膠原病の方

[110. 匿名]

>>101
そうなんですね、ちょっと安心しました
SAPHO症候群と診断されて約1年経ちましたが私は骨炎の症状が主で先生が言うにはこの病気は波があって悪くなったり軽くなったりするそうです。今は落ち着いてますがそれでもこんなに長時間炎症が起こってて色んな所に痛みがあって大丈夫なのかと不安になります。軽い時でも筋肉痛みたいな痛みがあり痛みがないときが懐かしいです。
リウマチみたいな症状もあり朝の強張りもあります、最近ではちょっと眠いなくらいで強張りというか手が腱鞘炎みたいな感じが増えました。
ニキビも無くならないしもうスキンケアは諦めました。
人それぞれ症状が違うみたいで私はこんな感じです。

[170. 匿名]

>>110
SAPHOあるあるですね、分かります。
私も骨の痛みが酷くて皮膚はたまに手足に掌蹠膿疱症が出るくらい。もう発病して7年経ちます。
これにリウマチやバセドウ病なんかも併発し、現在に至る感じです。
痛みで動けない日なんてしょっちゅうだし冬は特に痛みが強くなったりします。
ただSAPHO症候群に関して云えば、命には関わらない病気なので、痛みさえ落ち着けばなんとかなるかもなぁと希望を持ちつつやり過ごしています。

とりあえず夜中にするどい痛みで飛び起きてしまうのと、骨盤や胸椎鎖骨あたりが激痛で寝込んでるのには慣れてきたかなぁ。
オンラインで仲良くなったSAPHO症候群の人たちは痛みレベルもそれぞれだし、そもそも本当にSAPHOなの？っていう人もいました。きちんと専門医でないと何となく診断してしまう経験不足の医師もいるせいか、まだまだ解明されてないことが多い病気ですね。