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心臓疾患について

81コメント2018/05/07(月) 15:49

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  • 1. 匿名 2018/05/05(土) 17:23:34 

    息子は先天性の心臓疾患を持って生まれました。
    医師には手術すれば助かる可能性は高いし、小学生にもなれば周りと同じように体育も問題なく出来るようになると言われました。
    皆さんの周りには心臓の手術をして元気に過ごしている人はいますか?
    不安で潰れそうなので前向きな体験を聞きたいです。
    返信

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  • 2. 匿名 2018/05/05(土) 17:25:37  [通報]

    心臓疾患について
    返信

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  • 3. 匿名 2018/05/05(土) 17:25:55  [通報]

    私、20まで生きるの難しいって言われてたけどまだ生きてる(32歳)
    返信

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  • 4. 匿名 2018/05/05(土) 17:26:02  [通報]

    生後11ヶ月で手術をして現在6才ですが、元気に走り回ってますよ!
    返信

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  • 5. 匿名 2018/05/05(土) 17:26:04  [通報]

    医師がそういうんならそうなんでしょう
    心臓移植とまではいかないなら心配しなくてもいいのでは?
    返信

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  • 6. 匿名 2018/05/05(土) 17:28:15  [通報]

    先天性の疾患でも色々ありますよね?
    返信

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  • 7. 匿名 2018/05/05(土) 17:28:29  [通報]

    この本オススメです。
    お母さんしっかり!
    心臓疾患について
    返信

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  • 8. 匿名 2018/05/05(土) 17:28:57  [通報]

    >>1
    心室中隔欠損症でしたが3歳の時に手術をして問題なく元気に過ごしています。
    返信

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  • 9. 匿名 2018/05/05(土) 17:29:00  [通報]

    >>1
    医者がそういうなら手術したほうがいいんじゃないですか
    そのまま放置ってわけにいかないんでしょう
    不安でしょうが前向きに頑張ってください
    返信

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  • 10. 匿名 2018/05/05(土) 17:29:51  [通報]

    私も先天性だよ(*^^*)それも心臓病だけど、現在35歳で元気に生きてるよー!薬は一生お友達だけどね。
    この先何があるか分からないけど、大丈夫大丈夫!!
    返信

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  • 11. 匿名 2018/05/05(土) 17:30:03  [通報]

    >>1
    100%安全な手術はそりゃ無いですよ
    でも手術しないといけない体なら決断するしかないと思いますよ
    返信

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  • 12. 匿名 2018/05/05(土) 17:31:28  [通報]

    最近の医療は進歩してるから、手術心配かもしれませんが大丈夫ですよ(*^^*)
    返信

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  • 13. 匿名 2018/05/05(土) 17:31:35  [通報]

    疾患名は?
    中学生の家の子は生後1年以内に2度手術をしています。
    運動制限なしで部活も運動部ですよ。
    返信

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  • 14. 匿名 2018/05/05(土) 17:32:24  [通報]

    まぁね、ほかの臓器と違って心臓ってより一層不安になるよね
    でも手術すれば助かるならご決断を!
    返信

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  • 15. 匿名 2018/05/05(土) 17:34:02  [通報]

    ファロー四徴症です。
    3歳でバイパス手術、7歳で根治手術を受けて現在43歳。
    私の場合は腎臓疾患やら他にも色々あって体育の授業は見学、今も無理はできない身体ですが普通に元気ですよ!
    手術を受けた後、一番感動したのが走っても苦しくなくなったこと。
    30年以上前の手術レベルでこれだけ元気なの。
    今の医療技術であれば、もっとだと思う。
    だから気を強く持って息子さんを支えてあげてください。
    絶対に元気になれるからね!!!頑張れ!
    返信

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  • 16. 匿名 2018/05/05(土) 17:34:37  [通報]

    手術費用が数千万〜億行くとなると一般家庭にそんな大金ないですよね。募金の団体のところに相談しに行くの?
    返信

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  • 17. 匿名 2018/05/05(土) 17:35:39  [通報]

    私は生まれてすぐの検診で心室中核欠損症と診断されて生後半年で心臓の手術を受けました。その後6歳の時に大動脈弁狭窄症で2度目の手術を受けました。学生時代とかはマラソンや遠泳、スポーツクラブに所属しての活動などのハードなスポーツは禁止されていましたが、他はまったく他人と変わらない生活でした。難点と言えば半年に一回心臓外科の診察が煩わしいくらいでしたね。待たされるし…。あとは何ら問題なしです!初めて手術を受けて30年たちましたが元気ですよ!今ならもっと安心して手術受けれるんじゃないでしょうか。大丈夫です!頑張ってくださいね!
    返信

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  • 18. 匿名 2018/05/05(土) 17:36:07  [通報]

    不整脈で病院に行ったら先天性のものだから日常生活は大丈夫ってその後普通に暮らしてるんだけど
    不整脈は治らず
    本当にこのままでいいのか不安...なんで最近の病院は病名言ってくれないんだろう
    返信

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  • 19. 匿名 2018/05/05(土) 17:37:29  [通報]

    私自身が先天性の心疾患で小学校上がる前に手術しました。

    子供の頃は走ったり激しい運動はドクターストップだったけど、小学校の中学年くらいからは周りの子と同じ体育の授業うけてましたよ。ただし苦しくなったら途中でやすんでましたが。

    大人になった今は、会社の健康診断の時に「あ、病気の欄に心臓の病名書かなきゃ、めんどくさ」程度にしか思い出さないくらい、日時生活に支障ないです。

    嫌だったのは、親が小学校入学すぐの頃、過保護で体育の授業中とかに顔出ししようとしてたこと。
    心配なのは分かるけど、恥ずかしかったからやめて欲しかった。
    返信

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  • 20. 匿名 2018/05/05(土) 17:37:34  [通報]

    先天性心疾患と言っても心室中隔欠損と左心低形だと重症度が全く違いますよ。
    >>1さんのお子さんの病名は?
    返信

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  • 21. 匿名 2018/05/05(土) 17:40:58  [通報]

    >>10です。
    みなさん、運動OKなんですね!
    私は《肺動脈閉鎖症》で未だに運動が出来ません。走ったらもんならすぐ息切れして疲れてしまいます。運動会とかも出来なかったし、修学旅行も行けなかった(T_T)
    返信

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  • 22. 匿名 2018/05/05(土) 17:41:07  [通報]

    大血管転位と心室中隔欠損症の娘がいますが
    カテーテル検査後に生後半年で手術しました。
    いまのところ運動制限も異常もなく元気に過ごしています。現在5才です。
    返信

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  • 23. 匿名 2018/05/05(土) 17:45:06  [通報]

    今2ヶ月の娘、エプスタイン病と言われました。
    返信

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  • 24. 匿名 2018/05/05(土) 17:47:00  [通報]

    手術して治るの羨ましいな。
    返信

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  • 25. 匿名 2018/05/05(土) 17:50:17  [通報]

    うちの娘は単心室症
    生後1ヶ月btシャント術→5ヶ月グレン手術→一歳半フォンタン手術しました。
    今は3歳。2歳まで在宅酸素のお世話になりました。
    サチュレーションも90前後と低いですが今は安定してるので薬はありますが普通に暮らせています。
    障害者手帳もあります。

    産まれてすぐは不安でたまらなかったですが、ネットで同じ疾患の親のブログを読み漁って何とかやってきました!
    今はインスタにもいっぱい心疾患ママがいて、心強いですよ。
    返信

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  • 26. 匿名 2018/05/05(土) 17:53:41  [通報]

    うちの子は産まれてすぐ心疾患が見つかり、
    大血管転位症という病気でした。
    産まれて2週間でカテーテル手術を3回とジャテン手術、腹部切開を二回。
    8割9割助かると言われていましたが、不自然な不整脈が続き身体への負担が大きすぎる為、助かりませんでした。

    こういう場合も、なきにしもあらずなので
    知ってほしいと思い、投稿しました。。

    返信

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  • 27. 匿名 2018/05/05(土) 17:54:13  [通報]

    旦那さんが先天性の弁膜症だけど、現在32歳。
    大学時代はラグビーしてたぐらいだよ!
    返信

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  • 28. 匿名 2018/05/05(土) 17:54:20  [通報]

    心房中隔欠損症と肺高血圧症を患っています
    2歳の時に手術した以降は病院での定期検診、投薬治療、在宅酸素療法を行っていますが、運動制限以外では日常生活に大きな支障はなく、今年から正社員として働き始めました。

    不安なことも多いと思いますが、少しずつ医療も発達していますので、上手く付き合うことも可能だと思います。
    返信

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  • 29. 匿名 2018/05/05(土) 17:55:16  [通報]

    私は不整脈、心室性期外収縮で脈が3回に一回以上乱れてます
    専門医以外は医師でも「脈の乱れがかなりひどいね」と言われます
    手術の目安は越えてる数ですが
    今のところ予定はないです
    きちんと検査して頂き、ジム通いもしています
    私のような軽い症状のものが言ってもなんの説得力もないでしょうけど
    専門医にかかっていて、検査してしっかり説明してもらって
    不安を取り除けたら良いなと思います
    返信

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  • 30. 匿名 2018/05/05(土) 17:56:22  [通報]

    息子が最後3ヶ月で手術しました。
    生まれてすぐわかったので喜んだのも束の間、不安で押しつぶされそうになりました。
    幸い体が大きかったので3ヶ月で根治手術にふみきれたのですが、体重が小さいと何度か手術をしないといけないとのことでした。
    手術まではたった3ヶ月だったのですが、検査入院やカテーテル検査、病院通いと不安で辛いひびでした。手術で根治できたのでその後は特に運動制限もなくいまは元気に幼稚園に通ってます。
    返信

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  • 31. 匿名 2018/05/05(土) 17:57:42  [通報]

    小学校の6年の時に心電図で引っ掛かり 病院での検査で先天性弁膜症と診断されましたが中学高校とバレーボールしていました。

    45歳のおばちゃんになっても特に症状も出ず平穏に暮らせていますよ。
    返信

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  • 32. 匿名 2018/05/05(土) 18:00:41  [通報]

    わたしの妹がそうです。3歳の時に手術してますが、特に問題なく元気です。心疾患あると感染症とか重症化するので、小さい頃から風邪ひかないように家中で気をつけてた以外は普通の生活です。

    小さい頃ははげしい運動や登山とかは確かダメだったけど、うちの妹は小学生のときは普通に体育やスイミングの習い事はしてました。

    ただ出産のときは若くても〇〇大学病院とか〇〇県立医療センターとかの県で1.2の大きな病院じゃないとダメとか、アキレス腱の簡単な手術でもそういう病院じゃないとダメとかいろいろ制限はある。
    返信

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  • 33. 匿名 2018/05/05(土) 18:01:24  [通報]

    色々心配になりますよね

    私の3歳の息子も先天性心疾患がありました。
    心房中隔欠損症と肺動脈狭窄症で、成長と共に欠損孔が大きくなり、昨年外科手術しました。

    手術前は頻繁に風邪をひいていましたが、術後はより元気になり、風邪もひきにくく体も大きくなりました。運動制限もなく普通に生活しています。

    主治医の先生がそのようにおっしゃってるなら、大丈夫だと思います。
    ただ、信頼関係が大事ですから、不安や心配があるならよく先生と話してご決断してくださいね。

    お忙しい先生でなかなか話すタイミングがなければ、先ずは病院のソーシャルワーカーさんにお話きいてもらうのもおすすめです。

    子供の病気のことって、周りの人誰にでも相談できることじゃないから辛いですが、お子さんの為にも主さん頑張ってくださいね。

    返信

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  • 34. 匿名 2018/05/05(土) 18:09:53  [通報]

    家の子は大動脈弓離断症で生まれてすぐと、心室中隔欠損症で生後半年で手術しました。
    12歳になりましが、運動制限は全くなしでマラソン大会にも参加しています。
    こんなに元気ですが、もし生まれるのが15年早かったら助からなかったと思います。
    主さんもとても心配でしょうが、外科手術の技術は進歩しています。
    きっと大丈夫です。
    お子さんとお医者さんを信じましょう。
    返信

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  • 35. 匿名 2018/05/05(土) 18:10:30  [通報]

    循環器ナースです。病名はわからないけど、心臓の手術をして元気になられた方たくさんいますよ。もちろん、定期的に経過観察は必要となりますが、主治医がそのように言うならかなりの確率で大丈夫だと思います。告げられた時からとても辛く大変でしたよね。よく頑張られましたね。前向きに手術され、お子さんが元気になられることを心から祈っています。
    返信

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  • 36. 匿名 2018/05/05(土) 18:11:18  [通報]

    私も心疾患を持ってます
    主治医に心臓の手術は1日単位で進歩してると言われています
    だからこれから助かる命は必ず増えると
    主さんのお医者様の言うことが私も合ってると思います!
    信じて明るく生きていきましょう
    明るいお母さんでいることも息子さんにとっては嬉しいことですよ
    返信

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  • 37. 匿名 2018/05/05(土) 18:13:22  [通報]

    私は心臓弁の異常が原因で心臓肥厚がおきて、常に不整脈があった事と、他の臓器にも異常がいくつかあったた20歳まで生きるのはむずかしいと言われていましたが、今は39歳で子供も帝王切開で産めました。
    医療系の仕事もして、患者さんの気持ちや不安がわかるため、病気を経験していて良かったとすら思いますよ。
    あまり悲観しないで下さい。
    返信

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  • 38. 匿名 2018/05/05(土) 18:14:03  [通報]

    うちの子は肺動脈弁閉鎖でしたが、生後1ヶ月で手術をし、現在小学5年生。運動制限もなく、友達と毎日元気いっぱい遊んでます!!
    不安でしょうが、応援してます!!
    返信

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  • 39. 匿名 2018/05/05(土) 18:15:57  [通報]

    幼稚園年少の時に心臓が悪くて20歳まで生きられないんだよって言われてた小柄で細く小学校の時もほとんど体育を一緒にやらない女の子がいた。(手術も何度かしてた)
    36歳のとき地元のお祭りで子供連れているの見かけた。

    ちょっと違うけどウチの父親は大腸ガンで亡くなったけど六年後に医療のドキュメンタリー見てたらとんでもなく治療方法が進んでて夢のようだっよ。たった六年でこんなに違うのかって思った。
    医療は日々どんどん進歩してるから先の同級生も幼稚園の時の診断だけでは全く予想も出来なかったであろう未来があったから
    主さんもなかなか難しいだろうけど気持ちの追い詰めないでね。
    返信

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  • 40. 匿名 2018/05/05(土) 18:18:11  [通報]

    息子がファロー四徴症でした。
    一歳で根治術をしましたが、手術するまではちょっとした風邪でも顔色真っ青すぐ入院を繰り返し、体重も全く増えず不安で一杯でした。

    今は小2になりましたが、一年生の冬にマラソン大会で見事完走しました。健康な子どもは当たり前のことかもしれないですがすごく嬉しかったです。

    心臓病といっても人によって状態は様々だと思います。不安なことはお医者さんや看護師さんとよく話し合って下さいね!

    お元気になることを応援しています!
    返信

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  • 41. 匿名 2018/05/05(土) 18:18:58  [通報]

    うちの娘は先天性心房中隔欠損症、そして1歳の時に川崎病にもなりました(川崎病は先天性とかないですけどね)
    前者は体重が15キロになるのを待って4歳の時に手術をしました。体調管理が難しく入院準備して行ったのに微熱あったので、手術延長。一ヶ月後に予約を取り直すとか、仕事も一ヶ月お休みとったのに変更となり、娘も精神的に不安定となり、何か何やら、その日その日を振り回されながら過ごした思い出です。私も辛くて怖くて、心カテの断食でさえ、辛い。手術後の小さな体にチューブがいっぱい付いている姿が辛かったけど、頑張ったのは娘。
    親は願うしかない。
    でも案ずるより産むがやすしで、運動制限なんてないから手術した事すら忘れて元気に過ごしてます。現在中学1年生です。
    心臓の手術って考えてる程怖いですよね。不安な気持ち、分かり過ぎる程分かります。大丈夫です。息子さんの手術がうまくいきますように!
    返信

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  • 42. 匿名 2018/05/05(土) 18:19:50  [通報]

    息子は大血管転位症で生後すぐ手術をしました。
    元気に過ごしていて、運動制限がなくても
    体育がある日は少し不安になってしまいます。。
    気にしすぎなんですけどね。。
    返信

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  • 43. 匿名 2018/05/05(土) 18:19:59  [通報]

    >>1
    私も先天性です。
    学生時代は運動もしていましたし
    普通の生活を何不自由なく過ごせていました。

    息子さんも手術すれば助かる可能性があるんですね!色々心配ならばセカンドオピニオンもおススメです。

    学生時代は有名な先生に見てもらっていましたが
    高校からは病院に通う必要もなくなりました。

    が、今妊娠中で出産となると話は別らしく
    大学病院で再び検査漬けの日々です( ; ; )
    これは想定外でした
    返信

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  • 44. 匿名 2018/05/05(土) 18:28:38  [通報]

    うちの娘は単心室症
    生後1ヶ月btシャント術→5ヶ月グレン手術→一歳半フォンタン手術しました。
    今は3歳。2歳まで在宅酸素のお世話になりました。
    サチュレーションも90前後と低いですが今は安定してるので薬はありますが普通に暮らせています。
    障害者手帳もあります。

    産まれてすぐは不安でたまらなかったですが、ネットで同じ疾患の親のブログを読み漁って何とかやってきました!
    今はインスタにもいっぱい心疾患ママがいて、心強いですよ。
    返信

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  • 45. 匿名 2018/05/05(土) 18:42:13  [通報]

    私の友達 子供の時 心臓の手術した子いたよ。胸に大きな傷があったからわかったけど、見なきゃ全くわからなかったな。背も高く体格も良くて中学でバレー部 、高校でダンス部で凄い運動神経良くて誰よりも生命力ある感じだったよ。
    返信

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  • 46. 匿名 2018/05/05(土) 18:48:41  [通報]

    息子は総肺静脈還異常(心室中核欠損なども併発)で生後3か月で6時間のオペ。オペ終わりに執刀医の先生がこれで運動制限なく行けるでしょうと軽くひと言。そんなのまだ信じられなかったです。なにがなんだかも分からず生きて退院できるのか、来年の桜は見られるのかと(4月オペしました)。夜中から朝6時までのオペで、不妊治療7年でやっと授かった子が今度は心臓病…って神様をとことん恨みました。出す涙もないくらい泣きました。あれから8年。8歳の息子は対抗リレーの選手でクラス1足が早く、水泳もクロール50メートル泳いでます。元気で笑いを取りに行く明るい性格で学級委員もやってます。傷痕もよーくよーく見ても分からないぐらいです。オペから3年経ったら年に1回の健診になり、小学校あがってからは2年に1回になりました。
    今の技術を信じてください!
    返信

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  • 47. 匿名 2018/05/05(土) 18:50:56  [通報]

    2歳の子どもが、心室中隔欠損症と肺動脈弁狭窄症です。2回手術をしましたが、今は元気で他の子どもと何ら変わりない生活です。薬も飲んでいないです。
    先生を信じて下さい。大丈夫です(^-^)
    返信

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  • 48. 匿名 2018/05/05(土) 18:51:57  [通報]

    心臓疾患の寄付を求める方ってなんで一円単位まで計算して寄付を募らないのですかねぇ?胡散臭い。
    心臓疾患だけが特別な疾患でもないないのに
    返信

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  • 49. 匿名 2018/05/05(土) 18:55:57  [通報]

    >>48
    手術を終えないと実際にいくら治療費がかかるか分からないからでは?
    返信

    +8

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  • 50. 匿名 2018/05/05(土) 19:12:09  [通報]

    わたしも単心室症で無脾症候群です。
    20歳まで生きるのは難しいって言われてるけど今33歳で元気ですよ!
    今は出産も不可能じゃないって言われてるので子供も欲しいなと思ってます。
    医療がどんどん進歩してるから主さんの息子さんも大丈夫だよ(^^)
    返信

    +14

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  • 51. 匿名 2018/05/05(土) 19:19:05  [通報]

    主です。
    皆さんありがとうございます。
    息子は両大血管右室起始です。
    新生児の時に肺動脈絞扼術という手術をしました。
    まだ根治手術が残っています。
    今4ヶ月になり、首もすわり笑ったりもしてかわいいです。
    たまに、どうしても不安でたまらなくなる時があります。
    返信

    +23

    -0

  • 52. 匿名 2018/05/05(土) 19:42:24  [通報]

    >>51
    主さんもしかして妊娠中もトピ立ててくれた人かな?
    違ってたらすみません
    私の子供も主さんのお子さんと同じ病名で根治待ちです
    返信

    +6

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  • 53. 匿名 2018/05/05(土) 19:50:10  [通報]

    子供が心室中隔欠損症で生後程なく手術しました。
    根治術だったので数年に一度経過観察しているけど、運動制限もなくとても元気です。
    小さい時に手術したので傷も小さく、今のところ傷の事で何か言われた事はないです。
    返信

    +6

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  • 54. 匿名 2018/05/05(土) 19:50:38  [通報]

    出産後徐々に具合が悪くなり大動脈縮窄複合と診断。心臓では2回手術し3回目は鼠径ヘルニア、4回目は耳の手術をしました。心停止したり腹膜透析したりと心臓の手術後状態がかなり悪く本当に死ぬかと思ったほどです。出生後より3ヶ月病院入院してたので自分の子と思えなかった気持ちが少しありました。赤ちゃんなのに病院に一人で、、、息子に申し訳なくて笑えなかったりお風呂に入るのがもうしわけなかったり。今では4歳児になり幼稚園に通っています
    返信

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  • 55. 匿名 2018/05/05(土) 20:14:39  [通報]

    >>52
    ごめんなさい、妊娠中はトピ立ててないです。
    違う方かな?
    病気のことは出産して退院してからわかりました。
    産院から紹介状を書いてもらいました。
    詳しく調べた方がいいと言われたので。
    52さんのお子さんの根治手術、成功することを願っています。
    返信

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  • 56. 匿名 2018/05/05(土) 20:16:47  [通報]

    ファロー四徴症です。
    3歳4歳、2回手術しました。(30年以上前)
    体育の持久走はNGでした。
    林間学校などの登山は保健の先生と一緒に登りました。

    趣味はスノーボード♪(主治医の許可あり)
    普通分娩で元気な子を産みましたよ( ´∀` )b

    今も年に1回ホルター心電図と超音波検査をしています。
    良い状態を保っていても、検診は欠かさないようにすることが大切です。

    今は医学も進歩しています。
    子どもさんの力を信じましょう!!

    返信

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  • 57. 匿名 2018/05/05(土) 20:17:56  [通報]

    親の会が色々とありますが入会している人いますか?

    市が主催の会合に数回参加しましたが、皆さんの権利の主張が激しくて、誘われましたがこんな考え方になっていくのかと見送りました。

    同じ悩みを持つご家族と話が出来ると思いましたが、総合病院が遠いから移転しろや、診断書代を全額補助しろなど。気持ちはわかりますがね。

    親の会って本来どのようなものなのか考えさせられます。
    返信

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  • 58. 匿名 2018/05/05(土) 20:39:58  [通報]

    娘は修正大血管転位症です。
    2歳でのダブルスイッチ術後、ペースメーカー埋没しました。ペースメーカー感染をよく起こしそのたびに入れ換え手術し、身体は手術創がひどいです。
    今現在は手術室の看護師をしています。
    返信

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  • 59. 匿名 2018/05/05(土) 20:43:35  [通報]

    出産後徐々に具合が悪くなり大動脈縮窄複合と診断。心臓では2回手術し3回目は鼠径ヘルニア、4回目は耳の手術をしました。心停止したり腹膜透析したりと心臓の手術後状態がかなり悪く本当に死ぬかと思ったほどです。出生後より3ヶ月病院入院してたので自分の子と思えなかった気持ちが少しありました。赤ちゃんなのに病院に一人で、、、息子に申し訳なくて笑えなかったりお風呂に入るのがもうしわけなかったり。今では4歳児になり幼稚園に通っています
    返信

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  • 60. 匿名 2018/05/05(土) 20:55:06  [通報]

    息子が心室中隔欠損症です。
    生後2日目に見つかりました。
    手術しなくても大丈夫な大きさですが、塞がることはなく…
    妊娠中に子供の保険に入っていなくて、産まれてから病気が見つかって保険に入れないのでどうしようかと悩んでいます。
    皆さん、どのような保険に入っていますか??
    妊娠中に保険の検討しておくべきでした。
    返信

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  • 61. 匿名 2018/05/05(土) 20:56:42  [通報]

    心房中隔欠損の子供がいます。塞がることはほぼない為、カテーテルで就学前に手術になると思いますと生後半年くらいに言われました。半年に一回の定期検診に行ってましたが、まさかの年長5歳で閉じました。
    返信

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  • 62. 匿名 2018/05/05(土) 20:59:20  [通報]

    子供が左心低形成症候群です。おかしいと気づいてくれた時は両大血管右室起始か左心低形成症候群か、と言われてましたが生まれてみたら最重度の左心低形成症候群でした。

    生後間もなく両肺動脈絞扼術、その後成長を待って生後5カ月の頃にノーウッド、グレン手術、予後が悪くその後2回ほど緊急も含めて手術、カテーテル治療や検査も10回程やってます。4歳を過ぎてダメ元でフォンタンを受けてからSpO2は95〜97ぐらいまでになりました。
    経過は医師も驚く程順調ですが、診断書にかかれる予後は不良です(笑)。何度も死を覚悟してきました。元気な今でも20くらいまで生きてくれればいいと自分に言い聞かせています。

    主さん、まだまだ不安で仕方ないと思います。私も今このトピを見て30超えてお子さんがいる方などの書き込みに改めて勇気と希望をもらいました。
    主さんのお子様にも知らない所から大丈夫とは安易に言えませんが、でも頑張ってほしいです。
    返信

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  • 63. 匿名 2018/05/05(土) 21:50:38  [通報]

    >>55
    人違いしてしまいすみません

    うちは体重がなかなか増えず、根治術にたどり着けるまで長い道のりになりそうです
    ただでさえ不安な毎日なのに
    冬はインフルエンザが流行ったり今は麻疹が流行ったり、気が気ではないですよね

    主さんのお子さんも無事に根治術迎えられますように

    不安な時はいつでも書き込んでほしいです
    私も主さんと一緒です
    返信

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  • 64. 匿名 2018/05/05(土) 22:08:32  ID:Nr8QkOduA4  [通報]

    子供が幼稚園の時に酷い不整脈(頻脈)になり何度も入院し、4回手術しました。難しい手術だったようで治らず、薬漬けの日々を覚悟してましたが10歳の時に自然と治りました…今も年に数回病院には通っておりますが、子供の身体は未知数!主治医の先生も驚いてます。心配なお気持ち本当にわかります、私も未だに夜中に心拍確認しちゃいます。けどこんな奇跡もあります!
    返信

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  • 65. 匿名 2018/05/05(土) 22:10:10  [通報]

    完全大血管転移Ⅰ型で、息子は生後すぐ手術しました。不安も相当でしたが、今は元気に中学に通ってます。医療を信じて下さい。
    返信

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  • 66. 匿名 2018/05/05(土) 22:39:16  [通報]

    娘が完全内臓逆位です。特に治療や定期的な診察は不要と言われましたが、事故や病気の際には注意が必要だと言われました。
    現在5歳で、元気なので親も忘れてしまいがちですが、そろそろ本人にも説明しておかないといけないなと思っています。心疾患ではないので、とピずれかもしれません。すみません。
    返信

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  • 67. 匿名 2018/05/06(日) 01:45:23  [通報]

    私の子供も先天性心疾患で今まで3回手術をしました。
    手術の度に本当に大変な時期を過ごしてきましたがお陰様で今年4月に小学1年生になりました♪
    病弱学級と普通クラスに在籍してムリをしない程度に子供なりに毎日楽しんで頑張っています。
    本当に親は不安で仕方ないですよね…
    でも心臓病で生まれた我が子の健気に頑張る姿と笑顔で今日まで頑張れてこれました。
    主さん、大丈夫!!私も不安でいっぱでした。でも人の寿命は誰にもわからない。今、生きてくれている事に感謝してお子さんと共に1日1日を大切に、楽しく過ごされてくださいね。

    返信

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  • 68. 匿名 2018/05/06(日) 02:04:25  [通報]

    私の子供も主さんのお子さんと同じで両大血管右室起始症です。
    3度の手術をしました。
    4歳の時に3度目のフォンタン手術をして半年後に酸素も外れて今は7歳になり、元気に毎日過ごしています。
    小学校では運動制限ありますが出来る範囲の運動をして毎日頑張っている様子です。
    不整脈等ありますが息子なりに自分の病気を理解しつつ毎日過ごしています。
    主さん、不安な気持ちでいっぱだと思いますが泣いたり笑ったりしながらでもお子さんとな大切な時間を過ごされてくださいね。
    頑張ってください!私も陰ながら応援しています!!
    返信

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  • 69. 匿名 2018/05/06(日) 11:43:52  [通報]

    手術をした方に質問です
    肋骨の膨らみ気になりませんか?
    これは仕方ないことなのかな
    返信

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  • 70. 匿名 2018/05/06(日) 13:26:12  [通報]

    >>69
    術後はかなりの膨らみで、うちの子は細い子でしたので痛々しい状態でしたが、徐々に平らになりました。10年位かかったかな。高校生でラステリの再手術し、また少し膨らみました。二十歳を過ぎて手術創をきれいにしたがり、美容外科できれいにしました。
    返信

    +3

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  • 71. 匿名 2018/05/06(日) 13:33:22  [通報]

    私は昨年10月に心臓弁膜症の大手術を九州大学病院で受けました実は8年前に感染性心内膜炎になった影響で右心房が大変なことに幸いにも循環器内科の担当主治医が心臓外科の先生を紹介してくださって心臓弁膜症の手術を決断致しました幸いにも奇跡的に回復しました心臓病の皆様たとえ病状が違っても仲間は仲間です
    返信

    +8

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  • 72. 匿名 2018/05/06(日) 13:36:02  [通報]

    こうやって見ると心疾患病名もいっぱいあるんやなー!
    でも、共通することは【みんな元気!】って言うこと!
    もっともっと医学が進歩してたくさんの人達が救われますように!
    返信

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  • 73. 匿名 2018/05/06(日) 15:54:13  [通報]

    >>70
    そうなんですね
    丁寧に教えていただきありがとうございます
    うちの子も細くて…今、乳児でうつ伏せ練習中なんですが痛そうで(;O;)
    返信

    +3

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  • 74. 匿名 2018/05/06(日) 17:16:11  [通報]

    私は先天性で心房中隔欠損症持って生まれました。
    軽度ではありますが、今まで手術もせず健康に生きてます。(27歳)
    手術しなくても成長と共に穴は小さくなると言われましたがなかなか小さくならず、穴はそのままですが健康です。
    ただ保険には入らない場合もあるので、治せばよかったな〜と思うこともありますね…
    返信

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  • 75. 匿名 2018/05/06(日) 18:42:26  [通報]

    >>51
    私の息子も同じ両大血管右室起始でした。
    呼吸が浅く、ミルクを飲むのも汗びっしょりになる姿をみて何度も涙しました。
    生後2ヶ月の時に根治手術をし、特に運動制限もなく4歳になった今はやっと年一回の定期検診のみになりました。
    手術の前はカテーテル検査、絶食、術後の経過をみるための二度目のカテーテル、術後の酸素などめまぐるしい日々でしたが、退院のときはやっと少しホッとできました。
    術後コルセットは巻いてましたが骨がくっついたか心配で抱っこが怖かったのと、傷跡がケロイド体質だったため目立っていてこれからの集団行動の中での不安などまだまだありますが、今元気なことが一番嬉しいです。
    主さんも不安だと思いますがいい方向に向かっているとおもいますので手術が無事に終わることを祈ってます。
    返信

    +3

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  • 76. 匿名 2018/05/06(日) 18:44:12  [通報]

    >>69
    術後半年ほどは膨らんでいて気になる程でしたが私は3年くらいで元のわからない感じな戻りました。
    返信

    +3

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  • 77. 匿名 2018/05/06(日) 18:46:24  [通報]

    ワーファリン飲んでる方いますか?
    生理が来たら出血量増えますか?娘さんを持つ友人が心配していました。
    返信

    +2

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  • 78. 匿名 2018/05/06(日) 19:19:21  [通報]

    >>77
    飲んでますが、私は普通かな?
    多過ぎず少な過ぎず……って感じ!
    でも、人それぞれだから多かったらごめんなさい(-人-;)
    返信

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  • 79. 匿名 2018/05/06(日) 20:28:02  [通報]

    >>69
    うちの子は術後に病院から胸骨のプロテクターを紹介されました
    少し膨らんでいたのが気になったので病院でサイズをはかって注文してもらいました
    手作りなのと全国の病院から注文が殺到してるので1ヶ月か2ヶ月か待ちました
    色のバリエーションも7種類くらいあるし、男の子は星のマーク、女の子はハートのマークがついてたりして可愛いですよ
    1ヶ月くらいで平らになりましたが半年間は装着してました
    返信

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  • 80. 匿名 2018/05/06(日) 22:07:55  [通報]

    >>76
    自然に良くなったんですね
    我が子は肉付きがあまり良くないせいもあって余計に膨らみが気になってしまいます
    76さんのように自然に目立たなくなるといいな…

    >>79
    そんなものがあるんですね!知りませんでした
    良くならないようだったら主治医の先生に相談してみます
    情報ありがとうございます
    返信

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  • 81. 匿名 2018/05/07(月) 15:49:46  [通報]

    >>80さん
    76です。膨らみが目立たなくなったのはたしかに肉がついたからかもしれません!成長とともに目立たなくなればいいですね!
    ただ私はひどいケロイド体質なので痕が盛り上がっていてそちらが気になります。
    首に近いほうは白い線のようですが、下の方はミミズのようです(;_;)
    返信

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