ガールズちゃんねる
  • 1685. 匿名 2025/01/08(水) 21:24:37 

    在宅で重度のお子さんを見ることが増えて、約20年ほどになります。以前は、施設入所が一般的でした。医療の進歩と共に助かる(助けられる)命が増えた事で、施設もパンク状態となり、在宅の選択肢が増えて来たように思います。
    しかし、親の負担は24時間365日。呼吸器をつけているなら、アラームがどの時間でもなります。
    痰が多ければ1時間しないうちに吸引して、胃瘻から流動食や栄養剤を注入して、お風呂にいれたら、気管切開の処置をして、体調悪く便がゆるければ、ベットの寝具を剥いで洗って…「あっちでまってて」もできず。
    お父さんは頑張って仕事して帰ってきたら、絶望の中にいるお母さんを労って。
    ここに、訪問看護、ディサービスが入ったとしても、夜中の孤独感は想像を絶すると思います。
    学校に行けないと言う事は、それなりに重度だったと想像しますが、福祉サービスは足りていたのでしょうか?
    お母さんの孤独に寄り添ってあげられる人はいなかったのでしょうか?
    短期入所やレスパイト入院は出来なかったのでしょうか?
    医療ケア児を日々看る者として、おせっかいおばさんナースで居ようと思いました。

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