膠原病が辛い

[1. 匿名]

アラフォー、1歳3歳の母です。

冬にレイノー現象が数回あり、血液検査をしたところシェーグレン症候群や全身性エリテマトーデスで出る値が高いと言われました。

4月の育休明けの仕事復帰でストレスがかかったせいか復帰初日にとんでもない疲労感を感じ、泣きながら病院へ行きました。
再度血液検査をしましたが、このくらいの値だと薬を処方するほどでもないので様子見ということになりました。

日によりますが、朝は全身の関節が痛み起きるのが辛く、体がザワザワするような感覚です。そのせいで気持ちも落ち込んで涙が出てきます。

時短勤務で働いており人間関係は良い職場だと思いますが、午後には電池が切れたようにぐったりしてしまい体調不良のせいで仕事内容も全然頭に入ってきません、、、

子供が小さく、ローンもあるので仕事は続けなければならないと思っていますが、こんな状態で仕事が続けられるのか、今までどおり生活できないことの不安が大きいです。気持ちが落ち込みすぎて、このままだと鬱になるのでは、、という不安もあります。

膠原病患者の皆さまはどのように過ごしていますか？
仕事や子育てなどをされている方はどのように膠原病と向き合っていますか？

薬を飲んで症状が良くなったなども教えていただけたら幸いです。

[10. 匿名]

>>1
まだ薬を飲む段階じゃないならなるべくストレスを溜めない、無理をしないのが一番なんだろうけどお子さんがまだ小さいもんね
夫がどれだけ力になってくれるかだよなぁ

[18. 匿名]

>>1
幸せは食べて寝て待ての主人公の病気だね。

[21. 匿名]

>>1
しんどいよねぇ
私も自己抗体陽性だけど、薬出してもらえるほどの数値じゃないから特に治療することもなく在宅で働いてる

[22. 匿名]

>>1
私もステロイド服用するほどではなく様子見で15年くらいになるよ。
産後ゆっくり休めず辛かった。
思い切って３年くらい仕事しないで過ごした方が体のためにはいいと思う。
このままだとそのうち激しく症状が出てくると思う。
ステロイド服用したら楽にはなると思うけど、長い目で見たらできるだけ避けた方がいい。
子どもが小学生になったらだいぶ楽になるからその頃の復帰を考えて今は節約しながらできるだけ体を休めるのが良いと思う。
ご両親とか近くにいるなら頼って。

[25. 匿名]

>>1
私も30代でシェーグレンとANCA関連血管炎があります。
もともとはバセドウ病があって検査したら膠原病のいくつか陽性となりました。
見た目は病人に見えないのでサボるな、性格や気力の問題だとよく家族に言われて辛かった。
今でも理解してもらえないので、辛いとかは言わないようにしてます。

辛い、しんどいばかり自分でも言いたくないけど気持ちを理解してくれる人が欲しいとふと思ってしまう。

[27. 匿名]

>>1
セレーナゴメスがループス（全身性エリテマトーデス）
ループスは狼の意味があるからそれをテーマに曲を出してる

洋楽　和訳 Selena Gomez x Marshmello - Wolves

英語の勉強の一環で、洋楽の翻訳を行っています。 邦楽もいいですが、英語を勉強しているうちに世界にはとても良い曲がたくさんあることを知りました。(特にLove song) お粗末ですが、見ていただければ幸いです。 [世界はラブソングでできている]第802弾 Selena Gom...

[42. 匿名]

>>1
うちの母が膠原病です
30代で発症して最初の数年は誤診で見逃されて関節の激痛に苦しんでたけど(ハリとか通ってたけど気休めだった)病院変えて投薬治療してからは症状落ち着いてもう40年！自営だったので仕事もしてました
とにかくストレス貯めず、紫外線浴びないよう気をつけてましたよ！

育児しながら仕事は病気が無くても辛いですよね
病気のことは悲観しなくても大丈夫と思うので(うちの母は診断ついた時はかなりの重度で大量の投薬と1年の入院でスタートしましたがその後はムーンフェイスも収まり普通に生活してましたから！)、家事の負担を何とか減らしてゆっくりしてください！！

[56. 匿名]

>>1
私は朝起きるのが怖かったです
痛いと朝から悲しかったり情けなかったり
薬で今は落ち着いていますよ

長く付き合うので、相性の良い先生に出会うといろいろ聞けて、病気への向き合い方も変わると思いますよ

[60. 匿名]

>>1
トピずれでごめんなさい、質問です。
みなさん、症状に悩んだときはまず何科を受診しましたか？
異様な倦怠感と、突然の動悸（ずっと座っているのに突然140くらいになってしまいます）に悩んでいます。
目や口の渇きもあるのですが、
自律神経のせいかなとも思っています。
ネットで症状を検索すると膠原病が出てきて不安になっているのですが、
最初は内科に行けばいいのでしょうか？

[99. 匿名]

>>1
主さん大変ですね
体調悪いのももちろん育児家事仕事のこの先の不安でとてもお辛いのではないでしょうか

私はアラフィフで1年半前に混合性結合組織病、シェーグレン症候群、アンカ関連血管炎と診断されそれ以前から甲状腺疾患もあります　現在は仕事をしておらず子供も高校生で手がかからないため休み休み日々過ごしていますがそれでも関節炎筋肉痛全身倦怠感が辛くてロキソニンを常用しています　
（医師からはステロイドを勧められています）ロキソニンは消炎作用もあるので結構効きますよ　特に就寝前に飲むと寝起きの辛さが軽減されるかもしれません　ただし副作用に気をつける必要はありますが

主さん、別の病院で診てもらってもいいかもしれませんね　膠原病リウマチ内科だったら何かしら薬を出してくれるのでは？
膠原病だった場合育休明けの生活に慣れたからといって症状が良くなるわけではないと思うので適切に治療して旦那さんにもしっかり理解してもらうのが大切だと思います
無理をしすぎずしっかり休息をとってくださいね

[104. 匿名]

>>1
私も出産後しばらくしてから免疫系の病気にかかりました。
最初は身体のだるさとか精神状態の不安定さとか色んな症状で気いて病院に行きました。
お金の心配もあるかもしれないけど、お仕事からしばらく離れてみるのもありかなと。
私がそうでした。
そのうちに病気への対処法もわかってきて、また仕事再開しました。