ガールズちゃんねる

膠原病と診断された人

63コメント2016/05/03(火) 10:03

  • 1. 匿名 2016/04/11(月) 11:24:05 

    妊娠中の検査で膠原病に対する数値が
    異常に高いといわれました。
    まだ、自覚症状はないのですが…。

    診断された方、どういった事に日頃から気をつけていますか?

    +48

    -3

  • 2. 匿名 2016/04/11(月) 11:25:04 

    診断されてないけど、お大事に

    +66

    -7

  • 3. 本宮大輔 2016/04/11(月) 11:25:18 

    大丈夫?
    早く元気になってね

    +24

    -18

  • 4. 匿名 2016/04/11(月) 11:25:25 

    父が膠原病でした。

    手足を冷やさないようにしていましたよ。

    +66

    -0

  • 5. 匿名 2016/04/11(月) 11:25:26 

    膠原病と診断された人

    +3

    -37

  • 6. 匿名 2016/04/11(月) 11:26:15 

    関係ない画像やめろ
    膠原病と診断された人

    +112

    -7

  • 7. 匿名 2016/04/11(月) 11:29:12 

    うちの母が膠原病です。
    肺炎もあるので、とにかく感染症には気をつけて。体は冷やさずにあまり疲れないような生活をしています。

    +103

    -1

  • 8. 匿名 2016/04/11(月) 11:29:56 

    私の母が膠原病で、リウマチです。
    数年に一度手足の手術をしています。
    でも母はリウマチの症状が出てから何年も腱鞘炎だと言われて治療をしておらず、かなり進行してからの治療開始になったので。
    主さんは早期にわかったので、いろいろ治療のしようがあると思います。
    大変だと思いますが、がんばってください。

    +94

    -0

  • 9. 匿名 2016/04/11(月) 11:30:03 

    膠原病も色々あるよね。
    お大事にして下さい。

    +69

    -2

  • 10. 匿名 2016/04/11(月) 11:30:35 

    自己免疫疾患です。
    抗核抗体が1240倍?とか言われました。血栓が出来やすいそうなので、血栓症にならないように気をつけています。
    これからの季節、日差しが強いので紫外線に当たらないように気をつけて下さいね。

    +110

    -3

  • 11. 匿名 2016/04/11(月) 11:34:32 

    結局ステロイド漬け ( つω;`) 

    +40

    -12

  • 12. 匿名 2016/04/11(月) 11:35:38 

    ディカプリオはもう腹いっぱいや

    +28

    -4

  • 13. 匿名 2016/04/11(月) 11:35:49 

    母と母の姉2人が膠原病の抗体?を持っていて、
    1人は発症しています。

    姉妹は遺伝しやすいそうですが、娘にはどうなんでしょう?
    娘の私は今のところ何の症状もありませんが、
    検査をしたほうがいいのか悩みます。

    +60

    -2

  • 14. 匿名 2016/04/11(月) 11:38:08 

    自分や身近な人に疾患の方が居ないのでそんな病気があるのかと恥ずかしながらトピで知りました。
    お大事にして下さい。

    +26

    -5

  • 15. 匿名 2016/04/11(月) 11:39:52 

    母が膠原病です。
    一番強く出てるのは、シェーングレン症候群でドライアイが辛そうです。
    目薬も自分の血液から精製されたものを使ってます。

    膠原病はどの症状が強く出るのか人それぞれなので、何に気をつけるとかはないような気がします。

    ただ、疲労は良くないと思うのでムリはしないでくださいね。

    +83

    -2

  • 16. 匿名 2016/04/11(月) 11:40:13 

    私は抗核抗体の値が640倍と高いけど、まだ今のところ症状は何も出てません。こんなに高くても症状がなければ、膠原病と診断はされないみたいです。私は念のため妊娠中から出産後数か月はプレドニン5mgを内服を勧められ飲んでいました。妊娠を機に悪化することがあるみたいなので…(>_<)妊娠中もプレドニン少量なら内服しても大丈夫みたいです。そんな私も2人子どもを出産しましたが、2人とも元気いっぱい育ってますし、今のところ何も症状は出てません。今は定期的に採血して様子みてるくらいです!主さん、妊娠中で色々不安になると思いましぎ、出産頑張ってください(*^^*)

    +60

    -2

  • 17. 匿名 2016/04/11(月) 11:40:40 

    医師と相談してきちんと薬飲んで対策していけば大丈夫ですよ。

    +41

    -0

  • 18. 匿名 2016/04/11(月) 11:42:48 

    私も膠原病です。ステロイドを毎日飲んで、身体を冷やさないようにしています。
    程度にもよるだろうけど、今は普通に生活できてますよ。
    病気が発覚し、慣れるまでのストレスやホルモンバランスの崩れが酷く、結婚生活は荒れて離婚しました、子なしです。
    あなたはお子さんも出来て、私からしたら羨ましいですよ。
    必ず膠原病の生活に慣れるし、受け入れたらラクになります。お大事にして下さいね。

    +63

    -2

  • 19. 匿名 2016/04/11(月) 11:43:23 

    はーい!
    関節リウマチ2年目です。
    辛いけど自分と家族の為に頑張るよ!
    気を付けることは、睡眠をしっかりとることです。
    ストレスためると悪化するからね。

    +66

    -4

  • 20. 匿名 2016/04/11(月) 11:44:46 

    病は気から。ファイトだよp(^_^)q

    +4

    -57

  • 21. 匿名 2016/04/11(月) 11:48:38 

    知り合いが線維筋痛症でした。
    フライパンも持てなくなり毎日痛みとたたかってます。

    +26

    -1

  • 22. 匿名 2016/04/11(月) 11:49:54 

    私の友人が昨年、43歳で膠原病で亡くなりました。
    手術をする予定がする前に病状悪化し、手術できる状態ではなくなり、入院して2ヶ月で息を引き取りました…
    もし治療の手立てがあるなら体力がまだあるうちにして下さい‼︎
    脅すような投稿ですいませんm(__)m

    +54

    -31

  • 23. 匿名 2016/04/11(月) 11:51:04 

    膠原病って本当に幅広いよね
    病気の中身が全然違う
    自分もそうなんだけど強皮症です
    知り合いが数年前に、若いのに皮膚筋炎になって亡くなりました

    何事も早期発見なので早く病院に行きましょう

    +74

    -2

  • 24. 匿名 2016/04/11(月) 11:52:12 

    >>23ですけど
    その知り合い31才でした
    やっぱり入院して3ヵ月で亡くなりました

    +11

    -8

  • 25. 匿名 2016/04/11(月) 11:53:48 

    自己免疫疾患だけど、他の自己免疫疾患になるのが怖い。

    毎月の血液検査でドキドキしてる。

    一生、薬を服用するから医療費はんぱない

    完治薬作って~。

    +69

    -2

  • 26. 匿名 2016/04/11(月) 11:57:45 

    出産後の復職後にリウマチになりました。
    考えると、ストレスと睡眠不足、そして寒さが原因かな。
    結局仕事辞めました。

    +22

    -3

  • 27. 匿名 2016/04/11(月) 11:59:11 

    姉がなってるよ。細かったのに柳原可奈子みたいにおデブ化してた。ぱっと見辛くみえないけど本人は実は辛いみたいだね。だるいとか吐き気とかなんだって。
    仕事もできないくらいなんだけど姑からはサボってるダラけてると怒られるらしい。
    旦那からもトドって呼ばれるんだって。
    かわいそう

    +101

    -9

  • 28. 匿名 2016/04/11(月) 12:04:12 

    >>27
    病気に理解の無い人は最低だね
    それも夫まで・・
    お姉さん良くなるといいね

    +144

    -2

  • 29. 匿名 2016/04/11(月) 12:06:09 

    親戚のおばさんが膠原病です。
    お盆と正月にしか会わないので、詳しくは知りませんが、薄毛になりカツラ付けるようになったと言っていました。
    50代で膠原病になってからは、内職をやめて旦那さんとウォーキングをするようになったと言っていました。

    お大事になさって下さい。

    +36

    -2

  • 30. 匿名 2016/04/11(月) 12:07:07 

    私はSLEと診断され、21年目です。急に4年前、再発して、かなり大変な治療をしました。ただ、今の医学はかなり進んでいるので、信頼できる医師と出会えたらいいと思います。

    +55

    -0

  • 31. 匿名 2016/04/11(月) 12:13:11 

    リウマチ2年目です。
    1年目で寛解しました。
    大切なことは、前向きな考えをしてクヨクヨしない事かな?
    私は絶対泣かなかった!
    痛くても痛いって言わなかった。
    やれるもんならやってみろ。ってくらい開き直りました。
    だって泣いても痛いと言っても治んないんだから、病気に立ち向かって行きました。
    病は気からってこの事かな?と実感しました。

    +46

    -7

  • 32. 匿名 2016/04/11(月) 12:16:27 

    膠原病の友人がいて、しばらくは入院して治療受けていたし、一生治らないし投薬と定期検診が必要です。
    でも家事は家族と分担しつつ仕事してるし、趣味も楽しんでるし、ひと冬に何度かフルマラソンにも参加して完走しています。
    お医者様の指導のもとできちんと体調管理してたら病気発覚前と同じような生活が送れるということですよ。

    +29

    -5

  • 33. 匿名 2016/04/11(月) 12:17:22 

    私は膠原病の強皮症です。
    末梢の血行が悪く、
    指に潰瘍ができ治りにくいので、
    冷えや傷には気をつけています。
    肺も繊維化しているので、
    風邪も引かないようにしています。
    私は一卵性の双子ですが、
    双子の姉には全く問題ありません。
    対症療法しかないので、
    とにかく予防するのが大切と思います。
    それとひどくなる前に専門の医療機関への
    受診をおすすめします!

    +38

    -0

  • 34. 匿名 2016/04/11(月) 12:24:12 

    私はMCTDと診断されました。
    診断が確定されるまでの医師の頼りなさがストレスになって、必要以上に不安になり塞いでしまいました。
    信頼できる医師に出会って、正しい診断と適切な治療方針が早めに分かるといいですね。

    +17

    -0

  • 35. 匿名 2016/04/11(月) 12:33:40 

    産後暫くして発病
    リウマチ歴20年です

    当時はプレドニン(ステロイド)くらいしかなくてかなり進行してます
    痛みで赤ちゃんを抱っこするのも大変で、酷いときは蛇口も捻れない程でした
    今は生物学的製剤(注射)治療で痛みは軽減してますが、10年前から障害者になりました
    膠原病の範囲は広いので主さんがどの病気か分かりませんが、昔に比べたら良い薬も出てるしこれからも治療法が増えていくと思います
    いいお医者さんを見つけて頑張ってくださいね

    +28

    -0

  • 36. 匿名 2016/04/11(月) 13:00:24 

    私は膠原病予備軍と診断されてますが、暫くは病気のことばかり考え夜も寝れない日々が。
    先生いわく、くよくよ悩むと免疫力落ち、余計悪化するよ!と。
    病気がわかっただけでも、良かった!と思ってもらいたいといわれました。
    あと、もっともっと世の中には、大変な病気で悩んでる人がいるよ!と。
    今は医学の発展が目覚ましく死ぬほど薬有るから大丈夫!(笑)と。
    甲状腺もあり、冷え性ですが、
    血流よくするプロルナー内服してから、
    だいぶ前より軽くなりました。
    プロルナー内服してない人は先生に一度相談されては?
    もう病気だけは、自分の意思ではどうもなあない。
    私は母子家庭で、まだ小学生の子供がいるのでくよくよしてはいられません。
    少なくとも子供が結婚するまでは元気でいたいです。
    前向きに!大丈夫!良くなる!ととらえてます。

    +30

    -0

  • 37. 匿名 2016/04/11(月) 13:23:02 

    >>23
    皮膚筋炎で死亡するのですか?
    母が皮膚筋炎で気になります。
    間質制肺炎にはかからないように主治医には言われてるみたいですが…

    +6

    -2

  • 38. 匿名 2016/04/11(月) 13:38:31 

    私も膠原病です。
    予備軍なら紫外線、身体を冷やさない事、疲れない、ストレスを溜めない事に気をつけて下さい。

    出産後は膠原病が悪くなると言われますが、私は大丈夫でした。主さんも病に恐れず元気な赤ちゃんを産んで下さいね!

    +17

    -0

  • 39. 匿名 2016/04/11(月) 13:56:17 

    産後1年後時に離婚、それとリウマチ発症しました。
    さぁこれから頑張るぞ!って時に奈落の底へ落ちたようでした。
    子供は歩き出して転んでもすぐ駆けつけてあげれない、抱っこもしてあげれない。
    これで本当に母子家庭やっていけるのかと不安しかなかったです。
    その時1歳の子供が、たーたん、ないない。と涙を拭いてくれました。
    実親の助けもあり、寛解まで治療して子供は今4歳ですが運動会や公園で一緒に走る事もできました。
    身内の支えがあったからこそ寛解出来ました。
    クヨクヨせずに、周りに甘えてしっかり前を向いて下さいね!
    絶対良くなりますよ!

    +43

    -0

  • 40. 匿名 2016/04/11(月) 14:02:27 

    >>37
    皮膚筋炎というよりかんしつせい肺炎が厄介だと思います。
    私の母はすべての薬を試しましたが何も効かず3ヶ月で亡くなりました。
    でも膠原病は95パーセント普通の生活を送れるようになるみたいですね。

    +16

    -4

  • 41. 匿名 2016/04/11(月) 14:11:22 

    >>4ですが、父も強皮症で最後は間質性肺炎で亡くなりました。
    食べても戻すような症状がけっこう続きました。
    煙草もずーっと吸ってたのでよけい悪化しました。

    全員が全員亡くなる訳じゃないと思う。

    早期発見は大事ですね。

    +16

    -1

  • 42. 匿名 2016/04/11(月) 14:13:47 

    >>41です。
    すみません、煙草ずっと吸ってたとコメントしましたが
    病気発覚してからは吸ってないです。

    +6

    -1

  • 43. 匿名 2016/04/11(月) 14:23:14 

    私もSLEで4年目になった。
    21歳の時発病で、かなり大変でした。
    前髪全部抜けたり、すっごく痩せました。
    今は安定している。

    +10

    -3

  • 44. 匿名 2016/04/11(月) 14:57:29 

    混合性結合組織病と全身性エリテマトーデスです。発症して3年目。朝起きるたびに体のどこが痛むのかわからなくて怖い…
    ペッドボトルの蓋は基本あけられません

    +16

    -0

  • 45. 匿名 2016/04/11(月) 15:58:15 

    膠原病ではないけど
    膠原病を併発するかもしれない線維筋痛症

    原因不明だし
    医療費かかるし
    薬代高いし
    早く特定疾患に認定してほしい

    +14

    -1

  • 46. 匿名 2016/04/11(月) 16:52:10 

    膠原病です。

    膠原病の中にも色々な種類があり
    膠原病の症状自体、原因不明なことが多いので
    詳しい検査をしてみてください。

    大きい病院で見てもらうと、具体的に分かります。

    10年越しの発症でステロイドを服用することに
    なりましたが、少しでも体に異常を感じたら
    すぐに見てもらうべきです。ステロイドをつかわ
    ず、治療したいものです。

    わたしがクリニックで見てもらってたときは
    風邪の症状で、何度通っても風邪という診断でしたが、実際は膠原病再発のサインでした。

    必ずしもクリニックがダメということではありませんが小さい病院では経験が少ないため見逃されがちです。

    ストレスも対敵なので気をつけてくださいね。

    +8

    -0

  • 47. 匿名 2016/04/11(月) 18:02:12  ID:tiksjV4JPE 



    私の母も
    皮膚筋炎と間質性肺炎です

    筋肉が衰えて、今まで働いてた職場は退職することになりました。

    私はまだ学生で、母子家庭なので
    これからの生活のことを考えているとお先真っ暗です。
    時間をつくってバイトを今まで以上にするつもりですが、
    母がすこし鬱っぽくなっていて心配なので、家にいる時間も増やしたいと思ってるのですが、、、、

    これから私はどうやって母を支えていけばいいのかわからないです。
    なにもできない自分に、腹が立ちます。


    +13

    -0

  • 48. 匿名 2016/04/11(月) 18:28:16 

    私も膠原病予備軍です。
    レイノー症状(寒さや緊張で指が紫になったり真っ白になったり)かあるので、私生活でも厄介です。
    指が紫色だと人に見られるとびっくりされるので^^;

    +13

    -0

  • 49. 匿名 2016/04/11(月) 19:00:23 

    >>37
    知り合いはずっと微熱があったのを、たぶん何年も放置してました。
    元々病院嫌いなようで、ギリギリまで行かなかったです
    ある時急に皮膚に発疹みたいに赤くなってきて本人がどうしようもなく
    仕事を中断してまで皮膚科に駆け込んだのです
    その時にはもう手遅れのようで病院を何か所か行った後、紹介状をもらい大学病院に即日入院、
    一か月ぐらいでもう人口呼吸器をつけられた状態になりました。
    本来、皮膚筋炎は死亡するような病気みたいですが、あまりにも発見が遅れるとそういう事もあるようです。

    +8

    -0

  • 50. 匿名 2016/04/11(月) 19:02:43 

    >>49
    訂正
    ○皮膚筋炎は死亡する確率は低いみたいですが、

    +6

    -1

  • 51. 匿名 2016/04/11(月) 19:56:37 

    早めに対応したら、
    亡くなることも
    そうそうないはず。
    あまり不安あおるような
    書き込みはやめてくださいね。
    長年、膠原病とつきあってる私まで
    不安になってしまった。
    今のところ治る病気ではないけど、、
    早めに対応したら大丈夫なので!
    頑張りましょう!

    +22

    -0

  • 52. 匿名 2016/04/11(月) 20:23:05 

    >>47
    大変ですね。おそらく、仕事ができないのであれば、主治医の診断で障害者3級に認定されると思います。(社会保険であれば)それでも6万程度しか月に支給されませんが、本当に追い詰められたら生活保護を受ける事も考えられてください
    区役所などに相談された方が良いと思います。
    今不安が多いと思いますが、知的で行動力のある貴女なら乗り越えていけると思います。
    これからはお母様を温室で過ごせる様に大切になさって下さいね。

    +8

    -0

  • 53. 匿名 2016/04/11(月) 20:33:52 

    >>40
    返信ありがとうございます。
    間質性肺炎は怖いですね。そんなに早くお母様が逝ってしまうなんて驚きました。
    私の母も間質性肺炎にかかっていて肺全体の10%位白くなっていました。
    今は感染症にかからないように生活してます。
    貴重な情報をありがとうございました。

    +4

    -0

  • 54. 匿名 2016/04/11(月) 21:17:54 

    亡くなる人は本当に僅かだと思う。病気に関する知識のない人は、不確かなことを書いて不安を煽らないでほしい。
    わたしも膠原病だけど、服薬なし、経過観察中です。妊娠もOKと言われているし、フルタイムで働いてる。ちゃんと定期的に診察を受けていれば、いきなり悪化することは少ない病気だと思ってる。むしろ、前向きな気持ちが大切。

    +22

    -1

  • 55. 匿名 2016/04/11(月) 21:25:04 

    SLEです。一年前に大動脈炎症候群で入院し、発覚しました。

    完治不可能、原因不明の病と言われてますが、私は食生活によるものだと思ってます。だからまあ、薬では根治は無理だろうな、と。

    なので食生活改善で完治目指してます。実際、食生活を改めてからは風邪一つひいてません。定期検診以外では病院に一度も行くことなく過ごしてます。むしろ、SLE診断前より元気なくらいです。

    +7

    -0

  • 56. 匿名 2016/04/11(月) 22:52:12 

    SLE歴16年です。
    プレドニン9ミリを毎日服用しています。
    今は幼児二人育てている専業主婦です。
    気をつけていることは、日光をなるべく浴びない、疲れをためないなどです。
    「体調がおかしいな思ったらすぐに受診してね」と主治医に言われています。13年安定しています。
    ずっと安定しているので、旦那からは大丈夫だろうと思われ、辛い時に無理させられそうになることもあるので、自分の体は自分しか守れないと思っています。

    +12

    -1

  • 57. 匿名 2016/04/11(月) 23:36:02  ID:VOaawZcL5A 

    >>52

    今週末に、母と一緒に病院にいくので
    その時に先生に障害者の件聞いてみます!!!

    生活保護は考えてみたのですが、
    家を持っているので厳しいみたいです。
    家を売却することにも、視野に入れないといけないですね(;_;)

    色々調べて、
    障害基礎年金というものにたどり着いたので
    申請することも考えています!

    アドバイスありがとうございました。
    友達には相談できず、一人で抱え込んでいたので
    気持ちが楽になりました。



    +4

    -0

  • 58. 匿名 2016/04/11(月) 23:51:01 

    現在強皮症、簡質性肺炎、シェーグレン症で
    腎臓も患い長期入院したこともあります。

    見た目にはあまりわかりませんが
    日々の疲労が凄いです

    死ぬまで付き合う病気だなー、と思っています。

    +7

    -0

  • 59. 匿名 2016/04/12(火) 01:20:17 

    私も10歳から膠原病で今は26歳です。
    色々めんどくさいこともあったし、死にたくなったときもあったけど何だかんだで病気と16年も付き合ってたら慣れてくるものですよ。

    色々合併症とかの関係でこどもとかも産めないと思うけど、病気によってできないことや制限されることに対しての執着とかはもうあんまり無いですね。

    +8

    -0

  • 60. 匿名 2016/04/12(火) 01:55:27 

    28歳で膠原病歴25年です。
    骨の疾患で、思春期はほんと人生に悩みました…笑

    それでも昔より遥かに日本の医学は進歩していて、私には今があります。
    現在生物学的製剤にて治療を行っていますし、生活も健常者の方と変わりなく過ごしています。
    出来ない事(激しい運動)もあるけど、周りのサポートのお陰で暮らしています。

    そんな私が今年、女の子を出産しました!
    妊娠中はステロイドで出産まで持っていきましたよ(ˊ꒳ˋ)♥︎
    健康で元気な可愛い女の子です。
    大丈夫、不安になっても赤ちゃんは強い!
    病気だって悪さしなくなります!

    膠原病だからと、色んな事を諦めたりせず未来を少しでも明るく捉えていく姿勢は大切だと思います\♥︎/
    私は人生を悲観しては周りとは違う、一緒じゃだめだと悩んで母になる事を諦めてたけど…
    我が子が私に会いに来てくれたと思うと後悔もありません。

    元気なかけがえのない可愛い赤ちゃん、産んでくださいね!
    お母さんは強いですよ(๑•̀ᴗ- )✩
    ううん、一緒に強く成長していくと思った方がいいかも?
    長文失礼しました。

    +11

    -1

  • 61. 匿名 2016/04/12(火) 10:37:05 

    26歳で強皮症が判明しました。
    寒さで手指が異常に紫色になるので冷え症だと思い、内科の医者に相談しました。その時は異常無しという診断でした。

    一年半後、別の要件で外科に行くと、たまたま5月なのに寒い日で、手が変色(レイノー現象)しているのを医者が見つけて、膠原病かもしれないと言われてました。すぐに総合病院を紹介して貰い、強皮症だと診断されました。
    それまで全く知らなかった病気で、元気が取り柄だった自分にとっては嘘みたいな事で、かなり落ち込みました。
    以前から顔が蝶状に赤くなる事や、紫外線で肌に発疹が出来るのも、後から考えたら膠原病のせいなのかもしれなかったです。

    ステロイドで指の浮腫は改善しました。心配していたムーンフェイスにもなりませんでした。
    妊娠時に普通の産婦人科に断られたので、膠原病の医者と同じ総合病院の産科で出産しました。何の異常も無く、子供も元気に育っています。

    現在29歳。日常では、寒さと紫外線に気を付け、体を温める様に体操などをしています。
    原因不明の不治の病ですが、今の所悪化はせず、普通に暮らしています。正社員で体を使う仕事もでできています。冷凍室から品物を出し入れする業務だけは辛いです。

    +5

    -0

  • 62. 匿名 2016/04/12(火) 15:03:44 

    >>57
    ご自宅があっても生活保護は受けれますよ。
    住宅ローンが残っているとダメみたいですが
    障害者認定も発病の診断日から1年半たたないと診断はおりません。
    ご参考までに

    +2

    -0

  • 63. 匿名 2016/05/03(火) 10:03:23 

    3月に私が皮膚型エリテマトーデス
    先月弟が間質性肺炎と続けて、膠原病だとわかって、ガクッと気持ちが滅入ってます。

    +1

    -0

コメントを投稿する

トピック投稿後30日を過ぎると、コメント投稿ができなくなります。

人気トピック

新着トピック

関連キーワード