日中は防護服で生活の1歳児…治療法見つからない難病に立ち向かう家族

[1. 匿名]

日中は防護服で生活の1歳児…治療法見つからない難病に立ち向かう家族 | マイナビニュース

静岡県浜松市に住む新貝海陽(しんがいうみひ)くん(1)は、生後2カ月で、紫外線を浴びると皮膚がんが発症する「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」だと診断された。日中に紫外線を少しでも浴びると顔中が水膨れとなり、火傷のような症状が出るため、どんなに暑い夏でも防護服を着る必要がある。

現在も治療法は見つかっておらず、6歳ほどで身体機能の低下や難聴が始まり、多くは20歳までに寿命を終えると言われている難病だ。

遺伝から始まるこの病気に、両親は運命をすぐに受け入れられなかった。「健康な体に産んでやれなかった」という後悔がずっと胸に残っていると話すのは、防護服を手作りする母親の真夕さん(34)。

出典：news.mynavi.jp

父・篤司さん(38)は「何がなんでも息子の病気を治したい。将来、防護服を着ないで、太陽の下を思いっきり飛び回ることができるようにしてあげたい」と強く願っている。

出典：news.mynavi.jp

[2. 匿名]

みてよ二枚目の笑顔。
両親に愛されてることがよくわかるわ。

[3. 匿名]

治療法が見つかりますように

[4. 匿名]

クソみたいな人生送ってる私と代わってやりたい

[5. 匿名]

親に向かって「可哀想に」とか「慣れの問題」とか言う人が現れませんように

[6. 匿名]

こういう海外の映画あったよね

[7. 匿名]

成長したら周りと違うことが分かってツラい思いするだろうな

[8. 匿名]

当事者にしかわからん辛さがあるよね、子供の病気って。気安く言えないわ。

[9. 匿名]

暑い時期汗疹とかでまたつらそう…

[10. 匿名]

なんの罪もない子がこんな難病に掛かるの胸が苦しくなる

[11. 匿名]

楽しそうに歩いてるね。この子の未来を守ってあげたい

[12. 匿名]

これだけ医療発達してるのに難病奇病の解明って難しいんだね

[13. 匿名]

夏とかかなり大変だよね
治療法見つかりますように

[14. 匿名]

海外にもいたよね
テレビで見た
あれから何年だ？
いまだに治療法確率されてないのね

[15. 匿名]

昼間は寝て夜に活動するのじゃダメなんだろうか

[16. 匿名]

>>7
小学校に入学したら嫌でも分かっちゃうよね。色々制限されるだろうし。

[17. 匿名]

昔沢尻エリカのドラマでこんな様なのあったな
どうか治療法が見つかりますように

[18. 匿名]

日本政府は外人へのばら撒きやめてこういう研究にお金つぎ込んでください

[19. 匿名]

>>12
その病気にかかる人数が多くないと、どうしてもね
辛いね

[20. 匿名]

昔YUIが主演した映画もこんな感じの病だった。
治療法見つかるといいな。

[21. 匿名]

大変だろうけど、トピ画かわいい！

[22. 匿名]

沢尻エリカが出てたドラマも日に当たっちゃダメなやつなかった？

[23. 匿名]

うまく書けないかも知れないですが、国から支えが出るといいなと思います。

[24. 匿名]

マスクつけるつけないでガタガタいってる我々はなんとちっちゃいこと

[25. 匿名]

今は才能を伸ばすにも昔に比べて可能性は沢山あるから、夢中になれるものが見つかるといいよね。ハンデがある分、人一倍人生楽しんでほしい。

[26. 匿名]

沢尻エリカが主演のドラマ「タイヨウのうた」で
沢尻エリカがこの病気の役やってたね。

[27. 匿名]

>>15
成長ホルモンが出る時間は寝てないとマズイんじゃない？

[28. 匿名]

>>15
小さい頃はそれが出来ても今後は無理でしょう。普通に学校だって行きたいでしょ。

[29. 匿名]

これプラの部分ちゃんと100％UVカットできてるの?少しくらいなら大丈夫なんだろうか?
暑がりの私には地獄だわ・・・。

[30. 匿名]

これで歩いてたら「暑いのにあんな恰好させて」って周りに思われる、その目をいちいち意識しなければならない親御さんの負担もいかばかりか。
この病気を認識するってのも、私らがこの親子ににできる一つのことだと思う。

[31. 匿名]

>>2
写真と>>2さんのコメントで泣いた

[32. 匿名]

タイヨウのうた　ってドラマであったね

[33. 匿名]

>>15
ダメじゃなくても難しいし無理に近いでしょ

[34. 匿名]

違う病気だけど、道化師様魚鱗癬の子のドキュメント見たことある
皮膚の病気って辛いよね…

[35. 匿名]

日が暮れてからなら、外で遊べるんだよね？

[36. 匿名]

>>2
可愛い笑顔だね

[37. 匿名]

>>15
昼間に外から同世代の子の声が聞こえて自分はダメとかキツすぎる。

[38. 匿名]

これを常に着用ってことは
夏の昼間はなかなか外出られないよね‥
おまけに20歳まで生きられないなんて
何でこんな病気があるんだ

[39. 匿名]

生きる希望のない私があげられるものすべてあげたい

[40. 匿名]

型によって重症の度合いが違うんだっけ
そこまで重くないと神経障害とかが出てこずに20歳を過ぎても生きられるんだよね。でも、紫外線を避けて生きるのは難しそうだ。

[41. 匿名]

>>6
YUIの映画は違う病気？

[42. 匿名]

>>15
タイヨウの歌ってそういう話だった気がする

[43. 匿名]

>>35
日が暮れてから遊べても友達は帰っちゃうと思うと寂しいな。

[44. 匿名]

こう言う不憫な子がいると
全力で守って幸せにしてあげたいと
気持ちで溢れて、他の兄弟たちが
おろそかになるね。

[45. 匿名]

>>7
ご家族の気持ち考えたら、子どもがこれからツライだろうねなんて言ってほしくないんじゃないかな…
揚げ足取りみたいでごめんだけどさ

病気を背負う子どもたちには、出来る限りの経験の中から自分が輝ける楽しみを見つけてほしいと思う！

[46. 匿名]

名前に『陽』と入っているのか
いつか医療が進んで治療法ができて太陽浴びて走り回れるようになって欲しい

[47. 匿名]

>>44
他に兄弟がいるの？

[48. 匿名]

>>15
昼夜逆転って大人でも調子悪くなるよ。看護師の夜勤専門で働いてたけど無理。

[49. 匿名]

タイヨウのうたの病気？

[50. 匿名]

私の同級生もこの病気だった
この病気の人たちの中では長生きして30代まで生きた

中学卒業後ずっと年賀状だけは出し続け最初は本人からのメッセージつき
そのうち名前だけになり住所はご両親、そして名前だけになりいつからか名前すらなくたぶんご両親が書きだしてくれてた
ご両親には迷惑かけたけど彼女との繋がりは年賀状だけだったので無くなる前年まで出し続けさせてもらった

今も年賀状は全部とってある
中学の頃は心は実年齢より幼かったようだけど廊下で会えば私を呼んでくれて当時親との仲や進路のことで心がしんどかった時期に彼女には救われた
ずっとずっと大好きだ

早く世界から病気なんてなくなればいいのに

[51. 匿名]

>>15
夜も紫外線あるよね？

[52. 匿名]

>>51
ヨコだけど
日中は防護服で生活って書いてあるけど夜も着ないとダメなのかな？

[53. 匿名]

友達の兄弟の子供が同じ病気。
子供たち連れてみんなで夏の夜に遊んだよ。
運動会にも行ったけど、親は大変そうだったけど、　　　　
本人達はあっけらかんと楽しんでて良い思い出になったと思ったよ。

[54. 匿名]

インスタフォローしてます。
早く治療法が見つかると良いな

[55. 匿名]

防護服もすごく大変だろうけど、20歳頃までしか生きられないのが辛いなぁ

[56. 匿名]

>>44
不憫な子って…

[57. 匿名]

どうして難病ってあるの？って思ってしまう。
防護服なしで、友達と思いっきり遊んでる未来を祈ってます。

[58. 匿名]

なんちゅう遺伝子の組み合わせよ。

[59. 匿名]

>>18
そのまま医療大国になってほしい。

[60. 匿名]

>>6
リックかな？
ブラピの若い頃のやつ

[61. 匿名]

20歳までに寿命を終えるって…本人もご家族もつらいな。

[62. 匿名]

>>35
多分同じ病気の子だと思うけど、昔テレビで夜7時とかに砂場で遊んでるの見たことあるよ
もっと遊びたいって駄々こねてた
悲しくなったわ
あと丸見えかな？同じ病気の子、蛍光灯がだめだからって全取替して、窓にもUV加工して、普通の子と同じように買い物できるようにお店が配慮してたのも見たことある
ジャスコとかも普通には行けないのかと、子供心になんか胸がキュッとなった

[63. 匿名]

>>47
YouTubeでみたけど
三兄弟な末っ子だった。
この子を中心に一家が動いていてて
そう感じた。

[64. 匿名]

>>56
不憫じゃん。

[65. 匿名]

アザーズて映画も、同じ病気苦にした母親のニコールキッドマンが･･･

[66. 匿名]

この親御さん、インスタやってるよね。見たことある。

[67. 匿名]

>>24
この子は一歳で防護服だもんね。バカみたいだよね、マスク云々の話し合いなんて。着けたい人は着ける、嫌な人は着けない、それ以外に無いのに何の話し合いが必要なんだか。

[68. 匿名]

おひさまりんくん…だったかな？何年か前にテレビでみた、同じ病気だったと思う。ちっちゃい頃は走り回ってたのに、13歳くらいに成長したら歩くのも大変そうになってた。自我の発達が完成しきらない頃が成長のピークって、酷い病気だと思う。

[69. 匿名]

>>51
この子じゃない方の同じ病気のこのブログ読んでるのですが、夜中に家族で公園で遊んでいるみたいです
みんな同じ症状ではないかもしれないけど、夜は普通の服が着られるって喜んでて応援してます

[70. 匿名]

>>1
YouTubeにこの家族のニュース動画上がってたから見たことある。
遺伝だけど上の兄姉二人と両親(どちら由来か知らないけど)は発病してないんだよね。
病気が判明した時の両親の驚きとショックからしても親族にも同じ病気はいなさそう。
確率が低い遺伝病ってことなのかな。

[71. 匿名]

>>19
患者の数が多いほうが利益になるもんね
新しい治療法なり薬の研究なんて莫大な金額がかかるからどうせならと利益になるほうの研究になる

[72. 匿名]

>>6
日本では、
藤原竜也主演の映画「ムーライトジェリーフィッシュ」にて色素性乾皮症という病気の弟が出ていたような。

[73. 匿名]

>>34
ピエロと呼ばれた我が子の子かな？
すごく賢くて可愛い子で笑顔に癒される
来年楽しく小学校に通えるといいな

[74. 匿名]

>>22
１リットルの涙はまた別の病気かな
体がだんだん動かせなくなってしまうような症状でした

[75. 匿名]

>>70
色素性乾皮症は常染色体潜性（劣性）遺伝という遺伝形式で遺伝します。
ですから、患者さんの母親も父親もこの病気の保因者で、
１対の遺伝子のうちの片方の遺伝子に異常を持っているわけですが、片方の染色体の異常だけでは発症しません。
子供は両親の２個の遺伝子のうち１個を受け継ぎますが、この時、父親からも母親からもXPの遺伝子に異常がある方の遺伝子を受け継ぐ確率が１／４あり、そのような場合にXPとして発症します。

[76. 匿名]

本当になんとかしてあげたいなぁ…

[77. 匿名]

>>74
横
1リットルの涙の方じゃなくてタイヨウのウタだと思う！

[78. 匿名]

>>5
ドラマとかにもなったから紫外線が浴びられないだけってイメージあるけど、身体機能が低下して長く生きられないのに慣れとかそういう問題じゃないよね
この病気も含め、難病の治療法が早く見つかってほしい

[79. 匿名]

元気そうな可愛い赤ちゃんなのに。２０歳までなんて辛すぎる。長生きしていっぱい楽しいこと経験してほしいな。

[80. 匿名]

>>74
ごめんタイヨウのうたの方でしたね

[81. 匿名]

>>5
あなたが言ってるように思える

[82. 匿名]

>>6
ワンダー君は太陽
かな。

[83. 匿名]

>>41
同じだよ

[84. 匿名]

日本が難病治療の開発の、最先端の国になればいいのにね。
在日への生活保護や、その他無駄金を配る暇があったら、こんなんのに金かければ良かったのに。

[85. 匿名]

>>71
利益利益利益ってしつこいわ
あなた研究者なの？

[86. 匿名]

同じ市内だし親子で同世代だわ
全然知らなかったなぁ
浜松は楽しい公園たくさんあるから思いっきりお外で遊ばせたいよね
どうかいい治療法が見つかりますように

[87. 匿名]

>>44
誹謗中傷よ！

[88. 匿名]

>>2
素敵な2コメ久しぶりに見ました🫶🏻

[89. 匿名]

前にドキュメンタリーで同じ病気の双子の男の子の話観たことがある
幼稚園？で他の子が外で遊んでるのを室内から眺めてて切なくなった
治療法見つかりますように

[90. 匿名]

違う子なんだけどおひさま家族って題のドキュメンタリー見た時は涙がずっととまらなかった
防護服来て遊びに行ったら揶揄われるんだけど、本人は気づいてなくてお母さんは怒って泣いてお父さんは仕方ない本人は気づいてないからいいんだよ、後から上のお兄ちゃんがその子達に話しに行ってくれて優しい子だった。

[91. 匿名]

>>4

クソみたいなって有吉か🤣

[92. 匿名]

>>5
すぐに憐れみ出す高齢者とかね…

[93. 匿名]

>>7
6歳頃から体の運動機能の低下は避けられない難病

本当に治療に繋がる何かが見つかって欲しい

[94. 匿名]

>>1

[95. 匿名]

>>18
昔出身県の大学病院の遺伝外来に私が持つ遺伝疾患の難病の相談に行ったことがある
治らないから難病指定されてるんだ、その病気で直接死ぬことはないんだし何が不満なの？
申請とかだせばお金もら得るよ、貰えるもんもらえば？と言われた

今の医療はこんなもんだよ

確かにこのトピックの子のように苦労はしてないけど、見た目だったり増える肉腫に苦しんで来たのに

だから私は医者が嫌いだ

[96. 匿名]

>>50
優しい方ですね

[97. 匿名]

ついこの前You Tubeで見たわ。

家族の愛情がとにかくすごい。
両親は治療法がないか大学病院などに自ら行って情報収集したり、お姉ちゃんは、そっち行ったらダメだよって影に連れて行ってた。
治療法、薬が出来ればな。

[98. 匿名]

>>2
なんか…上から目線に感じたよ。
病気だけど愛されてるなんてすごいじゃん　ってこと？

[99. 匿名]

>>98
人に確認せずに、貴様の感じたように捉えればいいんじゃない？

[100. 匿名]

>>6
アザーズ思い出した
光アレルギーで閉め切って暮らす設定のやつ

[101. 匿名]

>>34
この方のブログ見てた。

[102. 匿名]

>>98
文章そのままストレートに捉えれば良くない？
病気云々はあなたの心根が導き出した言葉だよね

[103. 匿名]

太陽のうただっけ？
あれと同じかな？

[104. 匿名]

>>11
お願いします

[105. 匿名]

治療とはちょっと違うけど、日照時間が極端に少ない国へ移住したらこの子の活動時間も増えるよね。
仕事とか移住に関する手続きとか費用を皆んなで負担してあげてもいいレベルだと思う。

[106. 匿名]

>>34

ガクくん？だっけ
こむぎのキロクというYouTubeも見たけど先天性の重度皮膚疾患は治療方法もないし皮膚だから鎮痛剤も効きにくい、なにより内臓疾患やホルモン疾患と違って見た目に出るから辛いなと思う。
IPS細胞で緩和できるなら真っ先に治験対象になればいいなと思う。

[107. 匿名]

>>105
仕事とか移住に関する手続きとか費用を皆んなで負担してあげてもいいレベルだと思う。

↑？赤の他人のために？

[108. 匿名]

>>1

お母さん手作りの防護服なんだね。
かわいい笑顔。治療法が早く見つかって欲しい。

[109. 匿名]

>>4
親からもらった人生にクソみたいなとか言わんで

[110. 匿名]

>>82
ワンダーは顔が変形してる子の話

[111. 匿名]

昔も居たよね。
昼間外遊びした事無くて沈んでから三輪車とか。
確か複数の子だったような。

[112. 匿名]

>>71
利益というか、単にサンプル（言葉が悪いけれど）が少ないとどうしようもないんだよ

[113. 匿名]

>>60
あれ最後切なかったな

[114. 匿名]

毎日の育児に家事でイライラして余裕のない自分が恥ずかしい。こんなに小さい子も懸命に頑張ってる。
ご両親のコメントにも泣ける。
甘えたことばっか言ってられないわ。

[115. 匿名]

>>6
タイヨウのうた
YUI主演のやつね

[116. 匿名]

>>82

このトピの子とは違う病気だけど、この映画は泣ける。

[117. 匿名]

>>107
海外で臓器移植の為に何億も集めるよりよっぽどいいと思う。
この子は治療とかよりも日光に当たらない事が大前提でそれが外国だと叶うわけだからね。
ビザとか優先的にしてあげたり手助けしてもいいと思うよ

[118. 匿名]

>>5
誘発してる自覚を持つこと

[119. 匿名]

>>98
卑屈だな

[120. 匿名]

>>73
ガクくんのお母さん元保育士だからって言うのもあるけど、普通級と支援級どちらに通うかって質問に対して本人にとってより良い環境を選ぶって言ってて子供思いだなって感動したよ。
インタビュアーの人が何が何でも普通級を！って方もいますよねって言ってたけど、授業中の45分の間に痒みが出てきたら他の子にも迷惑かかるとかちゃんと考えてて良いお母さんだよ。

[121. 匿名]

>>89
4人兄弟で双子の下の妹？も同じ病気で末っ子の子だけ健常だったね。

[122. 匿名]

昔、多分25年くらい前、この病気の子のドキュメンタリー見たの覚えてる。
海水浴の経験させたいから真夜中に海入ったりしてた。
夏は暑くて熱中症ぽくなってた。
メガネかけた男の子だったけど今どうしてるんだろう。

[123. 匿名]

うちの子は先天性色素失調症。
母方でしか遺伝しないと言われた時絶望したわ。
このお母さん本当にすごいよ。手作りだなんて、尊敬する。
いつかこの子もうちの子も、IPS細胞で将来根治して子どもを躊躇なく産めればいいな。
希望を持って生きていきたいな。

[124. 匿名]

>>1
20歳くらいまでの寿命なら、老後や介護を考えるとこの子にお金かけるよりもう1人産んだほうがよくない？

[125. 匿名]

>>124
本気で言ってるの？

[126. 匿名]

>>112
将来が少ないと研究も捗らないもんね。

[127. 匿名]

>>112
>>126
将来じゃなくて症例でした！