終わりなき障害児育児、仕事との両立の難しさ 立ちはだかる「小1」「中1」「18歳」の壁

[1. 匿名]

終わりなき障害児育児、仕事との両立の難しさ　立ちはだかる「小1」「中1」「18歳」の壁(1/3)〈AERA〉 | AERA dot. (アエラドット)

育児と仕事の両立支援制度は整ってきたが、それらは健常児を想定したもの。障害児は一定の年齢になったからといってケアが不要になるわけではなく、働く親たちは、もがき続けている。

半日近く流しっぱなしのシャワー。目が飛び出るほど高い水道代。

都内の企業で働きながら、重い知的障害を伴う自閉症の長女（14）を育てる女性（49）は、新型コロナウイルス感染症の流行で小学校が休校になった時期、心が折れそうになった。娘は流れる水の感覚が大好きで、しぶきを眺めていると心が落ち着く。止めれば自傷行為に走る。在宅勤務中は、娘が浴室にこもるのを黙認せざるを得なかった。

長女が中学3年になった今も、登下校の付き添いは必須だ。家、学校、放課後等デイサービス、それぞれの送迎を担当する人を8人確保し、毎月シフトを組み、毎日引き継ぎの連絡を入れて送迎を依頼している。送迎にかかる費用は、毎月十数万円に上る。

「知的障害児を育てる親にとって仕事との両立は死活問題。健常児の子育てとは異なる思いもよらない出費がある。私の死後も続く子の生涯の暮らしを守るため貯金もしておきたい。何としてでも働き続けなければと思っています」

出典：dot.asahi.com

[83. 匿名]

>>1
重度知的自閉なのに支援学校じゃないの？
送迎バスないの？
確かにないとこもあるみたいだけど。
放デイも送迎サービスあるとこのほうが多いよね。
送迎に10数万ってキャリアウーマン？通勤時間が登校の時間と合わないのかな

[107. 匿名]

>>1
いつこうなるかわからないからな。
知人の息子も事故で重い障害が残り、知能は5歳程度だけど身体は大きくてパワフル！気に入らないことがあると暴れるので周りは制御不能になる。
健常者であっても何が起こるかわからない。本当に明日は我が身だと思う。

[169. 匿名]

>>1
付きっきりで面倒見てるのと外で働きに出るのどちらが精神的に楽なんだろう
どちらにしても想像を絶する苦労があると思うし、このお母さんが息抜き出来る時間があればいいと思う

[172. 匿名]

>>1
助けてほしいならもっと謙虚に過ごしてほしい
障がい児の親って気が強くてわがママ、自分に不利なことは絶対に認めないくそばっかり。
せいぜい頑張ってくれ

[220. 匿名]

>>1
通所先の開所時間が短い。これ本当に困る。
フルタイムで働くなら学童が一番親は働きやすい。
子持ちなんてただでさえ遅くまで働けないのに、放課後デイが１７時半でしまるから、１７時に帰れる仕事探さなきゃだし、企業にはガッツリ稼ぐ気が無いと思われ採用決まんないし、かと言って１５時１６時までじゃ収入へるし食べていけないし。
ほんと世の中、子どもを育てながら仕事していくってのが想定されてない成り立ちをしてるなって感じる。
子どもなんていつ何があるかわかんない。
小学校入ってから障害が発覚することもあるし。

[252. 匿名]

>>1
このようなケースだと補助金？手当？のようなものはないのですか？
障がいの程度がはっきりすれば手帳が発行されて様々な優遇が受けられると聞いたことがありますが…

[259. 匿名]

>>1
障害者が生まれる可能性が高くなるから高齢出産は辞めた方がいい
二十代に産む方が障害者が生まれる可能性が少なくて安全だよ

[388. 匿名]

>>1
うちも重度知的障害の子を育ててるけど
送迎に大金がかかるのはびっくり
自治体によって違うけど支援学校ならバスは中学部までは乗れるし放デイは送迎は完備だよね
お子さんがバスに乗れないとかパニックがでてしまうのかも
実際、バスに乗ると暴れたり落ち着いて乗れなくて学校の送迎バスを断わられるお子さんがちょくちょくいるんだよね

[415. 匿名]

>>1
こんなの育ててたら、正直◯んでくれないかなって思ってしまうわ

[416. 匿名]

>>1
お疲れ様です。
YouTubeに水の流れる音や炎の弾ける音、海の音
色んな自然の音が投稿されてるからそれでは駄目かしら？

[444. 匿名]

>>1
子供を産んでください、国の考えはそうだし
生存本能で子を産み育てようとするのが大半。

無駄なことにお金をかけるなら
その結果立ち行かなくなっている家庭を金銭的にも精神的にもフォローしてほしい。

勝手に産んだんだろ、じゃないんだよ。
誰だって1人では生まれることも生きることも死ぬこともできないし、誰かが産み育てた人のおかげで生活がみんな成り立ってること、もっと理解しなきゃならない。

[558. 匿名]

>>1
本当に大変だと思う。

ところで水の出しっ放しは娘さんの気持ちを落ち着かせるものであるこたはわかったが、何か他の方法はないか？資源のの無駄すぎる。卓上式のミニチュア噴水とか。

[575. 匿名]

>>1
スーパー銭湯やプールにいくと、打たせ湯ある

[638. 匿名]

>>1
出生前診断で99%堕胎されちゃうダウン症の弟がいます。近くの小学校は知的障害却下だったので、弟は隣町の小学校へ通ってました。1年生の時は母がお迎えし、2年生の時は一人で通えるように特訓しつつ後ろで見守り、3年生では完璧に一人で行って帰ってこられました。お留守番も可能で、外でサッカーしたり野球したり遊びに行くし、決まった曜日にはお絵描きの習い事に一人で行ってました。障害児が生まれて不安が色々とあると思うし、覚えるのも時間がかかったりするけれど、みんながみんな障害児=出来ないではないので、大変だけど諦めないでください(_ _。)
だから生んでくださいと言ってるわけではないので、あしからず。

[678. 匿名]

>>1
送迎になんでそんなにお金かかるの？そもそも、放課後ディってよほどの高所得じゃなければ月数千円で、送迎費用も安くなかった？学校だって国からの補助でしょ。費用の詳細出してほしいわ。
送迎に8人てのも意味がわからない。

[722. 匿名]

>>1
虐めや詐欺や窃盗をしたりしていた看護師が
50歳前に不妊治療で子供好きでもないのに
子供を産んだんだけど自閉症
彼女には癲癇もあるし発達障害もあるから
年齢的にも遺伝のこととがよく考えるべきだった
周りも止めたのに強行して不妊治療して出産

今頃になって自閉症の息子の愚痴が止まらない
離婚して男遊びばかりしてる

[747. 匿名]

>>1
このおうちって超高所得家庭？
利用料の上限ないの？

[755. 匿名]

>>1

本当に尊敬でしかない。

少し手のかかる子供を今朝も怒ってしまった。。
学校の準備、言われないとなかなか気づけなくて、前日と毎朝大変。
こちらもストレスで嫌みの一つも言いたくなる。

実は何かあるのか(グレーゾーン？)と心配になっている。
あと、相談したのに、今までの子育てがお母さんにかえってきてるんですよと言われるのも辛い。

[757. 匿名]

>>1
発達障害の人って感覚に関することが好きだったり苦手だったりするからね
そのうえでこだわりもあるし
小さいときは水道の水ずっと触ってたり、くるくる回ったり、感覚遊びが大好きな子が多い
大きくなっても変わらないことが凄く安心するんだろうなあ

[915. 匿名]

>>1
息子も知的障害です。将来自立出来ないからグループホームに入れたい。でも入れるのに月々お金もかかる、子供が学生のうちにお金を貯めたいけどデイサービスが終わる時間に家で待ってなくてはいけないから長時間働けない。
グループホームに入ったら、息子が働いた賃金と市や国からの給付でまかなえたらいいのですが…

[1081. 匿名]

>>1
流し素麺の玩具とか水もあるし水音もするけどどうなのかしら…?

[1187. 匿名]

>>1
水飛沫見てたら落ち着くよね、音とかも含め。
京都駅のみやこみちに水が絵の形になって落ちてくる水アートみたいなのがあるんだけど
通りすがりに見ると絶対足止めてボーッと見ちゃう。

[1339. 匿名]

>>1
自分語りすみません。

きょうだい児です。私の兄弟は出産時の事故で重度障害を負いました。3歳程度の知能で意思の疎通不可、寝たきり、内臓の病気でケアが必要です。両親とも健在ではありますが高齢化しており、日中はヘルパーに頼みますが夜の入浴等苦労し身体を壊しています。不注意によるミスでケガをさせる事も出てきました。施設への入所を薦めていますが、毎日の医療的措置が必須であり親は施設に預けると死んでしまうと考えているようです。重度障害者の施設は入所困難とも聞きます。私の他に兄弟はいません。

私は夫の都合で遠方に住んでおり資金援助等を申し出ますが頑なに受け取りません。両親が健在の内に何かできることはないかと日々悩んでいます。

[1439. 匿名]

>>1
で？何が言いたいの？

[1456. 匿名]

>>1
支援がある人にも悩みがあるよね。
うちはグレー。支援は受けられないから
全部私。毎日すり減る

[1489. 匿名]

>>1
出生前診断で重度の障害が分かればいいのに。
親も大変だけど、親が死んだ後その子の人生を思うと綺麗事だけじゃどうにもならないよなって思う

[1490. 匿名]

>>1

よくさ、生前検査とかする人に 命を決められるのか！とか言う人いるけど そんな上っ面の正義感いらないんだよと言いたい
子供の頃近所に3人のお子さんが全員障がい持ってるご夫婦がいて、1人は心臓に病気があって生まれた時から手術何回もやって入退院繰り返してて、ご夫婦は朝早くから夜遅くまで共働きして他2人も身体に障害あったりでその世話もしなくちゃだから（夜中にに体の向き変えてあげたりオムツ替えたり）たまに会うと本当に疲れてるなーって感じだった まだ30代後半くらいだったらしいけど、もっと老けて見えたもん 心身的な負担は相当だと思うよ 国は子供産めっていうなら、海外に数兆円あげたり外国人に生活保護あげるくらいなら 日本の子供たちのためにもっとお金使ってくれと言いたい

[1569. 匿名]

2次障害回避したいがための療育で、>>1は潰れる前にSOS出せる母親でしょ。
で、そのスレで暴言吐いて

本人を前にしてないなら愚痴や多少の悪口ぐらい言わせてあげたらいいのにって擁護する（自演？）と

推敲な精神ですこと

[1656. 匿名]

>>1のケースもだけど、こだわりがあって何かを延々続ける子の場合、止めないと生活に支障出るけど止めたらパニック癇癪大暴れするのでそのままずっとやらせるしかないってケース多いよね
前にとあるブログで見たんだけど、そこの子供がなんか引き出しに執着して困った事になってて
親御さんが意を決して引き出しに鍵を掛けたそう
そしたら開かないと気付いた子供は予想通り大癇癪大暴れ起こして大変な状態になったけど、意外な事に１日経ったら引き出しへの執着無くなったんだって
本人の中で「これは開かないもの」という新しい固定観念が出来たらしい
だから、初日は大変かもしれないけど、物理的に出来なくするというキッチリ対応もやってみる価値はあるのかも

[1763. 匿名]

>>1
だから、日本は居心地が悪い修羅の国だと言える笑
日本は障害者切り捨て大国だと言えるんだよね
グチグチ言うなら、日本から出て行って障害者が暮らしやすい国に行けよ

>>47日本って、イマジネーションもあるし、実現できる科学者もいるのに、なんで後... | ガールズちゃんねる - Girls Channel -

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[1794. 匿名]

>>1>>1782
どっちにしろ、日本で生まれた障害者、障害者を育てる親は十字架を背負ってるんだよ
不満を垂れるなら、日本に住むな。障害者と一緒に欧米へ移住してしまえ

現実的に、強度行動障害は、犯罪をやる危険性があるし、警察の世話になるやつもいるね

強度行動障害とは？特徴や原因、判定基準、支援、手続きの方法などについて解説します【LITALICO発達ナビ】

強度行動障害とは、自傷行為や物を壊すなど周囲の人に影響を及ぼす行動が多く、家庭でかなり努力をして養育しても難しい状態が続き、特別な支援が必要な状態を言います。障害の特性や周りの環境をきちんと把握し、本人に合った支援・治療を行うことが大切です。この...

[1888. 匿名]

>>1
水を循環させるタイプの家庭用の小型噴水を、風呂場か庭に設置できないでしょうか。