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253. 匿名 2020/08/04(火) 18:16:12
>>252
251です。
お言葉ありがとうございます。
そのお気持ちをありがたく頂いて、これからも貯金に励もう!と改めて思います。
子供の患っている病名はクローン病です。
この病は、各々の患者さんによって症状が相当違い、中にはフルタイムで仕事をしている方もいらっしゃるようです。
が、やはり、皆さんそれぞれ厳しい食事制限があり、食事をすることに困難を抱えています。
うちの子供は、1日1食だけ普通食(脂質制限あり)をとっていますが、殆どの栄養はエレンタールという薬をお水で溶いて摂取しています。
腸の病気で、脂質、香辛料や食物繊維に反応してしまいますので、
食べられる食品が限られてしまいます。
例えば、鶏肉(むね肉やささみ)は大丈夫でも、豚肉は一生食べられないかも知れません。
担当医や栄養士さんから食事については、常に注意するよう指導されています。
今、日本でも複数の大学病院で、いくつかの治験をしています。
私は、新しい治療薬や治療方法が確立されることに希望を持っています。
中には小学校低学年のお子さんや乳幼児も、患者さんの中にいます。
小学生や中学生、高校生で発症すると、突然起きる腹痛や血便、発疹や発熱に悩み、不登校になるお子さんもいると聞いています。
また、血便等も親に隠して、話さないことで、病が進行してしまいます。
たまたま、血便が出るため痔かも知れない…と泌尿器科を受診して、初めて病名を知る患者さんも多いようです。
しかし、泌尿器科を受診することを恥ずかしく思って、病が進行してしまうことも多々あることと思います。
うちの場合は、子供の健康診断で重度の貧血と血便を確認した為に、私が大腸癌を疑い、消化器内科に大腸内視鏡検査をして頂いたことが病を見つけたきっかけです。
子供は大学で就活中にこのような病が見つかり、幸い、今はハローワークや市の福祉課の皆さんのお陰で、短時間勤務の仕事をしています。
子供が自分の身の回りに遣うお金を節約して貯金に励むのは、将来を考えての事だと思います。
改めて、感謝申し上げます。
難病って、我が子が患って初めて知ることばかりでしたが、あのまま検査していなかったら…と思うと、つくづく、体調が悪いことを長くそのままにして置いてはいけないのだと考えています。+15
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