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リウマチの方お話ししませんか?

227コメント2024/09/12(木) 21:28

  • 162. 匿名 2024/08/14(水) 08:00:50 

    >>1
    長文ですが、何かのご参考になれば。

    私は中学生で発症し両手指のこわばりを放置。高校生でついに左手首が曲がらなり精密検査の末、リウマチと判明。幸い地元の大学病院にいらしたリウマチの世界的権威の先生が主治医になり、「リウマチはもしかしたら治るかもしれないから一緒に頑張ろう!」と熱く励まされ治療開始しました。最初はアザルフィジンを毎日、イマイチだったのか割とすぐにリウマトレックス週3錠に変更して改善しました。大学進学で上京し、紹介先の東京女子医大リウマチ膠原病センターにしばらく通院しましたが、新しい先生がなんか冷たい方で、6時間も待って診察2分、徐々に通院しなくなりました。加えて大学生特有の生活の乱れで薬も飲まなくなり、勝手に断薬。それでも数値は悪化しなかったので医師からそのまま断薬指示され15年くらい経過しました。いわゆる寛解状態です。中学生の時に腫れた指や関節は若干曲がったり太くなったりしてますが進行は止まりました。ただ一般的に発症しやすいとされる30代に入って以降、念のため自宅に近いリウマチ専門病院を見つけて定期チェックのため通院再開してます。

    参考情報としては↓

    ①妊娠出産すると悪化するのが既定路線なので、ご希望の方は早めに医師に相談してください。
    中絶した場合でも妊娠に変わりないので悪化に注意。

    ②割と早期にリウマトレックス服用すると落ち着く方多いみたいです。ただし服用中は免疫力下がるので風邪とか注意。

    ③遺伝も関係あります。私は父方の祖母がリウマチ。加えてバセドウ病持ち(これも免疫疾患)で、私も37歳でバセドウ病発症しました。直接の因果関係はありませんが、免疫疾患になりやすい体質は遺伝することがあるそうです。

    ④コロナワクチン以降、リウマチ患者が増えたのは事実とのこと。(念のため主治医に聞いたら渋い顔で回答された)

    皆さん治療がうまく進みますように!


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  • 165. 匿名 2024/08/14(水) 09:12:52 

    >>162
    15年も断薬って事ですか?凄いですね。
    色々と情報ありがとうございます。

    断薬って難しいと思うのですが、痛み等はないのでしょうか?

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