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101. 匿名 2022/12/13(火) 23:39:22
>>24
途中でボタン押しちゃった。
SAPHO症候群、いまはもっと人数いますよ。
だからそのうち研究も進むだろうし絶望しないで前向きに生きていきましょ。
私は医療だけでは満足できず、食事とか温泉とか入浴剤とかいろいろ試して楽しみながら病気と付き合っています。
ただマルチ商法の商品とかには手を出さないようにね。難病って分かると確実にやつらは狙ってきますから。+36
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110. 匿名 2022/12/14(水) 00:29:35
>>101
そうなんですね、ちょっと安心しました
SAPHO症候群と診断されて約1年経ちましたが私は骨炎の症状が主で先生が言うにはこの病気は波があって悪くなったり軽くなったりするそうです。今は落ち着いてますがそれでもこんなに長時間炎症が起こってて色んな所に痛みがあって大丈夫なのかと不安になります。軽い時でも筋肉痛みたいな痛みがあり痛みがないときが懐かしいです。
リウマチみたいな症状もあり朝の強張りもあります、最近ではちょっと眠いなくらいで強張りというか手が腱鞘炎みたいな感じが増えました。
ニキビも無くならないしもうスキンケアは諦めました。
人それぞれ症状が違うみたいで私はこんな感じです。+9
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