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視力は問題ないのに目が見えない…「眼球使用困難症」を伝える漫画に注目集まる

122コメント2018/12/25(火) 08:51

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  • 1. 匿名 2018/12/21(金) 20:12:13 

    「眼球使用困難症を知ってください。せめて障害だと国に認めてほしいです。外出困難な患者でも、障害者手帳すら交付されません。まずは、認知が必要です。私たちのほとんどは、声を上げることが出来ません」と、自身の症状を漫画にしてツイッターに投稿したのは、元タレントで眼球使用困難症当事者のマリーナさん。

    漫画の中で、自分の意思とは関係なくまぶたが閉じてしまい、歩いている時にもかかわらず目が閉じた状態になって困っている状況や、少しの光でも非常に眩しく感じられ、目を開けている事すら困難な状態が描かれています。
    視力は問題ないのに目が見えない…「眼球使用困難症」を伝える漫画に注目集まる | おたくま経済新聞
    視力は問題ないのに目が見えない…「眼球使用困難症」を伝える漫画に注目集まる | おたくま経済新聞otakei.otakuma.net

    目は、一度に多くの情報を一気に取得する事ができる器官です。もし、その目が何らかの理由で使えなくなったら……。みなさんはそんな、「見えない世界」を想像できますか?

    返信

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  • 2. 匿名 2018/12/21(金) 20:13:20  [通報]

    この手の素人漫画でうまいなぁと思ったのはゴリラの人だけだわ
    あとみんな汚い線描きの顔漫画ばっか
    返信

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  • 3. 匿名 2018/12/21(金) 20:13:39  [通報]

    知らんかった。これはやっかいだね
    返信

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  • 4. 匿名 2018/12/21(金) 20:13:40  [通報]

    辛いね…
    返信

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  • 5. 匿名 2018/12/21(金) 20:13:50  [通報]

    そんな病気があるんだ…これは出歩くの怖くなる
    返信

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  • 6. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:07  [通報]

    脳の病気なのかな?!原因が分かればね…
    返信

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  • 7. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:09  [通報]

    いろんな病気があるんだね
    返信

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  • 8. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:12  [通報]

    免許も取れないよね
    返信

    +437

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  • 9. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:17  [通報]

    初めて知ったわ…
    返信

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  • 10. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:25  [通報]

    >>2
    これについては分かりやすく伝えるためだし仕方なくない?私は文章より症状わかりやすいよ
    返信

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  • 11. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:41  [通報]

    初めて聞く病名だわ。
    返信

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  • 12. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:44  [通報]

    車の運転できないね
    返信

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  • 13. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:45  [通報]

    元タレントのマリーナさん

    日本人ですか?
    返信

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  • 14. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:46  [通報]

    重度のアトピーだけど、少しでも障害者年金が認められれば…と毎日思うよ
    返信

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  • 15. 匿名 2018/12/21(金) 20:14:52  [通報]

    知らなかった
    目が閉じちゃう事と視力って全然別問題じゃん。認めてあげてほしい。
    返信

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  • 16. 匿名 2018/12/21(金) 20:15:06  [通報]

    そんな病気あったんだね知らなかった
    返信

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  • 17. 匿名 2018/12/21(金) 20:15:10  [通報]

    病気でも授業中に症状が出たら先生に注意されそうだね。
    先生も知らないだろうし。
    返信

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  • 18. 匿名 2018/12/21(金) 20:15:15  [通報]

    そんな病気があるんだね。
    瞼の筋肉の病気?

    道で困ってるなら声を出して助けを求めてください。私が近くにいたら必ず駆けつけます。
    返信

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  • 19. 匿名 2018/12/21(金) 20:15:52  [通報]

    症状も怖いけど緩和方法も怖い…
    返信

    +207

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  • 20. 匿名 2018/12/21(金) 20:15:56  [通報]

    どうして活動的になれる患者はほとんどいないの?
    返信

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  • 21. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:15  [通報]

    「自分の意思関係なく」

    ここが特につらい…
    返信

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  • 22. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:27  [通報]

    目が開けられないんじゃネットもできないよね…
    照明の明るさは大丈夫なのかな?
    返信

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  • 23. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:37  [通報]

    >>18
    明後日には忘れてるでしょw
    返信

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  • 24. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:43  [通報]

    車道の真ん中に出ちゃって命の危険が…とか言ってたけど
    そんな緊急の時は指で瞼上げれば良くない?さすがに
    返信

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  • 25. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:43  [通報]

    怖いですね…自分も時々 太陽の光が異様に眩しく、目が開けにくいと感じることがあります。何より先ずは、この病気を知り 広める事に賛同します。
    返信

    +82

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  • 26. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:45  [通報]

    初めて知りました。
    突然なるのもなのでしょうか。
    どんな病気や症状でも明日は我が身、と思って知ることは大事ですよね。
    返信

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  • 27. 匿名 2018/12/21(金) 20:16:48  [通報]

    >>1の絵からは、どんな感覚なのか何も伝わらなかった。
    返信

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  • 28. 匿名 2018/12/21(金) 20:17:02  [通報]

    どんなきっかけでも知ることで調べることが可能になるよね
    NHK 視覚障害ナビ・ラジオ
    NHK 視覚障害ナビ・ラジオwww.nhk.or.jp

    NHKラジオ第2「視覚障害ナビ・ラジオ」。見えない人、見えにくい人のための情報番組です。最新のニュース、生活支援、魅力的な生き方をお届けします!

    返信

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  • 29. 匿名 2018/12/21(金) 20:17:56  [通報]

    これは認知が必要な病気だね
    横断歩道で瞼が閉じてしまったら恐ろしい!
    運転なんてできないね、、
    返信

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  • 30. 匿名 2018/12/21(金) 20:18:32  [通報]

    人の弱点を責めて楽しむ、ゴキブリみたいなヤツは一定数いる。
    でも、ほとんどの人は、お互いの長所短所、生かしあって過ごしたいと思ってる。
    ゴキブリに左右されたくないものですね。
    返信

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  • 31. 匿名 2018/12/21(金) 20:19:04  [通報]

    この前ツイッターで見た、色々な病気あるんだなあって・・

    地方なんだけど 最近これをつけている人をけっこう見かけるようになった。何かあれば 私に出来る事があれば手伝いたい。
    返信

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  • 32. 匿名 2018/12/21(金) 20:19:21  [通報]

    外国人の生活保護より、こういう人に援助して欲しい
    返信

    +272

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  • 33. 匿名 2018/12/21(金) 20:19:32  [通報]

    私の知り合いも同じ症状で苦しんでいます。
    歌が上手くてコピーバンドもやっててってカッコいいおじさんなんだけど、同じような症状で今はなかなか普通の生活を送ることも難しくなってしまったみたい。
    早くいい治療法が見つかって、彼にも元気を取り戻して欲しい。
    返信

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  • 34. 匿名 2018/12/21(金) 20:19:59  [通報]

    生活保護の不正受給をしてるようなクズにお金をばらまくんじゃなくて、こういう本当に辛くて困ってる人にお金を渡したりするべきだよね。
    返信

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  • 35. 匿名 2018/12/21(金) 20:20:17  [通報]

    >>8
    ごめんなさい。間違えてマイナスボタンを押してしまいました。本当はプラスのボタン押したかったです。
    返信

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  • 36. 匿名 2018/12/21(金) 20:20:25  [通報]

    認められてほしい!情報拡散以外にどうすれば力になれるかな?
    返信

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  • 37. 匿名 2018/12/21(金) 20:20:59  [通報]

    論文見てみたけど重症の人はかなり辛そう
    以下概要より

    "眼球や第一次視覚野までの経路が正常だとしても,例えば何らかの原因で開瞼が不能であればその機能を利用できない.我々はこうした症例を,医学的分類というより,当該患者が何に不都合を感じているかという観点から「眼球使用困難症候群」と名づけた."
    "同症候群の命名のきっかけになった(中略)8例はいずれも,暗い部屋でも閉瞼するだけでなく,アイマスクや遮光眼鏡の使用は日々の生活で常に必需であった.大半の症例はジストニアのような動的異常よりも感覚異常のほうが目立った.一部の症例は,線維筋痛症を含む身体痛,舌痛症,顎関節症や抑鬱を合併していた.また,向精神薬の連用や離脱,頭頸部外傷や何らかの脳症などが契機となって発症していた."
    返信

    +53

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  • 38. 匿名 2018/12/21(金) 20:21:02  [通報]

    いろんな問題があるのにオリンピックに金使ってる場合じゃないのにね。
    返信

    +110

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  • 39. 匿名 2018/12/21(金) 20:21:15  [通報]

    瞼の筋肉が効かなくなるってことか?
    眼瞼下垂症の突発的かつひどいやつみたいな?
    目が閉じて不自由なのはわかったからもっと具体的に言ってくれ
    何をどうしたらいいのよ
    赤の他人の私たちが行政に「眼球使用困難症を難病指定へ!」って活動するの?
    見返りに何くれるの?何もないなら嫌だよ
    返信

    +9

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  • 40. 匿名 2018/12/21(金) 20:21:19  [通報]

    目をあけてるべきシチュエーションで閉じてる人がいても
    「眠いの?」「眠いところすみません」とか言わないけどなあ…
    返信

    +23

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  • 41. 匿名 2018/12/21(金) 20:22:01  [通報]

    >>1
    ここまでは酷くないけど、外歩くと必ず瞼が重くなる。眠いわけじゃないし、目眩とかするわけじゃないんだけどね。
    私もこれなのかな?
    返信

    +7

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  • 42. 匿名 2018/12/21(金) 20:22:21  [通報]

    免許どころか外で歩くのですら怖いね…想像もできない。
    返信

    +50

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  • 43. 匿名 2018/12/21(金) 20:22:41  [通報]

    >>14
    でもアトピーは痒いだけで目が見えなくなるわけじゃないでしょ?
    比べるべきじゃないと思う
    返信

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  • 44. 匿名 2018/12/21(金) 20:23:48  [通報]

    >>2
    最初の感想がそれって、、。
    返信

    +40

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  • 45. 匿名 2018/12/21(金) 20:23:58  [通報]

    重度は痒いだけじゃないでしょ。
    全身から血が噴き出すレベル。
    返信

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  • 46. 匿名 2018/12/21(金) 20:27:00  [通報]

    不謹慎だけど漫画だと解りやすい
    返信

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  • 47. 匿名 2018/12/21(金) 20:28:01  [通報]

    違うかもしれないけど、私も中学生位の時に目が開けていられなくなった事が何回かある。
    大体が自宅で夜だったので、母親に目が開けてられない‼って訴えたら眠いなら早く寝なさい‼って叱られた。
    一時的なものだったけど、本当に自分の意思では目が開けられなくて布団に行くのですら大変だった。
    それが日常的にあるのは本当に大変だと思う。
    返信

    +110

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  • 48. 匿名 2018/12/21(金) 20:28:25  [通報]

    >>37
    他の症状が併発するのか‥。とてもやっかいな病だね
    返信

    +12

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  • 49. 匿名 2018/12/21(金) 20:28:25  [通報]

    >>14
    三叉神経痛もってるけど、同じく思う。
    返信

    +9

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  • 50. 匿名 2018/12/21(金) 20:29:08  [通報]

    初めて知った。

    …しかし、この絵で集中出来なかった…ごめん。

    それでも大変な病気なのは分かった!
    認知は大事だね。
    返信

    +5

    -18

  • 51. 匿名 2018/12/21(金) 20:30:33  [通報]

    >>43さん
    14さんでは無いのですが…
    確かにアトピーは痒いだけと思われがちです。アトピー患者の中には目の周りのアトピーで白内障や緑内障になる方も居ます。掻き傷から感染症になったり色々な合併症があります。
    比べるものでは無いですが痒いだけ。の一言でおさまる病気では無いです…トピズレすみません。
    返信

    +51

    -2

  • 52. 匿名 2018/12/21(金) 20:30:34  [通報]

    でもアトピーは日頃から肌に合わない食べ物とか塗るものを遠ざけておいたら症状出ないから。
    原因不明とかではないよね
    返信

    +2

    -38

  • 53. 匿名 2018/12/21(金) 20:31:04  [通報]

    >>37
    >>向精神薬の連用や離脱

    私は治療中で、医者に言われるがままに十年以上も飲んでるけど、なんか怖いな。
    返信

    +6

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  • 54. 匿名 2018/12/21(金) 20:31:36  [通報]

    >>43
    重度のアトピーで大変な人になると、かきむしった汁や血が固まって、瞼が開けられなくなる人もいるよ
    痒い「だけ」っていうのはちょっと違うと思う
    返信

    +57

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  • 55. 匿名 2018/12/21(金) 20:31:42  [通報]

    >>43
    そんな痒いの一言で片付く症状じゃないよ
    返信

    +45

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  • 56. 匿名 2018/12/21(金) 20:32:29  [通報]

    >>38
    それはそれ。これはこれ。オリンピックが黒字になる勝算があるから決まったのだろうから、日本の経済衰退を防ぐためにも、経済活動はやめるわけにはいかないので。
    返信

    +4

    -1

  • 57. 匿名 2018/12/21(金) 20:33:09  [通報]

    >>52
    ほらな、こういう奴がいるからな
    返信

    +20

    -1

  • 58. 匿名 2018/12/21(金) 20:33:17  [通報]

    >>39
    そういう病気があるってことを心にとめておいていただけるだけで、助かります。
    社会への認知がまず必要ですって。
    返信

    +11

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  • 59. 匿名 2018/12/21(金) 20:33:37  [通報]

    すごく細かいことですが、障害者年金はお金を敢えて追加で貰える制度なので、目指すのは他の疾患との兼ね合いを考えると難しい。特定疾患で医療費補助を目指す方向で認めてもらうよう呼びかけるのが適切だし現実的かと思います。
    返信

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  • 60. 匿名 2018/12/21(金) 20:34:20  [通報]

    >>39
    いやこれが正直なところでは?
    逆に何で肩入れできるのか不思議
    返信

    +4

    -13

  • 61. 匿名 2018/12/21(金) 20:35:09  [通報]

    むずかしいよね
    でも何でもかんでも認定してたら病気全部が認定してくれ!ってなるよね
    なんかさ、目の病気!というよりは脳のどっか繋がってる視神経がだめなんじゃない?

    難病指定してくれより専門機関この病気解明してくれ!の方がいい気がする
    それこそ頭開いて脳のどこか悪いとこ切ったりしたら完治した!とか(これは保険とか降りるだろうから普段の保険とかキチンとするのは大人としての備え)
    この行動をとると閉じるからしないで!とかさ、そしたら楽じゃん
    返信

    +8

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  • 62. 匿名 2018/12/21(金) 20:35:20  [通報]

    一度閉じたら注射しないと開かないのかな
    どのくらいの頻度で起こるものなんだろう
    外で特に1人でいるときにそんなことになったら怖くて外出できないね
    でもいつ起こるかわからないし予防のしようがないんだよね…
    こんな病気があるの知らなかった
    返信

    +18

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  • 63. 匿名 2018/12/21(金) 20:36:19  [通報]

    >>60
    いろんな人がいるから、他人に親切にしても見返りがないならばかばかしいって思うなら、勝手にしてていいんですよ。無理に助けろとは誰も言ってない。
    返信

    +8

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  • 64. 匿名 2018/12/21(金) 20:37:09  [通報]

    >>43
    痒いだけじゃないでしょ…
    無知すぎる
    返信

    +9

    -1

  • 65. 匿名 2018/12/21(金) 20:37:58  [通報]

    こういうのが原因になるとのこと

    『このコラムでもたびたび取り上げてきた 眼瞼がんけん けいれんという病気で、このような症状はよく経験します。他にも、 頭頸とうけい 部外傷後遺症、各種脳症の後遺症など、原因はさまざまです。このことに気付いた症例報告や研究論文も、近頃は散見されるようになってきました。』
    目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を! : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞)
    目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を! : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞)yomidr.yomiuri.co.jp

     眼球は正常なのに、強烈な 眩(まぶ) しさのために目を開けられない、目を開けると強い痛みが出て開け続けられないといった症状を持つ方々がいます。  一過性ならまだ我慢できるでしょうが、それが一日中で、しかも来る日も来る日もそうであったら絶望

    返信

    +11

    -0

  • 66. 匿名 2018/12/21(金) 20:39:01  [通報]

    お年寄りの人ばかりじゃないんだね
    よくおばあちゃんとかなってる人いるよね
    ボトックス打つのかな
    返信

    +1

    -4

  • 67. 匿名 2018/12/21(金) 20:39:25  [通報]

    人の痛みや気持ちに寄り添えない自己中心的な人間は消えてほしい
    返信

    +14

    -3

  • 68. 匿名 2018/12/21(金) 20:41:53  [通報]

    >>52
    アレルギー学会が一般向けに原因を説明した文読んでみな。PDFだからうまく貼れないけど。無知って恐ろしい。
    返信

    +16

    -2

  • 69. 匿名 2018/12/21(金) 20:42:47  [通報]

    >>24
    自分の意思で目が開けられない状態なら黒目は上に向いちゃってるから、指でこじ開けても白目剥いた状態のままなんだと思う
    返信

    +9

    -0

  • 70. 匿名 2018/12/21(金) 20:42:56  [通報]

    詐病との区別が難しいかもね
    返信

    +18

    -1

  • 71. 匿名 2018/12/21(金) 20:42:57  [通報]

    昼間の外の光が普通の人より眩しく感じてました。
    目は開けられないからサングラス必要
    周りの人に言ってもわかってもらえなくて、
    部屋の電気も眩しいです。

    目の色素が薄いからじゃないの?って言われてそうだと思ってました。
    病気?なんですかね。
    スマホの照明も普段から暗くしてます。
    返信

    +9

    -1

  • 72. 匿名 2018/12/21(金) 20:43:13  [通報]

    なんでもかんでも病名つけるから次々と病気が増えてる
    返信

    +4

    -12

  • 73. 匿名 2018/12/21(金) 20:45:27  [通報]

    >>67
    自分や家族がなる可能性もあるのにね。病気があるって知ってほしい、もしそういう症状がありそうな人が困ってるの見かけたら手を貸して欲しい、とか、何の支援も受けられないという切実な訴えに見返りを要求するとか冷たすぎる。
    返信

    +11

    -0

  • 74. 匿名 2018/12/21(金) 20:45:43  [通報]

    スマホのせいでなる人もいるんかな?
    返信

    +4

    -1

  • 75. 匿名 2018/12/21(金) 20:46:22  [通報]

    いやこれ完全に病気でしょうが。

    あなたがこの病気になればいいのに。こんなの病気じゃないって逞しく生きていけるんでしょ?
    返信

    +9

    -0

  • 76. 匿名 2018/12/21(金) 20:50:31  [通報]

    >>67
    こうやってネットで同調するだけで寄り添えたと思ってる勘違い偽善者もキモい
    返信

    +3

    -14

  • 77. 匿名 2018/12/21(金) 20:51:08  [通報]

    >>75
    病気を差別の材料にしないでくださーい
    返信

    +1

    -0

  • 78. 匿名 2018/12/21(金) 20:51:27  [通報]

    目の前が真っ白になった事があるんだけど、
    これは貧血?
    返信

    +2

    -4

  • 79. 匿名 2018/12/21(金) 20:52:07  [通報]

    >>72
    なんでもかんでも病名をつけるわけないでしょ!
    あなたみたいな人が人を傷つけるんだようね
    返信

    +9

    -0

  • 80. 匿名 2018/12/21(金) 20:54:44  [通報]

    昔はお年寄りになってから出てた症状とかが今早く出るのかな?
    知らんけど
    返信

    +0

    -2

  • 81. 匿名 2018/12/21(金) 20:56:21  [通報]

    ぎゅって力が入った感じで閉じるの?
    交差点渡ってるときに急に目が閉じた時、手を使っても開けられないのかな?危ないね。
    初めて知ったわ。
    返信

    +6

    -0

  • 82. 匿名 2018/12/21(金) 20:59:47  [通報]

    光が眩しくて目を開けていられなかったりするから、SNSなどで活動できる人が少ないのかな?
    確かに、患者さんじゃないとその辛さを訴えられないものね…。
    少しでも原因究明が進んで、辛さが軽減される方法が見つかりますように!
    返信

    +0

    -0

  • 83. 匿名 2018/12/21(金) 21:07:46  [通報]

    >>68
    52だけど、私はアトピー体質だけど普段から気を付けてるので症状全く出てないから

    そんなの紹介してくれなくても、アトピーに関しては詳しいわ
    返信

    +1

    -12

  • 84. 匿名 2018/12/21(金) 21:17:13  [通報]

    父がこの病気です
    眼瞼けいれん
    目が勝手に閉じます
    自分の意志では開けられず、手でこじ開けるか、まぶたを押し上げる装置がついた特殊なメガネを使用しています
    車の運転はもちろんできなくなりました
    テレビも見れない、本も新聞も読めません
    信号が見えないので一人で外出できません
    母が全部面倒を見ています
    数カ月に一度まぶたに注射をします
    しばらくは症状が緩和されますが、次の注射の前に効果が切れ、とても辛いそうです
    本当に可哀想です
    返信

    +50

    -1

  • 85. 匿名 2018/12/21(金) 21:20:28  [通報]

    >>83
    自分のことでしか物事をはかれないヤツきた。重症のアトピーを知らない
    返信

    +9

    -1

  • 86. 匿名 2018/12/21(金) 21:22:25  [通報]

    >>14
    指一本無い人より全身重度のアトピーのほうが仕事も限られてくるし生きにくいよね
    返信

    +14

    -0

  • 87. 匿名 2018/12/21(金) 21:23:10  [通報]

    多分、眼瞼下垂と間違えてコメントしてる人がちらほらいる気がします。眼瞼下垂は高齢者を中心にそこそこいますが、もしこの疾患が眼瞼下垂と違うなら相当珍しい疾患だと思いますよ。
    医師ですけど、正直知らなかったです。
    眼瞼下垂と本当に別なら、ですが。
    返信

    +7

    -1

  • 88. 匿名 2018/12/21(金) 21:24:44  [通報]

    >>87
    別でしょ
    返信

    +7

    -1

  • 89. 匿名 2018/12/21(金) 21:27:19  [通報]

    >>85
    重症のアトピーも知ってるよ
    身内も当然アトピーだし
    入院してた知人もいる
    でも、そういう人って薬に頼るばかりで、症状をひどくする生活習慣を続けて、習慣の改善に頓着してなかった
    肌の弱い人間がそういうことしたら、肌がボロボロになるよってことを自分でやってたからなあ
    それで、障碍者年金とか言われたら、気を付けて治してる人間がバカみたいじゃん
    返信

    +2

    -17

  • 90. 匿名 2018/12/21(金) 21:29:19  [通報]

    >>87
    眼球使用困難症の説明がリンク先にありました。
    家族は眼瞼けいれんですが、眼科の先生でも知らない方も多く、診断がつくまで何箇所も病院にいきました。
    ちなみに眼瞼下垂も眼球使用困難症に含まれるそうです。

    ↓リンクもとよりコピペ
    眼球使用困難症は眼瞼けいれん(局所ジストニア)以外にも、眼瞼下垂、極度のドライアイや眼精疲労、感覚過敏による羞明(明るさを極度に感じ、健常者が丁度良い明るさでも眩しくて目を開けられない)、視神経炎や甲状腺眼症などによる眼球運動の異常、 頭頸部外傷後遺症、各種脳症の後遺症など、直接視力に関係していなくても「目が見えない状態」に陥ってしまい、視覚障がい者と同じように視力を奪われてしまう状態を総称しています。
    返信

    +10

    -0

  • 91. 匿名 2018/12/21(金) 21:29:34  [通報]

    >>1
    目の疾患には国は本当に厳しい
    精神疾患とか他の障害に比べて支援も理解も無いと個人的には思ってる

    片目失明でも手帳出ないんだよね確か

    体の器官どこか失うってなっても目を選ぶ人はなかなかいないと思うぐらいかなり重要な場所だと思うんだけど
    本当に蔑ろにされがちだと思う
    返信

    +34

    -0

  • 92. 匿名 2018/12/21(金) 21:32:25  [通報]

    >>91
    片目使えないってかなりのハンデだよね普通に考えて。怪我で数週間片目を眼帯で過ごしたけど、距離感が掴めなかったりして大変だった。運転はもちろんしなかった。
    返信

    +20

    -0

  • 93. 匿名 2018/12/21(金) 21:46:15  [通報]

    ジョジョのリキエルみたい
    そんな病気本当にあったんだ
    返信

    +2

    -0

  • 94. 匿名 2018/12/21(金) 22:09:27  [通報]

    私もガラス張りの車屋さんとか曇りの日でも眩しくて目が開けられない。
    日傘さしてても目が開けられないほど眩しく感じる。
    返信

    +0

    -0

  • 95. 匿名 2018/12/21(金) 22:16:17  [通報]

    母がこれだった。これだったんだな。。

    ある日体調を崩してから急に光が眩しくなって、部屋の中でもサングラスが必須に。外にいると瞼が開かなくなるので建物伝いに歩いていくしかない。
    体調不良も治らず続いてた。
    眼科に行っても疲れ目の目薬しか出してもらえず、7年くらい症状に苦しんで脳卒中で突然他界した。

    もっと早く知れていればな…
    返信

    +28

    -0

  • 96. 匿名 2018/12/21(金) 22:27:52  [通報]

    レディオヘッドのトムヨークは逆の病気だったよね。
    瞼が閉じられないの。
    返信

    +1

    -0

  • 97. 匿名 2018/12/21(金) 22:29:16  [通報]

    キンプリの平野もこれじゃない?
    返信

    +0

    -0

  • 98. 匿名 2018/12/21(金) 22:30:45  [通報]

    現代人に次々あらわれる症状。
    今、原因やメカニズムは分からなくても、私たちを取り巻く環境が新しい病気を生み出していると思う。
    電磁波とかWi-Fiとか温暖化とか、何かしら人の脳にやらかしているのではないだろうか。 

    返信

    +0

    -0

  • 99. 匿名 2018/12/21(金) 22:32:24  [通報]

    >>30
    ゴキブリは責めて楽しまないよ❗
    返信

    +0

    -0

  • 100. 匿名 2018/12/21(金) 22:40:50  [通報]

    この人は、SNSで目を見開いてて叩かれてたわ・・・
    一般には分からない複雑な症状なのかも知れないし、なんとか理解してあげたいわね
    情報が欲しい・・
    返信

    +8

    -0

  • 101. 匿名 2018/12/21(金) 22:45:45  [通報]

    >>83
    あなたはすごーーく軽度のアトピーなんだよ。
    一番強いステロイドなんて使ったことないでしょう
    予防してて、努力しててもどうしようもない人もいるの。この病気に関係ないからもう来なくて良いよ。あなたの書き込みは色々な人を傷つけてるよ
    返信

    +9

    -1

  • 102. 匿名 2018/12/21(金) 23:00:53  [通報]

    眼科専門に働いてますけど初めて聞いた。
    こんな病気本当にあるのか不思議。
    返信

    +7

    -5

  • 103. 匿名 2018/12/21(金) 23:01:09  [通報]

    >>69
    そうなの!?
    知らんかったわ
    返信

    +0

    -0

  • 104. 匿名 2018/12/21(金) 23:33:38  [通報]

    注射を打つという手段があるのに障害者としてもらうのはどうかと膠原病だって認定されないのにそんなこと言い出したら医療がすぐさま破綻するよ
    返信

    +7

    -0

  • 105. 匿名 2018/12/21(金) 23:41:44  [通報]

    >>101

    >>89
    返信

    +2

    -0

  • 106. 匿名 2018/12/21(金) 23:43:37  [通報]

    時々喋るときに目を瞑る人いるけどそれかな?
    返信

    +0

    -8

  • 107. 匿名 2018/12/22(土) 00:01:06  [通報]

    きっと描いてる時も大変な時あったんだろうね
    がんばって漫画描いたんだね、この人
    おかげで初めてこの病気のこと知った
    返信

    +5

    -0

  • 108. 匿名 2018/12/22(土) 00:01:36  [通報]

    こんな病気あるの知らなかった
    もし外歩いててこれになったら怖いね
    誰かに助けを求めたくてもスマホすら見えないだろうし
    怖すぎる
    返信

    +1

    -0

  • 109. 匿名 2018/12/22(土) 01:04:24  [通報]

    >>39
    >>60
    あなた達(同じ人?)には人の心ってないの?
    返信

    +1

    -0

  • 110. 匿名 2018/12/22(土) 01:15:22  [通報]

    横だけど、アトピーは障害や難病というより、ステロイドの薬害に近いと思うわ。
    ステロイドが使われ出した年代に赤ちゃんや子供だった子が大人になった頃からそれまで子供の病気だったアトピーに加え、「大人の重症アトピー」というのが出てきたんだしね。
    アトピーにステロイドが標準治療として用いられたり、「取り敢えずステロイド」という不勉強で経験も知識もない医者が多い上、医者ですらコントロールの難しい薬を素人の患者に丸投げし、効かなくなったら「塗り方が悪い」と患者を責める皮膚科医小児科医もかなりいる。
    プロアクティブも「完治」はいないし、プロトピックに至っては移植手術に使われるような「免疫抑制剤」。
    先のコメントの人は言い方はきついけど、結局、アトピーは自分の体質を理解して、長く付き合っていく症状なんだと思う。

    赤ちゃんの湿疹も「栄養・睡眠・運動」で、ステロイドも保湿も無しで良くなる。
    何十人も見てきた。
    保湿もステロイドと同様依存する。
    皮膚疾患とアレルギーは無関係だから、保湿も必要無い。勿論アレルギーマーチも無い。血液検査だけでの除去はしてはいけない。
    赤ちゃんが極度に悪化するのは、栄養・睡眠・.運動全てもしくはどれかが欠けているから。
    そして、「アトピーにステロイドの標準治療」と「取り敢えずステロイド」で感染症かどうかの判断すらできない不勉強で未熟で所詮は他人事の医者が多いから、「栄養・睡眠・運動」のフォローが出来ない。
    一生手放せなくなる可能性の高い薬を、赤ちゃんの時にまで「標準治療だから」と使用するのは暴力的過ぎる。
    上にも書いたけど、プロアクティブだって完治した人はいないからね。
    ステロイドを理解し、アトピーにも使いたい人は使ったらいいと思うけれど、標準治療にする必要はない。
    ま、製薬メーカーとの癒着で難しいとは思うけれどね。
    怠慢で不勉強な皮膚科医や小児科は本当に多いと思うので、薬害に近いと思う。
    返信

    +4

    -9

  • 111. 匿名 2018/12/22(土) 05:17:53  [通報]

    へーこんな病気があるのか
    理解されにくそうだし大変だ
    返信

    +4

    -0

  • 112. 匿名 2018/12/22(土) 06:06:56  [通報]

    発作みたいなもんか、精神的に問題あると体の力抜ける発作あるから、瞼の筋力だけ低下する発作もあるのかもね
    返信

    +0

    -0

  • 113. 匿名 2018/12/22(土) 07:46:58  [通報]

    少し前に、鬱は心の風邪…みたいなCMが流れていて、不眠で受診したんだけど、睡眠薬や安定剤のせいで、ある日突然眩しくて目が開けられなくなってしまった事があります。
    眼科に行っても、ドライアイって言われ、視力に問題ない(暗室で眼鏡をすると見える)から特に何も治療ないって言われた。
    遮光眼鏡と言う、特殊なサングラスをして生活していたよ。ベンゾジアゼピンが原因なんだけど、眼科も精神科も知らないので本当に苦労しました。(ベンゾ眼症と言って、眼球使用困難症の一種です)
    今は、断薬して1年経過して、だいぶ楽になっていますが、真夏の昼は光が痛いです。
    第1人の岩倉先生の病院は、予約1年待ちらしいです。もっと広まって欲しいです。
    ベンゾジアゼピン離脱症候群……依存性への意識が遅れた日本 : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞)
    ベンゾジアゼピン離脱症候群……依存性への意識が遅れた日本 : yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞)www.google.co.jp

     前回、向精神薬の影響が目に表れる「ベンゾジアゼピン(以下ベンゾ)眼症」について書きました。1960年代に出現したベンゾ系薬物は、80年代ごろからその依存性や、依存性からの脱却のために服薬を中止することで出現する「離脱症候群」が、欧州を中心

    返信

    +2

    -0

  • 114. 匿名 2018/12/22(土) 07:56:18  [通報]

    片目の私でもそんなもの貰ってない上に医療保険でも残りの目の手術入院は対象外ですと言われてるので

    視力に問題ないのに障害年金などおりないだろうさ。なぜいきなり障害年金に話飛ぶんだろう。

    障害あったら簡単におりると思ってるのかもだけど、
    軽度知的障害の人達だって、公共機関安くなるとかそういう対応でしょ?目指であけたら見えるんだよね?羨ましいでしょ弱視の人達からしても

    少なくとも私は両目視力あるのは羨ましい
    返信

    +5

    -2

  • 115. 匿名 2018/12/22(土) 07:59:52  [通報]

    どうやって漫画描いてるの?



    返信

    +1

    -3

  • 116. 匿名 2018/12/22(土) 08:59:20  [通報]

    >>113
    病院の薬は全員いっしょくたにして決まった量処方して終わりだから大雑把だよね〜、漢方のほうが自分で量調整できるしマシだとおもう
    返信

    +0

    -2

  • 117. 匿名 2018/12/22(土) 09:43:58  [通報]

    >>114
    貴方がいくら羨ましがろうとこの病気の人達が日常生活を送る上で困難を抱えていることは間違いないでしょう。
    車の運転もできないし(片目のみ視力がある場合でも条件により運転できるよね)就ける職も限られる。
    片目の貴方が困っているように、この病気の人も困っていると思うよ。
    返信

    +7

    -0

  • 118. 匿名 2018/12/22(土) 11:32:12  [通報]

    >>110
    アトピーの症状が重症化するのにはステロイドの問題もあるけど、アトピー自体はアレルギー症状がだから違うも思う
    返信

    +3

    -0

  • 119. 匿名 2018/12/22(土) 15:04:16  [通報]

    心の病じゃないの?見えないとか目が開かないとか嘘つき放題だもん。筋肉や視力、眼球に問題なくても見えない開かないって本人が言うならって申請通っちゃうのは駄目だよ。その内心因性視力障害にも障害者手当てを出せとか言い出しそう。
    返信

    +0

    -5

  • 120. 匿名 2018/12/22(土) 20:21:04  [通報]

    >>119
    自分の知ってる患者は目が明かないってのは事実なんだけど、発病した原因が中二病(影羅<エイラ>とかそういうアレ)で、中二病でなく精神病と認めてくれる病院探して転々として無理矢理薬出してもらってた

    それで本人は「医者が本物の病気と認めた!中二病じゃない!」って満足してたんだけど、薬効かないからどんどん増やされてそのうち目が開かなくなってきた
    最初は「エイラが霊力を消費したせい」とか言ってたけど、悪化してヤバいと気づいて調べて薬の副作用だと分かってからは「ヤブ医者に病気にされた!」って騒ぐようになった

    本当に病気で脳内物質が不足してる人の場合は薬飲んでも大丈夫だけど、健常者が不要な薬飲み続けると副作用が出る確率が高いらしい
    この病気自体は事実なんだけど背景に心の病があるってケースはあるだろうね
    返信

    +0

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  • 121. 匿名 2018/12/23(日) 13:20:45  [通報]

    『邪魔!!』そう言われ蹴られた事もある。
    ハッと目に力を入れゴシゴシ開けたら景色変わってるの。
    目を開けたら違う景色だった。なんて真面目に頭こじらせてるヤツみたいだから誰にも言ってない。
    理解も無いだろうし期待しないでいる。
    それで死ぬならこれが私の寿命だよ。だけどお願いだから蹴らないで。
    返信

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  • 122. 匿名 2018/12/25(火) 08:51:40  [通報]

    >>100
    調べてみた
    この人は発達障害(自閉症スペクトラム・ADHD)で精神安定剤などを処方されててこうなったらしい
    肝心の「精神安定剤など」の詳細はわからなかった
    発達障害は治る病気じゃないからずっと薬飲み続けるいいカモだからね
    >>72の言う事もあながち間違いじゃなかった
    返信

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