障害を携えて生まれたことは“不運”だけれど“不幸”ではない。自閉症のある娘との暮らしで感じること【自閉症育児体験談】

[1. 匿名]

障害を携えて生まれたことは“不運”だけれど“不幸”ではない。自閉症のある娘との暮らしで感じること【自閉症育児体験談】（たまひよONLINE） - Yahoo!ニュース

竹山美奈子さんは14歳のひとり娘・鈴乃ちゃん（以下：すずちゃん）と夫の3人家族です。すずちゃんは3歳の時に自閉症スペクトラムと診断され、現在は特別支援学校に通う中学2年生です。はじめは軽度知的障害と思われましたが、小3で最重度知的障害と診断され、発語はほとんどありません。 …未就学児時代は、すずちゃんとのコミュニケーションの取り方が分からず悩み、すずちゃんを受け入れてくれる環境探しに奔走していた美奈子さん。保育園や療育園、支援してくれる人たちとの出会いがあり、ずすちゃんと美奈子さんは大変ながらも笑顔で過ごせるようになりました。

■障害を携えて生まれてきたことは“不運”だけれど“不幸”ではない

ーー子どもの頃から周りに障害のある友だちがいたという美奈子さんは、もともと障害に対する抵抗感や恐怖心は少なかったそうです。障害児を育てるのは初めての経験で、大変さもありますが、その中にも幸せがあると言います。

「障害児を持つと、自分の思い描いたようにならないことがたくさんあります。親子ともに生きづらさはあります。でも、大変なことばかりでもないんです。障害を携えて生まれてきたことは“不運”だけれど“不幸”ではないと思っています。

すずは中2の今も意味のある発語は30単語あまり。コニュニケーションは、豊かな表情、クレーン現象、マカトンサイン、PECS®（ペクス）という絵カードで取っています。障害を持っていても、コミュニケーション方法を工夫して、思いの外笑いの多い生活をしています。すずを見ていると、できることが少なくても、“持って生まれたものでいかに笑って暮らすか”が大切で、それだけを考えていれば、幸せなんだなあと感じます。
恵まれた能力を持っている人たちだけが幸せではないという考え方がより鮮明になりました。

何をもって幸せなのかは相対評価ではないですよね。成長についても、人と比べるのではなく、“去年の自分よりどこが成長したか”が重要だと思っています。最重度知的障害でしゃべれないけれど、大好きな歌は一度聞くと1、2小節歌えたりするすず。その楽しそうな笑顔を見ていると、本当に大事にしたいものがよりシンプルになっていきます」（美奈子さん）

[13. 匿名]

>>1
強度行動障害・他害・自害がなければ親の心持ち次第で案外なんとかなるものかもね。

[26. 匿名]

>>1
私が親でもこの方のように前向きな考えができるだろうか。

[38. 匿名]

>>1
障害と言ってもいろいろあるけど、最重度知的障害はきついよ

[62. 匿名]

>>1
そう思わないと大変すぎて生きていけないよね
一生、自分で自分を洗脳しなきゃ

[63. 匿名]

>>1
他人に迷惑をかけることを一切頭の中にないような言い方は嫌だな
自分の兄は軽い自閉症でめちゃめちゃ私に迷惑かけてきたのに、生まれてきて良かったとか親に生んでくれてありがとうと言った時はこっちが死にたくなったわ

[76. 匿名]

>>1
まぁ誰も好き好んで障害者生む人はいないから結果的に仕方ない
明日は我が身と思って優しい社会を目指したい

[134. 匿名]

>>1
ダウン症で自閉症もちの子供いるけど
不幸だよ
若くして産んだのに当時はまだ35歳以下は出生前診断も受けさせて貰えず産まれたらダウン症だった
診断降りた時(産後5日ぐらいだったかな？)私は人生終わったって思ったわ
いま8歳
だんだん自閉の傾向出てきてもはや育児じゃない
介護だよ
介護しながら自分の精神も保ってしんどい
この世なんか無くなればいいのにって何回も思った
でも子供は生まれたから精一杯の力で育ててる
どっちかが死ぬまでつづくこの生活を毎日生きてるだけ

[143. 匿名]

>>1
自閉症って脳の個性であって障害とは違う、逆にこれを障害と認識する人は脳に何らかの障害がありそう

[150. 匿名]

>>1
がるにこういうトピ立てたら、嫌なコメントでたくさんになることがわかってるのに、
ほんと嫌らしい運営

[154. 匿名]

>>1
親がそう思いたいだけだよね。本人は地獄なのでは、、

[156. 匿名]

こういうニュースは取り上げない方がいいんじゃないかな…。
>>1に対してきつい正論を吐いてるガル民もなんか嫌だし、かと言って綺麗事を唱えるのも違うと思うし。
好きで障害を抱えて生まれてきたわけじゃないし、家族の苦悩や葛藤もわかるから、私達がどうこういうのは失礼でしかないと思う。

[179. 匿名]

>>1
最重度の知的障害なんですね。
うちの子の出た支援学校を見て思ったのが、自閉症に関しては、軽度中度知的のほうが大変なことが多い事が有る。
知的障害が軽い方が感受性が高くパニックを起こしやすかったりする（全てではない）。
うちの息子たちは成人した自閉症者だけど、知的障害は軽度と中度。
一人は作業所に行きながら2級の年金。
重度知的の人ほど年金額はなく、グループホームには入れるほどの資金も作れないから、2人とも家で面倒を見ているけど、いい歳してダダをこねるしパニックで親に暴力。
旦那は眼球破裂直前の既往。現在は腰部を蹴られ、打撲で受診中。
私は生傷だらけ。
知的には軽度と中度だからか感受性が鋭く、パニックを起こしやすい。
また、男だから力が強く全力で来られると怪我をする。
行政も、知的だけで判断しないで総合的に判定してほしい。

他の障害についての大変さは分からない。

[229. 匿名]

>>1
高等支援学校に通う軽度知的障害の息子17歳がいます。
とにかく日常的に母親が楽になる方法や考え方で生活した方が良いよ。一生懸命に頑張らなくてもいい。

親御さんが記事のように思う事で子育てが前向きになってるならそれで良い!
とくに重度障害ある子供を育ててる親御さんほど、真剣にならずにその日その日、笑っていられる状況が1番。
いま潰れたら明日は来ない。

[252. 匿名]

>>1
障害児育ててます。
療育もやってるしお金も時間もかけてるし、物凄く可愛いがってるし愛してますが、健常児だったらと思わない日は無いですよ。

将来は望む人生を送って欲しい。
だけど現実は就職や結婚、子供を持つ事からもはじかれて行くんですよ。
自立できるのか？
1人で人生を送る子供の為に、いつまでご飯を作ってあげられるか、金銭的に守ってあげられるか？
親として健康と節約に努めてます。

[254. 匿名]

>>1
マカトン
久々に聞いた

[332. 匿名]

>>329
まあ普段関わらなければコツが要ること、それがわかると案外話が通じることを知る機会がないからね
それに街中で見かける障害者って、普通に溶け込んでる人はどの人が障害者かなんて知る術がないから結局みんなの印象に迷惑かけたり暴力的で怖い人しか残らないんだよ
障害者側もやってくれて当たり前とか支援が悪いとか開き直りじゃなくて前向きにいろいろ教えてくれるといいよね、
って思うんだけどそんな障害者様感のない>>1にマイナスかなり多いからもう最初っから歩み寄る気のない人は問いかけても無駄なようにも思う

[353. 匿名]

>>1
とりあえず周囲に迷惑かけないで。
子供の幼稚園時代にこのての子供にケガさせられて、二度と普通級にくるなって心底思った。行事も邪魔するし迷惑でしかなかった。
税金もらってんだから、しかるべき場所で教育うけろ

[377. 匿名]

>>1
ぜんぶ読んでないけど
普通に不幸

[384. 匿名]

>>1
そりゃ親はそう言いたいだろうよ
でも最重度知的障害じゃね

[388. 匿名]

>>1
障害は不運だけど不幸じゃない、これ本人が言ってるなら分かるけど本人以外が言うの違和感。
私は難病患者ですが病気による障害でハッキリいって不幸です。
この病気のせいで酷い人生だったと思っています。親の立場でどんな子でもかわいいとか生まれてきてくれて――なんとか言うかもだけど、私は難病、障害なら産まれてこない方がよかったわ。

[390. 匿名]

>>1
>>49

日本人はなんらかの障害をもつ人が8%
グレーゾーンの知的障害、発達障害足したらかなりのパーセントになる

[413. 匿名]

>>6
私が２４時間障害のある体で生きていく、親が死んだ後も人生が続くことを想像したら「不幸ではない」と言い切れないわ。知人の子はもともと特別支援学校にいた障害児で17歳でてんかんの併発するようになった。>>1の子もこの先も何があるかわからんよ。

[424. 匿名]

>>1
イーロンマスク医療技術にどんどん投資して
少しでもいい方向にしてほしい

[451. 匿名]

>>1
子供が不幸かどうかを親が勝手に代弁されてもなぁ…。
不運についても、親からしたら「障害を持った子が生まれた自分は不運」で済ませられるかもしれないけど、最重度知的障害を持って生まれたことを運がなかったで済まされるのは子供が可哀想。

あくまで障害児本人の言葉ならある程度納得できるけど、それでも「私は」ってつけてもらわないと、他の障害抱えて生まれて辛い思いしてる人達が浮かばれない。

[480. 匿名]

>>1
そう思わないと生きていけないからね

[496. 匿名]

>>1
家族が不幸でなくても周囲の人が不幸になる
パターンもあるよ。
知的障害者が犯罪を犯しても無罪とかさ。
近所に障害者の方の作業所があったけど、通う人たちが
道でつば吐きながら歩いたり、駅で大声出したりするの
見かけて引っ越した。持ち家だったらきついよ。
ノイローゼなると思う。

[500. 匿名]

>>1
本人じゃないなら分からないし、人それぞれだから何とも。