子供が障害や病気を抱えている方！パート３

[1. 匿名]

弱音や本音、話しませんか？
主は子供が1型糖尿病になりやっと受け入れつつあるいま、てんかんの疑いが出てきてしまいました…
次から次へと問題が出てきて正直どうしようもない気持ちでいっぱいです。

[2. 匿名]

ほんと健康って大事ですよね。

[3. 匿名]

>>1てんかんは心配だね…

[4. 匿名]

多動だよ大変や

[5. 匿名]

自分を責めないでね

[6. 匿名]

大変

[7. 匿名]

障害が子供に遺伝した人いますか？

[8. 匿名]

[9. 匿名]

発達障害です
でも体に病気があって入院してるお友達のことを考えると落ち込んでられないなと思います

[10. 匿名]

>>1
お母さんいつも頑張ってるのね。
てんかんは脳神経の発達によって電気信号が正しく送られるようになるので、成人するまでに発作が治まることがほとんどだよ。もし治らなくても、睡眠時間とタンパク質の摂取に気をつけてたら日常生活もそんなに不便じゃないからあまり思い詰めないで。
私は闘病していた娘が亡くなってしまったから、ここのみなさんのお子さんが健やかに成長することを祈ってるね。

[11. 匿名]

１歳1ヶ月の息子
妊娠9ヶ月の時心室中隔欠損がわかりました。
生まれてきた後の検査で
二つ穴があいてるみたいで
一つは普通の欠損
もう一つは弁が引き込まれる？みたいで
経過観察してます。

自然に塞がってくれるといいけど
手術になったら辛いな…

長々とすみません

[12. 匿名]

起立性調節障害になった

[13. 匿名]

娘が学年の始めや学期の始め、遠足などで緊張（動悸）がすると言います。
病院にも連れて行きましたが、不安障害 パニック障害の疑いでした。
何かしてあげれることはないかと日々考えています。

[14. 匿名]

子供が、発達障害。
その子供を見ていてあれっと思うことがあり調べたら、私が、学習障害だった。
私の遺伝のせい。
もっと早くに発達障害ってものを知っていたら、子供に遺伝せずにすんだのかもしれない。
だからほんとに申し訳ない気持ちでいっぱいです。

[15. 匿名]

1型糖尿病大変だよね
お疲れ様です
1型糖尿病と思われる子が糖尿内科にいると本当に胸が痛みます
老人や肥満体の人ばかりの中だからすぐに1型糖尿病と分かる

[16. 匿名]

私の子供はてんかんがあり、毎日薬を飲んでいます。急に発作がおこり時には脱力して倒れる事があります。だから常に気を付けているのですが、大変です。発作でけがが多く可哀想で変わってあげたいくらいです。

[17. 匿名]

今年幼稚園入園の息子が心臓病で手術を２回していて、いまは経過観察中なのですが、手術痕が胸にクッキリとあります。息子は内気な性格で幼稚園で胸の手術痕のことについて同級生の子に何かからかわれたりいじめなどされないかと心配です。

[19. 匿名]

>>11
うちの子も産まれた時に心臓に穴があいてると言われ心室と心房の２つに穴があいてました。
とにかく心配で心配で仕方なかったけど３歳の時に２つとも自然に塞がりました。

お子さんの穴も自然に塞がる事を祈ってます。

[20. 匿名]

[21. 匿名]

＞＞1

1型糖尿病は一生付き合っていかないといけない病気だから、子どもさん本人もお母さんも辛いね。
そしててんかんの疑いまでなんて。。。
どうか子どもさんが健やかに成長しますように。

[22. 匿名]

>>18
人の死因ってほとんど病死だよね。遅かれ早かれ人は障害者になるよ。
ネットとはいえこのトピでわざわざきてする話しじゃない。
その言葉よく覚えておきなね。返ってくるよ。

[23. 匿名]

>>10
すごく優しい方ですね。お子様はあなたがお母様で幸せでしたね。
最後の一文、皆さんに届いてますよ。

[24. 匿名]

心ないコメントにはマイナスではなく、通報押しましょ

[25. 匿名]

>>18
大丈夫？

[27. 匿名]

こんばんは、
9歳知的あり自閉症、７歳アスペルガー
二人の子育てをしています。
上の子は就労、自立のために何ができるか考え、
下の子は知的はないですが
学校のトラブル対応が辛いです。

小さいときは本当に大変でした。
今小さいお子さんを育てているお母さん、
毎日辛いと思いますが
自分だけの力で頑張ろうと思わず
周囲から最大限の支援を受けてほしいなと思います。
私は一人で頑張りすぎて倒れたので…。

[28. 匿名]

>>18
随分と失礼なことを言うんですね。
私からしたらあなたのような存在の方が迷惑です。

[29. 匿名]

>>11
心室中隔欠損は今はすごく循環器の手術技術が上がってるし、自然に塞がることもあるよ！血液の逆流にも、人工弁にIPS細胞の導入が期待されてる。
心疾患の一部は心エコーのない普通の妊婦検診では絶対に見つからないので、成長過程で亡くなってしまう人も多い。だからあなたのお子さんは妊娠中に見つけてもらえて、きっと強運の持ち主なんだね。だからお母さん、ぜったい大丈夫。

[30. 匿名]

>>18
その攻撃性がすでにおかしいことに気づかないの？

[31. 匿名]

>>18
あなたも心に障害があるみたいね

[32. 匿名]

生後4ヶ月。難病のアレルギーの疑いで入院。重度の腸炎を発症して今は点滴のみで生かされている。

なんでこんな事になってしまったのか…
抱っこ紐で抱っこされて、自由にお出かけしている赤ちゃんを見ると涙が出てくる。

上の子達にも寂しい思いをさせている。
家族みんなで暮らせる日常を早く取り戻したい！ただどこまで重度のアレルギーか、何に対してかまだはっきり分かっていないので、この先の生活も不安。

[33. 匿名]

>>18
山に引っ込んで暮らしてろ

[34. 匿名]

>>11
自然にふさがる事を祈っています。

[35. 匿名]

1歳の息子が成長ホルモン分泌不全で治療中です。毎月病院に行って採血するから病院のある駅に降りただけで泣くようになりました。
男の子なのに小さくてこれからからかわれたりすることもあるんだろうか、と考えたりするだけでつらいです。
体の大きさ以外は問題ないと言われてはいますが、成長全てがゆっくりな子で、歩かない、喋らないと心配事ばかりです。

[36. 匿名]

発達障害の息子将来自立して生きていけるのか不安です。
親が健在のうちは良いけど、今やっている療育が地道に実を結んでくれるといいなと思ってます。

[37. 匿名]

ここにいる皆さんのお子さんからしたら軽い病気だと思われますが、小5の娘が「起立性調節障害」です。

見た目は健康なので、理解のない方からは「甘えてる」「サボってる」「学校行きたくないから朝起きないんでしょ」と思われがちです。

でも本人からしたら体がだるくて言うことを聞かなくて、とてもとてもつらいそうなんです。

運動会や修学旅行が心配です。

[38. 匿名]

私の子供は妊娠中は全く問題ないって言われていたのに生まれて３日目で別の病院運ばれてすぐ心臓の手術したよ。子供が退院できたのはその２ヶ月後。
赤ちゃんと一緒に退院していくお母さんが羨ましくてたまらなくて、１ヶ月検診も子供入院中で母子揃ってみんないる中で私だけ異常ないか検診しに行ったよ。
あれは精神的にキツかった。
今子供は手術して元気そのものだけど、お風呂入れる時に胸の手術痕を毎回見るたび思い出して自分の胸がグッと締め付けられる。

[39. 匿名]

>>26
まぁあなたも生まれてきちゃったし、ね

[40. 匿名]

>>18
無関係な健常者なんてこの世に一人もいないんだよ。あなたにその意味がわかるのは、もう少し先かもしれないけれど。
生物はあらゆるパターンの遺伝子を次世代に受け継ぐことで、種全体の生存確率を上げているの。多様性を失ってしまった種は少しの環境の変化で滅んでしまう。現代のホモ・サピエンスは文明社会がなければ誰も野生では生きていけない。それを支えているのは医学なの。
たとえば帝王切開が確立されるまでは、早産や逆子は助けられなかった。私たちの文明は「病気」や「障害」と定義される性質に向き合い、克服し、あるいは社会が適合することで、未来に可能性をつないでいる。
無関係な健常者と思い込んでいる人たちの遺伝子も、常に障害を含んできた人類の大きな歴史が、この時代まで運んできたものなんだよ。

[41. 匿名]

ダウン症
あからさまに義家族から避けられて弟夫婦、娘夫婦が可愛がられてる

[42. 匿名]

>>23
ありがとうございます。私が母親で良かったと言ってもらえ、涙が出ました。
恥ずかしながら娘を産むまでは、私も障害者を差別する側の人間でした。でも闘病する娘の生きざまが、人生も価値観も何もかも変えてくれました。今は天国の娘に恥じない人間であろうと心に決めています。
きっとみなさんのお子さんも、誰かの人生を変えるパワーを持って生まれてきたのでしょうね。

[43. 匿名]

長男がADHDでアスペルガーです。
主人もADHDとアスペルガーなので、恐らく遺伝でした。


今、妊娠中なんですが、お腹の子も同じだったら・・・と思うと不安です。

[44. 匿名]

9歳の娘が思春期早発症です。原因は今の医学では分からないそうです。
3歳の頃からMRI検査をうけたり、4週間に1回の頻度でお尻に注射をしなくてはいけません。
同年代のお子さんと比べて、身長が大きいのですがこの病気のせいです。
お尻に打つホルモン剤は痛いそうなので、出来ることなら私が代わりたいです。

[45. 匿名]

軽度だけど自閉症でてんかん。
しかも喘息もちで紫外線アレルギー。
療育と病院ばっかりで予定が埋まってゆく、、、
ちゃんと自立した大人になって、私より長生きしてくれるのかな。

[46. 匿名]

>>11さん
励ましにならないかもしれませんが、幼稚園で担任した子で何人か同じ子がいました。割と多い印象です。みなさん体重の関係で、手術は小学校にあがってから決まるみたいで受けたかどうかは知りませんが、、。でもみんな元気です。手術にならないといいですね！

[47. 匿名]

うちの子も先日てんかんと診断されました。生活が一変、まだ薬を模索中ですが服薬を忘れないようにと毎日神経使ってます。
母である私も難病持ち。常に健康ではありません。
周りの子は健常児で元気に見え、つい我が子と比べてしまい、私は前世で悪いことでもしたのかと思うぐらい毎日辛いです。

[48. 匿名]

主です！暖かいお言葉ありがとうございます！日常では周りにあまり心配かけたくなくて強がってしまいので実際こうやって誰かに話をするだけでも気の持ちようが違いますね…
友達の子や元気な子を見るとちゃんと産んであげられなくてごめんねって気持ちで申し訳なくなります。

[49. 匿名]

長女が完全大血管転位
長男が両大血管右室起始です。
二人目が出来た時、もしや..と嫌な予感はしましたが、妊娠中に病名を告げられました。
現在手術待ちです。

心臓病の子が生まれると、次の子もなる可能性は
低いですが、あるみたいです。
そのわずかな可能性になってしまった。

長女は頑張って頑張って乗り越えてくれました。
次は長男ですが、一緒に乗り越えよう！と思いますが、親として申し訳ない気持ちと不安でいっぱいです。

[50. 匿名]

>>11
やや長文ですが失礼します。私も先天性の心臓疾患がありました。生後9ヶ月で開胸手術しました。女の子なので開胸手術は避けようと先生達はカテーテルを何度も試みてくれたのですが、カテーテルでは治らなかったので結局開胸手術になりました。その後、体育をしても大丈夫だし激しいスポーツをしても大丈夫でした。
アラサーになった今では1-2年に1回は通院し、先生に状態を確認してもらっています。が、何不自由ない生活を送れています。開胸手術の跡はがっつり鎖骨下～胸の下まで残っており、胸のあいた服を着れば人から見られます。子供の頃や思春期のときは人から『その傷なに？』と聞かれる事がよくあったので恥ずかしいし悲しい思いもしました。しかし、今となってはこのお陰で私は生きてられると実感できるのです。
主さん、不安で仕方ないと思いますが現代の医療は驚くほど発達しています。また、主さんのお子さんは主さんを恨んだりはしません。どうか明るく前向きにお子さんを迎えて下さい。

[51. 匿名]

子どもじゃなく私が発達障害の当事者なんだけど、困ることもあるけど生きていて良かった！と思う瞬間もたくさんあるよ。だからお母さんたちの愛情や葛藤や努力は、絶対に未来に実を結ぶだろうと思います。
もし良かったらニューロダイバーシティについて調べてみてね。脳の個性とは何なのか？という最新の研究です。発達障害の理解に役立ちますし、未来への展望が見えると思います。

[52. 匿名]

アスペルガーなんて障害のうちに入らないと言われることが嫌。茶話会で嫌な思いをしてから、障害児のお母さんの集まりには一度も行っていない。

[53. 匿名]

年中の息子が吃音症。
今のところ、話し方を指摘するような子は園に居なく、息子もおしゃべり大好きで自分の話し方について気にしてない様子。
だけど小学校に上がる前にはちゃんと吃音症について息子と話し合った方がいいのかなぁ。

[54. 匿名]

３歳の息子が聴覚障害で今は微かに左耳聞こえてるけど、５歳までの成長とともに両耳全く聞こえなくなるのを覚悟してくださいと言われた。これは結婚するずっと前の話だから関係ないかもしれないけど、私昔オレンジデイズが好きで手話の深さに興味を持って個人的に習って検定を受け、ほとんどの会話のやりとりを出来るくらい手話が上達したんだけどね。こんなことになって、私が興味本位で手話を身につけたからなのかなとか、手話なんかしなかったらこの子はふつうに耳が聞こえてたのかな、とかそんなことばっかり毎日考えてしまう。この先の人生一番苦労するのは息子なのに、この私が全部代わってやりたいと思うのにそれだけはどうにも出来ない現実が悔しくてやるせないよ。みなさん病気は違っても同じ親の立場なのにごめんねこんな情けないこと言って、、。今は少しでも多くいろんな音を聞かせて息子のこの先の人生の記憶に思い出に少しでも長く残してあげたいと思ってます。私や旦那の声も聞こえるうちにたくさん聞かせてあげて、覚えていてほしいなぁと思う日々です。このトピに来られてよかった、ありがとう。

[55. 匿名]

娘が22q11.2欠失です。
簡単に言うと遺伝子異常です。
22番の染色体の一部が欠けているので、
様々な症状、障害が現れます。
ADHD、知的や身体発育が遅い、など
人によって現れる症状が違うようです。
うちはまだ赤ちゃんなので、ある程度大きくならないと、どこまで影響しているかは分からないです。
遺伝子、染色体は治せないので
症状が出てからその都度対応していくしかありません。
知的障害が重かったら、、毎日考えてしまいます。

[56. 匿名]

子供いないけど

自分の子供が障害者だったら
すこし悲しいかな

[57. 匿名]

出産直後に血液の難病とわかり大学病院に運ばれて長期入院。退院できても2週間おきに輸血で入院。
長期入院して何度か薬の治療をしても効果なく、骨髄移植をし今は経過観察中です。
ドナーさんには感謝してもしきれません。

生まれてから入院していた期間が長く、先生たちや看護師さんが家族のような大切な存在になってます。

難病と分かったときはこの先どうなるの？と泣いてばかりだったけど、命があるだけ有難い！と思えてから気持ちが楽になりました。

不安にさせるから子供の前では泣かないと決めて、
夜中に泣いて発散してました。
辛いときは周りに頼っていいと思います。

病気と闘っている子供たちとお母さんが少しでも笑顔になれますように。

[58. 匿名]

切迫早産からの
1000ｇちょっとで出産
1歳で脳室周囲白質軟化症の診断
成長とともに尖足や歩行困難
字を書くことが苦手
計算ができない
大きくなると脳性麻痺
肢体障害者だけど
装具を履けば
自立歩行できるようになった
小中は苦手教科のみ支援学級
高校は工業系
資格を10個ほど取り
なんとか就職できました
できる事を伸ばして
あきらめない事かな
何が正解かはわからないけど

[59. 匿名]

>>56
将来的に子どもを授かったら、障害への受け止め方も変わると思うよ。
障害を持つこの親になってもっとも良い変化は、他人に寛容になれることだね。

[60. 匿名]

>>37
私も小学生〜中学生まで起立性調節障害で小中学校は午後から保健室登校でした。
私は親や担任から理解を得られず辛い毎日でした。誰か1人でも味方がいると安心できます。お母さん、どうかずっと味方であげてください。
ちなみに高校は通信制に進学し、ストレスも多少減り朝からバイトが出来るほど元気になりました。
長文失礼しました。

[61. 匿名]

>>17

もしからかわれたとしても、『堂々としておくこと。病気と戦った勲章だ。かっこいいんだ。』と私なら言うかな。

隠すように着替えなさいとかは言いたくないかも。

その場の雰囲気やお友だちの性格、先生の方針、本人の精神的なもの、いろいろな要素が絡み合うから、その場その場で対応していかないといけないけどね(><)

[62. 匿名]

>>17です！
>>49さん、私の子供も49さんの息子さんと同じ名前の心臓病でした。お医者さんからは手術前日にとても難しい手術になりますと言われましたが、手術成功しましたよ！49さんの息子さんも絶対絶対大丈夫です！パワー送ります！！

[63. 匿名]

脳性麻痺もピンキリよね
定期診察にリハビリ
ボトックスや手術
できる事はなんでも試した
それでもあのとき
あーすればこーすればと思う事もあるし
いまだにまだ治るんじゃないか
健常者のようにできるんじゃないかと
期待してしまう部分もある
受け入れるのも向き合うのも
すごく時間がかかると思う
これでよかったと思えるのは
自分が死ぬときかな
自分を責めたり受け入れられなくて
当たり前だと思う
まさか自分の子供がって思うよね
それでも幸せに楽しく生きて
もらいといと思って頑張っている

[64. 匿名]

うちの子供、あと数日で3歳になるのに一言も話さない
言葉だけじゃなく、対人でも滅茶苦茶で一見大人しいけど、子供の欲求ばかり伝えてきて、こっちの事は全く聞かない。
正直な子供を産んだこと後悔してる、子供が悪いわけじゃなく、単純に私は母親に向いてなかった。

[65. 匿名]

治療法のない難病＋てんかん。現在１歳で目も合わない、笑顔も見たことない、目も見えてるかわからない、首も座ってない状態。正直病気を持っていても治療法がある人や少しづつでも発達していく子が羨ましい。

[66. 匿名]

>>56
産まない人生を選択すればいいんじゃない？

[67. 匿名]

自分一人で毎日がいっぱいいっぱいです。
主人は自分の事ばかりで家庭にも子供にも見向きもしません。

[68. 匿名]

>>17です！
>>61そうですよね！私もこの痕は頑張った証なんだから堂々としたらいいと伝えようと思っています。

[69. 匿名]

>>10
涙が出てきたわ、10さんありがと

[70. 匿名]

>>67
私のところも同じ2人で協力できたら、どれだけ良いか。

[71. 匿名]

先日息子が水頭症と診断され、
正直、今はまだ向き合い方を模索していました。

年内に尿道下裂・停留精巣の手術も控えており
泌尿器の方は珍しいものではないものの不安でしたが
ここにいらっしゃる頑張っているお母さん、お子さん達に励まされました。

これから頑張って生きていく息子を信じて私も強い母になります。

[72. 匿名]

>>49です。
>>62さん、ありがとうございます！
嬉しいコメントに励まされ、ウルウルしてしまいました。パワーをもらって、息子と一緒に頑張ります！

[73. 匿名]

>>54
オレンジデイズの櫂や沙絵ちゃんみたいに素敵な人生、オレンジの会のような仲間がきっと息子さんに出来る！！

[74. 匿名]

>>17さん。
私の娘も心臓疾患で胸には手術痕があり、それに加えて欠指症で足の指が1本足りません。
小学校にあがった時に娘と担任の先生と話し合い、プールの時期に先生からみんなに伝えていただきました。
先生が伝えてくださった後みんなの反応が心配でしたが、お友達に足を見せてと言われ見せたら、小さくてかわいい！と言ってもらえたと娘から聞き、涙が出てしまいました。
今は娘の友達全員が知っていて当たり前のように受け入れてくれています。
隠さなくてもきっと大丈夫。

長文失礼しました。
かげながら応援しています。

[75. 匿名]

>>1
私てんかんなおったよー
25歳くらいで治った

[76. 匿名]

既に闘病を終えて亡くなった息子がいます。ここでしか言えないから書きたくなります。

みんな当人も闘っていて、家族も闘っていて、応援してます

[77. 匿名]

子供の障害は
産まれる前にわかる事もあるし
産まれてしばらく経ってから
わかる場合もある
病気や怪我で障害者になる事も
産まなきゃいいとか
なんで産んだのとか
言う人がいるけど
必ずしも最初からわからないんだから
どうしようもないんだよ

[78. 匿名]

>>60
当事者の声が聞けて大変ありがたいです。

たくさん悩み、何冊も本を読みあさりました。
親子で言い争いもしましたが、カウンセリングの先生や小児科の先生との相性がよく気持ちは安定しているようです。
学校の先生方やお友達にも恵まれて、ありがたい限りです。

体調を崩し始めた時に「特別休暇だと思って休むといいよ。勉強なんて遅れは取り戻せる。休んじゃえ♪」と、思い切って3週間近く学校を休ませた後→一ヶ月保健室登校→普通登校になりました。
今は春休みですが、体調や授業内容に合わせて一日数回学校へ様子を見に行き、担任の先生や保健室の先生ともしっかり情報交換していました。

娘が笑っていてくれたら十分です。
「中学は特別教室だってあるんだから、難しく考えなくていい。高校は定時制や通信制もある。あなたはお母さんの大切な宝物。何も恐れなくていいから堂々と自分らしく生きなさい。」と普段から言っています。

[79. 匿名]

息子、発達障害、アレルギー、不整脈等です。
多動だし、こだわりが強いしで一緒にいるとイライラしてついつい怒りをぶつけてしまうことも。
そういう障害だとは理解していてもこころが追い付かない。
主人や主人の実家からは「うちには障害者はいない、そちらの家系のせいだ」って言われて病院受診や入院一切来てくれない。
死にたい…

[80. 匿名]

>>79
旦那とその家族酷過ぎる
私がぶん殴ってやりたい
詳しくなくて申し訳ないけど、公的機関で相談出来るところはないのかな

[81. 匿名]

>>79私もご主人も義家族ぶん殴ってやりたい。ひとりで抱えてしんどいですよね。ここには味方がいますよ。

[82. 匿名]

重度のアレルギー、喘息。
治療のおかけでだいぶ今は落ち着いたかな。(6歳)
喘息発作、治療で病院ばっかりの日々だったな。

[83. 匿名]

>>73
ありがとう、ありがとう！余裕がなさすぎてその発想が全くなかった。そうだね、ドラマとはいえあんな風に温かい仲間に出会える人生を歩んでほしい。いつか息子がそう思えるように、私は今から強くならないといけないな！素敵な言葉をありがとう、涙出るほど嬉しいよ。

[84. 匿名]

長男が自閉症。
軽度らしいけどずっといっしょにいるとやっぱり自閉症だなぁと感じることは多い。
家族や気心知れてる友達に囲まれている時はいいけど、そうじゃない場面が増えていった時、どうすれば生きやすくしてあげられるのか日々考えます。
二次障害が怖いです。

[85. 匿名]

トピずれですが、私は呼吸器系で形成不全でした。見た目にも大きな生まれつきの痣がありました。呼吸が苦しいと思っていたので、親に相談した事がありましたが、向き合って貰えませんでした。形成不全と診断されたのは社会人になってからで、大手術をし、入院から退院までずっと１人でした。

障害や病気に対してきちんと向き合って貰える事は、とても励みになると思います。
愛だけで障害や病気を治す事は出来ないけれど、乗り越えられる障害や病気はあると思います。
(あくまで子供の目線でごめんなさい。)

言葉でしか応援出来ない事がもどかしいですが、皆さんにエールを送らせてください。

[86. 匿名]

>>79
大丈夫ですか？
状況的に一杯一杯になるのは当たり前で
本当によく頑張ってあるのだと思います。
そこに酷いこと言う身内は最低な人種
あなたが縁を切っても文句を言っても良い人たち
心惑わされないで下さい。
先ずはあなたの精神的な助けが必要です。
相談出来る場所を見つけて遠慮しないで
辛さを吐き出して下さい。

[87. 匿名]

>>11 孔が大きかったので6ヶ月の頃手術しました。４日で退院しました。三倍に肥大した左心室も引き込まれていた弁も正常になり今では普通に走れますよ！
自然に閉じたら良いですね。

[88. 匿名]

子供が二人とも重度自閉症。なのに見た目が普通だから、知らない方には、奇声や奇行に驚かれます。しかも一人に出来ないから、大抵二人一緒だし。
苦労して育てても、成長の喜びなんかないです。中身は一生園児。どうせ親亡き後は施設だろうし、そこで酷い虐待をされても、訳もわからず、ただ死を待つだけの人生。私と主人が元気なうちはできる事はしてあげるつもりですが…。同級生が孫の面倒をみている頃、うちは中身園児の中年を、白い目で見られながら面倒みて、老いて死んで行くだけ。毎日、心の中で、こんな風に産んでゴメンと謝っています。

[89. 匿名]

79です。
皆さん、ありがとうございます。涙がとまりません。
主人は勝手に家を出て実家に帰ってしまって障害のある息子を抱えながらダブルワークで何とか生活しています。
保健師さんや行政の無料の弁護士や精神科の先生の相談にも行き話を聞いてもらっています。
弁護士の先生には離婚を進められ、これから離婚に向けて動いて行こうと思っています。
皆さんの温かなお言葉や同じ様に頑張っていらっしゃる方がいるという事を励みに生きていけたらと感じました。
今日は息子と笑顔で過ごせそうです。

[90. 匿名]

うちは真ん中の子が場面緘黙で私生活外全てに凄い疲れてる。
本人もね…。
次年度クラス替え無いと思ってたら新入学多いからクラス替えが今年もある。

[91. 匿名]

小さい時から謎にミルク、離乳食拒否で最近胃ろうになりました。原因は不明、精神運動発達遅延もあります。
障がいの程度に関係なく、皆さん自分の親や義理の親など、身内でサポートしてくれる人が近くにいますか？私はいないんですが、県外の実家の近くに移り住んだほうがいいのか、、そうなると旦那は仕事を辞めなければいけなくなるし、いつも悩みます

[92. 匿名]

>>89
あなたやお子さんが幸せな時間を
少しでも過ごせますように…

[93. 匿名]

>>52
障害児の親はクセが強いからね〜
親の会とか、もううんざり
障害の種類も程度も様々だから殆ど参考にならないし
学校卒業するまでの我慢だわ

[94. 匿名]

娘が生まれてから心臓病と判明。
両大血管右室起始症
房室中隔欠損
肺動脈弁狭窄
この三つの病名でした。生後9ヶ月までおすわりも寝返りもできず、体重は7キロもありませんでした。生後9ヶ月で、こども病院で手術をしてもらい無事成功。
今は4歳になり、毎日幼稚園で走り回ってます。
クラスでは身長も高い方で病気だったのが嘘のようです。
現代の医学に本当に感謝しております。

[95. 匿名]

>>55
私の息子も同じ病気です。
息子の場合は特徴の一つである心臓病が最重度で、長くは生きられないと言われています。2歳ですが、知的の程度もまだ分かりません。
でもともかく、生きてる。彼なりに、できることが増えているし、こちらの言葉も分かっています。
特別扱いせず、ハンデは助けてあげながら普通に育てよう！とがんばっています。

[96. 匿名]

>>11
私自身が心室中隔欠損症だったんだけど、私の場合は大きくなってしまって３歳半で手術でした。
けど全然元気だし、小学校でなんの制約も無く、なんなら中学の時に陸上部でマラソンの選手にもなってたよ。
ちなみに手術受けたのはもう40年近く前。
そんな前でも大丈夫だったんだから、もし塞がらなかったとしても大丈夫だよ。
もちろん、塞がること祈ってます。

[97. 匿名]

中学生の子ども２人が自閉症スペクトラムアスペルガー症候群。
知的障害は、ないけど特性が強いと言われています。
１人は、２次障害でうつ病、２年目今も、自殺願望ありです。
夫も、アスペルガー未診断です。遺伝は、すると思います。

[98. 匿名]

発達障害の子どもを持つ小児科医です。
専門分野ですが、我が子となると話は違います。
日々悩みが尽きません。
自分の感情が診察に影響してしまいそうなので我が子の診察は他の医師にお願いしています。

[99. 匿名]

障害を持つ子がいて兄弟姉妹がいると、保護者会が大変。
預けられる人がいなくて出られない日があったりして役員は難しかったり、イベントでも動けなかったりするから、それをその都度説明しなくちゃならないのが本当にキツイ。
強制とかだと、皆それぞれ同じように事情はあるとかで突き上げ半端なくて、本当に頭おかしくなりそうだった。

[100. 匿名]

>>91
サポートどころか足を引っ張る義実家と、近くに越してこられても手伝えないので困ると言う私の実家
私に身内はもういないと思って、訪問入浴や福祉サービスを利用してる
皆さんプロなので、助けにならない身内より余程助かってる
胃ろうなら訪問看護も受けられるかもしれないので、福祉サービス課に相談してみると良いですよ

[101. 匿名]

>>89
えー！なんだよそれ！
母子家庭の方が手当とかもらえるし、そんな旦那なら母子家庭の方がマシ！

[102. 匿名]

娘は脳の発達障害と言われました。
心臓や肺や胃などのほとんどの臓器はほぼ完成されてから生まれてくるのに、脳は生まれてから３歳までに完成するということを聞き、望みを捨てず少しでも良い方向に進んでくれたら…と試行錯誤しています。
このトピ読んで励まされました。
ありがとうございます。

[103. 匿名]

>>99
私も吊し上げられましたよ
なので一切付き合いをしていません
説明したところで余計に恨まれる一方でした
最初の頃は申し訳無いと謝るばかりでしたが、途中からもうどうでも良くなりました
頭を下げ続ける人生って何なんでしょうね？

私たち、そんなに悪い事したのでしょうか　

[104. 匿名]

脳瘤:手術済み
心房中隔欠損:手術済み
停止性水頭症:経過観察終了
斜視:経過観察
脊椎側湾症:経過観察
滲出性中耳炎:経過観察
冠静脈洞:経過観察
肋骨欠損
6歳の娘の病気です。1つ1つ乗り越えたり、戦っています。
普通に生活できているのが奇跡だね。と医師から言われ、本当に有り難さが身に染みてわかります。娘が大人になって「生まれてきてよかった！幸せ！」と思うまで死ねません。

[105. 匿名]

>>56
上の子が脳性マヒです
下の子を出産した時に同室だった人が上の子を見て
「私、自分の子が脳性マヒとかだったら絶対育てられないし無理ー」と他のお母さんに言ってました　　
思うのは勝手ですが、わざわざ声に出したり書き込まないでください
私もあなた達みたいな無神経な人は無理なので

[106. 匿名]

>>79　多動とこだわりが強い子供の育児って本当に大変なんだよね、本当に疲れる、わかるよ、うちの広汎性発達障害十歳が乳幼児期のころそうだった。夫も当時は『俺の子供を障害者扱いする気か』とか『泣き止まないのはお前の躾が悪いからだ』とかもう散々に言われた(時が経つにつれ夫も息子の特性に気づいていったけど。)
軽度となるとなかなか周囲の理解が得られないんだよね、同じタイプの子供を持つ母親じゃないとわからない。福祉の受け皿もないし、母親はみんな孤独に追いやられてしまう。
死にたいって、つい言ってしまう、思ってしまう気持ちわかるよ。私は衝動的に子供を抱えて台所の七階の窓から飛び降りそうになったことがある。当時は毎日毎日パニックで泣き止まない我が子にノイローゼになってた。外では周囲の白い眼が怖くて、家では虐待と思われて通報されないかと気が気じゃなくて。我が子と二人で無人島に行きたいっていつも夢想してた。

私はネットの掲示板やSNSで同じ発達障害児を持つ先輩ママさん達の言葉やアドバイスに何度も何度も救われた(リアルで理解者なんかにはなかなか出会えないから。)　同じ不安や苦労を抱えているお母さん達ってたくさんいる。
多動はいつか必ず落ち着くから、どうか大変なこの時期を頑張り過ぎず思い詰め過ぎずゆるゆるやり過ごして。

[107. 匿名]

主さん、およびてんかんのお子さんのママさんへ

もうすぐ1歳になる子供の母です。
私自身が、小学生の時に初めててんかん発作を起こし、30代になった今でも念のため治療を続けています。現在、全く発作はありません。

通院や服薬を怠らない、過度な睡眠不足を避ける等の注意すべきことはいくつかあります。

しかし、進学、就職(てんかん持ちには向かない仕事もありますが)、結婚etc、てんかんが足枷になったと感じたことは特にありません。

妊娠、出産の際には産科の先生だけでなく、てんかんで通院している先生にも手厚くサポートして頂けました。

こんな例もあるよ〜ってことで、ママ達の不安がほんの少しでも和らぎますように。

[108. 匿名]

>>107
質問させてください

就職の際、病歴は伝えましたか？
主治医の先生からは伝えても差し支えないから大丈夫だと言われましたが、実際のところどうなんでしょうか？

[109. 匿名]

息子が心臓病です。
妊娠中に心疾患がある事がわかり、産まれてから1週間以内に手術をしないと助からないと言われ、妊娠中産むのが怖かったです。
産まれてすぐ点滴され、生後4日目に開胸手術をしました。
妊娠中にわかったからこそ助かった命なんだと思うと見つけてくださった先生にすごく感謝しています。
それから3度開胸手術をし、今は2歳半になりました。
走り回るくらい元気ですが、すぐ息切れしています。
在宅酸素なので、外に出ると変な目で見られる事もあります。優しく声をかけてくれる方もいます。
再来月辺りには1年半ぶりに手術予定です。
綺麗になってきた傷跡がまた開胸されると思うと胸が苦しいです。

[110. 匿名]

小児病棟、リハビリで過ごすと
ガルちゃんでよく見る「天使ちゃん」という言葉を使って障害や病気がある親子を馬鹿にしていることに虫酸が走る。
障害や病気があろうが我が子は可愛いし、必死に我が子をよくしてあげようとしている様はごく普通な親の姿でしょ。

[111. 匿名]

>>108

私は特に申告しなかったです。

・最後の発作が高校生の時で、以降大学、大学院に進学してからは内服で落ち着いていた
・通院の頻度が2〜3ヶ月おきだったので、通院のために仕事を休む必要がない(休みの日に行ける)
・車の運転、危険作業を伴う職業ではない

病歴の告知、どこまで必要なんでしょうね。私もどうするのがベターなのかは正直わからないです。職業による、とは思います。

曖昧で申し訳ないです。

[112. 匿名]

まさに今日、重要なお知らせという分厚い封筒が届き、中には紹介状が入ってました。
10ヶ月検診で引っかかって大きな小児医療センターに行く事になり不安でいっぱいです。
二分脊椎の疑いで精密検査です。
全く知識がないのでこれからたくさん調べようと思いますが、もしお詳しい方いらっしゃったら良い情報悪い情報なんでも良いので教えていただきたいです。

[113. 匿名]

てんかん、喘息、重度発達障害の息子がいます
何度も一緒に死のうと思いました
だけど、わたしが泣いててもケラケラ笑う息子を見てると、彼が幸せなら他人にどう思われようといいじゃないかと思うようになりました
命つきるまで悩みながら息子の側にいることを選んだとき、初めて母になれた気がします

[114. 匿名]

>>112
2歳半の娘が二分脊椎です。
二分脊椎も色々あるので同じかどうか分からず参考にならないかもしれませんが…。

娘が生後6ヶ月くらいの時にオムツ替えの時にふとじーっとお尻を観察してたらお尻の穴とは別の穴を見つけました。その穴は深かったですが底が見えたのでお尻の穴のように体内までは空いてなかったです。

病院へ行きMRI検査(眠らなくてはいけないので眠り薬を飲みます)を受け、腰骨の中に脂肪腫が見つかりました。
脂肪腫は成長とともに脊椎(神経？)を引っ張ってしまう事があるとのことで、そうすると歩行障害や排泄障害が出てくると説明を受けました。
現段階では症状はでてきてないので、排泄障害が出てきたと思われる段階で手術をすれば歩行障害は高い確率で出ないとも説明を受けました。
障害が一生発症しないことも多くあるようです。
なのでこの病気だとは気づかずに行きてる人も沢山いると言われました。

先生(病院)によって、脂肪腫が見つかった時点で手術を進めるところもあるようです。

娘は幸い排泄障害も出てないので様子見で通院しています。
排泄障害が出てから手術では歩行障害は回避できても排泄障害を完全に治すことは難しいみたいなので症状が出てないうちに早く手術で脂肪腫を取ってしまいたい気持ちと手術をしなくても一生過ごせるかもしれないという気持ちと今でも葛藤しています。

長くなってすいません。

[115. 匿名]

連投すいません。
>>114が長くなってしまったので分けました。

大人になってから知りましたが、私の同級生に同じ病気を患ってる方(男性)がいて幼少期は転びやすかったり色々と大変なこともあったみたいですが、当時中学生の時には野球部でスタメンで頑張ってたし今もヨガのインストラクターなんかもやってて問題なく過ごしてるので彼の存在がとても希望になってます！

娘も現段階では転びやすいなぁと思ったりしますが元気に走り回ってます！

[116. 匿名]

>>112
子供が潜在性の二分脊椎です。
見た目では全くわからず、乳幼児健診でも発見されませんでした。
3歳半で、腎盂腎炎で入院したときにCTを撮ったときに見つかりました。
MRIも撮り脂肪腫も見つかりました。
幸い今のところは何も症状なしなので経過観察中です。
ですが113さんがおっしゃるように、症状が出てしまうと手術をしても完全になくならないかもしれないし、逆に症状がなくても手術によって出現する可能性もあるそうです。
神経付近を触る手術なので。

突然のことで不安ですよね。。
私は毎日良くないとわかってても検索しまくりました。
疑いと言われたけどそうではなかった！と言う人にもあったことがあります。

[117. 匿名]

尿管逆流症です。
先天性の病気で、頻繁に尿路感染を繰り返します。
8ヶ月間で9回の入院、手術もしました。
繰り返すと腎臓が傷つき、腎不全などの腎機能障害になる可能性があり不安です。

親は遠方、それなのに主人は言い訳ばかりで一度も入院の付き添いを交代してくれたことがなく、自分のことばっかり。
きついです。

[119. 匿名]

>>118
無神経極まりないですね。
通報しました。

[120. 匿名]

>>74
前にテレビで人類学者が「遠い未来には小指は無くなるように進化かもしれない。それくらい現代人は全ての足指を使っていない」と言っていましたよ。
知人にも欠指の方がいますが、スポーツで国体行きました。
お嬢様が伸び伸びと成長されますように。

[121. 匿名]

自閉症スペクトラム、ADHD、学習障害、吃音症、喘息、アレルギーの子がいます。
知的障害はなく、IQが127と凄く高いらしいです。でも学習障害で平仮名読むのもやっとです。書けません。これで知的障害でないと言われても意味がわかりません。
うちの地域は知的障害がないと療育手帳が取れず、行政サポートが一切受けられず、週1回45分の民間療育にしか通う事ができません。(これも医師の診断後、市に認定されるまで数年待ちました)
発達外来の病院でも療育はないし、がるちゃん含めネットではうちより軽い発達障害でも行政サービスや病院の療育を幼児期から受けている人ばかりで、私たちはなぜこんな地域に住んでしまったのか。
妊娠中に何千万のローン組んで家を購入してしまったから引っ越しもできない。
投薬しても他害がおさまらず、いつか犯罪をおかすなと思っています。もちろんぺアトレや躾きちんとやってます。
小学校高学年には確実に学校に行けなくなるだろうし、家庭内暴力も始まりそうです。
平仮名さえまともに読めないのにどうやって生きていくのか。でも何も受け皿がないんです。サポートがないんです。
もう本当に本当に限界です。

[122. 匿名]

>>35

1歳で、診断出来るものなの？
そんなに早くわからないはずだけどな
うちの息子は一歳半で歩き始めて、言葉はまだパパ　ママ　ワンワンくらいかな
うちもゆっくり。

[123. 匿名]

私自身が心室中核欠損で生まれて、小学校に上がる前に手術済みです。正直に言うと、小学校のプールでは「ガル子は心臓にビーム打った跡があるー！」と男子にからかわれました
でも嫌な記憶はそのくらいで、運動制限もなく3歳から水泳、小学生でバレーボール、中学生でソフトボール部、昨年無事に出産もしました
今は私が手術を受けた24年前より遥かに医療は発達しているでしょうが、私のときは入院期間が術前あわせて1ヶ月もあり、付き添い入院してくれた母には本当に感謝です。どうしても母であるご自身を責めがちになるとは思いますが、(中核欠損に関しては)将来何の支障もなく普通の生活ができますよ ということを伝えたくてコメントしました！

[124. 匿名]

>>11
うちの子も産まれた時に心臓に穴が空いていると言われました。穴が少し大きめ（8ミリ位）だったので生後3ヶ月で手術になりました。
当時は不安でいっぱいでしたが10ヶ月の今元気いっぱいな姿を見るとこれで良かったと納得できました。
自然に塞がるのが一番ですが、心配し過ぎないでください。

[125. 匿名]

上の子が知的ありの発達障がい、喘息、アレルギー、弱視、てんかん疑い
友達と遊べない、遊びが出来ない、園庭で伸び伸び砂遊びや泥だんごを作るお友達を見て毎日悲しくなる
知的があると、遊びもイタズラも出来ないって知って、やんちゃで困るって羨ましくて仕方なくなった

下の子の妊娠中に上の子の障がいが分かったので、下の子もどうなるか不安
今のところ順調
こんなに楽しいのか
上の子は1ヶ月の間に一つずつ成長してたけど
日々成長ってこの事かと実感して、みんなこんな楽しくて可愛い姿を見て子育てしてたのかと知って、またまた複雑
何言ってるのって話だけど、毎日辛い
子育て辛い、大変ってみんな同じだけど
健常児はいつか手が離れるからいいな
免許も取れない子供を乗せていつまで一緒に行動するのかなって、将来に希望がない

[126. 匿名]

>>121
79、89で投稿させていただいた者です。
うちの子どもかと思うくらい息子と一緒です。
ペアトレ、リハビリ、投薬等色々とやっていますがこだわりや多動は酷くなる一方です。
毎日、機関車トーマスの話しかしません。
息子もIQが高いので療育手帳は貰えなかったのですが、特別児童扶養手当ては申請が通りました。(発達障害で)申請書を書いてくださるお医者様にもよるみたいですが、申請がまだでしたら一度、市役所の福祉課にご相談されてみてもいいかもしれません。
息子はまだ保育園児ですが、将来の事を考えると心配は尽きません。
日々、疲れますよね…

ただ、このトピを開いたら同じ様に悩んでいる方が沢山いるという事で何だか力を貰えました。気持ちの浮き沈みはあるだろうけれど前を向いて頑張ります。

[127. 匿名]

>>54さん
あなたのせいではないよ！絶対違う！
手話に興味を持って身につけたことはこれっぽっちも悪いことじゃないよむしろいい事じゃない？
だからそんな風に思わないでね

[128. 匿名]

グレーの発達障害３兄弟がいます。おそらく旦那もです。ちゃんとした会話ができなくて、家族の誰とも。本当に辛いです。今まで仲良くしていた健常児を育てるママ友たちに引け目を感じて輪に入れなくなってしまいました。みんなの育児の悩みが軽く聞こえてしまって汚い感情で溢れてしまいます。進学や就職、結婚ももう希望を持てません。一生子供を見ていかないといけないのかな。将来が真っ暗です。誰にも不安や弱音を吐けない。もう話す人すら周りにいない。ここで吐き出してすみません。また今日も一日頑張ろう。

[130. 匿名]

>>10
何でそんなに間違ったこと簡単に言えるんだろう。
てんかんは成人するまでにほとんど発作が治る？
治らなくても、睡眠やたんぱく質に気をつけてたら大丈夫？

それ、成人するまでにほとんど発作が治る「タイプのてんかんもある」ってだけでしょ。
確かに今は良い薬も多いからてんかんが寛解する子もいるけど、てんかんのタイプなんていくつもあるんだから、成人してもいくら睡眠やたんぱく質に気を付けても発作をしょっ中起こしてしまうてんかん患者もたくさんいるよ。

子どもがてんかん。
そう告白する度に、いろんな人から「今は薬で治るから大丈夫だよ」みたいな無責任な事を言われ、最初は藁をも掴む気持ちでそれを信じて、結局治るどころか悪化していて、将来に不安しかない。
励ましてるつもりなのかも知れないけど、簡単に間違った知識で間違った事言って、下手に希望を持たせないで欲しい。

悪気はないのは分かるけど、それくらい周りの無責任な励ましの言葉に傷付いてる人は多い。

[131. 匿名]

うちの子ほ腎炎です。
4ヶ月入院して生検して採血たくさんして
とにかく色々な種類の薬を沢山飲んでいます。
ステロイド剤の副作用が強いためそれを抑えるためにまた薬を飲む。カクテル療法です。
小学生の男なのに薬を沢山飲んでいて副作用のせいで
運動制限あり、顔はムーンフェイスになり、太り
見た目に出てくるので可哀想です。
こんなに頑張ってるんだから良くなるよね。
頑張ろうね。

[132. 匿名]

>>129

貴方のお母さんがかわいそう。
こんな子に育てるつもりは毛頭無かったろうに。
お母様、お察しします。

[133. 匿名]

>>56

正論だよね。そりゃ悲しいさ
でもここに書くことじゃない。

[134. 匿名]

現在5ヶ月になる息子がいますが腎臓の病気で、分かった時には既に右の腎臓はほとんど機能していないと言われました。
機能している左の腎臓を維持するために6ヶ月を過ぎたら手術をする予定です。
難しい手術ではないし、片方だけでも機能していれば問題ないと言われましたが正直不安は隠せません。

[135. 匿名]

>>111
108です
私も服薬でコントロール出来ていれば申告しなくても良いのかな？と思っていましたが、万が一の際に労災認定が下りないと困るので事前に話しておいた方が良い、との医師からのアドバイスに悩んでいる所でした

参考にさせて頂きます
ありがとうございました

[136. 匿名]

5歳の息子が中度知的ありの自閉症です
産まれた時から学資保険をかけてますが、大学進学のために使うことはないんだなと思うと切ないです

将来は、作業所かどこかで働けたらいいな
一生そばでサポートしていく覚悟はできてます

救いは、とても見た目が可愛くて私にもたくさん愛情表現してくれるところ
少しずつでも成長を信じて、程々にがんばります

[137. 匿名]

酷いコメントをわざと書く人を見ると、どういう親に育てられてこんなふうになってしまったのかなと可哀想になる。

[138. 匿名]

脳性麻痺です。
正直、親を恨むことだってあります。
でもそれを気に病まないで欲しいです。
自分で解決すべきことから逃げているだけだから。
お母さんは、健常者の子を見ながら辛く悲しい思いをしながらも一生懸命育ててくれたんだと、感じているから。
私はアラサーですが、母は未だに私をこんな体で産んだことを悔やんでいます。でも、生まれた本人はそんなこと気にしていない。
だからどうか、こんな体で産んだ私が悪いと自分を責めないで欲しいです。

[139. 絵美]

5歳の息子が自閉症です。

上の子と同じ幼稚園に通えず、私の思い描いていた生活とは程遠くなりました。
戻れるなら、妊娠前に戻りたい。
妊娠初期(4週)にインフルエンザに(*^^*)かかったのが良くなかったのかな

[140. 匿名]

娘が難病で肢体不自由、24時間呼吸器に繋がれています。
小学生ですが学校も通えず知能も4歳程度。
だけど、健常者の私より素晴らしい人生送っています！
友達も私より多く人に恵まれた人生です。
病気だから不幸ではないんだと、本当に感じます。

[141. 匿名]

生後11ヶ月、呼吸器系の重度障害児の母です。
仲のいい友人には、子供の病状を説明してあるけど、LINEのプロフィール画像とか、事あるごとに自分の子供の元気な姿を更新されると、「結局人ごとなんだな。正常に発達しない子をもつ親の気持ちなんて、分からないんだな。配慮とかないの？」と思ってしまいます。私は性格が悪いのでしょうか？

[142. 匿名]

起立性調節障害の中学生がいます。
専業主婦では生活が成り立たないので、私もフルタイムで仕事しています。
同じ状況のお母さんは、朝はどうされているのでしょうか。

[143. 匿名]

>>141

そこまで配慮しなきゃいけないの？
別にあなたに見せつけるために画像載せるわけじゃないでしょ…
だったら、自分が見なきゃいいってだけだよ

[144. 匿名]

>>141

さすがにこれは釣りでしょ(笑)

[145. 匿名]

>>129 出来損ないはお前もだろ。いい歳して
差別してストレス発散なんてみっともないよ。
必要とされてない人間かな？

[146. 匿名]

>>141
気持ちはわからないでもないんだけど、こちらが一方的に配慮を求めるのは違うかなって思う
こちらも、健常児の親がしたいことを尊重しないと…

[147. 匿名]

ここに心無い言葉をわざわざ投げつけて来る方、いつか自分や大切な身内にブーメランとなって戻ってくる可能性が無いと言い切れますか？　
健康に生きられる事は決して当たり前のことでは無いのです
私達の子ども達はそれを身を持って教えてくれているのです
そのことに気付ける日が来ることを願っています

[148. 匿名]

>>141
障害や病気の症状て様々なんだよね。障害のあるお子さんを持つ親って
ほんと、被害妄想が強くてクセが強い。
うちの方がまともと言わんばかりに張り合ってきたりね。

[149. 匿名]

>>137
それはそれで何らかのさ、あるんだと思うよ。

[150. 匿名]

>>141
お気持ち凄くわかります。
悲しいけど、他人ってそんなものです。夫でさえも。
もしあなたが、我が子に対して冷めていたら、そこまで思わないと思います。

[151. 匿名]

>>129
必ず自分に返ってくるから
その時にわかるだろうね。
病気や障がいって
誰でもなるって知ってる？？
頭大丈夫？

[152. 匿名]

>>141
発達障害の子供を持つ母です。

あなたのお気持ちはよくわかりますが、ラインのプロフィールや年賀状位良いのではないでしょうか？
よく叩かれている妊婦様、不妊様、子連れ様と振る舞っている方達のように私に配慮するのは当然！というのは違うと思います。

お疲れなんだと思います。
難しいとは思いますが、休める時は休んでください。

[153. 匿名]

小２息子が自己免疫疾患で多発性&蛇行性脱毛症。
既に全体の4分の1くらい抜けてしまっているし、まだ抜け続けている。
頭髪は目立つので、からかわれないか心配。
もうすぐカツラが出来上がるので、しばらくは着用して生活。
いつなおるか、なおっても繰り返してしまうのか、不安でたまりません。

[154. 匿名]

>>148
マウンティングは障害の世界にもある！（笑）

まぁでも、健常の子をお子さんを持っていたとしてもあちこちでトラブルメーカーになっていただろうなぁ、と思われる強烈な個性の親御さんには何人か出会いましたね
比率としてはどこの世界も変わらないような気もします
そんな私も色々と揉まれたお陰で強くなれました子供に感謝です（笑）

[155. 匿名]

ちょっと話がズレるかもしれませんが、夫婦の関係は良好ですか？
下の子が発達障害なのですが、夫は仕事でイライラしていて更に隠れてギャンブルと借金。
離婚したいけど上の子も風邪をひきやすかったりで私１人で２人の面倒を見ながら稼ぐ金額もたかが知れているので離婚できないでいます。
夫と子供のストレスで私も気がおかしくなりそうです。

[156. 匿名]

上の子が難聴と弱視で最近発達障害も発覚。
まだ0歳の下の子も弱視があるらしいのと、
川崎病になり心臓に後遺症が残った。
あとは重度のアレルギー持ち…。

夫の家系も私の家系も障害のある人はいないのに、
子供が2人とも障害ありで 正直どうしてって思ってしまう。
妊娠中喫煙飲酒してた友人の子は2人とも健常児なのに…。
暗くてすみません。
子供達は可愛いです。

[157. 匿名]

みなさんお疲れ様です☕️良トピなのに、がるちゃんは１日か2日でトピが流れてしまうのが残念。皆様とお子様に良いことがありますように🌸

[158. 匿名]

4歳の娘がてんかん、軽度ではありますが自閉症スペクトラムです。
アレルギーとアトピーもあります。
今はイーケプラという薬を飲んで落ち着いていますが、心配で夜なんか飛び起きて娘が大丈夫か確認するようになりました。
もうトラウマです。
療育にも通っています。

[159. 匿名]

12才で子どもが突然てんかんになりました。もう３年薬飲んでますが、発作は一度も起きてません。将来のことを考えると運転免許、就職・結婚での差別があるのではとすごく心配してます。てんかんはほとんど遺伝ではないけれど、みんな遺伝だと思ってる人が多いですよね。本人は発作については全く覚えがないので不憫です。

[160. 匿名]

友人に子供のことで、将来おわったってボソッと言われて
自信がなくなり、自分から人付き合いを避けるようになりました、友達も減り、ほぼゼロです

でも、本当に自分と子供を大事にしてくれる夫や身内に恵まれているから感謝しなきゃと思いました


母曰く、長く生きてると子供の結婚や孫のことでどんどんマウントされながら人付き合いなんて減っていくから気にしなくていい、自分が辛くなる付き合いは今すぐやめなさいと言われています

[161. 匿名]

夫婦関係はあまり良くありません。
入院の付き添いはずっと私、土日に来てもすぐ帰る。
借金やギャンブルはありませんが、１馬力になり収入が激減したというのにあれこれ物を買います。

母に離婚を考えていると打ち明けたら、そんな考えはやめなさい。と言うばかりで一言も寄り添ってくれなかった。
たしかに病気の子を抱えてなかなか働けないし1人では生活出来ないけど。

[162. 匿名]

>>155
お金のためみたいな言い方だけどギャンブルで借金作ってくる夫は稼いでいるどころかマイナスなのでは？

[163. 匿名]

思い通りに家族計画が進んでる人がうらやましくてしにそう

結婚して難なく妊娠して健康で可愛い一男一女

私は何一つ上手くいかないのに
障害があっても子供はかわいいけど
でもあの人と私は何がちがうの？何も悪いことしてないし、まじめに勉強して働いて、、、むしろあの人は学校も中退で旦那の金で贅沢してるのになんで
と毎日性格が悪くなります

[164. 匿名]

子供が全員障害児。
フルタイムで働いてるから通院が大変。
上司にもいい顔はされない。
仕事やめるべきか悩むけど、医療費を稼がないといけないジレンマ…。

[165. 匿名]

>>155
夫婦関係は良好です
元々の夫側の家族に障害者がいるからかも？

[166. 匿名]

5歳の息子が発達障害。
現在、発達障害児と関わる仕事をしてるんだけど、二次障害が本当に怖いなって思う。8歳以上くらいから発達障害に二次障害を併発してしまってる子が多いんだけど、暴言暴力屁理屈が酷くて手がつけられない。私もついつい我が子をキツく怒ってしまう時があるんだけど、間違った躾は将来子どもと自分を苦しめると思って、できるだけ穏やかに育児をしなければなと反省してる。

[167. 匿名]

障害児って、兄弟もってパターン多くないですか？
正直、１人でも大変なのに…２人以上は想像を絶すると思います。。

[168. 匿名]

うちは遺伝子疾患で世界的にも例がないくらい珍しいとのことで、医学会のネタになってます。遺伝子検査は私も主人も異常なしで、ほんの僅かな確率で障害者に生まれてきたようです。ある意味奇跡の子だと思ってます。
前例が無いため、様々な合併症への対応策も先生や看護師、当然私達も日々模索しながら育てるしかありません。

[169. 匿名]

私自身がADHDです。
自己愛性人格障害のターゲットになったり、好かれるのもアスペルガーの方が多いです。
もし、女のADHD(今は名称違いますが)のお子さんをお持ちの方は、
彼氏ができる年頃になるまでには、自己愛性人格障害のような人がいる、
という事だけでも、書物でもなんでもいいので、伝えてあげて欲しいです。

磁石に吸い寄せられるかのごとく、そういう男に捕まってしまうのです。
…気づかずに何人も。

最近、ここで自己愛〜を知り、「男運がない」のではなく、
自分のADHDの性質ゆえだと理解しました。

[170. 匿名]

もう亡くなってしまった息子がいます。乳び胸水でした。

息子と同じ月齢の子を持つとある女性タレントさんがいるのですが、その方は妊娠中からブログに事細かに大きくなったお腹やマタタビ？を書いていました。
私は流産も経験していたのもあり、出産までなにがあるかわからないのによく記事に出来るなぁと思ってたのですが、その方の子は無事に健康に生まれ今も順調に成長しています。まだブログは続いています。

慎重に浮かれないように日々気をつけていた私の子は病気を持って生まれ亡くなり、なんの疑いもなく浮かれていた(敢えてこんな言い方をします。)あの人の子は元気に成長してる。

私の不安が我が子の病気を引き寄せてしまったのかと思うと同時に、妊娠初期から発表したりブログに事細かに経緯を書いているタレントさん達、みなさんなんの問題もなく出産してことに複雑な気持ちです。

[171. 匿名]

>>114
アラフォーの私の話ですが、
小学生の頃脊椎の脂肪腫を取る手術をしています。
排尿障害はありますが手術はそれきりで
普通に結婚もし、子供の二人自然分娩で健常に生まれています。
学校も休んだりすることも無くごく普通に進学し、
芸術系の大学を出てそれが現在の仕事になっています。
病気のことが人生の障害になったことは一度も無く、ほぼ健常の人と同じ生活かと思います。
ご参考になれば。

[172. 匿名]

皆の前では気丈に振る舞ってますが、やはりどす黒い感情は心底あります。
障害を誰に相談しても、教科書に書いている通りの返答だったり、何の解決にもならないから話すのはやめました。誰かと比べても仕方ないし結局は自分で解決するしかないなと。
外出も白い目で見られるのは辛いし、友人にも気を使ってしまうから、こちらからは会いたいと連絡するのはやめました。そうやってどんどん狭い世界で同じ障害者の親御さんからもマウントされながら過ごすんだと思うとカオスだね。

[173. 匿名]

>>145
差別ではなくて区別ですよ

[174. 匿名]

>>173
いいえ、区別ではなく単なる暴言です

[175. 匿名]

>>173
区別ができる人間ならトピタイちゃんと読みなさいよ。

[176. 匿名]

173はある意味障害者。

[177. 匿名]

>>174
それはあなたの主観です。

[178. 匿名]

>>90
場面緘黙、親も子どももしんどいですよね。

でもご存知かと思いますが成長と共にほとんどの子が治ります。

私もそうでしたが成長するにつれどんどんよくなり、卒業文集ではクラスで明るい人ナンバーワンになりました。人の反応が過剰に気になるんですよね…でもそれはゆくゆく長所になったと思います。

[179. 匿名]

>>162
債務整理して返済しながら何とか生活はできています。家は家賃補助で会社が借りてくれているので…。預金も毎月僅かですができています。
金銭面では離婚して私１人の収入＋養育費で暮らすよりかはマシなんです。
ただ、また陰でやると思うので子供が成長して私もフルで働けるようになったら離婚したいです。そのために資格の勉強もしております。

[180. 匿名]

息子が、弱視、遠視。メガネかけて治療してますが、このまま視力上らなかったら、申し訳ない。

[181. 匿名]

>>176
自分が障害者だからって回りも勝手に障害者にしないで下さい。

[182. 匿名]

荒らしは挑発を続けて相手にしてもらうのが目的ですから、相手にするのやめましょう

[183. 匿名]

>>122
35です。
診断できますよ。うちは診断ついたのは0歳の時でした。ちゃんとミルクを飲ませても体重が減り出したので入院して成長ホルモンの検査やMRIを受けました。本当に色々な病気があり、早くわかるものもあれば、ずーっとなんか気になると思っていてもすぐには診断が出来ないものもあります。
このコメントに限らず、詳しく知識がない病気について〜なはず、と口にされるのはおやめになった方がいいと思います。傷つく方もいらっしゃると思うので……。

ちなみにうちの息子が歩くのが遅いのは病気こせいで手足が細くバランスを取りづらいのと慎重な性格のせいじゃないかと病院で言われました。
個人差があるとわかっていても心配になりますよね。
長文すみません。

[184. 匿名]

>>159
薬でコントロール出来ていれば医師の診断書を公安に提出すれば免許は普通に取得できますよ
就職、結婚についてはまだこれからなので未知数ですが
不安は色々ありますが、悩むより現実的に動く事、自分が今やるべき事、出来る事に専念しています

[185. 匿名]

>>163
よくわかる。
私もいつも考える。

[186. 匿名]

私もトピずれいいですか？40代ですが
生まれた時から足が悪く、多面性の免疫疾患もあります。
(主に1型糖尿病や甲状腺疾患など)子供の頃は苛められたり
からかわれたり、今まで辛い事も沢山ありました。

｢何で自分だけ･･･｣何度も思いましたが、母を恨んだ事は
1度もりません。なぜなら私本人以上に、私の体のために
全てをかけてくれたからです。努力も時間もお金も人生も･･･
そんな母をずっと見てきたからです。
なので、みなさんのお気持ち凄くわかりますが
｢私のせいで･･･｣と自分を責めないで下さい。
私はそんな母の姿を見ているのが1番辛かったです。
逆に、自分のせいで母の人生をめちゃめちゃにしてしまった
のではないかと思うからです。時には投げやりになって
キツイ言葉を吐いてしまう事もあると思いますが、
みなさんの想いはキチンと伝わっていると思いますよ。

[187. 匿名]

>>89こんなことしか言えませんが、79さんと息子さんが幸せに暮らせるように心から祈っています。

[188. 匿名]

>>141
気持ち分かるよ、息子を保育所に預けてるけど周りは言葉を話してたりしてるから。辛くなる

[189. 匿名]

もうすぐ２歳になる娘が４か月の時に両足とも股関節脱臼が見つかり、入院の上何度か手術して
経過観察中。この前の通院にて５歳位の時に再手術の可能性があるといわれました。


発達もゆっくりでまったくしゃべらないし、この先どんな風になるのか心配です。

[190. 匿名]

小学校までは喘息で3度の入院。
成長するにつれ喘息が落ち着いたと思ったら中3でクローン病という難病を発症
直接命に関わる病気ではないけど、毎日の食事制限の管理、一生続く定期的な点滴治療、免疫抑制剤による感染症の危険等の心配のほかに、見た目は健康そのものなので周りになかなか理解してもらえないことも心苦しいところです。
もう高校生なので、友達と外でご飯を食べるときなども対応が難しい時もあるようで、何とか工夫しながら治療と対人関係を模索中です。

さまざまな病気と向き合ってる方々がこんなにいらっしゃるとわかるだけでも元気をもらえますね

[191. 匿名]

>>190
うちの夫が学生の頃からクローン病です
アラサーの今は公務員として働き職場には理解してもらい県外の病院で定期治療などのときは休ませてもらっています
食事はたまに鳥肉を食べるけど基本魚料理であっさりめの食事にして友人らと外食に行くときもお寿司などにしてます
辛いときもあると思うけど趣味も仕事も楽しんでいます

[192. 匿名]

>>163
すごくよく分かります。
自分で言うのもおかしいけど、今まで真面目に生きてきてそれなりに苦労や努力もしてきた。当たり前のように元気な子が生まれると思っていて、障害児を育てることになるなんて想像もしてなかった。
かたやあの人は、結婚出産もスムーズで、義家族とも円満で、マイホームも建てて…苦労せずトントン拍子に人生歩んでるようにみえる。
そう見えるだけで、本当はいろいろ苦労や困難を乗り越えてきているんだろうけど、表面上だけみて、勝手にそう思って、自己嫌悪。

私はなにがいけなかったの？って、毎日思ってしまいますよ

[193. 匿名]

子供3人欲しいと思ってたけど、2人とも障害ありでどうしようか悩んでる。。
自分から健常な子が生まれる予感がしない。

[194. 匿名]

>>191
実際に治療されながら上手にバランスを取り生活されてるんですね！羨ましいです
うちはまだ発症してからそんなに経ってないので探り探りの日々ですが、上手く病状をコントロールしながら生活していければとおもってます。
食事は魚中心になりますね。揚げる炒めるは一切しなくなったので食用油を買わなくなるなど買い物の内容が変わるのにやっと慣れてきたところです。なかなか炎症反応が下がらないので心配ですが、お互い悪化しないように頑張りましょうね！

[195. 匿名]

>>193
え、辞めときなよ。そんなギャンブル感覚で産むの。お二人がどのくらいの障害か分からないけど。病院やら、養育やらで忙しいし、お金もかかるのに、さらに子供増やして、Mですか？

[196. 匿名]

重度知的障害の自閉症の子がいます。発語はなし。
小さい頃は見た目でわからないから話しかけられたら笑ってごまかして、しつけがなってないと言われては傷ついたりしていましたが、最近は見た目でわかるようになってきたので少し気が楽。
重度だと開き直るしかないよね。出来る療育は続けて少しでも身辺自立が出来るようになればと思ってます。

[197. 匿名]

お子さんが心臓に疾患のある方へ

私も赤ちゃんの頃に大動脈の欠損？
という生まれつきの心臓の病気が見つかって手術しました
お腹から心臓にかけて長ーーい手術痕があります。

私が気にしないように親は「その傷は生きてるっていう印なんだよ」
「その傷跡は助かった証拠だよ」「勲章じゃん」
って言ってくれました

思春期の頃は少し気にする時期もあったけど今では傷に関して気にしてないし、肝心の心臓の欠損部分はしっかり繋がっています。
そろそろ20代後半になりますが、小学5年生を最後に定期検診もなくなりました。
普通に運動もできるし、病気なく産まれた方と同じように暮らしています。

だからいまお子さんに傷があって気にしてる方や心疾患があった方も
回復してる私みたいな人がいるということを知って安心してほしいです。

私は女だから学生時代に水着を着ても大半は隠れたからまだマシでした。
周りも子供ながらに気になって「その傷どうしたの？」と聞くことはありましたが、意地悪で聞いてきたりいじってきたりするほどおかしな人はいませんでした。
イジメられるかも？とか気にしすぎないほうがいいかも知れないです。

[198. 匿名]

みなさん自分の友達にはどこまで話してますか？
わたしは今から結婚や出産、子育てをしている人ばかりで不安にさせてしまいそうで話すら出来ません。
今娘が入院中で友達に会おうと誘われますが最近はいつも断ってます。。
息抜きはしたい…でも話せないし、友達の子供に会うのも辛い…

[199. 匿名]

>>172
そうだね
だから人を見る目がとてもシビアになったよ

自分にとってマイナスの要素しかもたらさない人とは完全に距離を置いたので、歪んだ対人関係で神経を擦り減らすことは無くなった
それにマウントする人ばかりじゃないよ
強烈な人は悪目立ちするだけでごく少数
まともな人ほど目立たないものだからね

[200. 匿名]

>>198さん

うちの子も月に何度も大学病院に行くような病気と発達障害があります。
今、保育園の年中ですが、加配の先生が着いてくださって登園しています。
それもありますし、とても小さい田舎の保育園なのでほぼ全員の保護者の方が子どもの病気の事とか知っています。
でも、陰では何か言われているかも知れませんが特に何か直接言われた事もありませんし、ランチにも言ったりしています。それどころか実はうちの子どもも病気があって…とか発達障害かも…と話してくださる方もいます。
あまり身構えずいれば大丈夫ですよ。
離れていく人は離れていくし、一緒に居てくれる人は居てくれます。相手の気持ちも考えながらですが自然に身を任しています。

[201. 匿名]

第一子が、両耳重度難聴です。
心臓も不整脈と雑音があったので経過観察中です。

夫婦共に、そして親族に誰も難聴の人はいないので、遺伝ではないとすると、私の行いが悪かったのかとか何か食べたのかとか、色々考えてしまいます…

[202. 匿名]

次女が新生児聴力検査でリファー。
経過観察と言われて、本当に見守るだけ。
何かできることはないかと思うけど、なにもできなくてもどかしい。

[203. 匿名]

>>54さん
あなたのせいではないよ！絶対違う！
手話に興味を持って身につけたことはこれっぽっちも悪いことじゃないよむしろいい事じゃない？
だからそんな風に思わないでね

[204. 匿名]

3歳児自閉症
知的な遅れがあるかどうかは２週間後に(検査結果がでて)わかる
夫は単身赴任中でいつ一緒に住めるか未定
来月から幼稚園だけど加配がなく心配…本人がしんどそうなら転園させる予定
１年前から週２回療育通ってるけど毎日の生活、コミュニケーションがとれなくて本当にしんどい
先月から私自身がカウンセリングに通っています

[205. 匿名]

周りはみんな健常だから、こういう話ができなくて辛かった。
みなさんのコメント共感するものが多いです…。

[206. 匿名]

>>130
横からで申し訳ないですが、>>10の方の言ってること、そんなに間違ってないと思う。
うちの娘も、生後3ヶ月でてんかん発症した時に専門医に言われたのは、『てんかんの8割は大人になるまでに治って、治らない方に入った人でも、8割は投薬でコントロールできる』

もともと脳などに明らかな病変がある症候性てんかんなら、難治てんかんだろうけど。

100人に1人いるって言われるくらい、てんかん患者って多いから、人知れずと投薬治療してる人は多いかも。

特に10の方のお子さんは、てんかんが原因か不明だけど、亡くなられているのなら、難治の可能性が高い。
知らないだけで言ってるのではないと思うけどなぁ。

[207. 匿名]

>>202 さん
お気持ちすごくすごく分かります。
私の娘も、新生児の頃にリファー(両耳)で、ここの「0歳児」トピで不安を吐露してみたり、不安で泣いたり、検索魔になったりm(._.)m…
クリスマスもお正月もバレンタインもどんよりした気持ちで過ごしました。

一回目の精密検査が終わりまして、軽い難聴では無かったので、娘に補聴器は必須となりましたが。。
補聴器つけてる子も受診しに来ていて、割と目立たないし、最近はちょっとずつ受け入れることができています。

新生児スクリーニングテストでひっかかっても、精密検査でなんともなかった！って子も割と居るみたいですね！
精密検査を待つことしかできませんが、私も同じ時期に先生から、いっぱい話しかけてあげましょう！と言われたので、とにかく話しかけてました！あまり考え込まないでくださいねm(._.)m！

[208. 匿名]

子供が健常者だったら、いつかは育児は楽になってくるけど、健常者じゃなかったら一生苦労する。そう思うと気が遠くなる、旦那はほとんど帰ってこないから息子のこと分かってない。他に頼れない、でも口は出してくる。

[209. 匿名]

まだ4歳になったばかりで発達障害といっても軽度なのにキツイ。育児向いてなかった
子供に申し訳ない。私が間違ったらいけないのに、正しい導き方がわからなくてこれからが怖い。どうやってみんな育ててんのかな？よそのお母さんみたいになりたい

[210. 匿名]

誰だって子供を思う母親なんだから、言われたら傷つく言葉もあるよ。
障害を持つ親ってなかなか同じ病気や症状の親と出会える機会も少ないし、何でも相談しあえる関係になるとも限らない。
だから、こういう場で情報交換できたり、励まし合ったりできるのって本当に貴重。
そこで心無いコメとかあると、傷ついて開きたくなくなる人も出てくる。
もしかしたら、その人は自分の子と同じだったり、助かるアドバイス持ってたりする人かもしれない。
ここにいる母親にとって、それは絶対に避けたい。
その辺も考えて、心無いコメは本当にやめてください。

[211. 匿名]

>>155
うちの元旦那とほとんど一緒！
一瞬私が書いたのかと思ったわ。
うちは離婚した。
一緒にいた方が生活苦しかったし、自分はこんなに苦労してるのに！みたいなイライラは無くなったから、一人で大変だけど、旦那がいても一人だったし、大して変わらないけど精神的には落ち着いてる。

[212. 匿名]

みなさんは町内会の役員が回ってきた時どうしてますか？
うちは発達障害の子がいますが、来年4月に役員が回ってきます。小学校高学年ですが留守番出来ないので連れて行く事になりますが、たくさんの大人の中で座る事は絶対できません。
以前役員ではないのですが、集まりに行った際、年配の人たちからちゃんと躾しろなどかなり注意されました。
役員になったら仕事もたくさんあるし、あと1年あるけど考えると不安で胸が苦しくなります。

[213. 匿名]

うちの次男はダウン症。31歳で産みました。長男は健常。妊娠中は検査はしなかった。産まれてから友人にダウン症だったと伝えましたが…「なんで検査しなかったの？」「そういうのって妊娠中にわかるんだと思ってた」等言われて疎遠になりました。心房中かく欠損もあったけど、手術して完治しました。１才までは「なんでうちの子がダウン症なんだろう」「ダウン症じゃなかったらどんな人生だったのかな」なんて毎日思って情緒不安定。手術するまでに入退院をなんども繰り返しているうちに、もう↑に書いたことはどーでも良くなった。元気で生きていればそれだけでいいやって。人見知りで上がり症で引っ込み思案の私の所に産まれた次男は、愛嬌たっぷりで積極的で私が持っていないものを沢山持っている。手術のおかげでとても元気になれたので、私も今年から働けるようになりました。７年ぶりの仕事を頑張ってます。将来は自立をできるといいけど、、、将来の不安はありますよね(^^;

[214. 匿名]

>>134さん
うちの旦那、生まれつき腎臓が1つしかない単腎症だけど普通に生活してるよ。薬や食事制限もないし、健康診断でひっかかったこともない。お子さんの症状とは微妙に違うけど、1つでも問題なく生きていけてるよ。
でも心配だよね。手術が無事成功しますように。

[215. 匿名]

>>11 さん。
わたし自身が心室中隔欠損症です。
心室中隔欠損症と言えど、穴の位置によって手術が必要だったり、経過観察だったり、色々ですよね。
私の場合は、アラサーになった今でも経過観察中で、年に一度の定期検診に通っています。
お子様の穴が塞がりますように祈っています。

息子はQT延長症候群です。不整脈の病気です。
朝晩の服薬と半年に一度の定期検診に通っています。

[216. 匿名]

>>1
うちもてんかんの疑いっていうか、小１の時にインフルでひきつけ起こして脳波撮ってもらったら、てんかんだから薬を飲めって小児てんかん専門の医師に言われた。

でも毎月血液検査しなきゃいけないほど肝臓に影響のある薬を飲ませるのが嫌でセカンドオピニオン受けたら、子供の脳波は不安定だしたった一回のひきつけだからこのまま様子見して次の発作が起こったらそれから治療しても遅くないって言われ、もしも気になるなら脳波が落ち着く中学生頃に再検査すればいいといわれて薬を飲ませるを辞めた。

その後、普段はもちろんインフルになっても発作をおこすこともなく大人になって、それからもう一度検査にいったら何の問題もなかったよ。

こんなこともあるから、主さんも心配しすぎないで。

[217. 匿名]

もうすぐ2歳の息子

中等度難聴なので補聴器付けなきゃなのですが嫌がって5分も付けてくれないです…

本人的には普通の会話程度の音は補聴器なくても聴こえてるから嫌がるのか ほとんど補聴器付けられない状況なのにパパ ママ ワンワン イヤ イェイ は言えます

大好きなトーマスのDVD見せながら手には棒付きのフルーツアイス持たせてなんとか5分から10分1日付けてる

いつになったら長く付けてくれるんだよー！先が見えない

[218. 匿名]

>>142
私は転職しフルタイムから午後からのパートタイムにしました
症状は人それぞれですがうちの場合朝が特に辛かったので落ち着くまでは家にいました

[219. 匿名]

姉が発達障害です。自分が子供を生んだら遺伝するかと思うと、正直怖いです。
離婚した父が多分何かしら障害を持っていたと思うので余計に。今高校生なのですが、結婚等を考えて将来を考えようと思っても、障害の遺伝を考えてしないほうが良いと思って…
　兄弟に発達障害がある方どうしました？

　

[220. 匿名]

子宮頸管無力症という私の身体のせいで
早産になり、1000g未満で産まれた息子。
4歳になるけどコミュニケーション取りにくいし
歩いてると繋いだ手を突然離して走り出すし
発狂するし…逆さバイバイとかクレーンとかは
ないけど自閉症だと思う。
育てにくいと感じると悲しくなるし
将来が不安しかない。

でも笑顔を見ると頑張ろうねって思える。

将来が見えない。

[221. 匿名]

正直、男の人って良いなぁというよりズルイ。仕事やってて偉いんか知らんけど、私だって仕事したいよ。だって仕事してる方がずっと楽だもの、でも発達障害を持つ息子の事を考えると療育が必要だから。子供の事を優先しないといけない。自分の時間が無くてしんどい

[222. 匿名]

>>219
すみません。トピ名見てませんでした。子供のことだけでしたね。家族だと勘違いしてました。
私は子供が将来ほしいです。結婚できるかもわかりませんが。
遺伝するかもしれないのに生むのは、私のエゴなのかなと思ってしまって…悩んでしまいました。
　
すみませんでした。誰かに聞いてほしくてこの場をお借りして書き込んでしまいました。

[223. 匿名]

>>1
主さん、新たに てんかんがでたのではなく、もともと持っていたものが出ただけだと思います。
私の子供も重度の脳性麻痺で主治医に言われた事があります。新たな病気ではなくその子が成長するのと同じように一緒に伸びてきてしまうらしいです。病名は違っても可愛い我が子は同じ。ゆっくり、たまには気を抜きながら頑張りましょうね！

[224. 匿名]

>>222いいんだよ、大丈夫！吐き出せる場所があってよかった！

[225. 匿名]

長男が中度自閉症、次男が普通。次男が毎日私に笑いと幸せをくれる。健常児だけを育てられる人が本当に羨ましい。

[226. 匿名]

>>14同じく。私も最近自分が発達障害だ分かった。
もう少し早くに気づいていたら子供は居なかったと思うし申し訳ない。
小さい頃を思い出すと親に疎まれてる記憶もある。

[227. 匿名]

>>131
うちの6歳の息子も腎炎です。同じくステロイド等の薬を毎日たくさん飲んで、この１年で8キロ体重が増えました。顔もまんまるです。太ってもかわいい息子に変わりないけど、早く薬を止められてスッキリした顔に戻ったらいいなと思います。
薬の副作用で食欲がすごいです。
食事にも気を使います。

[228. 匿名]

>>54
息子さんは、手話ができる54さんを選んで産まれて来られたのかもしれません。
私も少しずつ聴こえなくなり、小学低学年の時に聴力を完全に失いましたが、それまでに聴いた音は全て覚えています。両親の声も、風が電線を鳴らす音も、好きなアニメの歌も。
息子さんもきっとご両親の声を覚えていてくれますよ。

私の両親は私の障害を恥ずかしがって隠そうとしていました。もちろん手話も覚えてくれませんでした。家族団欒が辛かったです。
54さんのようなお母さんを持って息子さんはお幸せですね。

[229. 匿名]

>>212
つらいね。留守番は出来ない、連れていってもいろいろ言われるなんて。

役員とか何であるんだろうって思うよ。本当に必要なことは少ししかないのに、余計な仕事増やして。夜、子供に留守番させて集まりとか本当におかしい。

話し脱線しちゃったごめん。
連れて行くとしたら、ゲームしてるとおとなしくしてるとかないかな？私のときは、子供連れてきてる人はゲームかタブレットさせてた。ふだんは制限していてもそのときだけはって感じで。

もしくは、躾がーとか言う人は特定の一人か二人かな？だったら直接か、人を介してか、躾の問題ではないからご理解下さいと話し出来ないかな？そんな話しをするほうがストレスだったらごめんね。なにか良い方法ないかな

[230. 匿名]

1歳半の娘が片耳難聴です。

新生児聴覚検査でリファーになったときは自分を責めたし、精密検査で難聴とわかったときは大袈裟だけど世界が終わったと思いました。

友達にからかわれたり、いじめられたりするかもしれたい。
しなくていい苦労はさせたくなかった。
私の耳をあげたかった。

本当に辛かったです。

片耳難聴のせいか、言葉も全然出てこなく、ずっと意味不明なおしゃべりをしています。
こちらがいってる言葉は理解できてるけど、友達の子供は同じくらいの時にはもう色々話していたのに…。
もしかしたら耳だけでなく、発達障害とか他の障害もあるのかも、と不安です。

[231. 匿名]

>>220
私も同じです。
無力症で早産で息子を生みました、現在３歳です。
２歳まで発語がなく、つまさき立ちやこだわりが色々出てきて、最近自閉症スペクトラムと診断がでました。
診断が出てからは市のサポートがあり、来週から療育の事業通える事になりホッとしています。

モヤモヤするしてた時が一番しんどかったので、思いきって市の保健師さんに相談してみては？

[232. 匿名]

>>219
思い返せば私の妹が知的なしの発達障害だと思います。
知的な遅れがないので診断もなく、普通に仕事して彼氏と暮らしてるけど、昔からコミュニケーションが取りづらく妹が苦手でした。

私の３歳の息子が妹と同じような状態です、夫と姑もコミュニケーション取りづらいタイプなので、どの遺伝なのかわかりませんが…
ちなみに義父の兄の孫が重度の知的障害があります、結婚してから知りました。

皆言ってないだけで、多かれ少なかれあるのだろうと思います。

[233. 匿名]

2人目を産む勇気がない。最悪、2人目も障害者だったらと思うと、とても決断できない

[234. 匿名]

この時期、テレビでもお花見や春休みでお出かけの話題ばかりで辛い！

うちは重症心身障害の医療ケア児で、病院関係以外お出掛けなんで殆ど出来ないから。子がうまれてからは一度も遠方にある実家にも帰ってない。

天気が良い休日とか気が滅入る。外で元気に遊ぶ子供たちの声が聞こえたり、一人で買い物いけば、親子でワイワイ楽しそうな他の家族の姿をみて何でうちだけ！！って。今年のゴールデンウィーク10連休もあるけど何にも嬉しくないよ。

どんどん自分の性格が悪くなってるなって思う。

[235. 匿名]

私の息子は発達障害です 特に読字障害が強いです
不登校になり私は息子と一人で児相やら児童福祉施設を回りました
夫は全くの無関心と息子は学校をサボりたいだけだと言い張りそれ以上説明すると怒鳴り出します
しかし外面はよくPTAの会長もし会議のためには仕事も休みをましたが息子のことで学校と相談があると言うと仕事が休めないとか言って渋ります
特別支援学級に入ることが出来てやっと学校での居場所を得て息子は登校できるようになりました
高齢の人にグチったら 男はね 弱いから逃げるんだよ と言われました 男は弱いから困難に当たった時に妻に丸投げで逃げるそうですが ホントに腹が立ちます 一生許せません

[236. 匿名]

>>235
うちの旦那もそんな感じです。本当ズルイですよね。

[237. 匿名]

自分の子はいくつになっても常に心配の種。
体が丈夫であっても大人になって精神をやられる事もある。事故もある。
心配は尽きない。先のこと考えても仕方ない。
どうすれば、子供が心穏やかに過ごせるか、親になったその瞬間からみんな悩む事。

そんな親の葛藤、子供は感じ取ってる。

お母さん大好き。

これだけで良い。

一番許せないのは、虐待の上に子供を殺す奴。
親？　なんて名乗るな。

今、子供の事で悩んでるあなた。
きっと子供の心に響いてる。
他にと比べても仕方ない。
あなたは愛を与えるだけでよい。
あなたの子供が痛む程の愛を我が子に。

[238. 匿名]

みんな大変なのにしっかりしてて偉いわ。

子供が3歳で発達障害で療育通ってます。言葉はほぼ話せないし、手先が不器用でいまだに手摑み。こだわり強くてすぐ癇癪。

旦那はわざわざ単身赴任して育児丸投げ、実家は遠方だし面倒なことには巻き込まないでくれってスタンス。正直1人で育てるの限界で本気で逃げたい。

鬱病になってしまって、なんとか世話はしてるけど、子供といるのがたまらなく嫌。パートとワンオペ育児でヘトヘト。本気で逃げたい。

今日は本当に疲れてるので、寝ててもまとわりついてくるから「あっち行って！」とか、着替えるのに毎日数十分かかるのにブチ切れまくって一日中怒鳴り散らしてた。だめなのはわかってるんだけど、疲労で限界。かといって代わりに見てもらえないし。

[239. 匿名]

頑張っているお子さん、そしてお母さん…皆さんのコメントを読んでいたら涙がポロポロ…。

[240. 匿名]

>>225
ごめん、双子の兄弟二人とも中度の自閉症だからあなたのコメントに傷ついて腹立っちゃった。

[241. 匿名]

私は20代で1型糖尿病発症しましたが、就職もして結婚もしました。何もやれないことはありません。今は辛いことが多いかと思いますが、あまり悲観的にならないでください。主さんとお子さんが幸せな人生を歩むことを願っています。

[242. 匿名]

>>238

一番助けなきゃいけない旦那ムカつくわ！
もう限界越えてるでしょ

何とかいい方法はないのかな？
解決策でなくてごめん

[243. 匿名]

>>206
>>130
先生の言う「コントロール出来ている」自体が、発作の種類などにより大きな幅がありませんか？
うちの子も脳の形成不全、難治性てんかんです。
多い時は１日に数十回発作がありますが、呼吸などに影響なく脳波もそんなに悪いものではないのでコントロール出来ている、との判断のようです。
親からしたらそれでも数十回も苦しんでいるのに…と切なくなります…

[244. 匿名]

息子が軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラムです。
義家族から、私の教育が悪いからで息子は障害者じゃない！私がちゃんと教えれば出来る！
と責められた事を忘れる事はないと思います。
旦那の遺伝だと思ってるほど会社に馴染めない転職続きの社会不適合者です。
その他の金銭トラブルも普通の人と比べると多いです。
息子に接してるから医者ではないけど、かなりの確率でそうだと思う。

息子は療育や支援クラスであった対応をしているので進むべき道を進んでます。自立も見えてきました！
旦那は成長もないまま、このまま尻拭いをしていく人生を私は歩く自信はありません。
子供が自立したら、私は私の人生を歩みます。

[245. 匿名]

>>219
義妹(夫の妹)自閉症。うちの子と義兄(夫の兄)の子も自閉症。
私は子どもが欲しかったから、出産前に戻れるなら養子を選んだかもしれない。

[246. 匿名]

>>11
心室中隔欠損って割と確率の高い、しかも治りやすい病気だよ

[247. 匿名]

中学生の子供が最近Ｂ型肝炎のキャリアと判明しました。
私は妊娠時の検査では陰性でしたので、まさか子供がキャリアとは考えてもいませんでした。
キャリアと判明した時旦那に問いただしたら人に感染する病気と思わず黙っていたみたいです。
子供には申し訳無い気持ちでいっぱいです。
これからの人生差別とかされないかとか色々考えてしまいます。もしお子さんがＢ型肝炎のキャリア持ちの方がおられましたら何かアドバイス欲しいです。
数日前に判明してまだ気持ちの整理がつきません。

[248. 匿名]

>>1
カルシウム不足でてんかんみたいな症状出ることあるそうです。
糖尿病はカルシウムが多く排泄されるから、そこで繋がってるかなと、ふと思いました。

[249. 匿名]

>>88
ごめんなさい、下のお子さんを産む前に上のお子さんの障害は分からなかったのですか？

[250. 匿名]

>>247
B型肝炎キャリアが身内に二人いるけど、普通に生活してるよ。別に差別もされてないし、二人ともかなり大手の会社で役職ついてるよ。

[251. 匿名]

>>249
それ聞いて何になるの？

[252. 匿名]

私自身過去に学習障害あり。夫はアスペ気味で息子は自閉症スペクトラム
心ない言葉を浴びせられ気のせいだなんだと言われて離婚 あのまま一緒にいたら息子が罵倒されて達がかもしれないから後悔はまったくしてない

[253. 匿名]

>>37
うちの中２の息子も軽度の起立性調節障害です。
本人は辛いのに、ほんとにサボってるって周りからいわれるんですよね。
悲しいです。
たまたま私が昔から見てもらっている整体の先生が、起立性調節障害の子どもを見たことがあるはそうで月に一回、整体に通い始めました。

効果は抜群です。
整体の先生には感謝です。

37さんの子どもさんも何らかの方法はあるかと思いますのでお互いに子どもが良くなることを願いましょう❗️

子どもの病気は変わってあげれたらどんなに楽なのかと思いますよね、、、。

[254. 匿名]

>>79

旦那と義家族が心に重度の障害あると思うわ。
そんな醜い性格で健常者ぶるな！

[255. 匿名]

男の人ってなんで子供の障害を受け入れられないのだろう

このトピ見てウチの旦那だけじゃないんだって思った

認めたくないし 関わりたくないような態度で腹立つ
父親の助けや家族としての助けも必要なのに
半分自分の血が混ざった我が子なのに

支援センターでお父さんだけで子供連れてきて可愛がってる家族がうらやましい

[256. 匿名]

うちの子は命に関わるような病気ではないし、
普通に日常生活も送ってる。
治療費が高額なんだけど
うちの自治体は税金で治療させて貰える。
負担は毎回500円だけ。
本当にありがたい制度です。
日本じゃなきゃ治療出来てなかったと思う。

[257. 匿名]

>>251
すみません。
こんなふうに産んでごめんって書いてあったから
上の子の時に気づかなかったのか気になってしまって。
私は1人目に重度の障害があるってわかってから
2人目を諦めたんだけど、
結構遺伝する可能性がある障害があるって分かってて2人目3人目って産む人がいるけど、理解できなくて。。

[258. 匿名]

PVLとてんかんと発達遅延
未熟児で生まれてきたから仕方ないと言われれば仕方ないけど、同じ未熟児で生まれた子が何も問題なく成長しているのを見ると何でウチの子だけ...って思ってしまう自分がいる。
でも、この子のおかげでいろんな人達に出会えているんだなと思う部分もある。

[259. 匿名]

小学生の次男がアトピー。
ただかゆいだけでしょ?ぐらいの認識の人も多いけど、重度の人は人生に大きく影響する辛い体質だよね(T_T)　娘や長男は違うのに。。
うちの子は中レベルぐらいかな　病院行く→ステロイド塗る→きれいになる→荒れてくる→病院行く　以下ループ　かわいそうでかわいそうで(ToT)
一時期私のメンタルがおかしくなりそうだった

[260. 匿名]

>>89
実家から何を言われようと89さんとお子さんを守るべき立場なのに、自分が抱えきれないからって逃げ帰って親と一緒に責めるとかクソですよ。
行政の支援をフルに使って、少しでも心と体を休めてくださいね。
お子さんと穏やかに過ごせますように。

[261. 匿名]

春から小3の息子は軽度知的の自閉症。
3歳までロクに言葉を話さずモヤモヤしてたけど、幼稚園の年長辺りから色々と話せるようになり、今じゃ友達と遊ぶ約束して帰って来たり冗談言って笑わせたり出来るようになった。
こんな日が来るとは想像も付かなかった。
義両親から私の食事のせいで自閉症になったと責められたのは忘れない。

[262. 匿名]

知能があるかないかで雲泥の差です。知能があれば何とかなるけど、ないと・・・

[263. 匿名]

>>178
間違ってマイナスしてしまいました。すみません。

[264. 匿名]

>>192
＞当たり前のように元気な子が生まれると思っていて、障害児を育てることになるなんて想像もしてなかった。

いや、こう考えれるだけ幸せな人生を今まで送って来たんだなあって思いますよ。
うちは私が中学の時に突然亡くなったり、祖母が事件に巻き込まれたりしてるから、障害持って産まれてくるかもしれないって普通に不安いっぱいでした。
実際　上の子は亡くなって　健常児が１人いますが傍から見たら何の問題もない幸せそうな家族に見えてると思います。

[265. 匿名]

>>37
私も娘さんと同じでした。
周りに理解してもらえず悲しい思いや、
自分が情けなく辛い毎日でしたが、
家族の理解が1番の支えでした。

その後は通院し、薬を服用したりして
何とか進学、就職、結婚する事が出来ました。
今では一児の母です。

娘さんもお母様も今は不安でいっぱいだと思いますが、必ず良くなります。
これからのお幸せをお祈りしています。
長文失礼しました。

[266. 匿名]

子供に障害あるかも。何も響かないのでしんどいです。

[267. 匿名]

>>257
人それぞれなんじゃないかな。
遺伝だけじゃなく妊娠時や出産時のトラブルで障害になる子もいるしね。
うちは年子だから、下の子妊娠した時は上の子に知的障害があるなんて思わなかったし。
今も遺伝なのかも分からないし。
遺伝がどうとかじゃなく単純に大変だからこれ以上は無理とは思うけど、私は下の子健常だから思えたのかも。
やっぱり健常の子の子育てもしたいと思うお母さんはいるんじゃないかな。
そういう考えはあまり人に言わない方がいいかも。
傷つく人もいるから。

[268. 匿名]

>>37
うちの子どもたち2人も起立性調節障害なのでその気持ちわかります。
下の子は中1でまだまだ背が伸びる時期なので、年に何度かは脳貧血で失神します。いつかは治ると思って、漢方と血圧上げる薬で調子を整えてます。
中3の修学旅行は私も同行する予定です。上の子は高1になって起立性は治ったと思ったら、統合失調症を発症してしまいました(T_T)

[269. 匿名]

私は今、７歳の息子(ADHD)と
５歳の娘(ダウン症)を育てています。

仕事や家事、それぞれの送迎、
毎日いっぱいいっぱいですが…
皆さんのコメントで
自分だけじゃないと思えました。

ママさん達、頑張りましょう‼️

[270. 匿名]

病名は本当に珍しいのでふせますが、生まれつきの病気で治療方法も今の医学ではなく、ただ安定させる為に薬を飲み続けてます

ただ、ありがたいことに病気以外は本当に普通の生活をおくれてるし、知的も正常です。
でも小学校高学年から子供が私に「どうして自分が病気なのか？なおらないのか？健康で生まれたかった」と言い出した時はついにこの時がきたかと胸が締め付けられました
「きっと神様があなたなら病気を乗り越えられると思って神様はあなたに甘えたんだと思うよ。」とか言って誤魔化し子供も少しわかってくれたような感じでしたが、やはり本人が1番辛いんだろうな、ゴメンねと思うばかりです

[271. 匿名]

元旦那と実母がモラハラ。わたしは毒親だと思う。子供怒鳴ってごめんね、と毎晩のように思う

[272. 匿名]

うちのが４月から重度知的障害で特別支援学校なんですけど、一人通学の推奨ってのがあって、どうも高学年とか中学くらいから一人通学になっていくらしいんです。
重度重複でどうしても無理な場合以外は高校生からスクールバスは使えないみたいで。
今年はうちのは重度重複クラスなんですけど、成長次第でスクールバスが使えなくなると思うと、電車やバスに乗らなきゃいけないし、女の子ってのもあって心配で…
成長はしてもらいたいんですけどね。
先の話なんですけど、どんな風に皆さんされてるのかなぁと。

[273. 匿名]

我が子の発達障害のことをSNSで発信してる人いて、問題起きた記事にコメントしてる人いて、すると逆ギレするんだよ
もしかしたら役に立つかなと思うことなんかにめ目くじら
大変で余裕がないのはわかる
わかるけど 人の親切も目の敵にするなら発信するなと言いたい

[274. 匿名]

>>213

私も元義母に検査の事で
同じような事を言われました。

元旦那が年下で私が30だったので、
全部こちらのせいにされて…。

離婚して数年経ちますが、
未だに心の傷です。

[275. 匿名]

>>272
うちは自閉知的中度の娘だけど、私は可能であれば中学からは一人通学してほしいかな。早くスクールバスもバス停まで一人で行けるようになってほしい。それを考慮して、特別支援学校からあまり離れていないところに住んでる。確かに事故や迷子が心配だけれど、そこは覚悟しとくしかないかな。

[276. 匿名]

>>13
うちの娘がまさにそうです。
胃腸の不調が続き、それらが落ち着いた後にも
『また気持ち悪くなったら、また腹痛が来たら…』
が頭から離れず動悸や震えが出ています。
ついこの前までとても明るく、どちらかと言えば楽天家だった娘が嘘みたいに新学期、習い事、お出かけ、全てを怖がります。
病院で胃腸不良と動悸に効く漢方薬と、頓服の吐き気止めをもらっています。
励まし、寄り添い、薬があるんだから大丈夫！と繰り返していますがなかなか改善しません。
最近は新学期が間近となり、ますます表情がこわばる娘に私自身が行き詰まっています。
長々失礼しました。

[277. 匿名]

長女が子宮頸がんワクチン副反応と診断されています。いくつも病院を回りいろんな検査をしましたが既存の病名がつかず原因もはっきりせず…
全身のありとあらゆる不調に悩まされてきています。一時期よりは良くなりましたがまだまだ働ける状態ではありません。長女が自立できる日がくるのかとても心配です。

[278. 匿名]

6歳長男 アスペルガー
3歳長女 注意欠陥多動性障害
公園連れてっても、奇声上げ、電車や、サイレンの効果音を口ずさみ 周りから冷たい視線。最近は人気がない公園に連れていき、めいいっぱい遊ばせます。

2歳双子 兄は難病 先天性胆道閉鎖
産まれて1カ月NICUに入り 検査 検査の毎日。
２カ月の時に結局 お腹を開かないと分からない。と言われ９時間半の手術でお腹に横一杯の手術後、胆道閉鎖症の子 独特なお腹の腫れ、毎月検査して 最近では肝機能の数値が上がり、黄疸も出てきました。
肝臓移植を余儀なくされました。
頭痛いです。病気の子いるんに子供増やしすぎ言われたことがあります。
長男の病気は双子妊娠中 一年待ちして行った病院で診断が出て 長女は 双子産まれてからです。
私は病気だからとか関係なく１人の人間、子供と思って接しているつもりですが、やはり痛い視線は日々感じます。

[279. 匿名]

子供が発達障害、起立性調節障害から起きられなくなって摂食障害も出て今入院生活してる。
とにかく健康を取り戻してほしい。
高望みはしないから、自立した生活を送れて健康でいてくれたら十分よ。

[280. 匿名]

息子が成長ホルモン分泌不全低身長症です。
ガルちゃんでは、低身長の男は嫌われていて、悲しくなります。
どうか、どうか、低身長というだけでバカにしないで下さい。病気で大きくなれないこともある事を知って下さい。
男の子なのに、小柄でごめんね、と思うし、
将来虐められないか不安です。

[281. 匿名]

下の子がADHDで、行く先々で迷惑をかけてしまい、その度に親の躾が悪いと言われ続けてる。
上の子にも肩身の狭い思いをさせてしまってる。
療育も投薬も効果がない｡
親がこれ以上何ができるかわからない。

[282. 匿名]

>>255
父親は障害のない子、普通の子を持つ家族像に固執してしまって、そうでないのが許し難いと思う人も少なくないのでしょうね。

その点、高嶋知佐子さんの父親は稀な方で、ダウン症の長女さんをオープンにしていて、父親の母親が不憫がっていたら、「辛気臭せぇババアだな」と言い放ったとか。男性でも色々ですね。

[283. 匿名]

>>31
こういうトピで悪口言った人に対して「お前が発達障碍者」「グレーゾーン」みたいなことを言うのは、遠回しに障害者を貶してない？
実際発達障碍者の方にトラウマがある人だっているわけだし。

[284. 匿名]

父親が障害受け入れられない、まさにうちも！
放置したり、障害を公表するなと言ったり、そのうちとか軽く考えてて、腹立たしくなる。

[285. 匿名]

>>280
公的援助が下りるレベルなら、経済的負担も少なく治療ができるけど、ぎりぎり当てはまらないと大変ですよね。
それに日本はかなり低めの身長で打ち切る制度だから、制度の改善が必要だと思ってます。

[286. 匿名]

うちも下の子が難病指定の先天性代謝異常で10ヶ月の時に肝臓移植しました。移植前に病気が悪化して脳症になってしまい、脳に後遺症が残ってしまいました。まだ小さいので知的遅延があってもとっても可愛いし愛しいし家族で過ごしていても本当に幸せなんですが、ふと将来の不安がよぎります。先日障害者にセクハラされた人のトピを見てしまい、ショックだったのですが、ほんと綺麗事ばかりではないし、ああいう風に障害者が言われないよう育てていけるよう努力したいです。

[287. 匿名]

>>270
マイナスに手が触れてしまいました
失礼しました

[288. 匿名]

>>54
うちの子も生まれてすぐに難聴と分かりもがくような思いで子育てしたよ。今14歳。とても良い先生に巡りあえて、手術もして手話を使わないで育てて教育して地域の学校に通ってみんなと同じクラスで勉強出来てるよ！

[289. 匿名]

>>201 >>202
うちの子も難聴です。先ほどチラッとコメントしましたが現在14歳。新生児スクリーニングで難聴の疑いがあったものの2歳まで難聴の診断が下りずもがき苦しみましたが、そんな中で本当に良い先生に出会って今は本人も自分のハンディをマイナスに捉えることなく前向きに生きてます。何かあればご相談に乗りたいくらいです。

[290. 匿名]

ごめんなさい、自分の子供が病気や障害を持っているわけではないのですが、書かせてください。

私自身がてんかん持ちです。今も薬を飲み続けています。子供の頃から少し症状は出ていましたが、大きな発作はありませんでした。高校生の頃、母の目の前で大発作を起こし、検査の結果てんかんとわかりました。病院で、母が私を抱き締めて「ごめんね、ごめんね」とずっと泣いていたことを今も思い出します。

私は、母にずっと心配をかけてしまったことを悪いと思うことはあっても、母のせいだなんて思ったことは一度もありません。どうか、皆さん自分を責めないで下さい。母は私が29歳の時に癌で亡くなりましたが、このことを伝えられないままでした。

私は、てんかんでも母の娘として生まれて幸せです。きっと、皆さんのお子さんも同じだと思います。長々と自分語り失礼しました。

[291. 匿名]

>>286
横から申し訳ないです。お母様か、お父様の肝臓を移植されました？

[292. 匿名]

>>88

私も障害を持ってる子供がいます。

重度の障害を持ってるお子さんを周りが見た目は普通は絶対にないです。（辛いですけど受け止めた方がいいです）

奇声をあげること自体たいへんな子育てだと思います。
施設を考えてしまうぐらいかなり重度なんですね。

[293. 匿名]

>>114
>>116
丁寧に教えていただきありがとうございます！ダメだと分かりつつも悪い方悪い方へと考えてしまっていたので前向きなお話も聞く事が出来て気持ちが少し救われました。
息子のお尻と背中の間にある針の穴のような空洞は底が見えないので神経に繋がっているのかもしれません。
月曜に受診してきます。結果はどうあれ、こちらで聞けた経験者の方のお話のおかげで希望もたくさんもらえたので余計なモヤモヤを抱えず行くことが出来そうです。
本当にありがとうございます。
長文失礼しました。

[294. 匿名]

>>291
うちは私の母、子供から見て祖母の肝臓を移植しました。

[295. 匿名]

>>280
背が高い人は素敵だし、私も「背が高いのは絶対！第一条件！」くらいに思ってました。でも社会に出て、ひかれるのは思いやりがあって真面目な人ばかり。会社にはかなり小柄な方が何人かいますが全員20代で結婚されてますよ。
身長だけじゃなく見た目だけで人を選ぶなんてもったいないなぁ、と今では思います。

[296. 匿名]

>>219
結婚するチャンスはありましたが、結婚も子供も諦めました。
妹が障害で、色んな本を読み進めていくうちに、父がアスペルガーに違いないと確信しました。
やはり、遺伝はあるなと。

[297. 匿名]

>>280
慰めにならなかったらすみません。
昔働いていた職場に小柄の私と同じくらい、もしくは少し低いくらいの身長の男性がいましたが仕事の出来る方で役職に就いており人間性も素晴らしく私を含め皆に慕われ尊敬されていました。勿論結婚もされていましたよ。
こんな素敵な人と結婚出来た奥様は幸せだろうなと羨ましく思ったほどです。
身長の高さで人生決まらないです。
お母様が気に病む気持ちもわかりますがその子の可能性を存分に伸ばしてあげてほしいなと思います。

[298. 匿名]

>>292
そんな事わざわざ言わなくてもいいんじゃ…
普通じゃ絶対にないなんて言われる人の気持ちになってみて下さい。
あなたも障害のあるお子さんをお持ちなら一層わかるはずでは？

[299. 匿名]

子供を育てるのに限界で、保健師と児童相談所に相談したけど、もう少し様子を見ましょうで終わる。子供の虐待死が減らないのも分かる。親だって虐待したら刑務所行きで、出所後も世間から冷たい目で見られるし。リスクが大き過ぎるのは分かっている。でもそれ以上に子供と一緒にいるのが辛い、旦那は仕事に逃げて夜遅くまで帰ってこない。旦那は厄介な子供と妻を一度に片付けられるから良いよね。せめて施設に入れる方向に持って行って欲しい

[300. 匿名]

>>299
すみません虐待はしてないですよ。ただ電話対応だけで、様子を見ましょうという対応はどうなんだろうかと不信感を持った話です。
せめて、子供の様子くらいは直に見にくる事くらいはしないのだろうか。

[301. 匿名]

>>289 さん
201です！
とっても心強いです、ありがとうございます(^^)
まだ検査途中なのと、補聴器について無知でして…。

娘は左耳は聞こえてないレベルで右耳は80~90dbです。
ここまで聞こえてなくても、補聴器を付けたら聞こえるようになって、健常者と普通に話せるようになるのか？という心配が1番大きいです^^;

[302. 匿名]

>>299
短期入所は？
あまり小さいお子さんだと無理かも知れないけど、短期入所なら施設に許可もらって自治体で申請すればいいと思うんだけど。
実際、うちの子の手続きもそうだったし。
睡眠障害酷くて、家族が皆眠れなくてツライからお願いしてて、投薬始まって落ち着いたから今は使ってないんだけど、何かあった時に頼めるから受給者証の更新は必ずしてる。
いつでも預けられると思うと、少しは気も楽。
明日お迎えに来ます。が理解できるようになったら、先々のこと考えて定期的に使うつもり。
施設入所を考えてるなら、実績付ける意味でも短期入所はさせておいた方がいいよ。

[303. 匿名]

>>302
明日、短期入所のことを児童相談所に電話してみます。なかなか障害児の情報が得られなくて困っていたので助かります。ありがとうございます

[304. 匿名]

>>283
私も見かけるとモヤモヤする。
発達とか知的とかって障害の名前自体が悪口になっちゃってるんだよね。
悪口として使われてるのは、ちょっとなぁ…と。

[305. 匿名]

>>302
施設を調べたら、電話すれば見学の日程や必要な物とか大まかな流れは教えてくれるし、難しいことも無いから。
ただ、うちの施設は４歳以上だったので、お子さんの年齢によっては断られるかも。
あと、うちの自治体は施設がOKでも小学生以上からだとかで受給者証出してくれなくて、そこで児童相談所に相談したら、児童相談所から自治体に言ってくれてOKが出た。
うまく利用して、気持ち楽になってくださいね。

[306. 匿名]

>>303さんへでした。
>>305のはアンカーミスです。ごめんなさい。

[307. 匿名]

>>305
ありがとうございます。探してみます。

[308. 匿名]

皆さんの子どもを思う気持ちと頑張りになんだかパワーを貰いました

我が家には出産トラブルによる重症仮死の後遺症で重度脳性麻痺で寝たきりになった子がいます

生まれたばかりの頃は自分を責めて泣いてばかりでしたが、6年経った今はデイや療育施設など子どもが無理なく通える場所も増えてもうすぐで小学生です

病院の隣にある特別支援学校で看護師さんも付いていてくれるので新しい場所という心配もありますが楽しみでもあります

我が子の事を真剣に考えてくれる保健師さんや病院関係、福祉関係の方々に支えて貰いながら笑って過ごしてます

皆さん、大変な日々とは思いますが頑張りましょう！

[309. 匿名]

たまに思う。私が亡くなったあとの子供が心配で仕方ない。
まぁ、これは健常でもそうかなと思う。

[310. 匿名]

>>257
理解できません
丈夫に産みたいですって
自分が子育てしたいという理由でリスクのある出産をするのはエゴです

[311. 匿名]

てんかんとADHDの7歳児がいます。
女の子なので、(するかわからないとはいえ)出産への影響が気になっています。
ちょっと複雑なてんかんらしくて。
いろいろ調べたりしていますが。
普段の生活も服薬や発作がいつ起きるかという不安、そしてADHDの特性のために疲れます。
このトピ見つけて嬉しかったです。
励まされました。
自分は特別支援学校の教員をしています。
…が、以前小児科の先生も書き込んでいらしたように、やはり我が子となると感情が邪魔していろいろと難しく思います。
ただ、保護者の気持ちは以前より随分と理解できるようになったなと思っています。

皆さまができるだけ心穏やかに過ごせますように。
私もがんばろうと思います。

[312. 匿名]

>>310
誰にどんな子が産まれてくるか分からない以上、出産全てにリスクはあるけどね。
理解できないのは構わないけど、理解できないことを正しいことのように言ってくるのはやめてね。

[313. 匿名]

中学生になる息子は軽度の精神遅滞・発達障害・LD・・・。（の可能性。）
発達検査を受けるもこれと言った疾病名がつけられないとの事で
あえて言うなら「自閉症スペクトラムなのかなぁ～。」と言われています。
療育手帳も取得できない状態でモヤモヤしています。

[314. 匿名]

>>301
うちも同じくらいの聴力で、人工内耳の手術をして今は地域の中学校で周りのお友達と同じように過ごしています。同じような立場のお母さんのお役に立ちたいです。個人的に連絡取れればいいのにー！

[315. 匿名]

>>253
37 です。

本を読みあさっていた時に整体も考えたのですが、男の先生に施術されるのを嫌がるので断念しました。（県内のあらゆる整体を調べましたが、起立性調節障害に対応する女性施術者がいませんでした）

発症して半年ほどですが、服薬の他に運動制限が増えました。

気持ちが安定していることと、周りの人（学校、先生、医師、心理士、お友達とそのお母さん方、私の職場）にめぐまれているのが救いです。

あまり知られていない病気のため、イチから説明する状況になると大変ですが、親子で乗り越えるしかないと思います。

ここにいる同じ病気のお子さんが、少しでも過ごしやすくなりますように。

[316. 匿名]

まだ皆さんのコメントを全て読んではいないですが、ウチは脳性麻痺で療育を経て今では軽度の知的障害のラインで何とか頑張っています。
産後すぐに脳性麻痺を担当医から告げられた時は、自分の身近な事ではなかった事もあって子供の将来を心配して毎日泣いていました。
でも、子供も小学生になります。
幸い、支援級のある学校が通学圏内にあったので、本人も障害の事は理解できなくても小学生になる事はとても楽しみにしています。
アドバイスや参考になるかは分からないですが、障害や病気等それぞれあっても乗り越えていけたらと思っています。

長文、失礼しました。

[317. 匿名]

自分のことだけど、私は発達障害で昔は人をすぐに
怒らせてばかりだったので大学時代は恋愛に
積極的になれませんでした。
付き合っても怒らせることが目に見えてるので。
親からしたら娘がこんなこと考えてたら悲しいかな？

[318. 匿名]

>>280 同じ症状で私の元カレが150cmしかない人でした。
最初出会った時は男性でこんなに小さい人がいるんだなぁと思い、正直恋愛対象には見ていませんでした。
でも中身がとっても良い人で本当に本当に優しい人でした。
別れたのは彼が嫌になったからとかではなかったので今でも良い思い出です。
今だに彼以上に素晴らしい人間に会ったことはありません。
彼はその後他の人と結婚しお子さんも2人出来たと知り合いから聞きました。
本当に身長なんかどうでも良いと思いましたよ(^^)
友達もたくさんいて職場でもとても好かれていました！
ガルちゃんの身長トピは極端だから見ないのが一番です！(^^)

私の4カ月の息子は多合指症です。
足の指がくっついてて1本指が多い病気です。
最初はショックで泣きまくりました。
やはり妊娠中あれが悪かったのかなと自分を責めました。
今は足の指を見て可愛いと思えるくらい気にならなくなりました。
でも息子の為に1歳すぎたら手術します。
それまで何もできないですがなるべく手術や病気について勉強しておこうと思います。

[319. 匿名]

私もここのお母さん達みたいに穏やかになる！
最近自分の感覚が麻痺してるのがわかるくらいイライラしておかしくなってる

[320. 匿名]

５歳の息子が重度の知的障害ありの自閉症です。
３歳から療育にも通っていますが、発語が一切なく意思の疎通が難しい中、最近は少しのことで私や園の先生の髪を掴みねじりあげ引っ張るという行動が増えて春休みの今は１日のうち半分は息子が号泣しています。嫌だというはっきりとした意志が出てきたということだよ。と言われて理解はしていますが、やはり髪を引っ張るために追いかけ回されたり泣き叫ぶ息子の手首を掴みながら「いたいからやめようね」を１時間毎やっていると心が疲れてきますね。愚痴のような長文失礼しました。皆さんのように前向きにがんばります。

[321. 匿名]

>>88
苦労しかない育児と思ってるなら一人でやめておけばよかったのにと単純に思う

[322. 匿名]

>>299
299です。兄夫婦に相談したら、しばらく子供を預かってもらえることになりました。離れてるから頼みにくいと思っていましたが今回始めてお願いしました。早く退院出来るように頑張ります。
ご心配かけてすみません。レスくれた方には感謝しています。ありがとうございました。

[323. 匿名]

>>321
双子とか年子だったら一人目でやめるってできないんじゃない？
知的障害とか自閉症は産まれてすぐにわからないからね。
1歳半検診とかで受診勧められて紹介状もらって、発達専門外来にかかるまで病院によっては3ヶ月待ちとかザラにあるし、受診しても自閉症傾向って言われるだけで正確な診断はされないしね。
そうじゃなくても、家庭の環境なんかもあるだろうし。
二人目を産むこと自体は、色んな事情があるんだしあまり口出しするべきじゃないと思う。

にしても、88さんは大変なのは想像だけしか出来ないし本当に苦労してるんだろうとは思うんだけど、悲観的すぎてちょっと…
子どもを可哀相がってるのか、自分を可哀相がってるのか、両方なのか、正直読んでてあまり気分は良くないのは確かかな。

[324. 匿名]

>>112さん
>>104です。娘は在胎中に二分脊椎の脳瘤ということがわかり、医大に転院、MRIを撮りました。水頭症がその合併症状で産まれてすぐ洛陽を確認しました。産まれて1ヶ月で脳瘤を切除。中には神経や組織は入っていませんでした。後頭部で小さかったので外見ではわかりません。水頭症も進行しなかったので洛陽も成長と共に無くなりました。普通に生活ができています。
良くも悪くも言えず申し訳ありませんが娘のケースです。生まれるまではっきりわからないというのが現実みたいです。

[325. 匿名]

>>227
131です。食欲増しますよね！うちの子もかなり体重増えました。10キロ増しです。食事も塩分や量を気にしながらなんですが、どうしても反動なのか塩分の高いものを食べたがります。
腎炎は突然でしたか？うちの子は紫斑がきっかけで尿検査して分かりました。

[326. 匿名]

自閉症スペクトラムと軽度の知的障害のある３歳半の息子を育てています。(最近診断が付きました)

最近やっと言葉が出るようになったけど、まだコミュニケーションが一方通行で毎日苦痛です。
「何食べたい？」「どこ行く？」「今日保育園で何して遊んだの？」など普通の会話は成立せず、名前を呼んでも無視。

とにかくアウトドア派なので人気の無い公園に毎日行くのですが、姿が見えない所まで思いっきり走り出して勝手に道路に出ようとするし、かといって支援センターなど室内だとルールが理解できないから好き勝手し放題だし。
「それはダメ！」「〇〇だと△△だよ！」と簡潔に叱っても私のセリフの途中で関係ない事を喋り出すし。

私自身、生理前後はイライラが最高潮ですぐカッとなってしまいます。
いつか息子を殺してしまうかもしれません。
いつもそんな衝動と戦っています。

療育もSTもOTもやれる事は全部やってるけれど、訓練に通っているからといって全部解決する話じゃないし。誰か助けて。
息子のことも、誰か私から助けてあげて欲しい

[327. 匿名]

喘息、てんかん、重度知的
放置したことがある。苦しんで泣いてても放ったらかしにすれば事故死になるかなとかお風呂でうたた寝して上がったら死んでないかなとか、生きてるとホッとするくせに生きてたかって思ってしまう。みんなはキラキラ入学式、卒業式、写真なんて撮ることも無くなった。撮って何になる？誰に見せる？見せても反応困るよねって。いただけるお金は頂いて生きてるだけ

[328. 匿名]

>>327
もう入所させてあげたら良いんじゃない？
お互いの為に離れたほうが良い場合もある
今までよく頑張ったと思うよ

[329. 匿名]

凄く批判されるかもしれないけど、私は、衝動的に子供を殺してしまう親の気持ちが少し分かる。
強いストレスが溜まってる上に孤独感からそうさせてるんだなと思う、特に誰にも頼れないという絶望感の中で、ずっとストレスを与えられたら人間は衝動的な行動を起こしてしまう。それが虐めの自殺だったり、殺人だったり。でも、それを回避するには長い目で見たら精神的に強くなることだけど、人間って急に強くはなれないから、出来る事は短期入所できるように準備しておくこと、愚痴を言っても何も解決しないが信頼して話しができる人がいれば、違ってくるかもね。

[330. 匿名]

ここのお母さんたちは私も含めて皆、同じ思いをしてきてる方も多いはずだから、批判も非難もする気にはなれない
我が子とは言え、介護が大変過ぎて可愛いと思える余裕が無い
だからこそ、助けを求める事が本当に必要になってくる

短期入所先では緊急一時保護もしてもらえるので、まずは事前登録をしておく事
小さいお子さんは児童相談所が窓口になるから、障害者担当に繫いでもらって絶対に自分ひとりで抱え込まない事
子供が連日連夜騒いで暴れ続け、寝不足で精神が崩壊しそうになって児相に助けを求めて緊急一時保護してもらったお母さんもいる
私も介護疲れを解消する為に毎月欠かさずショートステイを利用してる
とにかく預ける、離れる勇気を持とう

[331. 匿名]

11ヶ月で首のすわらない息子がおり、水頭症だそうです。
先日染色体の検査をしてきました。結果は来月です。
不安ですし、受け入れきれずにふわふわした気持ちです。。

でも、ここのお母さん方はそんな不安とも、
我が子の看病、介護ともずっと戦っているんですよね。
私もがんばります。