ガールズちゃんねる

子どもの病気

82コメント2015/06/13(土) 02:11

  • 1. 匿名 2015/06/11(木) 11:43:59 

    先日、健康優良児の小学生の娘の骨に腫瘍が見つかりました。
    [しっかりしなくては]と思いますが、混乱して 激しい動悸と吐き気が止まらずにいます。

    お子さんの病気を経験された方、無事快復した方、お話きかせて下さい。

    +194

    -7

  • 2. 匿名 2015/06/11(木) 11:46:28 

    今の医療の進化とお医者さんを信じましょう。あと、セカンドオピニオンは大事ですよ

    +198

    -1

  • 3. 匿名 2015/06/11(木) 11:46:45 

    まずは落ち着いて、その病気の事を、よく知った方が良いです。よく分からない相手とは、戦い方も分からないし、共存もできない

    +154

    -0

  • 4. 匿名 2015/06/11(木) 11:46:46 

    私にも小さな子供がいます。
    主さんのお気持ち、人ごとではないです・・・

    +161

    -5

  • 5. 匿名 2015/06/11(木) 11:47:49 

    兄弟二人とも鼠径(ソケイ)ヘルニアで手術しましたー。
    今は弟だけ別の病気で市民病院に月イチで検査のため通院中です。
    通院も入院も手術も辛いですよね。
    でもまだまだこれから。
    こうやって母は強くなるんだね。
    一緒に頑張りましょう。

    +92

    -4

  • 6. 匿名 2015/06/11(木) 11:48:53 

    +4

    -17

  • 7. 匿名 2015/06/11(木) 11:49:08 

    大きな病気はまだありませんが、同じ子供を持つ親として、書き込まずにはいられませんでした。
    お辛いですね。
    トピ主様の心中お察しします。。
    どうか娘さんが一日も早く元気になり、ご家族皆様の笑顔絶えない日々が続きます様に。

    +248

    -4

  • 8. 匿名 2015/06/11(木) 11:50:09 

    ガルちゃんなどやらずに、同じような病気の子供を持つママさんとかの交流サイトなどで語るのが望ましいかと…

    +11

    -76

  • 9. 匿名 2015/06/11(木) 11:52:38 

    少し違うけど、私の子どもは仮死状態で生まれました。いまもNICUに入っています。このまま、目をあける事はないかも知れません。でも、医療の進歩と生命力を信じています。

    今から、赤ちゃんに母乳を届けに行って来ます。飲むことは出来ないけど、今の私に出来る事はこれしかありません。

    トピ主さんも他の病気のお子さんをお持ちの方、頑張りましょう!

    +428

    -3

  • 11. 匿名 2015/06/11(木) 11:55:20 

    8さんの言いたいことも分かりますが、、、

    今は少しでも多くの方にお話を聞きたいんでしょ?

    +69

    -4

  • 12. 匿名 2015/06/11(木) 11:56:24 

    私もです。
    我が子が不憫で、これからの子供の人生、将来を考えると不安でたまらない事があります。
    ただ、親として出来る事が必ずあります。
    まず信頼出来る医師を見つける事、セカンドオピニオンも視野に入れ
    その時の状態、症状を書き残す事。

    私は泣き暮らす日々は卒業しました。
    気持ちは必ず落ち着きます。

    +89

    -0

  • 14. 匿名 2015/06/11(木) 11:59:04 

    1
    病名教えてください

    +4

    -39

  • 15. 匿名 2015/06/11(木) 12:00:55 

    大病ではない?けど、喘息で入退院を繰り返しています。
    主さんもお子さんも辛いけど、今が頑張りどきなんじゃないかな。
    泣く時は泣いたっていいんです。
    私も疲れで動悸とめまい吐き気が一気に来ます。
    泣くとちょっとスッキリする気がします。
    ただし、子供の前では泣かない。

    +60

    -2

  • 16. 匿名 2015/06/11(木) 12:01:26 

    たくさんのお医者さんに診てもらってください。医者選びは大切です

    +47

    -3

  • 17. 匿名 2015/06/11(木) 12:01:53 

    釣りじゃないの?
    無事に回復する病ですか?確立低い病なのですか?

    +3

    -51

  • 18. 匿名 2015/06/11(木) 12:02:12 

    13
    あんた何様よ?

    +38

    -8

  • 19. 匿名 2015/06/11(木) 12:03:08 

    私も骨に腫瘍あります。外骨腫というもので良性の腫瘍です。
    まずは、しっかり主治医の話を聞いて、レントゲンと血液検査の結果をコピーしてもらってセカンドオピニオンしましょう。
    主治医に何も言わずにセカンドオピニオンは無理です。それはドクターショッピングと言われています。
    我が子が大事ならセカンドオピニオンするべきです。自費なのでお金はかかりますが後悔しないようにしてください。

    +77

    -2

  • 20. 匿名 2015/06/11(木) 12:03:10 

    うっざいなぁー!!!
    要がない人は出ていけ!!

    +44

    -13

  • 22. 匿名 2015/06/11(木) 12:06:51 

    10や13さんのような無神経な方、人が辛い時や苦しい時にこのような言葉しかかけれないような方は、形は違えど自分も同じような境遇になりますよ。
    性根が腐っているのでしょうね。
    主様は病気のこと調べたり、名医を調べたり、それこそ誰よりも必死でやっているはずです。
    ただ、心を強く持とうとするけど、悲しみの方が勝ってしまい、ここに書き込みをしている訳でしょう?そんなこともわからないのですか?

    +105

    -7

  • 23. 匿名 2015/06/11(木) 12:07:44 

    セカンドオピニオンが必ずしも有効とは限りません。有るデータ、診断結果を持っていくのですから。もしお子様の体力や時間など諸々の条件が揃っていれば、改めて違う病院にかかってみるのも手かとは思います。大切な我が子の命がかかっているのですから、私なら多少のルールは破ってしまうと思います。

    +36

    -2

  • 24. 匿名 2015/06/11(木) 12:10:27 

    批判する人何なの?
    誰だって助言が欲しい時があるはず!
    しっかり色々と調べて少しでも情報をって気持ち分からないですか?
    突っかかるならよそのトピですれば?
    批判してる人こそ暇なんでしょ?

    +76

    -6

  • 25. 匿名 2015/06/11(木) 12:14:37 

    大きな病気ではないですが、子供が1歳の時に1週間入院しました。
    自分を責めたり、泣いたり、将来を悲観したり、立ち直ったり、たった1週間ですがいろんな感情で過ごしました。
    少し過保護に育ててしまった部分もありますが、今は元気に幼稚園に通っています。
    主さんのお子さんに合う先生に出会い、元気になられることをお祈りします。
    何もできませんが、1児の母より

    +49

    -4

  • 26. 匿名 2015/06/11(木) 12:14:58 

    がるちゃんって徹底して意地の悪いことを言う人がいるよね。きっとリアルに不幸なんだろうね。

    +88

    -5

  • 27. 匿名 2015/06/11(木) 12:16:37 

    娘が血小板減少性紫斑病になりました。死も覚悟しました。3年入院しました。今は治りました。毎日恐かったです。毎日不安で、子供はもっと苦しく辛い体調で…誰かに自分の心中相談したり語ろうなで思いもしなかったし、悩む暇があるなら病気の事を勉強してよく理解し、色んな情報、治療方、医師への相談、子供の為にできることを血眼になって探り行動しました。自分が代われたらと泣いてばかりでしたが、子供の前でなくわけにいかず、子供が怖くならないように明るく振舞ってました。友達からの心配や応援メールにも返事を返す暇などなかったです。身心ボロボロでした。

    +90

    -1

  • 28. 匿名 2015/06/11(木) 12:18:24 

    >>しっかり色々と調べて少しでも情報をって気持ち分からないですか


    ガルちゃんではなく、
    同じ病気、病名ググって必死に情報得るけどな普通(笑)

    +5

    -41

  • 29. 匿名 2015/06/11(木) 12:20:54 

    何ですぐ、かまってちゃんとか言うかなー⁉️

    主さんはそんなつもりなく、今の現状をゆっくりと受け入れる為ここに来てるんじゃないかな?辛い上に批判する様な言葉浴びせる人って人としてどうなの⁉️

    +49

    -5

  • 30. 匿名 2015/06/11(木) 12:21:12 

    22
    病気で子供を亡くしている私としては
    そういう状況なのに
    ガルちゃんをする気持ちが理解できないだけです。

    +9

    -62

  • 31. 匿名 2015/06/11(木) 12:22:58 

    ここぞとばかり批判入れてる人、かわいそうな人。私も子供いる。主さんと同じ状況に置かれたらと思うと…主さん辛いね。何でもいいから情報ほしいと思うよ、私も。何もアドバイスとか出来ないんだけどね、今の医療は1日1日進歩してるよ。そしてお子さんの生命力を信じてください。

    +40

    -5

  • 32. 匿名 2015/06/11(木) 12:23:16 

    批判してる人こそ暇なんでしょ?

    それは、ガルちゃんやる全員だよ。暇があってやれること。
    皆暇なんだよ、主も暇があるからやってるだけ。

    +5

    -37

  • 33. 匿名 2015/06/11(木) 12:27:43 

    ガルチャンに張り付いているとは限らないでしょ。とりあえずトピだけ申請して放置しているのかもしれないし、夜中に眠れなくてネットで調べるついでに、藁をも掴む気持ちで申請したのかもしれない。

    +51

    -4

  • 34. 匿名 2015/06/11(木) 12:29:51 

    子供が1歳になったばかりの頃、熱性痙攣を起こしその後喘息のような症状が続き入院しました。
    その入院中、熱が下がっていたのに突然パタリと倒れ全身紫色になって痙攣した時は血の気が引きました。
    その後の検査で異常はなく、現在は元気に幼稚園に通っています。
    トピ主さん、不安な事いっぱいあると思うけどご主人や親御さんと支え合って、主さん自身も体をこわさないよう気をつけて下さいね。
    娘さんのご病気が完治する事を願っております。

    +59

    -3

  • 35. 匿名 2015/06/11(木) 12:30:59 

    確かに私はいま暇だけど、主は今いないじゃない。みんな空いた時間に見に来るんだよ。

    +16

    -4

  • 36. 匿名 2015/06/11(木) 12:34:21 

    30さん 10と13はあなたではありませんよね?とてもじゃないけど、大切なお子様を亡くされたお母様の発言、言い回しとは思えなかったので。辛い体験をされたのですね…きっとあなたなら主さんに素敵なアドバイスができるのではないかと思います。

    +35

    -4

  • 37. 匿名 2015/06/11(木) 12:36:15 

    子供の病気ってタイトルだから、よくある発熱とか下痢嘔吐、湿疹とか身近なものかと思ったら…

    主さんお辛いですね…
    たいしたことは言えませんが、娘さん前だけは気丈に振る舞ってあげて下さいね。
    主さんの症状が治らないようなら、主さん自身もお医者さんに診てもらうといいと思います。

    娘さんが良くなるよう、願っております。

    +44

    -3

  • 38. 匿名 2015/06/11(木) 12:39:16 

    主さんもガルチャンやる方なら、ここには酷い書き込みがある事も御存知でしょう?
    心身共に、今の状況でそれらに耐えられますか?弱ってる時は、普段何ともない事でも強烈なダメージを受ける時があります。

    もちろん、温かいお言葉をかけてくださってる方が多いですが、今はネットの匿名掲示板から離れた方が良いと思います。

    +32

    -5

  • 39. 匿名 2015/06/11(木) 12:40:24 

    引きこもりニート♂が混ざってますね
    悩んで苦しんでる人に心無い言葉浴びせて
    ストレス発散でもしてるんですか?w
    毎日時間がありまくってさぞかしお暇でしょう
    子どもや主婦ネタのトピに張り付いてる暇があったらハローワークにでも行って下さい(^^)
    社会のゴミ(^^)

    +21

    -15

  • 40. 匿名 2015/06/11(木) 12:42:19 

    主さん大変ですね。
    いったいどのような状況の病気かさっぱりわかりませんか、命に関わる病や切断など、そのような病であれば、なんて声をかけるべきか悩みます。

    でも、自分の事をこの場で相談する暇と余裕がまだあるようなら、お子様は重篤な病でないと察します。場所だけに…。



    子供の気持ちやケアより先に、自分の辛い心境を緩和させる暇をお持ちなら、乗り越えることは楽勝なのでは…。

    酷いこと言うなと思われるかもしれませんが、
    [しっかりしなくては]
    このようにカッコ使いわざわざ言葉強調したり、本気で辛く悩み不安でいる様には見えません。

    +4

    -45

  • 41. 匿名 2015/06/11(木) 12:43:32 

    39みたいなコメもゴミ同様だからもうやめて。

    +10

    -5

  • 42. 匿名 2015/06/11(木) 12:44:09 

    医者のプライドや思い込み、医者同士・病院同士の力関係や立場、色々あります。私の場合は父でしたが、それらの裏事情に随分と振り回されました。他の病院に紹介状を書いてもらうにも、言い方ひとつで機嫌を損ねてしまえば見放されてしまいます。「あそこの病院の先生とは仲が良くないから紹介状は書けない」という、耳を疑う事を言われたこともあります。主さん、お辛く必死な時期だとは思いますが、決して医者を敵にまわさず、お子さんのためにうまく立ち回って下さいね。

    +17

    -4

  • 43. 匿名 2015/06/11(木) 12:45:18 

    ここで女性をバカにしてるのは大抵
    ネット内で女性を装い書き込みをしているネカマと呼ばれる男です
    中には性根の腐った女も混ざっているかもしれませんが、みなさんスルーしましょう

    +12

    -4

  • 44. 匿名 2015/06/11(木) 12:47:06 

    43
    糖質じゃない?妄想すごいね

    +1

    -21

  • 45. 匿名 2015/06/11(木) 12:52:39 

    たった数行の文章だけで主の心境や病気の程度まで分かるとは、エスパーですね。違う意味で尊敬します。

    +4

    -15

  • 46. 匿名 2015/06/11(木) 12:56:06 

    主があまりにも病気に関して薄っぺらく、詳細のない内容だけど、親身にコメ出来る?ダマされてる感じがしてならない

    +2

    -25

  • 47. 匿名 2015/06/11(木) 12:59:49 

    小学生の子どもの骨に腫瘍ですよ!?よくもまぁ重篤な病じゃないなんて言えますね。ビックリしました。親なら我が子が予防接種で泣いている姿を見るだけでも心が痛いと感じると思いますがね。“予防のためのもの”でもです。本当に驚きました。

    +60

    -2

  • 48. 匿名 2015/06/11(木) 12:59:54 

    44
    やっちゃったね
    図星だったんだ

    +3

    -5

  • 49. 匿名 2015/06/11(木) 13:02:47 

    病名は?
    書いてくれないとね

    +4

    -9

  • 50. 匿名 2015/06/11(木) 13:12:04 

    48 さんも、もういい加減にしてください>_<

    +8

    -4

  • 51. 匿名 2015/06/11(木) 13:14:04 

    ゴメンナサイ、嘘です。

    +3

    -7

  • 52. 匿名 2015/06/11(木) 13:37:10 

    3歳の息子が市の3歳児健診でコミュニケーション発達障害の疑いがあると言われました。息子はコミュニケーション能力が2歳くらいのレベルだそうです…専門機関を予約しました(1ヶ月待ちです)
    ネットで情報収集したり、モヤモヤ…
    涙があふれてきます…私の育て方がいけなかったのかな?なんて落ち込んでいるときにふとこのトピを見つけました。長文失礼しましたm(._.)m

    +28

    -3

  • 53. 匿名 2015/06/11(木) 14:06:31 

    骨肉腫とか…

    私先月出産しましたが、横腹に大きな血管腫がでてきました。でもみなさんのコメント見て、血管腫くらいでヘコんでちゃダメだなって思いました。

    +2

    -13

  • 54. 匿名 2015/06/11(木) 14:12:16 

    今4歳になる長男ですが、最後の定期検診でお腹の子供の心拍が時々止まっているとの事で、緊急の帝王切開をして仮死状態で摘出後即搬送され、同行した主人に覚悟してくださいと。幸い全ての科の先生方が揃っていてなんとか命はとりとめるこてができたのですが、ヌーナン症候群でした。全く聞いた事がなかったので当初は戸惑いましたが、先生方が驚くほどの回復力でこの症候群のなかでも軽度だそうで、背(身体)が小さい事や肌の色が黒い事、あとは同じ年齢の子供に比べると約1年位成長が遅いとの事なので、ゆっくり育ってくれたらいいなと思えるようになりました。

    +22

    -2

  • 55. 匿名 2015/06/11(木) 14:18:44 

    どうか娘さんが病気に勝ちますように!!!

    腫瘍の発覚はどんな症状からだったのでしょうか?骨を痛がったりしたんでしょうか?

    私にも小学生の娘がおり、最近頻繁に足の骨が痛いと訴えてきます。
    娘は成長期だし骨が痛い事もあると思い、私はあまり重大に考えていなく、病院にも連れて行っていないのでトピ主様のお話を聞いて1度検査に連れて行こうと今、思っています。

    我が子が病気とは無縁だと、過信もいけませんね。反省です。

    +23

    -2

  • 56. 匿名 2015/06/11(木) 14:56:22 

    27さん
    うちも息子が4才で同じ病気になりました。
    初めて聞いた時は目の前が真っ白になり、倒れそうでした。血小板の数値も最後は0に。
    でも11才の今では元気に学校に通ってます。
    主さんも、今の医学と子供の生命力を信じて‼️必ず治ると祈ってます

    +30

    -1

  • 57. 匿名 2015/06/11(木) 14:59:56 

    生後10日の子供が喉の手術をして声を失いました。
    命を助けるためにはこうするしかない、これは仕方ないことと何度も自分にいい聞かせたけど辛かった。手術室に見送る時は涙がでました。
    一昨日の障害者トピで、障害者は税金でいい思いをしている、あんたの子供は一生苦しんで死ぬと叩かれました。まだ小さくて障害が確定してないから障害手当てなんて一円ももらってないんだけどね。
    お互いに頑張りましょうね

    +54

    -1

  • 58. 匿名 2015/06/11(木) 15:07:43 

    53
    うちの子も、病気ではないけれど、股関節変形でいずれ痛みで歩けなくなり、手術が必要と言われています。

    どんなに命に関係なくても、小さな症状でも、心配し不安になるのが親ですよ。

    +28

    -1

  • 59. 匿名 2015/06/11(木) 15:14:35 

    10ヶ月の娘が、心臓病で月曜に二回目の手術をします。手術室に見送るのが本当に辛い。リスクもたくさんあるから不安で不安で仕方ないけど、一番辛い思いするのは娘なので笑顔で接してます。無事に何事もなく終わりますように。少しでも娘が辛い思いせずにすみますように。。

    +32

    -1

  • 60. 匿名 2015/06/11(木) 16:05:17 

    57さん、ヒドイ❗そんなこという人がいるんですか?
    辛い思いしましたね(>_<)

    私は今、妊娠中ですが、お腹の赤ちゃんが「横隔膜ヘルニア」だと言われました…
    横隔膜が弛んでるか、穴が空いているかで、お腹のほうの臓器が胸の方に上がってきて、心臓に負担をかけているため、心臓の回りに水が貯まってしまって肺がなかなか大きくなれないでいるとのこと…
    産まれたらすぐに手術しなくてはならないと言われています(>_<)
    今から不安で一杯です(>_<)
    皆さんのお子さんが元気になりますように

    +22

    -1

  • 61. 匿名 2015/06/11(木) 16:15:54 

    主さんおこさん
    無事に治りますように
    絶対に大丈夫だと信じてください。

    +15

    -1

  • 62. ♡悪魔ちゃん♡ 2015/06/11(木) 16:24:58 

    喘息?

    +0

    -4

  • 63. 匿名 2015/06/11(木) 17:50:21 

    60さん、57です。

    ありがとうございます
    お腹の赤ちゃん心配ですね。出産は帝王切開になるのかな?
    無事な出産お祈りしてます。

    +5

    -0

  • 64. 匿名 2015/06/11(木) 17:53:22 

    まさに今。
    娘が熱出てます。今日で6日目。といっても微熱が続いてる程度なんで病院に行っても様子をみましょう、熱が上がったらまた来てと言われるだけで。
    小さい頃に川崎病になっているので再発が怖いし大きな病院に行ったのに帰されてしまって。このまま様子見でいいのでしょうか。
    不安しかありません。

    +11

    -0

  • 65. 匿名 2015/06/11(木) 18:56:26 

    59さん

    私の娘も心臓病です。
    生後2ヶ月で2度手術をしましたが、今後も必要になったら手術が繰り返されます。
    入院中は色々なリスクとの戦いで気持ちが押し潰されそうでしたが、2歳になった今、やはり手術をして良かったと思える毎日を過ごせています。


    どうか皆様のお子様も、その子にしかない幸せな日々がおくれますように。

    +12

    -0

  • 66. 匿名 2015/06/11(木) 19:16:12 

    トピ主です。
    ご心配して下さった方、ありがとうございます。
    まだ病理の詳しい結果が出ていなくて、治療内容は定まっていません。
    先生は「私の経験上、そんなに悪いものではないと思う。大丈夫だから、頑張ろう」とおっしゃってくれていますが、不安でネットで調べ続けていました。
    まだわからないのに、悪いところばかりに目がいってしまい、妄想する悪循環。
    そんな時、ふと がるちゃんにきました。

    不快にさせてしまった人、ごめんなさい。

    何人かがご指摘下さったセカンドオピニオンの件も、場合によっては検討したいと思います。
    ありがとうございました。

    +28

    -1

  • 67. 匿名 2015/06/11(木) 19:47:46 

    57さん、60です。
    励ましの言葉、ありがとうございます(>_<)
    実母と主人以外の人たちには、話題が重すぎて話してなかったので、顔も知らない私に言葉をかけていただいて嬉しかったです。
    先生に、なるべく大きく産んであげられるように、(無理して早産にならないように)と言われてます。
    プラスを押して下さったかたも、ありがとうございました!

    +7

    -0

  • 68. 匿名 2015/06/11(木) 19:53:17 

    主さん、今は不安ですね。
    わたしが思うに、医師がそんなに悪いものではない、
    大丈夫だと思う、って言うのは、よほど自信がないと言わないと思います。
    私の子供が生まれてすぐ、障害があるかもしれないとのことでNICUに運ばれました。
    最初は最悪の事態の話など淡々とされましたが、
    一か月ほどして、このタイプは大丈夫、たいしたことない、と言われ、結果、大丈夫でした。

    私の経験上、医者は現状より悪目に言います、
    今はとてもつらくて1日経つのがゆっくりだと思いますが、状況良くなっていくとおもいます。
    きっと!

    +17

    -0

  • 69. 匿名 2015/06/11(木) 21:54:37 

    我が子の病気は本当に辛いし、親ならばできるものならかわってあげたいですよね。
    主さんもまだ病理診断結果待ちとの事、不安な気持ちで居られると思いますが、信頼して任せられるお医者さんの元で治療が上手くいく事をお祈りします。

    我が子も未熟児で新生児仮死からのNICU搬送、3ヶ月後なんとか安定し退院しましたが、5歳時に突然の血尿、緊急入院・精密検査で難治性腎臓病(予後不良)と診断され、入退院を繰り返しながら様々な対症療法を続けました。結果、発病5年後に慢性腎不全・腹膜透析導入と病気が進行し、一度は生死の境を彷徨う事態にまで悪化しました。最終的に母親である私から生体腎移植して回復。現在は普通に生活し学校にも元気に通えていますが、この先一生免疫抑制剤を飲み続けなければなりません。

    親子で一緒に闘病する。前向きに無理矢理でも進み続けなければ、子供が不安になります。一緒に病気に対する知識を身につけ、共に闘う1番のサポーターに貴方がなってあげてください。
    …と、我が子の主治医はアドバイスしてくれました。お子さんのつらい気持ちは全て受け止め、前向きに変えてあげる強さが母親には必要になります。頑張れ!主さん!p(^_^)q

    長文失礼しました

    +16

    -0

  • 70. 匿名 2015/06/11(木) 22:05:07 

    65さん ありがとうございます。
    59です

    娘さんも繰り返し手術が必要な可能性があるんですね、、。娘も今回が最後とはいかないようです。ほんと今は考えるだけで気持ちが押し潰されそうですが頑張ります。
    ありがとうございました。

    +5

    -0

  • 71. 匿名 2015/06/11(木) 22:16:42 

    私も1人調べては娘の将来を悲観して泣いていました。
    今でも不安です。
    でも専門医と薬のおかげで安定しています。
    将来はもちろん心配だけど、医学と先生を信じて、子供の力を信じて、いつものママでいようとしてます。
    …が、やはりふとした時に不憫に思いポロポロ泣いてしまったり…

    私自身は病気知らずだったので改めて世の中にはいろんな病気があって、病気や副作用と向き合っている人がいるんだな、とこの歳になって不自由ない身体の有り難さを感じています。

    +9

    -0

  • 72. 匿名 2015/06/11(木) 22:17:54 

    二男生後二ヶ月から痙攣
    病院5箇所目、入院4箇所目で原因確定&診断名がつく。
    遺伝子の突然異変により一部脳の皮質形成異常が原因で頭の中がショートする状態。

    発達の後退。
    このまま発達は無理かと思いましたが信頼できる医師たちと出会い生後三ヶ月で頭蓋骨を開頭し、脳の一部を切り取る手術をして、その日以来発作消失。

    目の前がお先真っ暗だった長い入院期間中、
    主さんの様にお子さんに腫瘍が出来付き添うご両親をたくさん見てきました。

    そして、私も励まし励まされてあの日々を乗り越えられました。
    簡単ではないしきっと長期戦かも知れませんが、あの時の子供達みんな笑顔で強く頑張ってました‼︎こちらの方が勇気もらうばかりでした‼︎

    娘さんに寄り添い、
    少しの疑問は必ず質問し、そして質問や疑問が湧いてくるくらいたくさん治療や病気への知識を頭に入れると知りたくない現実も中にはあるかもしれませんが、心の段取りが出来るので
    大きな心でサポートしていける気がしてます。

    主さん。
    応援しています‼︎

    +10

    -0

  • 73. 匿名 2015/06/11(木) 22:32:23 

    54さん、うちの子もヌーナン症候群です。
    生まれたときにはわからず、1才の健診で心雑音を指摘され、そこから低身長、眼儉下垂、心奇形、翼状頸、と臨床的な条件が揃い診断されました。
    精神発達遅滞、発達障害も成長するごとにわかり、成長の喜びの反面、不安も合わせてでてきます。
    心を強くもってやってきましたが、時々不安に押し潰されそうになります。

    なかなか我が子がヌーナン症候群という方に会わないので、書き込み見て思わずコメントしてしまいました。

    +8

    -0

  • 74. 匿名 2015/06/11(木) 22:39:56 

    私の子供も腫瘍があり取り除きましたが後遺症が残りました。全体的には元気に過ごしていますが信頼していた病院に通っていたときに何度も体のその部分を診ていただいていたからその時に気づいてもおかしくはないはずなのに…。他の病院に行った時になにかあやしいとは感づかれていたからそこの病院で診てもらってもっと早く気づいてあげればと悔やんでいます。
    後悔をしないようにたくさん調べていい先生や病院と出会えるように願ってます。

    +5

    -0

  • 75. 匿名 2015/06/12(金) 00:14:15 

    60さん
    私の子どもも同じく横隔膜ヘルニアでした。
    うちの場合は産まれるまでわからず、即対応可能な病院へドクターヘリで運ばれ手術となりました。何が何だか分からず不安で泣き濡れた日々でしたが、今は8ヶ月になり元気に過ごしています。
    60さんの場合はすでに分かっているとのことなので、適切な処置がすぐに受けられます。赤ちゃん、お腹の中から教えてくれたんですね。

    +3

    -0

  • 76. 匿名 2015/06/12(金) 00:47:12 

    娘が3ヶ月の時に、腸に腫瘍が出来て手術しました。良性でしたが、再発する可能性が高い為現在も定期的に検査しています。
    私が病気になるのは全然構わないので、娘には元気でいて欲しい。娘の病気、全部私に移ればいいのに。

    主さん、私もネットで病気を検索しまくったり、悪い方悪い方へと考えて精神的にもキツかった時期があります。今でも不安だらけです。
    今は、再発したらそれはその時考える。それまで娘と明るく楽しく過ごす。を心掛けています。
    お互い頑張りましょう(^^)

    +6

    -0

  • 77. 匿名 2015/06/12(金) 01:31:41 

    うちは1ヶ月でウイルス性髄膜炎になり、その後白血球の数値が低くお外に出ることがなかなかできませんでした。他の子供は当たり前のようにお散歩したり出かけているのに、、子供に色んなものを見せてあげたいのにそれができず悔しくて悲しくてたまりませんでした。
    白血球が少ない原因は分かりませんでしたが、徐々に数値も上がり標準値をクリアできるように。時間はかかりましたが、子供の力を信じるしかないです。
    がんばりましょう!!

    +4

    -0

  • 78. 匿名 2015/06/12(金) 01:39:32 

    私の娘もネフローゼという病気です。完治はしないと言われ、再発が1年間に3回もありその都度落ち込む毎日です。毎朝尿検査をするのが日課です

    +5

    -0

  • 79. 匿名 2015/06/12(金) 05:41:18 

    私は生まれた時からてんかんで幸いにも完治したのが小学校二年生のときでした
    それまで何度も発作が起こったり、学校を早退して親も仕事を2時間ほど休憩もらって私を病院に連れて行ってくれてました
    反抗とかたくさんしたけど大人になった今では本当に感謝です

    主さんも娘さんと真剣に向き合ったらいつか感謝されると思います
    娘さんの早い回復心から願ってます

    +3

    -0

  • 80. 匿名 2015/06/12(金) 11:39:45 

    75さん、まだこのトピ見てるか分かりませんが…
    60です。
    赤ちゃん、無事で良かったですね!元気に過ごしてるんですね!涙が出ました(>_<)
    コメントありがとうございました!
    何事もなく育ってる赤ちゃんより、検査も色々ありますが、なるべく笑顔でいられるように、頑張ります!

    母は強し、って本当ですね!たくさんのエピソードと、それをきちんと受け止めている姿に勇気をもらいました、ありがとうございました!

    +4

    -0

  • 81. 匿名 2015/06/13(土) 00:25:05 

    60さん
    75です。きっととてつもない不安の中でお過ごしだろうと思い、少しでも励みになればと思わず書き込みました。
    60さんと赤ちゃんのことを、本当に、本当に、心から応援しています。
    私の赤ちゃんにも優しいお言葉をありがとうございました。

    私もここの皆さんのお話を聞いて、ますます母親として我が子と頑張る気持ちになりました!

    +1

    -0

  • 82. 匿名 2015/06/13(土) 02:11:48 

    75さん、60です。
    ありがとうございました!私も頑張ります!

    +0

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