必要ないかと思います。一度主治医にご相談されると安心できると思いますよ。

    +3

    -0

  • 96. 匿名 2022/10/05(水) 22:09:16 

    >>80
    とってないけど何級になるんですか?

    +3

    -0

  • 97. 匿名 2022/10/05(水) 22:11:45 

    5歳の子供は夜中の突然の嘔吐とか
    夢遊病みたいなので、色々検査して
    てんかんだった。痙攣とかはまだ出てなくて、
    こういう症状のてんかんの方が周りにいなくて相談できない。

    +0

    -0

  • 98. 匿名 2022/10/05(水) 22:12:26 

    >>69
    可能性というか、けいれんの時間が長かったり2回~3回と頻繁に起こすのは重積といって、今後脳波を定期的にとって薬を数年飲まされると思う
    有熱の時だけで1~2歳くらいまででその後は熱があっても起きない可能性は高いけど、無熱の時に万が一起きたらそれはてんかんの可能性がある
    だから小学校に上がるくらいまでは薬を飲んで発作が起きないか様子を見るんだよ

    +4

    -1

  • 99. 匿名 2022/10/05(水) 22:16:34 

    >>79
    >>77
    発作が起きた時の動画を先生に見せました。
    酸欠の魚のように口をパクパクする、手足を動かす、目を見開きキョロキョロする、声をかけると反応はあるけど、きちんとした応答はなく、本人は覚えてるようで覚えてない。

    (「この指いま何本?握れる?私のことわかる?」と聞いても「何?」「うん」しか言えないなど)

    動画みないとわからなかった、と言われたので動画撮れたら撮った方が良いです。

    ちなみに一度救急車呼んだ時もあって、その時は血圧が高いと言われただけでした。(普段の血圧は正常)

    +5

    -0

  • 100. 匿名 2022/10/05(水) 22:22:14 

    >>79
    追記。動画見せて、「これは脳神経内科行った方がいいから紹介する」と言われて行きました。

    睡眠時無呼吸症候群も同時期になったので、それ経由で脳内出血、脳梗塞ばかり調べてたけど違った。

    +3

    -0

  • 101. 匿名 2022/10/05(水) 22:26:57 

    >>56
    2年間発作がおきてなければ、運転できるよ

    +9

    -3

  • 102. 匿名 2022/10/05(水) 22:29:22 

    >>64
    私も成人してから発症しました。飲んでる薬が一緒です。薬代キツくないですか?😢

    +1

    -0

  • 103. 匿名 2022/10/05(水) 22:30:11 

    >>80
    取れるって知らなかった

    +2

    -0

  • 104. 匿名 2022/10/05(水) 23:16:33 

    >>24
    私も迷ってる。
    電車とかで席を譲ってもらうほどでも無いし…。
    でも飲んでる薬とかを書いてバッグに付けておけば、交通事故とか貧血で倒れたとかって時に救急隊の人に伝えられて便利かなとも思うんだよね~

    +4

    -1

  • 105. 匿名 2022/10/05(水) 23:19:30 

    >>27
    手帳は取りました?
    会社毎に障碍者雇用枠あるから、手帳持ってると逆に雇用されやすくなるパターンもあるって総務担当の知人に聞いたことあります(^-^;

    +3

    -0

  • 106. 匿名 2022/10/05(水) 23:25:42 

    >>102
    ヨコですみません。
    てんかんに対しての通院・薬・検査の料金が1割負担になる制度もありますよ!
    千葉県民ですが市役所に電話で問い合わせてみたら書類一式を郵送でもらえました。
    日本てんかん協会のホームページに詳しく書いてあるので、是非(^-^)

    +6

    -0

  • 107. 匿名 2022/10/05(水) 23:33:01 

    症状出なくなって薬辞めて数年何もなかったのに、忙しくて睡眠不足&不規則な生活だった時期に突然大発作起こしたなー
    しっかり睡眠時間確保して休むのも大切

    +6

    -0

  • 108. 匿名 2022/10/05(水) 23:43:38 

    >>100
    79です。ご返信ありがとうございます。

    私は40歳の時に不随意運動、チック症状がひどくなり(子どもの頃は無かった)てんかんの可能性もあるとの事、中学生の頃に一度後ろに倒れた事があります。

    私もMRI検査では脳の問題は見つからず…原因がハッキリしないけれど、神経内科で抗てんかん薬を処方されています。でも治らない…。

    症状が今よりひどくなったら、夫に動画を撮ってもらおうと思います。ありがとうございます。

    +4

    -0

  • 109. 匿名 2022/10/06(木) 00:11:58 

    >>106
    ご親切にありがとうございます!
    調べてみます

    +5

    -0

  • 110. 匿名 2022/10/06(木) 02:42:42 

    >>49
    私は自立支援で0円だよ
    ちなみに、ジェネリックでイーケプラとフェノバール

    +2

    -0

  • 111. 匿名 2022/10/06(木) 03:41:18 

    >>88
    その知識は古くて間違えていますよ。
    かえって危険です。まわりを安全な環境にし、口には絶対何も入れない、嘔吐物など飲み込まないよう体(頭)を横にしてあげてください

    +8

    -0

  • 112. 匿名 2022/10/06(木) 03:48:48 

    >>45
    赤ちゃん〜高齢者誰でもなります。
    認知症の方だと、認知症の症状かと思ったらてんかん発作ということも。

    家族と施設で連携し、日頃からよく観察する、判断つかないなと思ったら個人情報管理に気をつけた上で動画撮影し、医師に診察、相談

    てんかん専門医がベストですがなかなかいませんね。脳神経外科、神経内科で詳しい医師いらっしゃいます

    +3

    -0

  • 113. 匿名 2022/10/06(木) 03:52:39 

    >>24
    難治性てんかんで身体障害ある子供ですが車椅子につけています!
    お守り、自己紹介??のようなものです。
    知ってもらい、もしもの時理解、救助の助けになるように。ご迷惑をおかけする事もあるかもしれないので、よろしくお願いします、という気持ちもあります

    +3

    -0

  • 114. 匿名 2022/10/06(木) 03:59:32 

    >>57
    不安があるなら、てんかんセンターへのセカンドオピニオンや転院をお勧めします。地域の主治医の紹介状が必要かもしれませんが、じっくり問診してくれたり、脳波、MRI、その他必要に応じて原因不明を探る検査してくれます。

    てんかん協会などで患者の悩みを聞いてくれたり、病院や検査の情報を教えてくれたりもしますよ
    SNSやyou tubeで啓発されている患者や家族、医師もいて勉強になるし背中を押してくれます

    +1

    -0

  • 115. 匿名 2022/10/06(木) 04:05:22 

    >>68
    気持ちの行き場がないのはお察しします。
    でも、お母様の意識が高ければ、とおっしゃるのは少しひっかかります。
    詳しいことは何も知らない立場ですが…。
    主治医、お母様とどうかよく話し合ってくださいね。

    +1

    -0

  • 116. 匿名 2022/10/06(木) 04:10:34 

    >>96
    私は3級です。

    +2

    -0

  • 117. 匿名 2022/10/06(木) 04:16:49 

    >>69
    >>98
    横ごめんね。

    一回のけいれんの時間が長いのが重責。

    二回入院したなら、その二回は別々のエピソードだよね?

    別々のエピソードでニ〜三回頻繁に繰り返した事自体は重責とは言わない。

    てんかんの可能性はゼロではないということ。意味は違うよ。

    日常の様子を問診や検査で調べたり、定期的に診察をして様子を見て、必要であれば、脳波をとったり、薬を飲んだり発熱時は坐薬使うんだと思う。

    すぐに大きな治療に出ることはないと思う。
    医師が必要としなければ定期診察のみ。


    +4

    -0

  • 118. 匿名 2022/10/06(木) 04:18:49 

    >>73
    無理せず頑張って下さい!応援してます!

    +0

    -0

  • 119. 匿名 2022/10/06(木) 04:37:05 

    >>97
    お辛いですね。てんかん発作は多種多様で中々知られてないし周りにいない事も多いですね。
    うちの子供は専門病院よく入院してますが、そこには同じような悩みを抱えた親子が沢山いて頑張ってました

    +2

    -1

  • 120. 匿名 2022/10/06(木) 09:13:40 

    >>1
    主ですー!
    承認されました!☺️
    今一つ一つ読んでるところです!
    主は、妊活を始める前に赤ちゃんに少し影響があると先生に聞き、薬を辞めました。(薬によります)
    妊活から出産までは仕事を辞めて、あまり1人行動をしないように心がけています。
    お風呂も夫が帰ってきてから入るようにしています。
    薬がないので体調がとても不安定ではありますが、自分で決めたことなので頑張る💪

    +13

    -0

  • 121. 匿名 2022/10/06(木) 09:19:54 

    >>14
    職場に出勤途中で倒れて初めててんかんがわかりました。
    迷惑になると思い辞める事を伝えましたが、そのまま働いて欲しいと言っていただきました😌
    体調が悪い時は休ましてくれたり、とても良い職場に恵まれています。

    +14

    -1

  • 122. 匿名 2022/10/06(木) 09:23:39 

    >>49
    補助は受けてらっしゃいますか??
    私は自立支援受給者証というのを持っています。

    +1

    -0

  • 123. 匿名 2022/10/06(木) 09:25:37 

    >>88
    少し前の情報ですが、学んでくれて、てんかん持ちとしては嬉しいです。

    +6

    -0

  • 124. 匿名 2022/10/06(木) 09:29:59 

    >>39
    私も大人になって発症しました。
    不安ですよね。薬の副作用で鬱になる方も多いと聞きました。
    あなたの不安がなくなりますように

    +3

    -0

  • 125. 匿名 2022/10/06(木) 09:36:45 

    >>93
    主です!他でも書きましたが妊活のために一時的に薬を辞めてますが
    2ヶ月くらいかけて少しずつ薬を減らしていきました。
    他の方が言うように、てんかん専門の病院で診てもらうのをオススメしますが、辞めるのはそんな難しくないですよ。(発作によりますが、疑ってるという事はそこまでひどくないと思いました)
    ちなみに病院は日赤に通ってます。

    +3

    -0

  • 126. 匿名 2022/10/06(木) 09:40:46 

    >>64
    私もイーケプラとビムパットを飲んでいますが、薬は一種類の方が良いと先生に言われました。
    それでイーケプラだけにしましたが、ここ見てると何種類か飲んでる方も多いですね

    +0

    -0

  • 127. 匿名 2022/10/06(木) 09:45:05 

    >>70
    車の運転できないの大変ですよね。
    私の場合自転車も控えています。

    +5

    -1

  • 128. 匿名 2022/10/06(木) 10:12:55 

    きょうだいが20年ほど前(当時20代後半)にてんかん発作で倒れた、どれ以来服薬と年に一度の検査を受けています発作はそれ以来起きてはない
    子どもの頃言葉の発達が遅くて今でいう療育に通っていた、うすーい発達障害があるのかな?という感じで実家の自営業手伝っていて外で働いたことがない・・言葉が悪いが頭が本当に回らない感じだし見た目も姿勢が悪くおじいさんみたい・・本人どう感じているのかな
    昨年、精神障がい者手帳を申請したけど発作もおきていないからか自立支援のみだった

    +3

    -0

  • 129. 匿名 2022/10/06(木) 10:30:05 

    >>1
    わたし先月3回意識消失起こして→脳波検査→取り立てて異常はないが次に意識消失起こしたら薬って言われたわ

    主治医は低血圧すぎるからいきなり怒るとそうなるんだろうって言ってた。
    あと春からすごいストレスで15キロ痩せて自律神経も乱れてるって言われたから主治医を信じる。

    もし意識消失が続いたら後天的なてんかんになるんだよな…

    +1

    -0

  • 130. 匿名 2022/10/06(木) 10:31:13 

    >>39
    私も不安よ頑張りましょう

    +0

    -0

  • 131. 匿名 2022/10/06(木) 14:00:27 

    >>60
    ありがとうございます。

    +0

    -0

  • 132. 匿名 2022/10/06(木) 14:00:41 

    >>112
    ありがとうございます。

    +1

    -1

  • 133. 匿名 2022/10/06(木) 18:40:37 

    >>80
    最後の痙攣が6年前で脳波は異常ないけど診断書書いてもらう時は病名「てんかん」って書かれるけど医師に聞いたら手帳の申請できないって言われた
    どういう基準で取れるんだろう

    +1

    -0

  • 134. 匿名 2022/10/06(木) 20:03:42 

    >>102
    64で書き込んだものです。
    104さん、代わりに返信ありがとうございます!
    私は以前の病院ではその制度を知らなくて、毎回薬代にヒーヒー言ってました…。
    今の病院でその制度を教えていただいて、かなり楽になりました!
    教えてくれる先生と、教えてくれない先生がいるのですね…(T_T)

    +1

    -0

  • 135. 匿名 2022/10/06(木) 20:04:59 

    >>134
    失礼しました、106さんでしたね(T_T)

    +0

    -0

  • 136. 匿名 2022/10/06(木) 23:49:17 

    >>58
    あなた優しい
    ご友人も苦しかったとしても感謝してると思う

    +3

    -0

  • 137. 匿名 2022/10/07(金) 00:19:23 

    >>4
    私も薬飲み忘れて
    ぶっ倒れたことあるw

    +2

    -0

  • 138. 匿名 2022/10/08(土) 11:30:28 

    >>133
    発作を起こす頻度で等級が決まったはず

    +1

    -0

  • 139. 匿名 2022/10/08(土) 20:31:04 

    >>129
    偽てんかんの可能性は?
    私はてんかん、偽てんかんが珍しく合併してます。
    ストレスと不安がMAXになると、てんかんに似た症状の偽てんかんの症状がでます。
    本当のてんかんの症状も数年に1度起こします。
    お大事になさって下さいね。

    +0

    -0

  • 140. 匿名 2022/10/08(土) 21:59:41 

    >>14
    職場の人働いている
    プレスやフォークリフト作業は出来ないから洗浄作業している
    車の運転はしていない

    +0

    -0

  • 141. 匿名 2022/10/09(日) 06:03:23 

    >>14
    普通にペットフードつくってますよ

    +0

    -0

  • 142. 匿名 2022/10/09(日) 06:05:27 

    >>64
    デパケンが古すぎたんですよ。
    スマホの時代にポケベルもってる感じ

    +2

    -0

  • 143. 匿名 2022/10/09(日) 06:06:42 

    >>61
    「遺伝は」しないよ。

    +0

    -1

  • 144. 匿名 2022/10/09(日) 06:12:07 

    >>49
    これでもイーケプラは今年の春にやっと安くなったよ

    +0

    -0

  • 145. 匿名 2022/10/18(火) 22:51:34 

    側頭葉てんかんの脳波があります。
    でも、困ってなくて、通院しませんでした。
    ここ3週間、特に人差し指がピクピク勝手に動きます。接客業なので困ります。
    体がガチガチに凝ってるからかと思っていましたが、
    もしかして、てんかんの病院に行ったほうが良いでしょうか。

    +0

    -0

  • 146. 匿名 2022/10/26(水) 19:23:36 

    約一年半の間に7回も発作で意識飛ばしてます。
    (意識飛ばない発作は数え切れないくらいある)
    歯や爪が折れたり救急車で運ばれたり
    周りの人にたくさんの心配と迷惑を掛けてきました。
    意識飛ぶ飛ばないに関係なく
    発作前?はフラッシュバックというかデジャヴみたいなものがあります。
    発作が落ち着くとその内容は全部忘れています。
    今は増薬して発作は半年以上ないですが、
    これからの人生に絶望しています。
    医療従事者の方やてんかんを知っている方たちならまだしも
    てんかんを知らない一般の方からは
    引かれるのもしょうがないなって、
    こんな病気持ちの女誰からも
    願い下げだろうなと悲しくなってしまいます。
    マイナスな発言してしまい申し訳ありません。
    こんなこと誰にも言えないので
    つい書き込んでしまいました。

    +0

    -0

  • 147. 匿名 2022/11/04(金) 18:02:32  [通報]

    兄のところの子供がてんかん。(血のつながりはない)
    就職きまったけど、どうするつもりなんだろう?いずれ免許も取るだろうし、車もたまに運転するような仕事らしいからやっぱり会社には内緒で面接したのかとか色々考えてしまう。

    +0

    -0

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