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難病の受け入れ方

142コメント2020/05/20(水) 06:37

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  • 1. 匿名 2020/05/17(日) 09:44:26 

    私は潰瘍性大腸炎と診断されました。
    通院し続けないといけない病気
    治らない病気
    と知り、受け入れ方がわかりません。

    でも年齢を重ねると病気にもなるし、病院にも通い続けることになる
    そんなことはわかっているし、長生きするためには受け入れないといけないのに

    みなさんはどうやって受け入れましたか?

    気持ちの問題ですが、病気と向かい合えません
    返信

    +170

    -9

  • 2. 匿名 2020/05/17(日) 09:47:24  [通報]

    治らないとそれこそ長生きできないわけだから頑張れとしか
    返信

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  • 3. 匿名 2020/05/17(日) 09:47:25  [通報]

    なんで私がとか思うし
    受け入れられても後日受け入れられなかったりの繰り返し
    返信

    +271

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  • 4. 匿名 2020/05/17(日) 09:48:33  [通報]

    難病の受け入れ方
    返信

    +83

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  • 5. 匿名 2020/05/17(日) 09:49:03  [通報]

    持病がある人
    知らないだけでそれなりにいますよ。
    治らなくても
    通院で日常生活送れるなら、
    よしとしましょう。
    返信

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  • 6. 匿名 2020/05/17(日) 09:49:26  [通報]

    >>2
    治らない病気って書いてあるよ。だからこそ気持ちの整理がつかないんじゃ…
    返信

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  • 7. 匿名 2020/05/17(日) 09:49:35  [通報]

    治そう、治りたい、元に戻りたいと思うと辛かったので、
    共存して生きていこうと考え方を変えました。
    返信

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  • 8. 匿名 2020/05/17(日) 09:49:38  [通報]

    交通事故で脳脊髄液減少症になりました。
    受け入れられず1日中泣いたりしていました。
    調べると手術しても治りにくい、何度も手術が必要と聞いて絶望しました。
    しかも手術は健康保険が効かない、自腹での手術。
    それでも手術をしました。
    その後3ヶ月寝たきりを経て快方に向かっています。
    返信

    +397

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  • 9. 匿名 2020/05/17(日) 09:51:59  [通報]

    >>8
    主さんは治らないって言ってるよ、治りかけてる人はトピズレ
    返信

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  • 10. 匿名 2020/05/17(日) 09:52:11  [通報]

    >>1
    安倍総理と同じ病気?

    返信

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  • 11. 匿名 2020/05/17(日) 09:52:19  [通報]

    分かる。不安だよね。私も骨髄の病気で完治は難しいみたい。最初は本当に不安で毎日眠れなかったよ。でも生きてるんだから毎日出来ることをするしかないよね。一緒に頑張ろう。
    返信

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  • 12. 匿名 2020/05/17(日) 09:53:46  [通報]

    >>1
    潰瘍性大腸炎は国の難病に指定されてる治らない病ですよね。私の父もそうでしたし、知り合いにも二人ほどいますがそれぞれ症状の出方は違いました。

    今まさに私の小学生の息子が難病の疑いがあり毎日とても心配と苦労しています。学校再開しても果たして以前のように通えるのかどうかすら怪しい…。
    私が鬱になりそうで(なってるかも?)毎日戦いです
    返信

    +212

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  • 13. 匿名 2020/05/17(日) 09:53:47  [通報]

    友人が多分同じ病気で20代で人工肛門になったよ。
    大変だとは思うけど明るく病気と向き合ってて尊敬する。
    主さんも頑張ってね。
    返信

    +145

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  • 14. 匿名 2020/05/17(日) 09:53:49  [通報]

    私も一生治らない指定難病もちです。

    手術しても再発の可能性がそれなりに高く、再発したら悪化確定
    手術するにも手術中に死ぬ可能性があるリスクがあり
    手術しない選択肢もあると言われましたが、

    手術しないと、いずれ喉に穴をあけて酸素ボンベを持ち歩く生活になる、もしくは車椅子と言われました。
    その時に、
    「このままでは子供に介護を任せることになってしまう…私が高齢者ならまだしも、まだ成人式を迎えてない子供の未来を摘んでどうするんだ」
    と考えて、思い切って手術を受けました。

    それまで現実逃避ばかりしてきましたが、
    県内ではどの病院でもお断りされてきたので、診てくれる先生と出会えただけでも感謝しようと思うようにしました。
    長文失礼しました。
    返信

    +193

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  • 15. 匿名 2020/05/17(日) 09:54:04  [通報]

    疾病受容までは段階がある
    四段階か五段階だったと思うけど
    最初は受け入れられなくて当然
    返信

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  • 16. 匿名 2020/05/17(日) 09:55:24  [通報]

    引き寄せの法則で治す
    返信

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  • 17. 匿名 2020/05/17(日) 09:55:32  [通報]

    >>1
    同じ病気です。

    私は軽度で薬を飲んでいるので日常生活送っています。特に不便はありません。淡々と過ごしています。
    薬代はかかるけどね‥

    主さんは日常生活も大変ですか?
    診断されたばかりの時は私もショックでしたが、病名がわかりホッとした記憶があります。血が出ていたので‥

    ストレスや疲れで悪化する病気なので無理せずのんびり過ごしてください。お大事に。
    返信

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  • 18. 匿名 2020/05/17(日) 09:56:05  [通報]

    芸能人でもいたよね、お笑いで、相方はこの間税金関係で不祥事起こして...名前出てこない
    誰か
    返信

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  • 19. 匿名 2020/05/17(日) 09:58:16  [通報]

    受け入れようとか、受け入れられないとかじゃなくて、病院には通わなきゃいけないし、服薬もするしかない。通院や服薬が日常になってから、メンタル的に落ち着いた感じです。
    返信

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  • 20. 匿名 2020/05/17(日) 09:58:16  [通報]

    安部首相は水筒持参で白湯を持ち歩いてるらしい。お腹を冷やさないように。
    返信

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  • 21. 匿名 2020/05/17(日) 09:58:33  [通報]

    たかだか80年かそこら宇宙の片隅の誰も知らんような星の地面にへばりついている間の事
    終わったらどっか行く
    返信

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  • 22. 匿名 2020/05/17(日) 09:59:03  [通報]

    >>1
    おいくつか分からないので若い人だったら余計にお辛いだろうなーと思います。
    が、アラフォーにもなると言わないだけでわりとたくさんの人が持病や人に言えない体の不調 難病を持ってます。私も30代で難病持ちになっちゃって、今でも時々「何でこんな病気に...」って落ち込んだりします。
    でも、こんな事でもならなかったら健康検診や人間ドックを受けなかっただろうし、食生活にも気を使うようになったから...と前向きに捉えています。
    返信

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  • 23. 匿名 2020/05/17(日) 09:59:12  [通報]

    >>1
    私も潰瘍性大腸炎でした。
    月一で通院してましたよ。
    月一なのでそこまで苦にはならなかったけれど
    トイレが近くにある所じゃないと不安なので
    旅行や何かかったら嫌なので友達と食事とかは
    怖くて行けなかったです。
    返信

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  • 24. 匿名 2020/05/17(日) 09:59:15  [通報]

    人は大きな病気を受け入れるまでに最低でも1ヶ月はかかるそうです
    それまでは寝る事も食べる事も出来ないほど悩み苦しみます
    私もそうでした
    どうして自分だけが…という思いには、「病むものは汝一人ならざるを知れ」
    という言葉が響きました
    返信

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  • 25. 匿名 2020/05/17(日) 09:59:45  [通報]

    >>15
    否認、孤立
    怒り
    取引
    うつ
    受容
    だったかな
    返信

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  • 26. 匿名 2020/05/17(日) 10:00:08  [通報]

    友達は難病で、障害者になったよ。
    たくましく生きてる。
    最初は絶望したり、泣いたり、その繰り返しだと思うけど、
    受け入れられるようになるよ。
    みんな何かしら病気かかえてるし。
    返信

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  • 27. 匿名 2020/05/17(日) 10:00:38  [通報]

    私は大腸がん。それもかなり進んでる。

    病気を比べてどうこういうのはおかしいけど
    やっぱり生きれる病気とは向き合って欲しいよ。

    痛みを誤魔化して楽に旅立つ事が目的の状態は寂しいよ。
    一生付き合わないといけないけど、言い換えれば付き合える事が出来る病には立ち向かってほしい
    返信

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  • 28. 匿名 2020/05/17(日) 10:00:42  [通報]

    >>15
    キューブラー・ロス
    返信

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  • 29. 匿名 2020/05/17(日) 10:00:51  [通報]

    私も一生治らない病気。
    お医者さんにも毎月行かなきゃいけないし、この病気とずっと付き合わなきゃいけない。
    先が長い・・
    家族のために長生きしたい・・
    病気を大人しくさせておくために、自分なりに頑張ってる。
    返信

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  • 30. 匿名 2020/05/17(日) 10:00:55  [通報]

    >>9
    この病気のこと最近知ったけど、生きてるのが大変な人もいる病気だよ。(人によっては少し動いただけでずずつ吐き気におそわれたり、立てない動けなかったり)

    まだ完治はしてないのかもよ?…快方にむかってるって書いてあるしね。

    わたしも潰瘍性大腸炎だけど、今は症状でてません。
    一時期は辛い思いしたけどいまは薬も飲んでません。
    だから完治はしないけど、主さんも希望持てますように…
    返信

    +91

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  • 31. 匿名 2020/05/17(日) 10:01:08  [通報]

    >>1
    私も同じ病気ですが、命に関わる病気ではありません
    日常生活は不便な事が多いですが、生活スタイルも変えて、何とかやっています
    辛いですよね
    主さんはお若いのかな?
    私は30代ですが、この先の人生の方が長いのに…と当初は絶望的な気持ちにもなりましたが、うまく付き合っていくしかないと思っています
    一緒に頑張りましょう

    しょっちゅう病院に行くので、癌になった時も早期で発見、手術して治りました
    まさに一病息災ですね
    返信

    +89

    -2

  • 32. 匿名 2020/05/17(日) 10:01:27  [通報]

    34歳 遺伝でいつまで経っても治らないアトピーとADHD 喘息は出なくなった 辛いけど諦めて受け入れて生きてる。結婚も出来なそうだし子供産んだら遺伝しそう。
    返信

    +11

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  • 33. 匿名 2020/05/17(日) 10:01:46  [通報]

    >>25
    これ、なんか言葉にされると、
    なんか、違うと思いたくなる。
    そんな簡単に言葉で表せるものじゃないと思いたい。
    返信

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  • 34. 匿名 2020/05/17(日) 10:02:06  [通報]

    私も去年の夏に診断されました。なかなか病名にたどり着かず2年苦しんでいました。義母に「薬のある病気でまだ良かったよ」「私も血圧の薬とか色々毎日飲んでるよ」と言ってもらって気持ちが少し落ち着きました。10年以上前は今の薬が無かったみたいて、その頃なっていたら大変なことになっていたと思います。主さん一緒に頑張りましょう!
    返信

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  • 35. 匿名 2020/05/17(日) 10:02:49  [通報]

    私も難病では無いが一生治らない
    まだ否認してる状況です
    とにかく考えたくない
    いい先生に出会いたい、それが一番の望みです。
    信頼出来る医者を見つけられるとそれだけで希望もわく....
    返信

    +35

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  • 36. 匿名 2020/05/17(日) 10:03:28  [通報]

    >>9
    病気で辛い気持ちわかり合えるだけでも、充分意味あるコメントだと思う
    返信

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  • 37. 匿名 2020/05/17(日) 10:04:17  [通報]

    >>21
    宇宙?星?
    返信

    +1

    -1

  • 38. 匿名 2020/05/17(日) 10:04:35  [通報]

    >>33
    そうかもね。
    ただ、こんな風に受け入れていってる人が多いということよ
    気に入らないなら忘れて
    返信

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  • 39. 匿名 2020/05/17(日) 10:04:46  [通報]

    会社の不備でけがをし、難病発症。

    せめて労災ぐらいにはしてもらいたかったけど、会社は労災隠し。

    いつももやもやしてるよ、見た目わからないし、「大袈裟」みたいに言われるし。
    返信

    +62

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  • 40. 匿名 2020/05/17(日) 10:05:02  [通報]

    >>1
    難病指定されて医療費1割だし調子いい時は普通に過ごせるんだからまだいいじゃん
    私は一生治らない病気なのに難病指定もされずに悪くなることはあっても良くなることはなく医療費払い続けなきゃいけない
    返信

    +19

    -43

  • 41. 匿名 2020/05/17(日) 10:05:18  [通報]

    指定難病で、親族見て何となく優勢遺伝性なんじゃないかとずっと疑ってた
    実際そうだった
    発病したら有効な治療なし・進行性で最終的には完全介護が必要←当てもお金もない
    必要ない我慢はやめて今しかできないことを悔いなくやって、なるべく楽しく生きることにした
    返信

    +41

    -2

  • 42. 匿名 2020/05/17(日) 10:05:48  [通報]

    進行性で神経系の病気は受け入れるのが本当に大変です
    返信

    +84

    -0

  • 43. 匿名 2020/05/17(日) 10:07:30  [通報]

    最初は不安だったし、なんで私がって思ったけど
    そんなん思って生きるより
    何事もないように普通に生活してる方が楽しいことに
    ある日突然気付いた。

    何のきっかけがあったかは忘れたけど「悲劇のヒロインぶるのやめよ〜」って思った。
    悲観するより前向きに生きた方が自分のため!
    返信

    +53

    -0

  • 44. 匿名 2020/05/17(日) 10:07:50  [通報]

    難病も辛いけどブスも辛いよ
    元が酷いと整形したって美人になれる訳じゃ無いし鼻とか骨格は難しい。でもブスは受け入れて生きてる
    返信

    +7

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  • 45. 匿名 2020/05/17(日) 10:08:49  [通報]

    私は同病の仲間に助けられています。
    病気がわかってから何で私だけ…と、まわりの友人たちと透明な壁ができたような気持ちになりました。私は専門病院で手術したので入院中に同病の仲間ができました。みなさんもきっとたくさんの涙を流してここまできたと思いますがお会いするといつも笑顔です。いつもありがたいなと思います。時間と共にだんだんと穏やかに受け入れることができた気がします。
    返信

    +24

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  • 46. 匿名 2020/05/17(日) 10:08:52  [通報]

    今は数ヶ月に一回検査に通う程度に落ち着いてて、ちょうどコロナの騒ぎになって病院がどうなってるかわからず不安になってくる。
    東京まで行ってやっと診療してくれる先生が見つかったのに、病院や先生に何かあったら、はたまた自分がコロナになったらと思うと・・・
    返信

    +8

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  • 47. 匿名 2020/05/17(日) 10:09:03  [通報]

    >>14
    健康体の私が言うのもなんですが、貴女が前向きになられて良かったと思いました。
    物事を良い方に捉える人は、生き方も違ってきます。

    どんな悲しみにもそれにふさわしい深い幸せがきっとある。
    返信

    +9

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  • 48. 匿名 2020/05/17(日) 10:09:51  [通報]

    摂食障害です
    楽になりたい
    返信

    +5

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  • 49. 匿名 2020/05/17(日) 10:10:24  [通報]

    >>1
    私も15年位前から潰瘍性大腸炎ですが、劇的な症状が出たのは最初だけで、半年程ステロイドの服用治療を受けました。
    その後、潰瘍性大腸炎はどんどんいい薬が出来て来ているので、症状らしい症状は全くありません。
    アサコールは飲み続けていましたが。
    いわゆる寛解期が10年以上続いていましたが、潰瘍性大腸炎患者が増え過ぎて私のように症状が安定している者は難病認定も切られ、薬の服用も見送る事になりました。
    …が、一年半程経った頃健康診断の鮮血便検査で引っかかり再発。とはいえ、カメラで腸壁を見ると軽傷の潰瘍は常にありました。
    今度はペンタサ顆粒(薬価が高くて死にそうですが(ー ー;)1ヶ月7千円超えです。)を服薬していますがこれといった自覚症状は全くありません。
    私のような人は沢山います。
    あまり落ち込まないで。
    返信

    +72

    -2

  • 50. 匿名 2020/05/17(日) 10:12:05  [通報]

    >>25
    看護師さん?そんな習ってきたこと、覚えてもないような知ったかで書かないで。

    その人の体験、主の場合過去のトイレの失敗やら、今まさにご飯に困ってたり、将来の心配、わからないことがあって。嫌な思いもたくさんあっての受け入れられないなんだから。
    返信

    +14

    -11

  • 51. 匿名 2020/05/17(日) 10:14:01  [通報]

    安倍総理の病気か。。。


    病気にかかっていても
    国のトップになれるんだし、
    頑張ってこーっ!!!


    って、言ったら
    軽すぎか、、、(>_<)
    返信

    +11

    -18

  • 52. 匿名 2020/05/17(日) 10:14:28  [通報]

    >>38
    患者本人のための概念というよりも、その患者を理解するための家族だったり、医療従事者のための概念なのかな。
    返信

    +9

    -1

  • 53. 匿名 2020/05/17(日) 10:16:22  [通報]

    >>1
    私も同じ病気です。
    もう10年くらい前に大腸全摘出しました。

    入退院の繰り返しでトイレに縛られ食べたいものも食べられなかった頃より今の方が人間らしい生活ができています。
    薬で抑えられていれば1番良かったけど…
    プレドニンも1万ミリを超えてたし体も限界でしたね。

    でも、その後子供も作っていいと許可が出たので今は子供も生まれ元気にやっています

    返信

    +68

    -2

  • 54. 匿名 2020/05/17(日) 10:17:48  [通報]

    >>53  人工肛門ですか?
    返信

    +4

    -0

  • 55. 匿名 2020/05/17(日) 10:17:51  [通報]

    >>1
    ごめんなさい

    私は難病ではありませんが、病気もちです

    病気を受け入れられなくて何度も苦しみましたが、今は病気と折り合いを付け普通に暮らしています

    体調管理や薬の管理等大変だと思いますが、お大事に
    返信

    +15

    -5

  • 56. 匿名 2020/05/17(日) 10:19:44  [通報]

    >>17
    特定疾患手帳貰ってないんですか?
    返信

    +1

    -10

  • 57. 匿名 2020/05/17(日) 10:21:27  [通報]

    受け入れてるかって聞かれたら受け入れてないと思う
    なんなら病院行ったり手術しない時は考えないようにしてる
    家族がいるし、責任があるからふんばって生きてるってだけ
    現実逃避しまくりだよ
    返信

    +20

    -0

  • 58. 匿名 2020/05/17(日) 10:22:03  [通報]

    どうしても健康な周りの人と比べてしまうから、どうして私が…と思っちゃうけど
    難病もちの方ってたぶんあなたが思うよりずっと多くいますよ
    難病指定されていればまだマシだし
    命の期限がある方、癌などで痛みを麻薬で抑えないと生活できない方、ALSなど徐々に筋力が衰えて寝たきりや呼吸困難と死の恐怖に怯えている方
    悪い言い方だけど上には上がいるのと、生活は不便でも死にはしない!と前向きなるしかないのでは
    気持ちは充分わかりますよ、私も難病です
    あまり身構えず頑張りましょ


    返信

    +42

    -3

  • 59. 匿名 2020/05/17(日) 10:22:46  [通報]

    今のところ原因も治療法も定かでない病気
    小さい頃からずっとだけど未だに受け入れてない
    子供に遺伝したら嫌だから君とは結婚出来ないとか言われた事もある
    でも病気の事忘れるくらい楽しい事もあるからそれなりに良い人生送ってると思う
    返信

    +9

    -2

  • 60. 匿名 2020/05/17(日) 10:24:45  [通報]

    重度の椎間板ヘルニアで排尿障害になりました
    自力では出せないのでカテーテルです、死ぬまで
    当初はなんで私が、もう普通の身体じゃないんだとずっと泣いていました
    今はもう立ち直って、不便なのはお手洗いだけだし、見た目では分からないので家族以外は知りません
    それだけでも良かったと思います
    返信

    +26

    -0

  • 61. 匿名 2020/05/17(日) 10:25:12  [通報]

    私も昨年潰瘍が見つかり、潰瘍性大腸炎の疑いがあると言われました。しかし疑いで終わり、また1年後検査をして考えましょうとのこと。こんなこともあるのでしょうか…?

    似ている難病の友人と話していたのですが、難病は治療法が確立していない(寛解期はある)、一定人数に達していない、とただそれだけです。
    薄毛に悩んでいる人がいたとして、もしもそれが世の中の一定人数に達していなかったとすればそれも難病です。
    そう思うとそんなに怖いものでもないと思いました…!難病って言葉だけ聞くと怖いですけどね…。
    返信

    +13

    -0

  • 62. 匿名 2020/05/17(日) 10:25:44  [通報]

    >>50
    そんなことみんなわかってコメントしてると思うよ
    返信

    +6

    -5

  • 63. 匿名 2020/05/17(日) 10:27:23  [通報]

    >>1
    妹の夫、私の同僚(男性)に貴方と同じ病気です。
    同僚は現場仕事でしたが、デスクワークに異動しました。丁度後継者の人選をしていた事と、教育指導するには適任だったのは退職したくない彼にとって双方良かったです。
    2人とも手術はしておらず、通院服薬治療で寛解まできました。10年近く経っていますが、健康な人と変わらない生活を送っています。
    私は難病ではありませんが、変形性股関節症で手術を受け今は甲状腺の病気で他人にあまり理解されない(体調不良を甘えと捉えられる)のが病気と違う意味で辛い時があります。
    >>1さんも治療で良くなるといいですね。
    返信

    +19

    -1

  • 64. 匿名 2020/05/17(日) 10:28:09  [通報]

    乳がんだけど、私はある程度そうだろうな
    と思っていたから病気自体は冷静に受け入れた。
    でも思ったより進んでしまっていたから、
    これからどうなるのか考えると不安になる。
    今の所普通の生活だけど。
    返信

    +34

    -1

  • 65. 匿名 2020/05/17(日) 10:28:19  [通報]

    すぐにどうなる訳でもかいから
    今を少しでも楽しく生きようと思えるようになれた
    時短のバイトで働いて
    好きなものを買うこともできることを
    嬉しいなと思ってる
    返信

    +10

    -3

  • 66. 匿名 2020/05/17(日) 10:29:20  [通報]

    >>40
    今の主にその言葉はキツいよー...と思うけど、お気持ちはわかります。私は指定難病ですが、この病気になって初めて希少過ぎて研究する人がいない難病や 人数が多すぎて指定難病に出来ない難病がたくさんある事を知りました。
    返信

    +52

    -0

  • 67. 匿名 2020/05/17(日) 10:29:49  [通報]

    >>53
    1度目の手術で小腸を大腸の代わりに作ったので人工肛門に半年くらいなりました。
    その後2度目の手術で外しました。

    先生から人工肛門で生活するか、漏れなどあるが直腸を少し残して人工肛門を外すか選ばされました。

    人工肛門だと障害者4級になるそうです。
    直腸を残すとそこからまた炎症が出たり癌化する可能性があると言われたので悩みました
    返信

    +22

    -0

  • 68. 匿名 2020/05/17(日) 10:30:06  [通報]

    私も治らない病気です。
    一部の友達にしか言ってないけど。
    日常生活は普通に過ごせるから大丈夫って自分に言い聞かせてるよ。
    ただ、最初に宣告されたときはガーンだったけどね。

    あと、毎日飲む薬が苦痛かな
    返信

    +14

    -0

  • 69. 匿名 2020/05/17(日) 10:33:36  [通報]

    私も特定疾患の病気を2つ持ってます。
    発病が中学生の時で、受け入れるまでに5年かかりました。
    諦めないといけないことも多いし、
    病気なければどんなに良かったかと未だに落ち込むこともあります。
    ただ一度死にかけた命、多少の苦労は問題ないと考えて前向きに生きてます。
    返信

    +19

    -0

  • 70. 匿名 2020/05/17(日) 10:34:01  [通報]

    >>1
    私もです。
    薬は色々試しましたがどれもはっきりした効果がなく。
    それで現在は2か月に一度レミケード(化学治療)を受けていて、その効果でずっと寛解期。
    生活に支障はなく、好きな物を食べ好きな事をやり普通に暮らせています。
    ただこの治療で体の免疫力が弱いので、コロナはもちろんあらゆる病気にならないよう気は配っています。

    この病気になる人が年々大勢増えてて、いつか難病指定から外されるんじゃないかと不安。
    特定疾患受給者証が使えなくなったら、とても治療費払えない…

    返信

    +19

    -0

  • 71. 匿名 2020/05/17(日) 10:35:53  [通報]

    >>40
    横だけど私も指定されてないけど難治性の病気。
    難病に指定される日を待ってる。
    でも恐らく生きてる間には無理。
    お金もかかるし、行政からの優遇措置もないし、年齢が40歳未満だと介護サービスも受けられないし、辛いよね。分かるよ。
    病気って、こちらが油断してると健康やお金以外の大切なものもあっという間に食い尽くす。
    その事が何よりも惨めで、病の痛みや苦しみそのものよりも、辛い。
    それはどんな病でも同じだと思うよ。
    返信

    +45

    -0

  • 72. 匿名 2020/05/17(日) 10:37:01  [通報]

    >>11
    慣れてくるし、いろんな学びもあって、私は神様っているんだなーと感謝したよ。悲観してたけど、恐れてた程悪い状況にはならない。自分だけじゃないし、もっと辛い人もいるし、いま健康な人も明日はどうなるか分からない。だから自然に任せてがんばれ!神様はいつも見てるよ。
    返信

    +9

    -1

  • 73. 匿名 2020/05/17(日) 10:37:23  [通報]

    >>18
    チュートリアルの福田さん?
    返信

    +4

    -0

  • 74. 匿名 2020/05/17(日) 10:37:38  [通報]

    私は受け入れるのに10年近くかかりました。
    病気を認める=普通にお洒落したり恋愛したり、楽しい20代も結婚も子供も諦めることだったから。
    どうして自分がって夜中に一人で何度も泣きました。
    親にも当たり散らしました。
    今でも治るもんなら治したいって思うけれど、症状に振り回され過ぎなくなって、ある程度、コントロールできるようになるにつれて、少しずつ受け入れて生きて行こうという気持ちになれた気がします。
    進んで後退しての繰り返しで慣れていくしかないと思います。
    返信

    +29

    -0

  • 75. 匿名 2020/05/17(日) 10:37:43  [通報]

    >>67 そうでしたか。詳しいお話ありがとうございます。

    今はお幸せな様子、嬉しいです。
    頑張ったかいがありましたね。

    お互い頑張りましょう。
    返信

    +19

    -0

  • 76. 匿名 2020/05/17(日) 10:40:01  [通報]

    持病に対して理解をしてくれてなおかつ、通院や休職や時短勤務など協力してくれる会社に出会いたいな
    ずっと短期の派遣で食いつないでます

    皆さんは仕事はどうされてますか?
    返信

    +14

    -0

  • 77. 匿名 2020/05/17(日) 10:40:42  ID:F45vLHy3Si  [通報]

    私も6年前(20代前半)から患っています。
    患者も結構多いから調べたり本読んだりしてみるといいかもしれません。
    私はあーそっかぁって感じでした。
    友達や彼氏(今の旦那)や会社にも伝えて食事面やトイレ事情などは気を使ってもらってます。
    もちろん私がその人達に出来る事はできる範囲でやってるし、病気が原因で関係が変わったことはないです。
    病気の具合は人それぞれですが、いい主治医が居ると安心ですよ。
    定期的に病院に行けるので風邪などついでに見てもらったり、貧血とかも血液検査でわかるので楽だったりします。
    諦めないといけない事もあるけど、他の腰痛持ちや高血圧の人たちとあまり変わらないかなと思ってます。
    病気になったことで頑張りすぎないで甘える事や、私自身を大切にする事を学びました。(せざるを得ないのですが)
    彼氏を作る時も、病気を受け入れられる器の大きい優しい人を基準に探したので今は幸せです。
    金銭面や病状が不安かもしれませんが、いつか受け入れられる時が来ると思います。
    今は焦らず自分の体を労ってあげてください。
    返信

    +5

    -0

  • 78. 匿名 2020/05/17(日) 10:41:14  [通報]

    >>1
    私もなかなか病と向き合えなくて弱音ばかり吐いて精神安定剤に頼って人格が変わったみたいになっちゃって人付き合いもしなくなりました
    その頃の自分を思い出すと今でも泣いてしまう

    でも仕事は待ってくれないから最低限の人付き合いと仕事はなるべくテレワークで生きています

    一度どん底まで落ちるとこんな生活でもまあまあ快適だわってやっとおもえるようになりました
    返信

    +13

    -0

  • 79. 匿名 2020/05/17(日) 10:46:30  [通報]

    クローン病で現在入院中です。
    私以上に家族や友達が食べ物など気遣ってくれて
    とても感謝しています。
    返信

    +26

    -0

  • 80. 匿名 2020/05/17(日) 10:50:23  [通報]

    未だに治療薬も治療法もない難病にかかっていて、10歳の時に発覚した。医師達から「成人まで持たない」だの「あなたの病気では死にますよ」だの何度も言われ続けてる。言われ慣れたw
    しんどい症状を少しでも緩和する薬を飲みながら通院してるけど、上記のような話されるし極力入院は避けたいから、せめて急激に悪化しないよう、じわじわ悪化でとどめられるよう日々の生活や食事に気をつけてる。
    コロナとか感染症は大敵だよね、気をつけよう!
    返信

    +21

    -0

  • 81. 匿名 2020/05/17(日) 10:55:13  [通報]

    >>1
    難病認定もされてない病気です
    前にもどこかで書いたけど、日本に症例がない病気になっちゃった
    先生ももちろん初めてで、つど対症療法しかできない、それもどこまで効くかわからない
    海外の論文を読んでも数例しかないらしくて希望なしだよ
    それもいつ急激に悪化するかわかんない今日か明日か一年あるのか
    痛い死に方だけは避けたい
    返信

    +40

    -2

  • 82. 匿名 2020/05/17(日) 10:55:56  [通報]

    >>76
    >>80です。最初は正社員で勤めましたが残業で病気が悪化し身体持たなかったから、私も同じような働き方です。
    返信

    +10

    -0

  • 83. 匿名 2020/05/17(日) 10:57:17  [通報]

    25年くらい潰瘍性大腸炎とつきあってるけど
    これはもう仕方ないねー
    重症度でもだいぶ違うとは思うけど・・
    昔と違ってこの病気でも難病の申請ができないレベルがあるんだよね。

    まあそれだけ患者数が増えてるって事なんだろうけど。
    返信

    +20

    -0

  • 84. 匿名 2020/05/17(日) 10:57:34  [通報]

    >>9
    完治と寛解は違いますよ。
    返信

    +9

    -0

  • 85. 匿名 2020/05/17(日) 11:10:30  [通報]

    >>81
    私もそこまでは珍しくないかもですが悪性度の高い特殊癌になりました
    乳がんの中でも0.005%とかいう確率のものみたい
    ベテランの先生が研修医時代から3人くらいしか見てないって言ってた
    返信

    +22

    -0

  • 86. 匿名 2020/05/17(日) 11:12:45  [通報]

    >>56
    軽度は貰えません
    返信

    +8

    -0

  • 87. 匿名 2020/05/17(日) 11:13:21  [通報]

    >>9
    きついね
    返信

    +7

    -0

  • 88. 匿名 2020/05/17(日) 11:14:12  [通報]

    私も潰瘍性大腸炎です。15年以上の付き合いです。
    寛解と悪化(軽症〜中等症)を繰り返していて、ストレスや季節の変わり目に悪化します。現在悪化中です。
    悪化中以外は、好きなものを食べていい・食事制限することの方がストレスになる、という主治医の考えなので好きに食べています。
    これだけ長い付き合いだし受け入れてはいるけど、悪化すると凹みます。

    専門医が比較的近場にあり主治医とも相性が良く、通院が苦にならないことは良かったです。
    夫も理解してくれているので、ありがたいです。
    仕事はパートで午前中のみ働いています。フルで働いていたこともありますが、私には合わなかったです。
    返信

    +17

    -0

  • 89. 匿名 2020/05/17(日) 11:21:44  [通報]

    >>1
    私も23歳で潰瘍性大腸炎と診断されました。症状は悪化する一方で、今は25歳です。去年は入院もし、今は白血球除去療法の治療をしています。仕事と治療の両立、また一人暮らしで心細さもあり、治療することがとても辛いです。未だに受け入れてることが出来ないです。
    一緒に頑張りましょう。
    返信

    +28

    -0

  • 90. 匿名 2020/05/17(日) 11:23:39  [通報]

    >>40
    難病指定されてて、大腸全部取る人だっているからね。どんな病気も大変だとは思うけど、症状も受け入れられるキャパも人それぞれ。比べられる物ではないと思う。
    返信

    +26

    -0

  • 91. 匿名 2020/05/17(日) 11:24:24  [通報]

    >>1
    弟が同じ病気です。
    20歳前後で発症して、もう30年近くになりますが、結婚して子供もおり、働いています。
    仕事で海外出張、家族旅行なんかも頻繁にしてますし、幸せそうですよ。
    どこへ行ってもまずトイレの場所を把握するような生活みたいですが、主さんにはどうか悲観しないでほしいと思います。
    返信

    +20

    -1

  • 92. 匿名 2020/05/17(日) 11:24:56  [通報]

    「腸よ鼻よ」って潰瘍性大腸炎の方の闘病漫画読んでます。読みやすいようにギャグ多めで描かれてるけど、大変な病気だと思う。
    返信

    +13

    -0

  • 93. 匿名 2020/05/17(日) 11:26:01  [通報]

    >>51
    1度目に総理になった時は病状悪くてすぐ辞任されたよね。今は合う薬が見つかったのか落ち着いてるみたいだけど。
    返信

    +14

    -0

  • 94. 匿名 2020/05/17(日) 11:30:49  [通報]

    >>88ですが、軽度でも特定医療受給者証持っていますよ!
    薬を2.3ヶ月定期的に処方+カメラ+血液検査をすれば毎年申請が通っています。
    しかし自治体によって違うかもしれませんが、夫の扶養なので自己負担額が月2万以上超えないと適応されず、普段は超えないのであまり意味がありません。

    あと3大キャリアの携帯代が少し安くなりますよ!!
    ガルちゃんで教えてもらいました(^^)
    返信

    +11

    -0

  • 95. 匿名 2020/05/17(日) 11:32:38  [通報]

    受け入れられないなら自殺しかない
    生きるなら悲惨な人生を受け入れるしかない

    返信

    +1

    -12

  • 96. 匿名 2020/05/17(日) 11:40:20  [通報]

    持病持ちです。
    一見健康な人にしか見えないので、わかってもらいづらいし、知られたくないってのもあって隠してます。
    隠してはいるけど、時々寂しくなります。
    返信

    +7

    -1

  • 97. 匿名 2020/05/17(日) 11:41:49  [通報]

    レックリングハウゼンという皮膚疾患がメインに出る難病指定の奇病です
    画像を検索するなら自己責任で見てください

    とにかく、カフェオレ班や身体中を多い尽くすイボで気持ち悪く匿名だから言えるけど自殺未遂もしました
    年を重ねるにつれイボも増え、テレビでは海外の人なんかが25キロの腫瘍を抱えて数年やっと腫瘍を除去!みたいな特集で取り上げられています
    大学病院の医者には直接この病気で死ぬ訳じゃない、治療法はありません!とまともに話を聞いてもらえません

    今も受け入れられないけど、秋冬は巻物系で隠したり、今はマスク必須なので助かってます
    返信

    +33

    -0

  • 98. 匿名 2020/05/17(日) 11:45:15  [通報]

    >>62
    わかってるだけってことを知った方がいい。
    返信

    +1

    -0

  • 99. 匿名 2020/05/17(日) 11:54:28  [通報]

    統合失調症は難病じゃないかな?
    なってから時間経ったけどまだ受け入れられてないし、自分の中で病気に対する差別があるから辛い。何故自分が?何回も何回も思った。全部周りのせいにして、自分の人生から逃げた。だけどこのスレ読んでると、痛みがある訳じゃない。死ぬ訳じゃない。
    大袈裟に被害者面してた自分がちょっと恥ずかしくなった。
    返信

    +7

    -4

  • 100. 匿名 2020/05/17(日) 12:12:47  [通報]

    >>97
    私もレックです。見た目にでる病気…本当に辛いですよね。顔にできてしまい絶望しています
    30過ぎるまで腫瘍がでなかったので(カフェオレ斑は無数にあり気になってはいたのですが)自分が病気だと知らず、結婚して子どももいます。幸い、子どもには遺伝していません。今のところ腫瘍の数自体は少ないのですが、これから増えていくかもしれないと思うと不安でたまりません。
    返信

    +13

    -1

  • 101. 匿名 2020/05/17(日) 12:15:03  [通報]

    受け入れようが入れまいが病気なことは事実で治療は自分のためにするんだから
    考えることないよ。大動脈解離のマルファン疑いだけど特に考えてない
    返信

    +8

    -0

  • 102. 匿名 2020/05/17(日) 12:24:14  [通報]

    死ぬわけじゃなくても、多少の無理がきいた昔の自分と比べてしまう。不自由に感じる今の生活・・・
    病気を持ったらこんなものだ、と何年かたったら思うようになると思います。
    死ぬような病気ではなくとも、病気は病気です。私は病気になって、家族になんども謝りましたが、家族は、なりたくてなったわけじゃない、ゆっくり寛解を目指そうね、と言ってくれます。
    病気とうまく付き合えるようになるといいですね。
    返信

    +25

    -0

  • 103. 匿名 2020/05/17(日) 12:24:24  [通報]

    >>71
    横だけど本当にわかる。
    健康な人なら自分の為に使えたはずの時間やお金がかかるのが悲しくなる。難病そのものの身体の負担や色々と我慢しなきゃならない事、それだけじゃない事を知ったわ。
    返信

    +20

    -0

  • 104. 匿名 2020/05/17(日) 12:28:34  [通報]

    >>52
    だね。家族や周りの人はいずれ受容できるけど、張本人は本当の意味で受容できないままの人の方が多いと思う。
    返信

    +13

    -0

  • 105. 匿名 2020/05/17(日) 12:34:33  [通報]

    >>1
    ペンタサ
    いっぱい飲まなきゃいけないし、注腸は辛いよね
    返信

    +4

    -1

  • 106. 匿名 2020/05/17(日) 12:48:15  [通報]

    側湾症でロート胸です。あとメニエールです。側湾症で腎臓あっぱくされたりロート胸で心臓がたまに痛かったり、毎回心電図とかひっかかります。
    体色々痛いけど、肩こりみたいなもんだと思ってました。側湾症は子供二人に遺伝してしまったから申し訳ないと思ってる、、。
    返信

    +9

    -0

  • 107. 匿名 2020/05/17(日) 12:55:06  [通報]

    >>103
    そうなんだよね。
    コロナの自粛疲れとか何とか言うけど、こんなの病人にとったら何も我慢ではないからね。
    自粛と言うより、いつもの日常そのまま。

    病気になってしまったらこれどころじゃない我慢しないといけなくなるよ、って不要不急にアクティブに動き回る健康な人達に教えてあげたい。
    返信

    +32

    -0

  • 108. 匿名 2020/05/17(日) 12:56:24  [通報]

    私も教えて欲しいです
    大学病院で治療を始めて5年目
    まだ受け入れられず
    難病は原因や治療法が確立されていません
    指定取れればいいですが
    難病指定にもならない希少な症例です
    薬を試すたび副作用がでます
    コロナの影響で大学病院の外来が減りました
    返信

    +15

    -0

  • 109. 匿名 2020/05/17(日) 13:04:24  [通報]

    難病指定になってない難病でつらい 原因不明だし、一生治らない
    唯一マシなのは季節型のため、夏以外は元気でいられること
    夏は絶対安静だけど…

    病気持ってると仕事とか悩むよね
    返信

    +20

    -3

  • 110. 匿名 2020/05/17(日) 13:08:00  [通報]

    1リットルの涙と同じ病気で特定疾患だけどなんとかやってる
    進行性で怖いけど受け入れるしかない
    返信

    +28

    -0

  • 111. 匿名 2020/05/17(日) 13:15:37  [通報]

    >>1
    病気が分かってよかったですね
    私はずっと苦しみ続けてたけど(別の病気ですが)
    原因というか、病気が分かってホットしました
    敵に立ち向かえばよいだけなので
    私も一生治らないし、ずっと通院は必要ですが、悪化していくにしても、段階がなんとなくですが分かるというのは安心します
    風邪みたいにみんながかかる病気ではないので、なんの価値もない私が、自分の体で医学に貢献できてるのはちょっと嬉しいな〜とか
    何事もポジティブに考えています
    返信

    +6

    -0

  • 112. 匿名 2020/05/17(日) 13:22:42  [通報]

    >>110
    遺伝性のものですか?

    前彼の母親(と叔父、祖母)が、同じ病気で亡くなっていて彼も因子を持っているからか、たまに病院へ検査に行ってました。
    おつらいですよね。。。

    返信

    +3

    -2

  • 113. 匿名 2020/05/17(日) 13:25:56  [通報]

    >>1
    主さん、こんにちは。確か服部みれいという方も同じ病気で冷えとりなど体にいいことをしてるうちに克服されたと見たような気がします。良かったら検索してみて下さい。
    返信

    +7

    -1

  • 114. 匿名 2020/05/17(日) 13:32:13  [通報]

    難病ではないけれど、頸椎の病気。痺れや痛みが常にあります。ない時の方が珍しい。
    つらいですよね。
    返信

    +7

    -0

  • 115. 匿名 2020/05/17(日) 13:32:33  [通報]

    >>1
    辛いですよね
    私も3年前難病になったよ

    結果受け入れ方なんて無い

    家族に迷惑をかけ続ける将来に絶望するし
    理屈じゃなく体が辛いから

    最初の1年半は、支えてくれる家族の目を盗んで、泣いて泣いての繰り返し

    今この体に慣れたのと同時に、心も安定して普通に暮らせるようになった
    返信

    +17

    -0

  • 116. 匿名 2020/05/17(日) 13:41:53  [通報]

    >>48
    辛いよね
    私は過食でお金が尽きて、万引しそうになったから風俗で働いた
    歯が全部虫歯になって、顎関節症になって吐けなくなりやっと治った

    今は口腔外科に通う毎日
    顎が痛くて辛いけど、過食嘔吐して食べ物の事ばかり考え続ける日々より楽になった

    私みたいになる前になんとか治って欲しいよ!

    返信

    +9

    -2

  • 117. 匿名 2020/05/17(日) 14:25:27  [通報]

    >>112
    遺伝性なのですが両親は持ってなくて劣性遺伝と言われました
    まだ、私のは劣勢だから進行は緩やかなので寝たきりになったりはしないです
    同じ病気の方は優性遺伝の方が多いので検査はしてください
    辛いですが一緒に乗り切りましょう
    返信

    +9

    -0

  • 118. 匿名 2020/05/17(日) 14:35:59  [通報]

    >>1
    息子が同じ病気で発症して丸5年になります

    寛解の再燃を繰り返しています

    体を動かすことが大好きだったのに、今では家にこもりがちです

    でも、病気になってから食事に気を使い、料理が趣味になり、休日は家族の料理を作ってくれます

    息子は、辛い物(コショー、辛子、わさび、唐辛子)、油分を摂ると再燃してしまうので、徹底して食べないです

    この病気は、身体を冷やすこととストレスが良くないので気をつけてね

    寛解が長く続けば普通の生活ができるようになるから主さんも希望を持ってね
    返信

    +15

    -0

  • 119. 匿名 2020/05/17(日) 14:40:53  [通報]

    手術が関節リウマチで20年以上患ってる
    両手足の軟骨が無くなって長時間歩くの難しいので長距離出かける時は電動車椅子使ってる
    ずっと続けててプロも目指したスポーツがあったけど病気の為に諦めた

    頑張って何ヶ月か薬を抜いて子供を作って今年生まれたけど走る事が出来ないし足場の悪い所も行けないから砂場や雪とか無理だし山とかも行けない
    旦那、本人は色々と諦めた人生だったからとっても悩んで自殺も考えた事もあるけど…私は将来介護する気で一緒になったから少しでも長く一緒にいれるように頑張りたい
    返信

    +7

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  • 120. 匿名 2020/05/17(日) 14:58:24  [通報]

    私も同じIBDで分類されるクローン病です
    同じ病気でも軽症か重症かで感じ方は全然違うと思います
    飲み薬だけで何年も寛解してる人と年に何回も入退院を繰り返すような重症患者では全く違います
    死なない病気だから頑張って生きてほしいと簡単に言いますがこの辛さが死ぬまで続くのかと気が狂いそうになります
    私も病気を受け入れられず泣いたり葛藤したりの毎日です
    返信

    +21

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  • 121. 匿名 2020/05/17(日) 15:40:35  [通報]

    >>118
    うちも息子が同じ病気で発症して5年です。
    最近、5年ぶりに再燃して寛解するのに1か月ほどかかりました。普段明るい子が塞ぎこむようになり、「つらい」と涙を流す姿に、胸が張り裂けそうでした。

    普段は専門医の先生に診てもらっていて、食事制限はありません。揚げ物や辛いものなどもわりと好きに食べています。患者さんによって症状が違うように、体に合わない食べ物なども違うのかもしれませんね。

    子供の病気は辛いですね。将来のことなど、心配がつきません。でも、医療は着実に進歩していると思うので、辛い思いをする人が少なくなっていってほしいなと思います。
    返信

    +17

    -1

  • 122. 匿名 2020/05/17(日) 16:02:44  [通報]

    >>116  横やけど
    あなたも頑張ってるね。偉い、偉い。

    自分のためにのんびり頑張りや。
    何だかんだで人生は長いから。
    おもろい事や、へーって学ぶ事もあるよ。

    どこのどなたか知らないけど幸運を祈ってるよ。
    返信

    +12

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  • 123. 匿名 2020/05/17(日) 16:04:13  [通報]

    >>94
    中度ですが私も受給者証持ってます。ここ1年症状もなく寛解に近いと思ってます。私の場合、色々なところに症状がでて病名がつくまでに半年かかり、肉体的にも金銭的にも辛かった。
    今年はコロナの関係で申請しなくても1年継続できると連絡来ました。
    返信

    +10

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  • 124. 匿名 2020/05/17(日) 17:15:08  [通報]

    >>122
    ありがとうございます
    心が少し軽くなりました
    返信

    +6

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  • 125. 匿名 2020/05/17(日) 18:15:10  [通報]

    私は線維筋痛症。治る薬もないし、難病指定でもない。
    症状緩和するしかないから一生付き合うのかな。
    治る人は治るみたいだけど!
    返信

    +11

    -0

  • 126. 匿名 2020/05/17(日) 19:21:30  [通報]

    1つ難病を患っていたのですが半年前2つ目の進行性の一生治らない病気を発症しました
    そちらは難病指定ではないですが珍しい病気で薬もなく医療も進んでなくて良い医者にも巡り合えてません
    毎朝起きたら現実を受け入れられなくてパニック障害を起こして苦しいです
    仕事も出来ず病気を抱えて生きていくのは人生は長すぎて何のために生きているのか分からず死にたいです
    返信

    +16

    -1

  • 127. 匿名 2020/05/17(日) 20:21:00  [通報]

    >>116
    私も過食症です。今は、だいぶ良くなりましたが食べ物が頭から離れません。吐けなくなり、太りました。でも食べたい。太ったからだをみて、時々死にたくなります。
    返信

    +3

    -1

  • 128. 匿名 2020/05/17(日) 21:45:45  [通報]

    >>1
    同じ病気です、辛いですよね。
    私は病歴20年になります。
    知っていて頂きたいのはプレドニン服薬による内科的治療には限界があります。
    入退院を繰り返すのなら、思い切ってオペに踏み切った方が良いかと…プレドニンは諸刃の刃なので投薬1万mg以上となると他の臓器への影響などデメリットの方が大きいです。
    オペをするなら全身状態がなるべく良い時の方が術後経過も良好な事が多いけど、なかなか踏み切れませんよね。
    私は最悪な時にオペをしたので腹腔鏡では無理で2回にわけてしたので、腹部は傷だらけ&術後感染症も起こし大変でした。
    潰瘍性大腸炎は大腸のみですので、オペすればトイレは我慢も出来ますしだいたい1日6〜8回位で、腹痛も無く怖くて行けなかった旅行も行けます。
    夏は脱水気味になりがちですが、ほぼ普通の日常と変わりません。
    私は早くすれば良かったと思うタイプですが、ご参考までに。
    返信

    +9

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  • 129. 匿名 2020/05/17(日) 22:08:17  [通報]

    >>1
    私も高校1年で同じ病気になり、今年で15年目になります。
    ひどい時はステロイド依存でしたが今は薬も最小限で落ち着いてます。
    薬によっては副作用が怖かったりしますが、まだ薬でコントロールできてるし、なんとかなるさと思って生きています。
    受け入れられないと書かれていますが、これに関しては案外時間が解決してくれますしもう心の持ちようとしか言えません。
    ネットではUC患者のネガティブな情報が入ってくることも多いと思いますが、楽天的な人もいるのでネガティブに引っ張られないようにしてください。
    あまりにも悲観するとドツボに嵌って余計しんどくなるので深く考えすぎないことも大切だと思います。
    今は入浴剤で癒されてみたり、映画を見るなり主さんなりのできる範囲での楽しいことをしてください。
    返信

    +7

    -0

  • 130. 匿名 2020/05/17(日) 22:25:04  [通報]

    >>1
    私は、未だに受け入れられているとは言えない状態で、前向きな気持ちの日もありますが、死にたくなるときもあります
    数年は、どうにか受け入れられないかと思って、受け入れたと言ってる人の本やネットの記事やブログを読んだり、ヨガや瞑想をしてみたり、コーチングまで受けましたが、やっぱり受け入れられないし、そんな自分にもうんざりで、何もかも嫌で、辛くなる一方でした
    足掻きすぎるのも自分を追いつめてしまうので、受け入れられないイコール地獄の日々ではなく、楽しいこともあることを忘れないで下さい

    返信

    +7

    -0

  • 131. 匿名 2020/05/17(日) 22:57:35  [通報]

    >>1
    同じく潰瘍性大腸炎です。
    血便が酷くて内視鏡検査をしました。
    今は落ち着き、2ヶ月に一度の通院で、毎日薬を飲んでいます。
    軽症のため補助金、薬代の負担など一切無いのが辛いです。
    返信

    +8

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  • 132. 匿名 2020/05/17(日) 23:15:09  [通報]

    私も指定されていない難病があり、一生付き合わなければなりません。症状が発症して今までに3回手術もしました。今もまたいつ発症するかわからない毎日です。最初はやはりショックでしたが、気にしていても仕方ない、神様は乗り越えられる試練しか与えない、って言葉を信じてきっと乗り越えていけるという気持ちを持って付き合っていきたいと思ってます。
    返信

    +2

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  • 133. 匿名 2020/05/17(日) 23:58:11  [通報]

    私も3年前に指定難病と診断されました。
    よくある病気にならなければわからなかったみたいな考えも否定はしないけど、病気になってよかったなんて到底思えないし、受け入れることもできていません。
    でも今は時間が経って、病気も自分の一部と考えられるようにはなりました。健康な人を羨ましく思う時もありますが、人と比べるのは辞めました。
    病院行くのも薬を飲むのも、いつも調子がイマイチなのも、なんだか日常になりました。
    返信

    +4

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  • 134. 匿名 2020/05/18(月) 00:28:51  [通報]

    私は短寵症候群で、ご飯は1日1食食べれたら良い方(腸が短すぎて、胃より下に行かないから吐いちゃう)だし、栄養十分取れないから家で一生点滴が必要な身です。でも、1日1食でも好きなご飯が食べられること、点滴は夜だけだから昼間は好きに活動できること、入院せず自宅にいられるから家族と一緒に過ごして生きていけること、、、とかまぁ挙げたらきりがないけど、現状でもありがたいことはたくさんあるはずだから、そういう気持ちのもっていき方をしながら生きてるよ
    返信

    +9

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  • 135. 匿名 2020/05/18(月) 00:31:05  [通報]

    >134
    短腸ですm(__)m
    返信

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  • 136. 匿名 2020/05/18(月) 00:36:58  [通報]

    私は癌だけど、もう治療はやりつくしてあとは対処療法しかなくなったよ
    この前最後の時になったら、延命するかどうかの意思確認もされた
    癌になってから仕事も辞めて、友達もみんな居なくなって、ど田舎に出戻りして、人生のレールがあるなら最高に見事に脱落したよ
    友達からたまにメールが来たと思ったら、来年からは海外勤務だとさ
    なんか心をえぐられた
    それを私に言わないで欲しかったというのは、無茶な事だって分かってるけど、こんな事の連続で、回りの人が羨ましくてしょうがない
    もう自分にはこの人生では叶わない事がたくさんあるんだと思うと、辛くて辛くて

    返信

    +29

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  • 137. 匿名 2020/05/18(月) 01:11:34  [通報]

    >>10
    そうです
    返信

    +1

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  • 138. 匿名 2020/05/18(月) 01:15:55  [通報]

    今はSNSがあるので、同じ病気の方のブログやインスタを見ると少し気持ちが楽になります!
    難病の受け入れ方
    返信

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  • 139. 匿名 2020/05/18(月) 10:21:38  [通報]

    最近、指定難病二つ目追加になりました。場合によっては更に追加になる予定です。
    急激な体調悪化→即入院→療養?何それ美味しいの?的な入院生活を体験したせいか、「…もうどうでもいいや」な、受け入れるというか諦めにも似た心境でしょうか。親は私の病気を理解してくれないどころか、私が悪いと責めてくるし。
    落ち込むだけ落ち込んだら後は這い上がるしかない訳ですし、自分の身は自分しか護れないんだよな、と。そう考えたら残りの人生、ぐだぐだ悩むより前向きに生きて行こうと思うようになりました。
    返信

    +2

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  • 140. 匿名 2020/05/18(月) 23:52:14  [通報]

    >>64
    私も最近乳がんになり、しこりの大きさだけで言ったらステージ2くらいだと言われてます。
    手術したばかりで病理検査の結果待ちで毎日が不安です。
    返信

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  • 141. 匿名 2020/05/19(火) 21:02:03  [通報]

    >>136
    あなたの心が少しでも安らいで穏やかにいられる時間が増えるよう、見ず知らずの者ですが祈っています。
    返信

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  • 142. 匿名 2020/05/20(水) 06:37:13  [通報]

    >>110
    この病気は進行の度合いが違うよね
    種類も多いし
    返信

    +3

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