指定難病にかかっている方

[80. 匿名]

膠原病。
ステロイド、免疫抑制剤の増量・減量の繰り返し。寛解・再燃の繰り返し。再燃期はステロイドパルス。一生死ぬまでその繰り返し。

外見は健常者と変わらないから理解されない。副作用で太っていても、何も知らない人からはただのデブ、自己管理のなっていない人と認識される。

仕事も難病では手帳が取れないため、障害者枠では就労できず、一般枠からは煙たがれる。

一生治らない病気に毎年更新手続き。
その度に診断書料が必要。

もう、疲れた。
なんでこんな思いして生きないといけないんだろう。