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ステロイド服用されてる方、語りませんか?

40コメント2019/11/23(土) 16:24

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  • 1. 匿名 2019/11/19(火) 10:13:02 

    主は5年ほど前にSLE(全身性エリテマトーデス)を発症し、ステロイドパルス療法のちプレドニン服用、量も5年のうち順調に減らせて2mg維持で1年程は過ごせていたのですが、先月の結果が思わしくなく10mgに増量に加えプラケニルも処方されました。増量に伴い、前回はなかった精神的な副作用、抜け毛、爪がボロボロになります。何か助言がある方、もしくは服用中で同じような悩みがある方、語りませんか?
    返信

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  • 2. 匿名 2019/11/19(火) 10:15:33  [通報]

    私はリウマチで症状がひどい時にブレドニン服用してます。
    長期的にするのはおすすめしないって医師に言われるけど、すっごく効果があって痛みが和らぐからなかなか手放せない。
    返信

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  • 3. 匿名 2019/11/19(火) 10:21:30  [通報]

    ガル民の中にはいないみたいよ。
    返信

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  • 4. 匿名 2019/11/19(火) 10:22:15  [通報]

    ステロイド服用されてる方、語りませんか?
    返信

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  • 5. 匿名 2019/11/19(火) 10:22:39  [通報]

    難病でずっと飲んでます。
    多い時は50ミリ、、今は9ミリで10年以上服用してます。
    今2人目妊娠中です。こどもに影響はなかったです。
    返信

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  • 6. 匿名 2019/11/19(火) 10:25:36  [通報]

    6月にシェーグレン症候群の診断を受けてプレドニン30㍉スタート。
    不眠、便秘、落ち込み、味覚障害、寝汗、忘れっぽい、ムーンなどなど、副作用最悪。
    今10㍉にまで減ったからだいぶマシになったかな。と。
    返信

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  • 7. 匿名 2019/11/19(火) 10:26:42  [通報]

    私もSLEです。7年前にパルス、3年前に骨頭壊死で手術してます。今はプレドニン7㎎で維持してますよ。抜け毛は内服量が減ったらおさまってきましたよ。
    返信

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  • 8. 匿名 2019/11/19(火) 10:30:54  [通報]

    ステロイドを飲み始めてから歯がしみるようになりました
    風にもしみます
    主治医に言ったらそんな副作用はないからと冷たく言われ…

    ステロイドを服用して歯がしみるようになった人いませんか?
    返信

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  • 9. 匿名 2019/11/19(火) 10:31:57  [通報]

    SLEでプレドニン歴30年。
    どうしても長期で服用するとそれなりに合併症も出てきますね。
    定期的に検査はしてるけど、血栓が出来たり先日大動脈瘤破裂してしまいました。
    今まで生きてるだけで良しって思ってだけど、結構しんどくなってきました。

    返信

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  • 10. 匿名 2019/11/19(火) 10:34:48  [通報]

    >>8
    さすがにそんな副作用はないから歯医者に行ったほうがいいと思う
    返信

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  • 11. 匿名 2019/11/19(火) 10:40:52  [通報]

    肺炎で服用してます

    40ミリの時は不眠症の副作用ありました
    返信

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  • 12. 匿名 2019/11/19(火) 10:43:10  [通報]

    >>8
    免疫力低下するから それでかな?
    返信

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  • 13. 匿名 2019/11/19(火) 10:54:34  [通報]

    >>8
    歯茎が痩せてくるからですよ
    私もそうでした
    返信

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  • 14. 匿名 2019/11/19(火) 10:55:43  [通報]

    >>8
    プレドニゾンなら低頻度で知覚過敏の副作用があります
    が、歯科医でも余り知られていませんし、科学的に機序が解明されていないので対処治療法が無いです。
    病気によっては知覚過敏より減薬のほうが有害なので、減薬判断も難しいところです。

    あとステロイド関係なく、病気疲れ/薬疲れで歯磨きが疎かになって歯周病~知覚過敏になる方も多いです
    とりあえず歯科にかかってみてはどうでしょうか
    返信

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  • 15. 匿名 2019/11/19(火) 10:57:37  [通報]

    >>8
    私もプレドニン飲んでる時にすごい知覚過敏になりました。歯科でもそんな副作用あるかなぁと言われました。
    沁み留めの処置してもらってもダメでしたが、プレドニンの投与が終わったら知覚過敏も無くなりました。
    地味に辛いですよね。
    返信

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  • 16. 匿名 2019/11/19(火) 11:02:39  [通報]

    抜け毛の人多いのかな?
    逆に体毛が濃くなってすごいんだけど…。
    返信

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  • 17. 匿名 2019/11/19(火) 11:06:35  [通報]

    膠原病で15年以上服用中。
    正直もう、飲みたくない。
    服用前の顔、体型返して欲しい。
    返信

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  • 18. 匿名 2019/11/19(火) 11:14:36  [通報]

    腎疾患で1年服用していました
    ムーンフェイスは顕著に現れ、にきびが酷かったです
    奏効する分副作用が大きくて辛いですね
    返信

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  • 19. 匿名 2019/11/19(火) 11:29:45  [通報]

    皆さま教えてください。私の息子が小学低学年で腎疾患を患い、ステロイドパルスからの今はプレドニン10m gです。
    今はもう状態も安定して、学校行っていいのですが、なかなか思うように復学できません。朝になると行きたくないと言ったり。疲れたとか。休むとか。
    主治医にはこの程度の薬なら副作用はないと言われているのですが。2日に一回、10ミリ服用です。
    病気による、健康への不安ならわかるのですが、
    やはり、精神的な不安なども副作用としてかんじるものでしょうか?
    ムーンフェイスに増量、不登校、病気の前の彼とはだいぶ違ってしまい、私も疲れてきました。それでも、理解してあげたいと思い、質問してみました。
    返信

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  • 20. 匿名 2019/11/19(火) 11:34:07  [通報]

    >>19
    私は5ミリのプレドニン(毎日服用)でも副作用出ましたよ。
    返信

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  • 21. 匿名 2019/11/19(火) 11:41:01  [通報]

    >>19
    いちおう副作用として挙げられた症状すべてありえるけど、主治医の方がおっしゃるとおり量的に珍しいと思うし、倦怠感諸々は腎疾患ならそちらの影響の方が大きいのではないでしょうか。
    精神的な面も、いきなり生活環境が変わってしまったのは息子さんこそが当事者で、変わってしまった自分に葛藤してるのではないでしょうか。
    不登校はムーンフェイスや増量のからかいが原因の可能性もありますから気になりますよね。

    お住まいの自治体に病児カウンセリングのような制度はありますか?受けていますか?
    お母さんの心の安定は子供さんの体調にも影響しますから、無理せず身近な医療者に相談してみてください
    返信

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  • 22. 匿名 2019/11/19(火) 12:25:33  [通報]

    もう20年ステロイドなのですが歯が虫歯だけど痛くならずに根の治療するはめになります。
    返信

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  • 23. 匿名 2019/11/19(火) 12:37:18  [通報]

    ちょっと体をぶつけただけて赤くアザのようになるのはステロイドの副作用かな?と思ってます。
    返信

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  • 24. 匿名 2019/11/19(火) 12:42:08  [通報]

    私は躁鬱病になりました。
    バスに乗ってても涙出てくるし、イライラが止められなくて人間関係もぐちゃぐちゃなるし、大変だった。
    返信

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  • 25. 匿名 2019/11/19(火) 12:47:31  [通報]

    >>5
    私も内服じゃないけどプレドニン20ミリ処方されてる妊婦
    今日妊婦検診行ったら、母親のステロイドで胎児の肺の成長が促進されるっていう報告も中にはあるって言われた

    一人目でもステロイド使ってたけど、前ほど控えろって方針じゃないみたいだね
    返信

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  • 26. 匿名 2019/11/19(火) 14:22:22  [通報]

    SLEの治療の為にステロイドを飲んで、数々の副作用に悩み、副作用による疾患で悩み生きるなと言われてるように感じてしまう時があります。死にたいわけではないけれど、生きる為に物理的な痛いだ、辛いだを感じてしまいます。自分自身とどう向き合えば良いのか悩みます。
    返信

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  • 27. 匿名 2019/11/19(火) 14:27:02  [通報]

    >>16
    私もそうです。頭髪は薄くなるのに体毛は濃くなって(><)うなじとか背中とか、ふぁっさー生えてます。
    返信

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  • 28. 匿名 2019/11/19(火) 15:59:45  [通報]

    sleで4年前からのんでます。40ミリスタートでやっと15ミリまで減りました^_^でも、タクロリムスと、プラケニルも飲んでいて、毎日体がつらいです。
    以前のように体がうごかない(>_<)
    返信

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  • 29. 匿名 2019/11/19(火) 17:43:42  [通報]

    >>19息子さんもお母さんもとてもつらいですね。お気持ちお察しします。
    私は高校の時でしたが、ステロイドパルスの入院治療後、復学するのは体力的にも精神的にもかなり負担でした。腎臓の疾患・ステロイド、どちらも倦怠感が出やすいと思いますし、容貌の変化は精神的にとてもつらいです。ですので、思い切ってその年度は休学しました。
    小学校は休学の必要はないでしょうから、息子さんのペースで通学できるときはして、家庭学習などで勉強の習慣をつけられたらと思いました。
    ステロイドで腎臓の持病を落ち着いた状態に保っていても、健康な体のようにはいかないので、無理をなさらないでいただきたいと思います。
    返信

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  • 30. 匿名 2019/11/19(火) 18:51:13  [通報]

    >>19
    >>29です。ステロイドは体重換算なので、大人の10mgと小学校低学年の息子さんの10mgは体の負担はだいぶ違うと思います。
    もともと学校自体は好きだったお子さんなら、体調は悪くないけど気分的に行きたくない(お子さんの状況になったら誰でもそうなります)時には、お母さんと一緒に行ってみる、保健室まで行ってみる、午前中だけ行ってみる、などまだ低学年ですし、学校へ通う習慣を取り戻すまでなさってみてもまったく大げさではないと思いますよ。
    通院などで遅刻や早退もあるかと思いますので、最初から元のように通学、ではなくゆっくり、ゆっくりなさってくださいね。

    返信

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  • 31. 匿名 2019/11/19(火) 20:49:23  [通報]

    セレスタミン配合錠を毎日飲んでいます。どれくらいの副作用がでているのかはわかりません。今、薬のおかげで快適なのでやめるわけにはいきません。
    返信

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  • 32. 匿名 2019/11/19(火) 20:53:08  [通報]

    ネフローゼです。
    再発時に最大60mg/d飲みます。毎回大量服用時は鬱?症状が激しく、散財します💸

    でも今年の再発ではアルビオンの基礎化粧品セットを購入し(いつもはプチプラ化粧水乳液…)、
    ステロイドでボロボロのニキビ肌から脱出しました。
    長年の再発時の悩みはなんだったのか。
    たまには散財も良いものだなと思いました。
    返信

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  • 33. 匿名 2019/11/19(火) 22:34:13  [通報]

    >>19
    うちの息子も、入学時の健診で血尿タンパク尿見つかり、IgA腎症でした
    うちも、プレドニンの副作用による倦怠感、情緒不安定、多毛、満月様顔貌、骨密度低下は顕著に現れ、今ではだいぶ減少しましたが保健室に行かなくて済む様になってきたのは2年生の2学期からですね
    毎日1校時でもいいので授業がうけれればかいいのではないでしょうか
    うちの息子の学校は理解があり、まともに授業が受けれないと保健室で休ませてもらえたり配慮してくださいました
    お子さん、頑張られています
    私たちにはその子の身体のきつさ、辛さはわかりません
    温かく見守り、頑張っているねと認めてあげるのが唯一できることではないでしょうか
    「なんで僕が病気なの?」と泣かれ辛くなるときもあるでしょう
    親がしっかりとサポートし支えていきたいですね
    返信

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  • 34. 匿名 2019/11/19(火) 23:26:18  [通報]

    私は もともと喘息だったんだけど 肺炎になって なかなか治らなくて 検査の結果 好酸球菌肺炎の診断。
    最初はプレドニン10ミリから1ミリまで減ったんだけど8月にまた再発。現在5ミリ。
    副作用はそれほどないけど 先月仕事を始めた事と 気温差もあつて5ミリでも咳が酷い。
    もう2年くらい続けてる。辞めたいけど辞めるとかなりの確率で再発。
    返信

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  • 35. 匿名 2019/11/20(水) 00:28:37  [通報]

    私もネフローゼ!パルスしてから40mgから40mgからスタートで今15mgです。不眠やニキビ、ムーンフェイスは出なくて、多毛が激しい。。あとはちょっと太りやすくなりましたね。知覚過敏私もです!
    冷蔵庫に入れてあった生野菜をサラダで食べてもめっちゃしみます。15mgに減ったので妊活オッケーが出たところです!
    返信

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  • 36. 匿名 2019/11/20(水) 13:10:54  [通報]

    >>19です。皆さまありがとうございます。なかなか書き込めずすみません。入院時に在籍してた支援学校の先生に相談はさせてもらってます。彼のペースに合わせてゆっくりとと言われているのですが、家ではとても元気な彼に対して、朝登校できないことをきつくあたることもありました。ここを読んで反省してます。
    主治医にはプレドニンで怠くなるより、元気になりすぎて夜寝られないことはあるかもと言われてたのもあるのですが、やはり服用経験のある方に教えてもらうと納得できます。これから、一緒にゆっくりやっていこうと決心しました。これから、再燃せず減薬できることを目指していきたいと思います。
    返信

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  • 37. 匿名 2019/11/21(木) 00:25:23  [通報]

    >>8
    服用して半年程経ちますが、現在まさに知覚過敏きてます。奥歯のみならず、前歯の裏あたりにまで。歯医者に行く気はありません。ただでさえ医療費かかってるのに。量が減れば治るだろうと思い、放置予定。
    返信

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  • 38. 匿名 2019/11/21(木) 00:38:55  [通報]

    増量してからムーンフェイス、体重増加、血圧上昇。血糖値やコレステロール値が基準値以上になりました。

    最近は以前より4mg減ったのにもかかわらず、体や顔にニキビ、不眠さらに生理不順。今日2週間遅れでやっときました。

    病気の症状だけでもストレスなのに、山ほど副作用に苛まれて辛い。ただ減薬してムーンが和らいできたのだけはうれしい。原型を思い出せるようになりました!
    返信

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  • 39. 匿名 2019/11/23(土) 00:58:32  [通報]

    ネットで知ったのですが、マリアアザミというサプリメントが肝臓によく効いて、プレドニン飲む時に肝臓サポートとして飲むといいみたいです。プレドニン止めた後に知ったけど、飲んでる時に知りたかった。
    返信

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  • 40. 匿名 2019/11/23(土) 16:24:37  [通報]

    >>23
    もう本当に日常の些細なところでアザになる。掃除とかちょっと奥にあるもの取る時とかその過程でぶつけた箇所がアザ。アザにならないのは、お腹くらいかな?本当に嫌だよね。
    返信

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