口唇裂、口蓋裂総合トピ

[1. 匿名]

口唇裂、口蓋裂に関する総合トピです。
当事者、子供、医療従事者なと関わりがある方で語りたいです。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

[4. 匿名]

せめて主さんがどの立場なのかくらい書いてほしい。子どもがそうなのか、本人なのかで言い方に気をつけないと傷つくこともあるだろうし。

[5. 匿名]

エコーで分かりますか？その場合は先生も教えてくれるのでしょうか？よく産まれてから初めて分かったって方も居るので。

[6. 匿名]

今は綺麗に治るらしいね
当事者じゃないけど

[7. 匿名]

子どもが口蓋裂で体が小さくパワーもなくてミルクが上手く飲めなかった
鼻から胃まで管入れて3時間おきにミルクやってたな

[8. 匿名]

>>3
この子かな。めっちゃ可愛い

[9. 匿名]

妊娠34週です
お腹の子供が4Dエコーでハッキリと口唇裂と分かっています
上唇がほぼない感じです
生まれたら口蓋がどうなのか分かるのですごく不安
きれいに治ると言われてもやっぱり傷跡は分かるし、鼻の形も独特な形になるし、女の子なのもあって将来子ども自身が捉えるのか今から先が不安です

[10. 匿名]

小1で手術して中1でもう1度するか検討中

[11. 匿名]

高校の耳鼻科検診で粘膜下口蓋裂が判明しました。
粘膜内で起こっているので見た目は何ともないです。
赤ちゃんの頃に鼻からミルクを出すことがあるらしくて、母親に聞いてみたら当てはまっていました。
言いにくい言葉があるのも特徴らしく、「き」が他の人よりも上手く発音できなくて長年謎でしたが、この病気が原因とわかりました。

[12. 匿名]

>>3
お子さんいたのね
ビックリ

[13. 匿名]

星野ディスコ、応援してます。

[14. 匿名]

>>5
のどのみだと妊娠中はわからない
うちは3歳児健診で言語の指摘があってわかった

[15. 匿名]

>>11
どうやって検査したの？

[16. 匿名]

妊娠中にわかるものなのでしょうか？
産まれてはじめてわかるの？

[17. 匿名]

今は本当きれいに治るよね。ただ知的障害、自閉症、ダウン症、心臓病など合併する障害を持ってる場合が多い。

[18. 匿名]

同僚に多分口蓋裂の手術跡がある女性がいた。
それでも超美人でスタイルが良かったからモテてたよ。
今ならもっときれいに治せるんじゃないかな。

[19. 匿名]

>>16
唇にあれば妊娠中からわかる方が多い
喉だけならわからない

[20. 匿名]

うちの中3の娘が口唇裂。
生まれてきた時は、産後うつも重なって本当メンタルきつかった。形成外科の先生に綺麗にしてもらって今は全然気にならない。マスク生活もあってか、友達に指摘されたこともないみたい。
小さい頃から口唇裂のことオープンにしていたせいか、本人もあっけらかんとしていて、お年頃だけど痛いの嫌だから再手術はしたくないって言ってる。
結婚する頃になったら、私も悩むんだろうけど、今はなるようにしかならないと考えないようにしている。

[21. 匿名]

>>5
わかる場合もある、くらいじゃないかな。

[22. 匿名]

10年ほど前 矯正歯科で技工士やってました。口唇口蓋裂の原因は未だ定かでないそうです。遺伝とも、胎児期の環境とも言われていますが、私は遺伝かな と思っています。兄弟で口蓋裂の治療受けに来てる人けっこういたから。

[23. 匿名]

高校の頃の友達がそうだったけど全く分からなかったよ、夏休み中に鼻の手術もやってたみたいだけど全く分からなかった

[24. 匿名]

>>5
エコーで分かる場合もあります！

[25. 匿名]

>>3
産まれてきた自分の子供が口唇口蓋裂で、その驚きでパニックになったんだよね。すぐにネットで調べてみたものの、当時はあまり身近な情報がなかったとか。
それで自分が発信する側になったんだよね。

[26. 匿名]

兄は唇顎口蓋裂で唇から喉辺りまでがっつり切れてたって。今は発音も普通だし歯の欠損はあるけど並びもいい。見た目ではわからない。上顎につける装置？は毎日つけなきゃいけないみたいだけど、全然気にならないって。

[27. 匿名]

手術して言語練習してたとき
他の保護者から子供の話し方を真似された時は泣いた
今はそんなひともいるんだぁってだけだけど当時は悔しい思いした

[28. 匿名]

>>15
普通に耳と口の中を見た後に、お医者さんが口に指を突っ込んで上顎を触られました。
(手袋つけてたので不快感は全くない)
他の人はされてないのに何で私だけ？と疑問でした。
その日の放課後に保健室に呼び出されて、養護教諭の方にこんな病気が見つかったと説明されました。

[29. 匿名]

>>13
凄く歌が上手いしギフテッド的な声質で聴いていると心地よくて涙が出てくる。
本人も本当に可愛らしいしYouTubeのほしのディスコちゃんねるをチャンネル登録してるけど本当に優し気で可愛らしい人で口元とかも全然気にならなくなるよ。
昔はイケてないキモチャラだったみたいだけど今は歌のお陰でモテてるみたいね。
私も今後もずっと応援するよ。

[30. 匿名]

>>5
？？？と思った瞬間はありました
横から見たときに鼻の下がひよこのくちばしのように見えた
でも先生は「唇です」だけ
うちは両側性だったので、産まれてみて「あーこの形エコーで、ん？と思ったのと一緒じゃん」と思った
陣痛に耐えてやっと産まれて見た瞬間
「この子いらない」と思ってしまった
でも2日後には可愛くて仕方なくなってた
多くの人がそうだと思うけど、周りにもいたけど手術後のキレイな状態しか知らないから
手術前の状態を知ってたらあんなに驚かなかったかも
今は17歳、矯正中、去年鼻の形成手術をし、来年顎を引っ込める手術
形成手術は任意なのでやりたかったらする感じですが育成医療か高額医療かどちらか使えます
鼻の手術の場合、一週間入院で15000円でした

[31. 匿名]

>>27
同じ親としてクズすぎて引くわ

[32. 匿名]

くぴこちゃんのブログみてる

[33. 匿名]

>>5
出産予定日直前くらいの検診で言及されたよ。それくらいにならないとわからないのかな、まあそのタイミングで言われてもだけどね

[34. 匿名]

父親がそうでした。
傷口も今ほど綺麗にはしてもらえずミツクチって言われて嫌な思いをしたみたい。無表情時も唇がへの字（下唇が上に引っ張られたみたいな）顔になってたけど、打ち明けられるまで気づかなかったな。

私が生まれた時に真っ先に顔を確認して凄い安心したって言ってて私はこの病気の事は知ってたんだけど、世の中にはあまり知られてない病気なのかな

[35. 匿名]

>>12
三人くらいいたような気がする。

[36. 匿名]

>>4
主が当事者でも、子供でも、どっちでも良くない？傷つけるって、主だけを傷つけなければいいの？よく分からない

[37. 匿名]

>>28
触ったらわかるんだね！ありがとう！私の息子がなかなか「き」がうまくいえないから気になって聞きました。

[38. 匿名]

歯科衛生士です。確か500〜600人に一人だよね？

大学病院で口唇口蓋裂で矯正やってる子供たちいてたなぁ。
確か矯正でも保険が効くんだよね。
そういう子たちには保険を使って綺麗に治って欲しい。

[39. 匿名]

>>17
病名は知らないしほんとにそうなのかわからないけど、人生で1度だけ見たことある人が
パートさんでいたんだけど、
傷も残ってたし、明らかに何かある感じの変わった人だった
私が辞めた後に辞めたらしいんだけど、
朝の仕込みの途中にいきなりなにかにブチ切れて帰って音沙汰無しらしい

[40. 匿名]

>>9
とにかくできるだけのことをして、最大限綺麗にしてあげることを考えよう。

[41. 匿名]

>>31
鼻つまんで真似　宇宙語を話していると言われました
でも周りの先生方やお母さんたちに救われました

[42. 匿名]

今は綺麗にーって聞くけど、何歳ごろに治療するのだろう？

[43. 匿名]

>>41
横だけどまわりが親がそれだと子供も似た感性になって嫌われそうだと思った。

[44. 匿名]

>>4
主です。30代の当事者です。書き忘れてすみません。
総合トピにしたのは、当事者も子供をもつお母さんも医療従事者も色んな人が今後も定期的に話せる場所を設けたかったからです。part2、3と…続いたらいいなと願ってます。よろしくお願いします。

[45. 匿名]

>>41
私が代わりにそいつを引っ叩いてやりたい

[46. 匿名]

>>9
わかる。不安だよね。
私も2歳の長女が口唇口蓋裂。
4ヶ月の時、1歳4ヶ月で口唇、口蓋をそれぞれオペした。
それなりに綺麗になったけど、親としてはやはり気になる。中耳炎にもなりやすいし。
その時々で違う不安があるけど、その都度付き合っていくしかないと思っている。

[47. 匿名]

ブラックジャックで知りました。
手術すれば治るとも。

[48. 匿名]

>>42
生後3ヶ月

[49. 匿名]

>>38
そう言ってもらえて嬉しい。
前に口唇裂関連のスレで歯科矯正保険で出来るって言ったら、「そんなこと公で言うべきじゃないよ。普通の人は自費でやってるんだから」的なこと言われて地味に傷ついたんだよね。
確かに歯並び悪くても命には関わらないかもしれないけど、綺麗にしてあげたいって気持ちは贅沢なのかな、と思うようになってしまった。

[50. 匿名]

療育で一緒だった子ども
そうだったけどほんと近くで
見ないとわからない位だった

[51. 匿名]

>>39
で、何が言いたいの？

[52. 匿名]

うちの子もう大きくなっちゃったけど、赤ちゃんの時手術する前の口唇裂の裂のところ頬ずりするとフルフルして気持ち良かった。
不謹慎かもしれないけど、手術する時もう2度とフルフルできないのか、、とちょっと寂しかった。

[53. 匿名]

>>3
有名人なの？

[54. 匿名]

>>46
口唇口蓋裂だと中耳炎になりやすいの？

[55. 匿名]

>>9

今、４５で小学校の時に同級生でいたよ
低学年の時にお誕生日会に呼ばれたときの写真があるの思い出した
おかあさんが、お兄ちゃんもそうで、こういうふうに産まれるのわかっていたけど産んだと言ってた
その後の言葉は忘れたけど、色々言っていて…どうぞ宜しくね!って明るかった
優しいおかあさんで、シングルマザーの子と私をプールに連れていってくれた時の写真もある
最後に会ったのが２０の時だったかな
お友達数人といて楽しそうに喋ってた
気づいて話しかけてきてくれて、もちろん目をみて喋っていたのですが、ジンチュウはなくツルっとした感じのは覚えてる
もう２０年の前で今はもっと自然かもしれない
でも、明るい人柄で関係なく生活していそうな気がする

同級生の話ですが、不安が少しでもなくなって前向きになってほしくて書きました
出産の時に不安は忘れてほしいなと経験上思う
体に影響しちゃうと良くないので

[56. 匿名]

>>3
諏訪部…

[57. 匿名]

>>27
許せないね。

気持ちとしては、名誉毀損か何かで訴えたいくらいになる。

[58. 匿名]

>>41
うわ、凄いね。てっきりお子さんの仕種やトーンが可愛すぎてつい真似してしまったみたいなことかと思ったら･･･。

[59. 匿名]

>>54
なりやすいんだよー
繰り返すので、口蓋裂閉じるオペの時一緒に鼓膜にチューブ留置してもらったよ。

[60. 匿名]

>>18
私の友達もモテてたし自信に満ちていました！
ガッツリ傷跡が残ってて鼻も変形してたので、高校を卒業した時に親から再手術の話をされたらしいけど「別に気にしてないし」と断ったそうです。

[61. 匿名]

>>41
想像だけで、悔しくて泣きそう。
そんな想像力も共感力もない人が母親してるなんて。

[62. 匿名]

>>9
変形してる部分はとにかく手術して、その他は「そういう顔の子供」の範疇だよ

[63. 匿名]

>>13
やっぱそうだよね！この人口唇裂っぽいなーってずっと思ってた。

[64. 匿名]

>>27
他の「保護者」！？
子供が訳もわからず真似してしまうことはあるかもしれないけど、保護者って…すごく程度の低い保護者ですね、その人。考えられない。

[65. 匿名]

大人になってから形成手術された方いますか？金額いくらかかったか知りたいです。

[66. 匿名]

>>1
娘が口蓋裂でした。
10kgになって手術、
言語トレーニングを経て
20代の現在もまだ矯正器具は外せません。

[67. 匿名]

言語聴覚士です。今、わたしは小児を専門にしてないですが。学校で学んだことはオペが何度か必要だけれどキレイに治る疾患であること、言語聴覚士としては正しい位置で発音できるようにフォローすること、それから親御さんのメンタルフォローが大切であること。などを学びました。
やはり親御さんはショックを受ける方が多いですが、耳鼻科や小児科、口腔外科など様々でバックアップしていますので！

[68. 匿名]

>>49
見た目ももちろんだけど、歯並びって噛み合わせからくる身体への悪影響が大きいからね！

それは、心無いコメントで傷ついたね💦
大丈夫だよ。保険を使ってお子さんの笑顔が素敵になれるといいね☺️

[69. 匿名]

ウチは口蓋裂。
産まれてから、母乳を飲めなくて哺乳瓶でもダメで口蓋裂と分かりました。
すぐに、ホッツ床を作りました。
ミルク、離乳食が鼻から出たりで苦しそうやったけど、今食べるのが大好き。
ママのおかげで綺麗な歯になるって笑顔で言ってくれた娘に感謝です。
早く何も器具を付けずの笑顔が見たい。
今娘は9歳です。

[70. 匿名]

>>65
口唇裂で上唇の修正手術しました！
大学病院の形成外科で1万ちょいです。

自費の美容外科では鼻の下の傷跡修正＋上唇修正で計60万くらい。
「大学病院なら同じような手術を保険適用でやってもらえるよ」と教えてもらい、大学病院にしました。

[71. 匿名]

ほしのディスコは？

[72. 匿名]

あんまり知られてないからなかなか話せる相手がいないよね

[73. 匿名]

>>17
うちの子は口唇口蓋裂と、合併症で知的障害自閉症心臓病がある。23歳の時の子。
言いたいのは、保険も使えるし、きれいに治るよ！ってことと、遺伝を考えて兄妹は作れなかったってこと。

きれいに治るから大丈夫！兄弟つくりなっていうドクターいて、無責任だなと腹たって。

[74. 匿名]

>>49
普通の人間と病気の人間を一緒にしないで欲しいよね！じゃああなたも病気になってみる？って聞いたらどんな反応するんだろうね。自分のことしか頭にない人だねその人

[75. 匿名]

>>73
遺伝の確率少し上がるってだけでほとんど遺伝しないよ。

[76. 匿名]

>>70
教えてくださりありがとうございます！自費だと高いですよね、大学病院で1万円ならそちらを検討したいと思います。大人なので今更かなと思ってたんですけど、急に気になって手術を考えていた所だったんです。

[77. 匿名]

>>76
今更なんてことないですよ！
私は30代なんですけど、再手術したのは3年くらい前です。
その後も同じ病院で細かい修正手術をお願いしています。

中学生の時に初めて修正手術したけど、唇の厚さと形が歪なのがずっと気になっていて…(;_;)
鼻の下の傷跡については、新しい傷跡ができるから止めたほうがいいと言われ、傷跡の下に真皮脂肪？を少し入れて立体的にしてくれました。

健常な人と全く同じになったわけではないですが、以前よりはずっと綺麗になったと思ってるので、私は手術してよかったと思います。

お答えできることはなんでもお答えしますので、他に何か気になることがあったら聞いてくださいね。
76さんの悩みが少しでも減るよう願っています。

[78. 匿名]

>>77
横です。
私も30代なんですが修正考えています。
病院はずっと同じ所ですか？傷の凹んだところと鼻の歪みと唇の凹みも気になります。
それも修正できますかね？？

[79. 匿名]

>>77
65です。私も口唇裂で上唇の歪みが学生の頃から気になってます。傷跡ももっと綺麗になるなら手術したいなぁと思ってます。SNSで調べても、お子さんの記録を書いたお母さん目線の手術経過が出てきて、本人ってあまりいないのでお話聞けて嬉しいです。
手術は全身麻酔で入院しましたか？

[80. 匿名]

>>78
77です。
修正手術は別の病院でお願いしました。本当は生まれたときに手術していただいた病院がよかったんですけど、先生が辞めてしまったので…修正手術はずっと同じ病院です。

上唇の山？のところに縫合痕があって、そこが凹んでいたんですけど、縫合痕を切除して山の形にしていただけました。
新しい縫合痕が出来てしまったけど、事前に説明されていたし、形がキレイになる方が大事だったので…
上唇の下側も凹んでたんですけど、M字リップの形にしてくれました。

鼻自体は大きく歪んでいないんですけど、鼻の穴の大きさが左右で違うので、鼻の中に脂肪を少し入れて形を整えてもらったような気がします。

私の希望以上に色々やってくれたので、先生にご相談されるといいと思います！

>>79
そうなんですよね！
私もネットで色々探したんですけど、大人になってからの修正手術については情報が少なくて(;_;)
少しでも私の情報が役に立てば幸いです。

1回目の手術は全身麻酔で抜糸まで7日間くらい入院しました。
それ以降の細かい修正は、唇だけだったので局所麻酔を打って20分くらいの日帰りです。

[81. 匿名]

>>78
>>79

77です。
すみません！！手術費、全然違いました^^;
1回目の手術（7日間の入院）が7万弱、
日帰りの細かい修正手術が1万円です。

入院したのにこんなに安かったっけ？と思って領収書確認したら…
失礼しましたm(_ _)m

あと病院なんですけど、生まれてから1回目の修正までと、大人になってからの修正手術はそれぞれ別の病院です。

[82. 匿名]

>>80
ありがとうございます。
先生から鼻の修正難しいと言われてしまい治療が終わってます。その場合だと違う病院へ行くには紹介状いりますか？
先生が厳しそうなので他の病院で違う先生に診てもらい違う意見も聞いてみたいです。
あと今までで何回くらい手術されていますか？
片側ですか？両側ですか？
質問多くてすみません。参考にしたいです！

[83. 匿名]

>>82
私は多分片側だと思います。
親がこの病気のことをあまり話したがらないので詳しいことは分からないんですけど、傷跡を見るかぎりでは片側の口唇裂かと思います。

他の先生に意見を聞くこと、すごくいいと思います！
以前ネットで調べた時、自費になりますが美容外科でも口唇裂の修正手術を得意とするクリニックが何件かありました。
結構高額だったので、まずは保険が効く大学病院がいいと思います…！
保険が効く手術はどんなに丁寧にやっても報酬は変わらないから、どこまで丁寧にやってくれるかはその先生次第と、カウンセリングに行った美容外科の先生に言われました（その先生も大学病院の形成外科出身です）。
なので先生によって手術してくれるかもです！

既に治療は一旦終わっているとのことなので、別の病院に行っても問題ないと思います。
紹介状なしでも診てもらえると思いますが、紹介状があった方が初診料？が安いみたいです。
病院によってはコロナのこともあり紹介状がないと駄目なところもあった気がします。
私はかかりつけの町医者で紹介状を書いてもらいました。

修正手術は中学生の時に1回、大人になってから多分4回くらいです。

他に気になることがあったらなんでも聞いてくださいねく(｀･ω･´)！

[84. 匿名]

>>83
ありがとうございます。私も片側で親も何も言わないので病名は大人になって知りました。
そこから手術何回もして綺麗になったので先生には感謝しかありません。でもまだ修正したい気持ちがあるので違う病院から紹介状もらえないか聞いてみたいと思います！
美容整形の自費だと何回も修正するのは厳しいのでやっぱり大学病院の形成外科しかありませんね。
色々とありがとうございました。希望が持てました(^ ^)

[85. 匿名]

>>80
65です。78さんのお話も聞いてて同じ境遇の方がいらっしゃってびっくりしました。実は私も30代、親が教えてくれず、コロナ禍前の皮膚科で指摘されて知りました。(手湿疹で受診したのに、唇治さないの？と言われ💦)なので赤ちゃんの頃に手術したきりで修正手術をしたことがなく、何処の病院で手術したのかも分からずです。

大学病院の手術は初回は入院になるのですか？それとも初回から細かい唇の修正だけなら日帰り1万円位なのですか？
唇の歪み(綺麗にMにしたい)が気になってましたが、鼻の穴や傷も良くなるなら欲が出そうです。
1週間入院となると家族や職場のことも考えないとなので相談して考えてからにしようと思います。

[86. 匿名]

>>84
そうですよね！顔のことだから、もっとキレイに治したいという気持ちは強くなりますよね。
大学病院なら専門の先生もいるし保険も効くので、私もまずは大学病院がいいと思います。
少しでも悩みが解消されることを願っています。
頑張ってください(^^)！

>>85
78です。すごい！世代も境遇も一緒ですね！嬉しいです(#^^#)
昔はネットがなく、周りに同じ病気の子供もいなかったから親も言えなかったのかもしれませんね…

手術は初回に大きく治して、その後の細かい修正が日帰りでした。
すみません、細かく覚えていないのですが、初回も入院は必須じゃなかったかもしれません。
私が何かあったら嫌だから入院を希望したような気がします。
実際、入院中は薬を塗るだけでしたので、手術内容によっては入院は不要かもです！

今はマスク生活だし抜糸まで隠しやすいですよね(^^)

[87. 匿名]

私自身が口唇裂ですが、子どもの時に数回手術をして今では忘れていたくらい普通に生活しています

[88. 匿名]

主です。もう見てる方いないかもしれないですが、コメント残せる最終日まで毎日見ておりますのでよろしくお願いします。