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自分の子どもが遺伝性の病気になったら

58コメント2018/04/14(土) 00:23

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  • 1. 匿名 2018/04/13(金) 13:38:37 

    この間遺伝性の珍しい病気で
    あることが発覚し闘病しています。
    自分自身、ショックなどは
    感じておらず前向きに頑張るしか
    ないかなと思っていますが
    私の母はかなり責任を感じているようです。
    母や父のせいではないよと
    声はかけているのですが、
    やはり気にしているようです。
    このような時どうすれば少しでも
    母に気にせず生活してもらえるでしょうか。
    自分自身子どもがいないので
    お子さんがいるみなさんの意見を
    聞かせて欲しいです。
    返信

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  • 2. 匿名 2018/04/13(金) 13:39:18  [通報]

    自分の子どもが遺伝性の病気になったら
    返信

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  • 3. 匿名 2018/04/13(金) 13:40:10  [通報]

    主さんもご両親も優しいな!
    自然体でいてくれたらお母様も安心するんじゃないかな
    辛い時は辛いって言っていいと思う!
    返信

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  • 4. 匿名 2018/04/13(金) 13:40:17  [通報]

    母親なら自分を責めちゃうよね……。
    返信

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  • 5. 匿名 2018/04/13(金) 13:40:43  [通報]

    両親はその遺伝性の病気が発症してるのですか?
    返信

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  • 6. 匿名 2018/04/13(金) 13:41:37  [通報]

    自分が大変なのにご両親を心配するなんて素敵な方だね。
    それだけ良い環境で育ててもらったんだね。
    私はまだ子供が小さいけどニコニコ笑ってくれているだけで嬉しいと思います。
    主さんは悩まず笑顔でいてくださいね。そして良くなりますように
    返信

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  • 7. 匿名 2018/04/13(金) 13:42:00  [通報]

    元気に明るく過ごせばいいと思う!

    主さん含め、ご家族のみなさんもがんばってほしいです
    返信

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  • 8. 匿名 2018/04/13(金) 13:43:33  [通報]

    アレルギー体質が遺伝してる。
    子供、花粉症も幼稚園から酷くて
    エピペン持たなきゃいけなくなった。

    どうしようも無い事だけど申し訳なく感じる。
    返信

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  • 9. 匿名 2018/04/13(金) 13:44:29  [通報]

    発症しないだけで気づかない場合もあるんだよね。
    返信

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  • 10. 匿名 2018/04/13(金) 13:45:13  [通報]

    私も同じ状況です。

    母に謝られたけど
    薬を使えばどうにかなる病気なので
    大丈夫だよって言ったら
    少し安心したみたい。

    だって言っても仕方ないよね。
    もう生まれてきたんだし。

    それに世の中
    みんな何かしらあるよ。
    辛いのは自分だけじゃない。
    返信

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  • 11. 匿名 2018/04/13(金) 13:45:14  [通報]

    どうにかなることをやらずに責任を感じるなら分かるけど
    時間を戻してもどうにもならないことで負い目を感じるのはよろしくない。
    返信

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  • 12. 匿名 2018/04/13(金) 13:45:40  [通報]

    子供が遺伝子系の病気になると親は辛いよね。自分を責めちゃいます。
    健康な体でお母さんと他人なら病気でもお母さんと家族でいられる方がいい。と言われた時は申し訳ないと思う反面嬉しかったな。
    返信

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  • 13. 匿名 2018/04/13(金) 13:45:43  [通報]

    時間の流れに任せるしかないのでは?
    親自身に明らかな責任はなくても、子供の病気・怪我に関しては
    自責の念にとらわれてしまうのが親でもあるから様子を見るしかないのでは

    主さんの担当の先生から親に説明してもらうもの一つの方法よ
    主さんもお大事にね
    返信

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  • 14. 匿名 2018/04/13(金) 13:45:45  [通報]

    親のショックや申し訳ないく思う気持ちはどうしようもない
    いつも通りにしてるのが一番かも
    無理に明るくされたり、気を遣われたりするとかえって落ち込むような気もするし…
    返信

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  • 15. 匿名 2018/04/13(金) 13:45:55  [通報]

    病気でも健康でも、親は一生、子が気がかりで自分を責めたり悔やんだりするものと思って、普通に生活してればいい。
    返信

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  • 16. 匿名 2018/04/13(金) 13:46:53  [通報]

    遺伝性の病気になったけど
    親は責任感感じる必要はないかなあと思ってる
    自分が前向きに考えておくしかないよね

    親からの「病気のためにあれはダメ」「これはダメ」みたいな束縛があって、ちょっと親との距離感が難しくなった時があったから話し合うか適度に距離を置きつつ病状報告するしかないと思ってる
    返信

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  • 17. 匿名 2018/04/13(金) 13:47:39  [通報]

    どうしようもないから受け入れる
    返信

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  • 18. 匿名 2018/04/13(金) 13:49:00  [通報]

    主さんは優しいね。お母さんの気持ちわかる。子供にお母さんは悪くないって言われると余計に泣けてくるんだよね。
    こんなに優しい子がなんで、って。
    まだ病気がわかったばかりなら時間が必要かも。

    時間が解決してくれると思います。
    返信

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  • 19. 匿名 2018/04/13(金) 13:50:29  [通報]

    私も父からの遺伝でレックリングハウゼンと言う国の難病指定されている病気です
    父も同じ病気です

    その皮膚疾患のおぞましい風貌から10代の時に「なぜ産んだんだと」と言ってしまい
    とても後悔しています

    なるべく明るくいるようにつとめています
    返信

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  • 20. 匿名 2018/04/13(金) 13:52:21  [通報]

    >>12
    かわいいお子さんですね…こんな子供欲しい…
    返信

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  • 21. 匿名 2018/04/13(金) 13:55:59  [通報]

    遺伝性の病気だけじゃないよ。
    子どもに何かあったとき、どんな時でも
    「私の責任」って思っちゃうものだよお母さんて。

    子どもが、病気でも、ケガでも、精神疾患でも、
    ご飯食べ過ぎても食べなくても
    友達がうまく作れなくても足が遅くても何でもかんでも!
    「私がちゃんと産んであげなかったから、妊娠中に栄養取らなかったから、
     ごめんね。ごめんね。」
    って思うものなんだなあと
    自分が子どもを産んで知りました。

    もし私だったら子どもが無理して笑ってると思うのが一番つらいので
    本音を隠さないで欲しいです。
    「とりあえず前向きに頑張ってみるね。
     辛い時はぶっちゃけ辛いわと言うからその時はよろしくね!」
    と言って欲しい。

    そして「お母さんの○○(お母さんの好きな料理)を食べると
    元気になるから作って」と言ってくれたらもっと嬉しいな。
    返信

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  • 22. 匿名 2018/04/13(金) 13:56:21  [通報]

    >>19
    なぜ産んだんだと言ってしまったのは当然だと思いますよ
    遺伝するって知ってて産んだならなおさら
    返信

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  • 23. 匿名 2018/04/13(金) 14:03:36  [通報]

    そんなこと気にしてたら高齢出産だの高齢での不妊症治療なんてできやしないじゃない
    返信

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  • 24. 匿名 2018/04/13(金) 14:07:20  [通報]

    主さん優しいかたですね。
    私も子どもに遺伝してほしくない事が隔世遺伝してしまって、自分のせいだと苦しいです。代わってあげたいと毎日思ってるし、亡くなった父やご先祖様にもお願いしてます。
    主さんのように前向きに生きてほしい。
    周りの人たちにも恵まれてほしい。
    返信

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  • 25. 匿名 2018/04/13(金) 14:08:43  [通報]

    祖母も母も脊髄小脳変性症という難病指定されている病気です。
    昔沢尻エリカがドラマで演じていた病気で遺伝性があるので心配です。
    私は三姉妹ですが誰かが遺伝して発症するかもしれないし、私達の子供が発症するかもしれない。
    最近息子を出産したのでこの子が発症しない事を祈ります。
    返信

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  • 26. 匿名 2018/04/13(金) 14:12:26  [通報]

    私も甲状腺疾患持ちでちゃんと投薬してたけど子供には遺伝しちゃって生まれた時から薬を飲んでる
    幸いちゃんと薬を飲んでればコントロールできる病気だけど、子供には申し訳ない気持ちでいっぱい
    返信

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  • 27. 匿名 2018/04/13(金) 14:12:29  [通報]

    重篤な病であるほど親は自分を責めると思う。

    でもね、免疫系が強い弱いとか、癌家系とか、メンタルが良くない家系とか…全ては遺伝。産まれてくる以上は全てを受け継いで産まれてきてるから。

    でもそうまで割り切れるまでなかなかならないかなぁ…。私も難病持ちです。
    返信

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  • 28. 匿名 2018/04/13(金) 14:18:01  [通報]

    私は母から「従兄弟との結婚は絶対にしてはダメ」と言われていました。祖父母がいとこ同士で結婚して、産まれた子供全員(母の兄弟)に、目や骨や腎臓など、障害が出たので。年の近い従兄弟がいたので心配したんだろうけど、子供にそんな事言う母がちょっと気持ち悪かったし、そんなの、どんな健康な男女の組み合わせだって、子供に障害が出るかなんて分からないし…と思ってた(今は調べること出来るけど)。
    産まれてから障害が分かったなら、かわいそうと思うし親は悔やむだろうけど、その病気の辛さを上回るくらい、その子が幸せを感じられるように、みんなで愛せばいい。
    返信

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  • 29. 匿名 2018/04/13(金) 14:19:50  [通報]

    母親ってホントに自分を責めてしまうんだよね(><)明るく前向きに受け止めてる様子が伝われば安心してくれると思う。
    もちろん無理して笑ったフリばかりとかは自分にも精神衛生上良くないからそうじゃない表現力を身につける。というか身に付いた!

    プラス言葉で伝えることも大事かな。
    自分はこの病気のおかげで乗り越える力や優しさが身に付いたからむしろ感謝してるよ?と。だからお母さんが気にしてるのを見ると逆に辛くなるんだよ(><)ありがとうね!と言ったよ。母の肩の荷が少し降りた様に感じて嬉しかったよ。参考までに^^*
    返信

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  • 30. 匿名 2018/04/13(金) 14:32:02  [通報]

    >>1
    ALSですか?
    難しい病気があまりにも多い。
    しかしゆっくり医療も進んでいます。
    いつか病気で苦しむ人たちや家族が救われる日がきますよーに。
    返信

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  • 31. 匿名 2018/04/13(金) 14:35:26  [通報]

    >>19
    私の娘も同じ病気です。
    私や旦那、息子、両方の家系に同じ病気の人は居なくて、突然変異型だと。
    今、娘は小学生でほとんど症状はありませんが、いつか遺伝する病気だと教えなければなりません。娘は小さい子どもが好きで、大きくなったらママになる!と言い、今日も新一年生が来るからと張り切って学校に行きました。
    いつか娘が、自分の子どもを産むか諦めるか悩み苦しむ時が来るのだと思います…。
    でも、健康でも生きていれば悩む事は多いのだからと、私も娘を明るく強い子に育てたいと思います。

    いつか遺伝病が治る、恐ろしくないと言える未来が来るように願っています。

    返信

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  • 32. 匿名 2018/04/13(金) 14:40:25  [通報]

    私は遺伝した子供の立場ですが、気にしてくれる親で羨ましいです。私の親は比較的症状が軽いので普通に生活できてますが私は症状が重くて生き地獄。それでも親は自分の体調の辛さを主張してくるので私気持ちの落とし所がほしいです。
    返信

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  • 33. 匿名 2018/04/13(金) 14:46:34  [通報]

    >>28
    まあ、実際当てはめると気持ち悪いと思ってしまうだろうけど、血が濃いほどある種の障害は遺伝しやすくなるので、いとこ婚は避けて欲しいと思う親心は当然かと
    返信

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  • 34. 匿名 2018/04/13(金) 14:49:52  [通報]

    お母さんが笑っていてくれた方がわたしも嬉しいし気が楽になるよ、って事を言われたらわたしも負けてらんない!って笑顔でいるようにするかな

    なんて想像した
    返信

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  • 35. 匿名 2018/04/13(金) 14:57:12  [通報]

    母親の立場では、申し訳ない気持ちになってしまうよね。子供を愛してるから。だから、子供が辛いときがあったら、遠慮なく話して欲しいです。できる限りのことをしてたあげようと決めています。
    返信

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  • 36. 匿名 2018/04/13(金) 14:57:33  [通報]

    >>28田舎のおばあちゃん世代だといとこ婚は結構あったよ
    母の兄弟とかいとこ婚結構居る
    みんな村の中で結婚してたって感じ

    かくいうウチも母の家から父の家に嫁いだのは三代目だって言うから驚き
    血が濃いと逆に優秀になったりもあるかもよ
    親族は障害とか遺伝病とかは無く、逆に優秀かも
    返信

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  • 37. 匿名 2018/04/13(金) 15:17:40  [通報]

    昔の人はそんな遺伝性の難病とか
    知らないから生んでしまうのは
    仕方ないけども、
    子供に遺伝するかもしれないと
    分かってるなら子供を産まない選択が
    これからはあってもいいと思う。

    うちの子供には遺伝しなかったけども
    子供産む時にそのリスクがある事を
    きちんと話すつもり。
    返信

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  • 38. 匿名 2018/04/13(金) 15:33:02  [通報]

    子どもが学校の心臓検診で引っかかり、遺伝性の不整脈である事を知った。そこで、私からの遺伝だった事が分かった。私は心疾患あるなんて自分で思ってなかったけど、今後また子どもの子どもにも遺伝していくのかと思うと本当に辛いし申し訳ないと思ってしまう。今は致死的不正脈を防ぐために薬をや飲んでいます。
    返信

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  • 39. 匿名 2018/04/13(金) 15:46:10  [通報]

    >>1
    大人になって発覚したんですか?
    それとも産まれながら?

    難病にも色々ありますよね。
    介護がないと生活できない病気から見た目にはわからない病気など。
    私は身内に介護がないと生きていけない子がいます。
    誰も悪くないけどなぜ神様はこんなにも酷な事をするのか考えてもわかりません。
    返信

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  • 40. 匿名 2018/04/13(金) 15:50:35  [通報]

    31さん
    私の子供も同じ病気で、今8か月になりました
    うちも突然変異で、今までこの病気のことも知りませんでした
    見た目に出る病気故、この子にとってどう育てて、また教えていくのがいいのか、毎日毎日考えています
    申し訳無い気持ちと、でも子供の笑顔に励まされ、なんとか毎日を送っています
    返信

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  • 41. 匿名 2018/04/13(金) 15:55:07  [通報]

    うちは男の子に色弱が遺伝してました。
    私は3姉妹なので誰も色弱なんて出なかったけど
    3姉妹の子供達の男子がみんな色弱でした
    色弱って女の子には出にくいから全然気がつかなかったけど、母方の祖父と叔父が色弱でした
    今は学校でも色弱検査しないから気がつかないままの人もいると思う。

    うちの子は抹茶オレとミルクティーを色で判別できないです
    あと、焼肉の焼け具合もよくわからないそうです

    やっぱり親として申し訳ない気持ちになりますが
    祖父は体が弱くて戦争に行けなかったと聞いていて
    もしかしたら目のせい(おかげ?)かなと思い、
    息子にはそう伝えてます。
    返信

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  • 42. 匿名 2018/04/13(金) 16:17:04  [通報]

    >>41
    うちの息子もです
    私がキャリアだったようです
    桜や新緑の色の美しさクリスマスツリーの鮮やかさなどをこの子は感じられてないんだと思うと、申し訳なくてバレないようこっそり泣いています
    色の区別がつかないだけだけど、なれない職業があるのは事実
    色覚異常に負けないくらい強い男に育ってほしいです
    そのために私も強くならなければ
    返信

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  • 43. 匿名 2018/04/13(金) 16:22:57  [通報]

    遺伝とは違うけど、弟が癌で20代で亡くなったときは母親はずっと自分を責めてたなぁ。多分今でも思ってると思う。父親はそうでもないから、やっぱり自分の体から我が子を産んだ母親って父親とは違うんだなーと思った。2人の遺伝子なのにね
    返信

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  • 44. 匿名 2018/04/13(金) 16:26:10  [通報]

    >>42
    わたしの友達、色弱だけど焼き鳥屋さんの店長さんしてるよ!はじめは焼け具合が判断出来ずに苦労したらしいけど、他の感覚(音とか匂い?)で分かるようになったって!色弱な分、他の感覚が発達したのかもって!だから大丈夫だよ!!
    返信

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  • 45. 匿名 2018/04/13(金) 16:57:21  [通報]

    >>25
    私もほぼ同じ状況です。ただ、私は社会人になってすぐに遺伝子検査を受けました。
    発病するなら絶対に結婚しない。動けるうちに少しでも稼がないといけない。と思っていたからです。

    ご存知かと思いますが、母親が発病している場合、その子供に遺伝する確率は50%。当然あなたが発病すれば、あなたの息子さんも50%の確率で発病します。

    遺伝子の病気だと分かっているのに検査も受けないで子供を生んで、それで遺伝しないか心配とか、同じ状況の人間としてすごく無責任に感じます。
    返信

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  • 46. 匿名 2018/04/13(金) 17:08:33  [通報]

    >>40
    31です。うちは就学までは大学病院に検査入院をしたり、療育に通ったり忙しかったです。
    一応身体的にも知能的にも問題がなかったので大学病院への通院は幼稚園に入るときに卒業、少し発声に難ありで毎週療育に通いましたが、それも改善して小1で卒業です。
    今は異常や気になるところがあれば受診して、という状態ですが、やはりいつも不安です。

    生後4ヶ月で診断された時、大学病院の先生からは「医療は少しずつですが前に進みますから悲観しないで」、「困難を乗り越えられる心の強い子に育ててください」と言われました。
    大学病院に検査入院したり、療育に通っている間もっと重篤な病気の子どもさんや親御さんをたくさん見ました。そして悲観してばかりではいけない、頑張らなければと悟りました。

    最近奥山佳恵さんのブログが炎上していますが、私は娘に出来ることは何でもしたいし、必要な治療や療育はいつでもうけさせて、まわりの人の話も真摯に聞く耳をいつも持っていようと思います。
    辛いこと不安なことすごく多いですが、気持ち痛いほどわかりますよ!私も娘の笑顔と成長が一番の支えです。健康に生んであげられなかったぶん、心は健康に育てたいです。

    返信

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  • 47. 匿名 2018/04/13(金) 17:52:28  [通報]

    何にもないパーフェクトベビーなんて存在しないから!
    みんな何かしらを抱えて産まれてくるよ。
    病気の子が生まれてきたら困るなーと思っている人は
    自分のことを思い返してみて欲しい。
    アレルギーがひどい、
    精神的に落ち込みやすい、
    コミュ障、
    運動神経が悪い、
    顔が悪い、
    とか数えきれないほど色々色々あるはず!
    人間はそれぞれ色んな問題と、
    いろんな方法で前向きに付き合っていくしかないんだと思います。

    返信

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  • 48. 匿名 2018/04/13(金) 18:05:22  [通報]

    31さん
    40です
    ありがとうございます
    実体験を教えて頂き、参考になります
    私も娘です。
    綺麗な体に産んであげらず申し訳なく、アザが増えて行くのを見るのが辛いですが
    、医学の進歩を信じて娘のためにできることを頑張ります
    返信

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  • 49. 匿名 2018/04/13(金) 18:15:02  [通報]

    >>31
    >>40
    私の息子もレックの疑いで通院中です。
    私、主人、両家の誰もキャリアはおらず、突然変異のようです。
    50%の確率で遺伝するそうなので、息子が将来、結婚したい相手ができたとして、相手のご両親から反対されたり、病気を理由に結婚が破談になったりしたらと考えると、申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
    返信

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  • 50. 匿名 2018/04/13(金) 18:15:27  [通報]

    私の兄が副腎白質ジストロフィーという難病でした
    遺伝因子が私にもあるようで25パーの確率で発症します
    たまたま不妊だったのもありますが、色々考えた結果子供を持つことは諦めました
    でも両親を責めたことはないですよ、私を産んでくれたんですから
    孫は見せてあげられないけど
    返信

    +1

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  • 51. 匿名 2018/04/13(金) 18:29:49  [通報]

    統合失調症や、てんかん、または躁鬱病などの精神障害だったら子ども作りますか?

    作らない プラス
    作る   マイナス
    返信

    +14

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  • 52. 匿名 2018/04/13(金) 19:27:53  [通報]

    >>44
    42です
    コメントありがとうございます(*^^*)
    焼き鳥屋さんの店長さんをされてる方もいるんですね
    息子に色覚異常のことは話してるんですが、たまにコックさんになりたいって気まぐれに言う時もあって複雑な心境でした
    でも大丈夫!って信じて私も前向きに頑張っていきます(*^^*)
    返信

    +0

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  • 53. 匿名 2018/04/13(金) 20:00:58  [通報]

    私は遺伝性のシャルコマリートゥース病と
    いう難病指定の病気です。

    治らない病気なので子供には遺伝してなかったらと
    思います。
    返信

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  • 54. 匿名 2018/04/13(金) 20:19:57  [通報]

    最近、母が小脳変成症という遺伝性の病気が発症しました。親戚中探しても、この病気の人居ないから、発症率は低いのかな?そして、息子が自閉スペクトラムと言う事が分かりました。発達障害も遺伝の可能性があるらしい。夫側の家が変わっているけど頭の良い人達が多い。だから、多分、夫側の遺伝っぽい。いずれにしろ、遺伝は何処に潜んでいるかなんて分からないから、誰の責任でもないさ。
    返信

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  • 55. 匿名 2018/04/13(金) 20:23:48  [通報]

    遺伝性の病気って案外沢山あるけど、遺伝性の病気に一番最初になった人が必ずどこかにいるはずだけど、って事は、遺伝性の病気って遺伝じゃなくてもなる事があるって事なのかな!?なんだか不思議に思って…
    返信

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  • 56. 匿名 2018/04/13(金) 20:27:03  [通報]

    子供が二人いますが、二人とも同じ先天的な病気であることがつい最近わかり、おそらく私の家系からきたものだと思います。
    出産して子供が大きくなるまで、その病気のことは全く知りませんでした。
    もし、遺伝性の病気だと知っていたら子供は諦めていたかもしれません。自分の、子供が欲しい!という思いのために、子供につらい運命を背負わせるわけにはいかないですから…。
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  • 57. 匿名 2018/04/13(金) 20:37:40  [通報]

    トピ主です。
    皆様コメントありがとう
    ございます。私は遺伝性の
    自己免疫症候群の病気で
    両親も発症しておらず
    突然変異ではないかと
    医師には言われました。
    これからは、
    両親にできるだけ笑顔で
    病気でも幸せに生きられているよと
    胸を張って言えるように
    頑張って自分なりに病気と
    付き合っていけたらと思います。
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  • 58. 匿名 2018/04/14(土) 00:23:42  [通報]

    私自身も突然変異型のレックリングハウゼン病です。
    アラサーですが、本当に辛い事ばかりでした。
    小学生の頃からカフェオレ斑を馬鹿にされまくりた。気持ちが悪いと何度も言われました。
    成長すると神経線維腫という腫瘍が出来る子もいます。
    早く治療法が見つかって欲しいです(>_<)

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