リウマチの方お話ししませんか？

[1. 匿名]

今年7月に関節の痛みがあり、膠原病内科で受診したところリウマチと診断されました。

当方まだ30半ばです。
今は薬で少し落ち着いてきてますが、手首がまだ痛みます。

これから先の事が不安なので、色々と情報交換ができれば嬉しいです。

[29. 匿名]

>>1
私も30半ばで発症しました
朝起きたら手の指のこわばりがひどくて、おかしいな？って思ってたら今度は足首が痛くなって歩くのが辛くなり病院で診てもらいました
それから12年、最初はたまに手首や指が痛んで辛かったけど、最近は落ち着いてきたような気がします
でも油断して張り切って家事したり指を動かしすぎると痛くなる
無理しすぎると指変形しちゃうよ？って先生に言われてるので手抜きしてます

[30. 匿名]

>>1
私は28で発症しました
祖母もリウマチだけど今はおさまって薬も飲んでないので大丈夫かなと思ってる

[89. 匿名]

>>1
タイムリー。
今血液、尿検査.手のMRIを撮って帰宅した所です。
診断は来週。
6月頃から手が浮腫むような違和感があり、最近痛くなってきて、受診しました。

[97. 匿名]

>>1
近所にリウマチの高齢者がおられます
70歳になっても元気ですよ
今は色んな薬があるので、指は曲がってますが、外出するし自転車に乗るし何も困ってないようです
痛い時があるようで痛いんだよって言われてますがそれも持続性ではなく
人によるんだろうけど、すごく元気な人ですね
40代で発症したそうです
他に病気は何もなし、食生活を肉魚中心でバランスよく食べてるそうです

[102. 匿名]

>>1
私は32で発症しました。
ある朝突然全身の怠さと熱。子供は幼稚園だったので
当初はほんとに大変で
お手洗いの段差10センチが上がれずパンツもおろせず。

投薬治療始めて少しずつ普通に過ごせるようになった。

でも免疫抑制剤を飲んでるせいで風邪引きやすいし
蓄膿が免疫下がってるせいで疲れるとすぐ熱がでる。

色々大変な病気だけど　落胆せず頑張ってほしい。
頑張る必要もないんだけど。

あと1番辛いのは周りの人の理解がないことです。
見た目が普通だからね。

[160. 匿名]

>>1
わたしは、27歳で発症しました。
初めての出産後すぐでした。朝起きてからとにかく肩と手が痛くて痛くて…。
祖母がリウマチだったので、もしかしてわたしも？と思ってすぐ病院で検査してもらったらビンゴでした。
薬を飲みはじめてからは痛みやこわばりか落ちついてなんとか育児も出来るようになりました。

それから数年後に2人目が欲しかったので当時飲んでいた薬は妊婦にはNGだったので、半年ほど薬を辞めてから妊娠、出産しました。
妊娠中は胎児と痛みを分け合う？のでリウマチの症状が軽くなると言われ、わたしのせいで痛みを感じるのか…とショックでしたが、胎児が痛みを感じる事はないと説明されて安心しました。
ただ、妊娠中も薬は飲んでいたので(妊婦でも飲める薬です)出産するまでは不安も正直ありましたが異常なく無事に産まれたので本当に安心しました。

発症して18年ほど経ちましたが症状も落ち着いていて特に生活で困る事もなくなっています。
ただ、体調を崩すと痛みが少し出てくるので痛み止めに頼っています。

リウマチは30代で発症する方がとても多いそうです。
色々な薬があるので自分に合う薬で早く痛みが治まるといいですね。

[162. 匿名]

>>1
長文ですが、何かのご参考になれば。

私は中学生で発症し両手指のこわばりを放置。高校生でついに左手首が曲がらなり精密検査の末、リウマチと判明。幸い地元の大学病院にいらしたリウマチの世界的権威の先生が主治医になり、「リウマチはもしかしたら治るかもしれないから一緒に頑張ろう！」と熱く励まされ治療開始しました。最初はアザルフィジンを毎日、イマイチだったのか割とすぐにリウマトレックス週3錠に変更して改善しました。大学進学で上京し、紹介先の東京女子医大リウマチ膠原病センターにしばらく通院しましたが、新しい先生がなんか冷たい方で、6時間も待って診察2分、徐々に通院しなくなりました。加えて大学生特有の生活の乱れで薬も飲まなくなり、勝手に断薬。それでも数値は悪化しなかったので医師からそのまま断薬指示され15年くらい経過しました。いわゆる寛解状態です。中学生の時に腫れた指や関節は若干曲がったり太くなったりしてますが進行は止まりました。ただ一般的に発症しやすいとされる30代に入って以降、念のため自宅に近いリウマチ専門病院を見つけて定期チェックのため通院再開してます。

参考情報としては↓

①妊娠出産すると悪化するのが既定路線なので、ご希望の方は早めに医師に相談してください。
中絶した場合でも妊娠に変わりないので悪化に注意。

②割と早期にリウマトレックス服用すると落ち着く方多いみたいです。ただし服用中は免疫力下がるので風邪とか注意。

③遺伝も関係あります。私は父方の祖母がリウマチ。加えてバセドウ病持ち(これも免疫疾患)で、私も37歳でバセドウ病発症しました。直接の因果関係はありませんが、免疫疾患になりやすい体質は遺伝することがあるそうです。

④コロナワクチン以降、リウマチ患者が増えたのは事実とのこと。(念のため主治医に聞いたら渋い顔で回答された)

皆さん治療がうまく進みますように！

[170. 匿名]

>>1
25歳からリウマチでもう15年目です。
若い時にシンポニーで、妊活のため影響の少ないエタネルセプトに変えたんだけどあまり効かない…痛い時は普通に痛いし😢
自己注射もなかなか慣れないしシンポニーに戻そうかなぁ😓

[223. 匿名]

>>1
血液検査でリウマチと診断されました。
数値は軽症と言われましたが起きる事も歩く事もできない状態でした。
お薬を飲み起きる事もできるようになって再度、血液検査をしたところ、数値が変わらないので薬を飲んでいないと疑われました。
どういう状況なのか誰か教えて下さい。

薬を飲んでいたから動けていたのに数値が変わらないという事はあるのでしょうか？