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1. 匿名 2015/12/23(水) 14:10:27
はじめまして。
私は、てんかんの病気を持っていますが
今、お付き合いしている彼は理解してくれています。
プロポーズされ、相手の家族に挨拶した所、てんかんがある人とは駄目と言われ、理解してもらえませんでした。
同じような経験された方、いらっしゃいましたらアドバイス下さい。+277
-18
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3. 匿名 2015/12/23(水) 14:13:02
>>2
不謹慎。+50
-17
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4. 匿名 2015/12/23(水) 14:13:28
トピさんが車の運転は絶対しないなど彼の両親に伝えてますか?+389
-15
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5. 匿名 2015/12/23(水) 14:13:43
てんかん持ちです。
主はどんな症状がどれくらいの頻度で出るの?
世間は、てんかん=車の事故を起こした事件ってイメージだからさ。
で、医師には何んて言われてるの?+400
-4
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6. 匿名 2015/12/23(水) 14:14:03
家族に反対されてからの彼の反応は?+269
-3
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7. 匿名 2015/12/23(水) 14:14:16
正直、車の運転しないでほしい+514
-24
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8. 匿名 2015/12/23(水) 14:14:28
出典:www.tenkan.info+57
-5
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9. 匿名 2015/12/23(水) 14:14:39
+48
-3
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10. 匿名 2015/12/23(水) 14:15:30
彼氏が理解してる
これ、どれくらいの理解?
てんかんを目の当たりにした?+390
-10
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11. 匿名 2015/12/23(水) 14:16:49
>>2
通報。+16
-13
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12. 匿名 2015/12/23(水) 14:17:18
仕方ないと思います。
私が親でも快く賛成はできないと思います。
持病のことで結婚を反対されることなんてあなただけじゃない。
みんないろいろなことで結婚を反対されたりしますよ。
+452
-51
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13. 匿名 2015/12/23(水) 14:17:23
現在18歳ですが3歳の頃に発作を起こし12歳まで服薬をしてましたが発作は初めての時の一度だけで脳波に異常もなく医師からは特に治療や検査は必要は無いと言われています。
小児性てんかんはが成人までに完治する場合が多いようです。+362
-14
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14. 匿名 2015/12/23(水) 14:19:05
一人で生きていく選択は無いのかな?
厳しい事を言っているのはわかりますが、遺伝する病気だからね。
親御さんの心配もわかる。+72
-196
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15. 匿名 2015/12/23(水) 14:19:10
>>10の言う通りどのくらいの理解なんだろうか…ただ主さんが持病を告白してそれを受け入れてくれただけ?+225
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16. 匿名 2015/12/23(水) 14:19:52
薬でコントロールできてるかどうか、どのくらいの頻度で発作が起きるのか、など具体的に話してみてはどうでしょう?
あとたぶんなんですけど、今後主さんの妊娠出産育児への心配、今後生まれるかもしれないお子さん(彼のご両親からしたらお孫さん)への遺伝的な影響を心配されていると思います。
言い方きついかもしれませんが、今後の生活で不安やマイナス面は必ずあると思うんです。隠したり誤魔化したりすると印象が悪くなります。
正直にその辺も話されたうえで、こういった対策をすれば大丈夫、こういうサポートが欲しいと真摯に話して理解していただくのが1番だと思います+378
-9
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17. 匿名 2015/12/23(水) 14:19:54
生まれつきだから仕方ないけど
自分で運転する物は止めてくれ
普通にぼけ〜っと犬散歩してるのに
突っ込んで来られるのは迷惑です。
大丈夫ですじゃないあぶないから
運転はしないで!+327
-66
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18. 匿名 2015/12/23(水) 14:21:08
少し厳しい言い方になるけど、ご両親の反対する気持ちも分かるような。
だって結婚したらあなただけの問題じゃなくて、子供にまで影響できる可能性があるわけだから心配するのもしょうがないかなって。
でも彼氏が理解してくれているなら、ご両親には彼から説得してもらうしかないよね。あなたがいくら言ったところで相手のご両親の心には響かないと思うし、自分の権利ばっかり主張すると結婚前から良いイメージは持たれないから。
きちんと彼氏が説得してうまくいくと良いですね!
+282
-14
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19. 匿名 2015/12/23(水) 14:21:09
主のてんかんがどの程度かわかりませんが、彼氏さんが理解してるとか簡単に思わないほうがいいですよ。
オーバーに言って、理解する気持ちはあるけど、完璧に理解することは一生できないって思っていてください。
てんかんは奥の深い病気です。
なんせ、発作中は本人の記憶がないんですから。+340
-8
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20. 匿名 2015/12/23(水) 14:21:17
酷い事故が起こるたびに「実はてんかん持ち」パターンが多い気がする+231
-23
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21. 匿名 2015/12/23(水) 14:23:27
失礼ですがもしトピ主さんの彼がご家族が
反対されたからといって、反対された事を
気にされるようでしたら結婚はなさらない
ほうがいいかもと思います。
てんかんも差別しないし気にしないではなく、
きちんと理解した上で大丈夫と言ってくれるような
人でないと幸せにはなれないかもと思います。
+200
-3
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22. 匿名 2015/12/23(水) 14:28:11
てんかんをもっている人が周囲にいても
絶対差別や偏見はしないとは言い切れない。
厳しいけどそれが日本人の心理。+165
-41
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23. 匿名 2015/12/23(水) 14:29:59
理解されなかったからって彼のご両親を恨んだり憎んだりはしないでね。
あなたが思ってるよりデメリットの多い病気なんです+208
-55
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24. 匿名 2015/12/23(水) 14:30:55
子供に遺伝の可能性もありますからね…親御さんの気持ちわからなくもない。
でも主さん頑張ってください!旦那さんがそれでいいと言っている以上最悪親御さんの事をほっとくこともできます。+40
-59
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25. 匿名 2015/12/23(水) 14:31:39
普通の親なら反対するよね
遺伝したり障害がある子どもが生まれてしまう確率が高いのが分かってるのに賛成はできないでしょ+181
-66
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26. 匿名 2015/12/23(水) 14:31:44
私は結婚して子供が小6(現在中2)の時に大人てんかんになりました。
それからはなるべく睡眠不足・ストレスを抱えないように薬でコントロールしてます。
運転はしないです。自転車・公共機関を使って買い物に行ったりしてます。
彼のご両親は結婚して主さんにお子さんが出来たらその子どもはてんかんに
遺伝するって思ってるんじゃないでしょうか?彼はどの位理解してますか?
+117
-6
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28. 匿名 2015/12/23(水) 14:35:50
>>14
なんでそう極端な考えになるかな
一人で生きていく考えはないかって、あなたが言うことじゃない+233
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29. 匿名 2015/12/23(水) 14:38:28
遺伝する可能性があるから反対されるのはしょうがない。
彼氏がそれでも庇ってくれるような人なら良いけど親の言いなりならやめた方がいい。+40
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30. 匿名 2015/12/23(水) 14:38:59
1のご両親はどういう考えなんだろ+54
-2
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31. 匿名 2015/12/23(水) 14:43:16
私にも重度のてんかんを持っている兄弟がいるので差別や軽蔑といった感情はありません。
ただ、運転のことだったり子供への遺伝のことを考えたら相手の親御さんの心配な気持ちもわかる気がします。
てんかんを理解をしてもらえないもどかしさも身内としてわかりますし、でも相手の親御さんの立場に立って考えてみると心配な気持ちもわかりますし・・・正直、相手も相手の親御さんも揃って理解して受け入れてくれるのはかなり稀なことだと思います。
その稀に奇跡的に巡り会えるかどうか・・・じゃないでしょうか。+152
-8
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32. 匿名 2015/12/23(水) 14:51:11
てんかん発作は、本人は知らないからね…。
発作中に、どんだけ自分が酷い姿になるのか動画で見てから結婚を考えた方が良いし、彼にもその姿を見せるべき。
それでも理解してる!って言うなら良いけど、実際に目の前で発作を起こされたら、どうするつもり?慣れてる人じゃなきゃ、ドン引きするよ…残念だけど。
一生、発作が起きない保証は病院でも医者でも出来ないんだからさぁ。
+166
-62
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33. 匿名 2015/12/23(水) 14:51:13
前にてんかんのニュースがあった時に習い事で当時小学生の男の子が
「僕は運転も出来ないし、就職も一生出来ないんだと思う」って言ってた。
世間じゃなかなか理解されないよね(´・_・`)+220
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34. 匿名 2015/12/23(水) 14:52:45
反対する親はどんな些細なことでも反対するよ。
昔、若いってだけで結婚反対されたことあるもん。
もしも二人で乗り越えられなかったら、それもそういった縁だったと思うしかないよね。
てんかんは珍しい病気ってわけじゃないけど、理解ない人はまだまだたくさんいるし。+115
-6
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35. 匿名 2015/12/23(水) 14:53:14
専門的なことは、かかりつけの医師に相談されたらいかがですか?
+45
-8
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36. 匿名 2015/12/23(水) 14:53:54
よくも病気知らない奴が、聞いたことある程度のこと書くな。てんかんは、ごく一部を除いて、ほぼ遺伝はしない。
1人で生きていくのはどうとか、てんかん患者は、人並みの幸せも手に入れるなっていいたいの?主さん、本当に相手と結婚したいなら諦めないで。彼氏はどこまで知ってるの?もし、伝聞き程度ならダメ。一緒に主治医に話しを聞いてもらいましょう。それから、もう一度今度は彼氏と一緒に相手親に話しを聞いともらうのはどうかな?
病気だからって、幸せになれない事はない。頑張って欲しい。+443
-31
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37. 匿名 2015/12/23(水) 14:53:58
人ごみに車突っ込んだ事故聞くと大体がてんかん患者。本当に悔しいんですよ。
毎日薬を飲んでコントロールしてる患者だっているのに、たった1人の患者のせいで
ぼろ糞に叩かれ、差別を受け、偏見を持たれます。好きでてんかんになった訳じゃないですよ。
健康が・・・って書いてる人いますが、てんかんの原因はまだまだ謎が多いですが脳障害です。
体は普通に健康です。
+440
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38. 匿名 2015/12/23(水) 14:55:44
遺伝するて言ってるバカ。ちゃんと調べましょうね。それから発言しなさい+293
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39. 匿名 2015/12/23(水) 14:56:44
知人にも居ました。
そのこは服薬とかするとダルくなる思考が~って言い訳して発作今ないからと自己判断で勝手に薬止めてた。
そしたら発作が起きてしまった。
気付いたら記憶無い。
脳波も異常あったって平気で言うし。
ホント薬飲めよ!そんなんで看護師してんだから怖いよ。(因みに同期も同じとのこと)
自分の都合が悪くなったら病気を理由にするし。
偏見とかじゃなく真摯に受け止めて治療してる人もいる中でなんだかなって思います。
主さんは治療どうしてますか?
病院に彼を連れ行って一緒に説明受けられての理解なのでしょうか?
発作が起きたときの対処がキチンと出来る方なら親御さんに説明して頂いたらどうでしょうか?+173
-2
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40. 匿名 2015/12/23(水) 14:59:24
運転はしないで+80
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41. 匿名 2015/12/23(水) 15:00:15
>>36
ごく一部は遺伝することもあるわけでしょ?その一部になる場合も考えてしまうのは仕方ないと思うけど。
本人も辛いと思うけど、自分の子が持病ある人と結婚する親の辛さも分かるわ+150
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42. 匿名 2015/12/23(水) 15:00:25
知人にも居ました。
そのこは服薬とかするとダルくなる思考が~って言い訳して発作今ないからと自己判断で勝手に薬止めてた。
そしたら発作が起きてしまった。
気付いたら記憶無い。
脳波も異常あったって平気で言うし。
ホント薬飲めよ!そんなんで看護師してんだから怖いよ。(因みに同期も同じとのこと)
自分の都合が悪くなったら病気を理由にするし。
偏見とかじゃなく真摯に受け止めて治療してる人もいる中でなんだかなって思います。
主さんは治療どうしてますか?
病院に彼を連れ行って一緒に説明受けられての理解なのでしょうか?
発作が起きたときの対処がキチンと出来る方なら親御さんに説明して頂いたらどうでしょうか?+10
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43. 匿名 2015/12/23(水) 15:00:43
ねえ、主、なんでこんなトピ立てたのよ?ここのやつらは異常者の集まりなんだよ、 ボロクソ叩かれるだけ、+158
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44. 匿名 2015/12/23(水) 15:02:25
兄がてんかんです。
兄は独身ですが、今後主さんと同じ状況になったら、悲しいけど諦めるよう言うかも。
結婚は家と家でもあるし、これから親戚付き合いする身としては、良い関係が築ける気がしないし。
持病があっても、相手のご家族に理解されて結婚した人、たくさんいます。
主さんと相手のご家族は、最初から価値観が違うようだし、これからの長い人生、事あるごとに衝突しそうな気が。
彼とよく話し合って、後悔しない結論を出してね。+88
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45. 匿名 2015/12/23(水) 15:04:46
みんな、わざわざ言わないだけで、患者さんは、多いと思います。
+196
-3
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46. 匿名 2015/12/23(水) 15:05:55
てんかんは遺伝しないですよ+156
-19
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47. 匿名 2015/12/23(水) 15:07:48
てんかんが理由で反対ってのは単なる言い訳じゃないかな?
病気を理由に反対すれば諦めてくれるだろう。と思って言っただけかもしれないし。
+19
-17
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48. 匿名 2015/12/23(水) 15:09:41
私はてんかんを成人してから発症しました。もう結婚も無理だろうと思ったし、怖くて付き合っていた彼氏とも別れてほしいと伝えました。
幸い薬もきいて、発作はそれ以降ほとんどありません。差別や偏見だらけで公表もできず辛いですが、その彼氏と結婚もして子供も二人います。あまり思い詰めると発作出やすくなったり、いい方向に向かうことはありません。てんかんだけじゃなく、いつ誰が大病や持病を抱えるかなんてわかりません。てんかんだから特殊ではありません。+232
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49. 匿名 2015/12/23(水) 15:10:12
主は病気が原因で反対されたんじゃなくて無神経すぎで人として反対されたんだと思うよ。病気以外にも何かあるんじゃない?+5
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50. 匿名 2015/12/23(水) 15:11:11
旦那の弟がてんかんです
薬をきちんと飲んでるので
発作などはありません、子供もいて遺伝などもしていません。
仕事もしています。
普通の人と変わらないですよ
よくわからないでコメするのはよくないと思う。
+253
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51. 匿名 2015/12/23(水) 15:11:27
てんかん患者です。
38歳の時に発症しました。その2年前に脳出血で手術したんですが、それが原因じゃないかと言われてます。
発症して3年経ちましたが、発作は発症した時の1度きりで、その後は全くありませんが、薬は服用しています。
てんかんが遺伝する、と思われてる方もいるようですが、ごく一部を除き遺伝はしません。
症状の差はあるだろうけど、私の場合は薬をきちんと飲んでいれば普通の生活を送れます。
一部の人たちが薬も服用せずに起こした事故のせいで、全てのてんかん患者に偏見を持たれてしまう事が本当に残念で仕方ありません。+152
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52. 匿名 2015/12/23(水) 15:12:38
自分の心の芯を削って削って、その先に残ったモノが勇気なら、臆病風に負けるな。断固、負けるな。自分でしか答えは出せない。
ちなみに、私はパニック障害と仲良く生きてる^_^+15
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53. 匿名 2015/12/23(水) 15:12:56
法律では、てんかんは発作が過去5年以内に起こったことがなく
医師が「今後、発作が起こるおそれがないと判断した場合」
その場合のみ、車の運転の免許は取る事が出来ます
てんかんも、頻度が大事なので主さんも頑張って下さい
自分の人生ですので、悔いの無い様にして下さい
心臓が悪い人でも、運転の免許を持ってる人も居ますからね
高齢者も運転の免許の更新が出来ますからね
マイナス覚悟で書いてます+119
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54. 匿名 2015/12/23(水) 15:13:05
>>41
ごく一部は介助がいる位重度の人。自分もてんかん患者だから、こういう言い方はしたくないけど、見た目から「障害者」と分かる人だよ。1人では生活出来ない位の人。それに比べて主は、恐らく自立出来る位健常者に近いと思うから、心配はいらないと思う。
遺伝がー遺伝がーとか言っても、てんかんってある日突然なる事が多い。私だって、父母両家系てんかん患者なんて居ない。健康な家庭に生まれてずっと、健康だけが取り柄!と言われていたのに、12歳で突然てんかん発症した。ここでてんかん患者叩いてる人いるけど、いつ自分が100人中の1人になるか考えながら発言して欲しい。
仕事行くからこの辺で。
+175
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55. 匿名 2015/12/23(水) 15:19:03
主さんに質問です。
てんかんの発作中は意識ありますか?
苦しいとか痛いとか感じますか?
買い物中にてんかんの発作を起こして痙攣をしながら倒れてる人を見ました
とてもしんどそうでしたが、本人は意識がないから何も感じないって聞いた事があります。本当ですか?+13
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56. 匿名 2015/12/23(水) 15:20:43
てんかんは誰でもなる病気ね。遺伝遺伝言ってる人も突然なるかもしれないんだよ。ちゃんと調べてから言おう!バカ丸だしだよ+146
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57. 匿名 2015/12/23(水) 15:21:04
弟が小児てんかんだったけど完治、親友が高校生の頃てんかんと診断されました。
うちの家系でてんかんは弟だけだけど、親友はお婆さんもてんかんだったらしいし、遺伝もたまにするようなので、遺伝の心配をされるのはある程度仕方ないと思うし、ここでも分かるように偏見の多い病気なので、お相手のご両親の言い分は分からなくない。悲しいけど。
でもさ、大人なんだから両親に反対されても結婚したらいいのに。
彼氏が反対を押し切ってくれないなら、そんな人とは結婚しなくて正解では。+81
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58. 匿名 2015/12/23(水) 15:26:24
てんかん患者です
世間だとてんかん=意識喪失の印象が多いから偏見に悩まされますよね。
100人いれば100通りの症状があるのに
わかって貰うのは難しいけど一から十まで論理的に説明する他無いと思います。+91
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59. 匿名 2015/12/23(水) 15:29:14
世間とガルババが一生懸命印象下げてるからねえ+24
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60. 匿名 2015/12/23(水) 15:29:15
てんかんに偏見もっているのはどの世代なの?
私35才だけど偏見ないけど。
事故とてんかんも結びつけてみたことないし。
私の子供がてんかんもちの子と結婚するって言っても反対しないけど。+40
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61. 匿名 2015/12/23(水) 15:32:08 ID:kJvswVpDHj
遺伝、遺伝って言っている人に言いたい。
健康な人達から、てんかんの人が産まれて来る理由は何?? なんで健康が遺伝しなかったの??
安易に傷つけるだけではなく、本当によく調べてもらえたらと思います。その上で発言してください。周りの姿勢1つで、もっと生きやすい人達が増えると思います。+92
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62. 匿名 2015/12/23(水) 15:34:27
このトピでてんかんに対しての世の中の認識度がわかりますね。
まず、彼には絶対医師の診察に立ち会ってもらった上での理解はしてもらうのは、どんな病気であれ必要だと思います。
望むご結婚が叶うように願っています。
+82
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63. 匿名 2015/12/23(水) 15:39:33
サービス業してた時、
一緒にお客さんの相手してた同僚がいきなり目の前でてんかん発作起こしたよ。
激しめの発作でかなり暴れた感じになってたけど、初めて遭遇した私はビックリ。
お客さんはあまりの衝撃で腰抜かしてたわ。
もちろん仕事はパァになったし、
目撃した私はしばらくトラウマだったよ。
言い方悪いけど、何かに取り憑かれて断末魔あげてるみたいだったから。
ハッキリ言って、てんかん持ちの人は仕事は選んでほしいし、ちゃんと薬の服用も守ってほしい。社会に出たいなら。
てんかん発作起こしてる本人はすぐケロっとなってるけど、周りが抱えるストレスってハンパないよ。
もう10年以上前の事だけど、未だにあの発作中の断末魔は忘れられない。
+75
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64. 匿名 2015/12/23(水) 15:40:34
中学の時にてんかんが発症してしばらく入院する事もありましたが
大人になっててんかんはなくなりました
まだ脳波に少し乱れはあるもののてんかんではないみたいです
てんかんは一部を除いて遺伝しないと言いますが
体質が似る事はあるそうです
てんかんではなくとも痙攣をおこしやすい子がうまれるとか
確かに私がてんかんもちで弟は何度も熱性けいれんを起こしていたし
娘はどちらもないけど息子は何度も熱性けいれんで入院してました
その再医者から親族で痙攣やてんかんを起こした人はいるか?との質問がありましたよ
息子もまた痙攣をおこしやすい脳波だと言われました
しっかりと治療されたらほぼ発作は抑えられるようですし
彼氏さんにしっかりと理解をしたうえでご両親を説得し
ご自身からもちゃんと説明をされてみてはどうでしょうか+26
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65. 匿名 2015/12/23(水) 15:42:35
病気をよく知りもしない書き込みは読んですぐわかるけど、これが世間一般の偏見や差別の声なんだと思うと悲しくなる。
私の娘もてんかんで、将来トピ主さんと同じように悩んだり傷つく事が想像できるから、余計に胸が締め付けられる。+114
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66. 匿名 2015/12/23(水) 15:43:17
がるババ世代は偏見があるやつ多いよ。まず調べましょうね。+38
-11
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67. 匿名 2015/12/23(水) 15:44:36
てんかんにも色々あるよね。
数秒間ただぼんやりするだけのタイプから
突然バッタリ倒れて何分も痙攣するタイプなど様々。
私は組体操で落ちて頭を打ったのをキッカケに
ぼんやりタイプのてんかん持ちになりました。何回か呼ばれるとはっ!と我に帰る。+97
-2
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68. 匿名 2015/12/23(水) 15:51:22
遺伝しないなら、勝ち組じゃん
遺伝病はマジ勘弁+7
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69. 匿名 2015/12/23(水) 15:56:17
ここにいるてんかん持ちの人は、
自分が発作起こしてる姿を見た事ある?
+22
-36
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70. 匿名 2015/12/23(水) 15:57:13
20代ですが、てんかん持ちの友達が意外に多いので、あまり気にしたことはありません
てんかん持ちで二人ほど、大学を卒業してすぐに結婚した友達もいます
一度だけ救急車を呼ぶ事態に遭遇したことはありますが、普段は「結構よくいるアレルギー(卵とかそばとか花粉症とか)持ちの友達」くらいの感覚とあまり変わらない印象ですよ
薬を飲んでいるという話は聞いているので、お酒の席などで、食べ物の好き嫌いがある子に気に掛けるのと同じような感じで「あまりお酒を飲ませすぎない」くらいのことは心得ていますが、やはりほかの友達と比べて大きく何かが変わることはありません
むしろ結婚を反対されたという>>1を見て、初めてそこまでするようなことなの?と思ったくらいです
てんかん持ちだという人は本当に意外に多いので、理解してくれる人も多いと思いますよ+73
-9
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71. 匿名 2015/12/23(水) 16:02:03
69 だからなによ?+41
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72. 匿名 2015/12/23(水) 16:03:01
正直にご両親に伝えた主さんに好感をもてましたが
私の息子が連れてきたら「反対」すると思います
薬などで症状が出なく押さえられるとしても…
息子が好きでも違う娘さんと付き合ってほしいです
+25
-35
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73. 匿名 2015/12/23(水) 16:06:07
72
これががるババ世代の代表意見。偏見ババアね。安心してください。あなたの息子もろくでもないだろうから同レベルの女しか連れてこれないよ〜+33
-19
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74. 匿名 2015/12/23(水) 16:10:57
>>37
てんかんは脳の障害ではありませんよ。
神経の病気です。+58
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75. 匿名 2015/12/23(水) 16:15:41
私も癲癇を持っているけど、薬を飲んで病気とまず向き合わないと全て何も始まらないと思う。
辛いかもしれないけれど現実逃避せず、自負自身の病気と大切な人のことを考えて生きて欲しい。+20
-0
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76. 匿名 2015/12/23(水) 16:19:26
てんかんよりも糖尿病は遺伝だから、糖尿病家計はさける。+10
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77. 匿名 2015/12/23(水) 16:27:13
>>76
糖尿病家系を避け、
ガン家系を避け、
それだと一生独身じゃんw+105
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78. 匿名 2015/12/23(水) 16:35:29
何だか、皆さん偉そうにコメントされてますね。
遺伝なんて、どんな病気でもありますが…
てんかんについて、どれだけ理解されているのでしょうか?
私の祖母はてんかん持ちでしたが、結婚・出産し、今のところ私の子供も含め、家族にてんかん持ちは出ていませんけど。
トピずれかもしれませんが、祖母は車の運転はしませんでしたが、運転中に意識を失う事など、脳梗塞等の他の病気でもあり得ますよ?御承知の上でのコメントなのですか?+71
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79. 匿名 2015/12/23(水) 16:42:25
てんかんに偏見も差別もないんだけど、
実際に発作起こされたら、それを介抱したり驚いたり、周りは迷惑以外の何物でもないのよ。
発作に免疫ない人だととにかく怖かったって言うし、なんで周りがこんな目に合わなきゃならんのだと思う。
てんかん持ち側は偏見や差別があって〜って被害者ヅラするけど、
現実は、周りが一番の被害者だよ。
+24
-53
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80. 匿名 2015/12/23(水) 16:50:58
>>78
あなたも何だか偉そうにコメントされてますね。
脳梗塞なども運転中に意識失うけど、
こればっかりは突然血管ブチッ、だからどうしようもないでしょう。予測や防ぎようのない病気です。
なんでてんかんと同等に考えるのでしょうか?
てんかん発作は服薬で抑えられるのでは?+72
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81. 匿名 2015/12/23(水) 16:53:17
主さんと全く同じ状態でした。
今は結婚し、一歳の子供がいます。
私の場合は頭部外傷による後遺症。発作は数年起きていません。
うちの場合は旦那の両親に会ってすらもらえなかった。
多少医療の知識があるので、自分の病状や自己管理でリスクを減らせれる事、今健康な人もいつ病気になるかわからないという事、彼への想いなど、7枚位に渡り義両親へ手紙を書いたり、てんかんについての正しいサイトをコピーしてファイルして旦那に渡してもらったり。(旦那実家はネット環境がない)
その後1年冷戦状態の後、根負けして会ってもらえ、その後結婚に承諾いただきました。
ただ、私は軽度でコントロール出来る程度なので、主さんの状態はわかりません。
また薬の影響が赤ちゃんにないとは言い切れないし、無事に出産出来ても問題は育児なんです。
生まれてまもなくは、赤ちゃんは昼夜逆転です。
睡眠不足は逃れられません。
発作のリスクを抱えたまま、子供の世話をしなければなりません。運転もNG、一人ではろくに買い物も外出も出来ません。当然一人で子供の風呂入れは駄目です。
ご主人やご家族のご協力は得られますか?
それがなければかなり厳しいです。
本当に彼は理解していらっしゃいますか?
主治医の先生のところへ行って、二人そろって病状注意点妊娠出産の事など説明を受けるのも一つだと思います。
最終的には二人の想いだと思いますが、現実甘くない事も沢山あります。
長文すみません。
+95
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82. 匿名 2015/12/23(水) 16:53:35
職場で仕事の移動を同僚の運転する車でしていた時、大きな交差点で赤で停車中に突然車が
グァングァンと波打ちながら前進し、驚いて運転する同僚を見ると白眼をむいて口から泡をふき全身硬直してつっぱった足でアクセルと踏んでいた。
前の1台の車をどんどん押して交差点内に入り、大事故寸前。様子がおかしいので周囲の人がかけつけてくれた時には、同僚は何事も無かったように気を失っている状態。
警察と会社に状況を説明したが、どんなに怖かったのかは発作を間近に見た人じゃないとわからない。
その後も同僚は平気で子供を乗せて運転していたけど、私は殺人気だと思っている。
+95
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83. 匿名 2015/12/23(水) 17:01:49
79さん
発作が怖い?迷惑ですか?
「苦しいんだろうな」とかとは思えないものでしょうか?
私は友人がてんかんを持っていますが、何度か発作を目の当たりにし、驚きましたが迷惑とか怖い等と思ったことは無いですよ。
一番怖いのは、無知である事だと思います。+47
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84. 匿名 2015/12/23(水) 17:03:33
ガルちゃん民が癲癇に対しての知識があまりない事が分かったし差別的な目で見てると言うのもわかったトピックだったわ。
でもトピ主さんはこのガルちゃんが世間の総意、常識でも無いんだから、
ああこういう考えの人も居るんだって程度に考えたらいいよ。反対の人はこういう気持ちなんだろうって。
それをどう説得するのか、彼はどの程度理解してるのか、きちんと改めて話し合ってみたら?
本当に一緒になりたい人ならその努力すべきだし、病気について自分自身も見識を深めてほしい。頑張って。+69
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85. 匿名 2015/12/23(水) 17:09:43
バイト先の飲食店で、初めて目撃したてんかん発作の恐ろしさはトラウマ級です。ゾンビが断末魔の苦しみで大暴れしてるようでした。てんかん持ちの人も一度動画等見て、服薬を怠るといったいどうなるか理解していて欲しい。発作後しばらくしてお客さんケロッとして普通に帰って行ったので。+25
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86. 匿名 2015/12/23(水) 17:10:19
別にここが世間の縮図とは思わないけど、てんかんの事を知りもしないで意見する人が多すぎる!その安易な発言は、ただの差別だと言う自覚すらないんだろうね
原因と症状が十人十色だから、主さんの書き込みだけでは何とも言えないけど、彼氏さんは必ず一度は主治医との診察に同席して貰った方が良いと思う。将来の事は主治医の先生にも分からないだろうけど、専門医から現状と想定される予後の危険性はしっかり彼氏さんに知っておいて貰うべきです。
2人で納得できる結論が出せると良いですね。+47
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87. 匿名 2015/12/23(水) 17:13:48
誤解されてますが、てんかんは遺伝しません。てんかん持ちじゃない方もいつてんかん持ちになるかわからない脳神経の病気です。+77
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88. 匿名 2015/12/23(水) 17:21:31
差別するなと叫ぶくせに、
いざ持病は自己管理しろ職場で発作だされちゃ迷惑だ、と健康な人間と同じ扱いをしたつもりで言えば
ひどい無知だわ、理解してくれないと叫び、
それって結局は差別してくれと言ってるようなモンだよ。
+21
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89. 匿名 2015/12/23(水) 17:34:18
コメント読んだ感想。
とにかくてんかんに対しては
かわいそう、苦しそう、気の毒
と思わなきゃいけないって事ね。
うっかり普通の人と同じように接したら、
二言目にはてんかん理解がない、無知!って言われちゃうんだもん。
差別してほしくて仕方ないんだよ本音は。
普通の人より気を遣って優しく接しなきゃダメなんでしょ。
+20
-56
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90. 匿名 2015/12/23(水) 17:38:56
正直に言います。発作姿が可哀想、と同情出来ないんです。醜いんです、他の病気と違って。+17
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91. 匿名 2015/12/23(水) 17:44:09
今は専門書など買わなくても、ネット上で詳しい情報が手に入る時代だよね。そういったものを利用してある程度の知識を身につけてくれる人でないと難しいかも。対応策を一緒に考えてくれる人。私は昔、「発作起こしても痙攣が10分以内なら救急車は呼ばないでくれ。」と頼んでたな。自分からも動くことは重要。
てんかんとつき合いない方はてんかん=車と繋げてしまうのはマスコミがあれだけ叩けば無理ないか…とも思う。てんかん患者はほとんどペーパーなのが現状だよ。運転可能となっても「万が一事故を起こしたら自分以外のてんかん患者がさらに肩身が狭くなる」皆その思いが強いから運転しない派が圧倒的に多いですよ。
何の病気でもそうだけど、経験がないと、ひとくくりに考えてしまうんだよね。トピ主さんの彼が「何があっても俺が責任をとる」くらいのことを親に向かってしっかり言える人ならいいね。+22
-1
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92. 匿名 2015/12/23(水) 17:47:51
90あなたの顔が醜いです。+46
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93. 匿名 2015/12/23(水) 17:54:46
健康な人は、完全無欠な違伝子を持ってると思ってるのかな?
人の人生は、いつ何があるのか?
わからない。
+59
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94. 匿名 2015/12/23(水) 18:08:41
かわいそうだとは思うけど、大多数の人が90 みたいに感じてるんじゃない?口には出さないけど+14
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95. 匿名 2015/12/23(水) 18:10:04
お恥ずかしい話ですが、私は25歳くらいまで、てんかんという病気の名前や症状をなんとなく聞いたことはあったものの、実際身近にいなかったので、よくわかっていませんでした。
だから、もしその時に付き合っていた人がてんかんで、でも薬で抑えられているし遺伝しないから大丈夫!とプロポーズしてくれたら、すんなり受けていたと思います。
その後、職場で実際てんかん患者の発作を目の当たりにしましたが(トラウマ級)その後だったらプロポーズは受けていなかったと思います。
ただ、目の当たりにしてから月日が経っていて、今は情報も手には入るので、ちゃんとした知識を得た頃なら、それはそれでokしてるかもしれないし。相手の年齢や状況にもよりますよね。+18
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96. 匿名 2015/12/23(水) 18:18:33
スーパーのレジで発作を起こした人を見た事がありますが、みなさんおっしゃるように強烈でしたね…
レジの女性が看護学校へ通っているバイトの方で、その方がテキパキ処置していましたが、レジリーダーさんも呆然としてましたし
家族の同僚も休憩中に突然倒れて、本人は治ったらケロッとしていたそうですが、家族始めその場の人が全員真っ青になったって+38
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97. 匿名 2015/12/23(水) 18:37:37
てんかんに理解がない、
てんかんの事知らないくせに、
てんかんに無知のくせに、
ってコメントが目立つね。
なんでそこまで目くじら立てるの?
周りにてんかん持ちがいない限り、知らないのが普通だと思うよ。
誰だって自分と関わりない病気の事を知ろうと思わないでしょ。+40
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98. 匿名 2015/12/23(水) 18:40:12
97
知らないならコメすんな。どぶす+38
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99. 匿名 2015/12/23(水) 18:41:55
デパ地下で派遣の洋菓子店にいた時、目前でお客さんが大発作。失禁の後片付けは私。逃げるように帰って行ったけど、せめて失禁後の処理は手伝って欲しかった。食料品売り場なんですから+55
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100. 匿名 2015/12/23(水) 18:42:20
失禁や脱糞、口から泡を吹いてのた打ち回るなど
発作は強烈だけど本人は記憶がないから、服薬を勝手にやめてしまう人もいるんだよね
彼は本当に正しく理解してくれているのかな?
主さんが「大丈夫です」って言っても、相手の親御さんにはなかなか受け入れられないと思う
自分の息子が苦労するってわかっているのに、諸手を挙げて賛成は出来ないよ
でも、結婚に親の承諾は要らないんだよ?
祝福はしてもらえないけど、強行突破するのもありだと思うよ+38
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101. 匿名 2015/12/23(水) 18:43:10
てんかんなんて100人に一人いるレベルで全然珍しくない病気なんだけどね。
それに20代~40代の成人してからの時期にある日急に発症する人だって結構いる。
てんかん患者は気持ち悪いとか社会に出て欲しくない!なんて言う人は
自分がある日急にてんかんになる可能性や、友達や家族が実はてんかんっだった…なんてことを想像する頭もないのかなーと思う。
+108
-5
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102. 匿名 2015/12/23(水) 18:43:58
主さん
ここに病気のことなど書き込むと、よく知らないのにいろいろなことを言われます。
遺伝するてんかんはごく一部ですし、私の同僚はてんかんがありますが結婚・出産して
幸せそうです。
偏見がある人はどんなことにも偏見があるかもしれません。
わかっている人は専門家でなくてもわかっています。
どうか、病気があるから幸せになれないなんて思わないでください。
人間生きていれば突然障害を持ったり病気になったりすることもあるでしょう。
それでもなるべくみんな幸せに生きられたらいいですよね。
どうぞ、彼とよく話し合って、うまくいくことを祈っていますね。+72
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103. 匿名 2015/12/23(水) 18:44:19
>>40
身内に自動車販売店勤務してる人がいて
何台も車を駄目する客がいて 次販をお断りしたって言ってた。+3
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104. 匿名 2015/12/23(水) 18:49:42
発作みたら、トラウマになるって気持ち、私もわかります。
口から泡を吹いて
白目になって
ビクビク、ガタガタ
口も閉じないし、バケモノみたいな力だし、女の子1人で抑えることなんて出来ないし、男の子1人でも無理だよ!!
上半身、下半身、頭ま口も…何処から抑えていいのかわからなくなるよ。
そんな姿を晒しても、可哀想だと思えって言うんだ…
バケモノみたら、子供じゃなくてもトラウマになるよ+17
-71
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105. 匿名 2015/12/23(水) 18:54:47
あたしの彼氏もてんかん持ってて、薬が手放せないけど症状は安定してるし、彼は自分がてんかんってことをすごく気にしてるけどあたしは全く気にしてないので、薬さえチャント飲んでくれたらいいと思ってます。そして、てんかんの発作の時の対応にもあたしは慣れてるんで全く、気にしてません+56
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106. 匿名 2015/12/23(水) 18:58:57
104の人、あんたちゃんと調べなよ!
てんかんの発作全てがそうじゃないんですけど。身体を抑える??はぁ?!ほんっと無知って怖いねー+56
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107. 匿名 2015/12/23(水) 18:59:16
>>101
社会に出てくるなとか言ってんじゃなく、ちゃんと服薬でコントロール出来る病気なのにそれを怠るから、本人の想像以上に周囲に迷惑かけてるってことだよ+31
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108. 匿名 2015/12/23(水) 19:01:07
遺伝しないとか、薬で抑えられるからと言っても実際に事故などのニュースがあったし、
本人達も辛いと思うし、ちゃんとコントロールしてない人のせいで偏見持たれるのも辛いと思うけど、やっぱり怖いって思っちゃう。
ごめんなさい。+10
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109. 匿名 2015/12/23(水) 19:10:01
てんかんへの偏見は年齢が高くなるほど強いからね。
主さんかわいそうだけど、頭の凝り固まったジジババには何言ってもムダだと思う。
+47
-5
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110. 匿名 2015/12/23(水) 19:25:00
>>106
あんたも知らないんだねーw
私も、そういう発作につきあった事あるよ。
救急車を呼んで、深夜に救急で搬送されたけど…処置室で看護師5人で抑えても足りなくて、私まで呼ばれて抑えた経験があります。
ちゃんと知った方がいいのは、貴方では?+21
-42
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111. 匿名 2015/12/23(水) 19:29:54
持病持ちの結婚前の女性に厳しいガルちゃん民。
いつかの婚活スレもめちゃめちゃ荒れてた。
結婚したいと思えるぐらいの恋人に出会えるなんて幸せなこと。
色々あるだろうけど、最後はお互いの気持ちを大事にして頑張ってほしいな。
応援してます。+66
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112. 匿名 2015/12/23(水) 19:31:54
てんかんの発作=意識喪失、白目向く、泡吹くがテンプレだと思ってる人多すぎ。
>>67みたいな人もいれば体の一部がけいれんするだけの人もいる
なりやすい条件も頻度も時間帯もバラバラ
患者の数だけ症状がある
ニュースだと服薬怠ったバカが取り上げられるから印象強いのも分かるし実際目の当たりにしてトラウマになった人も分かるけどさ
もうちょっと見識広げたり歩みよったり出来ないのかねぇ
お互いにさ+63
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113. 匿名 2015/12/23(水) 19:38:41
今年の5月に仕事の都合上で精神科を変えたときに、「脳波の検査をしましょう」と言われました。
でも、正直検査をする意味が分からなくて、ネットで調べるとどうやら「てんかん」かどうかを調べるためとのことで、そこで始めて病名を知りました。
症状を調べてみると、身に覚えがないものばかり。
それで実際やってみても結果は異常なしでした。
正直、この病気に関しては名前を聞いた時は「お年寄りがかかるもの」とか「足をジタバタさせる病気」という認識しかなかったので、もう少し正しい実態が知られてほしいな〜と。+6
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114. 匿名 2015/12/23(水) 19:49:45
モヤモヤ病の知り合いの息子さん、てんかん様の発作起こすことがあるからって車の免許はもちろん、人にケガさせたら大変だからって自転車も乗ってないよ+10
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115. 匿名 2015/12/23(水) 19:58:38
110はバカすぎてかわいそうになってきた。醜いバカでブスじゃ救いようがないな+27
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116. 匿名 2015/12/23(水) 20:02:51
110は病気のこと知らないわ、化け物ばっか書き込んでないで調べるなりしなよ、傷つけることしか言えないの?あんたこそ病んでるよ+44
-5
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117. 匿名 2015/12/23(水) 20:05:41
知ったかぶりの適当な知識で偉そうな事を書ける人達、痛すぎる 笑
てんかんは生まれ持ってくる人もいれば、病気、事故で始まるひとも非常に多い。
後者は遺伝系には入らない。
今は突然妊娠するかもしれない人達用の薬まである。勿論一般の人よりはリスクあるけれど、高齢出産の方がはるかに高い。+52
-5
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118. 匿名 2015/12/23(水) 20:18:20
90 あなたのほうが余程醜いです。外見、内面ともね。+5
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119. 匿名 2015/12/23(水) 20:18:50
98
かわいそうに。
きっと脳の障害があるんでしょうね。
気を落とさないでね。+5
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120. 匿名 2015/12/23(水) 20:24:17
>>71
それ見てどんな気持ち???+1
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121. 匿名 2015/12/23(水) 20:43:44
バカとかブスとか…
そんな事をここでグチっても無意味です。
君がてんかん持ちなのかな⁈
自分は違う!
自分はてんかん発作なんておこさない!
ちゃんと投薬していれば大丈夫!
って思ってるのかな⁈
てんかん持ちの人は「今は安定してます」って言うよね。
本人達が1番、発作をおこす恐怖があるんじゃない?
だから「安定」って言葉を使う。
完治しました!って言わない理由を考えてみたら⁈
実際に発作を見てる人達が書き込んでます。
てんかんの種類も軽度〜重度と色々あります。その上で書き込んでると思うので、ブスとかバカとか言ってる方が醜いですよ
+20
-14
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122. 匿名 2015/12/23(水) 20:47:34
>>65
分かります。
私も息子がてんかんなので。+10
-1
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123. 匿名 2015/12/23(水) 21:00:31
持病があっても障害があっても素敵な人は素敵です。
身体的に健康でも、偏見が強い人や想像する・思いやる気持ちがない人は
残念ですね。
主さんは辛い思いもされたと思います。
でもその分他人が困っていたら気付いてくれる方だと思います。
ネット上のやりとりではなくて、あなたと実際向かい合ってくれる
人を信じていけばいいと思います。
どうぞお幸せに。
+35
-3
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124. 匿名 2015/12/23(水) 21:16:04
バカとかドブスって幼稚な語彙で反論するから偏見を助長するんだよ+26
-3
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125. 匿名 2015/12/23(水) 21:17:21
てんかんの方で妊娠、出産、子育てしてる方はいらっしゃいますか??
薬も服用されてる方もいるからやはり計画して子作りするのでしょうか??
妊娠中も薬を服用していましたか??
薬の影響などはどうでしたか??質問ばかりですいません。
私も病気でトピナを服用していて気になったので質問させて頂きました。+9
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126. 匿名 2015/12/23(水) 21:27:09
アンカーすら使えないの⁈(-_-)
きっと、クリスマスの予定もないから苛立ってるのか…
かわいそーw+9
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127. 匿名 2015/12/23(水) 21:30:47
私も15歳のときに発症した大人てんかんです。
服用をずっと続けていたので発作は殆どありませんでしたが産後直後、睡眠不足から大発作が2度起きてしまいました。
前後の記憶が全くなく身体中が痛く、舌も噛んでしまっていてしばらく呂律も回らずとてもつらい思いをしました。
てんかんは所説ありまだ分かってないこともありますが殆どが遺伝しません。
でも田舎に行くほど狐憑きと云われたり隠された病気でしたよね。
悲しい交通事故も服用コントロール出来ていなかった一部の患者がいるため風当たりも厳しくなりました。
キチンとコントロールされていれば平気なのに無知って怖いです。
私は医師でもあり現在は育休中ですが運転はしない、外科にはいかないと制限はありますが人並みに生活出来て子育ても出来ています。
てんかんに1番必要なのは正しい理解です。
主様、よかったら主治医に彼を会わせてみてはいかがですか?
彼もご両親を説得出来る材料がなくて困っているところかもしれません。
長くなりましたがお互いてんかんですが、強く楽しく!生きていきましょうね!人生1度きりです。+67
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128. 匿名 2015/12/23(水) 21:47:09
>125さん
発作が5年以上出ていなくて薬も最低限の量まで減らせていた時に妊娠しました。医者にも妊娠してもOKの承諾もらっていました。
テグレトールで胎児へ影響の少ない薬で、ずっと服用していましたが無事に普通分娩できました。
出産してからのほうが寝不足やら授乳やらで発作は心配になると思います。できれば、親に助けてもらったりの環境がいいです。+30
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129. 匿名 2015/12/23(水) 21:50:51
てんかん持ちでも、働く事も出来るし結婚出産も出来ます。薬を飲んでいればコントロールできるし普通に生活できますよ。+33
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130. 匿名 2015/12/23(水) 21:53:17
>>125
結婚妊娠したてんかん持ちです。
妊娠がわかってから医師に相談して服薬を中止した、計画性のないタイプなので参考になるかわからないけど…
子供は健康に生まれて、私はまた薬飲んでます。
妊娠中は発作を起こさなかったけれど、子供がまだ赤ちゃんのときに二度、大発作を起こしました。
タイミングよく夫がそばにいたときだから良かったけど、日中赤ちゃんと二人きりのときだったらかなり危険だったと思う。
育児中は慢性的な睡眠不足になるから発作を起こしやすいし。
子供が生まれたら、しばらく実家の世話になるとか、
発作を起こしにくい環境を用意したほうがよかったと今は思います。
+41
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131. 匿名 2015/12/23(水) 22:06:48
頭に脳があれば健康な人でもてんかんになる可能性は誰にでもあります。
悪く言ってる人は自分がてんかんにはならないと思ってるんですかね。+39
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132. 匿名 2015/12/23(水) 22:11:02
主人がてんかん持ちです。発症は小学生の時で原因は分娩時頭が引っかかって難産だったからではないかと言われたそうです。
結婚する時、反対されたくないから両親を説得しましたよ。
非常に疲れている時に薬の飲み忘れが続くと就寝時発作がおきるので、気をつけています。
一度婚約中に発作を見ましたが、救急車は呼ばなくていいと聞いてたけど怖くて苦しんでるのに何もできなくて辛かった。
主治医に子供に遺伝しないかも聞きました。
持病があっても主人と結婚したかったし支えたいと思ったので結婚しました。+42
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133. 匿名 2015/12/23(水) 22:12:47
>>93
違伝子て、、、
遺伝子すら変換できないの?
てんかんて、遺伝子は関係ないってここでさんざん言ってるんじゃないの?
どっちなの???
適当だなーーー。+1
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134. 匿名 2015/12/23(水) 22:14:41
てんかんの症状を見たことがある、トラウマだとか得意げに書いてる人ってなんなんだろ
数十年生きていれば、見ることもすくなくない、珍しくもない病気なのに
なんだか、交通事故現場とかを嬉々としてSNSにアップするような人なんだろうなあ+37
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135. 匿名 2015/12/23(水) 22:21:14
私も4歳の頃、夜中に初めて発作を起こし、それに気づいた親が病院に連れて行き小児てんかんだとわかりました。
それから高3まで、薬と定期的な検査を続けて28歳になった今は完治しています。
小児てんかんであれば、薬を飲み続けることで70%は完治するそうです。
子供への遺伝もないと、先生に言われました。
私は発作で気を失ったりしたことはないですが、発作が起こると自分で自分をコントロールできないなんとも言えない辛い状況になりました。
あんな思いは2度としたくないし、てんかんがみんな完治できる薬が開発されればと願っています。
+53
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136. 匿名 2015/12/23(水) 22:32:36
私は20代後半で突然の発症でした。
しかも、結婚して1年経たないかぐらいだったので、ショックでした。
それまで普通に仕事もして、車通勤していましたが、右手右足が突っ張ったり力が抜ける発作のため、どちらも諦めました。
皆さんが思っている、突然泡を吹いて倒れて意識がなくなるのが発作の全てではないので、私は至って普通に見えるようですが…。子供も薬の影響を考え、まだ予定もありません。
夫の両親には、夫が話してくれていますが、離婚しないでいられるだけ有難いです。
発症が結婚前だったら、多分結婚してなかったと思います。
誰にでも起き得る病気ですし、色々諦めなくちゃいけない辛い病気です。でも、まだ偏見の多い病気だということは事実ですね。+28
-1
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137. 匿名 2015/12/23(水) 23:05:59
>>125
てんかん持ちだけど、もうすぐ2歳になる子供がいるよ。仕事しながら子育てしてます。妊娠前に減薬プラス葉酸飲みながらの計画妊娠でした!+21
-1
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138. 匿名 2015/12/23(水) 23:14:45
私はてんかんです。
でも、結婚し、子供も居ます。
主人も主人の家族も最初から理解し受け入れて下さいました。
てんかんは遺伝する病気ではありません。
誰でもなり得る病気です。
主さん!頑張って!+32
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139. 匿名 2015/12/23(水) 23:17:21
133さん
漢字間違い気づいてくれてありがとう。
専門家でもないので、遺伝子の事はわかりません。
でも、てんかんの人を応援したいと思います。
+9
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140. 匿名 2015/12/23(水) 23:33:28
>>63
自分がそうなったら?+2
-2
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141. 匿名 2015/12/23(水) 23:39:42
6歳の息子がてんかんで毎日服薬してる
発作は発熱時で、それ以外は元気いっぱい。風邪もひかないし、勉強も頑張って成績もいい
将来の夢も沢山あって、「新幹線の運転手」「大工さん」など言う度に、病気の事をどう伝えていけばいいか、チリチリとした感情を抱えていた
そしたら先日、突然泣きながら「僕、公務員になる」と言い出した。「病気だから運転手も大工もなれないんでしょ?」と
息子の親友のママに、念のために病気の事を伝えていたら、そのママ経由で親友の子が話を聞いて、息子に伝えたらしい
真実だよ、間違ってないよ
でも、病気の事、言わなきゃよかったって思ったよ+62
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142. 匿名 2015/12/23(水) 23:41:17
116みたいな自分を棚に上げて人を攻撃するようなババアがいるから偏見の塊になるんだろうねー人のことを平気で化け物呼ばわりするあんたの精神の方が病んでるっつーの。ババアはひっこんでろよ!+5
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143. 匿名 2015/12/23(水) 23:48:05
>>134
泡吹いて大暴れの発作おこして周囲を凍らせ、落ち着いた後なにくわぬ顔で『記憶ありませんから‼︎』 ひとこと苦情言いたくもなるよ+20
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144. 匿名 2015/12/23(水) 23:56:06
143
寛大になってみては?+11
-12
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145. 匿名 2015/12/24(木) 00:02:03
>>140
知らぬが仏だね
大発作がどんな症状だか知った後なら生きてけないと思う+9
-9
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146. 匿名 2015/12/24(木) 00:19:13
母が約5年前に発症しました。
それまでてんかんのことは知らず、偏見が多い病気だと認識していなかったので、ここ見てちょっとビックリしてしまいました。
薬が合う合わないで苦労していたので、本人は気が滅入ることもありましたが、今はもう安定して、発作もありません。
それでも周りに隠すべき病気なんですね。
皆さんの反応が勉強になりました。
大変な持病がありながら頑張っている母のために、正月に帰ったら親孝行をもっとしてあげようと思います。+22
-3
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147. 匿名 2015/12/24(木) 00:39:15
てんかんで大人になっても薬を飲み続けている友人がいます
お医者さんに出産は生まれてくる子供に障害の可能性があるから諦めなさいと言われたのに、子供を作りました
結果、子供は知的障害でしたが、なかなか親が認めず無理して普通級に入れて義務教育は周りを振り回しながらもなんとか押し通し終えました
ただ相当子供には負担だったようです
周囲の当たり前な行動が同じように出来ないのですから…
理解あるパートナーとの結婚は本人同士の問題だけど、障害の可能性がある子供は作らないで欲しい+14
-14
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148. 匿名 2015/12/24(木) 00:52:17
遺伝性のてんかんもあるにはある
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+13
-1
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149. 匿名 2015/12/24(木) 01:00:55
看護師9年目、側頭葉てんかんです。
皆「てんかん」って一括りに言うけど、てんかんにもたっくさん種類があるし発作の起こり方も人それぞれ。私は
側頭葉てんかんだけど、手術+服薬で7年間一度も発作起きてない。後天性なので遺伝もしない。万が一発作が起きても私の場合複雑部分発作という、倒れたり痙攣したりしないタイプの発作なので、妊娠中に
悪影響が出るようなことはない。無知な
人ほど偏見持つよね。+31
-6
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150. 匿名 2015/12/24(木) 01:02:15
100人に一人のよくある病気。+14
-1
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151. 匿名 2015/12/24(木) 01:10:24
元カレがてんかんでした。
知ったのはつきあった後で、付き合う前もドライブデート等していました。ある日、会社でてんかん症状が出て泡吹いて倒れたと聞きびっくりし心配もしましたが同時にそれがもし、ドライブデート中だったからどうするのかと、急に腹立たしくなり理解も出来ず即別れました。
すみません、やはりてんかんは私には理解ができませんが女友達、男友達であれば心配します。将来のパートナーとしては申し訳ないですがないですね。
+33
-13
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152. 匿名 2015/12/24(木) 01:52:30
私もてんかん持ちです。
プロポーズされたのが丁度てんかん持ちの方のニュースで持ち切りの時でした。
義母からは反対され泣かれ水かけられましたよ。
自分が義母の立場になって考えようと考えて
何となく義母の気持ちが分かる気がしてそのまま
家に帰りましたが旦那と義父が迎えに来て皆で話し合いました。
義父は旦那と私の気持ちを尊重するし何かあればお互い助けあおうと言ってくれました。
それから1年かけ義母とも話し合い結婚して
今は2人子供もいますよ。
主さん大変だとは思いますが、もう一度彼氏さんとじっくり話をしてみて下さい。
主さんが幸せになれますように。
+37
-2
-
153. 匿名 2015/12/24(木) 01:57:16
軽度のてんかんです。
てんかんがどう思われてるか、良くも悪くも客観的な意見を聞けて良かったです。
私の発作は短いし痙攣しないし、眠ってるのかと思ったと言われるくらいだけど、例えば仕事中に急に寝られても(発作)びっくりですよね。
ちゃんと薬飲んで、寝ようと思います。今もう夜更かしだけど。
ただ1つ、てんかんだと普通の脱毛エステに行けないのが地味にショック。+22
-2
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154. 匿名 2015/12/24(木) 02:03:12
てんかんの人の自動車事故が問題になった時、
お医者さんが「普通に生活しなさい。結婚も出産も大丈夫ですよ。
車が必須な地域では免許を取っても大丈夫。ただし、薬は忘れずに飲みなさい」と
言っているのを聞きました。投薬のせいで100%障害児になるとかもないとも言っていました。
私も詳しくないですが、障害者差別みたいなのは良くないと思います。
+32
-4
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155. 匿名 2015/12/24(木) 02:26:13
私もてんかん持ちです。みんな勘違いするけど、基本的にてんかんは遺伝しないよ。遺伝するのはごく一部だけ。+16
-5
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156. 匿名 2015/12/24(木) 02:37:26
私は今年の5月初めて倒れて、脳波の検査をしたんですけど、なぜか親は結果を教えてくれませんでした(T_T) そして先月また倒れました。今度は病院から薬が出されて、「これからは長期にわたって薬で治療していくようになる」とお医者さんと親に言われました。詳しいことは何も話してくれません。薬で治療する だけしか言われてないんです。
私は てんかん なんですかね……?
こんな場所で質問してすみません(T_T)
誰にも相談できなくて……+26
-1
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157. 匿名 2015/12/24(木) 02:43:05
>>153
私もてんかんですけど、両ワキを医療レーザー脱毛しましたよ。
てんかんかどうかとか聞かれませんでしたけど…ダメなの?+5
-4
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158. 匿名 2015/12/24(木) 02:54:36
自分の上司が、てんかんだった。口やかましく短気でのう味噌に欠陥があると思いました。+1
-33
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159. 匿名 2015/12/24(木) 03:09:04
私もてんかんです。
好きな人と結婚しようと決めてご挨拶行って、そのような対応をされたこととても悲しいですよね。
ザッと読んでいると、てんかんを全く理解してないで興味本位で書き込んでいる人が多くて閉口しました。
お相手のご両親も何故反対されているのかがわからないです。主治医の診断を守り服用を適正に続けてストレスのかからない環境で生活を送っていれば特段今後も発作は起こらないと思います。
もし「理解してくださらない」ようなら、「啓発」をしてみてください。説得ではなく、正しいてんかんの知識を掲載した書物やサイトを押し付けにならない程度に教える事から始めたらどうでしょうか。
+13
-8
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160. 匿名 2015/12/24(木) 03:13:56
21歳くらいで発症しました。
ただ1回きりでそれ以降は発作は起こさなかった。それでもてんかんと言われ3年間はずっと薬を飲み続けてました。彼氏も理解して付き合っていました。しかし彼氏のお母さんは結婚はいいけど子供を産まないでほしいと言っていると彼から聞きました。結局彼も親に言われて別れることに。
彼だけじゃなく彼の親の理解も必要です。
私はかなり差別されました。+19
-1
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161. 匿名 2015/12/24(木) 03:57:02
知り合いがてんかんです。
障害者手帳を持ってるけど、身体障害ではなく精神障害になるって言ってました。
運転はおろか外出さえも恐怖だそうで専業主婦です。
結婚の話になった時は旦那様のご身内の方からはとても反対されたそうです。
ですが、強引にデキ婚しあまり祝福されることなくその後飲んでいる薬のせいで流産してしまいました。
流産したとたんに旦那様のご両親からは「婚姻を継続する理由がなくなったし離婚しなさい!」と言われたそうです。
なので、結婚生活は続けていますが薬を飲み続けている以上子供は障害をもって生まれてくる可能性大だし自分は働けないので旦那さんの稼ぎだけで生活しなければならなく経済的にも厳しいので諦めることを決断したそうです。
私はあまりにも酷い話だと思いました。
症状が重いか軽いかでも違ってくると思いますが周りの理解が得られなければ多少なりともご苦労はあるかと思いますよ。
+12
-13
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162. 匿名 2015/12/24(木) 06:04:37
義姉がてんかんを患っています。現在、38歳無職。発作の頻度は月1くらいに軽減され以前と比べると日常生活は辛うじて過ごせるくらい。
てんかん部位切除を願い大学病院に転院したけども、多数の検査結果の末、集点が脳内に多数あり外科手術を断念。医師からの勧めで瞑想神経刺激術を施行。5年目で服薬と器械治療継続して、やっと効果でてきたかなという感じ。社会復帰を目指してるけど…義理両親が心配性のため、なかなか踏み切れない感じ。年を重なるにつれ、難しくなるので将来が不安です。本人は子供だし。うちの子と対等に喧嘩し義母に甘える始末。てんかんで社会生活に適応できてる方はまだ軽度です。
うちみたいに知的的にも軽い障害と月に数度ある全身痙攣を煩雑に繰り返すてんかんは重度です。
毎日20錠の服用しても発作コントロールできないと社会生活できないし…。乱文になりましたがきちんと治療してる患者と自己判断で通院も治療もしない 人と同じにしないでいただきたいと願います。少しでも偏見がなくなって人並み以下でも社会に出ていけたらなと家族として思います。+22
-1
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163. 匿名 2015/12/24(木) 06:14:41
弟の奥さんが癲癇持ちです。小さい頃から薬を服用しているらしいけど、お酒もかなり飲むので、この前友達と飲んでたときに発作が出て救急車で運ばれたらしいです。結婚前にうちの両親には癲癇の薬を飲んでるからしばらく子供は作れないと言ってて両親もそれは了承済みです。
やはりお酒は控えた方が良いのでしょうか?かかりつけのお医者さんが注意しないなら大丈夫なのですか?
あとやはり癲癇の薬は胎児に影響があるのでしょうか?質問ばかりですみません。+2
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164. 匿名 2015/12/24(木) 07:04:30
てんかんの症状も重さ軽さも人それぞれだから一概には言えないと思います。
私は、てんかん患者ですが、結婚して子どもが3人います。
結婚するときは、彼に病院に一緒に来てもらい、主治医から話を聞きました。
医者の処方通り服薬していたら、普通に生活し妊娠出産も心配なしと。
私は、車の運転の必要ない場所に住んでいますが、車の運転も大丈夫と言われています。
実際、その病院に車で通信してくる患者さんもいます。
主さまの症状やどの程度のものかはわかりませんが、彼と一緒に主治医の説明を再度聞いたらどうでしょうか?
必要なら、彼のご両親も一緒に来れたらいいけど、それが無理なら説明書みたいなのをもらえたらいいですね。
私の症状は、寝ているときだけしか出ないらしく、起きたときにぐったりしていて自分でも気づくという感じでした。
ずっと出てなかった発作は、産後の体力が落ちたときに出ましたが、すぐに主治医に相談し、薬の調整をしました。
主治医との連携と服薬(発作がなくても)の継続が大切ですよね。長文失礼しました。
+9
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165. 匿名 2015/12/24(木) 07:06:27
164です。
通信→通院だわ。
何気なく読み返して恥ずかしかった。+4
-0
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166. 匿名 2015/12/24(木) 07:12:21
「癲癇を隠して、薬も面倒くさいから飲まないで、事故を起こして、罪のない子供達が車に轢かれる」
癲癇の正しい知識が伝わってないのって、やっぱり上記みたいな事故が頻発してるからなんだよね。私も身内に癲癇持ちがいるけど、だらしない癲癇患者が病気に対する偏見を大きくしてるから、悔しい。+26
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167. 匿名 2015/12/24(木) 07:13:06
>>158貴女は欠陥しかない。
+5
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168. 匿名 2015/12/24(木) 07:17:39
なんかさ、てんかんの人の運転のことばっか言われてるみたいだけど、この前歩道に車が乗りあがてきたんです。それもすぐそばに。歩道で停まったから運転席、そっと覗いてみたら、ううううって苦しがって薬飲んでました。大丈夫ですか?って一応声かけたら、たまに苦しくなることあるので大丈夫と答えていました、そのおじさま。あと数メートルで私ぶつかってました。トピずれっぽい話で申し訳ないけど、読んでて思い出して、運転はてんかんだけに限ったことじゃないと思ったので。何て言ったらいいのか難しいけど、ひとくくりじゃなくて、てんかんに限らずどんな病気でも自分の病気がコントロールしても運転に差し障る人は運転はやめた方がいいって表現じゃないかな?+34
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169. 匿名 2015/12/24(木) 08:21:33
21歳で発症した大人てんかんです。
結婚し、子供3人います。
初期は薬が合わなくて発作もありましたが薬が合うのを見つけてからは発作はほぼありません。
1人目の子供を産んだ後、寝不足がたたり発作を起こしてしまいました。
その時は計画的に薬を少なくしてたのでその影響もあると思います。
現在まで7年間は発作は起きてないです。
子供の事は病院と話ながら、薬のこともあるので。
結婚する時、大人てんかんの為遺伝することはないことは伝えました。
心の中ではどう思っていたのかわかりませんが直接の反対はなかったので結婚出来ました。
一番気になっていたのは、子供の奇形です。
薬の影響が少しでも出てしまうのではないかと心配でしたが病院の先生に健康な人でもその可能性があるんだよ。その可能性がちょっと高いだけ。と言われたて安心したというか、覚悟したというか。
結局全員健康です。
遺伝ももちろんありません。+7
-1
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170. 匿名 2015/12/24(木) 08:41:36
158 あなたが無能だから、口やかましく言われるの。あなたクビになるんじゃない?+2
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171. 匿名 2015/12/24(木) 08:42:39
>>13さんと同じく、私も保育園(年長さんかな?)の頃に
初めて発作を起こしました。家族や親戚と健康ランドへ行ったときに、水風呂で意識を失っていたようです。小児てんかんと診断されてから中学に上がるまで朝晩、薬を飲んでました。半年に1回の脳波の検査を受けていました。でも発作は本当に1度きりで何もなかったので、医師にも承諾され通院と薬を卒業しました。
車の免許も高校生のときに取得しましたし、日常生活も全く問題ないです。
+9
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172. 匿名 2015/12/24(木) 08:47:27
主は病気が原因で反対されたんじゃなくて無神経すぎで人として反対されたんだと思うよ。病気以外にも何かあるんじゃない?+3
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173. 匿名 2015/12/24(木) 09:01:17
主さん、東北大学中里教授のツイッターをご存知ですか?患者にとってとても参考になる情報が多いので(もちろん妊娠についても記述あり)もし良ければフォローしてみてはいかがでしょうか。+6
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174. 匿名 2015/12/24(木) 09:01:30
何パーセントの確率で子供にも遺伝するし一回自分のてんかん発作を動画で撮ってみてはどうでしょうか?
目の前で同僚のてんかん発作を見ましたが恐ろしくてこの人と結婚は絶対無理と思いました。+9
-11
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175. 匿名 2015/12/24(木) 09:02:46
>>172
あんたよくそんな事言えるね。病んでんの?
主さんの短文読んだ位だけで適当な事言ってんじゃないよ。
てか、あんたが最強に無神経でしょ。
+16
-1
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176. 匿名 2015/12/24(木) 09:06:05
結婚できるかどうか見れるものなら発作一度見たらいいよ。私は発作の時の呻き声聞いただけで怖くて逃げた。うちの親類は薬もろくすっぽ飲まず、度重なる発作のダメージで脳がやられてきてる。程度によるけど簡単な問題ではない。+10
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177. 匿名 2015/12/24(木) 09:06:08
夜中に書き込みしてるてんかんの人!
不眠かなんかあるかもしれないけど、夜更かし駄目だよ!!
それで発作起こしたら、自己管理がなってないって言われても仕方ないよ。+11
-8
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178. 匿名 2015/12/24(木) 09:14:59
夜中に書き込みしてるてんかんの人!
不眠かなんかあるかもしれないけど、夜更かし駄目だよ!!
それで発作起こしたら、自己管理がなってないって言われても仕方ないよ。+3
-3
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179. 匿名 2015/12/24(木) 09:31:40
人は、もちもたれつ助けあい
+2
-0
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180. 匿名 2015/12/24(木) 09:39:03
申し訳ないけど、息子がてんかん持ちの彼女と結婚したいと言って来たら、ちょっと躊躇します。
それは、抗てんかん薬の服薬が胎児に影響を与えるから。
多くの抗てんかん薬は催奇形性が認められていますし、日本で一番多く使われている薬は、妊娠中にお母さんが服薬していると産まれた子供のIQが低くなるというデータがあります。
かと言って、服薬中断するのは発作再発の恐れもありますし。
また、胎児に影響のない薬もあると仰ってる方もいますが、実態をご存知ですか?
確かに新しい薬も出てきて、将来妊娠の可能性のある若い女性には最初から新しい薬を処方しよう、という流れになってきています。
が、既に古い薬を服薬されている方はどうでしょうか?
田舎や専門外の医師は、まだまだ「発作が安定しているのに、薬を変えて発作が増悪するのが怖い」と薬を変えるのを嫌がったり、そもそも抗てんかん薬に催奇形性があるのすら知らなかったりします。
それに、新しい薬に切り替えたくても、薬が合わず発作が再発したりして変薬を断念せざるを得ない方もいます。
てんかんでも出産した、というコメントもありました。
そういう方は、本当におめでとうございます。
ですが、てんかん患者全員があなたのように無事に出産出来て健康な子が持てる訳じゃない。
また、服薬していたら発作は抑えられるとのコメントも多いですが、ちゃんと服薬しても発作はゼロにはならず、発作と上手く付き合いながら何とか日常生活をこなしている人も多いです。
てんかんについて無知なコメントを紛糾するコメントもありますが、一方で人それぞれなのに「服薬すれば大丈夫」「てんかんでも出産できる」と声高々に主張するのも、ある意味無責任な行為ではないかと思います。+26
-10
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181. 匿名 2015/12/24(木) 09:54:31
確かに病気の事解らないで叩くの失礼だと思う。実際私も病気の事は全く解らないし見た事ないから解らない。
彼氏さんは一緒に診察をされた事あるのかなぁ?ご両親に解って貰う為にも一緒に診察行って理解して貰うようになれば良いね
+3
-0
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182. 匿名 2015/12/24(木) 09:59:40
夜中に書き込みしてるてんかんの人!
不眠かなんかあるかもしれないけど、夜更かし駄目だよ!!
それで発作起こしたら、自己管理がなってないって言われても仕方ないよ。+3
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183. 匿名 2015/12/24(木) 10:47:44
>>180
おっしゃることは正論ですが、催奇形性って内服してる人の2~3倍じゃなかったですか。
デパケンとか古い薬で、100人中3人何らかの奇形が出るところが9人になるんじゃなかったですっけ。
あなたにてんかん持ちの娘さんがいたとして、凄く好きな人が出来た。結婚したい。薬は変えられないやめられない。
90%の確立で赤ちゃんは大丈夫だけど、10%で何か出るかも。
相手方にご迷惑がかかるから、結婚は諦めなさい。と言いますか。
厳しい意見は必要です。
主さんのためでもあります。
だけど、皆主さんの気持ちをおざなりにしすぎです。
+13
-5
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184. 匿名 2015/12/24(木) 10:49:20
>>183
内服してない人の2~3倍でした。
すみません。+1
-0
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185. 匿名 2015/12/24(木) 11:16:19
てんかんて、薬飲んでれば症状がでないんですか?+3
-4
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186. 匿名 2015/12/24(木) 11:31:19
ここ数年てんかん発作で事故起こした人が
多いせいか病気の偏見がすごいあるような
気がします。
てんかんと言っても意識無くならない人から
倒れてしまう人働けないほど重度な人まで
様々なのに病名を言うだけで
偏見な目で見られます。
上のコメントにも、車は絶対運転するなとか
ここに書かなくたって分かる人は分かってます。
私も免許持ってません。
でも、普通に働いて普通に結婚して
今子供もいます。遺伝は今のとこないです。
わざわざ旦那両親に病名を言って
許可を貰わなくても良いと私は思います。
上で兄弟がてんかんの嫁を連れてくるのは
辞めてほしいとありましたが
年に何回も会わないのに
大きなお世話ですよね。+9
-10
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187. 匿名 2015/12/24(木) 11:54:18
私も幼児てんかんでした。今は完治してます。
親族にてんかんの人はいなかったので遺伝ではないです。
一概にてんかんと言っても、たくさん種類があります。
てんかん専門医がいるくらいです。
てんかん持っててもナポレオンみたい「仕事ができる人も居るし、色んなパターンがあるので、てんかんと聞いたからって差別はして欲しくないです。
それと同時にてんかん持ちで運転してるのはワガママで自己中だと思います。
黙ってればわからないと思うな!+4
-3
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188. 匿名 2015/12/24(木) 12:37:01
無知だから偏見を持つんだよ。
てんかんは珍しい病気じゃないというけど、かといって身近な病気でもない。今現在自分に関係ない病気なら知識もなくて当然と言えば当然。さらに、彼の両親世代であれば「じゃちょっとググってみるか」「知恵袋で聞こう」とはいかないよね。だから、多少耳にしたことがある「極端なパターン」を想定して判断してしまう。遺伝はゼロではない、発作は恐ろしい、とか、車事故のニュースとか。
実際遺伝しないパターンの方が多いし発作も千差万別だし投薬でおさえられて日常生活支障ないとしても。
主さんがどういう病状で、どんな状態で…というのを説明して理解してもらわない限り、彼両親に偏見を持つなと言うのは無理だと思う。そしてそれは、悲しいけど理解してもらう側がとらねばならない苦労でありリスクなんだよ。+12
-0
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189. 匿名 2015/12/24(木) 12:42:57
私自身てんかんではないのですが、2歳の娘がその疑いです。
親としては、将来、娘の結婚相手の家族に理解されず反対されたら、それはそれで良いと思います。
真面目に理解をしようともせず、結婚して、発作が起きたときに周りの対応が悪いと大きな怪我にも繋がるし、娘も傷つくことが多くなります。
逆に、「分かったわ。詳しく知りたいから一緒に病院に行っても良いかしら?」ってある程度理解しようとしてる人達なら安心して娘を嫁に出せるんですけど…
主さん、彼氏のことは大好きで結婚したいかもしれませんが、相手のご両親から理解を得られないのなら結婚しないことが自分にとって一番だと思いますよ。+6
-1
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190. 匿名 2015/12/24(木) 12:51:02
お義父さんがてんかんですが、結婚した後で知りました。
偏見とかないつもりでしたけど、もやもやします。
きちんと話して家族で理解し合えたらいいですね。+4
-4
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191. 匿名 2015/12/24(木) 13:00:09
>>189さん
>>81でコメントしてる者です。
あくまでうちの場合ですが、最初は反対されましたが結婚の承諾を得た後は理解を示してくれ、今では実の両親より協力してくれお世話になっていますよ。
こういう例もあるって事で。
+4
-2
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192. 匿名 2015/12/24(木) 13:03:56
私の娘もてんかんでした。
10年目で完治をして今の所は何事もなく
きていますがトピ主さんの彼はどのくらいの
理解をしてるのてしょうか?
理解はそんな簡単じゃないですよ。+4
-0
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193. 匿名 2015/12/24(木) 13:10:45
遺伝しなくたって、てんかんは嫌だよ。
結婚する人は、心身ともに健康じゃなきゃ。それが何より大切なこと。
それでも結婚した後に病気になったりなんだかんだあるかもしれないけど、最初からてんかんと結婚する理由はナイ。+5
-20
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194. 匿名 2015/12/24(木) 13:16:07
>>193
あなた、その言い方問題ありますよ。
事実もあるかと思うけど、偏見じみた言い方。
自分がてんかんで、同じように言われたら?
主の気持ちやここにいるてんかんの人の事も考えて、言い方考えなさいよ。+14
-4
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195. 匿名 2015/12/24(木) 13:18:50
>>48さんのように理解に恵まれて、お幸せな生活されている方のお話は励まされます。
マイナスや削除覚悟ですが、でとこれも現実のひとつと思って書き込むことにしました。
私の叔母がてんかんでした。
病気に理解あると思われる人と結婚しましたが、それも最初だけで、病気を理由に離婚。
旦那さんがご自分の家族を捨ててまで叔母を支えるということはできなかったようで、同居を解消し、ご実家に戻られたそうです。
離婚後、
精神科での入退院を繰り返しながら、兄家族である私たちと同居していましたが、
私が中学の頃、叔母は自殺しました。
私は発作をみたことはありません。
物静かで、優しい笑顔の叔母でした。
入院先から手紙をくれたり、やりとりをしたこともあります。
なぜ、離婚されてしまったのかわかりません。
もう何度も書かれてることですが、
てんかんや何か他の病気があると知れば、いくら日常生活を問題なく送れていても、反対なさる親は確実にいます。
そして、結婚してからそれに応じる息子さんも。
主さんが48さんのように幸せになられますことをお祈りしてます。
私たちは叔母と実際に普通に暮らしていましたから、希望はあると思います。
ご縁があるといいですね。
応援しています。
+10
-0
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196. 匿名 2015/12/24(木) 13:19:50
>>183
180ですが、10%のリスクって相当だと思うのですが。
もちろん、何も薬を服用していなくて健康的な生活を送っていても、障害のある子どもが産まれる可能性はあります。
ですが、てんかんのお嫁さんから障害のある子どもが産まれてその子が色々と苦労しているのを目の当たりにした時、「お嫁さんがてんかんの薬を飲んでさえいなければ」と思わない自信はありますか?
あと、私は息子のお嫁さんがてんかんなら「躊躇する」と書きました。てんかんだからと、それだけで反対はしません。
ですが、せめて原因や発作の症状、頻度、薬剤の服用歴くらいは教えて欲しいと思います。
娘ならどうかとありましたが、娘でも同様です。
上記の内容や想定されるリスクはお伝えして、理解を得る努力は最低しなければならないと思います。
私にも子どもがいます。この子の幸せを何よりも祈っており、出来れば愛する人と幸せな家庭を築いて欲しいと願っています。
でもだからこそ、相手のご両親の自身の子どもの幸せな結婚を望む気持ちが分かります。
てんかんやその他本人のせいではない理由で結婚を反対された時、「理不尽」「偏見」というのは簡単です。
ですが、子の幸せを願う親の気持ちがある以上、やはり一筋縄ではいかない難しい問題だと思います。
主さんの病状も分からないのに偉そうな事を言って、申し訳ありません。+11
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197. 匿名 2015/12/24(木) 13:22:08
てんかんのある人の結婚と妊娠・出産 | てんかん情報センターepilepsy-info.jpてんかんのある人の結婚と妊娠・出産 | てんかん情報センター検索:ホーム情報室Q & Aリンク運営てんかん情報センター > 情報室 > てんかんのある人の結婚と妊娠・出産 > てんかんのある人の結婚と妊娠・出産てんかんのある人の結婚と妊娠・出産1.はじ...
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198. 匿名 2015/12/24(木) 13:28:10
友達がてんかん持ちで子供も遺伝で熱が出るとでて会っているときに何回もなり遠い病院まで連れていったり免許がとれないから理由をたくさんつけ足にされ、嫌になってしまって距離をおいてます。皆が皆そうではないけど車をだしてもらったらお茶をご馳走するくらいの心使いが欲しかったです。影で友達も足にされ、距離をおいてるみたいで…。+4
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199. 匿名 2015/12/24(木) 13:28:18
>>194
馬鹿なの?傷つきたくないなら、こんなとこ見なければいい。
+4
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200. 匿名 2015/12/24(木) 13:37:22
>>196
最もリスクのある、デパケンの場合ですよ。
大体前もって他の薬検討するでしょう。
デパケンしか効かないから、妊娠しても続けましょう。
ってそんなに多くないでしょう。
+1
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201. 匿名 2015/12/24(木) 13:40:14
偏見持ってる人は
ある日突然てんかんになって
後悔するよ
みんななり得る病気だから+12
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202. 匿名 2015/12/24(木) 13:40:43
10歳のころから20年間てんかんと共に生きています。
と言っても痙攣を起こして意識を失ったのは初めての時に1回だけです。
脳波に乱れがあるので薬を服用していますが普段の生活には一切支障はありません。
てんかんが話題になるとてんかんについてあまり知らない人たちによる偏見・差別の意見が多く悲しくなります。
てんかんは100人に1人の割合でいます。その中でニュースになるような意識を失う発作を起こす人はほんのごくわずかです。ほとんどの人は薬で抑えられているし、人によって症状も違い、気持ち悪くなるだけの人やチックのような行動があるだけの人、それっててんかんの症状なの?というちょっとした症状があるだけの人も沢山いるのです。
目立った症状が無い人も多いから周りに沢山てんかんの人がいても気づかないと思います。
薬を飲んでそういった発作(症状)を抑えられている人が沢山いるので気づかないと思います。
こうやって偏見が多くてんかんというだけで色眼鏡で見られるので隠している人が多いので気づかないと思います。
偏見を持たれることも悲しいし、内緒で運転をして事故を起こし、沢山のてんかんを持っている人に迷惑をかけている人にも腹が立ちます。
あと、てんかんは遺伝しません。
そして、てんかん患者でも子供を産んで子育てをしている人は沢山います。
私は幸い主人にも義両親にも普通に受け入れられスムーズに結婚することができましたので、主様の状況でどうしたらいいかわかりません。
主様の発作の症状、頻度等わかりませんが、主治医に「現在こういう状態で生活にも支障はないし遺伝もありません」というものを書いてもらっては如何でしょう。
あとは本などの参考になる文章を抜粋して読んでもらったり…
理解して頂けることを祈っています。
最後に、てんかんに風当たりの強い世の中なので私は一生周りに内緒にして生きていきます。+12
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203. 匿名 2015/12/24(木) 13:52:16
>>180
デパケンという薬は胎児に障害が出る確率が高いです。
普通の方の2~3倍。
でも影響の少ない薬も出ています。
私が飲んでいるのはラミクタールという薬は普通の方と同じ確率になります。
日本では新薬扱いですが海外では大変多く出回っている薬です。
私は子供が欲しいと思い半年かけて変薬しました。
この薬は新薬なのでとても高いです。
でもリスクを避けるために変えました。
他の持病がある方だって薬を服用しているだろうし、影響が高いと言われているデパケンをいう薬はうつ病の人が多く飲んでいる薬でもあります。
高齢出産だって障害をもって産まれてくる確率が高いじゃないですか。
どうしててんかんだけがそうやって犬猿されるのかがわかりません。+10
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204. 匿名 2015/12/24(木) 14:13:24
ご本人に対して偏見は持ってない。
でも、結婚は相手のことを一番に考えられなければ円満にいかない。
相手の家族も同じ。
てんかんに限らず、自分のことで大切な人たち同士が諍いを起こしたり心労をかけるなら、私だったらその結婚には進めない。+5
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205. 匿名 2015/12/24(木) 14:28:37
>>110のことは あれこれ言わずに通報押して消されればいいと思います。+0
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206. 匿名 2015/12/24(木) 14:36:24
私の息子も12才で発症しました。
最初は何がなんだかわからず毎日泣いてばかりでした(私が)。私達家族にはてんかんは誰もおらず、本人も熱性けいれんなど起こしたことが全くなかったです。
1回目はけいれん発作という病名で、2回発作が起きてからがてんかんという病名がつきます。
服薬してからは発作は起きてません。
てんかんの薬を飲むのは、目が悪い人がメガネをかけるのと同じようなもの…と言われたことがあります。100人居たら1人は居ると言われるほどです。小学校でも何人も居ますよと保健室の先生に言われました。いろんな差別があるから言わないだけです。私もあえては言いません。
てんかんは頭のケガや脳梗塞の後遺症でもなる病気です。ここでてんかんを恐ろしいことのようにバカにしてるかたもなる可能性もありますよ。
関わりたくなければわざわざ気持ち悪いなどと書き込む必要あるのかな?
あなたの子どもも突然てんかんになる可能性も。そんな時でも気持ち悪いとほったらかしにしますか?周りの人に気持ち悪いねと言われて平気ですか?
+23
-1
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207. 匿名 2015/12/24(木) 14:42:56
みんな好きでてんかんになったわけじゃない。
誰でもなりうる病気。
気を付けようにもある日突然なるんだよ。
発作が無くてもてんかん持ちという目で見られる。
みんな知らないだけで一学年に一人はいる割合。
すぐ近くの人も周りに言っていないだけでてんかんかもしれないよ。
ガンだって誰でもなる確率はあるじゃない。
遺伝するじゃない。
てんかんってほとんど突発性だよ。
薬で抑えられてる人沢山いるんだよ。
症状も十人十色。
百人いれば百通りの症状がある。
軽い症状の人も沢山いるんだよ。
世の中沢山病気があって持病がある人がいる。
なのにどうしててんかんは悔しい、悲しい思いを沢山しなきゃいけないんだろう。
カエサル、ナポレオン、ジャンヌ・ダルク、ムハンマド、ソクラテス…
てんかんだったと言われている偉人も沢山いるんだよ。+18
-2
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208. 匿名 2015/12/24(木) 14:51:18
主見てんのかな+4
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209. 匿名 2015/12/24(木) 19:24:25
医師でもてんかんがある人がいますよ。
遺伝しないケースの方が多いです。
妊娠中に飲んでも大丈夫な抗てんかん薬もあります。
主さんの発作やてんかんの種類が分からないから何とも言えないけど、どんな難治てんかんにも効く新薬も開発されてる。
日本てんかん協会の研修会に、彼氏さんと参加してみると理解が深まるのではと思います。
きちんと薬を飲んでコントロールされているなら、怖い病気ではありません。
交通事故を起こすのは、ほぼ薬を飲み忘れたり通院を怠るなどいい加減な人。
コントロール出来てないなら乗るべきではないですが、3年以上発作も無いなら車の運転可能ですよね。
彼氏さんやご家族にきちんと話して、理解された上で幸せな家庭が築ける事を祈っています。
それでも彼氏さんのご家族理解が得られないなら、主治医の話を聞いてもらうのが良いかと思いますよ。
+10
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210. 匿名 2015/12/24(木) 20:11:53
なんかすごい議論になってますね。一人一人違うんだから何とも言えないのに。
全部ひとくくりで話ている感じがする。
主さん、気にしなくていいと思いますよ。気にしないというのも軽い感じがするけど、
ここで辛口書いてる人の中には、しょせん他人という気持ちもあると思います。
病院で主さんの症状と病状に合った話を彼氏と一緒に聞いたらいいですよ。
てんかんが理由じゃなくても彼氏のご両親に反対される例は沢山あるんだしね。
気持ちを楽に持って前向きにね。+13
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211. 匿名 2015/12/24(木) 20:57:46
水橋和人という40代半ばの、テンカン野郎は、18歳の女の子にストーカーして結婚してくれと口説いたロリコン!+2
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212. 匿名 2015/12/24(木) 21:17:50
「てんかん」って名前がよくないよね。もう少し違う名前なかったのかな?
それはいいとして、義姉がてんかんなんですけど、子どもも産んでるし、その子どもも母乳で育ててました。
勿論医師から大丈夫って言われた上でです。
車の運転もしています。これも、医師は知っています。
多分、人によって違うんだと思います。
義姉は、結婚も出産も、育児も、そして、車の運転も、大丈夫という範囲なんでしょう。ここであれこれ言い合いするより、もし当事者なら、病院でちゃんと聞いた方がいいです。
義姉を見てると、素人があれこれ言うことじゃないと感じたりします。ま、心の中で思うのは自由でしょうけど。+12
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213. 匿名 2015/12/25(金) 01:23:22
私が知識不足なだけかもしれないけど、お嫁さんがてんかんなのは不安。
妊娠中に薬が飲めるのか、飲めない場合、発作時にはどうするのか。色々心配があるからね。+1
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214. 匿名 2015/12/25(金) 01:40:24
子供に遺伝する確率低い?
発作はほとんどコントロール?
健常人より確率高いし、遺伝しない訳じゃないんでしょ?
何か誤魔化してる感じしかしないんだよね
本当の軽度の人は薬変えたりして何とかなるってレベルでしょ
それ以外のてんかん持ちは健常と同じに扱えっていうのはおかしいし、図々しいんじゃないかな
理解できる人も勿論いるけど理解してるからこそ自分の子供とは結婚してほしくないと思うのも当然でしょ
私自身は差別する必要も偏見も全くないけど大発作を何度か見た結果、周囲の人はたまったもんじゃないな
と正直おもいましたよ
自分がなってもそれはしょうがないので受け入れるし、全て健常の人と同じに扱えとは思わないけどね、たぶん+2
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215. 匿名 2015/12/25(金) 03:17:59
友達がてんかん持ちでした。結婚して出産もしましたが育児・仕事にガツガツなりすぎていたので「あんまり無理すると発作出ちゃうからもう少しスローペースでいいんじゃない?」と心配して言ってところ、「私は病気をハンデだとは思ってない!」とキレられたことがあります。
疲れが溜まって発作が出たことも聞いてたので、てんかん持ちでない人に「無理したら体壊すよ」と言うのと同じ気持ちで言ったのですが。
彼女が発作を起こすところを見たことがありますが確かに最初はびっくりしましたし怖かったです。でも全く偏見もなく接していたんですが、彼女の被害妄想が段々と強くなってきて今は距離を置いてます。
+5
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216. 匿名 2015/12/25(金) 10:27:03
>>212
確かにてんかんって名前よくないですよね。
統合失調症みたいに変更したらいいのにね。
何がいいかな、、
脳神経過剰放電症候群
余計おかしいか。。
主さんは見てるのかな?
見てたらもう、見ないほうがいいよ。
ストレスも発作のもと!
がるちゃんは批判したい毒付きたい人が集まる場所だからね。
ちゃんと正しい知識のある、先生とかに相談しよう。是非彼と一緒に。
+5
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217. 匿名 2015/12/25(金) 11:10:16
日本人は無知と偏見を堂々と言うから怖いわ
知り合いの先生がてんかんの専門医だけど、ここ見たら嘆くだろうな+10
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218. あやか 2016/01/06(水) 04:05:24
>>19
てんかん持ちの者です。
全員が記憶ないわけではないですよ。
私の場合は記憶はありますし、発作中でも会話は勿論、ピアノが弾けますし、数学の問題も解けます。
妊娠中は運転さえしなければ休薬できますし、余計な不安を与えるだけかと思ったので婚約者のご両親には言ってません。+1
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