ガールズちゃんねる

自分が先天性心室中隔欠損症、またはお子様が疾患を持っている方

133コメント2014/06/21(土) 18:00

  • 1. 匿名 2014/06/20(金) 14:07:55 

    こんにちは。
    先月産まれた娘が先天性心室中隔欠損症と診断されました。(生まれつき心臓に穴が空いている疾患です。)
    100人に1人いるようですが、私の周りにはほとんどいません。

    自然治癒もするようなので、ぜひご自分またお子様が自然封鎖した!
    また手術後元気になった!
    っと言ったようなお話聞かせていただければと思います。
    娘の生命力は信じておりますが、よろしくお願いします。

    +101

    -3

  • 2. 匿名 2014/06/20(金) 14:10:30 

    +13

    -3

  • 3. 匿名 2014/06/20(金) 14:12:32 

    こんなとこじゃなくて、知恵袋とかで
    質問したほうがいいんじゃないかな?って思います^^;

    +84

    -102

  • 4. 匿名 2014/06/20(金) 14:13:58 

    親戚にいました!
    幼い頃何回か手術をして、普通の生活ができるようになってましたよ!

    ただ、授業でのプールやマラソンは見学でしたがプライベートでは何度もプールや海に遊びに行きました!!!

    30歳すぎた今でも市販の風邪薬や激しい運動は避けてるようですが至って元気で、風邪も滅多に引かず私よりも健康体です 笑

    +64

    -3

  • 5. 匿名 2014/06/20(金) 14:15:22 

    うちの子も1ヶ月検診で心雑音を指摘されて、受診したところ心室中隔欠損と診断されました。
    確か3~4ミリの穴があいてた気がします。
    1ヶ月に1回受診して生後4ヶ月で自然閉鎖しましたよ。人それぞれでしょうがうちの子はこんな感じでした。

    +97

    -2

  • 6. 匿名 2014/06/20(金) 14:16:34 

    友達がそうです。

    幼児期に手術して、今は娘さんがいるお母さんです。

    +40

    -1

  • 7. 匿名 2014/06/20(金) 14:17:19 

    穴の大きさはどれくらいですか?
    私も心室中隔欠損症でしたが1年で塞がりました!そして、私の子供も心室中隔欠損症で今3ヶ月に一回検査してます。穴の大きさが少し大きかったため塞がるには時間がかかりそうですが手術もせずみんなと同じ生活してます‼︎
    最初聞いた時は本当にショックと子供に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。。が一歳になりますが変わらない生活してます!

    +68

    -1

  • 9. 匿名 2014/06/20(金) 14:18:06 

    医者に相談できるサイトはほかにもあるみたいだけど

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    +12

    -10

  • 10. 匿名 2014/06/20(金) 14:18:18 

    私のおばあちゃんが生まれつき心臓に小さな穴が空いてる病気って言ってた。
    でも子供三人も産んでるし、80すぎた今でも元気ですよ!
    何年か前はもうダメなんじゃないかってぐらい弱ってたんだけど、手術して完全復活してた!
    今の医療は進歩してるなと改めて思いました!

    +38

    -1

  • 11. 匿名 2014/06/20(金) 14:19:03 

    従姉妹も心臓に穴あいてるけど、中学でわかって高校ではバスケ部だったよ。30過ぎても普通に生きてます。同級生にも心臓に問題のある子が二人いるけど、運動は禁止されてたけど成人式に来てお酒も飲んでたよ。程度にもよると思うけど、気をおとさないで。
    お子さん良くなるといいね。

    +50

    -2

  • 12. 匿名 2014/06/20(金) 14:19:17 

    うちの娘そうでしたよ。
    最初聞いた時は目の前真っ暗で泣いてばかりいましたが、1才になる前に自然に塞がりました!

    +47

    -2

  • 13. 匿名 2014/06/20(金) 14:21:57 

    うちのおじいちゃん、
    96歳まで長生きしましたよ!
    毎日元気いっぱい自転車をこいでました。

    あとお友達のお子さんも
    1歳の時には自然に塞がったそうです!

    +29

    -2

  • 14. 匿名 2014/06/20(金) 14:23:36 

    8 どうしてそうゆうこと言うの?心配で投稿してるんだから、そんなこと言わない方がいいと思います‼︎投稿者の気持ちも考えて‼︎

    +45

    -6

  • 15. 匿名 2014/06/20(金) 14:23:48 

    旦那がそうです。
    生まれた時から障害者手帳を持ち歩く生活と聞いていたので、付き合いはじめはドキドキでしたが、今は心配もしなくなりました。
    そのくらい普通の生活ができています(^^)
    それどころか、入院もしたことない健康体ですよ!

    ただ、中学生になるまでは体も弱く過度なスポーツも出来なかったらしいので、運動は苦手です(((^^;)
    旅行とかも行けなかったので、大人になってから海外旅行やキャンプを楽しんでいますよ!
    この夏はダイビングのライセンスを取るって意気込んでいて…それは止めた方が良いのかなぁ?と、ちょっと様子を伺っています。

    大人になるにつれて穴が小さくなって、普通の生活を送っている人多いですよ!
    心配なのは当然ですが、あまり過保護になりすぎない様にしてあげてください。未だに旦那の家族は『危ない危ない』と、何にでも反対しています。もう40才のおじさんなのに(-_-)

    +46

    -2

  • 16. 匿名 2014/06/20(金) 14:26:19 

    知り合いでいます
    あまり激しい運動はダメみたいですね
    ある程度大きくなってから手術したそうです(20歳くらい?)
    今も普通に元気でやってますよー

    +9

    -2

  • 17. 匿名 2014/06/20(金) 14:29:15 

    小学2年生の時に手術しました。

    子供だったので、事の重大さもよくわかっておらず、
    手術に対する不安はあまりなかったです。

    むしろ入院中に漫画がたくさん読めるし、
    クラスの友達から励ましのお手紙をもらえたり、嬉しかった!
    今思えば、両親や先生、看護師の方々が不安を与えないように配慮してくれていたんだと思います。

    術後しばらくは安静にしてなければなりませんが、
    その後は、普通の子供とほぼ同じように元気に成長しましたよ!
    今妊娠6カ月目です!

    主さん、きっと不安で心配で仕方ないと思いますが、
    お母さんが不安そうにしていると、お子さんにも伝わってしまいます。
    なるべく笑顔で元気に接してあげてくださいね!
    きっと大丈夫です!!


    その後、何事もなく過ごし、現在妊娠6ヶ月です!

    +37

    -8

  • 18. 匿名 2014/06/20(金) 14:33:29 

    うちの7歳娘もです^_^
    低体重で産まれ、2日には心雑音が聞こえるといわれ、心室中隔欠損症と診断されました。
    貧血や肺もやぶれてる。など最初は不安だったけど、今ではすっかり元気で水泳もやってます。肺も自然にふさがり貧血も治り、
    心臓の穴はふさがり気味ですが、穴の場所が心臓弁付近なので、弁の変形がないか年に1回経過観察してる感じです(^^)先生も小さい穴なら自然とくっつくケースが多いよ。といってました。
    お子さんの事心配でしょうが、あまり気をおとさず見守ってあげてくださいね*\(^o^)/*

    +17

    -4

  • 19. 匿名 2014/06/20(金) 14:33:41 

    私がそうです(^o^)

    今24歳ですが穴はあいたままです(^^)
    今の時代そんなに心配する程の病気じゃないと思いますよ!手術の必要が有れば手術で閉じて、必要無い程なら自然に塞がるのでわ?
    私は塞がらなかったのですが、普段規制も無く生活出来ますよ(^^)!
    歯医者さんにかかる時、手術の時など気をつけてもらえば大丈夫です!
    私は普通に出産もしました(^o^)

    +26

    -4

  • 20. 匿名 2014/06/20(金) 14:34:07 

    友達の子どもがそうです。穴が大きくてもう少し大きくなったら手術するみたいですよ。
    女の子だから体に傷が残るの気にしてる。
    あと、心臓の動きが悪いから手足がいっつも冷たくてやっぱり風邪ひきやすいですね。

    +11

    -4

  • 21. 匿名 2014/06/20(金) 14:34:29 

    うちの娘は別の病気ですが、生まれつき心臓に病気がありました。
    割合は1000人に1人くらいのもので、成長により自然治癒の可能性もあるといわれました。
    定期的に通院し、検査をしていましたが3歳すぎたくらいで治ってました。
    今は元気すぎるくらいのお転婆娘です^ ^

    +20

    -4

  • 22. 匿名 2014/06/20(金) 14:35:15 

    私は穴が塞がらないまま30歳になりました。
    手術の案もあったようですが受けずに済みました。

    体育は普通にしましたがマラソンなどは念のため不参加で、部活動は文化部でした。

    生まれたときは大変心配をかけましたが、大事に育ててくれた両親にとても感謝しています。

    成長と共に体も変わって来るようです。

    +22

    -3

  • 23. 匿名 2014/06/20(金) 14:35:19 

    娘が、心房中隔欠損で産まれてきました。生後1ヶ月で5mmもある穴を発見、その後、毎月、心電図と心エコーを撮りに、総合病院に通いました。心室中隔欠損よりも自然治癒しがたく、5歳までには手術しましょう、と言われていたのに、1歳のお誕生日を過ぎてすぐ、自然に穴が塞がりました。お医者様も驚いていました。その後、体操教室やスイミングなど、普通に運動しています。20歳を超えた今でも、心電図検査では傷跡として出てしまうため、いちいち健康診断ではひっかかってきますが、なにも、問題ありませんよ、大丈夫、子供の生命力を信じましょう。なにより、赤ちゃんのときに、心エコーと心電図を撮るために、睡眠導入剤を、毎回飲まされる方が嫌でしたね。でも、それも、問題なかったようです、安心して下さいね。

    +19

    -4

  • 25. 匿名 2014/06/20(金) 14:36:54 

    親戚の子もそうでしたが生後半年の時に手術をしました。
    長い間あってなかったのですが最近久々に会う機会がありました。
    その子はもう20歳なのですがめちゃくちゃおしゃべりで元気でした!!
    昔の顔が青白いイメージがあったのでびっくり!笑
    今は看護師になるために専門学校に通っていますよ☆彡

    +13

    -3

  • 26. 匿名 2014/06/20(金) 14:37:56 

    わたしも心臓に穴があいていてWPW症候群だと診断されました!でもそれがわかったのが高校生だったのと
    先生は発症したら治せばいいと言われ、未だに発症なし!
    妊娠した時にも詳しく調べましたがいちお
    異常なし!でも子供産む時は大きな病院にしました!個人病院だと陣痛の際に発症したらどうしようもないので…

    +13

    -4

  • 27. 匿名 2014/06/20(金) 14:40:26 

    マイナスついてるなーと思ったらお前か24
    通報したからね

    +8

    -4

  • 28. 匿名 2014/06/20(金) 14:40:34 

    24. 匿名 2014/06/20(金) 14:35:47 [通報]
    持ってませんwwwここで質問して集うとか人間の失敗作集めてつまんないだけだよ?


    あんたの方が失敗作じゃない?

    +45

    -10

  • 29. 匿名 2014/06/20(金) 14:41:48 

    私心房の方でした。先天性心房中隔欠損症。
    私は小学校1年生の時に学校の心電図検査で病気だと発覚し、手術しました。

    今も2年に1度ぐらいのペースで病院に通っていますが、手術後、運動制限も何もなく、27まで元気に生きてきました。
    心臓の手術をしたことがあると言うと周りの人はめちゃくちゃびっくりします。
    それぐらい普通に生活してます。

    今妊娠中で12月に初出産です。
    先日検診に行きましたが、普通分娩で全く問題ない、と言っていただきました。

    自然にふさがるのが一番いいかと思いますが、手術しても元気に幸せに生活できますので、安心してください。

    +11

    -4

  • 30. 匿名 2014/06/20(金) 14:44:25 

    >24

    人間の失敗作、とはあなたのように人の痛みや気持ちが分からない人のことを言うんです。

    +37

    -5

  • 31. 匿名 2014/06/20(金) 14:46:13 

    私の娘も産まれて2日目に心室中隔欠損症と言われました。
    ただ穴はそれほど大きくなかったので2ヶ月程で自然に完治致しました。

    +7

    -2

  • 32. 匿名 2014/06/20(金) 14:48:09 

    娘がそうでした。
    1才半で封鎖しました。
    今は4才、元気です。

    +8

    -3

  • 33. 匿名 2014/06/20(金) 14:48:11 

    24

    失礼極まりない

    人間のクズとはまさにあなたの事ね(笑)

    早く消えろ。

    +27

    -5

  • 34. 匿名 2014/06/20(金) 14:48:58 

    うちの娘は、心房中隔欠損症でした。

    検査入院で、穴が大きいと言われ、手術するよう言われました。
    年中に上がってすぐ、手術をしました。

    手術後は、『遊びたい!』気持ちが強すぎて、手術をした次の日には、点滴しながら、歩いて遊技場に遊びに行き、看護士さんが、驚いてました(^_^)

    体には、手術の跡が残っていますが、今は元気に小学校に通っていますよ(*^^*)

    +13

    -3

  • 35. 匿名 2014/06/20(金) 14:51:38 

    4歳の時に穴6ミリで手術しました。傷はありますが、年一度の定期検索を中学生までしたかな?運動などなんの制限もありませんでした。出産する時に10年ぶりに検査した時、完治してます、何の不安もなく出産してください!っていわれましたよ。今は、傷の残らないカテーテル手術もあります。どうかあまり心配なさらずに。

    +9

    -4

  • 36. 匿名 2014/06/20(金) 14:58:11 

    一歳三ヶ月の息子もそうです。
    幸い手術をするほどの大きさと場所ではなく様子見です。
    一歳までは定期健診が三ヶ月ごとにあり今も半年に一度心臓の検診です。
    出産してすぐに言われたのですごく落ち込んだのを覚えてます。

    +11

    -2

  • 37. 匿名 2014/06/20(金) 15:02:13 

    6歳の息子が生後1ヶ月で寝室中核欠損症と分かり、3ヶ月で手術しました。最初の診断では7mm、胸を開いてみると1cmの穴でした。
    あの時はミルクの飲みも悪く、この先どうなるんだろうと凄く不安になりましたが、手術後は運動制限もなくとても元気にすごしています。

    突然心臓に穴が…なんて言われると、凄く不安になりますよね。でも私の周りでは結構ききますよ。そしてみんな元気に過ごしています。

    いや〜トピ主さんにウチの元気すぎる息子を見てもらって、元気出してもらいたいです!

    +18

    -2

  • 38. 匿名 2014/06/20(金) 15:03:22 

    24

    わざわざコメを残して、人をけなさないと楽しみを見いだせないあなたのような人の事を人として失敗作というのです。

    +18

    -5

  • 39. 匿名 2014/06/20(金) 15:08:22 

    34さん

    うちの病院では心臓手術の後は、みんな数日ICUいたのに、次の日歩いて遊びに行ってたなんて凄すぎる!

    +8

    -3

  • 40. 匿名 2014/06/20(金) 15:09:18 

    私も産まれつき、心室中隔欠損でした。

    手術もせず、親も小学生になるまで教えてくれませんでした。
    私も特に気にせず、運動も普通にしたし、水泳もしましたよ。
    ただ、風邪を引きやすい、なかなか治らなかったですけど。
    出産もしましたよ。

    でも、30過ぎて色々あり、手術をすることにしました。
    穴は、医師(男性)の親指くらいあったそうです。
    先生曰く「大きさ的には中の上くらいかな」と言われました。
    手術跡もバストラインに沿って切っているので、パッと見は分からないと思います。昔なら、真一文字に切られてますね(((^^;)

    結果的には、手術して良かったなと思ってます。体力が違うなと思います。

    主さんの参考になればいいなと思います。

    +10

    -4

  • 41. 匿名 2014/06/20(金) 15:20:52 

    5歳になる娘が、心房中隔欠損症と大動脈縮窄でした。
    穴は経過観察、縮窄は生後半年で手術しました。
    傷口はうっすら線が見えるかな?くらいにキレイになってるし、運動制限もなく元気いっぱい走り回ってます。





    +11

    -2

  • 42. 匿名 2014/06/20(金) 15:34:13 

    長男がそうでした。
    出産して退院の日にちょっと怪しい…と言われ大きな病院で検査しました。
    何度か検査しましたが経過観察で、1歳になるまでには自然治癒しました!
    病名を告げられたときは泣き崩れましたが…今は元気すぎる2歳です!

    +5

    -2

  • 43. 匿名 2014/06/20(金) 15:35:19 

    トピ主さんのお子さん、まだ生後一ヶ月くらいですよね。お医者さまは何かおっしゃってましたか?

    うちの子は生後7ヶ月の頃に、かかりつけの小児科の先生から心雑音があると指摘されたのですが、本当はもっと早くから先生は気づいていたそうです。

    大きな病院を紹介され、検査したところ心房中核欠損でした。でも軽度?だったので経過観察になり、入学前には心雑音が聞こえなくなりましたし、それまでも他の子と何かわりなく過ごせていましたよ。

    お子さんの症状の程度にもよると思いますが、軽度だといいですね!

    +4

    -2

  • 44. 匿名 2014/06/20(金) 15:43:45 

    中1の息子が5歳の時に手術しました。うちは心室ではなく心房でしたが。
    川崎病(こちらも心臓の病気です。とほほ。)にもかかり、本当に心配でしたが、今はサッカー部で頑張っています。
    穴は8ミリで当然のように手術対象でしたが、会社の先輩の子供は4ミリで親の判断に任せますと言われ、今も手術していません。
    男の子の場合は乗り物の運転手になるのは難しいなど、職業が制限されてしまう場合があるらしく、手術を決めました。本当は急に胸が苦しくなって倒れたり…なんて事は無い病気なんですけど、人の命預かる乗り物の運転手はダメなんでしょうね。
    ただ、うちの子の病気が判明した直後に、東京女子医大でこの病気の子が人工心肺装置の誤操作が原因で亡くなる事故があり、手術するのが怖かったです。

    +9

    -1

  • 45. 匿名 2014/06/20(金) 15:43:58 

    主人が生まれつきそうでした。
    ですが普通通りに生活し、高校生になるころには年に一回の検診も終わり完治したようです!
    お子様早く治るといいですね!!(>_<)

    +5

    -2

  • 46. 匿名 2014/06/20(金) 15:50:13 


    3. 匿名 2014/06/20(金) 14:12:32 [通報]
    こんなとこじゃなくて、知恵袋とかで
    質問したほうがいいんじゃないかな?って思います^^;
     
    +21


    >このトピの最初に挙がったコメント。賛同する人もワンサカ。勢いでプラスマイナス押す人って、ばかだよ。本当にバカ。

    +15

    -9

  • 47. 匿名 2014/06/20(金) 15:51:54 

    私の娘(8カ月)も同じ病気で8mmの穴が空いていて、併せて右胸心なので手術はちょっとややこしいみたいです。
    なるべく早く手術をと言われてましたが、先日の検査で手術は小学校入る頃まで様子見で大丈夫だねと言われ、少し安心しました。
    その頃には穴も小さくなってるといいんですが。。

    今でもミルクの飲みは少なめで身体は若干小さいですが、元気いっぱいで本当に穴が空いてるのかな?と思うぐらいです( ^ω^ )
    初めは娘にも主人にも申し訳なくて泣いたりもしましたが、家族に支えられました!
    お互い、頑張りましょう!!

    +11

    -2

  • 48. 匿名 2014/06/20(金) 15:56:10 

    また病気系のトピか、、、
    わざわざガールズちゃんねるで
    聞く必要性ないと思う。

    +5

    -26

  • 49. 匿名 2014/06/20(金) 15:57:09 

    私も心房中核欠損症でした!
    生まれた時に発覚し、3歳頃まで様子を
    見ましたが手術となりました。
    それから年1回定期検診に行き、
    小学生の時は体育も禁止されていました。
    でも、術後異常はなく高校生くらいに
    なると定期検診も恥ずかしいだろうし
    大丈夫となりました(^O^)
    今でも元気に過ごせてます!
    ただ、傷跡が胸の間にピシーッと
    15cmくらいあり、体内には
    ホッチキスの針のような
    針金が残ってますf^_^;
    私自身あまり気にしてないですけどね✴︎

    娘さんも絶対大丈夫ですよ( *°ー°* )

    +11

    -3

  • 50. 匿名 2014/06/20(金) 15:58:04 

    うちの4歳の子が、心室中隔欠損症と心房中隔欠損症で生まれました。
    低体重だったのでNICUに入院し、すぐ心雑音があり判明しました。
    生まれた病院では穴の大きさは5ミリ程度の診断だったけど、実際に根治手術をした後、1センチ程の穴だったと聞きました。
    最初は半年ごとの定期健診と在宅酸素も設置してたけど、経過も良く、数年に一度の検査となりました。
    傷も小さく、よく見ないと分かりません。運動制限もなくスイミングを習っています。
    自然閉鎖するかは人それぞれなので何とも言えないけど、医師から手術を勧められたら早い段階でした方がいいと思います(それだけ急を要する&塞がる見込みがないという事です)

    知り合いの成人女性も同じ病気で、子供の頃医師から手術を勧められたそうだけど、親御さんが傷が残るのを嫌がって頑なに手術を拒否したらしく、今も年に何度か検査を受けています。
    娘さんが手術になるかは分からないけど、いい方向に向かう事を願っています。
    長々と失礼しました。

    +6

    -1

  • 51. 匿名 2014/06/20(金) 16:05:37 

    48
    わざわざガルチャンで・・・って言うけど
    別にどこで聞いたってよくない?
    知恵袋だろうが2hだろうがいろんな人がいるんだから聞いた内容がみんな同じでもないんだし

    +19

    -1

  • 52. 匿名 2014/06/20(金) 16:10:22 

    はい!!
    私でーす!!

    中隔欠損、心臓肥大などを含む「ファロー四徴症」です。

    生後二ヶ月で発覚し、三歳と四歳で手術を受けました。

    手術まえは顔色も悪く、走ると直ぐに息が切れて苦しかったのを覚えています。

    手術後は健康体♪
    趣味はスノーボードです♪

    出産も問題なく普通分娩でしたよ!!
    息子も健康そのもの☆

    手術の痕は、今では肌色です。
    ビキニも着ちゃいます♪
    人の目なんて気にしません(^^)v

    ウチの母は「健康な体に産んであげられなくて申し訳ない」って、未だに言います…。

    主さんも、もしかしたらご自分を責めていませんか!?

    先天性の心疾患は、お母さんのせいじゃないですよ!!
    ご自分を責めないで下さいね。

    「一病息災」(無病じゃなくてね(笑))で、健康には人一倍気を付けています!!

    私はこの体で幸せですよ☆

    +21

    -1

  • 53. 匿名 2014/06/20(金) 16:13:32 

    私の息子も1才3ヶ月で手術をしました。術前も何の症状もなく本当に穴が空いているのかと思うくらい元気でしたが、手術して2才8ヶ月の今はさらにパワーアップしています‼︎
    先日、半年に1度の定期検診がありましたが、何の心配もなく健康だと言ってもらえました。
    手術しても予後は良好な病気ですが、自然治癒することに越したことはないですよね。娘さんも自然治癒するといいですね‼︎

    +7

    -1

  • 54. 匿名 2014/06/20(金) 16:20:58 

    いま高校生です
    先天性の心室中隔欠損症です、
    生まれたときは二つ穴があいていたのですが
    一年で一つはふさがったと聞きました
    あと一つは小学生のときに カテーテルをしました。なので、完全にはふさがっていません。
    ですが、普通に生活しています!
    ただ、すこし疲れやすかったり
    周りより汗をかきます。

    +4

    -1

  • 55. 匿名 2014/06/20(金) 16:21:24 

    娘が心室中隔欠損Ⅱ型でした。
    Ⅱ型は自然治癒の可能性が高いと言われていて
    穴は四ミリの中等度でしたが手術しました。

    一生手術しなくてもいいかもと言われていてカテーテルの結果も肺高血圧もなく逆流量も少なかったけど
    大動脈弁が欠損孔にはまり、大動脈弁逆流があったので急遽、手術になりました。

    +4

    -1

  • 56. 匿名 2014/06/20(金) 16:21:46 

    はいはい、まただよ傷の舐め合い

    +1

    -21

  • 57. 匿名 2014/06/20(金) 16:25:16 

    トピ主です。
    皆様の貴重なお話、優しいお言葉ありがとうございます。
    診断されてからは落ち込み、ネットで病名を検索しては一喜一憂の日々でした。
    ですが皆様お話を聞かせていただき前向きな気持ちになりました。
    幸い娘は母乳もよく飲み元気いっぱいです。
    アドバイスにもあったように、あまり悲観せず笑顔で接していきたいです。

    こちらでトピをたてていただき不快に思われた方がいて申し訳ございません。

    よろしければ引き続きお話聞かせて下さい。
    長文失礼しました。

    +16

    -1

  • 58. 匿名 2014/06/20(金) 16:32:20 

    弟がそうです。
    でもすぐに手術したら顔色も良くなり、発達障害はありますがスポーツしたりして楽しく過ごして来年は就職です。
    心臓病の患者会、家族会もあり私たち家族も励ましてもらったので、主さんももし良かったら探してみてください(^ ^)

    +6

    -2

  • 59. 匿名 2014/06/20(金) 16:40:44 

    私はまわりにそういう子が多くて特別な感じではないです
    手術すれば良くなるし自然に塞がる子も多いし
    医者にすぐ手術に必要など言われてないのならそこまで心配しなくていいと思います。

    +10

    -1

  • 60. 匿名 2014/06/20(金) 16:42:49 

    うちの長男、次男がそうでした。
    長男は穴が小さかったので、自然に塞がりましたが、次男は手術しました。

    今長男は社会人になり、元気ですし、次男ももう通院することもなくなりました。

    手術するしないは穴の大きさに加え血流障害で判断します。

    +6

    -1

  • 61. 匿名 2014/06/20(金) 16:44:30 

    トピ主さんのお子さんとは少し違うみたいですが、オードリー若林さんが先天性の心房中隔欠損だったそうです。
    小さい頃はあまり体が丈夫ではなかったようですが、成長するにつれ段々よくなっていき、高校でやっていたアメフトではレギュラーになれるほど丈夫になったとテレビで言っているのを見ました。
    無責任な意見しか言えませんが、主さんのお子さんもよくなるようお祈りしてます。

    +8

    -1

  • 62. 匿名 2014/06/20(金) 16:46:20 

    うちの主人もそうでしたよ!5歳の時に手術したそうですが…!もちろん今は、元気ハツラツ仕事男です!
    お子さん、きっと大丈夫ですよ!今の医学は発達してますから!

    +7

    -2

  • 63. 匿名 2014/06/20(金) 16:50:09 

    妹がそうでした。産まれてすぐ判明し、1歳を待って手術しました。手術までは黄疸がひどかったですが、術後はキレイなピンクの肌になりました。
    今妹は18歳です。毎年の検診は欠かせませんが、特に問題もないようですし、激しい運動はNGなので運動部には入れませんが、日常生活は普通に送っています。
    ただ、手術跡が残っているので、水着やVネックになるのは躊躇するようです。本人は気にしていないのですが、傷跡をみて驚く方もいるので…。

    お母様のご心配、大変なものとお察しします。お子さんに一番良い治療法が見つかり、早く快方に向かいますように。

    +7

    -2

  • 64. 匿名 2014/06/20(金) 16:52:49 

    56

    そう思うのなら見なければいいのでは?
    最低な人間…というか人間以下ですねあなた

    +9

    -2

  • 65. 匿名 2014/06/20(金) 16:59:48 

    現在32歳ですが、私自身がそうでした。
    0歳で心雑音に引っ掛かり小学校に上がる頃には自然に塞がりました。

    そして、私が生んだ長女もそうでした。
    遺伝もあるんですかね。
    長女はレントゲンやエコー検査を定期的に行っていたら、一歳になる頃に自然に塞がりました。

    今は私たちの子供の頃と違って検査も充実していますし、放置されて心不全に陥るようなことはほぼないと思うので、恵まれた時代だと思いますよ!
    私が子供の頃は、小さい穴はフォローもなく放置が多かったですから。

    +6

    -2

  • 66. 匿名 2014/06/20(金) 17:08:53 

    私のこどもも心室中隔欠損症です。
    他に5万人に1人という心疾患も持っていましたが
    手術で一期的根治に成功して、体は小さいですが元気に過ごしていますよ。

    欠損孔は大きければ手術で塞ぐと言われ
    結局、まぁまぁ大きかったので、手術する時に一緒に塞いでもらいました。

    病気がないにこしたことはないけど、
    最初から判っていれば、注意深く経過を観察することもできるし
    突然何かが起こって…というリスクも格段に減らせると思いますよ!

    私のこどもは、術後2年も経っていませんが外来は年1回です。
    薬も飲んでいません。

    小学校か、遅くても中学校までには、年1回の外来もなくなるかもと言われています。




    +7

    -1

  • 67. 匿名 2014/06/20(金) 17:23:10 

    うちの娘もそうでした。生後5日目で告げられ病院で号泣しました。
    でも4ヶ月検診の時にはもう穴は自然に塞いでおり、雑音もなくなってたそうです!
    ミルクもたくさん飲んで大きな声で泣ければ大丈夫!っと看護師さん達には励ましてもらってました。
    すごく不安で心配ですよね…。
    でも信じましょう!!!

    +8

    -1

  • 68. 匿名 2014/06/20(金) 17:29:20 

    高校の時に不整脈で大学病院にいったら、すごい深刻な顔した先生に「穴あいてるんですよ」と言われました。
    でもそのあとに「私も穴あいてますけど無理しなければ大丈夫ですから~。心配しないでください。でもマラソンと遠泳はやめてね。」と言われました。それまで知らずにマラソンはもちろん中学は水泳部だったので運動がっつりしてました。その後マラソン授業は欠席しましたが、大人になって出産も経験しましたが至って健康です。程度にもよりますが、私のような軽度な場合は心配ないこともあります。

    +5

    -1

  • 69. 匿名 2014/06/20(金) 17:47:20 

    私の息子は心房中核欠損症でした。小学校の心電図検査でわかり、自然治癒はないだろうとのことで、小2の時にカテーテル手術をしました。今中2ですが、とても元気で部活もやっています。色々と手術、治療法はありますので、先生やご家族とよく話して納得する治療法を見つけて下さい。
    大丈夫ですよ!

    +7

    -1

  • 70. 匿名 2014/06/20(金) 18:25:17 

    心房中隔欠損でした。24の時に分かって、穴が大きかったこともあり手術をしました。
    今でも1年に1回の定期検査を受けています。
    手術が必要な場合、早めにした方がいいと思います。 私は術後24時間吐き気に苦しみ、2日程まともに寝れませんでした。
    小さい子は術後の体調の悪さはほとんど無いそうです。
    やはり大人になって分かったので、手術をして治ったと聞いていてもやはり運動するのが恐いです。
    私の場合は胸があるせいで、傷痕が少し目立つような形で残ってしまいましたが、「自分が健康になった印」だと思ってます( ・∇・)

    +7

    -1

  • 71. 匿名 2014/06/20(金) 18:34:16 

    娘が心房中隔欠損症で産まれました。うれしいはずの退院日に医師に告知され、目の前が真っ暗になり涙とまりませんでした。
    3歳で手術しましたが、今小学2年生。
    運動制限もなく元気一杯です。心室は、自然に塞がるケースが多いらしいです。
    大丈夫ですよ。

    +6

    -1

  • 72. 匿名 2014/06/20(金) 18:36:18 

    心房中核欠損でした。
    小学生の頃に一度カテーテルで治せるか埼玉?の病院に行きましたが当時の医療では治せない大きさでした。ただ小さい頃は全く症状がなかった為、そのまま特に治療をしず過ごしてました。(どちらかと言えば喘息が酷くて)
    でも20歳過ぎてから息切れとかが酷くてあきらかに喘息とは違ったので病院に行ったら心不全になっていました。で、すぐ穴をふさいだ方が良いと言われ手術することになりましたが医療が発達したおかげでメスを入れることなくカテーテルで治療できました!
    今は元気です。むくみも取れて体重も5kgくらい減りました。笑

    +5

    -1

  • 73. 匿名 2014/06/20(金) 18:44:47 

    息子が心室中隔欠損で欠損孔は10ミリでした。
    病気がわかったのは5か月のときでした。
    先生によると、穴が大きいので生後すぐは心雑音が無かったんじゃないかって。
    1か月健診でも3か月健診でも特に心臓が悪いとか言われなかったので
    病気がわかったときは驚きましたねー。
    大きい病院紹介されて、エコーして、数日後カテーテル検査した結果、
    『明日オペ空いてるんで明日手術しましょう』となりました。
    手術するまでは体重が伸び悩んでいたんですが、手術後はぐんぐん体重も増えましたし
    今、小学生ですが元気いっぱいです。ちょっとスリムだけどガリガリというほどでもないし。
    ただ残存短絡といって完全に塞がっていないので、心内膜炎のリスクだけが心配です。
    (あと、学校に提出する書類がちょっと面倒くさい…病院で診断書もらうのだってお金要るし。)

    お子さん、自然に塞がると良いですね!
    でももし手術になっても元気になりますから、過度に心配しなくても大丈夫だと思います。

    +4

    -0

  • 74. 匿名 2014/06/20(金) 18:51:49 

    私の娘は心房内隔欠損症でした。
    1歳になる前に自然治癒しました。

    昔からあった病気みたいですが昔は医療が発達してなかったのでわからないまま自然治癒が多かったみたいです。

    悩んでる皆さんやお子様が大事に至りませんように

    +3

    -0

  • 75. 匿名 2014/06/20(金) 18:52:40 

    もうすぐ1歳になる息子が心室中隔欠損です。穴の位置が悪く自然閉鎖が望めないため来年、手術予定です。比較的、予後もいい手術だとは聞いていますが人工心肺とかなんだか恐ろしくて不安でいっぱいです。病気がわかったときはショックでしょっちゅう泣いていましたが、一番大変なのは息子なのでいっしょにがんばります‼︎
    自然閉鎖される方も多いと聞くので、娘さんも自然閉鎖されるといいですね(^o^)

    +4

    -0

  • 76. 匿名 2014/06/20(金) 18:54:09 

    生まれつき心室中隔欠損症です。

    母方の親戚にも何人かいて
    遺伝だと言われました。

    病気を持って生まれる可能性が十分あっての
    出産だったみたい。

    不思議なことに1人病気もちが生まれたら
    あとは下に何人産もうがもう遺伝しないらしいです。

    私は5歳の時に手術しました。

    大きな傷がありますが、

    それが私って感じで気にしてません。

    完治はしてませんが
    日常生活には支障なく、
    何の制限もなく暮らしています。

    不整脈がすごいので
    脈がうまくとれずに血圧がうまく測れない時あります(笑)

    現在30歳です

    +5

    -1

  • 77. 匿名 2014/06/20(金) 19:00:22 

    現在22才、女です。

    私自身、生まれつき心室中隔欠損症で
    生後5ヶ月の時に手術しました。
    私の場合、心臓だけではなく肺の方も良くなかった為、手術になったのかもしれませんが。

    子供の頃は定期的に検査に行き
    高校くらいから年1検査です。
    スポーツ系の習い事は許可もらいに行ってました。
    体育とかは参加してました。

    市販の薬は飲めません。

    今は元気です。

    経験者としては、自然に塞がるといいなと思います。

    今では命を助けてくれた先生や両親に感謝していますが、小学校の高学年くらいから
    手術の跡がコンプレックスで海やプールが嫌だった頃がありました。

    長々と書いてしまってごめんなさい。

    +6

    -0

  • 78. 匿名 2014/06/20(金) 19:00:42 

    韓国人は日本に併合されるまで、近親交配を繰り返してきたため、脳に
    先天的な異常があります。

    +3

    -11

  • 79. 匿名 2014/06/20(金) 19:01:29 

    うちの子は穴が大きいかったけど、一歳半で手術し、それから一年たちましたが、風邪もひかないほど元気ですよ!

    早めに手術したので、傷跡も若いから治りが早いです!

    +5

    -0

  • 80. 匿名 2014/06/20(金) 19:17:48 

    トピずれだけどガルちゃん内にこんなにたくさんいるとは思わなかった
    ということはガルちゃんってけっこうな人数が見てるのかな?

    +9

    -0

  • 81. 匿名 2014/06/20(金) 19:18:30 

    娘も直径5mmぐらいの穴が空いていましたが〜自然治癒で小学校に上がる頃には治りました!
    何センチの穴なのか分かりませんが、1センチ以下で筋肉がつきやすい場所ならば自然に治る可能性がおおきいと先生が言っていました。
    心配でしょうが大丈夫です!娘は現在中学3年生元気いっぱい普通の子と変わりありませんよ!
    100人に1人って…結構多いですよね!

    +5

    -0

  • 82. 匿名 2014/06/20(金) 19:22:25 

    弟が生まれる前から心房中隔欠損症だと分かっていたので、生まれてからすぐに12時間の大手術をしました。
    小学校のときはあんまり運動をしてはいけないと言われていたので十分には運動できていなかったですが、中学にあがるころには激しい運動もしていました。
    20歳になるまでは毎年心電図をつけて定期検診はかかさなかったですが、今はとても元気に過ごしています。

    信じていれば絶対大丈夫です!
    がんばって下さいね!

    +6

    -0

  • 83. 匿名 2014/06/20(金) 19:24:01 

    六日目で言われてびっくり号泣しました。
    其の後、一年で自然治癒。
    心電図引っかかったら、またおいでーと軽く言われました。

    一人知り合いにいるので、百人にひとりくらいいる気がする。
    同級生に程度の差はあれひとりくらい。

    +6

    -0

  • 84. 匿名 2014/06/20(金) 19:32:32 

    中学校の先生をしていた友達が心臓に何かしらある子は
    学年に一人くらいいるよーって言ってました。

    +5

    -0

  • 85. 匿名 2014/06/20(金) 19:51:44 

    小児科前の薬局で働いていましたが、たまにいらっしゃいました。手術をされて元気になった子も、経過観察で治癒した子もいます!
    ご不安もあるかと思いますが、良い方向にいくように願っています!

    +5

    -0

  • 86. 匿名 2014/06/20(金) 19:51:45 

    うちの9歳の娘がその病気です。
    プラス別の心疾患もあって、日本で二例目とのことですが、生後8ヶ月の頃に手術して、今は経過観察ですね。
    いいお医者様に出会えたおかげで、今のところ運動制限もありません。
    ただ、以後悪化の場合は、人工弁か生体弁を使用し、最悪赤ちゃんは産めないと言われています。

    +5

    -0

  • 87. 匿名 2014/06/20(金) 19:56:37 

    心室ではなく心房ですが、私の母と息子が心房中隔欠損です。
    聞いたときは皆さんと一緒で、息子に申し訳ない気持ちと不安で、泣きに泣きました。
    母と同じ病気だったので先生に聞くと多少は遺伝もするようで、いずれ会えるだろう孫たちのことも心配になってしまいました…。

    2ヶ月の時点で穴が5mmと少し大きく、自然閉鎖は厳しそうと言われ、ますます不安になりましたが、少し小さくなり1才3ヶ月の今で2.5mm程度まで小さくなりました。
    普通の子と同じように運動もしてよいといわれています。

    冬はシナジスの予防接種を毎月打たなくては行けないし、薬で眠らせてエコーを取ったり、気持ちだけではなく労力もかかりますが、疾患があっても我が子はとても可愛いですよね。

    穴の大きさも重要ですが、位置や穴の空き方も重要だそうです。
    そして、手術をするなら小学生になるころがベストだそうです。
    私の母は先天性にも関わらず貧乏で治療ができず、30歳くらい手術をしたら、他の病気を3つ程併発し、大学病院での大手術になってしまいました。
    現在も沢山薬を飲んでいますし、出産は心臓が耐えられないとので帝王切開でした。

    娘さんの状態が少しでも良くなることを願っています。

    余談ですが、オードリーの若林さんは心房中隔欠損だそうです。
    元気にラグビーもしてましたし、私の中では励みになっております。

    +5

    -0

  • 88. 匿名 2014/06/20(金) 19:57:58 

    娘がそうでした。1歳の時に手術をして今は4年生。
    マラソンでも上位、水泳の授業でもクラスの中で50メートル泳げるのは娘だけです。
    本当にあの過酷な手術を乗り越えた子かと思う程活発な子になりました。
    まだ少しの逆流はありますが、元気に育っていますよ!!

    治療中や検査で、お子様の泣き叫ぶ姿を見るのはとても辛いと思います。
    たまにはママも息抜きしながら育児してくださいね。きっとよくなりますから。

    +4

    -0

  • 89. 匿名 2014/06/20(金) 20:16:23 

    私は幼稚園のころ心房中隔欠損とわかり6歳で手術しました。小学校で水泳は禁止されたのと、胸に大きな傷があるのを恥ずかしく思うこともありましたが頑張った印だと父に言われ誇らしくすら思ったのを覚えます(笑)今では何も問題ありません、お酒も大好きです!

    +5

    -0

  • 90. 匿名 2014/06/20(金) 20:20:44 

    自分がそうでした(^^)

    お医者さんからは激しいスポーツはできない身体になるかも、と言われていたみたいですが、投薬で治療し、小学生のときにはなぜか長距離走が早くて、マラソンで市の大会の代表に選ばれて走りましたよ!

    その後入院どころか点滴にすら無縁の健康体で今年25になりました(*^^*)

    親からはよく「ほんとにおっきくなったねー!お医者さんに言われたときはショックで目の前が真っ暗になったわー」と染々言われます。

    だから大丈夫です!
    お子さんの完治を祈っています!

    +5

    -0

  • 91. 匿名 2014/06/20(金) 20:28:59 

    私も先天性の心室中隔欠損症です。
    小さい頃から激しい運動は控えるようにって
    言われ続けてたけど、こっそり
    陸上も山登りも激しいといわれる運動やってました〜
    年に一回の検査には行ってたけど、
    今大人になっても問題ないので、
    本当に心臓に穴が空いてるのかしら?
    って感じです。

    +4

    -0

  • 92. 匿名 2014/06/20(金) 20:30:56 

    家の子は5万人に一人の重度の心疾患と心室中隔欠損を持って生まれてきました。
    幸い出産前に診断できた為、生まれてすぐに処置ができました。
    1歳未満で2度の手術を受け、小学生の今はなんの運動制限もなく過ごしています。
    心室中隔欠損は、自然に塞がらなくても手術で根治できる疾患です。
    トピ主様、定期的に診察に行き医師の診断に任せれば大丈夫ですよ。

    +7

    -0

  • 93. 匿名 2014/06/20(金) 20:38:02 

    うちも心室中隔欠損症で産まれました。
    エコーでは約五ミリの穴なので自然に埋まるかもしれないし、埋まらなかったら手術をと説明を受けました。
    体重も増えないし、ミルクも50ccを一時間かけ暖め直しながら飲ませてました。5ヶ月の時にチアノーゼが出てきて、カテーテル検査をしたら穴が11ミリあることが分かり、7ヶ月の時に手術をしました。
    7ヶ月で体重が4.5キロ。手術をし、140ccを10分かからず飲んだ時はうれしくて号泣でした( v^-゜)♪
    そんな娘も今では12歳!
    手術のあとは当然消えるわけはなくしっかり残っています。
    けど、小さい時から この傷は頑張った跡、たくさんの人が助かるようにって直してくれた跡なんだよって話をしています。運動制限もなくスポーツ大好きな活発少女です。
    主さん、とても不安で心配だと思いますが治る病気です。どうかお子さまが元気になりますように(^-^)/

    +6

    -0

  • 94. 匿名 2014/06/20(金) 20:48:27 

    4歳の息子生まれた時からが心室中隔欠損で3ミリの穴があります。
    先生には、3歳頃までに大体自然に閉じる人が多いと聞きましたが閉じる気配はないです。
    このまま、大人になっても体への負担が大きい事はないから大丈夫って言われましたが、やっぱり風邪ひいたり、熱を出したりすると気になります。
    私は解らないまま流されるのが嫌で、本を読んだりネットで調べたりしました。
    心臓以外にも、腎臓も悪くて腎結石で入院、手術もしました。
    多分、これからずっと付き合って行く病気です。

    でも、今は何とか元気で走り回ってるので、見守っていきたいです。
    主さんも、泣きたくなる気持ちを乗り越えて、子どもさんを温かく見守ってあげて下さいね

    +6

    -0

  • 95. 匿名 2014/06/20(金) 21:07:06 

    私も心室中隔欠損症でした。
    産まれてすぐに穴が開いているのが分かって、3歳ぐらいで穴が塞がることがあるからと様子を見てましたがそのままだったので3歳で手術しました。
    術後は中学生まで年に1回検診を受けてはいましたが、幼稚園、小学校と全く制限なく運動して大丈夫でした。
    中学校でバスケ部、高校からは道を外して10年ほどタバコ吸ってました(反省)
    現在37歳、娘が産まれましたが遺伝しませんでしたよ。
    というかこのトピ見るまで忘れていたぐらい健康です。
    ちなみに小学の時に同じ病気で手術した子、他に3人いました。
    たまたま多かったんですね、同じ手術の跡があったのでみんなと一緒♪とお気楽でした。

    ただ手術の跡はYの字に大きく残ってます(今は技術が進歩しているので手術跡が細くなっていると思いますが)ビキニを着ることに抵抗があったり結婚できるかという不安はありました。
    結果、手術の跡なんて全く気にしない!という本当に優しい旦那と出会えました。
    娘さん、きっとお母さんが思うより強いと思いますよ。
    信じてあげてください!きっと大丈夫。

    +5

    -0

  • 96. 匿名 2014/06/20(金) 21:47:33 

    私は心房中隔欠損症で6歳のときに手術しました。
    手術してから数年は、通院していましたが、25歳の今は通院もしていません。

    私の頃は、輸血なしで手術できるのが6歳くらいからだったらしく、それをまって手術した様です。

    小学生の頃から、運動部に入り、他の子と変わらない生活を今までしてきていますよ!

    手術も小さい頃のことなので、あまり覚えていませんが、全然つらい思い出とかはありません。

    +5

    -0

  • 97. 匿名 2014/06/20(金) 21:49:00 

    私の娘も心室中核欠損症でした。
    先生からも自然治癒する子も多いと言われ
    毎日祈る思いでした。
    娘は8ヶ月の時に自然治癒できました。

    1歳10ヶ月になった今では、一緒に産まれた双子の弟よりもよく食べ、元気に育ってくれています。

    +5

    -0

  • 98. 匿名 2014/06/20(金) 21:52:09 

    娘が心房中隔欠損症でした。

    1ヶ月検診の時に詳しく検査をした所、穴は9㎜で場所も悪かった為3ヶ月の時に手術をしました。
    術前は、新生児の頃から8時間通しで眠ったり、ミルクもあまり飲めずとにかく寝っぱなしでガリガリでしたが、術後はみるみる良くなりあっという間に他の子と変わらない位の大きさになりました。

    今は4年生で、2年に一度精密検査はしていますが、先生からは『マラソン選手になっても大丈夫!』と言われる程で、運動制限なども全くありません。

    トピ主さん、不安でしょうがお子さんの為に頑張って下さい!

    +6

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  • 99. 匿名 2014/06/20(金) 22:03:25 

    元旦那がそうでした!
    運動制限してなかったし
    手術とかもしてなかった!
    検診すら半世紀一緒にいたけど、いかず
    タバコに酒のんでたし
    子供2人の親になり(笑)

    今40前ですかピンピンしてるし
    建築の職人現役ですょ(笑)

    +4

    -0

  • 100. 匿名 2014/06/20(金) 22:40:44 

    母がそうです

    でも無事私を産んで育ててくれたし、運動も水泳や山登りとかしてますよ^ ^

    +3

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  • 101. 匿名 2014/06/20(金) 22:41:12 

    私も針の先ほどの穴があいていました。子供の頃マラソンなど激しい運動は避けていましたがその他は普通の生活を送っていました。ただ、歯を抜く時は歯医者さんに言うように言われていました。

    +5

    -0

  • 102. 匿名 2014/06/20(金) 22:44:06 

    私の息子もファロー四徴症という心臓の病気で産まれましたが、手術後はとても元気に過ごしております。

    あんまり運動させすぎると心臓に負担がかかりますが、過保護に運動させなさすぎるのも、あまり良くないと思うので、適度に運動させる事をオススメします。

    心臓の病気ってだけで不安は多いですが、子どもは意外と元気です。
    子どもの様子をよく観察して、顔色や息遣いなどを把握していれば、少し苦しそうでもすぐ気付いてあげられると思いますよ。
    苦しい時は体育座りのように身体を丸めるといいそうです。

    何事もなく無事に穴がなくなりますように(^^)

    +5

    -0

  • 103. 匿名 2014/06/20(金) 22:45:42 

    うちの娘も心室中隔欠損症です。
    参院での退院日に心雑音を告げられ、一週間後には専門のお医者さんがいる病院に入院、穴が9mmと大きかったこともありその一週間後に一回目の手術をしました。
    そして生後半年になる前に穴をふさぐ手術をしました。
    今は術後から1ヶ月が経ちましたが本当に元気です。
    お医者さんも、もう普通の子と同じだから何も心配いらないとおっしゃってくれました。
    これからも定期的に検診は行かなければなりませんが、ミルクの飲みも良くなって、プクプク太ってきた我が子を見て安心しています。
    トピ主さんのお子様も早く元気になりますように!

    +6

    -0

  • 104. 匿名 2014/06/20(金) 23:10:08 

    自分が心房心室中隔欠損症でした。小学校に入るまでに穴が塞がらなかったら手術と言われていましたが、入学前に塞がりました。
    今はずっとバスケを続けていて、すっかり元気です。親には本当に心配をかけました。感謝の気持ちでいっぱいです。

    +4

    -0

  • 105. 匿名 2014/06/20(金) 23:11:56 

    わたし、心室中隔欠損でした!もうひとつ病気を持っていましたが。そちらは手術しました。
    両方とも生まれて1ヶ月で判明。

    20歳まで、、と言われていたそうですが、
    自然治癒で、穴は閉じました。
    小学校、6年まで毎月検査で病院でしたが、徐々に間隔があき、1年に一回になり、要観察になり、、、、。

    ただいま、32歳。出産も経験して、元気です!!出産できた時、母は号泣でした。やっと安心させてあげられたなぁと思いました。

    治癒が可能な病気です!
    頑張りましょう!!

    +7

    -0

  • 106. 匿名 2014/06/20(金) 23:11:59 

    私自身がそうでした。現在38歳です。
    三歳で手術し、小学生の間は定期検診を受けてました。
    激しい運動は控えるように言われていたので、部活は文化系でした。
    母によると、手術を受ける三歳まで体力がなく、チアノーゼがでていたり育てるのが、とても大変だったようです。

    今は結婚して、小5と小2の母親です。
    子供達に遺伝はありません。

    ちなみに出産は自然分娩で、健康優良児でバリバリの体育会系だった妹は帝王切開だったので、親戚達は「わからないものだね~」と話していたそうです。

    +7

    -2

  • 107. 匿名 2014/06/20(金) 23:14:42 

    私は先天性心室中隔欠損で、五歳の頃手術して現在は完治してます。[傷跡が鎖骨下からおへその上までガッツリあった為高校の時形成手術を受けて今は傷跡もだいぶマシになってます。消えてはいませんが‥]
    遺伝はしないということでしたが、出産後の検診でやはり子供も穴が見つかり心室中隔欠損でした。経過観察で何度も病院にいきました。産後そのことを医師から告げられた時は泣いてしまいました。

    でも2歳の時に完全に穴が閉じて、今は走り回って元気に遊んでます。本当に本当に嬉しかったです。

    娘さんも元気になったらいいですね^_^

    +7

    -0

  • 108. 匿名 2014/06/20(金) 23:15:03 

    歯を抜く時、麻酔をする時に、感染の恐れがあるようですね。
    わたしは、乳歯を抜いた時、心内膜炎になってしまい、入院しました。

    それからは、麻酔をする何日か前から薬を飲みます。

    +6

    -0

  • 109. 匿名 2014/06/20(金) 23:19:04 

    うちの子も心室中隔欠損でした。
    心配してましたが、1年で塞がりました。
    周りには手術を受けた子もいてますが、大きくなって、今ではバリバリ元気に働いています(´◡`๑) 

    +7

    -0

  • 110. 匿名 2014/06/20(金) 23:24:54 

    2歳11ヶ月の息子がそうでした。
    (100人に1人の割合なんですね、、、)
    息子の場合は1ヶ月検診で心雑音があると言われエコーをとったら穴が開いていると、不安な日々を過ごしましたが、さらに2ヶ月後の生後3ヶ月に再検査を行ったところ無事に閉じていました。

    トピ主様のお子様もどうか自然に閉じますように。

    +5

    -0

  • 111. あ 2014/06/20(金) 23:34:19 

    私も産まれた時にそれでした。
    手術する予定でしたが、薬を飲んで治ったらしくその後は何もなく現在まで普通に生活できてますよー!

    +3

    -0

  • 112. 匿名 2014/06/20(金) 23:56:04 

    私も同じでした。
    私の場合は小さい穴だったようで、
    手術の必要はなく
    中学の頃には閉じたと言われました。

    小学生の間は
    定期的に検査に行って、
    中学に入るときは
    部活(バドミントン部)に入りたかったので
    改めて検査はしました。
    その頃には閉じていたので
    普通に部活動していました。

    以降元気です。
    少しでもご参考になれば良いのですが。

    お大事にしてください。

    +3

    -0

  • 113. 匿名 2014/06/21(土) 00:06:14 

    7ヶ月の息子が心室と心房に穴があります。
    一ヶ月健診で出産担当した先生にとても深刻そうに言われ凄く不安で泣きましたが、紹介された専門医の先生に見てもらったら、大丈夫だよ~と言われ、経過観察になりました。
    先月までは毎月検査に行きましたが経過が良好なので次は半年先になりました!
    秋~春まではRSウイルスが流行るので、シナジスを打たなくてはいけなく、痛そうで可哀想でした。でも、先生を信じて、子供の力も信じて、親がどーんと構えてあげなきゃ!と頑張っています。
    健康になる喜びやありがたさを痛感しますし、とっても子供がいとおしい毎日です。
    トピ主さんも今はとても不安だと思いますが、どうか赤ちゃんと一緒に頑張って下さい!

    私も身近に聞いたことがないので、元気に大人になってる方の意見も聞けて勇気づけられました!良いトピをありがとう、貴重な体験談を書いてくれてる人もありがとう!みんな元気になりますように!

    +5

    -0

  • 114. 匿名 2014/06/21(土) 00:19:06 

    中3の息子が生後6日目の退院健診で雑音を指摘され、心室中隔欠損と診断されました。
    その日のことは今でもはっきり思い出せるほどショックで目の前が暗くなりました。

    自然に塞がる子も多いので、大学病院でしばらく様子を見ました。
    その間強心剤を飲みながら、母乳だったので毎日何分飲んだか、その時の様子をノートに記していましたが、1,2か月と経っても飲むときに顔色が悪くなったり、体重の増え方がよくなくなってきました。
    どうも思ったより穴が大きいかも、ということで手術することになり、3ヶ月のときに循環器専門病院で手術しました。

    こんな小さな子に手術なんて、と不安でたまりませんでしたが、とても腕のいい先生で手術も短時間で輸血もせずすみました。麻酔医から外科、内科と医師からの説明も十分で納得できました。

    もうその後は人が変わったと思うほど力強く母乳を飲むようになり、それ以来風邪もひかず元気で、小学校では水泳と体操教室、中学ではバスケをやっています。運動制限も服薬もなく、本人も私達も忘れているくらいです。

    手術をして元気で生活している息子のようなケースもあります。トピ主さんのお子さんもお元気で過ごされますように。

    +4

    -0

  • 115. 匿名 2014/06/21(土) 00:20:57 

    うちの子もそうでした。でも1年経たないうちに自然に塞がりました。

    +1

    -0

  • 116. 匿名 2014/06/21(土) 00:21:25 

    うちの子は心房中核欠損で、重症なので1歳までに開胸手術が必要だと言われました。
    それと、心臓に負担が掛かるから泣かさないようにと医者に言われました。
    豆っこ注射にジゴシンっていう強心剤をメモリキッチリ合わせて飲ませてました。医者からは強い薬だから分量は絶対に間違わないでくださいって言われてました。
    どの位ミルクを飲んだか判るようにするため、たっぷり出ていた母乳も禁止され可哀想だと思って居たことを思い出します。
    ミルクもある程度制限されて居たので、強心剤を美味しそうに飲む姿が可哀想に思いました。
    夜泣きするとチアノーゼで唇が紫色になるので、夫婦で交代で泣き止むまで抱っこし続けました。
    でも、不思議なことに1歳になる頃には弁が肥大化して手術無しに塞がりました。
    医者も理由は判らないが、ひとりでに塞がった事例は僅かだがあるが、今回の件は学会に発表したい位だと言ってました。
    その後、アイスホッケーやテニスに夢中になり、今は薬剤師目指し大学5年生です。

    心房中核欠損や心室中核欠損は手術さえすれば必ず治る病気です。
    だから、どんなに悲しくても子供の命〔生命力〕を信じていっぱいいっぱい抱っこしてあげてください。
    いっぱい抱っこしてあげると、私はお父さんとお母さんの子に生まれて良かったと思うようになり、その子の今後の人生に必ずプラスになるし、何かトラブルがあっても親も子供を信じていられるようになるもんですよ。
    今は辛いと思ってしまうけど、将来は必ずプラスに転じます。
    いっぱい抱っこしてあげてね❗️o(^▽^)o

    +6

    -0

  • 117. 匿名 2014/06/21(土) 00:26:30 

    私も先天性の心室中核欠損症です。
    ですが、心臓の穴も小さくありがたいことに手術も運動制限もなく通院だけで21年過ごしてきました(^o^)
    中学高校も運動部でマラソンもガンガンしていました!

    +3

    -0

  • 118. 匿名 2014/06/21(土) 01:26:15 

    うちの2歳になる息子も生まれた時そうでした。
    しかしずっと元気すぎるくらいで何の心配もなく、半年後検査したら塞がっていました。
    心臓に穴って聞くだけでびっくりしますが、100人に1人って結構高い確率ですよね(>_<)
    私の同級生にもいましたが塞がっているそうです。
    穴が大きければ塞ぐ手術をするそうですが多くは自然に塞がっていくか、多少空いたままでも問題はないそうですね。

    +2

    -0

  • 119. 匿名 2014/06/21(土) 01:43:22 

    私も先天性心室中核欠損症でした。

    産まれた時に黄疸も強くて、先生からこの子はあきらめなさいとまで言われたそうですが、母が無理矢理病院を移り小4で手術しました。

    今でも健康診断では不整脈で引っかかりますが、普通に暮らせています。

    +2

    -1

  • 120. 匿名 2014/06/21(土) 02:19:32 

    みなさんと大体同じですが、娘も生後1ヶ月の頃に心雑音がわかり、生後3ヶ月の検査で心房中隔欠損症と診断されました。

    心臓に穴?!と最初は驚きましたが、先生に聞くと『普通に生活してて大丈夫、特に気をつけることは無いよ』と言われました。
    生後6ヶ月に再度検査し、まだ穴が塞がってなかったですが様子見のままで、1歳半になったらまた検査しに行きます。

    今は11ヶ月の娘ですが、本当に心臓に穴が空いてるの?って思うぐらい元気です。
    黄疸も無く、乳児湿疹も無く、発疹も無くて、風邪もひかない健康体です。

    +2

    -0

  • 121. 匿名 2014/06/21(土) 02:28:20 

    心室中隔欠損があって大人になってる方に聞きたいのですが、医療保険などの保険には入れましたか?審査で引っ掛かったりしましたか?
    もし、自然治癒しても、先天性の疾患があった経歴でダメだったりしますか?

    私も今ゼロ歳の子供が先日この病気だとわかり、将来のことなど不安です。良かったら教えて下さい。

    +4

    -0

  • 122. 匿名 2014/06/21(土) 02:53:03 

    二十代です!自分のケースだと…生まれつきの中核欠損の為、赤ちゃんの頃に死にかけて手術しました。それで中核欠損は、完治しました。
    が、その手術の時に心臓の弁が傷つき(心臓が小さかった為。中核欠損完治だけでも奇跡だったみたいですが)、その後は 何年かごとに不整脈治療の為のカテーテルなどをし…なんやかんやありまして、今は生体弁と ペースメーカーになっちゃいました☻
    でも、激しい運動やケガに気をつけながらも、バイトしちゃったりとかして、日常生活は 送ることができています。
    投薬治療、定期健診は継続で、胸部周辺は 傷だらけ。そして、また、大手術予定ありますが…
    しぶとく 生きてますよ。笑


    で、えっと…
    私一人の経験ですが、障害者でも兄弟に死ねとか言われたり、町医者に煙たがられたり(処方した薬の副作用の恐怖から)、胸の傷跡で引かれたりとか…いろいろありまして…

    あの…質問者様にお願いです。
    今後、何があっても、お子様の味方で居てあげて下さい。ご家族全員で、守ってあげて下さい!(…何、当たり前 言ってんだ…偉そうにすみません(ー ー;)あと、もし 怖がらせたりしてたらごめんなさい。こうゆうケースもあるよ、ということで…!)

    あー…(>_<)
    お子様の身体が、私みたいなのではなく、何ともなくて、元気で、幸せに生きていける事を願っております…❤︎

    お大事に!
    へんな長文、失礼致しました。

    +2

    -0

  • 123. 匿名 2014/06/21(土) 03:06:41 

    あ、中核じゃなくて、中隔でしたね…すみません´д` ;

    +0

    -0

  • 124. 匿名 2014/06/21(土) 04:05:27 

    私もそうだったみたいですけど、数ヶ月で自然治癒しました
    暫くは年1回心電図取ってたなー
    ずっと異常無し

    +1

    -0

  • 125. 匿名 2014/06/21(土) 07:24:58 

    私も生まれてすぐに心室中隔欠損と診断されたそうです。
    二歳なる前に手術を終えて、定期検診のちに数年に一回の検診となりました。
    小学六年生まで検診受けてましたが、それ以降異常は発見されませんでした。
    手術跡が水着をきたときや少し胸元があいた服で見えてしまうのが気になりますが…

    特に運動制限もされず、中高は運動部に所属していましたよ。

    今では九ヶ月の初マタです!
    心臓病というと重い病気のように感じますが、心配いらないかなと思いますよ〜

    +1

    -0

  • 126. 匿名 2014/06/21(土) 07:36:58 

    私の息子は心室性期外収縮です。
    小学生の時に発症してカテーテルやりましたが完治せず
    中学生になった今も不整脈があり定期的に通院しています。
    心臓疾患に起因するものではないのですが、不整脈は2万発ほど出ています。投薬治療はしていません。
    マラソンと遠泳は控えていますが、バスケ部で頑張っています。
    121さん同様、大人になった時に保険に加入できないのでは?と心配しています。
    皆さん、保険はどうされていますか?

    +0

    -0

  • 127. 匿名 2014/06/21(土) 10:00:38 

    私も生まれつき心室中核欠損症でした。
    1歳になる前に自然に塞がり、その後5歳までは半年に一度受診しており激しい運動は控えるように言われていましたが特に問題なく完治となり制限もなくなりました。
    学生時代は水泳教室に通ったりや部活でバスケをしたりもしていました。現在28歳ですが運動も食生活も問題なく元気に過ごせています。
    私の母は出産後すぐに私の病気を知り、自分が変わってあげたいととても自分を責めて軽いノイローゼのようになったそうです。トピ主さんも幸せな出産の後に大切なお子さまの病気を知りつらいとは思いますが、あまり思い詰めずにいて下さいね…
    お子さまのことももちろんですがトピ主さんのことも心配です。
    私が通院していた病院では手術を受けて元気になった子も沢山いました。自然封鎖のケースも本当に多いので悩みすぎないで下さいね(>_<)
    お子さん良くなりますように本当にお祈りしてます!!!

    +1

    -0

  • 128. 匿名 2014/06/21(土) 10:18:55 

    長女が心室中隔欠損症で、1歳の時に手術をしました。
    とにかく、乳児期は大変でしたね(^^;;
    ミルクや水分の制限、泣くと心臓に負担がかかるから泣かせない様に!って、ミルクの制限でお腹空いてるから、そりゃあ泣きますよね〜!
    泣き疲れて寝て、可哀相なのと私自身、睡眠不足で、健康な子供さんが羨ましかったです。

    そんな長女も今は成人して、元気に働いてます(*^^*)
    胸の傷も目立たなくなりました

    +2

    -0

  • 129. 匿名 2014/06/21(土) 10:22:41 

    私も心室中隔欠損でした。年一回病院に行く程度だったので、軽かったのかな。マラソン大会などはやすんでましたが、それ以外は普通の日常生活を送ってました。いつの間にか穴はふさがってました!

    +1

    -0

  • 130. 匿名 2014/06/21(土) 11:56:58 

    私も6ヶ月検診の時に発覚したようです。
    でも自然閉経しました。小さい間は何ヶ月毎に検査がたったみたいですが物心ついた頃には1年に1回の検査で大丈夫でした。
    プールや運動も検査で引っかからなければなんでもやって大丈夫でわたしはダンスも習ってやっていました。
    もうすぐ30ですが元気ですよ。

    +0

    -0

  • 131. 匿名 2014/06/21(土) 14:33:21 

    私も心室中隔欠損症でした。
    体が大きくなるにつれて穴がどんどん小さくなったので、治療などせず検診に行き経過観察という感じでした。
    運動に制限などなく、中学生のときはソフトボール部に入りました!
    中学生のとき「穴が塞がったわけではないけど、もう大丈夫でしょう」とのことで、私の検診は終わりました。
    なので今も穴があいているのか?塞がったのか?は分かりません(^_^;)
    でも日常生活に支障はなく、元気です!
    健康診断のときも申告しなくて良いと言われました!
    心電図で「わすがに所見あり」となりますが、再検査するほどではありません。
    ただ、歯医者にかかるときには申告するように言われました。

    病気が親のせいだなんて思ったことありません。
    あまり神経質になりすぎないよう、お子さんに付き添ってあげてください(*^^*)

    自然に良くなるといいですね!
    明るく元気に過ごせるようになりますように(u_u*)

    +1

    -0

  • 132. 匿名 2014/06/21(土) 14:52:58 

    うちの主人もそうでしたよ!5歳の時に手術したそうですが…!もちろん今は、元気ハツラツ仕事男です!
    お子さん、きっと大丈夫ですよ!今の医学は発達してますから!

    +1

    -0

  • 133. 匿名 2014/06/21(土) 18:00:35 

    私もそうです。

    小さい穴ですが、今も穴があいているままです。
    (29才)

    小学生のころにはマラソンや水泳を控えていましたが
    中学生からは運動部に入り、
    何の制限もなく生活しています。

    数年に一回の定期検診はありますが、
    他に関しては本当に
    至って何もありません!

    +0

    -0

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