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501. 匿名 2019/02/14(木) 19:05:57
ドナーしてる人に会ったことがあります。
なかなか出来ない(後遺症怖い)し、痛そうだし、数日不自由な生活しないといけないリスクがあるのに…
その方は、40代ぐらいの方で独身で あまり男性などに縁のなさそうな容姿のかたなのですが、『私は子供も居ないし独身だし、産まれてきてもなんの役にもたってないからドナーしてるの…』と、悲しい理由を打ち明けられてしまって。
誰にでも出来る事ではない尊い行為なのですが、理由が悲しすぎて…ショックで…
そんな事ないのよ的な彼女にかける言葉が見つからなかった自分が情けない+6
-23
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502. 匿名 2019/02/14(木) 19:06:02 ID:9jHea4viGG
子供が白血病で入院しています。
今回骨髄バンク登録への注目が集まっていますが、白血病にも様々な型があり骨髄移植は最終手段です。
まずはやはり化学療法を行うのですが、そこで1番なくてはならないものは輸血です。
ヘモグロビンや血小板の輸血なくして白血病の治療はできません。
是非、献血へもご協力をお願いいたします。
子供はRH-で入手困難な場合があるそうなので少し心配しています。
+69
-1
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503. 匿名 2019/02/14(木) 19:19:03
>>83
なんか間接的な殺人みたいだね
亡くなった人や親族はどんな思いだったんだろう+14
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504. 匿名 2019/02/14(木) 19:22:29
自治体からお金出るよ!
調べてないの?
休んだ分の手当てと
働いてるところへも手当てでる。
どこもそうだと思ってた!!+1
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505. 匿名 2019/02/14(木) 19:29:17
知るのは怖いけど、ドナーがドタキャンして亡くなった患者さんどれくらいいるんだろうか?+9
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506. 匿名 2019/02/14(木) 19:30:05
>>435
実親かと思ったら旦那の親か。+10
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507. 匿名 2019/02/14(木) 19:32:55
>>504
無いところが多いみたい
+9
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508. 匿名 2019/02/14(木) 19:33:44
>>438
安達祐実出てるよ
小雪倒れて最後の方で出てくるんだよ+10
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509. 匿名 2019/02/14(木) 19:35:02
>>438
大路恵美(小梅)は血のつながらない妹で、安達祐実は小雪のほんとうの母親と暮らしている実の妹。
骨髄移植のシーン私も覚えてる。
家なき子に出る前の安達祐実がやってたよー+8
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510. 匿名 2019/02/14(木) 19:35:23
>>507 横だけど、そうなの?
だったらもっとその情報広まって欲しいね!
仕事休んで何の保証もないなんて無理!
って思ってる人も多いよね+6
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511. 匿名 2019/02/14(木) 19:35:55
ずっと興味があって昨日調べたら、血圧と貧血の為登録すら出来ないと初めて知った。
服薬で献血もダメだったし、自分が人の為に何も出来ないって知って泣いた。
せめて上の血圧が上がれば、貧血は何とかなるのかな?
誰かの役に立ちたいのにな。
+5
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512. 匿名 2019/02/14(木) 19:48:33
リスクに目を向ける人、起こる確率の低い偶然に備えてためらう人、リスクよりも得られる結果に価値を見出だす人、
骨髄バンクのどこに重きを置いて見るかはそれぞれ個性だし性格だから相容れないよね。どれが正しいとかないんだな。+9
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513. 匿名 2019/02/14(木) 19:58:22
提供したけど後でその患者が50代の人だったと知ってちょっとモヤッとした話があった
確かに骨髄提供するなら子供とか若者を助けたい
けど選べないんですかねぇ…+6
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514. 匿名 2019/02/14(木) 19:59:13
>>22
名案です。
聡明なコメントをありがとうございました。
私自身は、乳がん経験者なので、献血も、骨髄バンク登録も、臓器提供もできないのですが、
命の危機を感じたからこそ、協力したい思いと、命の危機を感じたからこそ、自分や家族のためにリスクを犯せないという複雑な気持ちがあり、この問題はとても難しいと感じています。+6
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515. 匿名 2019/02/14(木) 20:02:24
ドタキャンとかなくすために同意書にサインしたその時点でドナーを隔離したほうがいいんじゃない?直前に怖くなってどんなに駄々こねてもサインしてるんだから強制遂行で。+4
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516. 匿名 2019/02/14(木) 20:06:29
>>460ドナー登録したかったんだけど数日入院って会社の都合出来ない。髄液凍結保存って出来ないの?
金かかるからでしょ?国が保存に莫大なお金かかるのはわかるけどさ。
会社経営に関わる人は絶対に出来ないよ。+7
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517. 匿名 2019/02/14(木) 20:08:48
ドナーには何にも負担ないような話でテレビとか報道してるけど自分の体に全身麻酔して、それだけでもドナーには万が一のリスクあるでしょ。麻酔事故とか…。登録して何年かたって適合者だっていう連絡受けても断る人が多いのも納得できるよ。登録した時にはドナーになりたい、なれる環境で生活してても数年たったら人の生活も変わるよ。その時に登録した時のモチベーションが失われてたとしても非難されるような筋合いあるのかな?そもそも人の善意だけに頼って、ドナーに対して言葉で感謝しても目に見える利益は1つもないわけで、そんな中で何年も同じモチベーション保てと言うのも無理なんじゃないですかね。どんな啓蒙活動しても、何年たっても実際の提供者が増えないのは、ズバリ言うとお金ですよ。金銭的なお礼もないのに見ず知らずの他人の為に万が一でも健康な自分の体を失うリスクあるドナーになろうかなんて人、簡単に見つかると思ってるほうが甘い。+17
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518. 匿名 2019/02/14(木) 20:09:13
これだけ登録者がいれば他人でも適合者は何人かはいるんだろうね
ドナーになってくれるのが奇跡なんだと思う+6
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519. 匿名 2019/02/14(木) 20:11:07
いやいや、患者の前処置後のドナーのキャンセルは死にかけてるとかでない限り許されないでしょ+20
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520. 匿名 2019/02/14(木) 20:11:11
骨髄取るときはどのような服でしょうか??
昔交通事故で足の手術した時に上半身裸でパンツ一枚と言われて高校生だったので恥ずかしさのあまり泣きそうになったので+1
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521. 匿名 2019/02/14(木) 20:11:48
前処置後のキャンセルは詐欺と殺人みたいなもんでしょ
そんな人いるのかな+9
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522. 匿名 2019/02/14(木) 20:12:18
前後処置キャンセルは一番酷いでしょ、犯罪じゃん+17
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523. 匿名 2019/02/14(木) 20:12:22
>>501
結婚してるけど子供いないし、働けるほど丈夫じゃないし。誰かの役にたてるならいいなー。
でも、こんな軟弱な体どこか使い道あるのかしら。+4
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524. 匿名 2019/02/14(木) 20:13:22
>>515 というより最終合意にサインして患者が準備に白血球を抜いた後で逃げたりして患者が死んだら遺族に莫大な額の訴訟起こされるでしょ。その為に親まで呼んで弁護士立ち会いの元サインをするんだから。+8
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525. 匿名 2019/02/14(木) 20:14:07
民間の臍帯血バンクで大金払って将来病気になった自分のために臍帯血保存しておくのは無意味ってことで医者の見解は一致してたな+5
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526. 匿名 2019/02/14(木) 20:16:35
>>472
その人は登録前にご家族ときちんと話し合うべきだったね。+6
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527. 匿名 2019/02/14(木) 20:17:40
狂牛病の時期に数年間ヨーロッパに留学していたので、ドナー登録できず...
同じ理由で臓器移植も献血もできない。
悲しくて...かなり落ち込みました。+2
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528. 匿名 2019/02/14(木) 20:22:01
>>526
ま、家族も変わるからね。子供が産まれて難しくなったり、家族に介護が必要な人ができたらそっちの方が優先になったりとか。+6
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529. 匿名 2019/02/14(木) 20:33:41
大の大人がこれだけ怖がってる。
まだ小さい患者さん達、辛いよね、怖いよね。
親御さん達もどれだけ辛いことか…
ビビってる自分が情けなくなる。
(登録する事とは話は別として)
皆さんの一日も早い回復を祈ってます。
+12
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530. 匿名 2019/02/14(木) 20:34:52
>>229
>>205
存在意義の確認、でもいいんじゃないかな。
最高の適合者が見つかっても、移植の結果が思わしくないかもしれない。
でも、患者さんは、移植を受けなければ助からない。
229さんへ。患者さんが助かってないとしても、最期、自分のためにリスク負って、ドナーになってくれた人がいてくれたことは、うれしかったと思います。+7
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531. 匿名 2019/02/14(木) 20:37:29
旦那が白血病で。骨髄移植は子供兄弟も合わず。
でも、骨髄バンクに49万人登録してても
合う人はいませんでした。
さい帯血移植が出来ましたので良かったですが。
池江さんの機会があって
骨髄バンクに興味をもって頂けて
本当に白血病患者の親族としては
有り難いです。
+28
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532. 匿名 2019/02/14(木) 20:38:30
>>522事前キャンセルは病院がリスクをきちんと説明してなかったのと、ドナーの情報収集不足
じゃなかったら人を救おうと登録したドナーが事前にキャンセルとか出来ないと思う。
+1
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533. 匿名 2019/02/14(木) 20:39:14
医療関係の仕事してますが、仕事場のみんなが「ドナーなんてなるもんじゃない」っていうよ
何度も現場を見てきたからこその言葉だと思う
何度も移植手術をしてきた医者も絶対やりたくないって言ってる
メリットないのにデメリット多すぎるから、この中に個人的なメリット(正義感を満たしたい人、話のネタがほしい人など)を見いだせる人しかやる人いないだろうって言ってた+12
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534. 匿名 2019/02/14(木) 20:43:30
お昼のワイドショーでも解説のお医者さんが、関心が高くなるのは嬉しいことですが、登録は軽い気持ちではしないでくださいって言ってましたね。そういうリスクも含めてみんなの中に浸透するといいですね。
私は持病がありドナーに離れないのですが、献血はできそうなので機会があったら行ってみます。
+18
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535. 匿名 2019/02/14(木) 20:56:27
>>32
最大1億円の保証があるそうです。
あと、仕事を休むのに補助金が出る市も今はたくさんあるようです。
私の市も、1日2万円最大14万円出るそうです。+2
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536. 匿名 2019/02/14(木) 20:56:57
臍帯血の管理とかも大変みたい+4
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537. 匿名 2019/02/14(木) 20:59:11
昔バセドウ病患ってたんだけど、完治しててもドナーにはなれないのかな??もし将来自分の子供が白血病で苦しんでてもなにもしてあげられなかったら悲しいな…+0
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538. 匿名 2019/02/14(木) 20:59:39
ドナー登録してそろそろ25年。
この間、最終確認まで行ったのは2回。
どちらも先方の都合でキャンセルになった。最後の最終確認はもう10年ぐらい前だと思う。
当時はウチから車で1時間はかかる大学病院でしか採取ができないとのことで、いやー大変だなと思った記憶が。
ただ、最近のトレンドは臍帯血移植だと聞いた事がある。
定着率が骨髄に比べていいとかなんとか。
ドナーの負担も全然とかなんとか。
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539. 匿名 2019/02/14(木) 21:04:45
>>513
気持ちは分かりますが、その50代の方にも、配偶者、お子さん、親がいて、その方達が回復してくれる事を本当に心から祈っていたと思います。
その人を助けたんだから、本当に素晴らしくて尊い行為をされたのだと思います。
私は登録しましたが、怖くなったのと、不妊治療中の為、今は休止させてもらってます。
+14
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540. 匿名 2019/02/14(木) 21:05:26
骨髄液は腰の骨に何カ所も注射されて抜かれるんだよ。
デメリットもないわけないだろうし、むやみやたらに登録するのも…。
数日間の入院も必要だし、色々しっかり考えたほうがいいと思う。+5
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541. 匿名 2019/02/14(木) 21:10:36
>>501 哀れむのってその方に失礼じゃない?
尊敬しろとまで言わないけど同情するのは違うでしょ+6
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542. 匿名 2019/02/14(木) 21:16:08
>>533 あなたの中では正義感を満たせる事と話のネタになる事しかメリットが無いんだね。
損得なんて考えずに誰かの命を救いたいって言う素晴らしい人達なんだと思うけど。残念な人だね。
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543. 匿名 2019/02/14(木) 21:17:07
>>542 だけどごめんあなたではなくその人達。だね。+1
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544. 匿名 2019/02/14(木) 21:23:10
親族が結婚したばかりで二十代だったのに昔白血病で亡くなりました。
ドナーが2人見つかったけど、仕事の都合がつかないとかでだいぶ先にならないと提供できないと言われて間に合わないということに。
結局型の合わない親の骨髄を移植したものの再発し亡くなってしまいました。
本人は社会人になって大学院に入り直して仕事で活躍し始めたところ、子供もまだだったので本当に無念だったと思います。
配偶者は10年以上たった今も再婚していません。
ドナーは負担が大きいから二の足を踏むのはわかります。ただ無償の善意の負担を見もしない他人に求めるのは限界があるのかなとも思います。
ただ私は自分が選ばれたらどんなことをしてでも駆けつけたいと思います。若い人がばることが多いし本人と家族の未来を救えると思えればそれだけでも価値があるかなと思います。+9
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545. 匿名 2019/02/14(木) 21:24:33
>>39
通報押したのにまだ消えないの?
このバカ早くアク禁にしてよ。+2
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546. 匿名 2019/02/14(木) 21:25:02
数年前、子どもがお世話になりました。
血液型もドナーさんと同じに変わりました。
移植後、手紙を2回だけバンク経由で送れるのですが、丁寧なお返事もいただきました。我が家の宝物です。何度でもお手紙書きたいのですが、叶いません。
北海道のドナーさん、本当にありがとうございました。痛い思いさせてしまって申し訳ありません。ドナーさんのお陰で子供は元気に学校に通っています。
本当に感謝しかありません。
ここを見ていてくれたらいいな。
+48
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547. 匿名 2019/02/14(木) 21:25:54
昔仰天ニュースでやってた
海外の話だけど16歳の娘が白血病になってドナーが見つからなくて、両親がもう1人子ども作った
骨髄の型は一致していて生まれた小さい妹がドナーになって、手術中の映像まで流れていた
やっぱりその家には苦情や嫌がらせの電話は毎日毎日殺到したみたい
でもその苦しみや決意はご家族にしかわからないよね+22
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548. 匿名 2019/02/14(木) 21:27:12
したい。いなしなければと考えてて。でも高血圧なんで無理だとわかり正直ほっとした自分がいる。+1
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549. 匿名 2019/02/14(木) 21:27:57
私もドナー登録しよう!って思って調べたら、過去に癌になったことがある人はダメで断念しました。
+1
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550. 匿名 2019/02/14(木) 21:31:05
ドナー登録ずっと資料見たりして考えてたけど、仕事休まないと受付に行けなくてずっと放置してたけど、また検討してみようかなぁ〜
アイバンクには登録済みです〜
もっとドナーが増えるといいですね!+5
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551. 匿名 2019/02/14(木) 21:31:05
民間の臍帯血保存の団体のお客様の声って中に何年後かに移植が必要になって保存してた臍帯血を移植して助かりましたって声が一つもない
「いざという時、時間の臍帯血があると思うと安心できます」とかそんなのばかり
そんなのに大金払うなら必要な人に使って貰いたいな+6
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552. 匿名 2019/02/14(木) 21:31:11
話題の選手だけ助けたい人は自分がマッチングすると思っているのか?子供と若者だけ助けたいとか?
中高年や老人だったら直前で逃げるの?+19
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553. 匿名 2019/02/14(木) 21:33:19
>>542
よく読んでください
私の意見ではなく医師の意見ですよ
そしてその医師は手術でたくさんの命を救っています
移植コーディネーターの方とも一緒によく仕事しますが、コーディネーター本人もドナー登録していた方は今まで関わった中では0人です
よく知る人ほどメリットとデメリットの釣り合いの取れなさを知っています+14
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554. 匿名 2019/02/14(木) 21:33:27
10年くらい前に
ドナー登録したいと言ったら
主人に反対された。
今の私は、
体重も満たしていないし、
ガンにもなった。
輸血もしていた。
登録なんて無理だった。+8
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555. 匿名 2019/02/14(木) 21:35:02
ドナー登録は簡単です。
登録意思のある人には「適合通知が来た後の流れ」について、詳しい説明が必要に感じます。メディアでも詳しくしてほしい。家族や友達に白血病になった人がいない限り、私のような臆病者では知ることのない世界でした。
適合者通知が来た時、自分の体に針といえども100回ほど刺して採取する可能性、全身麻酔により人工呼吸器をつける可能性(負担の少ない成分献血のような採取方法もありますが、まだ新しい方法で件数も少ないようです。血中に増幅させるための薬自体、歴史が浅く不明な点も多いのでは無いかと、勉強を重ねて知れば知るほど、不安な点も正直多かったです)、家族にここまで心配をかけるのかと、様々な思いが駆け巡り、葛藤する毎日を送りました。
一週間以内に決断して返事をする必要がある。職場の上司にも、自分が最終候補に進んだ場合、迷惑かけずに休みが確保できるかどうか相談をしました。
話を進めると家族を不安にさせ、返信の時点で断ると、私のヘタレな性格では患者様に対する罪悪感で生きていく。私は30代前半独身で子供もいません。自分の体なので、自由に骨髄を提供できるという安易な考えが間違いでした。
話し合いを重ねた結果、親や上司、彼の了解を得て、ドナー候補としての話を進めました。私の場合はとある薬の都合でコーディネートが終了し、一時的に登録休止中です。この薬さえ使用していなければ、誰かを助けることができたのかもしれないと、今でも自分を責める事もあります。
適合者通知が来た時の環境や年齢、家族の思いなどにより、提供まで至る過程で最後まで進める事は奇跡的ではないかと思います。
ただ、登録者が少なければ、適合者が見つかる確率も減る。さらに提供までにも様々な要因が絡む。
まとまりのないプチ体験談ですみません。+13
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556. 匿名 2019/02/14(木) 21:36:28
>>553
ええっ、移植コーディネーターの方でドナー登録してない人いるの?+26
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557. 匿名 2019/02/14(木) 21:39:31
きっかけは忘れましたが、かなり昔にドナー登録しました。今も登録者です。
たまに長型の封筒で、広報誌が届くのですが、数年前に、角形の封筒が届きました。
ドナー候補の一人に選ばれ、検査もしましたが、ドナーさんの都合か、他の人が選ばれたのか、私は選ばれませんでした。
不安な事や疑問に思う事は。コーディネーターさんにいくらでも聞けます。
実際に提供となれば、数日の入院が必要なので、お仕事をしている方は、周りの理解も必要でしょうね。
公務員さんは、ドナー休暇みたいなのがあったような?
私は、提供に至りませんでしたが、ドナーになっていたら、入っている医療保険から10万円くらい貰えてたはずです。
まとまりのない文章で、すみません。+8
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558. 匿名 2019/02/14(木) 21:40:23
仕事関係で知り合った男性が、ドナーになった事があると言っていました。患者さんが成人男性だったからかなりの量提供したと言ってました。+10
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559. 匿名 2019/02/14(木) 21:41:57
>>552
相手の性別、年代、どのあたりのお住まい(関東エリアなど)かは、最終同意後に初めて、ドナーが聞きたければこの項目に限り、知らされる事が可能だったように思います。
もしも先に年代などを聞けるシステムであれば、子供だから助ける!大人だからリスクを背負って提供するのは辞めようかとか、そう考える人もいるかもしれません。+11
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560. 匿名 2019/02/14(木) 21:44:34
>>553 あなたこそよく読んでください >>543+1
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561. 匿名 2019/02/14(木) 21:44:40
自分は薬飲んでるから献血もできない
これを機に人生についていろいろ考えた
何か別の形で協力することがあれば参加したい+4
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562. 匿名 2019/02/14(木) 21:46:29
善意で登録なんて言ってないで
ガッチリ報酬出すシステムにすれば良いのに。+28
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563. 匿名 2019/02/14(木) 21:46:58
>>559
提供したけど50代の人に移植されてショックだったという書き込みがあってちょっと引きずってるわ。+22
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564. 匿名 2019/02/14(木) 21:48:38
>>553 釣り合いの取れなさってドナー登録してる方はそんな損得勘定で動いてる訳じゃないでしょ。
メリットなんて考えずに人様の命を救いたくてするものでしょ?
それを何にも得がないからやめたほうがいいよ!ってどうかと思うよ。+6
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565. 匿名 2019/02/14(木) 21:49:35
>>563
お手紙もなかった人ですよね。本人の体調が悪くても家族が代理で書けばいいのになと私も思いました。
あとそのブログのコメント欄にも奥さんが提供受けたけど、手紙は書いてないという人もいてそれもモヤモヤしました。+16
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566. 匿名 2019/02/14(木) 21:51:00
>>563 もしかしたらその人はスーパードクターであなたから貰った骨髄のお陰で回復して今ではバリバリ世界中の子供達の命を救ってるかもしれないよ!!!!だとしたらあなたも世界中の子供達の命を救ったヒーローじゃん!!!凄い!!!+8
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567. 匿名 2019/02/14(木) 21:52:20
骨髄バンクは難しいけど、近々出産するので臍帯血バンクに協力することにした。
わたしは何かする訳じゃないけど、何かしらの助けになれたらいいな。+10
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568. 匿名 2019/02/14(木) 21:52:31
50代の人も、誰かの大切な娘や息子であり、誰かの大切な父や母をしているはず。もしかしたら可愛い孫にとっての、おじいちゃん、おばあちゃんをしているかもしれない。
白血病って、原因は何なんだろうか?ある日病気に気づき、平穏な日常を家族から奪う憎い病気にしか見えない。+24
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569. 匿名 2019/02/14(木) 21:59:47
>>567臍帯血バンクいいよね!
どうせ廃棄されるもので誰かの命を救えるなんて私が何かする訳じゃないけどなんか嬉しいよね。
母体にも子供にも負担は0だしもっと広まって欲しい!+27
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570. 匿名 2019/02/14(木) 21:59:50
どの命も大事だよね。
お年を召した方への提供はちょっと…なんて考える人は登録するべきじゃないよ。
まあ、そんな人一握りだろうけど。
50代の患者さんのご家族、物凄くドナーの方に感謝してると思うよ。
がっかり…なんて言われたら悲しいよ。+22
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571. 匿名 2019/02/14(木) 22:00:30
公務員特別休暇つくんだからもっとやってよって思う。
そういう保証がしっかりとしてる所に務めてる人じゃなきゃわざわざ有給つかってするのは会社の理解も悪かったりするし難しいよ。+9
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572. 匿名 2019/02/14(木) 22:01:07
>>568
臓器移植もニュースになる度年寄りに移植するな!
ってコメントがあって切ない。
型が適合して副作用が少ない1番助かる見込みが高い人に移植されるだけなのに。+15
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573. 匿名 2019/02/14(木) 22:01:15
無事に問題なく提供できたからといって、自分の骨髄がきちんと患者様に悪させずに馴染んでくれるかどうかとか、提供して終わり!という訳でも無いんだなぁと。病気について調べると考えてしまうことがあります。
骨髄バンクの個人情報について、患者さんとドナーの関係、何とも切ない。ただ、どこかで元気で生きてて欲しい。+8
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574. 匿名 2019/02/14(木) 22:01:36
>>564
しかも、それ言ってるのが医療従事者だって。
553さんの周りの人だけだと思いたい。+7
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575. 匿名 2019/02/14(木) 22:09:46
19歳からインスリン依存型糖尿病なので献血できませんが臓器移植カードは膵臓以外提供可にしています+5
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576. 匿名 2019/02/14(木) 22:12:17
私の知ってるコーディネーターさんも、ドナー登録してなかった。私は、五年間登録してたけど、加齢で自分の体力に自信がなくなって、やめてしまった。+11
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577. 匿名 2019/02/14(木) 22:13:24
>>553さんのコメントを疑うわけじゃないんだけど、現場を知れば知るほどっていうと骨髄バンクで働いてる人の中にもドナー登録してない人がたくさんいるのかと思ってしまう。ちょっと信じがたい…。+17
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578. 匿名 2019/02/14(木) 22:16:28
母親が白血病だったんだけど母の兄が適合したから骨髄移植した、けれど1度目の治療完了後に再発しての移植だったからもう体力が持たず、移植手術受けたのにその数日後に亡くなった。
移植するなら早めにした方がいい。
骨髄提供した伯父は手術後、大分具合悪そうだったけれど今はもう何ともないよ。
確かに下半身が不自由になるかもしれない…と言っていたのを子供の頃に聞いた覚えある、当時は子供だったからよく覚えていないけれどやはりリスクはあるんだなと思ったよ。+9
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579. 匿名 2019/02/14(木) 22:22:11
>>394
その場の痛みとかはともかく、後遺症が残るリスクがあるのに「善意」に頼りすぎ。
ドナーは例えば1千万位貰えてもいいと思う。
命の値段なら安い。
もらう方もお手間代みたいに10万位包んでもいいと思う。
+7
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580. 匿名 2019/02/14(木) 22:26:08
身内が白血病だったけど針を刺す時の痛みは相当なものらしい。私はドナー登録に踏み切る勇気がない。夫子が出来てより一層。自分の人生かけてまで救いたいと思う方は純粋に尊敬できるよ。+8
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581. 匿名 2019/02/14(木) 22:32:47
4歳の娘が急性リンパ性白血病で現在治療中です。
娘はドナーの方のようにたくさんの量は採取しませんが、治療の過程で骨髄液の検査が必要なので何度も骨髄穿刺をしています。痛さに関しては全身麻酔の元で行うので、目が覚めてからの鈍痛があるぐらいだと思います(人によりますが娘は痛み止めを使わなくてもあまり痛がりません)
採取後のリスクに関しては本当に人それぞれだと思うので何とも言えないですが、やはり保証があっても覚悟は相当必要だと思います。
娘は治療の中で赤血球・血小板どちらも頻繁に輸血を行なっていて、献血の提供者さん達のおかげで命を繋げていただいています。それだけでも本当に感謝しています。+37
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582. 匿名 2019/02/14(木) 22:36:29
骨髄バンクに関わる仕事をしていたら登録してないとダメなの?そこは個人の自由でしょ
麻酔して太い針刺して1週間も入院するようなことを善意でするなんて仏みたいに優しい人はなかなかいないし、強要するもんじゃないと思う
まあそんな優しい人が私は登録するのにあなたは登録しないの?なんて自分の考えを押し付けるようなこと言うわけないか+16
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583. 匿名 2019/02/14(木) 22:38:16
>>50
検査、入院費は、全て提供を受ける患者側だよ。
ドナーの金銭補償がないのは、入院期間の給料補償がないだけ。+9
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584. 匿名 2019/02/14(木) 22:40:18
ドナーの善意に頼りすぎだと思う。
ドナーにも大事な家族がいるんだよ+29
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585. 匿名 2019/02/14(木) 22:40:36
>>580
それは骨髄穿刺という検査です。局所麻酔でやりますので骨髄液を吸引する時に痛みはあります。
一方、骨髄提供する際のドナーさんは全身麻酔なので骨髄液採取の際の痛みはありませんよ。眠ってるうちに終わってしまいます。+9
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586. 匿名 2019/02/14(木) 22:44:07
登録しようかなって本気で思ってる。
仮に自分の家族、子供、大切な人が白血病になったら、
『ドナーが見つかってほしい』って思うもんね。
リスクなんて手術の合併症の数パーセント。
明日、交通事故に遭う確率の方が高い気がする。
いいことしたことないから、胸張って役に立つことしてみたい。+12
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587. 匿名 2019/02/14(木) 22:45:22
骨髄提供はできないけど、献血はいこうかな。+6
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588. 匿名 2019/02/14(木) 22:53:33 ID:rApxyqwyZ9
腎臓移植提供者です。
内蔵を一個取るなんて
一見リスク高そうですが、
骨髄ドナーの方がリスク高いようで
驚きました。
いつか誰かを助けられるように
健康でいるのがいちばん大事。+17
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589. 匿名 2019/02/14(木) 22:54:44
これ、後遺症で半身不随になったり、下手すると死んだりする事もあるみたいですね…
それでも保障は何も無いみたいで、とても出来ません。+8
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590. 匿名 2019/02/14(木) 22:55:45
全身麻酔する度に心臓には大きな負担がかかるらしい+0
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591. 匿名 2019/02/14(木) 22:57:13
でも70代80代の患者さんのために自分がドナーとしてリスク背負えるかというと
考えてしまうよ+10
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592. 匿名 2019/02/14(木) 23:00:26
母が多発性骨髄腫になり、登録しようかと思って調べたら、服薬などで登録さえできないことがわかりました。
いざと言う時、家族のためにと思っても自分が健康でなければならなかった。
皆さま、健康であることは人の助けにもなります。
+10
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593. 匿名 2019/02/14(木) 23:00:36
骨髄採取は、未だに怖いイメージ+1
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594. 匿名 2019/02/14(木) 23:04:09
休業保証とか死亡保証とか障害保証とかあればいいのにね。って何か公的な健康保険みたいだけど。でも「何かあったら年金出ます!」とかあればさ、多少は提供者増える筈。
でも私はやっぱり小さい子とか子育て中の親とか病気だったらって考えると手助けしてあげたいけど、それでもし私に障害が残ったら、死んでしまったら、自分の子どもたちはどうやって生きていくんだろうって思ったら恐くて出来ないや。
そのリスクを無くす技術か、リスクを超えてでも得られる何か(目に見える名誉なり、公的な補助なり)があればいいのにな。善意だよりだもんね。+3
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595. 匿名 2019/02/14(木) 23:06:01
早く良くなって欲しいです。
ドナーに凄い興味あります。
もし、子供がなったらと思うと
プラセンタとかしなくて良かったなと思っています。+3
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596. 匿名 2019/02/14(木) 23:06:10
ドタキャンや、環境が変わってキャンセルする人を批判してるけど、そんなこと言ってたら誰も登録しなくなるよ?
どこかの素性も知らない、名前すら知らない誰かの為に、そこまで人生考えられないよ普通
加齢や結婚とかで考え方が変わるのは当たり前じゃん+5
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597. 匿名 2019/02/14(木) 23:06:37
一昔前は、白血病=不治の病
よく似た病の悪性リンパ腫 多発性骨髄腫 再生不良性貧血なども治癒率が低かった
骨髄バンクが出来て、医療が発達し白血病は治る病になりつつある
水泳の子、頑張って欲しいね!+5
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598. 匿名 2019/02/14(木) 23:07:56
どのくらいの確率で半身不随や死亡事故は起こっているんだろう?+1
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599. 匿名 2019/02/14(木) 23:10:53
痛いのは嫌いだから検査だけでも怖い
でも誰かの命を救えるかどうかだしな
行動出来る人が凄いよ+4
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600. 匿名 2019/02/14(木) 23:10:58
どっかの宗教では家族であっても血ですらあげないらしいね
+0
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601. 匿名 2019/02/14(木) 23:11:26
>>581読んだら、骨髄バンクは怖いけど、授乳が終わったら献血は行こうと決めたよ。
出来る範囲で人を助けられたらいい。+7
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602. 匿名 2019/02/14(木) 23:11:41
>>582 もちろん強要するものじゃないけど
死亡や後遺症のリスクもある、金銭的なメリットはほぼない、痛みもある中何度も検査に通い1週間入院しても提供するなんて善意意外の何?ドナー登録してる75万人以上の方々はあなたの言う仏なんじゃないの?したくないならしなきゃ良いけど、なんの得もないからするもんじゃないよなんて言うもんじゃないよ。それこそしない事の強要じゃない。+11
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603. 匿名 2019/02/14(木) 23:11:59
>>589
それ何の情報??
安易に流さない方がいいと思うよ。
バンクのホムペにきちんと健康被害の症例はかいてあるよ。まして、死亡例はない。
+11
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604. 匿名 2019/02/14(木) 23:12:05
看護師の友人が、自分はやらない。
リスクが大き過ぎる。とだけ言っていた。
それでも提供する人は、金銭的な補償を設けて欲しいな。+23
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605. 匿名 2019/02/14(木) 23:12:53
死亡したら1億。障害が残ったらお金おりるみたいだよ。
自治体によっては提供した場合には給金受け取れるみたいだし。
健康はお金には変えられないけどね。+16
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606. 匿名 2019/02/14(木) 23:16:36
調べると怖さが増すのも事実。
採取するときうつ伏せで挿菅されるんだね💦
リスク高そう。+3
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607. 匿名 2019/02/14(木) 23:20:07
逆に、血液内科の看護師の友達は登録してる。
その話を聞いて感銘を受けた矢先に池江選手のNEWS。
悩んでます。健康だから、役に立てるなら立ちたいとも思ってる。でも、登録して何年も経った後に連絡が来ても。今と状況が違うとなると、その時に『やります』って言えるのかなぁ。ぬか喜びさせるのが一番罪だよね、、、+14
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608. 匿名 2019/02/14(木) 23:25:36
犯罪者を強制的に骨髄バンクに登録させて、もし犯罪者と適合したら、骨髄移植を受ける本人や家族に「現在刑務所にいる人間ですがいいですか?」って確認取って、本人と家族が了承したら、犯罪者は強制的に骨髄移植しなきゃいけない制度とかにすればいいのかなって思った。
普通は骨髄移植する決定権は提供者だけど、提供者が犯罪者の場合は患者さんに決定権がある。
健康的に問題なく日常生活を送ってる人に、後遺症や死亡の可能性もあるし数日の入院が必要だけど無償で骨髄提供してください、じゃなかなか難しいよね。+9
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609. 匿名 2019/02/14(木) 23:26:01
採血で時間かかりすぎて倒れそうになる、健康診断の試験管三本ですら横にならなきゃとれないから、献血ですら出来る人を本気で尊敬してる
骨髄バンクはもう少し提供者にメリットが増えないと厳しいだろうなと体験者のブログとか調べて思った+7
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610. 匿名 2019/02/14(木) 23:27:48
>>603![骨髄バンクに興味ある方]()
+15
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611. 匿名 2019/02/14(木) 23:31:51
ドナーは9割見つかるけど、実際に提供してくれるのは6割で 辞退が多いらしいね。
直前で辞退されて、家族を失った人の体験談を読んだけど 、辞退したドナーを恨んでませんって書いてあった。
私だったら、その人が辞退しなければ…って思っちゃうね。、
+9
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612. 匿名 2019/02/14(木) 23:34:26
リスクを調べたとき、弁護士の相談みたいなページで、実の兄弟に提供した人で1年後くらいに急性の白血病で死亡した例がでてきて、それが末梢血の方だったので、怖い気持ちが強い。一時的に血液中の何らかの細胞を増やす注射をして、採取するみたいだけど、その安全性が絶対でないなら私は無理だと感じた。
実の兄弟にあげるとしても、自分の子供が小さい時とかなら少し戸惑いはあると思う。+8
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613. 匿名 2019/02/14(木) 23:34:34
ドナー登録する人が増えるのは本当に良いことだとは思う。
実際色んな普及活動してもやっぱりそれなりだし、有名人が....ってなると一気に増えることは待ってる人にとっては分母が増えるからいいけど、、、。でも何故か凄く違和感。
ミヤネ屋で東ちずるさんが、もしドナーになったら家族は同意してあげてほしい!(家族の同意が必須らしい)と訴えてたけど、家族からすれば大事な家族にもし後遺症でも残ったらと思うと簡単には賛成出来ないなと思った。
なんか色々違和感があるなって感じた。
自己犠牲の精神がない冷たい人間なのだろうなと思った、、、、+17
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614. 匿名 2019/02/14(木) 23:35:25
登録は簡単だけど簡単に登録させようとするのはやめるべき
しっかりリスクと待遇について話して納得した、可能であると判断した人のみ登録させた方がいいよね+15
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615. 匿名 2019/02/14(木) 23:35:46
自分の出来ることを、出来る範囲でやっていこうと思う。私は骨髄ドナー登録は難しくても献血なら出来そう。+5
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616. 匿名 2019/02/14(木) 23:39:04
骨髄バンクを介しての死亡例ないんだ!!
ドナーの素因もあるだろうね。
登録する前の健康チェックも厳しそう。
死亡例増加させたくないもんね。
+4
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617. 匿名 2019/02/14(木) 23:47:12
>>394
お金が絡むと、臓器売買のようによからぬ輩や犯罪めいた事が出てくるだろうから、安易に謝礼だとか補助金とかは私は求めない…
難しいね。+6
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618. 匿名 2019/02/14(木) 23:47:44
>>501 の者です。
マイナスが沢山ついていて、私の書き方が悪かったようで、気分を害された方すみません。
私は、そのドナーの方が 価値もなく生きていて申し訳ないからドナーしているの と、ご自分を大切にしていない言葉が悲しくて、体に負担をかけてでも他人の為になかなか出来ることじゃない尊い行為をされる事は凄い事だと思います。
+3
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619. 匿名 2019/02/14(木) 23:52:27
ドナー側にもう少しメリットがあれは辞退者減ると思うんだけど+8
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620. 匿名 2019/02/14(木) 23:54:39
>>48さん
もう見てないかな
私も事情があってドナー登録できません
でも、死後に献体を希望しているので、それで世の中に貢献できればと考えています
トピずれすみません+0
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621. 匿名 2019/02/14(木) 23:55:59
533. 匿名 2019/02/14(木) 20:39:14 [通報]
医療関係の仕事してますが、仕事場のみんなが「ドナーなんてなるもんじゃない」っていうよ
何度も現場を見てきたからこその言葉だと思う
何度も移植手術をしてきた医者も絶対やりたくないって言ってる
メリットないのにデメリット多すぎるから、この中に個人的なメリット(正義感を満たしたい人、話のネタがほしい人など)を見いだせる人しかやる人いないだろうって言ってた
こういうの当たり前のように書き込む医療従事者って嫌だね
患者さんはどうやって助けるの??+13
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622. 匿名 2019/02/15(金) 00:00:51
>>608 それ前にも出てたけど骨髄移植するとDNAも同じになるから犯罪者のDNAは嫌って言われてた+7
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623. 匿名 2019/02/15(金) 00:01:17
逆にSNSとかで「骨髄バンク登録してみた」とか「骨髄提供してきた」とかみたいなの流行らせられればいいのかも。
提供が格好いい、名誉だ!って感じになれば例え入口は軽いファッションだとしても裾野が広がることで浸透していかないかな。+1
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624. 匿名 2019/02/15(金) 00:02:01
>>617
でも、骨髄移植のドナーってそんな簡単に選ばれないんだよね?
登録した途端、適合しました!ってなるわけじゃないし、登録して何年も待って適合しました!ってことなら金銭目的のドナー登録って難しくないかな?
いつドナーになれるかわからない=いつお金もらえるかわからないんだし。
多少の謝礼、せめて入院日数×1万〜2万くらい謝礼を出してくれれば、いざ適合した時にキャンセルする人減ると思うなー。+3
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625. 匿名 2019/02/15(金) 00:04:04
>>602
する必要ないなんて私は強要した書き込みをしたつもりはなかったのだけど、そういう風に見えたのだったらすみません。
ただ言いたかったのは医療関係者だからとか骨髄バンクで働いてる人がドナー登録してないことに違和感があるっていうコメントに対して、あくまでそれは仕事なのだから個人の自由でドナー登録を強要するものじゃないでしょうと言いたかったので。
もちろんドナー登録する方はとても素晴らしい方だとおもっていますよ。+3
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626. 匿名 2019/02/15(金) 00:04:57
>>622
だから移植受けるかどうかは患者さんが決めれるようにすればいいんじゃない?
犯罪者からは嫌ですって人なら、一般の人からドナーが見つかるまで待てばいいし、犯罪者だろうと何だろうと可能性があるなら受けたいって人なら受ければいいし。+6
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627. 匿名 2019/02/15(金) 00:09:50
>>624 日額2万なら自治体が保証してくれるよ+4
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628. 匿名 2019/02/15(金) 00:22:57
>>623
提供までしてくれた方はいいけど、「登録してきた!」アピールする人はキャンセル率高そう。+5
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629. 匿名 2019/02/15(金) 00:30:08
私が住んでいる自治体も1日2万円支給されるみたい。上限14万円。
10万円でも出ればなぁ…って言ってた人沢山いたけど、登録しますか?+3
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630. 匿名 2019/02/15(金) 01:24:29
金銭的な報酬はムリだよ
臓器売買とか血液売買と同じだから、それを許したら闇取引が横行するだろうね
貧困層とかホームレスが生活の足しに稼ごうとする
やっぱり献血みたいに善意に頼るほかないんだよ
メリットというより、ドナーになるリスクを減らせればいいんだけどね+9
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631. 匿名 2019/02/15(金) 01:35:18
>>28これ!+1
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632. 匿名 2019/02/15(金) 09:30:08
白血病で身内を亡くしたばかりです。
うちの場合は親族が適合したけど、親族の持病があって移植出来ず、ドナーが見つかったけどその方の都合が付かず、手術する事もなく亡くなりました。
軽い気持ちで登録するのは辞めた方がいい。
ドナーが見つかった時の患者や家族は藁にもすがる思いだから。+6
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633. 匿名 2019/02/15(金) 09:47:02
検査費用は全て患者側の負担ですよ。
臍帯血の輸送費用も患者の負担です。
なので、恐らく交通費も患者側が支払う事になると思います。+2
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634. 匿名 2019/02/15(金) 10:40:00
>>464
登録してすぐに、という事はお子さんも既にいたんですよね。
そんな時に登録して辞退?
私の解釈が間違えていたら申し訳ありません。+1
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635. 匿名 2019/02/15(金) 14:02:51
刑務所に入る時は全員ドナー登録
適合してドナー希望者が犯罪者でも提供希望なら
無償提供にするのは問題おこる?
刑務所暮らしにかかってる費用は税金だよね
だったら最大限利用できることは利用してほしい
受刑者は会社を休む訳でもないんだしね+2
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636. 匿名 2019/02/15(金) 15:30:58
きっかけや動機が別に立派でなくてもいいと思う。自己実現のためでも池江さんに影響されてでも話のタネにするためでも。
その人たちが辞退すると決まってるわけでもないし、立派な覚悟で登録したって辞退する人もいるんだから。
◯◯でないと!◯◯するべき!って厳しくすると助けられる命も助けられなくなってしまう。+2
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637. 匿名 2019/02/15(金) 21:21:53
>>54
最終のサインした後って、患者さんの白血球抜いちゃうんだよね?
抜いた後にドタキャンすると、患者さん亡くなっちゃうんだよね?
だからサインをするってのは相当の覚悟を持たないといけないと私は思う。仕方ないでは済まされないこともあるよ。+3
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638. 匿名 2019/02/16(土) 01:15:35
学生時代献血にハマって一年に出来るMaxまで献血してた頃、骨髄提供にも興味を
持ってセンターの看護師さんに聞いた事がある。
でも献血するのとはわけが違う、よく調べて様々なリスクも覚悟の上でなおかつ家族の同意も
得てから登録するべきだと諭された。
今後、結婚も出産もないけれど後遺症が残った場合半身不随のままとかで残りの人生生きていく覚悟は
ないし、非正規だから入院一週間、平日の検査も含めそれ以上の休みを取った場合の事を考えると自分には無理だと思った。
あの時安易に登録手続きせずに諭してくれた看護師さんに今は感謝している。
善意だけではあまりに提供者に取って負担が大きいのが登録者が増えてマッチングしても
提供者側からの辞退が多いのはそのせいなんじゃないかな。助成制度も勤めてる会社、住んでる
市町村によってあったりなかったりするし。患者が身内か見ず知らずの他人かに関わらず提供側の後遺症の
件も含めてきちんと国が補償する制度が出来れば提供者が増えると思うんだけど。
+1
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639. 匿名 2019/02/16(土) 02:33:47
>>45
骨髄移植って一回きりじゃないですよ?
他人に提供した後でもそれなりの間隔があいていれば何回でも提供できるはず。
私も一度提供した後も登録自体は継続してもらったし。+0
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640. 匿名 2019/02/16(土) 02:41:56
あと、自腹の部分はほぼないし、何かあった時の保証もあります。
過去の障害案件の情報も公開されてるし、適合したときの説明などで十分説明してくれます(小冊子みたいなものでも、お医者さんやコーディネータの方の説明でも)。
費用に関しては、交通費は実費請求で頂けるし、入院前に支度金として5000円もらいました。
あと、厚生大臣かなんかの感謝状をもらえます(これは別にいらんけど^^;)+1
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641. 匿名 2019/02/16(土) 18:55:21
>>45
すみません。いま提供したときに貰った小冊子を見たら提供後1年間は登録保留になって、1年後に再登録の確認。
基本的には2回提供したら登録保留になるようです。+0
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642. 匿名 2019/02/16(土) 19:29:59
全身麻酔でしょ?
人工呼吸器付けるのってめちゃ痛いらしいし、下手したら声が出にくくなったり後遺症も残るらしい。
人工呼吸だけでもリスクが大きい。+0
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643. 匿名 2019/02/17(日) 15:04:18
下半身麻酔を失敗されてから、背中に針をさされるのが恐怖なので、登録はしません。
家族が病気になったら、提供はしたい。
プラセンタ注射を友達に勧められたけど、献血もドナー提供も出来なくなると聞いて興味もなかったが絶対にやらないと思った+0
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