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子どもが障害や病気を抱えてる方part3

379コメント2018/05/22(火) 14:42

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  • 1. 匿名 2018/05/03(木) 15:52:29 

    リアルではなかなか口に出来ない不安や心配でたまらない気持ちを吐き出しませんか?
    主は感染症が怖くてゴールデンウィークも引きこもり状態です。
    楽しそうにお出かけする友達家族が正直うらやましい…
    返信

    +312

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  • 2. 匿名 2018/05/03(木) 15:54:33  [通報]

    もう死にたいツライ
    返信

    +242

    -29

  • 3. 匿名 2018/05/03(木) 15:55:34  [通報]

    5ちゃんに障害児育ててくないというスレが、ありますよ。ガルちゃんほど荒らしは多くないし、落ち着いて話したい人にはおすすめです。
    返信

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    -41

  • 4. 匿名 2018/05/03(木) 15:55:42  [通報]

    主のお子さんはどんな病気をお持ちなの?
    返信

    +227

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  • 5. 匿名 2018/05/03(木) 15:55:48  [通報]

    先が見えない
    返信

    +170

    -8

  • 7. 匿名 2018/05/03(木) 15:56:44  [通報]

    主の話がそもそも子供の障害や病気じゃない件
    返信

    +69

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  • 8. 匿名 2018/05/03(木) 15:57:04  [通報]

    ゴールデンウィーク明けに手術です。
    どこも行けないけど、仕方ない。手術そのものより、受けるまで風邪引かないように子供の体調ととのえるのが大変だということは、子供の手術したことのある人にしかわからないだろうなぁと思う。
    返信

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  • 9. 匿名 2018/05/03(木) 15:58:04  [通報]

    養護学校通わせてますか?
    子どもが障害や病気を抱えてる方part3
    返信

    +393

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  • 10. 匿名 2018/05/03(木) 15:58:12  [通報]

    白血病で治療終えたけど、再発にビクビクしながら生きてる
    返信

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    -5

  • 11. 匿名 2018/05/03(木) 15:58:23  [通報]

    性格悪いからね
    子どもが障害や病気を抱えてる方part3
    返信

    +272

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  • 12. 匿名 2018/05/03(木) 15:58:25  [通報]

    障害と病気だと微妙に大変さが違う
    返信

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    -3

  • 13. 匿名 2018/05/03(木) 15:58:30  [通報]

    2歳の女の子、中度の知的障害です。
    買い物に行くのもかなり疲れます。
    大声を出すので周りの目も気になって…。
    知的障害かな?と思われる方がレジにいたりするのを見ると、この子も将来働けるかもと希望を持てる反面、働けるのは軽度の方だけだという意見も多くて落ち込みます。
    返信

    +795

    -15

  • 14. 匿名 2018/05/03(木) 15:58:37  [通報]

    喘息
    返信

    +158

    -6

  • 15. 匿名 2018/05/03(木) 15:59:18  [通報]

    今日、気圧低いよね
    返信

    +197

    -6

  • 16. 匿名 2018/05/03(木) 15:59:41  [通報]

    >>7
    そうよね?トピ立てるならまず自分から話さなきゃ!聞くだけ聞いて満足じゃねぇ
    返信

    +21

    -38

  • 17. 匿名 2018/05/03(木) 16:00:05  [通報]

    アトピーから、食物アレルギー、喘息。
    アレルギーマーチです。
    返信

    +427

    -7

  • 18. 匿名 2018/05/03(木) 16:00:42  [通報]

    買い物は苦だから生協のお世話になってる。、
    返信

    +257

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  • 19. 匿名 2018/05/03(木) 16:01:13  [通報]

    障碍者は腹黒なの?
    返信

    +14

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  • 20. 匿名 2018/05/03(木) 16:01:38  [通報]

    >>7>>16
    病気持ちで、感染症にかかると他の子より命に関わるから出掛けられないってことだと思うよ。
    返信

    +493

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  • 21. 匿名 2018/05/03(木) 16:01:51  [通報]

    >>3
    補足です。このスレは育児板にあります。
    返信

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  • 23. 匿名 2018/05/03(木) 16:04:30  [通報]

    知的でも、ダウンでも、目が見えなくても、ミミが聞こえなくても、自立して座る事が出来るだけでも羨やましい。さらに歩けるなんて!

    全介護の子供を持つ親からするのそれだけで楽だと思える。
    返信

    +933

    -45

  • 24. 匿名 2018/05/03(木) 16:04:41  [通報]

    >>22
    ここは障害者に対する文句を言うトピじゃないよ
    返信

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  • 25. 匿名 2018/05/03(木) 16:05:39  [通報]

    子供にママって言ってもらいたい!
    会話したい!嚥下。気にせずご飯を作りたい、食べてもらいたい!
    返信

    +662

    -11

  • 26. 匿名 2018/05/03(木) 16:06:30  [通報]

    >>22何この人…
    返信

    +154

    -8

  • 27. 匿名 2018/05/03(木) 16:06:39  [通報]

    息子は心臓病があります。
    生後2週間も経たないで手術、もう1回体が大きくなってから手術が必要です。
    感染症(風邪とか)に気を付けないといけません。
    重症化すると大変と言われました。

    いつ手術するのかはまだ未定だけど手術は成功して術後の経過も良く普通の子と同じように過ごせる日が来ると信じています。
    返信

    +487

    -4

  • 28. 匿名 2018/05/03(木) 16:06:56  [通報]

    >>22
    嫌味な人。わざわざこのトピで言う??
    しかも、目が見えない方は、ガルちゃんも見れないよ!
    返信

    +194

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  • 29. 匿名 2018/05/03(木) 16:07:54  [通報]

    親としてはやっぱり普通学級に入れてあげたいけど、ガルチャンでは凄く叩かれるよね…。
    返信

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  • 30. 匿名 2018/05/03(木) 16:10:32  [通報]

    >>19
    字が違いますよ
    正しくは障がい者
    返信

    +8

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  • 31. 匿名 2018/05/03(木) 16:11:12  [通報]

    普通学級に入れても子供がしんどい思いをするだけとわかってない親が多い
    返信

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    -13

  • 32. 匿名 2018/05/03(木) 16:12:44  [通報]

    >>29
    それがお子さんに
    とって最善なら、
    叩かれようが強行しても
    いいけど・・
    返信

    +33

    -23

  • 33. 匿名 2018/05/03(木) 16:13:06  [通報]

    皆さん高齢出産ですか?
    返信

    +28

    -141

  • 34. 匿名 2018/05/03(木) 16:13:14  [通報]

    「天使ちゃん」なんて綺麗事だと思う。
    でも、そう思えば楽になるんだろうなと思う。
    返信

    +539

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  • 35. 匿名 2018/05/03(木) 16:13:29  [通報]

    障がい児の母だけど、やっぱり変な人がわくから、GWなのにココ見るとなんか暗くなる。もう見ない。ただでさえ毎日大変なのに、GWぐらい楽しく過ごすわ。
    返信

    +239

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  • 36. 匿名 2018/05/03(木) 16:13:40  [通報]

    >>33
    わたしは25で産みました。
    返信

    +194

    -7

  • 37. 匿名 2018/05/03(木) 16:13:51  [通報]

    >>22よくそんな事言えるね。自分だってこの先の将来どんな病気や事故に会うかわからないんだよ。
    もうちょっと広い心をもった方がご自身も生きやすいと思うよ。
    返信

    +259

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  • 38. 匿名 2018/05/03(木) 16:14:08  [通報]

    うちのはまぎれもなく天使
    返信

    +21

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  • 39. 匿名 2018/05/03(木) 16:15:29  [通報]

    療育園から支援学校行っています。
    普通級への憧れは分かります。
    何も考えずに幼稚園や保育園、から小学校から中学校に行ける凄さに気付かず当たり前に行ってる親御さんが羨ましいです。
    それでも支援学校で良かったと思いますけどね(苦笑)
    返信

    +401

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  • 40. 匿名 2018/05/03(木) 16:15:34  [通報]

    >>29
    わたしは自分のクラスに障害を持った子がいて、授業中に暴れて授業にならなかったりした思い出があるし、その子が影でサンドバックのように殴る蹴るされてたのを見てるので…
    普通学級に入れようとは思いません。
    返信

    +522

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  • 41. 匿名 2018/05/03(木) 16:16:27  [通報]

    >>22

    『目の障害者が』って書いてる=障害がある方だと見た目だけで認識できたんでしょ?なら、こちらが配慮して当然だと思うけどね。

    『人がいるの分かってんだか、分かってないのか』→分かってないんでしょ。目や耳、どちらか一つでも障害があると日常生活は健常者が想像する以上に大変なはずだよ。

    あなたはそういった想像力が欠如した人間なんだね。自分が視覚障害を患っても、まわりに助けを期待しないでね、あなたに限っては。
    返信

    +202

    -9

  • 42. 匿名 2018/05/03(木) 16:16:29  [通報]

    >>22
    喧嘩売りたい気満々な方ですね。わざと炎上させて。それにしても冷酷劣悪最低。
    返信

    +135

    -9

  • 43. 匿名 2018/05/03(木) 16:16:36  [通報]

    >>7
    感染症が怖いという事は人ごみはもちろん土や砂、動物なんかも避けなければならないんだよ
    子供らしく公園で走り回ったり、砂遊びをさせてあげられない
    返信

    +249

    -6

  • 44. 匿名 2018/05/03(木) 16:17:05  [通報]

    うちの子は注意欠多動性障害だけど、数学と物理が得意だし、明るくてお友達もたくさんいるから、将来のことについてはそんなに心配していません。
    返信

    +31

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  • 45. 匿名 2018/05/03(木) 16:21:20  [通報]

    >>13
    居場所は必ずあるから心配しなくて大丈夫だよ
    今はつらい買い物や外食もできる日が必ずくる
    返信

    +158

    -6

  • 46. 匿名 2018/05/03(木) 16:24:15  [通報]

    >>40
    じぶんもそう思う。
    年齢が上がれば上がるほど、邪魔扱いされいじめの対象だよね。先生は守ってくれないよ!軽度でも考えた方がいいのに。
    返信

    +246

    -15

  • 47. 匿名 2018/05/03(木) 16:25:58  [通報]

    >>6シネ
    返信

    +6

    -25

  • 48. 匿名 2018/05/03(木) 16:28:47  [通報]

    >>29
    本当だよね!
    当事者にならないと分からないよね。
    実際にどうするかはともかく、気持ちとしては。
    返信

    +7

    -10

  • 49. 匿名 2018/05/03(木) 16:30:23  [通報]

    >>30
    このように表記される場合もあります。大学の教授も使用する方もおられます。
    返信

    +95

    -3

  • 50. 匿名 2018/05/03(木) 16:30:32  [通報]

    3歳男児、自閉症です。まず、母親の私とも上手くコミュニケーションが取りづらいです。発語も単語のみで彼が思っていることが分かりません。毎日毎日とにかくしんどいです。奇声を発して、勝手に走って行ったりするので、周りの目も辛いです。市役所、病院、保健センターに相談しても何の解決もせずに周りに頼って育児して。と言われるばかり
    返信

    +426

    -7

  • 51. 匿名 2018/05/03(木) 16:31:54  [通報]

    >>50
    絵カード使ってる?
    返信

    +68

    -6

  • 52. 匿名 2018/05/03(木) 16:31:57  [通報]

    歩けなくてバギーおしてます。出掛けると健常児の親は子供から目を離しすぎ!
    返信

    +26

    -55

  • 53. 匿名 2018/05/03(木) 16:32:21  [通報]

    高齢とか関係ないんじゃない?
    ちなみに私は26の時に出産
    返信

    +197

    -13

  • 55. 匿名 2018/05/03(木) 16:33:46  [通報]

    無理矢理普通級に入れたら、将来からかわれたり、虐め受けるよ。
    止めといた方がいい。
    返信

    +267

    -5

  • 56. 匿名 2018/05/03(木) 16:34:37  [通報]

    >>54
    はいご苦労様
    返信

    +68

    -13

  • 57. 匿名 2018/05/03(木) 16:35:00  [通報]

    2歳児をベランダから投げた親の気持ち少し分かる。私もギリギリだった時があります。子供が障がい児だとわかり、1人で頑張ったけどやっぱりダメで、泣きながら保健師に電話して助けを求めました。
    返信

    +495

    -12

  • 58. 匿名 2018/05/03(木) 16:35:50  [通報]

    当事者でなくてごめんなさい。
    いつも人の10倍も20倍も頑張ってらして立派だなと陰ながら応援しています。
    障害や病気があるなし関係なく、子どもって可愛いし宝物ですよね。
    返信

    +33

    -113

  • 59. 匿名 2018/05/03(木) 16:36:49  [通報]

    障害じゃないし難病指定でもないからお金かかる。今は4歳だからなんとかなってるけどうちの市町村は6歳過ぎたら3割負担になる。隣の市が中学生まで医療費無料だから引越しも考えてるよ。
    とりあえず妊娠中に医療特約つきの学資保険に入ってて良かった。毎年入院してるけど付き添い入院中の食費は余裕で賄えるし。
    退院祝い金で次の入院に備えてDSやDVDプレーヤーが買えた。
    返信

    +32

    -63

  • 60. 匿名 2018/05/03(木) 16:37:31  [通報]

    >>53
    障害は、生理的発生もあって一定の割合で産まれる
    遺伝とか高齢とか関係なく
    返信

    +248

    -8

  • 61. 匿名 2018/05/03(木) 16:37:56  [通報]

    最初は大変だけどがんばればできることも増えていくし
    今はこの子に出会えて良かったと思ってるわ
    障害者の親がみんな悲壮感漂わせてるわけじゃない
    返信

    +195

    -11

  • 62. 匿名 2018/05/03(木) 16:40:46  [通報]

    >>54
    うわぁ~何こいつ
    返信

    +83

    -7

  • 63. 匿名 2018/05/03(木) 16:41:37  [通報]

    目が不自由な人はいつも同じ行動を取りたいんだと思うよ。
    ここから歩いたら何歩とかそういう風に覚えている人もいるみたいだから。
    方向が分からなくなるのが凄く怖いって前にテレビで見たことがあるよ。
    あと昔目が見えなくなってまもない人とも話したことがあるんだけど、顔や腕の擦り傷なんてしょっちゅうだって話していたよ。
    庭から飛び出した木の枝とか私たちだったら普通に避けられるものが分からなくてケガするんだって。
    自分が経験していなくてもテレビの特集見たり想像したり、相手に寄り添う気持ちがあれば分かることだってあるよ。
    知らない人だから冷たくしていいって思う人は人間愛が欠けているんじゃない?
    健康なことは当たり前じゃなくて有難いことなんだから、そこに胡座をかいちゃ駄目だよ。
    返信

    +263

    -2

  • 64. 匿名 2018/05/03(木) 16:42:22  [通報]

    >>58
    じゃあ、育てて見れば?
    陰ながらとかっていらない。
    偽善者!
    返信

    +32

    -65

  • 65. 匿名 2018/05/03(木) 16:44:00  [通報]

    >>54
    相手の身になって考えることのできない哀れな人だね。これだけ叩かれて言われてるのにまだわからんのか?どんだけメンタル強いの?
    返信

    +110

    -5

  • 66. 匿名 2018/05/03(木) 16:44:36  [通報]

    >>34
    確かに他人事だから言える部分もあるだろうけど

    テレビで重度自閉症施設を見て、うちの子は軽度の発達障害だから、重軽が違うだけで同じような障害特性も持った人たちを見て、思わずうんうん、そうそうって共感しながら我が子と同じだな可愛いなって思ったよ

    他人だから言える
    だからこそ他人が療育施設や医療機関で支援してくれるんだと思うよ
    返信

    +89

    -11

  • 67. 匿名 2018/05/03(木) 16:44:50  [通報]

    発達障害です。
    本当に一緒に歩いてくれない。
    自分の行きたい方にしか進まないし、まっすぐ歩くわけでもなくいきなり反対に歩いたり右行ったりわざと転けたり外出が大変。
    いつかのんびり一緒にお散歩できるようになりたい。
    返信

    +294

    -8

  • 68. 匿名 2018/05/03(木) 16:45:02  [通報]

    >>58
    ご声援ありがとうございまーす!(ウグイス嬢風に)
    返信

    +22

    -14

  • 69. 匿名 2018/05/03(木) 16:49:35  [通報]

    できる限り明るく楽しく生きていこうと思うよ
    僕のせいでママがつらいって絶対思わせない
    そしたらいつのまにかほんとに楽しく暮らしてたよ
    返信

    +333

    -14

  • 70. 匿名 2018/05/03(木) 16:52:12  [通報]

    >>69
    めっちゃいい言葉
    返信

    +202

    -14

  • 71. 匿名 2018/05/03(木) 16:52:46  [通報]

    >>8
    分かります
    手術もそうだけど、検査入院も風邪ひいて熱出てたら延期になるからね。
    返信

    +55

    -6

  • 72. 匿名 2018/05/03(木) 16:52:58  [通報]

    中度知的障害の自閉症スペクトラムの5歳&3歳の兄弟がいます(*´꒳`*)

    5歳はやっと去年から会話ができるレベルに、
    3歳はママしか言えません。
    今年、次男の3歳児検診があるんだけど憂鬱…
    毎回検診の質問なんか全て出来ない事で、いいえに丸を付け悲しくなってるし(苦笑)

    同じ年の子供を見て、3歳はあれぐらい出来て話せれるんだ…て。
    健常児と時間ヅラしてほしいなぁーって思う、
    こう思うのは私だけでしょうか?
    返信

    +468

    -25

  • 73. 匿名 2018/05/03(木) 16:55:36  [通報]

    1歳のダウン症の子供がいます。
    肺炎で入院して、治りかけたと思ったら肺炎が悪化して入院が長引いています。
    やっぱり健常児とは違うんだと落ち込んでいます。付き添っていると病んできて元気に産んであげれなかったことに自分を責めてしまいます。
    返信

    +298

    -4

  • 74. 匿名 2018/05/03(木) 16:55:41  [通報]

    アフリカを思い出して
    生きてるだけで感謝よ
    返信

    +15

    -107

  • 75. 匿名 2018/05/03(木) 16:55:50  [通報]

    みんな人間だから心に余裕がなければ自分中心に考えてしまうときだってあると思う。
    でも感情的になって人を蹴散らしてしまえば孤独になるよ。
    そして、それを続けていればいつか自滅するよ。
    この世界みんなで生きているんだから譲ったり譲られたりでいいじゃない。
    返信

    +154

    -5

  • 76. 匿名 2018/05/03(木) 16:57:52  [通報]

    こんなに可愛いのに障害があるのか…って何度も思ってしまう
    返信

    +282

    -9

  • 77. 匿名 2018/05/03(木) 16:58:06  [通報]

    >>74
    何故?アフリカ?
    ここは日本だよ。
    返信

    +138

    -3

  • 78. 匿名 2018/05/03(木) 16:58:44  [通報]

    どんな子も可愛い天使ちゃんだから
    それも含めて愛してあげて
    返信

    +4

    -76

  • 79. 匿名 2018/05/03(木) 16:58:45  [通報]

    >>51
    50です。
    絵カード使ってないです。療育にも通ってるのですが、絵カードの話がないので、使ってなかったです。私の勉強不足でした。
    返信

    +130

    -6

  • 80. 匿名 2018/05/03(木) 17:01:34  [通報]

    >>22
    >>54
    不快すぎるので通報しました
    返信

    +82

    -7

  • 81. 匿名 2018/05/03(木) 17:01:37  [通報]

    それを乗り越えられると神様が試練を与えてくださったこと
    あなたは選ばれた特別な人なの
    返信

    +3

    -80

  • 82. 匿名 2018/05/03(木) 17:02:49  [通報]

    >>79
    私 部外者ですが、
    自閉症の男の子にリトミックとピアノを教えていました。
    すごく効果ありました、絵カード。
    というか、写真をラミネートしたカード。

    次何をするかっていう時にドリルだったらドリルの写真カード見せて。
    それ取り入れたらパニックになる回数が減り、
    発表会まで出れました。
    講師皆泣いてしまいました。
    返信

    +429

    -7

  • 83. 匿名 2018/05/03(木) 17:04:04  [通報]

    >>75
    言わんとしてる事は分かるけど、それは譲る側の言葉であって
    譲られる側から言うのは違うんだよね…
    返信

    +23

    -16

  • 84. 匿名 2018/05/03(木) 17:15:04  [通報]

    今年、知的障害、自閉症、難聴のある息子が養護学校卒業し、事業所に通っています。
    やはり3つも障害があると、小さい頃から周りの厳しい目や、心ないママさんからの言葉に何度も心が折れました。
    将来、息子はいつか親がいなくなる時が必ずやってくる。
    自立に向けて親がすべきこと、色々考える毎日です。
    ただ、辛くても子供には辛い顔は見せないと決めています。
    返信

    +318

    -8

  • 85. 匿名 2018/05/03(木) 17:15:46  [通報]


    たまにパニックや障害の重い子に『何で療育させないの?』とか『キチンと教えてないから』とか言う人がいるんだよね。

    療育すればどんな障害児でもコミュニケーションが取れて、言葉も出てパニックも無くなる。
    療育が魔法のように言われる事がある。
    そんな事ないからね。

    確かに効果がある場合も多いけど、いくら療育しても効果がない子はないんだよ。
    軽度の子は伸びやすいけど重度の子にはなかなか・・
    健常児でも同じ勉強量で東大行く子もいれば、落ちこぼれもいるのと同じ。

    絵カードとか感覚統合とか必死で療育してるのに分からない子供に、周りが母親が何もしてないみたいに追い詰める人がいるから止めて欲しい。
    返信

    +376

    -9

  • 86. 匿名 2018/05/03(木) 17:17:55  [通報]

    >>83
    多分勘違いされていると思います。

    返信

    +18

    -13

  • 87. 匿名 2018/05/03(木) 17:20:10  [通報]

    >>31
    ほんとにそれ。私が小学生の時明らかに
    自閉症?発達障害?の子がいたけど
    あからさまに避けられてて先生にも作業が遅いからって置いてけぼりで気の毒だった…
    ほかのお母さん方のほうが心配してみてたけど
    本人の母親はニコニコして悪気無しで
    これが良いことだと信じ込んでた…
    返信

    +192

    -7

  • 88. 匿名 2018/05/03(木) 17:20:13  [通報]

    子供の障害が分かって私がメンタルやられてしまったのだが、どうしたらいいのか、、、、
    私がしっかりしなきゃと思うけれども、体の不調がヤバい
    返信

    +333

    -4

  • 89. 匿名 2018/05/03(木) 17:21:38  [通報]

    よく子供は親より先に死ぬのは最大の親不孝と言われてるけど、障害のある重度の我が子は親より先に死んだら親孝行だなぁ・・って思う。

    将来出来れば子供を見送ってから自分は死にたい。
    自分と主人が死んで子供だけ残されるなんて、心配で死んでも死にきれないよ。

    返信

    +475

    -9

  • 90. 匿名 2018/05/03(木) 17:22:58  [通報]

    心臓に疾患があります。
    風邪ひいたら重症化してしまうので、気をつけて気をつけて冬は特に私の神経がピリピリしてしまいます。
    心疾患がわかり、私が神経質になりすぎて旦那とケンカが絶えません。
    過保護すぎるのか…心配でたまらない気持ちはどうしたらいいのか…
    健康に産んであげたかったな
    返信

    +242

    -7

  • 91. 匿名 2018/05/03(木) 17:23:04  [通報]

    重度の子も次第にパニックは起こさなくなるし
    簡単なコミュニケーションとれる子もいるし
    いろいろだよ
    返信

    +8

    -16

  • 92. 匿名 2018/05/03(木) 17:25:34  [通報]

    >>74
    療育場所がある日本に産まれてひたすら私は感謝したよ
    返信

    +119

    -3

  • 93. 匿名 2018/05/03(木) 17:26:07  [通報]

    明らかに迷惑かけてるのに申し訳なさそうにしない親が多いよね
    返信

    +25

    -53

  • 94. 匿名 2018/05/03(木) 17:28:12  [通報]

    >>93
    その現場で言いなよ
    返信

    +74

    -16

  • 95. 匿名 2018/05/03(木) 17:30:16  [通報]

    >>85
    分かります。
    息子は最重度自閉症で2歳半で診断が付いて、2歳半から毎日絵カードとABA、療育園、感覚統合してるけど、今現在中学生ですが絵カードも分からず言葉も出ない。
    こんなに療育頑張ったのに全て無駄だったと思ってる。
    先生にはきっと良くなると何年も慰められ待ちくたびれた、もう期待も何も枯れてしまったよ。
    返信

    +304

    -7

  • 96. 匿名 2018/05/03(木) 17:34:37  [通報]

    >>22
    この方の目が潰れる呪いをかけました。
    返信

    +12

    -36

  • 97. 匿名 2018/05/03(木) 17:39:50  [通報]

    健常児持ちの友達と話が合わなくなってきた
    今の時期、みんなはランドセルどうするかって話題でもちきりだけど、正直私はランドセルなんかより就学相談の事で頭がいっぱい
    就学したらますます話が合わなくなるんだろうな…
    最近は療育先のママさんたちと話してるのが一番気が楽
    返信

    +304

    -2

  • 98. 匿名 2018/05/03(木) 17:42:26  [通報]

    私の子も心臓病があります。
    1歳になる頃に手術する予定です。
    そして現在、私は育休中なのですが仕事をどうするか悩んでいます。
    共働き前提で家を購入してしまったので、私が仕事を辞めて一馬力では少しキツイかもしれません。
    かといって手術後数ヶ月で保育園というのも心配です。
    医療費もタダではありませんし…
    どうすればいいのか答えが出せません。
    返信

    +161

    -12

  • 99. 匿名 2018/05/03(木) 17:44:54  [通報]

    5歳の娘が知的発達の遅れ
    3歳で目の斜視でメガネ治療開始
    赤ちゃんの頃から発達外来
    2歳から療育
    やれることはいろいろ頑張っています。

    昨日も発達外来にて、身長が平均の5歳児にくらべとても低身長なのと身長の伸びががよくないので骨の検査と血液検査をしました。
    結果は2週間後。
    骨に異常があるのかホルモンが関係するのかそれとも親の私が144㎝しかないので遺伝的に小さいだけなのか。
    低身長なのが病気であれば新たに治療していかなくてはならない。
    悩みや不安は尽きないけれど、今隣でニコニコ笑って楽しそうに生きていてくれてることが私の幸せ。
    この子のママになれてよかったと思える。

    来年は小学校入学。
    役所の方や福祉関係者の方と話し合って支援級に決めています。
    娘のペースで学ぶことが大人になる基礎を作るにあたって大事だと思ったから。
    娘の生きる土台を築いてやれるように大事な時を1日1日歩んでいく。

    返信

    +205

    -11

  • 100. 匿名 2018/05/03(木) 17:49:40  [通報]

    奥山佳恵の主張が本当に迷惑。

    返信

    +238

    -4

  • 101. 匿名 2018/05/03(木) 17:49:44  [通報]

    障害の重度,軽度が
    そのまま,大変さと
    比例はしないと思います。
    軽度であるために
    なかなか,色んな制度が受けられなかったり
    するから。
    あとは,家族に協力してもらえるかとか
    経済的な事とか。
    あなたのとこは
    軽度で楽でしょ。って言う人いるけど
    ,これって腹立たしい。
    返信

    +198

    -13

  • 102. 匿名 2018/05/03(木) 17:49:52  [通報]

    >>61
    いつも漂わせてるわけじゃないと思う
    壁にぶつかったりすると落ち込んだりするし
    絶望を感じたりするときもある
    希望もない
    でも生きていくしかないと思うわけですよ最終的には
    返信

    +34

    -5

  • 103. 匿名 2018/05/03(木) 17:55:26  [通報]

    視覚障害をもつ子供を育てています。
    今はまだなんとか見えていますが、いつ全く見えなくなるかわかりません。

    でも命があるだけで幸せなことなのかなと思うように心がけています。
    返信

    +159

    -5

  • 104. 匿名 2018/05/03(木) 18:00:38  [通報]

    発達障害時を持つ親同士でもマウンティングがある。
    障害の薄い人ほど我が子の自慢とやたらポジティブ発言が多い。無神経なのわかってるのかな?

    返信

    +256

    -10

  • 105. 匿名 2018/05/03(木) 18:06:54  [通報]

    娘が側彎症です。
    パッと見で肩の位置が違います。いずれは手術かな・・・と考えるだけで悲しくなる。
    返信

    +102

    -12

  • 106. 匿名 2018/05/03(木) 18:11:42  [通報]

    下肢障害の親だけど
    普通学級にこだわってる
    わけじゃないんだ
    ただ、中学からは
    1度、養護学校に入ると
    普通の中学に戻れなくなるんだ
    養護学校に入ると
    普通の高校にも進学できないし
    就職も限られてしまう
    大人になって健常者と
    関わらずに生きるのは無理だから
    子供のうちから厳しさや
    どう生きればいいかを
    考えていかないといけない
    子供の成長に合わせて
    親も選択しないと
    子供の可能性を潰してしまう
    障害の程度によっては
    一概にどうしろって
    誰にも判断できないんだ
    返信

    +244

    -29

  • 107. 匿名 2018/05/03(木) 18:14:42  [通報]

    >>88
    心の相談で検索して1人で悩んでないで相談してみてください
    返信

    +18

    -2

  • 108. 匿名 2018/05/03(木) 18:48:03  [通報]

    二つある臓器が一つしかありません。視力も片方が弱視。乱視もある。
    加えて発達がグレー。
    一つ一つ、後から分かった事ばかり。
    どれも緊急性はないけれど、どんどん背負っていくものが増えてなぜこの子ばかりにと思う時はあります。
    でもこの子なしの人生は思いつかない。
    返信

    +239

    -8

  • 109. 匿名 2018/05/03(木) 19:05:48  [通報]

    7歳の娘がアトピーです。
    血液検査をして、ハウスダスト、ダニの反応が強いです。
    2歳の時から5年間、ステロイドを使ってました。
    最近ステロイドをやめた反動で、現在アトピーの症状がひどいです。
    現在、お子さまの脱ステをされている方はいませんか?
    子供が痒がる時、何と言ってあげればいいのかな。
    毎日毎日、体をかく姿を見ていると、本当に辛いです
    返信

    +169

    -9

  • 110. 匿名 2018/05/03(木) 19:08:00  [通報]

    障害病気のある子を育てていくのは大変。
    強い母でありたいが、その前にメンタルめっちゃヤバい時がある。
    誰かにそのバトンを渡したくなる。
    でも誰も受け取ってくれないよね。
    返信

    +225

    -3

  • 111. 匿名 2018/05/03(木) 19:10:32  [通報]

    生後5ヶ月の息子は、生まれつき食道閉鎖症(食道と胃が繋がってない)、鎖肛(おしりの穴が無い)、両手の親指と人差し指の欠損、両腕の骨に奇形があり腕が少し短い、と様々な奇形を持って生まれて来ました。
    生まれてからすでに5回の手術をし、これからも何度か手術を受ける予定です。
    手に奇形があるため、今後成長し集団生活を送っていくにつれて、いじめに会わないか?障害のある自分の身体を責めたりしないか?など、心配で心配で…。
    健康に生んであげられなかった事を責める毎日です。
    返信

    +306

    -7

  • 112. 匿名 2018/05/03(木) 19:11:54  [通報]

    何を考えているのか本当に理解出来なくて辛い。
    多分、私が殺意を持って向き合っても何も理解出来ないままなんだろう、と思うと自分とその考えにゾッとする。でも気がつくと考えてる。
    返信

    +134

    -4

  • 113. 匿名 2018/05/03(木) 19:12:12  [通報]

    因果応報のトピで、嫌な思いさせられた元友人が障がい児生んだ。みたいなことを嬉々として書き込む人がいるよね。

    親の因果は子に必ず行く!とか。

    私、そこまで酷いことした覚えないよ。
    誠実に生きてきました。



    返信

    +442

    -14

  • 114. 匿名 2018/05/03(木) 19:13:54  [通報]

    明日から行きます…。
    結婚してから大型連休が大嫌いになりました
    行かなくていい皆さんがうらやましいです。私の実家には行ったことないのに
    返信

    +11

    -49

  • 115. 匿名 2018/05/03(木) 19:18:26  [通報]

    不快なコメントは通報しましょう!
    返信

    +25

    -8

  • 116. 匿名 2018/05/03(木) 19:21:32  [通報]

    産んで後悔してますか?
    私は後悔してます。母親失格です
    返信

    +326

    -11

  • 117. 匿名 2018/05/03(木) 19:30:27  [通報]

    子どもが笑ってても泣いてても、こんな小さくて弱いこの子を絞め殺すのは私の力でも簡単にできてしまうんだろうなと考えてしまう自分が怖い。
    可愛くて可愛くて仕方ないのに、頻繁に頭をよぎる。
    返信

    +197

    -9

  • 118. 匿名 2018/05/03(木) 19:32:02  [通報]

    息子は鼻からチューブして、話すことも意思の疎通を図る事もできない。
    長女と長男を授かり、子供が可愛くて可愛くて、どうしても3人目が欲しいと欲張り、妊活に励み、重度の知的障害で産まれてきた次男。
    次男の世話で、つきっきりで、長女と長男には、ほんとうに不憫な思いをさせている。一生、罪悪感から放たれる事はないでしょうね。
    返信

    +414

    -15

  • 119. 匿名 2018/05/03(木) 19:38:26  [通報]

    >>103
    友達が、同じような視覚障害のある男性と結婚しました。今は少しだけ狭い範囲は見えてるけど、後々失明すると。
    簡単に慰めの言葉をかけちゃいけないのかもですが、友達の旦那さんのように、理解のあるパートナーと出逢って、人生をかけて支えてくれる人が現れる可能性もありますよ。
    返信

    +149

    -4

  • 120. 匿名 2018/05/03(木) 19:40:55  [通報]

    >>115
    不快なコメントってある?
    ないと思うけどな。
    親の本音を吐き出しているだけだよ。
    返信

    +19

    -14

  • 121. 匿名 2018/05/03(木) 19:49:56  [通報]

    正直、支援級には入れたくない
    これ以上子供にハンデを背負わせたくない
    子供の可能性を潰すのではないか?
    あと2~3年したら落ち着くかもしれない
    毎日、考えても考えてもどうしていいかわからない
    返信

    +19

    -65

  • 122. 匿名 2018/05/03(木) 19:53:03  [通報]

    >>121
    子供はハンデはないよ。
    親の気持ちのハンデじゃないのか?
    グレーだと悩むよね。
    返信

    +89

    -7

  • 123. 匿名 2018/05/03(木) 19:54:47  [通報]

    ぱっと見て、すぐ障害があるって分かるから、突然 見ず知らずの人から心無い言葉をかけられます
    おとついは、スーパーで買い物していたら、60歳くらいの女性から、あなたのところ障害者手当いくら貰ってんの??
    私達が働いて納めた税金なんだから感謝しなさいよね!って、ジト〜と睨まれながら言われました
    全く面識のない見ず知らずの人で、ショックのあまり唖然としてしまって言葉がでません。
    家に帰って、玄関のドアを閉めた瞬間 大泣きしました
    返信

    +613

    -8

  • 124. 匿名 2018/05/03(木) 19:56:13  [通報]

    真っ黒などす黒い気持ちを書き込んで良いの?
    返信

    +195

    -3

  • 125. 匿名 2018/05/03(木) 19:57:14  [通報]

    >>124
    いいですよ!
    返信

    +181

    -3

  • 126. 匿名 2018/05/03(木) 20:00:57  [通報]

    >>123
    心無いこと言う人いますよね、私は友達だと思ってた子から、人生詰んじゃったねって言われたよ
    その子とは、すぐ縁切ったけどね。
    返信

    +507

    -9

  • 127. 匿名 2018/05/03(木) 20:03:24  [通報]

    >>3

    92だか91まではあったけど、荒らされまくってもう立ってなくない?
    返信

    +5

    -5

  • 128. 匿名 2018/05/03(木) 20:05:12  [通報]

    娘がターナー症候群で低身長症の治療中です。
    本人はまだ幼児だけど自分の身体に強いコンプレックスを持っていて毎日「ねえ、私身長伸びた?」と聞いてきます。
    「小さい」とか「可愛い」とか言われる事に強い拒否反応を示します。
    「女の子なんだから小さい方がいいわよ〜可愛いって言われるし」
    と言われる事が多くて、フォローで言ってもらってるとは分かってるんだけどなんかモヤモヤします。
    返信

    +172

    -19

  • 129. 匿名 2018/05/03(木) 20:10:07  [通報]

    情報情報正直ウザい。
    返信

    +8

    -16

  • 130. 匿名 2018/05/03(木) 20:12:43  [通報]

    附属の支援学校(小学部)落ちた。
    ダウンを取ると思ってる。受かってるのダウンばっかだもん。
    返信

    +27

    -24

  • 131. 匿名 2018/05/03(木) 20:14:19  [通報]

    身体にしろ知的にしろ下手に「あなたの障害は個性よ」とおだてて甘やかして育てるとただのやんちゃなか〇わになる。
    普通学級に入れるのは親のエゴ。
    他の大多数の健常児を思ったらできることではないはず。
    支援学校には障害のある方が自立できるようなプログラムでやっているのだから、堂々とそこに通わせたらいい。
    返信

    +162

    -27

  • 132. 匿名 2018/05/03(木) 20:16:51  [通報]

    肢体親VS知的親

    返信

    +8

    -38

  • 133. 匿名 2018/05/03(木) 20:19:37  [通報]

    療育園で年度末文集もらうんだけど、なんかメンドクセー母ちゃん居るよね。
    ある腫の発達だよ。
    スゲー押し付けがましいの。
    返信

    +102

    -7

  • 134. nun 2018/05/03(木) 20:22:37  [通報]

    私は長男と三つ子のいる4人の母です。
    三つ子は仮死で産まれ、一人は新生児特有の脳性マヒ、もう一人は左目の網膜剥離がひどく、現在は光も分からない状態。
    長男はグレーの多動です。
    障害があろうが、なかろうが、親からしたら、カワイイ我が子。
    どうにもならないくらい疲労困憊状態なときもあるけれど、笑顔を見ると頑張ってきて良かったと思います。
    でも1番頑張っているのは本人じゃないかな。
    いつか生まれてきて良かったと思ってくれたら1番の幸せではないかと思います。
    返信

    +233

    -15

  • 135. 匿名 2018/05/03(木) 20:22:57  [通報]

    時間を戻したい
    返信

    +98

    -2

  • 136. 匿名 2018/05/03(木) 20:24:34  [通報]

    長女が皮膚の病気をもって生まれてきたけど、健康に生んであげられなくてごめんねなんて思ったことがない。
    その子もお腹の中で精一杯準備してきたんだから、ごめんなんていうのは失礼なんじゃないかなと思ってしまう。

    返信

    +20

    -49

  • 137. 匿名 2018/05/03(木) 20:27:43  [通報]

    >>119
    103です。
    ありがとうございます。周りに同じ悩みを持つ人がなかなかいないので日々不安を抱えているのが現状です。
    …が119さんのような人に出会えると嬉しいです!
    最近、Rー1グランプリ?で優勝された、ほぼ全盲の濱田さんを見ているととても勇気をもらえます。こんなにも強い人がいるのだなと。
    親も強くいなくてはならないなと思います。
    返信

    +181

    -3

  • 138. 匿名 2018/05/03(木) 20:29:54  [通報]

    全介護だから自立は絶対にない
    でももう受け止めた
    中途障害で一番辛いのは子供だし

    レスパイトがあればなんとかやっていける
    国にはレスパイト先を確保してほしい
    返信

    +119

    -5

  • 139. 匿名 2018/05/03(木) 20:36:14  [通報]

    療育センターの入口前の駐車場を歩ける知的は使うな!って肢体不自由児の親がご意見として書いてたけど
    入口まで連れてくるの大変な歩ける知的障害児かもしれないのに、肢体不自由児の親は障害児親さまだなーって。
    薬出るまで暇だから貼り出されたご意見読んでて思ったw
    返信

    +202

    -13

  • 140. 匿名 2018/05/03(木) 20:39:13  [通報]

    この子が自分は産まれてきて良かった!っていつか思ってくれるような育て方をしたいなと思ってた。
    でも、知的障害で果たしてそんな考えができるのか?
    生まれてくることの良し悪しを考えることがあるのか?
    そんなことを考えてたら、モチベーションが保てなくなった。
    返信

    +174

    -4

  • 141. 匿名 2018/05/03(木) 20:42:27  [通報]

    私の子も、障害持って産まれるかも、と言われてました。
    他人事じゃありませんでした。
    でも、年金とかもらえるんでしょ。生活は心配ないんじゃないの。
    返信

    +4

    -121

  • 142. 匿名 2018/05/03(木) 20:44:48  [通報]

    >>141
    当事者じゃないならコメントしない方が良いかと思いますよ。
    お金で解決できる悩みなんてほんの一握りです。
    返信

    +149

    -7

  • 143. 匿名 2018/05/03(木) 20:56:51  [通報]

    >>8
    分かる分かる。
    術前のカテーテル検査、オペ、術後のカテーテル検査
    その度に風をひかさないようにすごく神経使った。

    お子さんの手術が成功し、順調に回復して帰って来られますように。ご家族の皆さんもしばらく大変だと思うけど、頑張ってください!
    返信

    +91

    -3

  • 144. 匿名 2018/05/03(木) 21:05:40  [通報]

    大勢の健常者も
    障害者との接し方を
    知るべきだと思う
    自分がいつ病気やケガで
    障害者になるかもしれないのに
    養護学校が必ずしも
    ちゃんとした療養をしてるとは
    限らないんだよ
    返信

    +45

    -19

  • 145. 匿名 2018/05/03(木) 21:13:23  [通報]

    身体障害者の親だけど
    イジメや差別は覚悟してた
    実際かなり酷かったし
    でも、それよりも成人して
    自立して生きていくことを
    目標に頑張ってきた
    親のほうが先に死ぬんだし
    障害者は養護学校に
    行けばいいって思う人は
    実際に養護学校に行って
    体験してみてもらいたい
    どんな事をして
    どんな扱いをうけているか
    返信

    +113

    -15

  • 146. 匿名 2018/05/03(木) 21:13:44  [通報]

    >>109
    子供ではないですが、私が数年前までひどいアトピーでした。

    無事な皮膚は鼻だけで、腕も痛くて曲げらず
    歩くのも痛くて…毎日かゆくて地獄でした

    色々調べてステロイドを止めたいと思い
    イワサキクリニックにたどり着きました

    島根、出雲、大阪、東京の神田にあります。

    中医薬(漢方みたいな)の飲み薬と塗り薬で治療します。
    ステロイドは入っていません。

    ただ、保険がきかないので自由診察だから
    とても高いです。
    覚えてる限りだと、ローション330ミリリットル12000円位
    軟膏大きいサイズ7000円位
    飲み薬は量が人によるので、金額はまちまちですが私は1ヶ月15000円位

    そして、匂いが独特な匂いです。香辛料というか漢方みたいな
    ローションも傷口に染みます
    染みるのが辛い方は、アルコールが入ってなかったのがあると思いますが、効果が落ちます。

    小さい赤ちゃんから、通えますよ

    ローションが痛くて痛くて
    悲鳴をあげながらですが、1日に塗れるなら何回も塗れます。
    効果がかなり上がります。

    1ヶ月程で、あれ?肌しっとりしてきた?
    新しい肌出来てきた?ってなります。

    私には合っていた様で、幸い4ヶ月で飲み薬はいらなくなりました。

    金額は本当に高いですが、通って本当に良かったですよ。
    長々とすみません。

    1日でも早く痒みから解放されますように

    返信

    +215

    -9

  • 147. 匿名 2018/05/03(木) 21:17:00  [通報]

    >>103
    同じです。
    視力がこれ以上悪くならないよう祈る毎日です。
    学校はどうされてますか?
    返信

    +10

    -3

  • 148. 匿名 2018/05/03(木) 21:20:59  [通報]

    >>109
    私のこどもは脱ステロイドしました。脱ステロイドの病院に通っていますか?自己流は難しいです。
    掻いている時は辛さを感じる隙間が無いほど痒さに心身を支配されています。はた目より辛くないですよ。ただし掻いた後に痛みが有る時もあります。
    こどもは病院に通うことの他にイトオテルミーやこんにゃく湿布などの民間療法を併用しました。
    脱ステロイドは2年位でほぼ終わりますよ。
    家の子供も脱ステロイド後アトピーは治りました。
    返信

    +48

    -3

  • 149. 匿名 2018/05/03(木) 21:33:50  [通報]

    >>139
    入り口前の駐車場って車イス専用駐車場のことかなぁ?
    確かに車イスではない人はあそこに停められないけどそこではない入り口に近い駐車場だったら全然OKだと思う。そんな意見無視していいと思うよ。
    あなたは当事者ではないんでしょうけど。
    ただあそこ駐車場整理してくれる人いたらいいなっていつも思う。
    返信

    +41

    -2

  • 150. 匿名 2018/05/03(木) 21:38:03  [通報]

    うちの子は3歳でてんかんになりました。
    発作が起きた時は死んじゃうんじゃないかと本当怖かった。
    いつ発作か起こるかわからなくて、毎日毎日ビクビクしながら生活してます。
    まわりにはてんかんの子いないし、健康に産んであげられなくて本当にごめんねって思います。
    返信

    +97

    -3

  • 151. 匿名 2018/05/03(木) 21:45:11  [通報]

    読んでたら悲しくなる
    今ある悩み不安からもう逃げたいよ
    逃げられないよね
    母親って精神力の強さが本当に必要よね
    私にはない。強くない。間違いだった
    返信

    +164

    -2

  • 152. 匿名 2018/05/03(木) 21:55:43  [通報]

    軽度の発達障害児だけど、将来この子は1人で生きていけるんだろうか、そんなことばかり考えてしまう。障害者枠で企業で雇ってもらえれば良いのだけど、軽度ゆえにそこまでサポートも手厚くないし、そもそも基本的なことは全部自分で出来るし優遇されたこともないし、結局健常者の社会の中に放り込まれてうまく馴染めなくて引きこもったりするのではないだろうかとか嫌なことばかり考えてしまう。
    返信

    +160

    -4

  • 153. 匿名 2018/05/03(木) 22:01:07  [通報]

    >>111
    うちの子も指欠損です。
    大きくなるにつれて、周りのお友達に「ねーねー、なんで指ないの?」と言われるようになってきました。
    その時親としてなんとお友達に伝えるべきなのか…戸惑ってしまいます。
    返信

    +126

    -4

  • 154. 匿名 2018/05/03(木) 22:07:16  [通報]

    3歳、発達障害診断された息子がいます。コミュニケーションは苦手だけど、普通の子と本当変わらない。ただ話し掛けられてもそこに誰もいないかのよう。息子はいつもニコニコしてるから話しかけられやすくて年配の方やレジの方が話しかけてくれるんだけど、息子に話しかけた後皆不思議そうに「耳が聞こえないのかな?」とか「とっても恥ずかしがりやさんなの?」とか「あら目を見てくれない。おばちゃん嫌われちゃった」と言われるたびに申し訳なくなります。

    療育、言語リハビリ、感覚統合リハビリもうすぐ一年になるけど、毎日朝が始まるたびに急に変わったりしてを期待してます。発達障害ってことは脳の構造が違うから期待してもって思いつつ期待してしまいます。
    返信

    +123

    -8

  • 155. 匿名 2018/05/03(木) 22:09:27  [通報]

    我が家の3才の息子は超重度の蛋白質食物アレルギー、右目視力無し、アトピー性皮膚炎、左足が右足より短い、発達障害で療育センターに母子登園してます。
    私は仕事柄、そういったお子さんを沢山見てきて、対応してきました。他のお子さんには正しい対応が出来るのに、やはり我が子へは厳しい声がけやイライラをぶつけてしまうこともあります。
    病院受診等、本人も頑張ってくれているのに、酷い母親だなって落ち込む毎日です。
    返信

    +163

    -6

  • 156. 匿名 2018/05/03(木) 22:12:39  [通報]

    >>110
    うん。本当にそう。泣きたくなりました
    返信

    +47

    -4

  • 157. 匿名 2018/05/03(木) 22:24:03  [通報]

    >>150
    うちの子2歳でてんかんと診断されました。

    てんかんも種類色々ありますよね

    うちは名前がつかない
    てんかんでした。

    お薬は飲んでますか?飲み忘れは絶対に気を付けて下さいね
    うちの子はデパケンシロップを飲んでました

    薬を飲んでてインフルエンザの時1度だけけいれんを起こしてしまい、あと1回発作が起きたら、もうずっと飲み続ける事になりますと言われて…泣きました

    それ以降幸いに発作が起きず11歳の時に卒業できました

    今15歳です

    まだお子さん小さいから心配ですよね
    どうか、薬でコントロールできますように
    返信

    +104

    -3

  • 158. 匿名 2018/05/03(木) 22:44:28  [通報]

    >>50
    ≫50
    療育センターに直接電話をして、相談するといいよ。うちの地域では、そこから、リハビリなりに繋がる。でも予約がいっぱいで、半年先になったりもします。
    返信

    +10

    -1

  • 159. 匿名 2018/05/03(木) 22:53:07  [通報]

    身障手帳も療育手帳も最重度なのに、いざりで動き回れるからどこも預かってくれない。
    電話では『重度なら預かれます』って言われても、本人見せると必ず『凄く元気ですね』で断られる。

    重度=寝たきりじゃない子はどーしたらいんだ?


    返信

    +97

    -3

  • 160. 匿名 2018/05/03(木) 22:56:51  [通報]

    5歳の娘 先天性顔面奇形、ADHD、先天性代謝異常症
    毎日毎日数時間おきの投薬 食事制限
    6月に移植手術をする予定なんだけど、手術が怖いと夜な夜な起きて号泣
    たくさんの人に支えられて毎日ここまで来てるから、弱音なんて吐いてる場合じゃないけど、もう疲れた。
    返信

    +196

    -3

  • 161. 匿名 2018/05/03(木) 22:59:24  [通報]

    >>157さん
    ありがとうございます。
    うちの子もはっきりとした診断名はありません。
    脳波にも異常はみられません。
    けど何回も無熱性けいれんを起こし、てんかんと診断されました。
    薬はテグレトールを飲んでます。
    最初の頃は薬飲んでも発作が起き辛い日々でしたが、今は一応落ち着いてます。
    やっぱり熱が出るとけいれんを起こすのでダイアップ必須です。
    157さんのお子さんみたいに卒業出来る日がくるといいなぁ…
    発作に怯える日々で精神的にも辛かったので、レスとっても嬉しくて泣いちゃいました。
    ありがとうございます^ ^
    返信

    +107

    -1

  • 162. 匿名 2018/05/03(木) 23:00:10  [通報]

    >>147
    103です。
    まだ3歳ですが、やはり普通の幼稚園には通えず…やや発達の遅れもあるので、療育と視覚支援学校にちょこちょこ行っています。
    検査のたびビクビクしています。
    返信

    +13

    -3

  • 163. 匿名 2018/05/03(木) 23:04:57  [通報]

    障害児の親同士なら何でも分かり合えるなんて言うのは幻想だった。問題行動有る無し、知的障害有る無しでマウンティングしあってて本当醜い。
    自力出来るのかなど将来的に不安が多いのは障害児である以上皆同じなのにさ。
    返信

    +148

    -1

  • 164. 匿名 2018/05/03(木) 23:10:56  [通報]

    軽度知的障害ありの自閉症8歳男の子を育てています。何だかんだいっても大きくなって言葉での意思疎通がとても増え育てるのがだいぶ楽になりました。
    返信

    +86

    -1

  • 165. 匿名 2018/05/03(木) 23:12:35  [通報]

    ≫152 そうなの。軽度の辛さ…
    息子5才、グレーでADHD傾向あり。
    手帳はもらえないけど決して健常ではなく団体に混じると悪いところが目立つ。猛烈に不器用。

    就学相談の面談が来週から始まります。
    健常の子供は、こんなことをしなくていいのに、療育なんて通わなくていいのに!…と、どうにもならないモヤモヤを常に抱えています。




    返信

    +88

    -1

  • 166. 匿名 2018/05/03(木) 23:25:02  [通報]

    毒親アスペ。ひどい子育てをされる。大人になっても支配。
    私も大人になってアスペとわかる。
    かようとこがない。
    精神疾患もあり。。。孤独。いじめられる。利用される。
    子供もアスペ。
    フォロー頑張ってる。

    みんな、ボチボチがんばろー。
    返信

    +30

    -7

  • 167. 匿名 2018/05/03(木) 23:29:41  [通報]

    >>161
    うちも脳波に異常はなく、
    熱がないのに痙攣を起こすので
    てんかんと診断されました。

    毎日泣いてばかりで、この子はどうなってしまうのだろう。
    何で何で…と考えていました。

    でもうちの母が、○○(子供の名前)は○○だよ
    病気は関係ないと。

    そこから気持ちを切り替えて
    薬でコントロールする事、睡眠不足にさせない事
    (小6まで8時に布団に入ってました)
    ダイアップは早めに入れる事を守りました

    脳の成長と共に
    痙攣が起こらなくなるといいですね





    返信

    +68

    -3

  • 168. 匿名 2018/05/03(木) 23:36:56  [通報]

    身バレするかな?リオのパラリンピック、マスメディアとして関わりました。いま健常者でも、知的・身体障害者になる可能性は誰にでもあると気づかされました。
    返信

    +93

    -6

  • 169. 匿名 2018/05/03(木) 23:43:43  [通報]

    国家資格を持ち、セラピストの仕事をしています。
    私の兄弟も自閉症です。自分が療育を行う立場になり、本当に効果的な療育を探し求めてティーチプログラムと出会いました。
    ここで安易に絵カードがいいと伝え合っても、本人がどのレベルで見れるのかプロでないと分かりません。(実物か絵か写真か、大きさや色等)
    プロに見てもらう方がママもお子さんも助かるのではないかと思います。ティーチプログラム、本当に1度見てほしいです。
    返信

    +79

    -1

  • 170. 匿名 2018/05/03(木) 23:44:10  [通報]

    >>57
    あの事件の子供も障害児だつたの?
    返信

    +5

    -5

  • 171. 匿名 2018/05/03(木) 23:44:42  [通報]

    我が子は脳性麻痺児です。
    2歳前で痙攣をおこし、救急車で搬送されて処置されるまで痙攣は治りませんでした。後から医師に言われましたが、痙攣がきつ過ぎてもう目を覚まさないかもと思った…と。あれから3年、今でも救急車の中の子供の状態を思い出すと怖いです。

    毎日、普通に過ごせる事がどれだけありがたいか思い知らされます。
    返信

    +127

    -2

  • 172. 匿名 2018/05/03(木) 23:48:11  [通報]

    子供は肢体不自由ですが、パラリンピックに出れないかな…と考えています。親子で一つの目標を持ち、リハビリだけじゃない楽しみを見つけて共有したいと考えてます。障害があって、介護も大変だけど、楽しみを見つけて生きていきたい。
    返信

    +134

    -5

  • 173. 匿名 2018/05/03(木) 23:53:51  [通報]

    毎日の介護が辛いし、逃げ出したいけど、寝かしつけの時、うとうとしてるのにパッと目を開けて、私の顔を見てニコっと笑う我が子が堪らなく愛おしい。こんな毎日でもこの笑顔さえあれば幸せだと思うし、また頑張れる!
    返信

    +139

    -3

  • 174. 匿名 2018/05/03(木) 23:57:03  [通報]

    横入りごめんなさい。
    自閉症の年長男の子を補助していました。
    次は何をするって写真を見せて、出来たらシールを、貼るっていうルールにしたら自分で進んで支度したり準備してくれたりしました(^_^)
    運動会や発表会でも、先生はここにいるよと伝えて少し離れた場所で見守っていたんですがやり遂げてくれましたよ!確かにほかの健常児の子より時間がかかるし、試行錯誤しましたが…
    出会った頃は無表情で笑顔も見せてくれなかったのにだんだん笑うようになって時にはこっちを見てイタズラをしてみたり私の様子を伺うように見てきたり本当に本当に可愛くて仕方なかったです。
    卒園式では、その子別れが分かったようで泣いてくれたこと一生忘れません。

    うまく言えなくて、トピずれですみません。
    返信

    +166

    -1

  • 175. 匿名 2018/05/04(金) 00:00:33  [通報]

    >>150
    >>157
    我が子も2歳でてんかんになり、今5歳ですが、まだほぼ毎日発作があります。
    なかなかお薬が合わず今8種類目のお薬を調整中です。
    生まれた時から寝ない子で産後からまとめて眠れた事はなく、てんかんが見つかった時に看護師さんから服用するお薬で睡眠時間が増えるかもしれないと言われましたが、夜中にも発作がくるので30分から時間置きに娘の様子を確認する日々です。

    先が見えず不安な日々が続きますが、ここにもてんかん児童の母がいるよと伝えたくなりました。
    返信

    +93

    -2

  • 176. 匿名 2018/05/04(金) 00:07:40  [通報]

    97さん見て思い出したんだけど
    兄が知的障がいあって、特別支援学校行ってたんだけど、妹の私から見てもハッキリ分かるぐらい母親が兄の学校の方のお母さんばっかりと仲良くて、、、。私は普通の公立学校だったけど、うちの母、学校行事もPTAも一切来ませんでした、、、。普通の子のお母さんと話が合わないんだろうし、普通の子の学校生活見るのが辛かったんだろうと小学生ながらに思って何も言わずに我慢してた記憶があります、、、。健常児と障害児両方育ててる方は、なるべく同じように接してあげてほしい。
    今、里帰り出産するかどうかで、実母と揉めている。どうせ私なんて何でも後回しなんでしょと思ってしまう自分がいる。私が実家に帰りたくない理由を、母は全然分かってない。
    返信

    +199

    -3

  • 177. 匿名 2018/05/04(金) 00:09:51  [通報]

    >>162
    147です
    定期的に眼科に検査に行ってることだと思います
    行く度にビクビクしますよね
    矯正して治るものならいいけど、治療法がないとハッキリ医者から言われた時は全身の血の気が引いて倒れそうになりました
    視覚支援学校だと配慮が行き届いてて安心して通わせられると思います
    うちは本人が決めて高校から通いました
    私はジョニーデップさんのように、目が生まれながらに悪くても活躍されてる姿を見て勇気をもらっています

    返信

    +19

    -1

  • 178. 匿名 2018/05/04(金) 00:16:29  [通報]

    >>165
    うちの息子と同じ感じだ。もうすぐ就学相談に行くのも同じ。
    うちの自治体は支援学級は知的障害児向けしかないんだけど、普通級には絶対ついていけないだろうし、どこに決めたらいいのか分からない…。
    もし普通級に行く事になっても、周囲からはゴリ押し親と思われて煙たがられたり、子供がいじめられたりするんじゃないかと不安になる。
    軽度ならではの辛さってあるよね。
    返信

    +55

    -2

  • 179. 匿名 2018/05/04(金) 00:18:19  [通報]

    >>69
    それ、育児だけじゃなくて、辛くても頑張らなければならないとき全てで言えそうですね。
    私もまず笑顔でいることから始めます。そうしたら、きっと気持ちも付いてくるような気がします。
    返信

    +8

    -1

  • 180. 匿名 2018/05/04(金) 00:20:14  [通報]

    >>13
    知的障がいに中度があるのを初めて知った
    返信

    +4

    -7

  • 181. 匿名 2018/05/04(金) 00:20:46  [通報]

    1歳の娘。先天性の顔面奇形で、生後3ヶ月の時に手術しました。小さな顔に大きな傷が3箇所あります。今後も何回か手術が必要になります。
    今は保育園に通っていて、ちょっと年上の子達に「お顔どうしたの?」「なんでみんなと違うお顔なの?」と言われることが多く、その度に「お怪我しちゃったの。」と話します。するとどの子も「痛い痛いなんだね。大丈夫?」って優しくしてくれました。
    でもこれからいろんな子に出会うと思います。意地悪言う子もいるでしょう。
    それに本人がわかるようになった時にどう思うか。
    そればっかりが心配です。
    普通の顔に産んであげられなかったこと本当に申し訳なくて、無邪気に笑ってる姿を見ると泣いてしまいます。
    返信

    +134

    -1

  • 182. 匿名 2018/05/04(金) 00:25:17  [通報]

    >>23
    凄いわかる!!めっちゃプラス押したいくらい。

    いままで出ることがなかったてんかん発作がこの所月イチで起きる様になってしまった。疲れが出ちゃうと発作が出るみたいで怖くて遠出が出来ない( ´︵` )
    返信

    +8

    -3

  • 183. 匿名 2018/05/04(金) 00:29:18  [通報]

    >>101
    重度はたいへん。
    軽度はむずかしい。
    と、思う。
    全てがその子のためのオーダーメイドで、なんて贅沢なんだと思うこともあります。
    福祉の発達した時代と国に生まれて本当に良かった。
    返信

    +89

    -4

  • 184. 匿名 2018/05/04(金) 00:34:11  [通報]

    中学の時、聴覚障害の子いて性格の悪いヤツにからかわれてた。特別扱いすると文句言ったり。聞き取りづらいんだからしょうがないじゃんって思ったけど、中学のガキはまだそういう事分からないのかもね。
    返信

    +57

    -1

  • 185. 匿名 2018/05/04(金) 00:36:51  [通報]

    >>118
    3人目を産もうとする気持ちに、的確に冷水を浴びせてくれてありがとう。
    そう、そうなんだよね。
    欲しくて欲しくて手に入れたものが、思い通りの素晴らしいものとは限らない。二度と手放すことはできない事実だけが死ぬまで残る。
    返信

    +145

    -8

  • 186. 匿名 2018/05/04(金) 00:42:02  [通報]

    >>177
    162です。
    お子さん、高校生なのですね。
    自分の意思で…って素晴らしいです。
    うちは近々また手術の予定です。不安で仕方ないです…一番不安なのは本人なはずなのに…小さい身体で何回も手術をしなくてはならない。。本当に自分を責めてしまいます。
    そしてわたしジョニーデップ大好きなのですが、、目が悪いのは初めて知りました。大好きなはずなのに…笑
    でも彼らみたいにハンデを背負ってるのにみんなを笑わせたり、俳優として、濱田さんのようにお笑いとして人の前に立ってみんなに元気をくれたり…素晴らしいですよね、ほんとに元気をもらえます。
    色々とお話し教えて下さってありがとうございました!
    返信

    +19

    -1

  • 187. 匿名 2018/05/04(金) 00:45:23  [通報]

    >>123
    そんな事を言う人がおかしい!!!
    完全な憂さ晴らしですよね
    気にする必要ありません!!
    返信

    +51

    -1

  • 188. 匿名 2018/05/04(金) 00:49:00  [通報]

    子供2人とも指定難病と障がい持ちだけど、元気だし
    返信

    +14

    -1

  • 189. 匿名 2018/05/04(金) 00:51:41  [通報]

    次男がダウンです。
    長男が健常で、何も悩むことなく成長してくれたので、次男の成長の遅さに焦りを感じていました。でも、寝返りができた、一人で座れた、つかまり立ちができた、1歳過ぎてようやく歯が生えてきた、離乳食で食べれるものが増えたなど、
    長男が当たり前にできていた事は、実は凄いことなんだと次男の成長を通して気付かせてもらってます。
    焦りが全くないと言えば嘘になるけど、今は、子育てを他の人の倍楽しんでる気分です。
    返信

    +67

    -1

  • 190. 匿名 2018/05/04(金) 00:55:29  [通報]

    >>97
    めちゃくちゃ気持ちわかります。
    職場の人達と話してもそこまで成長が達してないから話が合わない。相手も気を使っているんだろうけど……。
    去年の4月から1年間療育で一緒に保育園に通ったけど本当に楽しかった。気が置けるってこういう事なんだって思いました。
    先生達も明るい人達でここの園にしてよかったと思ってます。
    返信

    +32

    -4

  • 191. 匿名 2018/05/04(金) 00:56:16  [通報]

    >>153
    小、中の同級生に 左手が小指と親指以外
    無い男子がいました。
    初めはどうしたのかな?って子供ながらに
    おもいましたが すぐに気にしなくなりました。
    運動神経のいい子で 人気がありました。
    毎日一緒だと 同級生はなんとも
    思わなくなると思いますよ。
    その子のお母さんもハッキリした人で
    『生まれた時から無いのよ。でも本人は
    アレが普通だから不便はないみたいなの』
    って まわりの親に言ってたみたいです。
    返信

    +132

    -2

  • 192. 匿名 2018/05/04(金) 01:01:33  [通報]

    >>145
    それ具体的に教えてくれますか?
    一般的には障害に合わせた教育を行ってくれる所で、普通級だと目が行き届かないと思うから支援級のほうが手厚くみてくれると思ったのですが、現場は違うのですか?
    返信

    +11

    -4

  • 193. 匿名 2018/05/04(金) 01:03:07  [通報]

    知的があるかどうか、見た目の美醜、問題行動の有無、この3つのポイントで、障害児同士も上下関係作ってマウンティングしている。
    返信

    +73

    -0

  • 194. 匿名 2018/05/04(金) 01:07:20  [通報]

    >>149
    車イス専用なのかな?
    うちいつも自転車か電車で、車使わないから分からないけど、
    なんかいろいろ大変だね、って思った。
    アラーム鳴ったらすぐ来てくれ!とか…(入院棟)
    返信

    +3

    -1

  • 195. 匿名 2018/05/04(金) 01:16:49  [通報]

    中学三年生までは医療費控除があったけど、今年から高校生。
    今月からの自己負担が、新薬だからお薬代だけで、2ヶ月分で9万円の3割負担…
    今まで本当に助けられていたんだと実感してる反面、控除を切れて本当に生活辛い。
    ちゃんと働けるのかどうかすら分からないし、自分の医療費を稼げるのか?とか、子供の将来も不安。
    返信

    +77

    -1

  • 196. 匿名 2018/05/04(金) 01:17:22  [通報]

    >>145
    うち、知的の支援学校だけど学校楽しそうだよ。
    専門のコーディネーターも居るし、先生も知識あるし。
    返信

    +9

    -1

  • 197. 匿名 2018/05/04(金) 01:21:16  [通報]

    弟が発達障害(重度の知的障害と自閉症)です。
    母曰く、精神的にも体力的にも中学入学頃まではそりゃあもう大変だったようですが…

    今は成人して福祉施設で働いています。
    仲の良い友人もいます。
    ゲームやスポーツ等の趣味もあります。
    最近は将来のことも考えて、障害者施設に泊まりで通うようになったと母から聞きました。

    我が子の障害を受け入れ、将来を見据えて行動しているここのお母さん達なら絶対に大丈夫な気がします。
    辛いときは是非とも専門家に頼ってください。

    親になったわけでもないくせに!と思われそうですが…少しでも心の支えになれば幸いです。
    返信

    +84

    -3

  • 198. 匿名 2018/05/04(金) 01:24:41  [通報]

    支援学校だとリュックで通学する場合が多いようだから、就学相談の結果が出るまでランドセルのことは考えもしなかった。
    支援学級に行くと決まってから買ったけど、雑な扱いをされることを想定するとオーダーメイドなんてとんでもなく、軽くて丈夫な合成皮革。
    大抵の人は夏に買ってしまうのか、秋を過ぎると割引商品もあるよ。
    返信

    +11

    -2

  • 199. 匿名 2018/05/04(金) 01:32:07  [通報]

    >>139
    じゃあさ、20キロ位ある車椅子を車から降ろして、同じぐらいの重さの子供を抱えて降ろすのやってみ!行き帰りで4回それするんだよ!オムツ交換したらプラス2回!
    返信

    +46

    -29

  • 200. 匿名 2018/05/04(金) 01:33:18  [通報]

    みなさんの義母は理解ありますか?
    悪気はないのかもしれませんが心無い言葉を言われたりして傷つきます。
    返信

    +33

    -2

  • 201. 匿名 2018/05/04(金) 01:44:44  [通報]

    >>200
    実母から「何かバチが当たるような悪いことした?」と言われた。元々毒親だったけど悲しかった。
    返信

    +137

    -3

  • 202. 匿名 2018/05/04(金) 01:45:05  [通報]

    >>200
    うちの義母は悪気があって嫌味言いますよ、可愛い息子が原因だと思いたくないから、全ては嫁に原因があるって考えしかないんです。
    返信

    +119

    -3

  • 203. 匿名 2018/05/04(金) 01:52:55  [通報]

    200です。うちもです!義母がとても元気な方なのですべての原因が嫁にあると決めつけてきます。
    ここにお仲間いて話せて少し気がラクになりまさした!ありがとうございます
    返信

    +87

    -5

  • 204. 匿名 2018/05/04(金) 01:55:20  [通報]

    >>88
    心療内科にいかれてみて下さい。
    とりあえず、話を聞いてもらうと違います。

    私も通院してますが、子どもが成長したら、高校生からは同じ心療内科に通院する事になるので、色々相談できます。

    心療内科に行くのが勇気いるなら、保健師さんに相談してみて下さい
    返信

    +24

    -1

  • 205. 匿名 2018/05/04(金) 01:57:49  [通報]

    >>89
    気持ち、わかります


    おいて先に死ねない
    返信

    +26

    -1

  • 206. 匿名 2018/05/04(金) 02:21:49  [通報]

    家に一番近い小学校、中学校に行かせた
    特別学級でずーっと一人ぼっち
    友達もいない苛められてたから人間が怖いらしい。
    人の顔が見れない。養護学校高等部に入っも友達できなくて、一人ぼっち。しばらくパートで働いてた
    職場40代1人60代5人の中に1人だけ20代でず一っと黙っててたって。飲み会にも誘われた事ない。そこでも一人ぼっち。5年ぐらい職さがして、パソコン教室行って資格とったけど面接落ちるし、リーフは何もしてくれないし、この国は冷たすぎるよ
    返信

    +18

    -32

  • 207. 匿名 2018/05/04(金) 02:24:43  [通報]

    小学校2年生の子どもが発達障害の軽度と中度の真ん中で、手帳は返還しました。

    最初はコミュニケーション能力も低く、知的も5歳の時に3歳位で、多動もあり、本当にチョロチョロしていて大変でした。

    療育に行って、先生からアドバイスもらって、どんなやり方なら息子に届くのかな?とか、聴覚過敏はどの位?とか、息子がどんな事に困っているのか知りたくて。
    それまでは叱り過ぎてたし、求め過ぎてたと思うから。

    小学校では、聴覚過敏もあり、支援級の情緒に在籍してます

    1年生の運動会前までは疲れもひどくて不登校にならないか心配しましたが、高学年と応援団を一緒にしたりして、人と一緒に過ごす時間は楽しい事や人と関わる事が楽しいと、息子がわかったらしく、急成長して、保育園時代は先生としか話さなかったのが嘘の様です。

    親がしてあげられる事は、意外と少なくて、環境によって成長する事もあるのだと息子から教えてもらいました

    とは言っても、フラッシュバックからくる他害や多動からくるウロウロは、薬を飲んでも効かない時は効かないけど。

    今は自立も考えて接しています。
    返信

    +39

    -1

  • 208. 匿名 2018/05/04(金) 02:25:23  [通報]

    就学相談を受けても最終的には親の意思が尊重される。
    だから特別支援学校に軽度の子がいたり、特別支援学級に重めの子がいたりする。
    奥山佳恵みたいなのは極端な例だけど、グレーの子で普通学級から始めるのは聞く。
    あと最近は外国人の生徒も支援級に在籍しているのを見る。
    おそらく言葉の問題で普通学級に入れずやむをえず。
    でも支援級は日本語を教えるところではないし、障害児として扱われるのは本人たちの今後にとっていいのか釈然としない。
    返信

    +39

    -3

  • 209. 匿名 2018/05/04(金) 02:26:57  [通報]

    >>84
    当事者家族ではないですが、レスさせてください。私の会社には、聾唖者、知的障がいを持たれてる従業員がイキイキと働いています。私は心の中で、勝手に応援しています。
    返信

    +94

    -2

  • 210. 匿名 2018/05/04(金) 02:27:35  [通報]

    >>192
    145さんは支援学校のほうですよ。
    支援クラスは地域の学校です。
    支援クラスは特別支援の資格のない先生が担任になったりします。
    当然、講習したりして勉強はします。
    中には学級崩壊した先生や育休明けとかのポジションになってたりします。

    個々に支援計画を立ててくれます。
    しかし結局やるのは子ども。
    いくら先生が教えようとしても脱走ややる気がなければどうしようもない。
    やる気のある子どもは確実に伸びます。


    返信

    +14

    -1

  • 211. 匿名 2018/05/04(金) 02:30:15  [通報]

    >>105
    側湾症の下級生がいました。小学校低学年の頃から器具を付けて大変そうでしたが、ある時、中学くらいの頃かな。彼女に会った時、側湾症の陰もない位に真っ直ぐでしたよ。身長も伸びていたようでした。
    返信

    +60

    -1

  • 212. 匿名 2018/05/04(金) 02:31:17  [通報]

    207です。

    手帳を返還したので、中学校までは支援級ですが、高校からは普通に受験して今まで普通級から少し遅れて勉強していた事を突然求められる事に不安です。

    だから、最悪、高校は通信制でも後から行けるし、こだわらずに自立を目標にしました。

    自己肯定感の低さからいつ不登校になってもおかしくないタイプなので、自信がつく事を、とにかく本人のしたい事や行きたい所は連れて行きたいと思ってます。

    凄く疲れますが、今のところ、経験はまあまあ本人の楽しい方へ繋がっています。
    返信

    +20

    -0

  • 213. 匿名 2018/05/04(金) 02:37:07  [通報]

    >>123
    なんだそれ!許さない!
    私がその場にいたら、その婆さんが二度と公の場でそんな口叩けないくらいの事を言ってやったのに。悔しい、悔しいですね。他人ですが、泣けてきます。
    返信

    +153

    -4

  • 214. 匿名 2018/05/04(金) 02:39:54  [通報]

    >>132
    おまえ ほんとムカつくわ。出て行きな。
    返信

    +9

    -0

  • 215. 匿名 2018/05/04(金) 02:46:13  [通報]

    姉(40代)がてんかんです。

    小学校内で発作を起こし、てんかんと診断されました。
    寝不足や疲れ、姉の場合は生理の時も発作を起こしてました。
    両親が常々早く寝るようにと言っても、なかなか守らず、当時の薬は歯茎が盛り上がってしまう作用があったためか、それが嫌で薬を服用しないことも多々ありました。

    就職してからは通勤中や職場で倒れることも多く、その度に会社はクビになってました。

    姉はよく両親に「こんな身体に生んで!」と罵ってましたが、きちんと薬を服用して体調管理さえすれば発作は起きないはずですよね。

    一回発作を起こすと脳がフルマラソンをしてる状態と聞いたことがあります。
    何人か、てんかんのお子さんをお持ちの方がいらっしゃいますが、小さい頃から体調管理と薬の服用だけは徹底出来るようにしてあげてくださいね。
    返信

    +88

    -2

  • 216. 匿名 2018/05/04(金) 02:47:43  [通報]

    >>111
    小学校の時、空手を習っていてそこで出会った少年が、両手とも3本の子でした
    でも明るくて一緒懸命で元気でとても仲良くなれました
    最初はびっくりしたけど、その子の笑顔と見慣れない手を何となく可愛いとも思っていました
    それと、職場に片手が二本の女の子がいました
    親御さんがとても厳しかったそうで、すごくマナーとか礼儀がしっかりしていて、手のことよりそっちにいつも注目が集まっていました
    お仕事も一生懸命で明るくて、私は手のことなんてほとんど忘れていつも接していて、たまに、あっそうだったっけ?というくらい、他の人と変わらず接していました
    凄く身なりに気を使っていて、ネイルサロンにも通っていて、欠損のある手にも可愛いネイルとリングをしていて、同性ながら惚れ惚れしました
    人それぞれ違うかと思いますが、人間関係で一番の鍵は性格だったりするのかなと思いました
    返信

    +79

    -5

  • 217. 匿名 2018/05/04(金) 02:47:47  [通報]

    >>174
    夜中にボロボロ泣いてしまいました。
    お子さんはもちろん、お母様も174さんの様な先生に出会えてとてもとても幸せだった事だろうと思います。
    返信

    +46

    -0

  • 218. 匿名 2018/05/04(金) 02:48:14  [通報]

    >>160
    娘さんは当然、未知の手術が怖いわけで泣きたくなる気持ちはわかってあげてください。そして、先の手術の話をまだしないであげていてください。
    返信

    +30

    -2

  • 219. 匿名 2018/05/04(金) 02:57:09  [通報]

    長文失礼します。誰にも言えなかった悩みを言わせて下さい。レット症候群の7歳の娘がいます。2才の時に診断されました。発症が早かったので、話たり歩いたりはできません。てんかん発作あり、口鼻腔吸引が必需で発作の群発や肺炎などでよく入院をします。
    ミキサー食ですが食べることか大好きで、特に甘い物はニッコニコで食べてくれるのが本当に可愛いです。障害の特徴で常に手が口元にいってしまうので、手を繋ぎながら食べています。ある日入院中、私は上の子の用事があり義母に入院中の娘の食事をお願いしました。用事が終わり病院へ戻るとバギーの胸ベルトで腕も一緒に固定し縛った状態で食事をしていました。つい顔が強ばってしまい『え?ダメだった?』と言われましたが、悲しくて何とも言えませんでした。

    そして5歳の頃、発作の群発が治まらず2カ月弱の入院をした時です。鼻のチューブで栄養を取る事になり、指が引っかかり抜いてしまうので手を拘束しなくてはならなかった時がありました。見てるだけで私は胸が痛んで辛かったんですが、義父がお見舞いに来た時です。『可哀相にな~、食べるの好きだもんな、おっ食べたいか?』と義父の指を娘の口に突っ込み左右に振った事がありました。
    こういう事があり私は義理の両親が本当に嫌いです。義父には殺意が芽生えてしまったぐらい大嫌いです。同居の話が出ていて、私の両親にまで後押しされていますが死んだって絶対にしません。
    返信

    +184

    -13

  • 220. 匿名 2018/05/04(金) 03:10:10  [通報]

    >>109
    脱ステではありませんが。
    0歳児の時からストロンゲストのステロイドを使ったり入院する程酷かったですが、病院を変えて5歳の今はヒルドイドとプロペトで薄めたロコイド月1回になりました。
    病院は東京の成育医療センターです。
    成育での勉強会に参加されてたり、成育出身の先生であれば個人クリニックでも治療方針は同じだと思います。
    参考にならなければごめんなさい。
    アトピーっ子にはこれから辛い季節ですがお子さんもママも楽しい夏を過ごせますように。
    返信

    +14

    -1

  • 221. 匿名 2018/05/04(金) 03:19:47  [通報]

    >>23 ごめんね。全介護が大変なのも分かるよ。

    でもね、暴れて、奇声あげて、他に危害、自分に危害加えて、、身体も大きくなってくるし、力もでてくる。阻止するのには傷だらけ。
    これから、ますます酷くなると思うと全介護のほうがマシだと私は思ってしまいます。

    だから、比べないで下さい。
    返信

    +197

    -3

  • 222. 匿名 2018/05/04(金) 03:21:15  [通報]

    中度知的自閉症スペクトラム、4年生の息子がいます。3年生の途中から「お母さん好き」と言ってギュッと抱きついてきたり、パニックを起こした後は「落ち着いた。ごめんなさい」など自分の感情を少しずつ言葉に出来るようになってきました。言葉に出来なかっただけできっと今までも同じように思っていたんだなと思うとなんだかとても愛おしく素直に育っていてこれまでやってきた事が無駄ではなかったなと最近になってやっと思えるようになりました。これからまだまだ大変な事はあるけどほんの少しだけ希望が持てるようになりました。
    返信

    +82

    -2

  • 223. 匿名 2018/05/04(金) 03:35:01  [通報]

    >>206
    うちもリーフは何もしてくれないよ
    久しぶりに行ったら前の人やめてて担当者変わってた。ハガキぐらい出せよ。
    返信

    +11

    -2

  • 224. 匿名 2018/05/04(金) 03:38:49  [通報]

    支援学級は勉強だけ教えるよ
    休み時間、放置
    給食、放置
    返信

    +22

    -4

  • 225. 匿名 2018/05/04(金) 03:42:29  [通報]

    >>219
    最低な義理両親
    義父気持ち悪すぎるし。
    同居しないで老後も面倒みなくてよし
    返信

    +151

    -3

  • 226. 匿名 2018/05/04(金) 03:47:13  [通報]

    日本は冷たいよ
    養護学校とは別にもうニケ所作ってほしい
    軽度の障害者のための学校とそこでもうまく行かない子のための学校(少人数4人ぐらいのクラス)
    通学バスも出してほしい。普通の子は自分でOO高がいいなって決めれるけど養護学校しか行くところがないから我慢して行ってる。
    返信

    +23

    -23

  • 227. 匿名 2018/05/04(金) 03:51:08  [通報]

    私の住んでるところには軽度の子が行く高校がある。友達と楽しそうに話したりしてる姿を見ると健常者と変わらない。
    返信

    +52

    -3

  • 228. 匿名 2018/05/04(金) 03:53:14  [通報]

    養護学校高等部を卒業した人が一回就職して止めたりした時にいつでも働ける施設を作ってほしい。次の就職先を見つけるのを手伝ってくれたり職業訓練したりする所。重度の人にはそう言う施設あるけど軽度の人にはない。
    返信

    +36

    -6

  • 229. 匿名 2018/05/04(金) 03:55:26  [通報]

    制服がださい
    ジャケットにスカート
    せめてバッチかリボンぐらい付けさせてほしい
    あれじゃ行く気おきない
    返信

    +2

    -35

  • 230. 匿名 2018/05/04(金) 03:58:11  [通報]

    >>228
    高校の時決まった職場やめたら次がないよね
    今までふつうに働いてたキャリアが事故にあってしまってとか病気になってしまってっていうのと同じ職を奪い合わなきゃいけないけど無理
    返信

    +22

    -1

  • 231. 匿名 2018/05/04(金) 04:01:12  [通報]

    >>206
    同い年の同じ障害のある子のいる学校を紹介してほしいよね
    返信

    +4

    -4

  • 232. 匿名 2018/05/04(金) 04:03:24  [通報]

    姉は普通
    妹が軽度知的障害者
    姉が妹のせいでいじめられたといって妹をいじめる
    妹は好きで障害者になってないよ
    返信

    +81

    -3

  • 233. 匿名 2018/05/04(金) 05:57:14  [通報]

    おすすめ映画
    子どもが障害や病気を抱えてる方part3
    返信

    +2

    -5

  • 234. 匿名 2018/05/04(金) 06:43:28  [通報]

    この前友人5人と集まり、それぞれの子供9人連れていたんだけど、その内発達障害児が7人だった。やっぱり増えてるのかな?
    返信

    +9

    -16

  • 235. 匿名 2018/05/04(金) 06:56:12  [通報]

    我が子は知的障害なのですが、実父母がいつか治ると信じています。
    障害は治るものじゃない、出来ることが健常者に少しでも近付くように訓練するんだって説明してもわかってくれない。
    すごく可愛がってくれてるのでありがたいのですが、治ると信じたままだといつかなかなか発達しないこの子を見放されそうで怖いです。
    親に頼らず自分だけで育てている方、本当に尊敬します。
    私も強くならなければ…。
    返信

    +77

    -1

  • 236. 匿名 2018/05/04(金) 06:58:56  [通報]

    >>153
    私が幼稚園児の頃に出会った男の子の事を思い出しました
    その子には指がない部分が数カ所あって、幼い私は本当に不思議でどうして指がないの?と無邪気に聞いてしまったのですが、
    その子はとても穏やかに、お母さんのお腹の中に忘れてきちゃったんだと答えました。
    私はその答えに本当にスッと心から納得して、そういう子もいるんだなあと感じました。

    後日母親にその話をしたらなんとも複雑な面持ちだったのを覚えていますが、
    子供心には差別や哀れみなどは全く感じませんでした。
    その子の優しい口調が大人びていて、今思えば…幾度も同じ質問をされてきたのだろうと胸が痛みます。
    子供同士だと大人とは違うシンプルな受け取り方をする事がままあると思うので、お子様に任せてみても良いのではと思います。

    返信

    +76

    -1

  • 237. 匿名 2018/05/04(金) 07:16:59  [通報]

    生後11ヶ月で低身長。
    体重はギリギリラインに入ってるかなくらいだけど、身長は下降してる

    血液検査、心臓検査、アレルギー検査、尿検査、甲状腺検査したけど、分からない。

    もうすぐ1歳なのにまだ60センチ。。。
    母乳もミルクも全く飲まない。
    もうどうしたらいいかわからない。
    返信

    +76

    -0

  • 238. 匿名 2018/05/04(金) 07:44:11  [通報]

    >>123
    お母さん、強くなって!!
    黙れ、ババアって言ってやんな!
    返信

    +36

    -1

  • 239. 匿名 2018/05/04(金) 07:55:37  [通報]

    >>153
    小学校の時に片手がない男の子がいたけど、いつも隣に優しくて面倒見のいい親友がいたよ。
    誰も彼らをいじめるなんてなかったし、むしろその2人は人気者だった。
    中学から有名校に進学していまはバリバリ働いてる。
    そういう親友とのご縁があるのとないのでは人生って違う。
    返信

    +60

    -1

  • 240. 匿名 2018/05/04(金) 08:42:18  [通報]

    >>123
    そんな人いる?

    作り話でここで障害者の家族を攻撃してるように見える

    返信

    +2

    -19

  • 241. 匿名 2018/05/04(金) 08:42:28  [通報]

    普通の子と変わらない生活をさせたいって人の心理がわからない
    返信

    +4

    -12

  • 242. 匿名 2018/05/04(金) 08:44:36  [通報]

    被害妄想もちらほら
    返信

    +1

    -10

  • 243. 匿名 2018/05/04(金) 08:51:03  [通報]

    >>116私もしてるよ。
    綺麗事では語れないよね。だから出生前の検査で産まない人は正しいと個人的に思う。私もしてたら…って思うよ。
    返信

    +41

    -1

  • 244. 匿名 2018/05/04(金) 08:53:43  [通報]

    療育通いしてたけど、兄弟で発達障害ある人って本当に多いと思う。
    うちは、遺伝が怖くて2人目は考えられなかった。
    また何かあったら、綺麗事抜きで産んだ事を後悔してしまいそうな自分がいたから。
    返信

    +82

    -0

  • 245. 匿名 2018/05/04(金) 08:54:55  [通報]

    私は子供が障害児で引きこもりがちになった。あぁ、外に出たら恥をかく…っていつも思ってしまう。最低な親だよね。でもしんどい。
    返信

    +89

    -1

  • 246. 匿名 2018/05/04(金) 08:58:25  [通報]

    集合住宅に住んでるけど、子どもが大声出すし、怒っても当然わからないから窓開けられない。
    この時期の風、好きなんだけどなぁ。
    返信

    +70

    -2

  • 247. 匿名 2018/05/04(金) 09:00:06  [通報]

    >>237
    セカンドオピニオンはしてみましたか?
    大学病院などであっても医者や病院によって見立ては全く異なります。
    うちは病院を変えて、これまで全く知らなかった病気が発覚しました。
    もしまだ他の病院いかれてないのなら、今通院されてる病院にセカンドオピニオンに行きたいのでこれまでの治療や検査のデータ、紹介状を出してもらう様にお願いしたら出してもらえますよ。
    返信

    +18

    -0

  • 248. 匿名 2018/05/04(金) 09:04:56  [通報]

    >>219
    私も脳性麻痺児の母です。凄い腹立つし、おんなじ事やってやりたい。
    でも悲しいけど、世間から見る障がい児の扱いってそんなもんですよね…日々、子供に関わる人達は仕事で殉じてるから優しくしてくれるだけ。そう思っておかないと、世間の人はとんでもない言葉を投げかけたり、勝手に哀れんできたりする。

    実母ですが、絶対子供を触りません。常に可哀想な子を見る目で見てきます。妹からは「障がい児だからって、優遇されて当たり前だと思うな」と言われました。義母からは息子を障がい児の父にした貴方が憎いと言われてます…身内でこんなもんです。
    返信

    +155

    -2

  • 249. 匿名 2018/05/04(金) 09:08:12  [通報]

    >>201
    私もバチがあたったんだと実母に言われた
    同室の子のおばあちゃんはナチュラルキラー細胞が増えるからと孫を笑わせる為に毎日お見舞いに来るのが羨ましかった
    返信

    +78

    -0

  • 250. 匿名 2018/05/04(金) 09:21:32  [通報]

    >>206
    特別学級って隔離みたいなもんだからね
    先生と一対一で人との関わり方分からないまま大人になっちゃって先生もいなくなるよね
    返信

    +19

    -0

  • 251. 匿名 2018/05/04(金) 09:51:33  [通報]

    >>206
    何で-多いか分からない
    返信

    +3

    -3

  • 252. 匿名 2018/05/04(金) 09:53:03  [通報]

    >>248
    義理母最低
    あんたの息子の遺伝子も入ってるんだよ
    返信

    +93

    -2

  • 253. 匿名 2018/05/04(金) 09:54:38  [通報]

    >>251
    障害が軽そうな子の話だからじゃないの?
    パート、パソコンの資格持ち
    返信

    +8

    -0

  • 254. 匿名 2018/05/04(金) 09:56:25  [通報]

    パートかバイトの仕事しかないよね
    返信

    +6

    -0

  • 255. 匿名 2018/05/04(金) 10:09:27  [通報]

    >>254
    一生懸命苛められても学校に行ってもね。
    差別だよね
    返信

    +6

    -0

  • 256. 匿名 2018/05/04(金) 10:12:59  [通報]

    重度の子にはいろいろな施設とか支援とかあるし、障害者年金も高い。軽度の子の事も考えてほしい。軽度の子専用の施設作ってほしい
    返信

    +76

    -4

  • 257. 匿名 2018/05/04(金) 10:36:53  [通報]

    >>250
    しかも勉強しか見ないしね
    返信

    +5

    -1

  • 258. 匿名 2018/05/04(金) 10:40:14  [通報]

    >>250
    うちの子修学旅行の自由行動の時に先生が見てくれるものかと思ってたら「他の子に言ってどうしてもダメなら先生のとこおいで」って言われた。行かせなきゃ良かった
    友達いない事ぐらい分かるだろ
    返信

    +43

    -14

  • 259. 匿名 2018/05/04(金) 10:45:32  [通報]

    >>254
    普通の人が私服で面接に行ってその日に採用決まりそうなところにスーツ着て面接の練習をたくさんしてガチガチに緊張して面接して落ちちゃう。何なんだろう、面接だけで決めないでほしい。タダ働きでいいから3日間やらせてから決めてほしい
    返信

    +30

    -5

  • 260. 匿名 2018/05/04(金) 10:49:08  [通報]

    >>259
    未経験者でもOKって全然OKじゃないよね

    障害の具合によって配慮しますって面接苦手な障害者の事は一切配慮せずに雇わない

    返信

    +15

    -0

  • 261. 匿名 2018/05/04(金) 10:52:17  [通報]

    障害者が行くパソコン教室行かせた
    デザインのイラスト?がしたいと言ってから行かせた
    ワードとエクセルしかさせて貰えなかった
    ワードとエクセルは出来るんだよ。
    時間の無駄
    返信

    +24

    -5

  • 262. 匿名 2018/05/04(金) 10:53:28  [通報]

    >>23
    ないものねだりですね。
    動けて多動でどこに行って目が離せないし暴れられるのも大変ですよ。
    返信

    +43

    -3

  • 263. 匿名 2018/05/04(金) 11:04:43  [通報]

    >>257
    うちは女の子なのに相撲させられた
    毎日、四股を10回やらされた
    うちの子には電子ピアノも自転車もボーリングも用意してもらえなかったのに身体障害者には用意され、うちの子の担任だった人もその子の担任になった。その子の部屋はうちの子の部屋より広い。
    その子の部屋の金魚の世話をうちの子がやらされた
    中学2年の夏、うちの子と同じ学年の教師が亡くなった
    うちの子の担任を取られました
    定年まじかのお爺さん先生が担任になった。
    何でうちの子巻き込む
    返信

    +11

    -16

  • 264. 匿名 2018/05/04(金) 11:06:06  [通報]

    >>262
    暴れたりいなくなったり道路に飛び出したりしないならそりゃ動ける方がいいだろうけど、そうでないなら一概にどっちが楽とか言えないよね。
    それぞれ違った悩みがあるよ。
    返信

    +79

    -1

  • 265. 匿名 2018/05/04(金) 11:13:42  [通報]

    手術のミスで障害を負いました。まだ2歳ですが将来が不安です。
    病院が違っていたら良かったのに、という思いがたまに頭に浮かんできてそれもつらい。
    返信

    +108

    -0

  • 266. 匿名 2018/05/04(金) 11:14:34  [通報]

    >>258

    お子さんの年齢は?普通学級なの?
    返信

    +6

    -0

  • 267. 匿名 2018/05/04(金) 11:22:40  [通報]

    >>199

    いきなりキレないでくれる?
    返信

    +17

    -6

  • 268. 匿名 2018/05/04(金) 11:45:30  [通報]

    精神系の障がいがある男性は将来独身確定しやすい

    親戚、知り合いの精神系の障がいがある成人男性は全員独身なので
    返信

    +29

    -2

  • 269. 匿名 2018/05/04(金) 11:58:51  [通報]

    >>199
    でも、歩ける子は使うななんて言えないな
    返信

    +43

    -0

  • 270. 匿名 2018/05/04(金) 12:02:09  [通報]

    正直もし自分の子供が障害をもっていたら育てる自信も可愛いがる自信もないです

    子供つくらない方がいいのかな、、
    返信

    +22

    -13

  • 271. 匿名 2018/05/04(金) 12:03:32  [通報]

    >>256
    子供の主治医から軽度の発達障害の子は支援もなく、でも健常でもなく、一番生きていくのが大変だと言われました
    返信

    +70

    -1

  • 272. 匿名 2018/05/04(金) 12:12:54  [通報]

    うち、重度知的と自閉なんだけど、文句言ったとき耳塞ぐアレが未だにムカつくw
    いきなり奇声とかね。まー喋れないから…
    返信

    +55

    -2

  • 273. 匿名 2018/05/04(金) 12:18:26  [通報]

    障がい持ちで結婚できない時は仕方ない
    返信

    +13

    -1

  • 274. 匿名 2018/05/04(金) 12:25:00  [通報]

    あのさぁ、真剣に悩んでても励ましあって前向きに前向きに闘ってる人たちのコメントにマイナスつけるバカが必ずいるけど、どういう神経??
    無神経というよりバカだよね。いつか同じ目に遭遇して思い知ると思うよ。
    返信

    +23

    -20

  • 275. 匿名 2018/05/04(金) 12:25:06  [通報]

    >>123
    読んで腹立ちました
    高齢者のモラル、デリカシーの無さ
    あんたも税金で医療費安くなるし、介護だって待ってるんだからって言い返したい!
    123さんのお家だってちゃんと税金納めてるんだから胸張って!
    返信

    +79

    -2

  • 276. 匿名 2018/05/04(金) 12:28:11  [通報]

    ネットで文字だけで調べてるとどうしても
    暗くなっちゃいますよね。

    たまに疲れたら
    インスタとかも検索してみてください。
    明るい親子いっぱいで癒されます。
    大変ななかで表面上だけ明るくしてるのかもしれないけど、なんだか良いエネルギー貰えます。
    返信

    +27

    -1

  • 277. 匿名 2018/05/04(金) 12:29:27  [通報]

    >>267
    訴えてるだけでキレてるわけではないと思いますが…。あなた心が狭いですね。
    返信

    +7

    -6

  • 278. 匿名 2018/05/04(金) 12:33:06  [通報]

    冠婚葬祭が辛い。

    旦那の祖母の葬式、発達障害の子供が暴れると思ったから旦那だけにお願いしたけど勿論駄目で。
    分かるけど…。
    行ったけど案の定…。おまけに親戚はみんな無視だし自分と子供だけ食事も出来ず。
    違う意味で泣けた…。
    返信

    +104

    -1

  • 279. 匿名 2018/05/04(金) 12:37:31  [通報]

    >>276
    そう思う。
    しんどい、大変、辛いと生活してるより、だからこそ楽しみをみつけ、笑顔になれる事をひとつでもする。当事者だからわかる。障がいは不便だけど不幸ではない!

    本当に不便です。どこ行くのも大変。だけどユニバとか並ばす乗れるしラッキーな部分ある、マイナスばかりじゃない。

    毎日本当に大変だけどね…
    返信

    +10

    -7

  • 280. 匿名 2018/05/04(金) 12:41:07  [通報]

    >>278
    義実家に行くと、嚥下に問題ある息子の食事はもちろんない。自分で用意して行くけど「こんなもん食べてるの?ちゃんとご飯食べれなくて可哀想…」と言われた。

    黙れ婆ぁ…
    返信

    +118

    -3

  • 281. 匿名 2018/05/04(金) 12:43:58  [通報]

    何が原因だったんだろうと、自分を責める毎日です。
    お酒もタバコもしてないし、遺伝的なものも心当たりがない。
    そういう運命だったんだろうと、言い聞かせるけど、なかなか受け入れられません。
    返信

    +113

    -0

  • 282. 匿名 2018/05/04(金) 12:55:17  [通報]

    >>274
    あんたもウザいよ。
    ここは励まし合うだけの人が集まるトピじゃないからね。
    冷静な違う意見もあるんだよ。
    どうとるかは人によりけりだけどね。
    返信

    +12

    -9

  • 283. 匿名 2018/05/04(金) 12:56:27  [通報]

    なんか疲れる人がいる
    返信

    +34

    -0

  • 284. 匿名 2018/05/04(金) 12:57:53  [通報]

    旦那の親族の子供たちはみんな健常児で、障害があるのはうちの子だけ
    私の親族は一応障害者はいないけど、変わり者や心を病んでる人が多い
    私側の遺伝子のせいで子供が障害を持って産まれたのではないかと自分を責める日々です
    子供にも旦那にも本当に申し訳ない…
    返信

    +82

    -1

  • 285. 匿名 2018/05/04(金) 13:08:41  [通報]

    子供1人が喘息と重いアレルギーなどで常に咳き込んでる。
    2人目は、中耳炎が頻発で高低差のある場所は行けない。
    3人目は、喘息、嚥下障害

    夫は帰ったら帰らなかったりで、帰っても夜中なので、月曜日から土曜日まで全て一人で子供の世話してる。

    子供が大好きだけど、疲れたなと思う自分もいる
    返信

    +51

    -0

  • 286. 匿名 2018/05/04(金) 13:09:34  [通報]

    >>219
    義両親、7歳の女の子になんてひどい事!!
    腕を縛り付けたり、ましてや口に指を入れるなんてありえない!!
    人間のする事じゃない!!
    それが同居?ふざけんな!!
    おまえらに一緒に暮らす資格なんて無いわ!
    会わせてもらえてるだけ感謝しろ!!
    って言ってやりたい!!
    現実に言えないのが悔しい!
    私は219さんと関係のない人間だけど、同居は断固反対です!!
    返信

    +81

    -4

  • 287. 匿名 2018/05/04(金) 13:43:39  [通報]

    >>30
    今はこの字を使うようになって来ています。
    返信

    +6

    -0

  • 288. 匿名 2018/05/04(金) 13:52:37  [通報]

    >>283
    あんまり深入りしたくないのは、何が地雷か分からないからなんだよね。
    マウンティングもくだらないし。
    返信

    +12

    -0

  • 289. 匿名 2018/05/04(金) 13:56:11  [通報]

    娘に難病の確定診断がおりてから、4ヶ月が経ちました。
    なんで娘が…。
    泣いてばかりの毎日でした。
    「お母さんが、しっかりしないと!」と医療関係者の方々には声をかけられ、無理に自分を奮い立たせようとしていました。
    強くならなきゃ…と。
    そんな中、ある人に
    「変わらないでいいんじゃない?
    そのままでいいと思うよ。」
    「辛い時は立ち止まっていいと思うよ。」
    という言葉をもらえたから、今も立ち止まらずに進めている気がします。
    辛い時は立ち止まってもいいんだ、ってわかったから。

    この世から、完治しない病気がなくなりますように…
    そう願っています。

    返信

    +81

    -1

  • 290. 匿名 2018/05/04(金) 14:01:46  [通報]

    ADHDで知的は健常レベルです。発達検査の結果なので、これで知的に問題ないって言えるの?と思うくらい、学習面も生活面も毎日毎日大変です。見た目でわからないので周囲の理解も得られず、親子で戦いの日々です。
    身体を動かすのが好きなので続けて来たスポーツ少年団も、学年が上がるにつれ情緒面でついて行けなくなり最近辞めました。悲しいGWになってしまいました。
    返信

    +49

    -1

  • 291. 匿名 2018/05/04(金) 14:04:28  [通報]

    >>282
    あなたが来ないで。
    返信

    +5

    -5

  • 292. 匿名 2018/05/04(金) 14:05:34  [通報]

    どの障害や病気が一番大変だとかしんどいとか辛いとか比べられないですよね。

    うちは普段は大人しいけど突然リミッターが外れて手がつけれないほど暴れたりする言葉が無い知的障害あり最重度の自閉症の中1の息子と軽〜中度広汎性発達障がいの次男がいるけど、自分の思い通りにならないと大声で泣いたり暴れたり、何時間でも愚痴愚痴言う次男の方が本当に大変。

    どちらの息子で家庭崩壊の危機が何度もありました。

    病気や障害の特性それぞれ大変さが違うし、本人もご両親もたくさんの苦しみを抱えながら生きてるんだから

    少しでも多く楽しいや嬉しいや幸せだなって思える日々を過ごして行けたらいいですね。
    返信

    +29

    -1

  • 293. 匿名 2018/05/04(金) 14:13:37  [通報]

    >>274
    いつか同じ目にって呪いの言葉?
    罰か何かだと思ってるの?
    障害児の親は何か悪い事したからその罰?
    返信

    +19

    -1

  • 294. 匿名 2018/05/04(金) 14:21:09  [通報]

    マイナスだろうけど、ごめんなさい。
    うちの子は自閉症と軽度知的障害。おそらく旦那側の遺伝。旦那の弟が自閉。兄弟も多いし、それだけだったんなら良かったんだけど、結婚してから旦那の親族に他に2名自閉症と知的障害者がいるのを知った。はっきり言って、結婚前にわかってたら結婚しなかった。性格の悪い自分が時々出てきて、旦那の両親と旦那のことが憎くなる。
    子どもの診察の時も絶対親族に障害者はいるか聞かれて、医師にあ~。って態度とられるから遺伝なんだろうなって思う。
    今さら障害の原因がわかったって、子どもが健常者になるわけじゃないから、旦那を憎んでも仕方ないってわかってるんだけどね。それでも旦那に腹が立ったときには本当に結婚したことを後悔する。
    あと、最近旦那のもう一人の弟の結婚が決まったんだけど、相手の奥さんは親族にうちの子含めて障害者が4人もいるって知ってるのかな。私と同じ思いしなければいいのになって願ってる。
    返信

    +123

    -1

  • 295. 匿名 2018/05/04(金) 14:24:17  [通報]

    兄弟が発達障害です。軽度の知的ですが、だからこそ金遣いがあらく、成年後見を建てられるほどでないので困ります。

    一生面倒をみなければいけないのはわかってる。だから、自分へのお金はほとんど使わず、子供もあきらめて貯金してる。夫には本当に申しわけない。親は、親のあるうちだけだからと色々援助しているけど、私が支援する時になって、急に生活を変えられるとはおもわない。

    将来的には、施設なんてほとんどなくなる。だから結局は兄弟が看ることになる。いまだって、民間の福祉施設は軽度の発達のひとや、他で働かないひとが短期間勤務したり、外国の方が働く施設が多くなっているんだから。

    かくいう私も、障がい者施設や福祉施設の給料じゃ家族のぶんの費用までやっていけないから、公的な福祉関係のところで働いている。介護は今はしていない。みんな、そうなっていく。

    福祉のサービスが、っていうけれど、担い手がいないから、家族がやるか、ボランティアをみつけるしかなくなっていく。
    返信

    +10

    -1

  • 296. 匿名 2018/05/04(金) 14:28:30  [通報]

    >>294
    ダウンも手首などの欠損も遺伝らしいよね
    結婚する前に絶対言うべきだと思う
    返信

    +51

    -2

  • 297. 匿名 2018/05/04(金) 14:30:24  [通報]

    広範性で知的なしの普通級に在籍している中学生ですが、小1から私が付きっきりで学習フォローし続けてきました。現在の成績はほぼ最下位に近い状態です。塾にも通っています。本人も反抗期に差し掛かり、私にフォローされるのを嫌がるようになってきました。成長の証として喜びたいところですが、本人の意思を尊重して勉強をどうすべきか悩んでいます。正直中学生にもなると、難易度も増して私自身もいっぱいいっぱいです。皆さんならどうしますか?

    本人に任せてみる+
    今まで通りフォローを続ける
    返信

    +11

    -9

  • 298. 匿名 2018/05/04(金) 14:31:12  [通報]

    軽度の発達障害(注意欠陥)の5歳になる子がいます。3歳すぎから時計が読めたり4歳で数字や平仮名が読み書きできたりと勉強?に関しては特に心配はないですが人との関わりが他の子とは違ったりマイルールがあります。
    小さかったときは気にならなかったけどお友達も成長してきて少し変わった子と認定されているようです。
    自分のことしか話さなかったり(でも文章がうまく繋がらない。あのねが多くて何が言いたいかわからない)距離感が掴めなくて顔と顔の距離が近かったり、、
    病院の先生には怒ってはいけない。それで鬱になったり自傷行為をしてしまうので。とお話しをされたが約束、物事をすぐ忘れたり、人に嫌なことを言ったり(わざと言う時と素の時がある)自分の思い通りにいかないと怒り出したりするときはどうしたらいいのかと。
    冷静になって話をすると自分が有利になったと思って強気になったり嫌な態度を取るし真剣に話してもその真剣さが伝わらないしもう疲れてしまった。
    まだ薬は試してない。
    分析によると本人の不安によるものが大きいみたい。
    うちの子は頭が少しいいのかグレーな態度をこっちが取るとどこまでだったら大丈夫か試すので白か黒かで物事を教えていかなきゃいけない。だから細かく注意することが多くてかわいそうになる反面、一息もつけずイライラしてどうしようもなくて当たってしまったり、、

    長くなってしまってごめんね。
    もう疲れちゃったよ。
    返信

    +57

    -0

  • 299. 匿名 2018/05/04(金) 14:36:35  [通報]

    私の中の目標!
    90歳まで元気に動けるように頑張る!私が90で子どもが65歳になるから、そうしたら子どもが老人ホームに入れる!それを目標に健康に長生きするぞ!!まずは痩せなきゃ(笑)

    理想はそれまでに子どもが安心して暮らせるホームが見つかるといいな(^_^;)
    返信

    +62

    -2

  • 300. 匿名 2018/05/04(金) 15:00:02  [通報]

    自閉症スペクトラム軽度知的障がいの3歳の息子
    未だ発語なし。会話がしてみたい。夢では可愛い声で饒舌に喋ってるのに。キッズスペースで健常の子と遊んでいると現実を思い知らされる。普通の子に産んであげられなくてごめんね。
    返信

    +30

    -1

  • 301. 匿名 2018/05/04(金) 15:03:12  [通報]

    障害児を育てていると、今までの人間関係ガラっと変わった。
    多動の強い子なので、一緒に遊ぶ子のケガが心配で、長い付き合いの友達も親戚とも会わなくなる。
    本当はケガが心配なんじゃなく(もちろん心配ですが)親の私が劣等感から逃げてるんだ。
    周りの力を借りてなんてよく言うけど、そんなの無理だよ。普通の人だって自分のことで精一杯の世の中なのに。
    返信

    +97

    -1

  • 302. 匿名 2018/05/04(金) 15:18:29  [通報]

    >>300
    発語がでないと言うことは療育通ったり、絵本の読み聞かせしたり、ありとあらゆることをされてないってこと?
    返信

    +2

    -29

  • 303. 匿名 2018/05/04(金) 15:23:15  [通報]

    >>32
    っていうか、学校によるんだと思ってたんだけど、
    奥山トピ見てたら違うのかなあ?と。
    私の息子の小学校は基本普通級に所属の、支援級に出張みたいな感じだったんだけど、奥山の息子さんは丸々普通級だってこと?
    返信

    +11

    -0

  • 304. 匿名 2018/05/04(金) 15:24:04  [通報]

    >>302
    でないもんは出ないんじゃない?
    返信

    +41

    -0

  • 305. 匿名 2018/05/04(金) 15:28:03  [通報]

    >>256
    軽度でも入れるところあるみたいよ。
    田舎になるけど。
    なにの障害かわからないような子が入ってるよ。
    返信

    +6

    -0

  • 306. 匿名 2018/05/04(金) 15:28:42  [通報]

    >>302
    横だけど、それでも出ないよ。ソースはうちの子。ありとあらゆることしても発語がない自閉症者は多いよ。
    返信

    +47

    -0

  • 307. 匿名 2018/05/04(金) 15:28:54  [通報]

    息子が心臓病で7月に3回目の手術です。今までの手術は赤ちゃんの時だったから本人は何もわかっていなかったけど、今回は六年生で、不安や恐怖心を感じる年齢なので本人もずっとドキドキしているみたいでかわいそうです。励ますことしかできません。夏休みはずっと入院です。
    下の妹は軽度の発達障害です。近所の子や周りを見ても、みんな健常者の元気な兄弟ばかりで…正直、なんで家だけ二人とも…って思ったりしてしまう事もあります。
    返信

    +73

    -0

  • 308. 匿名 2018/05/04(金) 15:39:49  [通報]

    >>294
    言ってあげたいよね、
    義弟が言ったかどうか気になるわ。
    返信

    +20

    -0

  • 309. 匿名 2018/05/04(金) 15:42:17  [通報]

    >>269
    うちの子が行ってる病院は、
    入り口近くの平面駐車場はほぼすべて、車椅子マークだよ。
    返信

    +3

    -2

  • 310. 匿名 2018/05/04(金) 15:49:56  [通報]

    ここで義母や実母に責任を問われる的なこと書いてる人は、義母や実母に言い返してほしいわ。
    じゃあどうやったら健常だったんですかね?
    はっきり言ってください。
    医師か、研究員だったんですかね?
    って。
    返信

    +48

    -1

  • 311. 匿名 2018/05/04(金) 15:57:49  [通報]

    第24回全国中学生人権作文コンテストの
    僕と弟、っていうやつ読んでみて。

    返信

    +3

    -3

  • 312. 匿名 2018/05/04(金) 16:20:20  [通報]

    >>237
    うちは3歳で12キロギリギリ、身長は87センチ、
    3歳ジャストで成長ホルモンの分泌検査をして、
    3歳4カ月から成長ホルモンの注射を始めました。
    体が小さいからあまり食べませんが、
    身長は伸びてきて、2週間で89センチになりました。検査をしてみてはどうでしょうか?
    返信

    +13

    -0

  • 313. 匿名 2018/05/04(金) 16:50:56  [通報]

    自閉症の子のお母さん友達に、歯だけはきっちり磨かないと歯医者で地獄、って聞いてから、
    すごく歯磨きをしてる。
    おかげで自閉症の息子は歯医者に行くけど、あまり虫歯がなかったし、軽度で治療が簡単で助かったなあ。
    本当お母さん達のアドバイスはありがたい。
    返信

    +50

    -0

  • 314. 匿名 2018/05/04(金) 17:09:24  [通報]

    毎日何回も癇癪がひどい、大声で泣いて暴れてのたうちまわる。泣き声が頭にきて聞いてるのが辛すぎてイライラするしボコボコに殴りそうになる。この前はあんたなんか生まれて来なければ良かったって怒鳴ってしまった。本当に辛い…
    返信

    +74

    -2

  • 315. 匿名 2018/05/04(金) 17:12:49  [通報]

    >>309
    でも車イスマークって別に車イス使ってる人だけのマークじゃないし。
    返信

    +22

    -0

  • 316. 匿名 2018/05/04(金) 17:19:50  [通報]

    心疾患をお持ちのお子様がいらっしゃる方にお伺いしたいのですが、風邪やインフルの流行期以外はまだ人混みでなければ外出出来るかなと思うのですが、冬場は全く外へ出ませんか?
    前回の冬はまだ低月齢だったので引きこもりでしたが、ある程度大きくなると引きこもりでは可哀想なのかな…と思いますが、感染症のリスクを考えると外に出したくないなと重い…キッズルームなんて論外ですし、みなさんどう過ごされているのか宜しかったら教えてください。
    返信

    +3

    -0

  • 317. 匿名 2018/05/04(金) 17:24:54  [通報]

    姉11歳、妹3歳の双子の姉妹の姉の方がPVL(脳室周囲白質軟化症)の影響で下肢に障害があり歩けません。養育やリハビリのお陰でやっと座れるぐらいにはなりましたが、この先歩けるようになるのか不安でいっぱいです。発達もどうしても妹と比べてしまいます。友達には「私だったら毎日泣いてる」と言われたりしますが、こっちは泣いてる暇はないんだよ!
    返信

    +42

    -0

  • 318. 匿名 2018/05/04(金) 18:07:50  [通報]

    >>224
    そんな感じなの?
    うちトラブル起こすのは休み時間とか散らばる時間なんだけど
    授業中は先生の目もあるから座っていられる
    なんだか支援級に期待しすぎてた
    返信

    +3

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  • 319. 匿名 2018/05/04(金) 18:23:47  [通報]

    >>173
    もう号泣。
    返信

    +8

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  • 320. 匿名 2018/05/04(金) 18:32:43  [通報]

    >>316
    307です。うちは一歳過ぎて色々な予防接種が終わったころから徐々に外出始めました。二歳まではシナジスも打っていたので重症になったことはなかったです。でも冬はインフルエンザが怖いのであまり外出しなかったです。する時はマスク必須で、家族全員必ずインフルエンザの予防接種を打っています。

    幼稚園に行き始めてからが大変でした。免疫がないので、もう毎月風邪やら胃腸炎やらなにかしらかかってて、胃腸炎で入院もしたし、毎日不安でしかたなかったです。でも一年生になる頃には免疫もついて、ほとんどかからなくなり、インフルエンザになった時もタミフルですぐに熱も下がりました。
    集団生活はさけては通れないのでつらいところですよね…。

    乳歯が抜けるころになると歯のことにも気をつけないといけないしほんと心配がつきないですよね…
    長々とすみませんでしたm(__)m
    返信

    +10

    -0

  • 321. 匿名 2018/05/04(金) 19:14:12  [通報]

    てんかんでテグレトールのほか便秘でマグネシウムが出てるんだけど、
    マグネシウムって出してもスッキリしないって、イボ痔検索したら書いてあった。
    たしかにウンコ出してもベッタリしててバナナ状デはない。
    便秘の薬かえてほしい。
    返信

    +6

    -1

  • 322. 匿名 2018/05/04(金) 19:16:11  [通報]

    >>302
    300だけど、勿論絵本も読んでるし療育に2歳から通ってるよ。でも喋らない。喋ってる自閉症スペクトラムの子供も同じクラスにいて、それぞれ出来ない事が違う。言ってる事と物の名前は理解してるんだけどね。難しいよ。
    返信

    +15

    -1

  • 323. 匿名 2018/05/04(金) 19:30:28  [通報]

    >>176
    私も兄が自閉症で、私は障害なしです。
    確かに母親は兄の方ばかりかまってましたね。仕方ありませんが。
    その分私はしっかりして、同年代の子より子供らしくなく早く大人になった感じです
    もう私もさ30後半になり母親もいっぱいいっぱいだったのかと。
    母親も謝ってたよ
    トピズレごめん
    返信

    +36

    -1

  • 324. 匿名 2018/05/04(金) 19:35:23  [通報]

    男の子だけど可愛い顔しての。
    しかし二次成長期移行「あらまぁ…」って顔になると思うと気分がおちる…
    返信

    +18

    -3

  • 325. 匿名 2018/05/04(金) 19:54:41  [通報]

    >>294
    そしたら、子どもさんの結婚は諦めてください
    返信

    +5

    -8

  • 326. 匿名 2018/05/04(金) 20:22:31  [通報]

    みなさんは、いつ病気や障害があると分かったんでしょうか?

    やはり、市などでやってる1歳半検診や3歳検診などで指摘されてですか?

    いま、1歳を育ててますが、全く泣くことがなく、お話【アーとかウー)とかもほぼ言わないんです。
    おとなしいと言えば聞こえはいいのですが、何かおかしいかなって思っています。
    返信

    +41

    -0

  • 327. 匿名 2018/05/04(金) 20:28:13  [通報]

    >>312
    ありがとうございます。
    成長ホルモンは3歳から関係するから今は成長ホルモンが異常なのかは分からないと病院で言われました。

    骨の病気、ホルモン病気、腎臓の病気、染色体の異常、次回はこの病気を聞いてみようと思います。。

    3歳で成長ホルモン注射というのはどんな感じですか??
    返信

    +6

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  • 328. 匿名 2018/05/04(金) 21:08:49  [通報]

    >>316さん
    うちの子も心臓病があります。
    主治医から通常の予防接種の他に、シナジスという予防接種を受けるよう診断を受けました。
    2歳までで、9月から翌年4月まで毎月受けるんですが、これを受けると風邪をひいても重篤化を予防できるとか。
    この注射のお陰もあり、今のところ風邪をひいても長引かず元気に過ごしてます。
    返信

    +6

    -1

  • 329. 匿名 2018/05/04(金) 21:22:36  [通報]

    ダウン症が遺伝というコメントがありましたが、誤った認識なので訂正させて頂きます。
    ダウン症候群は遺伝ではありません。
    正確には殆ど大多数のダウン症は遺伝は無関係、です。
    ダウン症には一番多い標準型、モザイク型、転座型があり、そのうちの転座型だけか遺伝と関係しています。
    ただし転座型はとても少ないです。
    遺伝子検査で何型かはわかり、医師から伝えられているはずです。
    ダウン症は人種関係なく一定の割合で産まれてくる染色体異常で、全ての女性にダウン症児を出産する可能性があります。
    高齢出産に多いと言われますが私は30歳で膿みましたし、20歳や23歳など若いママも沢山いました。
    返信

    +39

    -0

  • 330. 匿名 2018/05/04(金) 21:23:01  [通報]

    >>313
    歯医者は本当に大変です。二人子どもがいますが、下の息子が自閉症で歯医者には苦労してます。上の子のママ友が障害者歯科医院で働いている歯科衛生士さんで、今はそこにお世話になってます。ママ友が働いている時間にお邪魔してます。顔見知りなので息子も少し安心しているようです。しかし、障害者を受け入れてくれる医院は少なくて3ヶ月、6ヶ月待ちなんでザラです。
    返信

    +13

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  • 331. 匿名 2018/05/04(金) 21:44:05  [通報]

    >>327
    成長ホルモンがでているかどうかを検査します。
    うちの病院では検査は5種類あるそうで、
    息子は3回受けました。薬を投与して、採血を数回繰り返します。
    成長ホルモンがでていなかったので、私は安心したよ。
    周りがうるさいから。
    成長ホルモンがでてないと、内蔵脂肪がつきやすかったりするんだって。
    で、今は毎日寝る前に注射をしてます。
    うちは泣かないからだいぶ楽だけど、
    注射を泣くタイプだと大変だろうなと思います。
    でもお薬も高価だし、医療費が安い制度がいつ無くなるか心配だし、骨格が小さいと歯並びとかも気になるし、打っておいた方がいいかな?と思ったよ。
    返信

    +7

    -1

  • 332. 匿名 2018/05/04(金) 21:56:59  [通報]

    >>320さん
    >>328さん

    ご回答ありがとうございます。

    やはり集団生活になると感染してしまいますよね…。
    冬場になると遊びに連れて行ってあげられないのが可哀想で…。
    でも、子供の健康に勝ることはないですよね。
    そして、主治医から保育園等への入園許可が出たら預けるつもりなので色々と不安です。
    お話聞けてよかったです。ありがとうございました。
    お互い心配は尽きないかと思いますが、頑張りましょう。
    返信

    +6

    -0

  • 333. 匿名 2018/05/04(金) 22:13:14  [通報]

    >>326
    おかしいな、おかしいなって思っても私相談行けなかったんだよね…
    何におかしいなと思ったかって言うと、喋らないってことに「???」だった。
    三才検診で保健所の母子教室行けって言われて、しばらく通って福祉センターの親子教室。
    んでそこから療育園に年中から入って、今は支援学校小学部…
    学校楽しそうだけどお先真っ暗(私が)。
    中学部で学校終わりにする家もあるみたいだけど高等部まで卒業させたい。
    ただでさえ自分がしたいこと制限されるのに、中学出て労働なんてツマンナイもん。
    少しでも多く学校生活送らせたい。
    わからないけどさ。

    長い文でごめんなさい。
    返信

    +27

    -1

  • 334. 匿名 2018/05/04(金) 22:25:23  [通報]

    >>331
    具体的に、
    あれを食べてない、これを食べてない!
    これとこれを組み合わせてない!と言われる。
    やってるが食べない。
    カルシウムがたりない!母乳中カルシウムとってた?とさらに追い討ち。
    はい、もちろん。
    寝るのが遅い、起きるのが早い!ってまだ絡んでくる。
    やってます。と言うと、
    すると、睡眠の質が悪い!

    もーうんざり。
    背が低い、って言わなきゃ分からなかったくせに!!
    これ義母に毎回会うたび言われた。
    お兄ちゃんなのに、妹に抜かされちゃうねー、
    かわいそう。
    とか、もううーんざり。
    成長ホルモン出てなかったときホッとしたもん。
    返信

    +9

    -1

  • 335. 匿名 2018/05/04(金) 22:34:03  [通報]

    転勤族のご家族の方いらっしゃいますか?

    一人目が健常児(幼稚園)、二人目が最重度心身障害児(一歳)なのですが、主人が1〜3年毎全国転勤のある仕事をしています。 
    昨年は下の子が入院中だった事もあり異動の話は断ったのですが、この先ずっと同じ場所と言う訳にもいかず。

    まだ幼いうちは家族皆で異動するとしても、将来的に上の子の学校関係が入ってくると単身赴任が望ましいのか、しかしそうなると全介護が必要な下の子を私一人で面倒がみきれるのか不安でなりません。

    主人に転勤のない仕事に転職してもらうしかないのでしょうか?若しくはいざ単身赴任になっても助けて貰えるようにどちらかの地元に戻って両親(子からすると祖父母)の近くに住むのがいいでしょうか?

    皆さんどのような環境で子育てされていますか?





    返信

    +20

    -0

  • 336. 匿名 2018/05/04(金) 22:37:52  [通報]

    >>335
    うちは自閉症長男が4歳3カ月で転職したよ。
    移った先がとても良かったから、結果良かったけど。
    学校生活が始まって、馴染んでいるなら引っ越しはもったいないと思っちゃうよね。
    返信

    +15

    -0

  • 337. 匿名 2018/05/04(金) 22:44:55  [通報]

    >>334
    原因が分かるとホッとする気持ち分かります。
    原因不明だと、なにをどうしたらいいのか分からないので、毎日考えてしまって。

    うちはもうすぐ1歳なのに、体格は5ヶ月くらいの子(細身)くらいなので、小さくていつも周りから同じくらいの年ですか?って聞かれて、1歳になるんですと言えない自分がいます。

    最近は自分で作る離乳食すら、栄養が不足してるのかと不安になって、市販の離乳食(栄養素が書かれてる)ばかりです。

    注射は、保険はきかないんでしょうか?
    自分で子供に打つなんて、本当に大変ですね、尊敬します。
    同じような方に色々と教えて頂けて、心が軽くなりました。
    ありがとうございます。
    返信

    +7

    -0

  • 338. 匿名 2018/05/04(金) 22:47:44  [通報]

    旦那の兄弟や私の兄弟にも知的障害者いないけど
    家の子供だけ知的障害児です。
    知的障害も遺伝関係ない場合もありますか?
    返信

    +3

    -0

  • 339. 匿名 2018/05/04(金) 22:49:02  [通報]

    >>333
    やはり母親のおかしいなはいつも一緒にいるからこそ分かるものなんですね。

    ネットをみては、この病気かなって不安になってしまってます。
    返信

    +6

    -0

  • 340. 匿名 2018/05/04(金) 22:56:50  [通報]

    風呂入った気しねえー。
    体洗って浴槽浸かってるときいきなり思い出したんだろうね、自分がいつも遊ぶおもちゃ。
    びしゃびしゃのまま風呂から出て廊下がびしゃびしゃになった。
    おもっいきりグーパンしたくなる。
    返信

    +24

    -2

  • 341. 匿名 2018/05/04(金) 23:17:24  [通報]

    >>315
    そうそう。
    返信

    +2

    -0

  • 342. 匿名 2018/05/04(金) 23:33:18  [通報]

    >>335
    うちは子供が小学校高学年になるまで転勤断っていました。
    できれば転勤して欲しくなかったけど、なかなかそうもいかず…
    単身赴任で今年で6年目になります。
    どちらの祖父母にも頼らず、なんとか育ててます。
    返信

    +12

    -1

  • 343. 匿名 2018/05/04(金) 23:42:29  [通報]

    特別支援学級の担任をしています。
    誤解されている方がいるようなので、訂正させてください。

    私の学校では、授業中はもちろんのこと、休み時間、給食、掃除など、お子さんを放置することはあり得ません。
    全て自立のための学習の場ですから。
    毎日保護者と相談、連携して、少しでもお子さんが社会に出るために必要な力をつけるために努力しています。

    期待されすぎるのもプレッシャーですが、適当に仕事していると思われるのはとても心外です。
    色々な学級、担任もいると思いますが、私としては日々熱意を持って接しています。

    返信

    +38

    -2

  • 344. 匿名 2018/05/05(土) 00:06:35  [通報]

    >>323さん
    176です。
    私も小さい頃は子供らしくない子供だなーなんて言われて育ってきました。私は323さんみたいなしっかり者ってタイプじゃないですが。

    小さい頃の色々な経験があり、私はやっぱり母親と兄は、人として苦手ですね(p_-)
    親の躾が悪いとかって言われるの、うちの母はすごい嫌がりますが、正直、実際のところ、ある程度はやっぱり家庭での躾って大事だと言うし、、、。一番近くで兄と母を見ていての、妹としての率直な思いは、もっとちゃんと躾をして、我慢することを少しずつでも学ばせるべきだったんじゃないかって思います。
    兄は30にもなるので、もう遅いですが。
    返信

    +5

    -0

  • 345. 匿名 2018/05/05(土) 00:17:33  [通報]

    >>340
    お風呂ね…ゆっくり入れることなんてないよね…
    返信

    +19

    -1

  • 346. 匿名 2018/05/05(土) 00:43:12  [通報]

    男側の家系に障がいがあると躊躇うよね
    返信

    +3

    -4

  • 347. 匿名 2018/05/05(土) 01:14:21  [通報]

    >>337
    自治体や収入によると思います。小児慢性特定疾病治療研究事業による補助か、自治体による小児医療費かを医師が決めるそうです。
    息子は小児医療費助成です。
    本当に高い薬なので助かってます。

    尊敬なんて、、、、ありがとう。
    でも注射針は本当に小さいよ。
    あなたも絶対できるし、やらなきゃなんだよね。


    返信

    +5

    -1

  • 348. 匿名 2018/05/05(土) 01:20:24  [通報]

    なんかね、
    妊婦さんとその母親が実際言ってたんだけど。
    絶対女がいい!男可愛くない!とか言ってるの聞いたり
    食事こぼしたからなぐり殺すとか、
    ニュースになるたび、
    馬鹿野郎!
    五体満足で、普通に生まれて来てくれる、くれた、だけで、
    どんなにありがたいかわかってないやろ!!!
    って勝手に思ってしまう。
    返信

    +48

    -0

  • 349. 匿名 2018/05/05(土) 01:43:32  [通報]

    >>347
    子供を考えたら注射怖いなんていってられないですよね!
    結局、毎日やるのは母親が主ですもんね。

    返信

    +5

    -0

  • 350. 匿名 2018/05/05(土) 04:21:32  [通報]

    就職うまくいかなかったら、地域に就労援助センターとか障害者就業・生活支援センター、職業センターで相談にのってもらえる

    就職前から相談できるし、就職しても定着支援で定期的に会社にきてくれてフォローしてくれる
    安定すれば支援が離れるけど

    仕事斡旋ではなく、どんな職種がいいか働き方全体を一緒に考えてくれるよ
    障害特性は変わらないから、ミスマッチングの仕事で頑張っても意味ないしね

    もちろん、仕事だから現実的な部分で厳しいことも言われるよ
    意外と親がネックで就職うまくいかないパターンもあるみたい
    返信

    +3

    -0

  • 351. 匿名 2018/05/05(土) 09:01:31  [通報]

    もうすぐ2歳になる娘がいます。
    てんかんで発達が遅く、生後半年で手術を受けていたので明らかに定型の子と発達が違うのに、月齢が小さすぎるという理由で一歳のときに市の療育園に通うことを拒否されました。
    相談員の方は、言葉のビルって知ってますか?まずは歩けるようになったり基本的な動作ができないとしゃべれないんですよ!の一点張り。

    近くに同じような境遇の人もおらず、相談や話ができる人が欲しくて親同士の集まりもありませんか?と職員の方に聞きましたが、とにかく月齢が小さいから2、3歳になってからと聞いてもらえませんでした。
    たしかに新生児では無理だと私でも思うのですが、一歳で相談したときそんな感じでした。
    みなさんの自治体は低月齢でも対応していますか?
    そろそろ本気で引っ越しを考えています。
    返信

    +9

    -2

  • 352. 匿名 2018/05/05(土) 12:03:51  [通報]

    市の支援員分かったふりのアホしか居ない。
    うちのところは、とりあえず保健所の母子教室行って(週に1)そのあと、福祉センターの親子教室(週に2)
    そこで、普通の幼稚園、保育園か療育園か願書出して、行き先の園長と面接。
    うちは真っ黒だったから保健所の母子教室から療育園勧められたよ。
    え?そっち?って思ったけどね。
    んで、療育園入れば普通に喋ってる子供がいてびっくり
    返信

    +7

    -6

  • 353. 匿名 2018/05/05(土) 12:31:04  [通報]

    >>340
    わかります!
    小学生になった今でもそんな感じで、半ば諦めてます
    返信

    +7

    -0

  • 354. 匿名 2018/05/05(土) 16:02:22  [通報]

    >>294
    旦那さん、なぜ言わなかったんだろうね
    意図的なら許せないな
    返信

    +23

    -1

  • 355. 匿名 2018/05/05(土) 18:53:16  [通報]

    結婚前に遺伝子検査義務化してほしい
    返信

    +21

    -0

  • 356. 匿名 2018/05/05(土) 19:57:28  [通報]

    そういう人同士で結婚して、子供は作らないパターンも良いのでしょうか?
    返信

    +7

    -0

  • 357. 匿名 2018/05/05(土) 20:11:13  [通報]

    絶対、劣性遺伝しないとかないね
    難しいね
    返信

    +8

    -0

  • 358. 匿名 2018/05/05(土) 21:31:51  [通報]

    >>356
    知的ハンデのある方どうしの結婚なら絶対に子供をつくらないのは不可能な気がします
    返信

    +9

    -0

  • 359. 匿名 2018/05/05(土) 21:49:58  [通報]

    愚痴らせてください。
    現在サポート校に通うアスペルガーの娘がいます。娘と仲良くしてくれているお友達がいるのですが、その子は頭が良いです。将来は薬剤師になるのが夢だそうです。うちの子とこんなに違うのかと嫉妬してしまいます。
    返信

    +22

    -0

  • 360. 匿名 2018/05/05(土) 21:53:12  [通報]

    >>351
    どこに引っ越しても1歳で療育園に通えるところなんてないですよ。療育園って幼稚園年少~ですよ。児童デイなら2歳から入れるところがあると思うけど、1歳ではまず預かってもらえないし、ほとんどの市町村も児童デイの通所受給者証くれないと思うよ。

    焦る気持ちはわかるけど、障害児にしろ健常児にしろ最も大事なのは親子関係だよ。療育もそのベースが絶対に必要。1歳の間は母子関係をしっかり築いた方がいいよ。
    返信

    +19

    -0

  • 361. 匿名 2018/05/05(土) 22:01:59  [通報]

    発達障害グレーの子どもがいます。手帳の取得はギリできるかできないかです。子ども自身は手帳取得はしたくないみたいで、このまま健常者として生きていかせてよいものか悩んでいます
    返信

    +7

    -0

  • 362. 匿名 2018/05/05(土) 22:49:01  [通報]

    後々揉めるから交際時に障がいがあるかどうか告知したほうがいいよね

    もう増やしたくない
    返信

    +15

    -0

  • 363. 匿名 2018/05/06(日) 00:39:28  [通報]

    >>360
    うちの子が行った療育園は2歳児クラスもありましたよ。
    返信

    +4

    -2

  • 364. 匿名 2018/05/06(日) 00:40:45  [通報]

    中学三年になる息子がいます。発達障害です。
    赤ちゃんの頃から「この子は他の子と違う。何かがおかしい。」と思い悩んでいましたが当時は発達障害の言葉も知るか知らないかの時代。5歳までは決められないと医者に言われ様子を見る事に。
    思い悩んで育児ノイローゼになりました。
    いつも他の子と比べていました。
    あの子はこんな事も出来るのに、なんでこの子は出来ないの?何でどうして?って辛かった。粗探しばかりするようで辛かった。

    今は他の人と比べることをやめました。いつの間にか比較しなくなってました。
    と言いつつたまーにうまくいかない時もありますが。
    他人の何気ない言葉がつきささったりもね。

    返信

    +21

    -0

  • 365. 匿名 2018/05/06(日) 20:44:54  [通報]

    >>360
    病院で知り合った人ですが、8ヶ月から市の療育園にOTで通ってる子いましたよ
    個別でPT、OTくらいなら小さい子でもやってくれるとこありますよ
    返信

    +5

    -0

  • 366. 匿名 2018/05/07(月) 03:59:30  [通報]

    ママ友のお子さんの目があわず、発語も三歳になるのに出てこない。最初はいい人っぽかったので、気楽に付き合おうと思ったけど、たいしたことないこでも、メールや電話で聞いて来はじめて、距離をおいてしまった。障害児かもしれない育児に疲れてたのか?
    更に、このトピ読んだら、遺伝とかあると知って、彼女もだったのかと思った。もっとうまく付き合えればよかったのかな?でも、私は限界だったよ。

    ごめんなさい。
    返信

    +7

    -5

  • 367. 匿名 2018/05/07(月) 14:11:37  [通報]

    休みとかどこ連れてってます?
    平日は支援学校ー放デイなので週末くらいは一緒に過ごそうとおもいデイの予定を入れずにいます。
    行くところっていっても、人の居ない公園とか、買い物とかだけど…子供は体動かすの(動いてしまう?)大好きだけど、私が婆なので子供は満足できてないかな、どうだろ
    返信

    +6

    -0

  • 368. 匿名 2018/05/08(火) 10:02:36  [通報]

    咳喘息っぽい。
    確定してないけど、喘鳴はないのに1日中咳してる。
    吸入してり薬飲んだり、もう何ヶ月もしてる。
    返信

    +2

    -1

  • 369. 匿名 2018/05/12(土) 03:17:59  [通報]

    >>359
    その子があなたのお嬢さんと仲良くしてくれていること自体は、良い事なんですよね?
    お嬢さんと無関係の子とか意地悪な子ならともかく、関わりを持ってくれる優しい子に嫉妬するのはもったいない気がします。
    優しくて頭の良い子だからこそ、お嬢さんを気にかけて仲良くしてくれているという風に考えてはどうでしょうか。
    返信

    +10

    -0

  • 370. 匿名 2018/05/12(土) 12:11:41  [通報]

    発達障害グレーゾーンです。
    家の前でギャン泣き…近所迷惑にならない様に家の近くぐるっと回って帰ってきてもダメ。諭しても1回スイッチが入るとなかなか、聞けなくて。どうしようか考えてたら家の前の人が出てきて「うるっせーな」…もう私も泣きながらまた近所回りました。辛い。
    返信

    +7

    -0

  • 371. 匿名 2018/05/13(日) 18:34:03  [通報]

    小学3年生の息子と難病で肢体不自由の小学1年生の娘がいます。息子が年少さんの時、下の娘の病気は分かっておらず、首や腰は座ってたものの、それ以上の発達は止まり発語なども全くなく病院でも経過観察でした。お兄ちゃんの幼稚園の行事や保護者会、公園などでもいつも抱っこ。同い年のお子さんをもつ保護者の方に『大人しくていいね~うちは自分で歩きたがるよ~』などと、普通だったら何でもない会話が私には辛く、なかなか親しく出来ませんでした。幼稚園以外で遊ぶ仲の良い友達が出来ず、息子に申し訳ないと思いながらも、私は挨拶程度の静かな保護者になり、仲のいい保護者はまったくいないです。娘は2才で確定診断はされスッキリしたものの、まさか自分の娘がとショックで、保護者同士の関係は変わらないままでした。正直、今までの私のイメージもあると思うと付き合い方も解らないです。その反面、娘の通う療育や学校での保護者の方とはランチに行ったりと仲良くさせてもらってます。

    そして今年、3年生の息子の希望で野球に入りました。娘の事はもう受け入れていますが、息子の学校の保護者の付き合いが出来ていなかったので正直気が引けましたし、どう付き合っていけば良いのか分かりません。笑顔や挨拶はもちろんですが、どんな事に気を付けたら良いでしょう。娘の学校の保護者の方の様に親しく話すにはどうしたらいいんだろう。
    長文でごめんなさい。
    返信

    +6

    -0

  • 372. 匿名 2018/05/16(水) 04:06:09  [通報]

    >>364
    うち高1だけど、5歳で診断でたけど、
    周りは3歳ぐらいででてたよ、、
    重度の子ほど早いでしょ。
    お子さんはわかりづらいレベルだったんじゃないかな。5歳未満では。
    返信

    +1

    -0

  • 373. 匿名 2018/05/16(水) 04:15:02  [通報]

    >>370
    何歳なのかな?お子さん。
    ご近所さんには申し訳ないけど、
    不快度はお互い様ってことだと思うわ。
    返信

    +0

    -0

  • 374. 匿名 2018/05/16(水) 04:18:07  [通報]

    >>365
    うちの地域は1歳からだよ。
    返信

    +0

    -0

  • 375. 匿名 2018/05/16(水) 12:09:17  [通報]

    >>371

    すごく分かります!
    普通学級の兄妹児の保護者の方との付き合い方難しいですよね。
    うちはまだ下が0歳で連れ出す機会も少ないんだけど、下の子は?と聞かれると返答に困ります。
    重度で意思疎通出来ない寝たきり状態なので。

    一人目の園ママ友にはさらっと最低限だけ伝えて、別話題にしちゃうんだけど、やはり前より自分自身が壁を作ってしまって距離を置くようになってしまいました、、、
    返信

    +3

    -0

  • 376. 匿名 2018/05/17(木) 12:22:55  [通報]

    >>375
    返信ありがとうございます。
    壁を作ってしまう気持ち痛いほどよく解ります。勝手に距離を置いて自業自得なんですが...せっかくランチに誘われても、娘は車椅子だし吸引もあるし普通の食事は出来ないし...で断ってしまった事もありました。

    お子さんの介護大変だと思いますが、お母さんの身体もお大事にしてくださいね。体調を崩されるお母さん結構いますから、息抜き、周りのサポートしっかり受けて下さいね。
    返信

    +5

    -0

  • 377. 匿名 2018/05/20(日) 09:24:32  [通報]

    <<373
    あの日以来、家の近くまで来たら静かにするんだよーって言い聞かせてます!まだ帰りたくない!とか言う日はチャリで回って熱帯魚を近くで飼ってる方がいるのでそこ寄ったりの日々です(笑)毎日、試行錯誤です(笑)
    返信

    +4

    -0

  • 378. 匿名 2018/05/21(月) 18:23:07  [通報]

    自分で生んだ子ではあるけれど、心が折れそうになる。
    知的障害があるから話が噛み合わないのはしょうがないけどイライラする。
    癇癪や聞くに耐えない暴言に切れそうになる。
    ほとんどの時間で、可愛くない。
    憎まないようにすることで精一杯。
    母親失格です。
    面倒を見ないといけないという義務感で生活している。
    ゆっくりですけど成長しますと言われたが、成長しても問題は減るわけではなく、ひとつ解消すればひとつ発生し、成長も年齢的にそろそろ止まりそう。
    ここで発達が止まっても困るんだが。
    楽になる日なんて来るのか。
    愚痴ですみません。
    返信

    +6

    -1

  • 379. 匿名 2018/05/22(火) 14:42:03  [通報]

    吸引も手早くなりました
    声が聞きたかったよ

    同じ人いますか?
    返信

    +4

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