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掌蹠膿疱症で苦しんでる方、治った方

190コメント2020/01/20(月) 13:57

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  • 1. 匿名 2020/01/13(月) 08:41:32 

    53才です。
    掌蹠膿疱症になってから三年半。
    病院も5ヵ所行きましたし、民間療法も色々試していますが酷くなる一方で辛いです。
    掌蹠膿疱症の専門医は全国で三人しか居なく、秋田県の先生は引退されたとか。
    あとは、関西と九州にいらっしゃるみたいで行けません。
    大学病院に行ってもどこに行っても、病名は聞いたことあるけど…位の知識しかないようです。

    民間療法で治った方いらっしゃいますか?
    返信

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  • 2. 匿名 2020/01/13(月) 08:42:49  [通報]

    返信

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  • 3. 匿名 2020/01/13(月) 08:43:50  [通報]

    掌蹠膿疱症で苦しんでる方、治った方
    返信

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  • 4. 匿名 2020/01/13(月) 08:44:08  [通報]

    >>1
    病名は何て読むんですか?
    返信

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  • 5. 匿名 2020/01/13(月) 08:46:12  [通報]

    奈美悦子さんと同じかな(違ってたらすみません)
    返信

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  • 6. 匿名 2020/01/13(月) 08:46:26  [通報]




    掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)は、皮膚科における症状の一つ。手掌・足底に無菌性の膿疱が反復して出現する。基本的に慢性難治性の疾患である。
    返信

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  • 7. 匿名 2020/01/13(月) 08:47:19  [通報]

    >>6
    ありがとう。
    主さんももう少し詳しく書いて欲しかったです。
    返信

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  • 8. 匿名 2020/01/13(月) 08:48:14  [通報]

    遠いのかもしれないけど
    専門の先生に診察してもらった方が先が見えるような気がする
    返信

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  • 9. 匿名 2020/01/13(月) 08:52:23  [通報]

    産後からずっとこの症状に悩まされてる。
    返信

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  • 10. 匿名 2020/01/13(月) 08:52:57  [通報]

    >>2
    素早い対応ありがとう
    返信

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  • 11. 匿名 2020/01/13(月) 08:53:11  [通報]

    私の場合カルピスを飲むと更に悪化しました。(夏場においしいカルピスアイスもそうです。)ヤクルトや牛乳も。

    夜勤を辞めて規則正しい生活、ストレスの少ない職場へ転職したら治まりました。今でも体調の悪い時や疲れている時にカルピスを飲むとうっすら水疱が出る時があり、体調の良い時にしか飲みません。
    返信

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  • 12. 匿名 2020/01/13(月) 08:54:44  [通報]

    >>1
    初めて聞いた病名ですけど、ネットで検索してみたら歯科の治療で治る人もいるみたい。何件かの歯医者さんがNETで問合せできるみたいですよ。
    返信

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  • 13. 匿名 2020/01/13(月) 08:55:43  [通報]

    なって3年くらいですが両手両足最初はブツブツガサガサでしたがだんだん範囲が狭くなって来ました。

    足の指部分は完全元どおり、右手も元どおり。足の爪の変形は戻ってません。手の指の爪の変形はましになりました。土踏まず部分がやはり痒くて酷いです。

    皮膚科も通っていましたが全然効果なかったので市販のかゆみ止め買って痒い時飲んでます。
    返信

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  • 14. 匿名 2020/01/13(月) 08:59:51  [通報]

    私も子供の頃から悩まされていて、今でもストレス溜まるとたまにできます。
    増えると長い闘いになるので、1つでも見つけた時点でベトネベート軟膏をこまめに塗ってます。
    最初は主婦湿疹ができた時に処方してもらった薬なんだけど、塗ったら効いたので。
    返信

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  • 15. 匿名 2020/01/13(月) 09:00:28  [通報]

    2年前に発症しました。同時に金属アレルギー発症のため金属アレルギーの治療でしたがなかなか治らず大学病院で検査をしたら金属アレルギーをきっかけに掌蹠膿疱症になったと説明された。
    手足の皮膚は剥がれてしまい仕事にもならず退職。お風呂も入れず食事も取れずで実家に出戻り。
    半年ほど親から介助してもらい、生活リズム整えて食生活を変えて症状が緩やかで今では皮膚も出来上がって今のところ再発なし。ですが再発怖くてまだ無職。
    秋田の先生は有名でしたよね。

    担当してくださった大学病院の先生は食生活もかなり関わりがあると言ってました。先生から食事の指示をもらい質素な食生活を送ってました。あとはアクセサリーも一切やめました。
    返信

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  • 16. 匿名 2020/01/13(月) 09:03:58  [通報]

    私も掌蹠膿疱症です。
    光線治療?手に光を当てました。
    ステロイドも試したけどダメでした。
    私は民間療法が効果を出しています。
    ビオチン1錠、ビタミンC1錠、ミヤリサン3錠
    これを毎食後飲んでいます。
    返信

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  • 17. 匿名 2020/01/13(月) 09:06:09  [通報]

    私は首の頚椎症からなりました。整形外科の先生から手のひらに湿疹が出来たらすぐ皮膚科に行ってねと言われ皮膚科に言ったら先生がわからなくて近いのはこの病気ですねと冊子を渡されて鎖骨の痛みからもなると書いてあって頚椎症で息を吸うと鎖骨も痛かったのでこの病気だと思います。踵も魚の鱗みたいに酷くなってしばらくステロイド入りのクリームを塗っていましたが頚椎症の痛みが収まってからはこの美も良くなりました。
    返信

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  • 18. 匿名 2020/01/13(月) 09:07:14  [通報]

    15年以上前になりました。レジでお金受け取る時がすごく嫌で、右手がそうだったので左手でお金受け取ると、店員さん??って顔してるし。
    足の指も裏も酷くてボロボロって感じでした。
    大阪の病院行きましたよ。15年前だけど人いっぱいだった。ビオチンもらって飲んでたけど効かなかった。
    というか何年も効果出るまで飲み続けなきゃいけないんだっけ?
    効果も出ないのにいつまでも飲み続けるのキツいよね。。
    結局、2年くらいで症状落ち着いて、
    その後は数年に一度手の平に出てくるけどわりとすぐ治ります。2年前に出てきたときはなかなか治らなくて広がってちょっと焦ったけど。

    当時は皮膚科医でも知らない人がいて、見た目で水虫と言われ水虫の薬渡されたりしたなぁ。

    結局原因が沢山あるから分からないんだよね。

    なんか解決になってなくてごめんね。。




    返信

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  • 19. 匿名 2020/01/13(月) 09:07:45  [通報]

    >>4
    しょうせきのうほうしょう
    返信

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  • 20. 匿名 2020/01/13(月) 09:09:14  [通報]

    竹酢液を用いた治療で完治しました。
    気をつけることは、
    石鹸以外の洗剤には絶対に直接ふれないこと。
    体内に水道水は取り入れないこと。
    お風呂の際はシャワーは使わずに、お湯には必ず竹酢液を入れて、そのお湯で済ませること。などです。
    匂いが独特なので慣れるまで大変でしたかが、続けてよかったです。
    返信

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  • 21. 匿名 2020/01/13(月) 09:14:35  [通報]

    >>7
    分からない人は確実に治療に関する情報を持ってないでしょうから、無理に参加することはないよ
    返信

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  • 22. 匿名 2020/01/13(月) 09:15:12  [通報]

    ちなみに私も金属アレルギー。
    歯の詰め物あの銀色のやつです。
    ピアスや指輪なんかはつけるとすぐ痒くなって赤くなります。
    結局原因これかな、と思ったけど歯の詰め物全部直したらお金が....諦めました。

    何もせずに今のところ数年症状出てないけど、
    別の皮膚疾患が出てきてます。。。
    返信

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  • 23. 匿名 2020/01/13(月) 09:19:00  [通報]

    5年程前に発症しました。
    関節炎も併発して動くのもやっとくらいでしたが、今は症状は落ち着いています。
    >>1さんのおっしゃる関西の病院に通ってビオチン療法をしています。
    年に1回通えばいいだけなので、気になるのでしたら一度行ってみてもいいかもしれません。
    私はこの病院に行ってから改善しました。
    返信

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  • 24. 匿名 2020/01/13(月) 09:21:05  [通報]

    >>7
    詳しく知りたいのなら誰かに聞いて返信を待つよりもご自分で検索した方が早いと思いますよ
    返信

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  • 25. 匿名 2020/01/13(月) 09:26:17  [通報]

    あの辛さを思い出しコメントさせてもらいました。私も10年ほど掌跡膿疱症を患い、1度目は秋田の本庄病院で完治(現在はやっていませんが、この先生の意思を継いだ医師が全国に点在しています)再発して2度目は耳鼻科でビースポット治療をして完治しました。
    この病気は、喉の奥が炎症を起こして血液に乗って末端の手足に悪さをするという見解があるようです。
    なので、喉の奥の炎症に薬を塗って炎症を治めると治るという理論です。この治療は一時間ほど涙が止まらないほど痛かったのですが、次の日には嘘のように治まってしまいました。私はこちらの方が効き目を感じました。私は東京の湯島の小さな耳鼻科で治療しました。
    検索するとすぐ出てくるの思います。何かが効いて治ることを願っています。
    返信

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  • 26. 匿名 2020/01/13(月) 09:27:30  [通報]

    >>16
    私は乾癬ですが、同じように効果があると言われているビオチン療法を始めようとして各サプリメントが届くのを待っているところです。
    どのくらい続けてますか?
    返信

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  • 27. 匿名 2020/01/13(月) 09:29:32  [通報]

    >>1
    私も同じ病気でした。
    この病気は乳酸菌とナマの玉子の白身は絶対にとってはいけません。なので、ヨーグルト等の乳酸菌が入ったものは食べないようにしました。銀歯の詰め物、扁桃腺などは関係無いのです。現に私はどちらもあります。腸内環境が悪いので処方されるのはビオチン、整腸剤、ビタミンcです。これを2年ぐらい飲みます。後、タバコは絶対ダメです。民間療法だと食生活の改善ですかね。とにかく腸内環境を整えることです。乳酸菌はダメですけど糠漬けとかは植物性のなので大丈夫だと思います。和食がいいですね。後は身体を冷やさないようにして下さい。
    返信

    +10

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  • 28. 匿名 2020/01/13(月) 09:34:25  [通報]

    自分で調べなよ。
    主さんが詳しく書いてくれないとか、
    バカすぎ。
    返信

    +23

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  • 29. 匿名 2020/01/13(月) 09:34:46  [通報]

    私は手のひらと足の踵に症状が出ていて、1年前から皮膚科に通っています。

    アンテベート、オキサロール、ヒルドイドを塗り薬で処方してもらいましたが、なかなか改善されず、エキシマレーザーを取り入れました。
    2ヶ月程毎週のレーザー治療で皮向けの範囲が小さく、かさぶたの様にポロリと取れる様になり、現在は月2回通っています。
    治りも早いしかなり楽になりましたが、根本的な治療ではないので、湿疹が出来なくなる訳ではないです。
    歯医者へ行く事も考えています。

    長い目で治療しなくてはならないし、身体は元気なので大変さも周りの人に理解して貰えないし辛いですよね。
    皆さんの話も参考にさせて頂きます。
    返信

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  • 30. 匿名 2020/01/13(月) 09:36:27  [通報]

    奈美さん、雑穀食べて治したんじゃなかった?
    プロデュースして雑穀販売してるはず。
    試されては?
    返信

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  • 31. 匿名 2020/01/13(月) 09:39:29  [通報]

    とりあえず高配合のビオチンアメリカから輸入して根気強く飲んだ。
    歯の被せ物全部外して銀歯なし。
    それで私は改善されました。
    返信

    +7

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  • 32. 匿名 2020/01/13(月) 09:51:19  [通報]

    私も以前罹っていて、病院も3か所くらい行き、主にステロイドを使っていました。ですがなかなか治らず仕事を辞めて(夜勤ありの看護師です)1年くらいで治りました。
    アレルギーとかもなかったので、結局原因は不明でしたが、ストレスが原因だったのかな~と思っています。
    返信

    +3

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  • 33. 匿名 2020/01/13(月) 09:59:15  [通報]

    >>26
    4年くらい飲んでます。
    私にはとても合っていて、すごく良くなりました。でも、飲まないとすぐに水疱が出てきます…
    返信

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  • 34. 匿名 2020/01/13(月) 10:13:36  [通報]

    >>33
    ありがとうございます
    やっぱり長期戦ですね
    飲み続けるのは大変だなと思ってますが、いい状態を維持できるのであれば頑張れますよね
    返信

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  • 35. 匿名 2020/01/13(月) 10:18:55  [通報]

    >>22
    金属アレルギーによる歯の詰め物をセラミックに変えるのは保険が効きますよ。
    それを知ってる歯医者さんに問い合わせてみて下さい。
    返信

    +18

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  • 36. 匿名 2020/01/13(月) 10:22:06  [通報]

    私も発症から5年ほどたちます。
    最初は足の親指の猛烈な痒みからだったのですが、段々酷くなり足裏に主に出ます。
    たまに肋関節痛もすごいです。
    今は掌蹠膿疱症から乾癬に移行し水泡が出来ては痒みと湿疹のような乾癬が同時に広がります。
    しばらく禁酒すれば乾癬の方は少し治まりますが
    出たり酷くなったりの繰り返しです。
    返信

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  • 37. 匿名 2020/01/13(月) 10:22:16  [通報]

    仕事柄、ゴムのグローブをしていたらよく指に水疱ができて痒かった。治っては又できて…。
    結婚して仕事やめたら徐々にできなくなった。ストレスもあったのかな。
    皮膚科の先生には脂っこいもの控えて、と毎回言われていた。油分取りすぎると蕁麻疹ができる体質みたい。
    返信

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  • 38. 匿名 2020/01/13(月) 10:22:30  [通報]

    温泉で治った
    返信

    +3

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  • 39. 匿名 2020/01/13(月) 10:22:57  [通報]

    >>7
    文句つけたがりなのね。
    返信

    +22

    -3

  • 40. 匿名 2020/01/13(月) 10:24:21  [通報]

    今年の夏になりました。ビオチンとミヤリサンを飲んでます。あんまり効いてない気がするけど、悪化したら嫌だから続けてる。
    返信

    +5

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  • 41. 匿名 2020/01/13(月) 10:26:54  [通報]

    >>40
    そのセットならビタミンCもとる方がいいみたいだよ
    返信

    +5

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  • 42. 匿名 2020/01/13(月) 10:30:47  [通報]

    私は発症してから13年目です。私の場合は珍しく始めは関節炎から出たので、原因不明と言われて内科、整形外科、大学病院2つ、放射線科、麻酔科、心療内科に行かされたけど原因分からず1年位。そのうち足の裏に膿疱ができ始めて、その膿疱が多過ぎて1つ1つが繋がり大きな膿疱になって、足の裏の皮が全部むけて、歩けなくなるほど酷い状態でした。
    私の場合はかなりハードワークの仕事だったので
    月に一回くらいしか休みが無いのがずっと続いていて、体力も精神的にも限界に来ていたので、
    退職し治療に専念しました。
    その時たまたま掌蹠膿疱症の治療をしている医大の先生の記事が新聞に載っていて、たまたま地元だったので、実家に帰りました。扁桃腺の切除も進めらられましたが、私はしませんでした。ビオチンを飲んで塗り薬をぬるくらいしか、方法はなかったです。奈美悦子さんみたいに雑穀を食べたけど私には効果はなく、乳酸菌なども全く関係ありませんでした。とにかくストレスのないように、身体が疲れないように気をつけています。
    7年くらい前から膿疱はほとんど出なくなりました。ただ私の場合は関節炎が残っているので現在も
    皮膚科と膠原病内科を受診しています。
    ビオチンは飲んでいません。
    私もありとあらゆる民間療法を試しましたが、正直これといった解決法は見つかりませんでした。
    私にとっては
    とにかく身体を休めることが私には重要でした。あと身体を温めること。ちなみに私は発症後2年間海外で気候の暖かい所で静養していました。
    私もそうでしたが、ネットで色々な方のお話を見ると膿疱が酷いのは数年の方が多くて、その後は落ち着いて行く方が多いように感じます。主さんも今は1番辛い時期かもしれません。焦らずに色々試して少しでも快方に向かうといいですね。
    返信

    +24

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  • 43. 匿名 2020/01/13(月) 10:40:40  [通報]

    友人がコーヒーをやめたら良くなったそうですよ。
    返信

    +1

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  • 44. 匿名 2020/01/13(月) 10:48:01  [通報]

    >>11
    どうしてもカルピス飲まなきゃいけないの?
    返信

    +23

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  • 45. 匿名 2020/01/13(月) 11:01:28  [通報]

    秋田の病院に入院しました
    地元で銀歯を治療してビオチンを飲んでます
    症状は治ってます
    返信

    +1

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  • 46. 匿名 2020/01/13(月) 11:06:15  [通報]

    十数年前に秋田の前橋先生の所で治療して5年ほどで完治しました。
    処方されたビオチン等の薬を1日三回必ず飲むのをしっかり守りました。後は生の卵、ヤクルトはビオチンの吸収を妨げるので取らないようにと言われました。アルコール、タバコも駄目と言われましたね、当時は。
    前橋先生のビオチン療法で直らないと文句を言ってるのはきちんと薬を飲んでなかったり、タバコをやめれなかった人がほとんど、という印象でした。熱心な先生でしたからきつく怒られてる患者さんもいましたね。
    ほとんどの方は直られてましたよ。知り合いにも沢山います。
    とにかく長期戦なのであきらめたくなる気持ちも分かりますが、薬を飲み続ける事が大事だと思いました。
    現在もビオチン療法してる病院があればいいのですが。


    返信

    +5

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  • 47. 匿名 2020/01/13(月) 11:10:01  [通報]

    以前かなり苦しみました。
    初めは足の裏が痒くなり、水虫?!と思って検査したけど菌は見つからず。
    そのうちどんどん皮がカサカサしてきたと思ったら今度は水膨れのような状態になり
    初めは踵だけだったのが最終的に足の指まで範囲が広がりました。
    水膨れが痒く潰すとカサカサになり足の指や踵のひび割れがかなり痛く、家ではまともに歩けず、踵が地面に着くと痛くてたまらなかったので膝で歩いたりしてました。
    朝布団から起き上がるのも涙を流しながらでした。
    色々な病院へ行って、ビオチンや飲むステロイド、光線をあてるエキシマ療法?も試しましたが効かず…本当に辛い毎日でしたが
    離婚したら突然スッと治りました。
    私の場合ストレスが原因だったのかなぁと思います。ピーク時は本当に見てられない状態の足裏で、普通に歩けるのはあんなにもありがたい事だったんだと身にしみて思いました。
    今でも踵部分は皮がめくれすぎたせいか
    少し赤いままですが足指も綺麗になり痒みも水膨れもできていません。
    アドバイスになってなくて申し訳ないですが、本当にあまりにも辛い1年だったので気持ちがわかりすぎて。早く良くなりますように…
    返信

    +12

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  • 48. 匿名 2020/01/13(月) 11:30:07  [通報]

    掌に突然出来て2年近く悩まされてましたが銀歯が原因かもとネットで見て銀歯を白い被せ物に変えたらすぐにきれいになりました。
    返信

    +7

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  • 49. 匿名 2020/01/13(月) 11:53:45  [通報]

    >>1
    私は7年くらい前がピークでした。関節の痛みは無かったのですが、特に手のひらがひどく、仕事中も出来る限り手袋をしていました。今はほぼ完治しています。あくまでも私の例ですが、参考になれば。
    その頃は東京に住んでいて、人づてに聞いて新宿区の聖母病院にかかりました。それまで行っていた病院では病名さえ分からず。まずアレルギーや炎症反応を細かく検査、原因となる可能性のあるものを一つづつ取り除くしかないと言われ、その一つが歯科治療でした。レントゲン写真を先生に見てもらい、ずっと前に治療していた歯の根元に小さな膿?があることがわかりそれを取り除いたら劇的に改善。今ではたまにかゆみが出る程度です。
    病名がわかってからずっとビオチンも飲んでいましたが効果があったかどうかはわかりません。
    すごく親身になっていただいて、この病院に巡り合って良かったと思ってます。
    返信

    +8

    -0

  • 50. 匿名 2020/01/13(月) 12:18:35  [通報]

    18年の秋に発症して19年の夏場に皮膚の憎悪
    今までおさまっていた掌蹠膿疱症性骨関節炎が悪化して、胸骨と肩など、ものすごく痛くて寝返りもできず強い鎮痛剤(トラムセット)1日4回でも効かなかった。扁桃腺の特に症状があるわけではないけど、皮膚科耳鼻科の先生の提案で扁桃腺の摘出手術を11月に受けて今は様子を見ています。まだ不安で波もあるけど、痛み止めもロキソニンになり回数も減って、足はかさかさの皮膚が元にもどりつつ、掌は痒くなると少し膿疱が出るけどきれいにはなってきているようです。
    この病気は心が折れますね。
    返信

    +8

    -0

  • 51. 匿名 2020/01/13(月) 12:18:39  [通報]

    10年程前の出産後に発症しました。
    子供が小学校に上がるまではなかなか本格的に治療できずに、近くの皮膚科に通院してステロイドを処方して貰っていました。

    育児が一段落した頃に、噂で虫歯が関係しているかもと聞いたので歯の治療をしました。
    奥歯の虫歯を治すと、みるみるうちに症状が軽くなりました。
    完治してから数年経ちますが、今は全く再発していません。

    症状は、片方の掌と足の裏に出ていました。
    痒い痛いの辛いですよね。感染はしないのに、人前に出しにくいし…
    治療中の皆さん、お大事になさってください。
    返信

    +5

    -0

  • 52. 匿名 2020/01/13(月) 12:58:24  [通報]

    >>44
    カルピス好きなので…(^o^)
    返信

    +4

    -2

  • 53. 匿名 2020/01/13(月) 13:24:28  [通報]

    >>1
    千葉県市川市の病院には行きました?

    私は掌蹠膿疱症か乾癬か判断がつかなかったのですが、とりあえず飲み薬にビオチン、ミヤBM、あと軟膏を処方してもらいました。
    ビオチン飲む場合、やはり生卵(白身がダメ)乳酸菌(ヨーグルト、キムチなど)は禁止でした。
    総合病院なので歯科で金属使ってないか確認、ついでに金属アレルギーの検査もしてもらいました。血液検査もしました。
    民間療法については、悪化するだけだから絶対ダメと言われましたね。

    私は発症して2年位?で収まり、病院に行ってないので結局なんだったのか解りません。

    主さんもよい病院が見つかるといいですね。
    返信

    +1

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  • 54. 匿名 2020/01/13(月) 13:36:25  [通報]

    >>44
    50です
    私もカルピス好きなんです
    おいしいですよねぇ(^^)
    夏場飲み過ぎて悪くなったのかなぁ?
    乳酸菌類だからか
    乳酸菌以外にも何が良くて何がだめなのか
    試すしかないのでしょうねぇ
    返信

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  • 55. 匿名 2020/01/13(月) 13:54:38  [通報]

    うちの母がそうでした。扁桃腺を切除して症状が治まり、今は何もありません。
    色々な原因があるので、皆さんが治るとは限りませんが、ご参考までに。
    返信

    +4

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  • 56. 匿名 2020/01/13(月) 14:05:14  [通報]

    私も確定診断ではないですが、同じような症状が掌と足の裏にでました。皮膚科に行ったけど細菌は検出されなくてビタミン剤とステロイド出されましたが治らず。
    その後バセドウ病が分かって、バセドウ病の症状が軽快すると同時に治りました。
    内科の先生からは、関連は分からないと言われたのですが、自分としては関連してたんじゃないかと思ってます。
    今はなぜかたまーに小指の先だけ症状出ます。
    一番酷かった時は、サンダル履くと足と接してるとこが血塗れになったりして痛くて辛かったです。
    主さん、どうか症状落ち着きますように…
    返信

    +9

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  • 57. 匿名 2020/01/13(月) 14:22:02  [通報]

    主です。
    バタバタしていて返信が遅れ、すみません。

    色んな方々のアドバイス、感謝しております。

    出来る限り返信していきますので、宜しくお願い致します。
    返信

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  • 58. 匿名 2020/01/13(月) 14:28:56  [通報]

    >>37
    それはゴムのアレルギーだよね?
    私もゴム系だめだから下にビニールの使い捨てはめてからゴム手袋する
    だからバナナとかゴムの木系の食べ物も痒くなるよ
    返信

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  • 59. 匿名 2020/01/13(月) 14:32:04  [通報]

    >>2

    ありがとうございます!
    私もネットでは色々調べています。
    病院でも調べた事を言ってみたりしてますが…。

    歯の金属は、けっこう数があり、歯医者さんに相談したら、保険が利かないので1ヶ所5万円すると言われました。しかも、大金払っても治る人も居れば、治らない人もいるとか。
    治る保証があれば、清水の舞台から飛び降りる気持ちでやりたいですけど。
    返信

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  • 60. 匿名 2020/01/13(月) 14:45:09  [通報]

    >>5
    そうです。

    奈美さんは、自殺まで考えたそうです。
    秋田県の名医にかかり、完治したそうですが、その先生は引退されたそうです。
    返信

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  • 61. 匿名 2020/01/13(月) 14:50:08  [通報]

    >>8
    ありがとうございます。

    そうなんですが、家計的な事を考えると勇気が出なくて。
    一回二回で済めば行こうと思えるのですが…。
    返信

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  • 62. 匿名 2020/01/13(月) 14:51:46  [通報]

    >>9
    そうなんですか、辛いですよね…。
    何年位患っているのですか?
    返信

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  • 63. 匿名 2020/01/13(月) 15:01:53  [通報]

    >>11
    主です。ありがとうございます。

    ヨーグルト、カルピス、たまに飲みます。牛乳は、手っ取り早くカルシウム摂りたくて毎日飲んでいます。

    以前、漢方薬のお店で「白いものは身体に良くない」と言われたので、白米を玄米に変えたりしてます。
    牛乳は、止めても変わらなかったので、また飲んでしまってますが…。

    でもやっぱり乳製品全て止めなくては駄目なのかな。
    バターやチーズもダメとなると、辛いですね…。
    返信

    +7

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  • 64. 匿名 2020/01/13(月) 15:02:47  [通報]

    主です…と前置きし忘れた返信があります。

    すみません。
    返信

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  • 65. 匿名 2020/01/13(月) 15:05:49  [通報]

    4年前まで手の平の皮が剥けまくっていて、手渡しの機会には人に手をジロジロと見られていましたが••••••
    歯を全部セラミックにして(100万かからないくらい?)それでも治らず(軽快くらい)
    半年レーザー治療して8割治って
    安いところでBスポット治療して
    たまに湿疹出るくらいになりました。

    人にはレーザー照射を一番に薦めたいですね。
    歯は次は金属に戻してやろうと思ってます。高すぎる。
    返信

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  • 66. 匿名 2020/01/13(月) 15:05:53  [通報]

    >>12
    主です。
    わざわざ調べてくださり、ありがとうございます。

    歯科では、もう相談済みなのですが、かなりお金がかかる上に保険が利きません。それでいて治る保証はなくて。
    返信

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  • 67. 匿名 2020/01/13(月) 15:11:08  [通報]

    けっこう多くてびっくり、私もだよ~。
    掌が良くなったと思ったら足の平?に出来て、蒸れるし血は滲むしで大事だった。
    一度なると年単位で寛解しないから指の内側に赤いポチが出来てるとほんと怯える。

    皮が分厚くなって指が曲げづらいし、見た目も悩むよね。
    免疫が弱ってるとやっぱり一気に増える気がするからなるべく健康でいるようにしている。


    返信

    +8

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  • 68. 匿名 2020/01/13(月) 15:25:25  [通報]

    一年中、苦しんでる。
    夏は特にひどいくて、冬は少し落ち着く。
    返信

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  • 69. 匿名 2020/01/13(月) 15:29:22  [通報]

    >>13
    主です。ありがとうございます。

    3~7年で自然治癒する場合が多いと聞いて、期待しているのですが、まだ酷くなる一方です。

    今は、両手両足の皮は剥けて、爪も次々と剥がれています。一度剥がれた爪はかなり変形し、気持ち悪い見た目です。
    最近は、頭皮や、すね、身体のあちこちにも症状が現れ始めています。

    病院でステロイドを処方され、ずっと使用していますが、効き目はないです。でも、使わなかったらもっと酷くなるのではないかと思い、仕方なく使っています。

    アパレルの仕事をしていて、身なりに気をつけていますが、手がどんどん醜くなり、手を出すのが辛いです。
    移ると思われそうで。

    足も、薬の上から包帯をしているので、冬は黒タイツとブーツ、夏は靴下で隠していますが、サンダルとか履けなくて悲しいです。

    返信

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  • 70. 匿名 2020/01/13(月) 15:34:08  [通報]

    >>14
    主です。ありがとうございます。

    ストレスがきっかけになるとは聞いていましたが、なかなか性格的に真面目過ぎたり、気を遣いすぎたりは直らなくて、慢性蕁麻疹になったりもしています。

    困ったものです。
    返信

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  • 71. 匿名 2020/01/13(月) 15:37:02  [通報]

    あれが良い、これが効くと聞けばほとんど試してきたけど完治できない。
    返信

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  • 72. 匿名 2020/01/13(月) 15:42:12  [通報]

    >>15
    主です。ありがとうございます。

    かなり、重症で苦労されたのですね。お察しします。


    金属アレルギーも、物によってはかぶれることもあります。ピアスはメッキよりも、何故かシリコンがダメです。

    ネックレスは、プラチナの鎖にしています。

    生活は、主人が夜中の2時3時に帰ってくるような仕事なので、先に寝ようとしても起きざるを得なく、かなり乱れています。私も朝から働いているので、寝不足気味です。

    何もかもが嫌になってしまうことがあります。
    返信

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  • 73. 匿名 2020/01/13(月) 15:46:09  [通報]

    >>16
    主です。ありがとうございます。

    その療法が効いたのですね!羨ましいです。
    良かったですね!

    私も、半年以上その3種類を試してみましたが、駄目でした。

    返信

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  • 74. 匿名 2020/01/13(月) 15:48:27  [通報]

    >>17
    そのような例もあるんですね!
    本当に、この病気は色んな事例がありすぎて混乱しますね。

    早く特効薬を発明してほしいと心から願います。
    返信

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  • 75. 匿名 2020/01/13(月) 15:54:03  [通報]

    >>18
    主です。ありがとうございます。

    いえいえ、色んな方の体験談が聞きたいので、ありがたいです。

    関西の病院行かれたのですね。

    私なりに色々調べた限りでは、結局のところ、治療法も様々あっても、合う合わないがあったりで、これ!と言うものが現段階では無いんですよね。
    色々試すしかない。
    でも、高額なものは試せない…。
    返信

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  • 76. 匿名 2020/01/13(月) 15:56:54  [通報]

    >>20
    主です。ありがとうございます。

    そんな方法もあるのですね!

    けっこう難儀な方法を続けられて、すごいですね。
    返信

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  • 77. 匿名 2020/01/13(月) 16:01:34  [通報]

    >>22
    主です。ありがとうございます。

    私も、歯の金属を全部セラミックに変えようと思いましたが、(歯医者さんが言うには、それで治った人もいたらしい)なんせ保険が利かないと言われ、諦めました。
    お洒落の為ではなく、病気なのに何で保険が利かないの⁉️と悲しくなります。
    返信

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  • 78. 匿名 2020/01/13(月) 16:07:51  [通報]

    >>23
    主です。ありがとうございます。

    私は埼玉県在住です。
    絶対に改善されることがわかっていれば行こうと思えるのですが、合う合わないがあると思うとなかなか決心がつかなくて…。
    ビオチンもサプリで試したことはあるのですが、全く駄目でした。

    でも、情報提供ありがたいです。
    この先、行くこともあるかもしれません。
    返信

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  • 79. 匿名 2020/01/13(月) 16:12:45  [通報]

    >>25
    主です。ありがとうございます。

    その。秋田の先生の治療法を引き継いだ先生方が何処にいらっしゃるのか知りたいです!関東にいらっしゃれば嬉しいのですが、調べる方法、または所在地ご存知ですか?

    もう1つの耳の治療…痛すぎるのは怖いです(ノ_<。)
    返信

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  • 80. 匿名 2020/01/13(月) 16:18:40  [通報]

    >>27
    主です。ありがとうございます。

    ビオチンが効く人も居れば、歯の金属取り除いて完治する人もいるし、扁桃腺切除して治った人もいるし、色々やっても治らない人もいるし…。自然に治る人も多いそうですが、自然に治るという身体の仕組みがわからないし。

    取り敢えず、カルピス、ヨーグルトはたまに摂取する位ですが、止めてみます。
    返信

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  • 81. 匿名 2020/01/13(月) 16:24:23  [通報]

    >>29
    主です。ありがとうございます。

    紫外線療法もあると聞いたことがあります。
    そのことですか?

    最初は頻繁に通わなくてはならないみたいで、その辺の病院では設備がないらしく…。
    遠い大学病院にはその設備がありますが、これも効くとは限らないらしく、躊躇してしまいます。

    お互い、早く治るといいですね。
    返信

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  • 82. 匿名 2020/01/13(月) 16:26:35  [通報]

    >>30
    主です。ありがとうございます。

    そうなんですね!
    漢方薬のお店で白いものはダメと言われ、玄米にしています。たまには白米が食べたくて、その時は雑穀米を混ぜています。
    続けて行こうと思います。
    返信

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  • 83. 匿名 2020/01/13(月) 16:28:45  [通報]

    >>31
    主です。ありがとうございます。

    ビオチンと金属取り除くことで改善されたのですね。
    私も、金属取りたいです(ノ_<。)
    返信

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  • 84. 匿名 2020/01/13(月) 16:33:43  [通報]

    >>32
    主です。ありがとうございます。

    金属アレルギーであろうが扁桃腺であろうが、引き金になるのはストレスらしいですね。

    主人の仕事柄、かなりの不規則な生活に振り回され、家のローンがあるから私も仕事辞められず、主人は休みも少ないので旅行も近場に日帰りとかしか行けず、ストレスは色々溜まっていると思います。

    まぁ、性格的なものが大きいのでしょうけど。
    返信

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  • 85. 匿名 2020/01/13(月) 16:39:56  [通報]

    >>35
    主です。ありがとうございます。

    本当ですか⁉️
    行きつけの歯医者さんは、施術がとても上手いので通っている時に相談しましたが、確かに全部セラミックに変えた患者さんで治った人いるけど、一本5万円と言われました。保険も利かないと。

    保険使っても歯医者さんは、儲かるのではないんですかね?儲からないから自費でやらせようとしてるのかな?
    よく、わからないです。
    保険利くのなら、是非治療したいです!
    返信

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  • 86. 匿名 2020/01/13(月) 16:43:02  [通報]

    >>36
    主です。ありがとうございます。、

    5年ですか。辛いですね。

    お酒でなる方も居るんですね。
    ますます訳がわからない病気です。

    早くこの病気の研究を進めて確たる治療法を発見してほしい!発見したらノーベル賞あげてほしい!
    返信

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  • 87. 匿名 2020/01/13(月) 16:44:55  [通報]

    >>37
    主です。ありがとうございます。

    ゴムアレルギーの方もいらっしゃるんですね。

    治って良かったですね(^-^)
    返信

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  • 88. 匿名 2020/01/13(月) 16:48:09  [通報]

    >>38
    主です。ありがとうございます。

    温泉って、アトピーにも効いたりするらしいし、私も考えてみたことあります。

    気持ちよく浸かった上に、治るなんて夢のようですね!

    近くに温泉あったらなぁ…。
    あ、でも、気持ち悪いから入るな!と、言われそうで怖いです。移らないんですけどね。
    返信

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  • 89. 匿名 2020/01/13(月) 16:50:11  [通報]

    >>40
    主です。ありがとうございます。

    他の方が言うように、3つセットで飲むといいみたいですね。
    私は効きませんでしたが、効く人もいるようなので、頑張ってください!
    返信

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  • 90. 匿名 2020/01/13(月) 16:50:40  [通報]

    難病になってから更にひどくなりました。
    どんな薬を塗っても痒みが増し血が出るを繰り返ししてました。今は一番強いステロイド系のデルモベート使ってます。
    使うと夜塗って朝には良くなってますが、塗り忘れるとすぐにまた皮膚が荒れます。本当は使いたくないですが、仕方なく使ってます。
    返信

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  • 91. 匿名 2020/01/13(月) 17:00:49  [通報]

    >>42
    主です。ありがとうございます。

    コメントを読んでいて涙が溢れました。
    この病気にかかってから、辛くても泣けなかったんですが、何故でしょう。
    ネットで必死に調べたり、あちこち病院に行ってみたり、民間療法試したり、試しに治療したくても高額な為に出来なかったり、治る保証も無いのに痛い手術は躊躇してしまう。
    そんなに辛いなら、駄目だとしても手術してみればいいじゃん!と言われそうな気がして相談できなかったりしてきました。

    泣いてしまったのは、気持ちをわかっていただけたから?そろそろ自然に治っていくのかも…という希望なのかわかりませんが、ありがとうございました。
    返信

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  • 92. 匿名 2020/01/13(月) 17:02:04  [通報]

    >>43
    主です。ありがとうございます。

    コーヒーですか!

    本当にこの病気は不可解です。
    返信

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  • 93. 匿名 2020/01/13(月) 17:04:17  [通報]

    >>45
    主です。ありがとうございます。

    やはり、銀歯が原因の方、けっこういらっしゃるんですね。
    返信

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  • 94. 匿名 2020/01/13(月) 17:04:26  [通報]

    >>81

    そうです。
    紫外線治療です。

    私は静岡在住なのですが、大学病院ではなく個人病院に通っています。
    保険も効くので、私の場合は1,250円程です。
    とは言っても、仕事をしていると毎週通うのはなかなか難しいですよね。

    今回のこのトピで色々参考になる事が多いです。
    歯医者の事も簡単に考えていましたが、そんなにお金が掛かるなら考え直さなくては…
    トピ立ててくださって、ありがとうございます。

    本当に早く少しでも良くなるといいですよね。




    返信

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  • 95. 匿名 2020/01/13(月) 17:06:48  [通報]

    >>46
    主です。ありがとうございます。

    秋田の先生にかかられたのですね。
    それでも5年かかったのですね。

    ビオチン、また飲んでみようかな。
    返信

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  • 96. 匿名 2020/01/13(月) 17:13:43  [通報]

    >>47
    主です。ありがとうございます。

    本当に、酷い時は足の裏から出血し、足引きずって仕事することもしばしば。

    いつ関節炎になるかビクビクしています。

    離婚で治ったとは、完全にストレスですね!
    治って良かったです(^-^)

    私も、旦那に不満がたくさんあって、でもどうにもならないので我慢しています。
    一生懸命働いてくれてるから駄目なとこだらけでも仕方ないのかなって。
    この歳になると、老後も不安なので別れられないし。
    要は、私のメンタルが弱いんですけどね。
    返信

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  • 97. 匿名 2020/01/13(月) 17:14:57  [通報]

    >>48
    主です。ありがとうございます。

    やはり、銀歯取りたいです!

    保険、セラミックでも効きましたか?
    返信

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  • 98. 匿名 2020/01/13(月) 17:17:21  [通報]

    >>49
    主です。ありがとうございます。

    それはラッキーでしたね!

    小さな原因を見つけてくださったなんて!

    本当に様々な原因があるんですね。

    しかし、よけい混乱もします(笑)
    返信

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  • 99. 匿名 2020/01/13(月) 17:21:49  [通報]

    >>50
    主です。ありがとうございます。

    扁桃腺の摘出ですか。
    あれは体験談を聞くと恐ろしすぎて怖いです。
    それに、意を決して手術しても治らないケースもあるとか。

    改善されてきて良かったですね!
    関節炎は、辛かったでしょうに!

    私も、関節痛がいつ発症するのかビクビクしています。
    返信

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  • 100. 匿名 2020/01/13(月) 17:26:55  [通報]

    >>51
    主です。ありがとうございます。

    虫歯が原因だったんですか!

    歯医者さんに通い、全部治してはいるのですか、治してもなんか違和感がある歯もあって、先生に言ってみても虫歯じゃないから…と言われそのまま。

    年も年だし、根っこの方とかに何かありそうな気もしますが…。
    返信

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  • 101. 匿名 2020/01/13(月) 17:28:54  [通報]

    >>53
    主です。ありがとうございます。

    2年で自然治癒されたなんて羨ましいです!

    私もそろそろ自然に治らないかな~。
    返信

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  • 102. 匿名 2020/01/13(月) 17:32:10  [通報]

    >>55
    主です。ありがとうございます。

    お母様は扁桃腺が原因だったんですね!

    扁桃腺の手術、怖いです。

    でも、治られて良かったですね(^-^)
    返信

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  • 103. 匿名 2020/01/13(月) 17:36:40  [通報]

    >>56
    主です。ありがとうございます。

    それ、絶対関係ありそうですよね!
    でも、治られて良かったですね。

    結局、様々な体質、様々な病気が原因になるので、治療の効果も様々になってしまうのですかね?

    どんな原因でも、掌蹠膿疱症はこれを飲めば治ります!っていう薬が早く発明されてほしいです。
    返信

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  • 104. 匿名 2020/01/13(月) 17:39:07  [通報]

    ビオチン、ビタミンC、コラーゲンでピタッと治りました。たまにビオチンを注文し忘れてきらしてる時に飲まないとすぐに出ます。だからやっぱりビオチンが良いのだと思う。
    返信

    +3

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  • 105. 匿名 2020/01/13(月) 17:41:57  [通報]

    >>65
    主です。ありがとうございます。

    セラミックにされたのに駄目だったんですか!?
    やっぱり、その方法は賭けになっちゃうんですね(ノ_<。)

    レーザーは効果が少しあったんですね。

    セラミック、戻してもお金は戻らなくないですか?もったいないです。
    返信

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  • 106. 匿名 2020/01/13(月) 17:46:12  [通報]

    >>67
    主です。ありがとうございます。

    まわりには同じ病気の人が居なくて孤独だったんですけど、このトピック立ち上げたら、解りあえる人たちに出会い、良かったです。

    そうですね、きっかけはストレスだけど、その人その人の弱い部分が浮き出て来てるのかと思います。
    返信

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  • 107. 匿名 2020/01/13(月) 17:48:04  [通報]

    >>68
    主です。ありがとうございます。

    夏は水疱が増え、冬は乾燥して患部がひび割れ出血。

    年がら年中辛いです。
    返信

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  • 108. 匿名 2020/01/13(月) 17:50:21  [通報]

    >>94
    >>99
    私も静岡在住です。
    なかなかこの病気の人が周りに居なくて
    このトピが立った事
    うれしく思いました。ありがとう。
    同じ病名でも本当に症状は人それぞれ
    生活環境も大きく変わったので
    今でも、なんでこんな難治性の
    病気になったんだろうって
    思います。

    主さん関節の痛みが出ませんように
    返信

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  • 109. 匿名 2020/01/13(月) 17:50:48  [通報]

    >>71
    主です。ありがとうございます。

    そうなんです。出来る範囲で色々やってみるのですが、お金ばかり掛かり、改善はされません。
    自分にあった治療を探していくのは大変ですね。
    返信

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  • 110. 匿名 2020/01/13(月) 17:57:04  [通報]

    >>94
    主です。

    紫外線療法ですか。
    それでもあまり効果がなくて銀歯を取ろうかなと思ったのですか?

    また紫外線療法出来る病院が近くにないか調べようと思います。

    同じ病気の方のコメント、心強いです。
    ありがとうございます。
    返信

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  • 111. 匿名 2020/01/13(月) 18:03:38  [通報]

    >>90
    主です。ありがとうございます。

    同じ薬とワセリンを1:1で混ぜたものを処方してもらっていますが、こんなに長い期間毎日塗り続けていいの!?
    と不安になります。
    顔から下なら大丈夫…とは言われても。
    返信

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  • 112. 匿名 2020/01/13(月) 18:09:15  [通報]

    >>108

    主です。ありがとうございます。

    本当に、誰にもわかってもらえない(医者にすら)孤独な病気ですよね。

    早く完璧な治療法が発見されるといいですね!
    返信

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  • 113. 匿名 2020/01/13(月) 18:14:30  [通報]

    主さんへ
    全員に返信しなくてもいいんですよ
    真面目で誠実な人なのね
    ストレスにならないよう 多少の不真面目を目指しましょう

    私も治療中ですが、幸いにも軽い方みたいで、酷い皮剥けは治りました
    銀歯有りの喫煙者です(^-^;
    ステロイド入りのワセリンとビオチンを処方されています
    3年ほどストレスがかかる生活をしていまして、去年の夏に解放されました
    それから皮膚科に行き、歯科で歯周病の治療をしました
    ここ数年、足底筋膜炎に悩まされていましたが、ズボン下をはくようにしたら頻尿も改善されました
    一番はストレス 二番は冷えが不調の原因だったと感じています

    主さんも 不調の原因を取り除けられるよう祈っています
    返信

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  • 114. 匿名 2020/01/13(月) 18:42:23  [通報]

    箸も持てない酷さだったけど、ビオチン(DHCの安いの)飲む&洗い物するときに必ず手袋するようにしたら治った。コップ1つ洗うのも絶対着用!
    台所洗剤の強さで肌のバリアが落ちまくってたみたい。
    シャンプー、ボディソープもアミノ酸や弱酸性のものを使用。
    返信

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  • 115. 匿名 2020/01/13(月) 18:55:42  [通報]

    >>113
    主です。ありがとうございます。

    なんか、わざわざ私の為にコメント下さったと思うと、お返事しなくては!と思ってしまいます。
    バカ真面目なことがいけないとは自分でもわかってきてるのですけど、そのままにしておくのも気になって結局ストレス(笑)

    病は気から…とはよく言ったものです。
    確かに、ポジティブな友達や、気を遣わない人は皆さん病気知らずですよね。

    心療内科の方が良かったりして。

    人に気を遣いすぎるのも、父親からのDVが原因かもしれません。
    心療内科は、一度行きましたが、予約もなかなかとれず、予約取れても診療時間は10分と決められていたりで、そんな短時間でわかってもらえる筈もなく、逆に説教されたりして傷つき、それ以来行ってません。


    優しいお言葉、ありがとうございました。
    返信

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  • 116. 匿名 2020/01/13(月) 18:57:11  [通報]

    >>110

    まだ湿疹は出来てしまいますが、かなり改善されました。
    ただ、根本的な治療ではないのではないと思うので、歯医者も行ってみようかと考えていた所です。

    このトピを見ていると、症状も様々ですね。
    自分だけじゃないと思える事は心強いです。
    早く治療方法が見つかる事を祈るばかりです。

    返信

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  • 117. 匿名 2020/01/13(月) 18:59:39  [通報]

    >>114
    主です。ありがとうございます。

    ビオチン、また始めようかと思います。

    私も、頭皮にまで症状が出てきたので、シャンプーは天然成分のものを使うようになりました。
    ボディソープもそうしてみますね。

    洗い物や料理も必然的に手袋をするようになりましたが、包丁で切るときとか、めちゃくちゃ不便ですよね!
    返信

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  • 118. 匿名 2020/01/13(月) 19:05:57  [通報]

    >>116
    主です。

    本当に、誰か優秀なお医者さん研究して!
    と思います。

    お互い、改善されますように…。
    返信

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  • 119. 匿名 2020/01/13(月) 19:12:32  [通報]

    そういえば、113さんのコメントを見て思ったのですが、ここに来る方は皆さんお優しいですよね。

    他のトピックを見てみると、何でそんなことでいちいち叩いたり、意地悪くコメントしたりするの!?と思いますが、ここでは、そういうコメントに対しても他の方が怒って下さったり、皆さん本当にお優しいです。

    だから、掌蹠膿疱症になってしまうのですかねぇ…。

    神様がいるなら、ここにいらっしゃる人全ての人の病気治してください。
    返信

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  • 120. 匿名 2020/01/13(月) 19:14:06  [通報]


    あ、主です。
    返信

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  • 121. 匿名 2020/01/13(月) 19:16:53  [通報]

    >>1
    兄が患ってましたが、病院からビオチンを処方されタバコをやめたら1年くらいで改善したようです。
    主さんも早く回復しますように。
    返信

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  • 122. 匿名 2020/01/13(月) 19:39:10  [通報]

    >>121
    主です。ありがとうございます。

    情報、助かります。

    何かを止める➕ビオチン
    の方法はわりといいのかもですね!
    返信

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  • 123. 匿名 2020/01/13(月) 20:18:56  [通報]

    私も2年ほど週1ペースでエキシマレーザーを当て、ビオチンの内服で治療していました。
    風邪などでも悪化するので、体調管理をするように先生から再三言われましたが、夜勤をすると絶対に症状が強くなってました。
    思い切って夜勤仕事を辞め昼間働くようにし生活リズムを整えたらみるみるうちに水疱が引きました!
    今はビオチンの内服だけで症状も出ていません。
    今月診察に行き、悪化無ければビオチンも飲まなくて良いし治療終了だよ。って言ってもらいました。
    返信

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  • 124. 匿名 2020/01/13(月) 20:30:37  [通報]

    >>95
    5年でもかなり早い方でしたよ。初期の患者だったので。
    主さん、半年でやめたと書いてたけどそんな期間で完治した人はまずいなかったよ。ほとんどの方が数年単位だったよ。
    私もいつ直るんだ…と思いつつ気長に飲み続けました。1日三回飲むだけだし、楽なもんですよ。痛い治療もないし。

    思い出しましたが、アルコール、煙草は厳禁って言われてました。ビオチンを破壊するので薬飲む意味無くなるって。
    煙草は帰りに捨ててアルコールも一切やめました。



    返信

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  • 125. 匿名 2020/01/13(月) 20:45:31  [通報]

    >>123
    主です。ありがとうございます。

    不規則な生活ってやっぱり良くないんですね!

    でも、うちの場合は、旦那が仕事を変えるか離婚しない限りは無理そうです😢

    治って良かったですね!
    返信

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  • 126. 匿名 2020/01/13(月) 20:48:04  [通報]

    >>124
    主です。
    再度ありがとうございます!

    そうなんですね!またビオチン等始めてみようかと思います。
    返信

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  • 127. 匿名 2020/01/13(月) 20:56:32  [通報]

    ジュースは飲まない、小麦の摂取量を減らす、スナック菓子は厳禁。
    白湯のんで野菜と卵は食べてる。
    こまめに保湿。
    ストレスを溜めずにビタミン剤飲んで、適度に動く。
    痒いと思ったら掻かずにアレグラ飲む。
    返信

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  • 128. 匿名 2020/01/13(月) 21:14:33  [通報]

    >>90
    私もそう思います。長期間の使用はねー…と言われましたが、止めるとすぐ戻るので仕方なく使ってます。
    顔は流石に私も塗るの考えますね(^_^;)
    プロペトも乾燥防止のみだから、どれがいいんでしょうかね?
    返信

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  • 129. 匿名 2020/01/13(月) 21:17:55  [通報]

    5年前に足裏と掌に水泡ができて水虫?と思い皮膚科を受診、掌蹠膿疱症と診断されました。処方されたビタミンと、ネットで調べてビタミンCとミヤリサンも薬局で購入し飲み始めました。同時に歯科で 奥歯の金属の詰め物をセラミックに、耳鼻科で検査してもらうも問題なし。
    腸内菌に影響がありそうな納豆やヨーグルトは食べないようにしました
    一年ほどで足の水泡は消えたしたが掌は一進一退。
    ここ10ヶ月程は水泡はひとつも出ていません。ようやく完治か?と期待しています。
    ビタミンが効いたのか、治る時期が来たのか。ステマと思われたくないので書くのを迷ったのですが、一年半前から「モリンガ」を飲んでいます。
    返信

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  • 130. 匿名 2020/01/13(月) 21:47:41  [通報]

    >>125
    主さん。コメントへの返信ありがとうございました😊
    私はアルコールも飲むし、銀歯も除去していません。
    私の場合は不規則な仕事とストレスが1番の原因だったのかな。。と思っています。
    おかげで働き方を見直すきっかけになりました。
    人それぞれ発症の引き金はあると思いますが、主さんが少しでも早く軽快するように願っています。
    返信

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  • 131. 匿名 2020/01/13(月) 21:55:37  [通報]

    私は中学生の頃に発症して、中学〜大学生の間が一番酷かった
    足の裏が痒くて寝られないことがあったりしました
    30になった今では大分落ち着いてきたけど疲れとストレスが溜まると痒くなる、茶色のぷつぷつはあまりでなくなりました
    返信

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  • 132. 匿名 2020/01/13(月) 22:01:26  [通報]

    10年以上前に初めてなりました。
    数年続いて非常に苦しかったです。
    手と足がズル剥けになってお味噌汁のお椀が熱くて持てない。
    シャンプーがしみる、シャワーのお湯が熱い、手足が痛痒くて気が狂いそうでした。
    当時は学生でスーパーのレジのバイトをやってましたが、手がお客さんの視界に入るのも辛かったです。
    実践したことは、制汗剤スプレーをやめる、歯磨き粉を使うのをやめる、といったことです。
    悪化している時は化学物質が悪影響を及ぼしている気がしたからです。
    数年後再発した時は、扁桃腺の膿栓を定期的に除去するようにしたら治まってきました。
    今でも季節の変わり目になると手のひらに赤い発疹や水疱が出てきますが、そんな時は整体でリンパの詰まりを流して貰うと、ひどくならずに発疹が消えていきます。
    合う対処法が見つかることをお祈りしています。
    返信

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  • 133. 匿名 2020/01/13(月) 22:03:38  [通報]

    >>121
    主さま
    ちなみに東京の女医さんで、私の住む地域に1ヶ月に一度だけ来てくれているようです。(大々的にしてないので紹介でしか診察できないのですが)
    返信

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  • 134. 匿名 2020/01/13(月) 22:22:28  [通報]

    食べすぎとストレス、睡眠不足が根底にある。
    なので夜ご飯を食べず一日2食に。

    もう成長期なんてとうにすぎたし、運動量も少ない仕事。エネルギーはそんなにいらない。

    水分だけ質の良いものを温かい状態で飲んで、体も冷やさない。
    ビタミンCの1000mgを一日3回飲む。

    それで改善に向かいました。
    返信

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  • 135. 匿名 2020/01/13(月) 22:51:55  [通報]

    夫が掌蹠膿疱症になり、皮膚科でも原因わからず
    色々情報集めて歯科にかかり、アレルギー検査などを進めて
    やっと銀歯アレルギーが原因とわかりました。
    返信

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  • 136. 匿名 2020/01/13(月) 23:30:04  [通報]

    >>1
    船橋市に掌蹠膿疱症の治療できる漢方内科があります。

    主な治療は漢方の服薬です。掌蹠膿疱症で数十年苦しんだ患者さんでも
    その病院に通院してみるみるうちに治った方もいるそうで、
    病院には症状が改善された方の記述がビッシリ記載されたノートが置かれています。

    私は漢方以外にもエンペラシンを服用していますが手荒れもほとんど治り
    助かっています。エンペラシン服薬は嫌なところもありますが。。。

    トピ主さんがお近くであれば一度受診するのも良いかもしれませんね。

    掌蹠膿疱症は便秘を改善をすると良くなると先生が仰っておりました。

    返信

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  • 137. 匿名 2020/01/13(月) 23:45:45  [通報]

    私も7年位になります、足の裏だけですが、痒いし痛い
    なかなか自然に治らないし
    ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCも効かず
    紫外線治療器を買うも悪化
    ビースポットも一年通いましたが効果なし
    歯は治療すると神経をやりそうで怖い、根先嚢胞
    もあるけれど、治療すると歯がなくなる状態
    ある程度やりましたがこれ以上はリスクが大きい
    千葉のとある病院でネットの口コミで治ったと書いてあって行ったら、薬で肝炎を起こし入院、病院行くのも怖くなってしまいました
    なかなか困った病気ですね
    紹介でないと見てもらえないお医者様教えて欲しいですね
    皆様この病院で治ったというかた教えてください
    ぺこり
    主様この病気で苦しんでいる方沢山いますよ
    一緒に頑張りましょうね、きっとその人に合った治療法があるはず!
    返信

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  • 138. 匿名 2020/01/13(月) 23:46:33  [通報]

    こんなに沢山の人が患ってるなんてビックリです
    実は娘が長いこと皮膚科に勤めていました
    娘曰く 治らないよって(涙)
    杉花粉症、歯周病に続いて長い付き合いになる覚悟をしています

    主さんも父親からのDV経験者でしたか
    私もです
    父親の話をすると自然と涙が出てくるので、深いところで相当傷付いているみたい だいぶ良くなりましたが
    心療内科の話 参考になりました
    お互い模索しながら頑張りましょう
    返信

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  • 139. 匿名 2020/01/13(月) 23:53:59  [通報]

    >>136
    137です
    船橋のその病院で漢方とアレルギー剤出され
    3週間薬を飲んだ所で肝臓がやられ入院しました
    ステロイドの入った薬を飲むとすぐに炎症は治ります
    その時点でノートに治ったと書いてと言われますが
    またぶり返す方多いようです
    良くなる方もいるのかもしれませんが、私のようなものもおります
    薬を飲むなら血液検査しながらをお勧めします
    ともかく薬多いですし、結構強いです
    何を飲んでも大丈夫な方はどうぞ
    返信

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  • 140. 匿名 2020/01/14(火) 00:00:03  [通報]

    お辛いですね。
    私は小学4年でかかりました。一時は手掌足裏全面に膿疱ができて歩くこともできず、父親に背負われて登校しました。小学5年で扁桃摘出、以降は一度もかかっていません。虫歯はなかったので、私の場合は扁桃腺由来のものだったのだと思います。
    扁桃腺を取ってもなんの不便もなく20年経っています。ご参考になれば。
    返信

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  • 141. 匿名 2020/01/14(火) 00:01:15  [通報]

    15年位前に発症しました、元々水虫で皮膚科にかかってそちらは完治したんですけど足裏の皮むけが治らなかったので先生に尋ねたら、これはしょうせき膿疱症だねと初めて言われました。

    5年位はずっと足裏のみで、痛いし皮がむけて汚いし、靴下脱ぐのも嫌で足つぼマッサージも恥ずかしくて(行かなきゃいいんですけど)、でも年月と共に足裏には滅多に出なくなり、今は手の平です、私は程度に関係なくとにかく風邪を引いた後に出るんです、今も出てます、丁度今皮がむけているのでヒリヒリ痛いです

    一番酷い時期は過ぎたからと思って放置してますが、もうこれは一生付き合うものなんでしょうね…歯の詰め物のことも考えてはいるもののやはりお金が…
    返信

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  • 142. 匿名 2020/01/14(火) 00:04:20  [通報]

    私もこれです!!
    はじめ水虫かと思って皮膚科に行ったんですが水虫ではなくてお薬をもらったんですが全然良くならず4年くらい治ったり酷くなったり。
    夏にひどくなり冬に少し落ち着くのですが、掌蹠膿疱症の画像を見ると同じなのでこの病気なんだと思ってます。
    すごく痒くて掻き出すとどんどん広がっていって痒くて痛くてたまりません。
    他の皮膚科に行った方がいいのかな
    返信

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  • 143. 匿名 2020/01/14(火) 00:06:03  [通報]

    わたしも秋田まで通ってた時期があります。

    内服はビオチン+ミヤBM(整腸剤)
    外用はマイザー(ステロイド)

    現在はこれで日常生活に支障ない程度にコントロールできています。
    最寄りの皮膚科で事情を話して、上記のものを処方してもらっています。
    返信

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  • 144. 匿名 2020/01/14(火) 00:07:38  [通報]

    20年前に発症しました。一年くらい病院を転々として歯の詰め物を全てつけ直し、紫外線治療もしましたが全く良くなりませんでした。飲み薬は結婚前の女性にはあまり勧めたくないと言われました。
    当時は「原因のほとんどが扁桃腺」と言われたので
    最終的に切除手術しました。
    直後からみるみるうちによくなり入院中に目に見えて綺麗になっていくのがわかりました。

    民間療法については情報はありませんが、手術する事でこのように悩みから解放される場合もあります。
    返信

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  • 145. 匿名 2020/01/14(火) 00:18:22  [通報]

    >>139
    船橋に通っているものです。ご返信いただきありがとうございます。 
    そうなんです。私もステロイドを服用するのが不安で先生に許可を貰いやめたことが
    あるのですがまた再発してしまいました。
    また服薬を再開してるのですが次の受診の時に血液検査をお願いしてみようかと思います。
    貴重な情報ありがとうございました。
    返信

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  • 146. 匿名 2020/01/14(火) 00:56:58  [通報]

    >>130
    こちらこそ、感謝です!

    色々試しながら、医学の進歩を待つしかなさそうですな😅
    返信

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  • 147. 匿名 2020/01/14(火) 01:01:38  [通報]

    >>72
    夜、起きなくてもいいんじゃない?そうはいかないの?事情説明して文句言われても無視して寝ちゃえばいいよ。
    返信

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  • 148. 匿名 2020/01/14(火) 01:03:10  [通報]

    >>127
    主です。ありがとうございます。

    なかなか大変ですね!
    それを実行されてて凄いと思います。

    ストレスを溜めないのがとても難しいです😓
    返信

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  • 149. 匿名 2020/01/14(火) 01:07:15  [通報]

    >>129
    主です。ありがとうございます。

    コメントありがたいです。

    納豆は美味しいし、身体にいいと思ってよく食べますが、駄目なんですね😢

    色々と食べてはならないものがありすぎて困惑します。

    返信

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  • 150. 匿名 2020/01/14(火) 01:09:24  [通報]

    >>131
    主です。ありがとうございます。

    ストレスは大敵なんですねー!
    ストレスは、同じことがあってもストレスに感じない人もいるし、ストレスに感じない性格になりたいです。
    返信

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  • 151. 匿名 2020/01/14(火) 01:15:16  [通報]

    >>132
    主です。ありがとうございます。

    そうなんです、さっき頭洗うときも、指の患部にシャワーが当たっただけで「ひぇ~っ」と、痛くて。

    私も接客なので、お金のやり取りしているとき、気持ち悪がられてないか心配です。

    皆さん、色々工夫されているのですね。

    私も色々試したいと思います。

    返信

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  • 152. 匿名 2020/01/14(火) 01:17:11  [通報]

    >>121
    再度ありがとうございます。

    その先生は、埼玉県に来てくれているのですか?
    返信

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  • 153. 匿名 2020/01/14(火) 01:21:09  [通報]

    >>134
    主です。ありがとうございます。

    どれも当てはまります。

    温かい飲み物ですか。
    更年期症状なのか、冬なのに暑くて汗かいてます。
    ついつい冷たいものを飲んでしまってました。

    お茶も大丈夫なんですかね?

    ビタミンCのサプリ
    は、毎日飲むようにしてます。
    返信

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  • 154. 匿名 2020/01/14(火) 01:22:11  [通報]

    >>135
    主です。ありがとうございます。

    ご主人は、歯の治療で完治されたのですか?
    返信

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  • 155. 匿名 2020/01/14(火) 01:27:06  [通報]

    >>136
    主です。ありがとうございます。

    うちの近くの漢方薬専門店で処方してもらいましたが、何故か月の始めになると酷い下痢をするようになり、やめてしまいました。

    でも、治る方もいらっしゃるんですね!

    漢方薬は合う合わないがあるかもしれませんが、情報をくださったことに感謝します。
    返信

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  • 156. 匿名 2020/01/14(火) 01:34:12  [通報]

    石鹸が原因でプツプツができる場合もあるので、シャンプーとかリンスをする時に、ビニール手袋をして髪の毛を洗ってみて!

    夜中に痒くなる事が多かったから、毎日手袋をして髪の毛を洗うようにしたら、大分改善されたよ。
    返信

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  • 157. 匿名 2020/01/14(火) 01:38:51  [通報]

    >>138
    主です。ありがとうございます。

    幼いころから、父に叩かれないようにご機嫌ばかり伺って生きてきました。
    でも、いくらいい子でいても、アル中の父には通じないですけどね。

    その父も先月亡くなりましたが。

    早くいい治療法が見つかってほしい。それだけが願いです。

    一緒に頑張りましょう!
    返信

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  • 158. 匿名 2020/01/14(火) 01:41:43  [通報]

    >>139
    主です。ありがとうございます。

    薬も漢方も合わないと大変なめにいますよね!

    私は薬のアレルギーは無かったので安心していたら、セレコックスという痛み止めで命を落とすところでした。
    返信

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  • 159. 匿名 2020/01/14(火) 01:49:06  [通報]

    ビオチンとビタミンのサプリメント→治らないけど飲まないときよりは症状が少し押さえられてる。

    虫歯の治療&銀歯をセラミックにする→効果があったかわからない。完治してない。

    お風呂の時に手袋をする→効果があったかわからない。完治してない。

    とにかく、いろいろ試したけど治らない。
    返信

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  • 160. 匿名 2020/01/14(火) 01:49:08  [通報]

    >>140
    主です。ありがとうございます。

    私も実は小学生のころ扁桃肥大でよく熱を出してました。
    耳鼻科の先生には扁桃腺摘出した方がいいと言われてたのに、風邪を引いて内科に行ったときに「思春期になれば自然に引っ込むから大丈夫」と言われ、それを信じることに。
    本当に中学生になる頃には肥大が小さくなったので安心していました。

    でも、取った方が良かったのかな…。

    摘出手術は、術後が後悔するくらい辛いと聞きましたが、どうでしたか?

    とても怖いです。
    返信

    +3

    -0

  • 161. 匿名 2020/01/14(火) 01:52:04  [通報]

    >>141
    主です。ありがとうございます。

    少しでも良くなって羨ましい!

    せめて、これ以上酷くならないでほしいです。
    返信

    +0

    -0

  • 162. 匿名 2020/01/14(火) 01:53:10  [通報]

    夜中に手のひらの痒みがハンパなくて眠れないときに、虫刺されの薬を塗るといいよってがるちゃんで教えてもらった。プラス、保冷剤を握った。
    確かに痒みが落ち着いた。
    痒いのってツラいよね。
    返信

    +1

    -0

  • 163. 匿名 2020/01/14(火) 01:54:17  [通報]

    >>142
    主です。ありがとうございます。

    私もあちこち病院行ったんですけどね…。

    でも、諦めずに、ぜひ他の病院にも行ってみてください。

    いい先生に巡り合うかもしれません。
    返信

    +1

    -0

  • 164. 匿名 2020/01/14(火) 01:56:47  [通報]

    主さん!
    こんな遅くまでコメント返しててとても誠実な方ですね。
    たぶん、睡眠不足って万病のもとかもしれません。
    今日はこの辺でゆっくり寝てください。悪化しちゃう。
    返信

    +3

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  • 165. 匿名 2020/01/14(火) 01:56:57  [通報]

    >>143
    主です。ありがとうございます。

    私ももう一度やってみようと思います。

    ただ、ビオチンを処方してくれない病院も結構あったので、探すか、ネットで買うようですね。
    返信

    +1

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  • 166. 匿名 2020/01/14(火) 02:00:16  [通報]

    >>144
    主です。ありがとうございます。

    扁桃腺摘出で治られた方がここにも!

    その手術の体験談を見たら、皆さん術後に相当痛い思いされてるようで怖くて仕方ありません。

    どんな感じだったのか詳しく聞きたいです。
    返信

    +2

    -0

  • 167. 匿名 2020/01/14(火) 02:03:18  [通報]

    >>161
    何の参考にもならない、アドバイスも何もないコメントにわざわざ返信をありがとうございます

    心優しい主さんの症状がよくなりますように…お大事になさってください、早く休んでくださいね(返信無用ですよ!)
    返信

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  • 168. 匿名 2020/01/14(火) 02:06:36  [通報]

    >>164
    主です。ありがとうございます。
    まだ主人は帰ってこないけど、疲れてきました(笑)
    お気遣い嬉しいです。

    返信出来なかった皆様、ごめんなさい。

    皆様のコメントは必ず目を通しますし、感謝しています!

    本当にありがとうございます!
    返信

    +1

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  • 169. 匿名 2020/01/14(火) 02:17:49  [通報]

    掌蹠膿疱症歴20年です。初めは手足の水泡や皮のめくれ、その後、鎖骨や腰の骨の激痛。
    当時の大学病院では漢方やステロイドを処方され悪化。
    自分で調べてビオチン治療をしている大阪の診療所へ行き、
    ビオチン治療を開始してからは手足の皮膚の状態は良くなりました。
    ただ、関節炎の方は良くなったり悪くなったりを繰り返していました。
    あまりの激痛に死んだ方がマシかもと何度もくじけそうになっていましたが、
    去年からBスポット治療をはじめて劇的に良くなりました。
    とにかく、Bスポット治療のことを調べてみてください。
    「つらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい」という本に詳しく載っています。
    今はビオチンを飲んで、Bスポット治療をすることで症状は出なくなりました。
    ひとりでも多くの方が辛い症状から解放されますように。
    返信

    +3

    -0

  • 170. 匿名 2020/01/14(火) 03:19:17  [通報]

    >>85
    保険は聞くけど確か奥歯の何本かしか適用されないと思いますよ。私も金属アレルギーがあるので奥歯はセラミックだけど前歯の差し歯は裏が銀のやつのままです。説明してくれない歯医者さんもいますよね。私も元々行っていた歯医者さんでは何の説明もなかったけど歯医者さんをかえたらアレルギーあること言わなくても奥歯はアレルギーあるなら保険効くよと教えてくれました。まず歯医者さんで主さんの詰め物してるところが適用部位なのか確認してみて適用されるなら皮膚科へ診断書を貰いに行くといいですよ。
    返信

    +1

    -0

  • 171. 匿名 2020/01/14(火) 07:56:09  [通報]

    >>25
    Bスポット治療いってみます!
    返信

    +0

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  • 172. 匿名 2020/01/14(火) 08:09:47  [通報]

    父が10年以上前に発症しました。仕事も思うようにできず、本当にかわいそうでした。四国住みですが、関西の病院に通いビオチン飲み続けて5年ほどして治りました。
    返信

    +2

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  • 173. 匿名 2020/01/14(火) 09:23:25  [通報]

    >>134
    胃腸が弱るから冷たいものはダメですよ。せめて常温。

    私はハーブティーを色々相談してブレンド茶を買って飲みました。

    柿の葉茶とかたんぽぽの根っこを焙煎したハーブティーも良いようです。

    私が足したのはビタミンCとハーブだけで、他は引きました。皆さん出すことばかり考えすぎでどれが効いたかさっぱりわからない状態なのでは?

    血液と腸をキレイにする為には過食はダメなんですって。
    私はこの考えかたが納得できたので試しました。
    返信

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  • 174. 匿名 2020/01/14(火) 11:27:57  [通報]

    >>173
    主です。再度ありがとうございます。

    冷たいものは一般の方でもあまり良くないとは聞いたことはありました。

    身体の為に檸檬酢を割ったものを毎日飲んでいますが、ホットか常温で飲むことにします。

    ハーブティ、いいですね!
    好き嫌いは無いので、試してみますね!
    返信

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  • 175. 匿名 2020/01/14(火) 11:28:47  [通報]

    >>172
    主です。ありがとうございます。

    お父様、克服されたのですね!

    ビオチン、また始めようかと思います。
    返信

    +2

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  • 176. 匿名 2020/01/14(火) 11:30:02  [通報]

    >>170
    主です。再度ありがとうございます。

    はい、保険適用になる歯医者さん、調べようかと思います。
    返信

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  • 177. 匿名 2020/01/14(火) 11:34:09  [通報]

    >>169
    主です。ありがとうございます。

    Bスポット治療、調べてみました。
    なんか怖そうな内容で、小心者の私はビビってしまいました!Σ(×_×;)!

    本当に辛ければ試すべきなのでしょうが…。

    他の方は試してみるそうですね、情報ありがとうございます!
    返信

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  • 178. 匿名 2020/01/14(火) 11:35:50  [通報]

    >>171
    主です。

    もし、実行されたら、どんな感じだったか教えてくださると嬉しいです!
    宜しくお願いします!
    返信

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  • 179. 匿名 2020/01/14(火) 11:50:33  [通報]

    今はやっと治りました。数年間手がひどい状態でした。とにかくまず掻き毟らなければ悪化しないと気がついて、痒みが出たら保冷剤を握ってアレルギーの薬を飲んでいました。
    最初はちゃんとアレルギー用の薬を処方して貰ってたのですが(アレルギーの痒みで皮膚が荒れると思って)最終的には市販の「アレルギール錠」で良かったです。患部は触らないようにいつもコットンと包帯やサポーターをつけていました。

    ビオチンや皮膚科の先生の勧めでの温順?療法を試しましたがそれでは治らなかったです。

    ここを読ませて頂いて、喉の奥や扁桃腺に問題があって、というところに納得をしています。母や妹が扁桃腺の手術をしています。
    そして個人的に喉に問題が出る時は言いたいことが言えない時に炎症が起きるイメージがあります。
    話したいことを話せないとか。話しても理解してもらえない気持ちになるとか。

    痒みもそうでした。話しても理解してもらえない、と思うと八つ当たりのように?手を掻き毟ってさらに悪化させてしまったりしてたので(話せないから手の酷さで心の辛さをわかってもらおうとするかのように。)

    かきたくなったらまず冷やして、今、自分は気持ちを理解してもらってないと感じているんだな、って自分のことを自分でわかってあげて、
    痒み止めを飲んで、大丈夫って思って眠るのが1番聞いた気がします。少しずつ治っていく感じでした。

    丁寧な返信を見ていて主さんも頑張り屋さんで、やりたくても出来ないからという気持ちになる事も多いのではないかと感じました。
    そんな時にはせめて、やりたい気持ちがあることを自分で認めてあげたりしてみてください。
    そうやってストレスを感じている自分を自分が理解してあげるだけでも、身体が落ち着いてくれる事もあります。
    本当は言えたらいいし、親や誰かにしてもらいたかった事だったりすると哀しさも感じることもありますが、ここでこうして主さんを思う見知らぬ優しい方々がいえなかった辛さも出来ない状況も許されない何かも、うんうん、って聞いてくれてる気がします。
    どうか頑張りすぎず、程よく許してリラックスしてみて下さい。そう出来ますように。

    感覚のことばかりですがもし何か参考になれば。
    もう気持ちや言葉を溜め込みすぎませんように。
    返信

    +1

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  • 180. 匿名 2020/01/14(火) 16:28:22  [通報]

    >>166
    144です。
    読んでいると、手術にとても恐怖を感じていらっしゃるみたいですね。
    でも心配しないでいいですよ。
    手術自体はあっという間で、全身麻酔から目が覚めるまで本当に一瞬でした。
    術後ですが、、喉の中を切ると耳や頭に痛みが響くのでそれについては辛かったです。ずっとガンガン響いてズキズキしています。喉より頭痛がひどかったです。
    相部屋の人のイビキまで響くので部屋を二回変えてもらいました。
    でも後悔するほど…だなんて絶対ありません。
    なによりベッドの中にいるのに日に日にボロボロだった皮膚がきれいになるのがわかるので、毎日ほっとできました。手術直後はドバッと水疱が増えるのですが、さーっといひた後に新たに水疱ができない嬉しさがありました。

    「切除自体は病気じゃないから」と手術直後から普通の食事を出されたのですが、痛みが響くので食べられませんでした。飲み込むのができないんです。プリンとかゼリーばかり食べました。

    2週間入院しましたが、退院が近づくにつれて痛みは治るし、ツルツルの肌に戻りました。

    また質問あればどうぞ。
    よくなるといいですね。
    返信

    +0

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  • 181. 匿名 2020/01/14(火) 19:12:49  [通報]

    >>179
    主です。ご丁寧なコメントありがとうございます。

    今、仕事の休憩中なので、返信させて頂きますね☺️

    本当に、ここにいらっしゃる人達はみんないい人で、初めはトピック立ち上げようか迷っていましたが、立ち上げて良かったと思っています。

    私はいい年して、アダルトチルドレンの類いだと思います。
    子供達には「ママって能天気❗」と言われますが、子供達の前ではふざけたり、サッパリした風を装ってますから。
    また、他人の前でも正反対を演じてます。

    心の闇というか、よくわからないけど生き辛さを感じてこの年まで来ました。
    そのせいか、次々と持病が増えていきます。

    179さんがおっしゃるように、少しでも自分をかわかってあげて優しくすることも大切ですね!

    …掌蹠膿疱症は、絶対皮を剥いたりしてはダメと言われてはいたのですが、めくれてくると気になって気になって触ってしまってました。
    また、寝ている間に無意識に包帯の隙間からかきむしっているようですが…起きてる時は気をつけます!

    ご心配頂き、本当にありがとうございましたm(;∇;)m


    返信

    +4

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  • 182. 匿名 2020/01/14(火) 21:41:10  [通報]

    27歳から33歳までなりました。
    34歳で出産しましたが、妊娠中から症状がかなり改善されたと感じ、35歳で完治しました。

    お酒が好きで妊娠中以外は毎日飲んでいたし、28歳まではタバコも吸っていました。
    銀歯もあります。
    食生活で気をつけた事はないです。
    私はネットで調べて、ビオチン療法をずっと続けていました。
    症状が治まってきてから皮膚科で聞いたら、7年くらいで治るものと言われて、
    でもまた再発する可能性は高いとも言われました。
    完治してから4年、今はまだ再発してません。
    妊娠して何かが変わって治ったのかと思っていたけど、7年という節目でたまたま治まっているだけなのかと思うと残念です( ; ; )
    私のように好き勝手してても症状が治るのもよく分からないですよね。
    参考にならないと思うけど、だらしない例として^^;すみません。
    返信

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  • 183. 匿名 2020/01/14(火) 22:09:05  [通報]

    >>166
    主です。再度詳しく、また励ましをありがとうございます。

    今、仕事が終わり、歩きながらのんびり返信してます!

    ホント、いい年してお恥ずかしいです(^_^;)

    その術後の痛みが地獄と聞いていたのでビビってます(笑)
    でも、そんなこと言ってられませんね!
    いい病院さがしてみようかな。

    なんか、おかげで勇気が、出てきました!

    ありがとうございます!
    返信

    +1

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  • 184. 匿名 2020/01/14(火) 22:26:10  [通報]

    >>182
    主です。私のために言いたくないご自身のことまで書いてくださり恐縮です。

    私も、食いしん坊なので、食べたいものを食べてきたし、コーヒーも毎日飲んでしまってます💦
    2時~4時に寝て、起きる時間は7時だったり9時だったり。だから休みの日は用事がなければ14時まで寝ていたり。
    本当に不規則でダメダメな生活です。

    朝、日の出と共に起き、0時位には寝るような生活に憧れます。今の旦那と居るうちは叶いませんが…。

    182さんは、ビオチンは飲んでいて、ちょうど7年で治ったのですか?

    でも、また再発の恐れがあると聞くとビクビクしちゃいますね💦

    色々試してるうちに治ったら、最後にしたものが効いたんだと、そういう勘違いもあるのかなぁ❓

    皆さん、治ったきっかけがそれぞれ違っていますよね。

    私はとりあえず、ビオチンとミヤリサンとビタミンCをまずまた始めて、治りそうもなかったら扁桃腺摘出にしようかと今のところ思っています。

    他の方々の教えてくれた、出来そうなこともやってみようかと。

    でも、あんまりあれこれやっちゃうとそれはそれでストレスになっちゃいそうですね(笑)

    7年にもつい期待しちゃいます。
    返信

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  • 185. 匿名 2020/01/14(火) 23:03:00  [通報]

    >>147
    ごめんなさい!返信してなかったですね💦

    皆に「あたしだったら寝ちゃう」とか「寝なよ!」とか言われるんですけど、毎日のこととなると、レンジでチン♪するだけのメニューばかりとはいきませんし、鍋で温める・電子レンジ以外は自分でやってくれないので、麺を茹でたり、丼もの(卵をとじるもの)は私がやってあげなければならならず。

    また、主人はペットのワンちゃんと少しソファーでコミュニケーションとるのですが、疲れているのでそのままソファーで寝てしまいます。
    ヘルニアを患っているので、お医者さんから「ソファーは最悪❗」と言われているので、私が起こすのですけど、なかなか起きてくれません。
    で、やっと起きてくれたと思うと、そこから必ずお菓子を食べるんです。
    で、やっと歯を磨いて寝室で寝る感じです。
    ホントに、我が家では一番子供です。

    私も疲れが溜まりすぎると、見捨てて先に寝ることもあるんですが、帰ってくると寝室の灯りを点け、バタバタ着替えるし、話し掛けてきます😓
    で、目が冴えて寝れなくなってしまう。

    そんな感じです。

    返信

    +0

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  • 186. 匿名 2020/01/15(水) 16:35:58  [通報]

    >>184
    182です!
    私もコーヒー大好きです(笑)

    掌蹠膿疱症になってから7年間一度も病院で診てもらった事なかったんですよ。
    足だけだったのですが、人に見られるのが嫌で^^;
    でもネットで見る掌蹠膿疱症の写真が、明らかに自分の足の裏と同じで。
    で、発症してからすぐ これだ!と思い、すぐビオチン、ビタミンC、ミヤリサンのビオチン療法を試し始めました。
    妊娠中も問題ないという事だったので飲んでいました。
    今計算したら、2007年から2014年までほぼ毎日ですね。
    2015年は症状が軽くなったのと、子育てでそこまで気が回らず、だんだんと飲まなくなったと思います。
    でもビオチン療法が効いたのかは…うーん。分からないですね^^;
    効いてたら7年間もあんな酷かったかなぁ、と。
    皆さん色々と試されてますよね。
    主さんに合うものが見つかるといいですね!

    病院では、3年から7年で落ち着くと言ってたので、主さんも1日も早く良くなる事を願っています!
    返信

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  • 187. 匿名 2020/01/15(水) 16:48:38  [通報]

    主さんの改善策が決まった様子ですね
    良かったです
    私は埼玉県春日部市住まいで、駅前ビルのさくら皮膚科に通っています
    先生が3〜4人交代で居て、規模は大きめになるのかな
    医療機器も充実していそうです
    幸いにも軽い方なので、ビオチンと軟膏で効き目を感じていますが、もっと酷くなったらどんな治療を勧められるんだろう
    次の受診時に尋ねてみようかなと思っています

    みなさんの書き込み、とってもためになりました
    乳酸菌の事や、歯科で保険がきく場合の話しなど知らなかった事が多くて、調べてみて感心するばかりです
    このトピ 立ててくださってありがとうです
    返信

    +2

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  • 188. 匿名 2020/01/17(金) 21:58:47  [通報]

    >>182
    主です。

    嬉しいお言葉ありがとうございます!
    返信

    +0

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  • 189. 匿名 2020/01/17(金) 22:00:36  [通報]

    >>187
    主です。ありがとうございます。

    同じ病の方々からのコメントに励まされました!

    お互い、良くなるといいですね!
    返信

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  • 190. 匿名 2020/01/20(月) 13:57:37  [通報]

    >>171
    今日ネットで検索してBスポット治療のある耳鼻科に行ってきました!めちゃくちゃ痛かったです。
    しばらく通って様子見てみます。
    返信

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