膠原病の方

[170. 匿名]

>>110
SAPHOあるあるですね、分かります。
私も骨の痛みが酷くて皮膚はたまに手足に掌蹠膿疱症が出るくらい。もう発病して7年経ちます。
これにリウマチやバセドウ病なんかも併発し、現在に至る感じです。
痛みで動けない日なんてしょっちゅうだし冬は特に痛みが強くなったりします。
ただSAPHO症候群に関して云えば、命には関わらない病気なので、痛みさえ落ち着けばなんとかなるかもなぁと希望を持ちつつやり過ごしています。

とりあえず夜中にするどい痛みで飛び起きてしまうのと、骨盤や胸椎鎖骨あたりが激痛で寝込んでるのには慣れてきたかなぁ。
オンラインで仲良くなったSAPHO症候群の人たちは痛みレベルもそれぞれだし、そもそも本当にSAPHOなの？っていう人もいました。きちんと専門医でないと何となく診断してしまう経験不足の医師もいるせいか、まだまだ解明されてないことが多い病気ですね。

[175. 匿名]

>>170
わかります！
寒いと痛みが増しますよね
温まるとマシになります
最近は生理前になると鎖骨付近、胸付近の痛みが増して上半身があちこち痛くて生理前痛もあり上半身、下半身全体が痛くて生理前が恐怖になりつつあります。生理痛にはロキソニン効くのに骨炎には効かなくて逆だったら良かったのに