柏木由紀、10万人に1人の難病の可能性と診断 YouTubeで報告と説明「様子を見て治療したい」

[251. 匿名]

>>250
・２回目の手術について
最初の手術後、力んだ時の痛みや痺れは少し改善してくれて、MRIの画像でも空洞がほぼ消滅してました。
しかし５年後くらいから定期検査に行くたびに徐々に空洞が大きくなっていき、症状はないものの再手術も視野に入れようと先生からお話がありました。

私としては症状がないのにまた大手術なんて無理！と思って半年ほど経過観察していましたが、家で大きな虫が出た際にかなり驚いた反動で久しぶりに電気ショックのような痛みが左腕に走りました。
数年ぶりの痛みを自覚したのでこれはやはり症状が進行しているなと感じて、再手術を決意しました。

再手術から現在３年ほど経っています。１度目の手術ほど空洞は無くなっていませんが、電気ショックのような痛みはなくなりました。温痛感覚や痺れはずっとあります。

・小脳焼失によるめまい
こちらは私は全くありません。
もともと頭痛持ちだったからかもしれませんが、疲れると頻繁に頭痛が起こります。
主治医からは、小脳を多少削ったとしても何も支障はないと伺っているのでそれを信じています。


周りに同じ病気の人がいない不安や辛さは痛いほど分かりますし、私も発症した当時から今現在も同じ気持ちです。幸い、かなり楽観的で周りも分からないながらにも話を聞いてくれるので精神的には保っていますが、手術の前は精神的にかなり辛かったです。
ですので、私の経験談や主治医からの話で何か役に立つことがあれば微力ですがお力になりたいのでなんでも質問してください！

[262. 匿名]

>>251
227です。
詳しくありがとうございます！

手術してもまだ症状あるのですね…
1回目の手術後、気持ち悪すぎて辛かったのですが、小脳焼くとなるともっと気持ち悪くなりそうですね…

私は現在は痺れはなく、小脳焼くのは様子みてみようと思います。

普段実際に手術した方の話を聞けてとても参考になりましたし、心強かったです！
本当にありがとうございました！！