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身内、または自分がカフェオレ斑の人

133コメント2021/08/09(月) 16:19

  • 105. 匿名 2021/08/08(日) 18:46:02 

    主です
    まさか採用されるとは思っておらず驚いております

    私の場合ですがお腹と、顔手と足と、全身にカフェオレ色の様な様々な大きさのあざがあります

    昔両親に自分の身体の事を聞いた際、母方の親族からの遺伝という事と、学校に出す書類にカフェオレ斑と書いてあった事くらいしか分からず他に同じ方がいらっしゃるのか気になり申請しました。


    説明足らずで申し訳ございません

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  • 117. 匿名 2021/08/08(日) 22:28:03 

    >>105
    私も全身(特に胴体)にカフェオレ斑がたくさんあります。
    小さい頃は遺伝で治らないんだよと教えてもらっていましたが病名までは知りませんでした。
    高校生になって最初の学校で行われる内科検診で初めて引っ掛かり母と病院に行くことになりました。
    母からの遺伝だったので小中学生の時は学校サイドに話は伝わっていて側弯がないか他の子より確認される程度でした。
    母と初めてこの事で病院に行き、母はレックリングハウゼン病というものだと知っていたことをその時に初めて知りました。
    ちゃんと病名を教えてもらえてなかったことがショックでお医者さんには曖昧な返事しかその時出来なくてこの事で病院行ったのもそれが最初で最後です。
    遺伝で親が知っていてもこういうことがあるのでよく知らなかった主さんは悪くないですよ。
    私はそれから自分で少しずつ色々調べていきましたが鬱っぽくなって10年以上たった今も精神的に苦しいので私みたいに1人心閉ざして病気のこと調べるのは避けてほしいなと思います。

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