パーキンソン病について語りませんか？

[1. 匿名]

実家の母が早期のパーキンソン病と診断されました。
一人暮らししていて私は離れたところに住んでるので心配です。

[2. 匿名]

私の幼なじみのお母さんもこの病気で、身体がだんだん動かなくなり、表情がなくなり、お母さんに最後残るのは感情だけって泣きながらその子が言ってて辛くなったわ

[3. 匿名]

>>1
心配なら同居させたら？

[4. 匿名]

[5. 匿名]

ローマ法王パウロ１世も確かこの病気だったよね
テレビで演説してた時辛そうだった

[6. 匿名]

マイケルJフォックスもだったね。

[7. 匿名]

性格も凶暴になるんだよね

[8. 匿名]

>>3
そんな話するトピじゃありません

[9. 匿名]

>>4
みのさん、そうなの？

[10. 匿名]

自分がなったら尊厳死を希望する

[11. 匿名]

便秘になるよね、転びやすくなるし
脅すわけじゃないけど、パーキンソン病だった身内がお墓参りしてて転倒して寝たきりになったよ
墓って急勾配のところが多いからね
でも配偶者が亡くなってたのもあって墓参りはきっちりこまめにしてた人だからいまだにどうしたらよかったのか考える
せめて水や荷物など重たいものは持たせないようにすればよかったなって思ってます
前傾姿勢になるから重いもの持ったら危ない

[12. 匿名]

山中教授は本当にすごいね

[13. 匿名]

うちの母親がパーキンソニズムなんだけど転倒が心配で一人暮らしはムリだわ

[14. 匿名]

>>7
何か別の病気と間違えてませんか

[15. 匿名]

マイケルJフォックスの病気ってことしか知らない。
難病なんだよね…

[16. 匿名]

一人暮らしはかなり心配

[17. 匿名]

>>7
どこからの情報ですか

[18. 匿名]

認知症にパーキンソン病は、
含まれないようです。
また、
パーキンソニズムもあり、
鑑別がむつかしいようです。

[19. 匿名]

>>17
認知症との関連があるのよ

[20. 匿名]

>>10
トピ主さんの気持ちを考えて。
とても悲しいコメント。
普段から無意識に余計なこと言ってない？

[21. 匿名]

薬を飲まなければ無動、飲みすぎるとジスキネジアで動きたくないのに動いてしまう…。内服コントロールがピタリとハマるといいんだけど、その調整が難しい疾患の一つでもある。
だいぶ前の話だけど、勝手に体が動くのをみっともないと思って、気に病んで自殺してしまった患者さんがいた。意識はそのままだから、精神的にも負担が大きい。お母様、支えてあげてくださいね。

[22. 匿名]

>>1お母様心配ですね。今は医療も発達してパーキンソン病の進行をゆっくりさせる薬も出て居ます。私の母もバーキンソン病です。歩行が少し困難になりました。でも生きて欲しい。楽しんで過ごしてほしい。それには、わたしがしっかりしておかないと。と思います。主さん、お互いに、ですね。

[23. 匿名]

かかった年齢によっても症状違うのかな？
80代で祖父もかかったけど

[24. 匿名]

今後の事を話し合っておいたほうがいいよ。
通院の問題や今は出来ても今後は出来なくなることが増えるので、ホームヘルパーや施設の問題など。
軽度ならそこまでなのかもしれないけど、話し合いは必要。
地域包括支援センターとつながっていますか？
介護認定は受けていますか？

[25. 匿名]

>>2
うちの父は25年闘病しましたよ
最後まで車の運転もしてましたし、歩いてました

[26. 匿名]

筋萎縮性側索硬化症 (ALS)、多発性硬化症 、パーキンソン病
このあたりの遺伝が怖いのでCBDオイル（ブロードスペクトラム）を予防として摂取するようになった。
ウチは身内に神経系の病気の人が多すぎるから・・
「そんなの効かない」と言われてしまえば終りだけど、常に何か対策しないと不安なんだわ。

[27. 匿名]

>>1
うちの母も50代後半にパーキンソン病と診断されました。今の不安な気持ち、お察しします。もうすぐ70で一応まだ歩行はできていますが、転倒も多く認知症も入ってきているので一人暮らしは厳しい状態です。
人によって病気の進み具合や、薬の効きやすさだったり合う薬が全然違うと思うので、細かく上手く調整して頂ける先生を見つけられるといいのですが。

[28. 匿名]

>>10
人の立場にたって考えられない？
何でそんな酷いコメントできるのか。

[29. 匿名]

>>1
うちの祖母もパーキンソン病だった。
昔は習字や刺繍のお稽古で集まって楽しそうにしてたのにパーキンソン病になってからは、お稽古にも行けなくなって｢手が震えるのが恥ずかしい｣って外出もあまりしなくなってた…

今はどうかわからないけど…
あの当時の薬の中の副作用で入浴中に意識がなくなり、そのまま湯舟で溺れてなくなってしまった
薬についての注意点は祖母本人が聞いていた、理解してなかったのか？甘く考えたのかは、わからないけど、｢一緒に行って薬について注意を聞けば…｣とか｢もっと早く異変に気がついてお風呂のぞいてれば…｣って家族みんな少なからず後悔はしてるよ

1度一緒に病院に行って病気のことや薬のこと(特に副作用)を聞いてあげて欲しい

[30. 匿名]

>>1
祖母がこの病気になり、歩行障害が出てくるのでやはり心配で同居しました。 足に水が溜まるから抜いてもらう治療が辛そうだった。何年も先だけど最終的には介護が必要になり車椅子生活が可能な家にしましたよ。その頃にはもう認知症も入っていたけど。
歩行が辛そうになっても同居は無理なら、家に手すりをつけてあげるとかお勧めです。

[31. 匿名]

>>1
私も身内にいるけど薬で進行を遅らせる事は出来るみたいよ。あとは運動して身体を動かすこと。
ちょっと身体の動きは鈍くなったけど加齢のせいもあるだろうし診断されて何年も経つけど元気にしてるよ。
ちゃんと病院へは通って薬は飲んでもらった方がいいよ。
あまり気に病まないでね。

[32. 匿名]

>>25
最後まで車の運転ができるほど筋肉が動く方もいるんですね

[33. 匿名]

>>30
足に水が溜まるから

>>1これはパーキンとは別疾患なのでご安心を

[34. 匿名]

>>20
書き方悪かったね。遺伝するパーキンソン病あってその子どもが友人でそう言ってた。かなり介護辛いんだよね。そんな経験して話していたから、私もそう思うようになったんだ。悲しい気持ちにさせてごめんね。

[35. 匿名]

>>19
ルビー小体型認知症のこと？
そのパーキンソン症状のことかな？
パーキンソン症候群とパーキンソン病は違うよね。

[36. 匿名]

うちの伯母（実父の姉）もそれで入院してる
いとこ達の話を聞いてるだけで大変なのがわかる
父親も認知症だし、遺伝が関係あるなら少しでも防ぎたいけどどうすればいいのやら

[37. 匿名]

友達のお父様がこの病気で薬の副作用で
幻覚を見て怖がったり泣き出したり
泥棒が来たとか騒いだり大変なんだよねっ
て聞きました

[38. 匿名]

>>10
自分がなったら…。その時にご自身のご家族に話してあげて。主さんや様々な立場からトピをみる人のことも考えてあげてほしいです。

[39. 匿名]

>>34
家族性パーキンソン病っていうものですか？

[40. 匿名]

うちの父もパーキンソン病。
指定難病だから公的支援制度で医療費助成が受けられるよ。
お母様はまだ早期だから対象にはならないかもしれないけど、今のうちから役所に行って支援内容とか申請方法について話を聞いておくといいと思う。

[41. 匿名]

>>12
これは治験の段階ですか？
早く実用化しないかな
山中教授の功績はすごいですね

[42. 匿名]

>>35
ルビーじゃなくてレビー小体じゃないかな？？
レビー小体の出来る場所が、認知症とパーキンソン病で違うんだけど、パーキンソン病になった人はレビー小体型認知症にもなりやすいですよ。
横からごめんね。

[43. 匿名]

母親がパーキンソン病と血液の病気の難病２つ持ち。正直どうしたらいいかわからない。離れて暮らしてる分、進行具合とかもわからない。主と違って母親は家族で住んでるからまだ心配はそこまでないけど。

[44. 匿名]

祖母がパーキンソン病でほぼ体を動かすことが出来なくなって入院してる。
もう退院することはないんだけど、コロナ禍のせいでお見舞いにも行けない…
家のすぐ近くの病院で前の道路を通る度に祈ることしか出来ない…

[45. 匿名]

>>1
入院アナムネのキーパーソンが　
いつもパーキンソンに見える

[46. 匿名]

>>12
iPS細胞の研究が進めば、難病や今は進行抑えるだけの目の病気とか色々治せる可能性が出てくるんだよね。
なのに国は全然お金出してくれない。

[47. 匿名]

母が昨年診断を受けました。
薬を飲み始めて震えや歩きにくさなどは少し落ち着いたのですが、車の免許を自主返納し、気持ち的にすっかりやられてしまっています。
せめて家にいるときは好きなことをしたりくだらないテレビを観て笑ったりしていてほしいのですが、一緒に暮らす父が年々頑固で融通が効かなくなり人の話を聞かずにわけのわからないことで怒ってばかりいて、自分は趣味のために母を置いて出かけてしまうことも多くて環境的に良くないなぁと感じています。
私もいずれ仕事を辞めて実家に帰ることになると覚悟していますが、父とは顔を合わすと喧嘩になるので、母のことは心配だけどどうしたものかと今1番の悩みです。

[48. 匿名]

>>46
ジャブジャブとばら撒いてる補助金だとか協力金を、もっと有益な所に回して欲しいよね！

[49. 匿名]

わたしの実家の母も40代で若年性パーキンソン病発症して18年経ちます。

天気が悪かったりすると低気圧の影響もあって薬の効き目が良くなかったりして年々調子が良い時間が少なくなってきました。
最近貼り薬を増やしてもらってだいぶ調子が良いみたいですが、わたしも結婚して遠方にいるので近くに居られない分これからどんどん悪くなっていくのかと思うと母がすごく心配です。

[50. 匿名]

うちの母、ひどい便秘に始まり転倒が増えて受診したところ色んな検査をして中脳のドーパミンがほぼ分泌されていないとまではわかったんだけど、はっきりと診断されない。
パーキンソニズムが云々とは言うんだけど。
はっきり言われないから家族もわからない。。

そのためか、母は何も自分の事受け入れていなくて、どんどんワガママになってる。

[51. 匿名]

うちも父がパーキンソン病です。
かなり色々勉強しました。今は薬などで進行を遅らせる事もできるみたいです。リハビリもしていて室内に持ち手を申請してつけてもらったりしてました。
パーキンソン病の人はグルタチオンが減少していることがわかってるのでグルタチオン点滴にも行ってました。
コロナではない肺炎になってしまったので大事をとって入院したらこんどは同室の人がコロナになってしまい。
隔離をしたりしてるうちに自宅にいる時よりベッドにいる事が多くなったら歩けなくなってしまいました。
今リハビリ中です。
入院するまでは普通だったのに残念ですし、コロナ禍だから面会もできなくて。
皆様も運動はしっかりしてあげて下さいね。
父はパーキンソン病という現実を中々受け入れられませんでした。真面目な人がなりやすいそうです。
自治体に申請して補助をうけています。
早く特効薬がでてほしいですね。

[52. 匿名]

>>29
うちも急激に眠気がくる薬があったみたいでお風呂で寝てしまうから母がノイローゼになってましたね 父はわがままな性格プラス体が思うように動かないので入浴がおっくうで後回しにしたかったんでしょう 家族が見張れる時間にはなかなか入ってくれなくて、、深夜に入りだしたりみんな気が休まらなくて睡眠不足でした

[53. 匿名]

>>32
筋ジストロフィーとは違うからパーキンソンから寝たきりにはならなかったですね
足や腕より指先に力が入らないのが苦しそうでした もうボタンも留められないし、何か機械のスイッチも固いのは押せないし
あと、足はむくみがひどかった 薬の影響でしょうか血流が悪い 合う靴を探すのが大変でした

[54. 匿名]

>>48
本当ですね！！
でも治る病気が増えると儲からなくなるところが出てくるので、医療機器メーカーとの癒着とかもあって一筋縄ではいかない…と聞き悲しくなりました。。

[55. 匿名]

父親がパーキンソンです。
要支援とれて家の前まで迎えにきてくれてリハビリ半日するのを安くうけれるんだけど、うつっぽくてやる気がでないらしく、寝てばかりしている。今は母親が家事できているけど、母親も障がい者手帳もらうような病気があります。できなくなったら、一気に2人の介護がくると思うと、仕事とかどうしたらいいのか。。
相談窓口は包括支援センターが一番ですよね？ケアマネさんついてくれないかな。。

[56. 匿名]

>>53
そんな状態で運転させないでよ

[57. 匿名]

>>5
パウロ１世って１９６０年70年くらいの方でしたっけ？

[58. 匿名]

歩き方もチョコチョコしつつ突進するような感じになるし
老人になってからは口の筋肉がおかしくて涎が出るようになったり
不自由はあるけど、うまく付き合えない病気では無いと思います

父がパーキンソンですが、長年薬でコントロールして
「老衰」で亡くなりました。

[59. 匿名]

義母がパーキンソンからレビー認知症になった。
もともとまじめだから体が動かないのが嫌で薬を過剰に飲んだりしてた。
パーキンソンも幻視や幻覚があるけどレビーと診断されてさらにひどい。
窓の外に子どもがいるとか見えないものが見える。
暴力的にもなって徘徊もするから精神科の閉鎖病棟にいる。

[60. 匿名]

介護職でパーキンソン病の方も対応していました。
加速歩行、前傾姿勢で転倒リスクは高く、嚥下しにくくなったり、声や言葉が出にくかったです。
が、入院して薬の調整をして、進行が緩やかになることもありました。
早いうちから鬱や幻聴、見えないものが見えたりもしていたので、合う薬を使うためにも、そういった症状に早めに気付いてあげるのも大切かなと思います。
本人はもちろん、家族も不安かと思います。
こんなことを言ったら残酷だと言われるかも知れませんが、体が動くうちにたくさん思い出を作れることを祈ってます。

[61. 匿名]

>>10
気持ちはわかるけど、今は進行を遅らせる治療法？があるんじゃないかな。少しだけ踏ん張ってから決めて欲しいよ。

[62. 匿名]

遠方に住んでる私の母もパーキンソン病です。
診断されて3年ぐらい経ちますが、早歩きはできないものの普通からゆっくりぐらいのスピードで歩いています。
遠方のため、週1ぐらいで電話はしていますが、元々あまり外に出かけないタイプで、病院には3か月に1度ぐらいしか行ってないと言っていました。
このぐらいの通院ペースなのでしょうか？

一緒に住んでいる父も少し物忘れが多くなり、免許返納を考えています。
介護で実家に帰ることも考えますが、子どもの受験や私の仕事を考えると今すぐにというわけにはいきません。
本当に早く薬が出来てくれることを願うばかりです。

[63. 匿名]

>>22
ありがとうございます。私は車で３時間の隣の県に結婚して住んでるのでコロナ渦で去年秋から帰省できてなくて今やっと落ち着いてきたので帰省しようとしたら薬が合わなくて副作用で辛くてしばらく帰省は控えて欲しいと言われて心配です。
　進行する病気だから今のうちに様子見に行ったりしたいけど、次に病院に行って薬が減らされたら少しは楽になるのを期待して待ちたいと思います。

[64. 匿名]

モハメド・アリもそうだった

[65. 匿名]

>>24
ありがとうございます。今は早期で片足の軽い震えと抑うつ状態のみで７３歳の母ですが、今のこの状態でもした方がいいのでしょうか？
仕事は週3日の半日の清掃してます。

[66. 匿名]

母がパーキンソン病だったんだけど、目の前で転倒するところを初めて見たとき本当にショックだった。大人が転ぶと、家の中でもすごい音がするんだよね…。かといって、動くなともいえないし。

[67. 匿名]

隣のおじいさんはパーキンソン病だけど運転してたら認知症か薬の副作用か分からないけど、高速道路になぜか入って隣の隣の県の山奥で脱輪してた。捜索願い出されて翌日見つかった。
聞いたら仕事に行くために運転したと。
もう仕事やめて何年もたつのにね。

[68. 匿名]

義母がパーキンソン病で鬱病
毎日死にたい死にたいと言われこっちが死にたい

[69. 匿名]

遺伝するよね

[70. 匿名]

>>1
義父がパーキンソン病でした。
薬もいろいろ出てますが、だんだん強めの薬にかわってきます。
手の震えで自分の口元にスプーンを持って来られなくなり、溢して１日に何度も着替えが必要でした。
気丈な人なので室内に簡易トイレを置き、ゆっくりだけど最後まで自分で歩いてシモのお世話にならなかったです。

[71. 匿名]

>>9
徹子の部屋でパーキンソン病で動きにくくなってきてて、体を起こすのにも時間がかかるって話してた。今は薬を服用しながらたくさん歩くようにして体調維持してるらしい。

[72. 匿名]

>>1
お母様、心配ですね。
私の母はパーキンソン病を発症してから25年程経ちます。
昔は治療法が薬位しか無く、手術も胎児の小脳を移植する（倫理的に無理）等、当時は一般人には絶望しかありませんでしたが、今は進行抑える薬や症状を5年前に戻す手術等（脳に微弱な電気を送る装置）があり、だいぶ進んで来たと思っています。

今になってもっとああしたらおけば‥と思う事です。
少しでも今後参考になればと思います。

①1年に一回でも、お母様の病院に付き添ってお医者様のお話を聞いて下さい　主さんの意識、やるべき事が分かるはずです
②出来る範囲で、怪我のない様に気をつけながらスクワット（捕まる手すりとかあると良いです）ウォーキングで筋肉を沢山付ける事
転倒防止になりますし、進行も遅らせられます
③タンパク質を沢山取り、とにかく筋肉を付ける
④薬の量が適切か、しっかりお母様の様子を時々見て下さい。
私の母は2ヶ月に一度の検診でしたが、10年程前に一度薬が強すぎたのか、レビー小体型認知症の症状が1ヶ月近く続いておかしくなってしまった時がありました。
殺されるとか、孫が死んだとか（生きてる）リアルな幻覚幻聴が出て警察沙汰になって本当大変でした。
家族皆、絶望し憔悴しきっていました。
怖くて不安で悲しいのは母なのに‥（孫が死んだとか、お金を盗まれた、命を狙われているとか）
とにかくこうなってしまっては危ないので、様子を見て観察して下さい。
⑤進行してきたら、転倒防止に手すりや歩行器が必要です。
様子を見て付けて下さい。
転んだら寝たきりになると、とにかくお医者様からはそれだけは注意を！と言われています
⑥別の疾患で救急車で運ばれた時に、薬を飲ませて貰えなくて無く全く動けなくなった患者がいるそう　あらかじめ近辺の病院を調べる、薬は多めに持ち歩いくなど必要です

大変な事ばかり書きましたが、楽しみがあると良いと思います。
私の母も同じ境遇の中間と趣味を通じて時々合ったり、体操クラブに通ったり、孫の為に何かするとか‥リフレッシュしながら何とか元気に頑張っています。

長文失礼しました。
お母様を支えてあげて下さいネ。

[73. 匿名]

父がそうです。

昔から夜中に叫んでたり便秘だったり
何十年も前から予兆は出ていた。

その頃から何かできたらいいですよね。

認知も進んできています。

[74. 匿名]

>>25
うちは免許返納させたよ
何かあってからじゃ遅いもの

[75. 匿名]

>>72
トピ主です。色々と参考になる返信ありがとうございます。この返信を記録して来月帰省しようと思うので妹と共有します。ありがとうございます😊

[76. 匿名]

>>65
介護認定は受けられますよ。
お仕事もされているとのことなので、今はまだ日常生活に困っている様子はないかもしれませんが、今後のことを考えて相談だけでもしておいていいかもしれません。
通院は付き添いされていますか？
通院している病院に相談してもいいかもしれませんね。
介護認定を受けられたら、介護度によって介護サービスが受けられます。ヘルパーさんを頼んだり、自宅に手摺を付けたりも出来ます。
うちは主さんほど離れてはいないですが、同じく一人暮らしだったので、ヘルパーさんにとても助けて頂きました。
今は要介護2で認知症もあり施設に入所しています。
主さんの生活を守りつつ、相談できるところに相談して絶対に無理はしないで出来ないことは出来ないって言って良いのだからあまり気に病まず頑張って行って下さい。

[77. 匿名]

>>68
私も同じ状況なので気持ちわかります。
自分も体調不良、子供の問題(不登校ぎみ)、夫は単身赴任で頼れない。
心配事だらけなのに義母がパーキンソン病で介護しながら愚痴まで聞かせれて、こちらの方が病みそうです。

[78. 匿名]

>>76
返信ありがとうございます。後、一つだけお聞きしてもいいですか？今の状態で介護認定だけしておいてサービスはまだ受けないと言う事もできますか？
　いざヘルパーさんに来てもらうようになった場合に介護認定を受けるところから始めるよりは認定だけ受けておいた方がいいかなと思ったので…。

[79. 匿名]

>>12
昔死んだ胎児使って実験してた
倫理上問題あるんで無くなった

[80. 匿名]

>>6
仕事はセーブしてるけど日常は送れているみたいで薬が良いのかな

[81. 匿名]

パーキンソン病でもまだそんなに日常生活で不便を感じてない人って薬服用しながらでも車を運転してる人っていますか？親がそうなんだけど眠気があるから運転はすごく気をつかってるとは言うけど来年まで車は運転するみたいで心配です。

[82. 匿名]

>>78
うちは介護保険サービスを受けたいので申請するって感じだったので、（認定だけしてもらってサービスは受けないって形では無かった）こういう時どれが最善か分かりませんが、お母様はまだ働きにも出ているし日常生活にも困っていないとすれば介護認定受けるのもショックかもしれませんので、病院に相談がいいかもしれないですね。支援相談員さんがいると思うので色々聞けると思います。
サービスと言ってもお金がかかることなので、お母様の気持ちも大事にしながら、簡単には言えませんが最善の道があるはずです。

[83. 匿名]

>>57
多分そう

[84. 匿名]

>>78
毎年認定の審査がある

[85. 匿名]

>>78
横ですが

認定受けてサービスを受けないということはできますが、介護認定には期限がありますよ。

[86. 匿名]

>>7
体が思うように動かせなくなるからイラついたり身近な人に八つ当たりはあるかもしれないけど、祖父の場合は元気で病気知らずの人だったから余計に鬱っぽくなって落ち込んでたよ

[87. 匿名]

>>46
私達にも出来る事あるよ。
山中教授は京都大学IPS細胞研究財団の理事長で、Tポイントを使って1円から寄付をする事が出来ます。
HPで詳細が分かるので、興味があったら見てくださいね。

ご寄付をお考えの方 | 公益財団法人 京都大学iPS細胞研究財団

最適なiPS細胞技術を良心的な価格で届けるため、iPS細胞の製造や品質評価などの技術を産業界へと「橋渡し」する機能を担い、実用化に向けて日々活動しています。

[88. 匿名]

>>42
オノ・ヨーコがなってるらしいね

[89. 匿名]

>>87
微々たるものだけど、Tポイントを寄付しようと思います。

[90. 匿名]

最初から読んでいて、コメントするか迷いましたが、、、。
皆さまの色んなご意見すごく参考になりました。ありがとうございます。

私は夫が40代後半でパーキンソン病です。
自分自身まだまだ勉強不足なところがあり、これからどうなってしまうんだろうと不安に押しつぶされそうになったりしていました。

最初の方の少し厳しいコメントに、そしてそれに対する皆さまの優しいコメントに仕事の休憩時間に泣いてしまいました。

お付き合いをしている間に発症をして、こんなちっぽけな自分が介護など先々出来ていくんだろうかとか沢山考えて長く入籍せずにいましたが、１日でも1分でも長くこの人と一緒に生きて行きたいと思って2年前に結婚しました。

今は日常生活はなんとか出来ていますが「進行している」と夫が口にするので(少しずつしてきています)「そうかしら？😃」と笑顔で答えるのが辛い時があって。。。

また覗かせてください。
皆さまのご家族もお元気でいらっしゃりますように願っています。

[91. 匿名]

>>82
何度も回答本当にありがとうございます。
認定は少し待って今できる事をしようと思います。
本当に感謝です。

[92. 匿名]

>>1
お住まいの地域によるかもしれませんが、県名+難病連とかで検索すると、難病患者さん同士の会が出てくると思います。県や市や地域の中核病院(脳神経内科の規模が大きくて難病患者さんが多い病院)が主になっていることが多いです。
こういう会に参加されると、悩んでいる症状やモヤモヤ感を共感・共有できて気持ちが軽くなったり病気を受け入れる(前向きになる)方も多いようです。
私は神経難病の方が多い病院でリハビリ職をしていますが、パーキンソン病の方は本当に薬が大切ですし、初期の頃からリハビリに積極的に取り組んでいただけると、外来リハの頻度が少なくても自宅でのトレーニングなどで出来ることは沢山あります。日常生活の中でこれまでのように上手くいかないことがあっても、工夫で過ごしやすく出来ることもあるので、そのあたりは病院の先生に相談したり患者会で色々な方法を知れるかと思います。

[93. 匿名]

母親が今年春にパーキンソン病診断されて抑うつ？元気なくて会話もため息混じりのような感じです。
これはパーキンソン病の薬より精神科なんですか？
前の母親に少しでも戻ってほしくて…。
　離れて暮らしてるから心配で仕事中も涙が出てきて自分も辛いです。

[94. 匿名]

トピ主です。一応地元の患者の家族会を調べてありますがコロナ渦で中止になってるみたいです。
多分これから再開もあるとのでホームページは保存してあります。返信本当にありがとうございます。

[95. 匿名]

身内に2人います。
1人は亡くなった祖母。薬の合う、合わないでかなり症状が違うそうなので服薬しても大して良くならず『うん？』と思えば迷わずセカンドオピニオンお勧めします！
あと本人の気持ちに身体が全くついていかないのでビックリする様な今までだと考えられない様な低い段差で転びます。
転ぶ時も上手に受け身が取れないのですぐに骨折します。本人が大丈夫だと言っても転んだら病院に連れて行ってレントゲン撮った方が良いです。

[96. 匿名]

>>94
92です。そうなんですね、確かにコロナ禍では集まることは難しいか…。学会はwebオンリーから現地web両方で開催されるようになってきているんですが、こういうところでも患者さんや支えられるご家族の方向けのプログラムもあるので(市民向けプログラムの参加は大抵無料です)、もし良ければ見てみてくださいね。

[97. 匿名]

>>7
凶暴にはならないけど、ドーパミンを薬で補うので、副作用でギャンブル依存や攻撃性が出るときもある。

[98. 匿名]

>>75

>>72です
追加ですが、タンパク質を多めに摂ると言っても牛乳やヨーグルトは薬の吸収を妨げてしまうので日頃は飲めないと思います。
ですので、ドラッグストアでも手に入るプロテインの水割りがオススメです。
中でもジュニアプロテインは鉄分やビタミン等の沢山の栄養素が入っているので歳を取り食が細くなってしまっても安心です。
オヤツにプロテインバーも意識して食べて貰っています。
40キロ無いと手術が出来ないので（脂肪での増加ではなく筋肉での増加）痩せ細った私の母は手術が出来るよう、日々頑張っています。

あと、もしいつかレビー小体型認知症の症状が出ても閉鎖病棟等に入れないでまず薬を見直して下さい。
お母様の尊厳を守ってくださいね。
良いお医者でありますように‥

先程の文章、入力ミスが多くて読み辛くて申し訳ありませんでした🙏

[99. 匿名]

>>18
レビー小体型認知症はパーキンソン病が代表的な症状。うちの母もこれでパーキンソンが進み誤嚥性肺炎で亡くなった。

[100. 匿名]

>>90
ご主人があなたと出会えた事、本当に良かったです！
一番側で支えている貴方が辛く大変な時もあると思いますが、どうかご主人の尊厳を守っていつまでもお二人でお幸せに。
癌じゃなくてラッキーぐらいに思って笑っていきましょう。

[101. 匿名]

>>90
私自身は40代、母がパーキンソン病でレビー小体認知症です。
病気をわかってからご入籍されたとのこと、ものすごくご主人への気持ちが深く、覚悟をされたのだなと思います。なかなか決断出来ることではないですよね。
ご主人は病状が進行している方を見るのが辛く嫌がるかもしれませんが(私の母がそうでした)私は患者の友の会や勉強会などに参加して色々なお話を聞いたり、皆さんどのように介護の工夫をされているのかお伺いしたりできてとてもよかったです。
もちろんこのトピで患者の家族と方とやり取りされるのも参考になるし、気持ちを吐き出せたりすると思います。
お一人で抱え込まないよう、あなたの気持ちを逃す場所や困った時に話せる場所がいくつかできるといいなと思います。

[102. 匿名]

首振りとか

[103. 匿名]

>>1
うちも義母がパーキンソンです。
早めに判明し合う薬が見つかったので、今は薬で進行をゆっくりになっています。
私が病院のリハビリで働いているので自分の職場に通ってもらおうと思い話をしましたが、少し遠いから嫌と言われたので、義母の病院でのメニューを聞いて足りない分を日々の課題を出して家でやってもらってます。
介護保険は申請されていますか？まだでしたら申請の準備だけはして、お母様の様子を見ながらいつでも申請できるようにしておくといいですよ。

[104. 匿名]

>>7
パーキンソン病だとレビー小体型認知症になる可能性があり、それにかかると攻撃的になりがちよね

[105. 匿名]

私の父もパーキンソン病です
その中の進行性核状性麻痺という病気で早期からの転倒や眼球運動の困難などです
病院でパーキンソン病と診断されてから5年たたないうちに杖がないと歩くのがおぼつかなくなりました
本当にあれよあれよという間です。
車もプリウス乗ってましたが乗り降りができないのでボックス型(スライドドア)に変更しました
本当に1年で進行速度が早いです

[106. 匿名]

>>87
情報ありがとうございます。Tポイントで寄付してきました。本当に簡単にできて、微々たるものだけどまた貯まったら寄付しようと思います。

[107. 匿名]

>>103
トピ主ですが介護認定ではなく介護保険ですか？

[108. 匿名]

>>1
ドパミンの補給が必要

[109. 匿名]

>>96
ありがとうございます😊😊

[110. 匿名]

親がいつかは施設に入る事になると思うけど年金が12万円なのでこの金額でギリギリ入れたとしてもオムツ代、通院や付き添いの人の人件費や車代などは別になるんですよね？てっきり施設料金だけで入れると思ってたので…。

[111. 匿名]

>>107
介護保険申請してから支援や介護度の認定があると思います。

[112. 匿名]

>>111
ありがとうございます😊

[113. 匿名]

>>100

優しすぎるお言葉、本当にありがとうございました。泣きました。
少しでも楽しい時間を一緒に過ごせるようにしたいです。
そしてコメントをくださった貴女の様に人に優しく寄り添える人間に私もなりたいと思いました。色んな優しさ、ありがとうございます。

[114. 匿名]

>>101
お返事ありがとうございます。嬉しくて、ありがたくて、泣いてしまいました。
大変な中、色々な事教えて頂き、更にお気遣いまで頂き感謝しかないです。
わたしも同世代です。

[115. 匿名]

>>105
母が進行性核上性麻痺です　10万人に数名の希少病
最初パーキンソンといわれたのですが…
病名わかって四年経ちました、専門施設入ってます
介助付きで歩行器使用で
最近　延命の有無を問われ
延命しません
進行早い方で後二年位？と覚悟してます。

[116. 匿名]

>>46
日本はお金を出してくれないから優秀な研究者の方は海外に行っちゃうんだよね

[117. 匿名]

>>110
現在16万のリハビリ付きパーキンソン施設に入ってます。
以前は普通の高齢者施設13万の施設に+リハビリデイに2万+介護サービスに2～3万でした。
転倒したら呼ばれて整形付き添いで通い　おやつ日用品を月１位で届け…
施設入っても手間もお金も掛かる　いちいち連絡も来ます。
仕事中もスマホを手放せない泣
現在の施設は16万+2～3万の介護サービス代、冬は更に暖房に+１万
歯科治療や神経内科医が出張で診てくれて月1万位
なので毎月20万は掛かってます。オムツを使うようになったら更に掛かりますね、年金は月当たり12万
親の資産で足りない分は補てんしてます。

[118. 匿名]

>>117
そんなにかかるのですね…。転倒で整形だと私のイメージではスタッフの方が連れて行ってくれて…って感じだと思ってました。今のうちに情報収集しようと思います。ありがとうございます😊

[119. 匿名]

>>11
30代とかからの便秘ってパーキンソン病の前兆なのかな

[120. 匿名]

>>81
やめさせなよ…、事故があってからじゃ遅いよ
しかもパーキンソン患って車運転させてたって明るみになったら大変だよ

[121. 匿名]

>>55
ケアマネです。
介護保険のサービスを使う場合は、要支援であっても担当のケアマネがつきます。（基本的には包括支援センター在籍のケアマネです）
お父様が行っている半日のリハビリというのが、デイサービスやデイケアのことであれば介護保険なので担当ケアマネついてるはずですよ。ケアマネついてないようであれば、医療のリハビリか地域のリハビリ教室などかもしれませんね。
どちらにしても第一相談窓口は地域包括支援センターで大丈夫です。要介護が出たら居宅介護支援事業所のケアマネを紹介してくれると思います。

[122. 匿名]

>>1
ケアマネです。
薬の調整が主流ですが、今はDBSという療法も保険適用で始まってます。
脳と心臓に機械を埋め込んで、脳神経に刺激を与えて体を動かすものです。
個人的にはなんだかものものしく怖い気もしますが、実際にこの療法を選択されている方もいますよ。
パーキンソン、個人差も大きいので難しいですね。主さん無理をされませんように。

[123. 匿名]

>>93
レビー小体型認知症の母がまさに最初そんな感じでした。
ただ、認知症外来の医師でもレビー小体型認知症の診断がつかなくて精神病扱いされたりするのでセカンドオピニオンも視野に入れて考えた方がいいかも。

[124. 匿名]

>>93
春に診断されたばかりなら、受け入れられなくてそういう状態になってしまうのも仕方ないかもしれませんね…少し様子を見て、たくさん話を聞いてあげてお母様を支えてあげてほしいです。
>>123 さんも書いてますが、パーキンソン病とレビーは親戚関係のような病気なので、そちらの可能性も視野に入れて診て頂ける先生にお願いできると安心かなと思いました。

[125. 匿名]

実家の一人暮らしの母が初期のパーキンソン病だけど足にはまだきてないけど玄関前に三段の階段があるけどやっぱり難しくなるのか心配。リフォームするお金もないし手すりが精一杯です。

[126. 匿名]

親が２か月に一度パーキンソン病で通院してるけどいつかは毎月とかになるんでしょうか？
病院までは徒歩10分だけど足が悪くなったら私が連れて行きたいけど隣の県に住んでるので心配で…。

[127. 匿名]

はとこに姉妹でなってる人が2人居るけど、どれくらいの確率で自分もなるのか不安。遺伝もあるよね…
その人の子供達はなってないけど。
30代でなってて、30年以上経つけど杖使えば歩ける感じだった。
今は良い薬もあるのかな？
今30代で少し手が震えたり、だるかったりすると不安になる。

[128. 匿名]

>>121
ありがとうございます。介護する側の不安や相談もケアマネさんとしたいです。包括支援センターに相談してみます。