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1. 匿名 2018/03/02(金) 13:26:50
20歳の女性が母親に付き添われ診察室にやってきました。
伸び放題の髪の毛と爪。
少しの刺激でも体中に痛みが広がるため、髪や爪さえ切れなかったのです。
少しの刺激でも体中に痛みが広がるため、髪や爪さえ切れなかったのです。
体はあかだらけで臭いもひどく、それは痛みで入浴できないからでした。
自分の体重さえ痛みにつながり、ほぼ寝たきりの生活でした
爪は全身麻酔をして手術室で切りました。
他にも痛みから開放されたくて線路に足を投げ出した人も。+223
-4
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3. 匿名 2018/03/02(金) 13:29:22
怖いね...
爪や髪の毛さえもってつらすぎる+584
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4. 匿名 2018/03/02(金) 13:29:28
大変な病気なんだね
早く治療法が見つかって欲しい+475
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5. 匿名 2018/03/02(金) 13:30:36
本当に国内に200万人もいる?100人ちょっとに1人の割合だけど+308
-3
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6. 匿名 2018/03/02(金) 13:30:48
地獄すぎる。
生きてる以上伸びるのを
止めることはできないからね…+366
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7. 匿名 2018/03/02(金) 13:31:08
>>2
なんでそう受け取るのかな?+174
-4
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8. 匿名 2018/03/02(金) 13:31:47
結婚して赤ちゃんいて幸せなはずなのに、
これで自殺した女子アナいたよね。
防ぐ方法や治す方法が見つかって欲しい。+389
-6
-
9. 匿名 2018/03/02(金) 13:32:02
普通の生活が送れないなんて辛いな+198
-3
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10. 匿名 2018/03/02(金) 13:32:24
>>2
性格悪+96
-5
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11. 匿名 2018/03/02(金) 13:32:40
レディー・ガガからあふれるYosiki魂+9
-77
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12. 匿名 2018/03/02(金) 13:33:02
え、ガガそんな大変な状態なの?
治療法ないのかな?+226
-3
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13. 匿名 2018/03/02(金) 13:33:19
あれ?ガガこんな顔だったっけ+11
-12
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14. 匿名 2018/03/02(金) 13:34:48
風が吹いてる日とか外も歩けないよね…+178
-4
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15. 匿名 2018/03/02(金) 13:35:43
この病気が原因で自殺した女性アナがいましたね。治療法がはやく見つかるといいですね+253
-5
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16. 匿名 2018/03/02(金) 13:35:57
女子アナでも出産後発症して自殺した人がいたよね
早く治療法が見つかりますように+239
-6
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17. 匿名 2018/03/02(金) 13:37:00
痛風のひともそういう+5
-25
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18. 匿名 2018/03/02(金) 13:37:29
生き地獄 死に救いを見出す苦しみだろうね
早く治療法見つかってほしい+202
-4
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19. 匿名 2018/03/02(金) 13:38:56
>>2
最低+48
-6
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20. 匿名 2018/03/02(金) 13:39:43
全麻で切るしかない+24
-3
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21. 匿名 2018/03/02(金) 13:40:57
>>5
軽度の人が多いんだと思う
私も同じ病気だけどぜんぜん日常生活問題ない
疲れてると背中とか痛む程度
+251
-2
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22. 匿名 2018/03/02(金) 13:41:35
同じ病気でも痛みの差があるのかー
ガガそんな痛そうにみえない
+150
-6
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23. 匿名 2018/03/02(金) 13:42:40
治療費ただ?+3
-36
-
24. 匿名 2018/03/02(金) 13:43:49
せめて完治難しくても進行を止めたいけど
確立されてないんだね
いう重度になったらと考えると怖い+84
-4
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25. 匿名 2018/03/02(金) 13:44:03
全麻をしょっちゅうやるのもリスク高いよね。体も拭けないってレベルなんだね、辛い。+170
-2
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26. 匿名 2018/03/02(金) 13:44:47
ガガも進行すると痛みでお化粧なんて出来なくなるよね‥+41
-4
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27. 匿名 2018/03/02(金) 13:44:57
>>5
リウマチの診断だけ受けてそれ以上の細かい診断受けてない人が多い
あとは症状軽い内はリウマチ症状すらなく倦怠感や不快感だけの症状だったりするのでリウマチの診断すらされずに原因不明扱いされたりとか
+104
-3
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28. 匿名 2018/03/02(金) 13:46:50
突然発症するんだね。
怖すぎる。。病気なんてホント明日は我が身だものね。+202
-3
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29. 匿名 2018/03/02(金) 13:48:18
>>2 くそが+21
-5
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30. 匿名 2018/03/02(金) 13:48:22
ガガは悪魔教崇拝しているから ちょっとね 検索したらわかるよ+7
-37
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31. 匿名 2018/03/02(金) 13:49:57
妊娠をきっかけに症状起きてしまって自殺したアナウンサーが居たね
こういう事になるんだったら独身のままで生きた方が幸せだったんじゃないかなと思った
+115
-12
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32. 匿名 2018/03/02(金) 13:50:18
この人いろんな病気も持ちすぎ…
で、わざわざ公表か+9
-32
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33. 匿名 2018/03/02(金) 13:54:32
>>31
本当ですよね...出産て命がけ
産後うつやらこの線維筋痛症やらで
運命まで変えてしまいますね
皆が皆、発症するわけではないけれど
+108
-3
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34. 匿名 2018/03/02(金) 14:00:55
レディガガって、色んな病気持ってない?+13
-7
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35. 匿名 2018/03/02(金) 14:03:16
女性の発達障害と線維筋痛症が関係してるみたいなんだけどどうなのかな?私アスペ診断される時にこういう症状ない?って聞かれたんだけど。+22
-11
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36. 匿名 2018/03/02(金) 14:04:06
大統領選のときトランプに反対してパフォーマンスみたいなことやって支持者から叩かれたよね
その辺りからおかしくなった気がする+6
-14
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37. 匿名 2018/03/02(金) 14:05:52
見えないけど、苦しみに耐えてる。
早く治りますように+73
-3
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38. 匿名 2018/03/02(金) 14:11:36
>>35
そうなの?初耳
発達障害の人が何のメカニズムで発症するの?+28
-4
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39. 匿名 2018/03/02(金) 14:19:34
少しの傷でもジンジン痛くて
気になってしんどいのに
原因不明の痛みが常にある病気なんだよね
病気は見た目だけでは分からないね
+72
-1
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40. 匿名 2018/03/02(金) 14:21:42
>>1のNHKで紹介されてる20歳の女性のその後が悲しすぎる
治療受けてようやく自発行動取れるようになって選んだのが自殺…
それがきっかけで研究チームが作られたりしたみたいだけど+125
-2
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41. 匿名 2018/03/02(金) 14:22:08
全身が痛い、鎮痛剤が効かない
病院行こ…+24
-1
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42. 匿名 2018/03/02(金) 14:25:19
毎日、物凄い量&種類の鎮痛剤を飲んでなんとか生活している。
基本、引きこもりの生活をしているが、人前に出る時は、痛みがあることや辛いことを悟られないように、必要以上に明るく過ごすようにしている。
なので、病気のことを伝えてない人には、ものすごく元気で明るく悩みのない人に思われていると思う。
レディガガも表舞台では頑張って我慢してパフォーマンスしているから元気に見えるだけだと思うのです。
それ耐えられなくなったから、病気のことをカミングアウトしたのでしょう。
辛いのよ。
辛いときに背中痛むくらいでは、線維筋痛症と診断されないのではないかしら?+159
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43. 匿名 2018/03/02(金) 14:42:52
同じ病気だけど本当に辛い。一時期はずっと寝たきりだったし、それでも痛みは治らなかった。今は良い先生に診てもらっていて薬も効いているから日常生活は送られる様になった。+114
-4
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44. 匿名 2018/03/02(金) 14:50:12
この病気は何科にまず行けば良いですか。
どうやって診断されますか。+27
-5
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45. 匿名 2018/03/02(金) 14:54:18
リウマチと誤診されてそう+14
-1
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46. 匿名 2018/03/02(金) 14:58:42
自分はまだ軽度なんだけど、それでも辛い。重度になると耐えられなくて自殺する人が多いみたいだし、自分もいつかそうなるのかもと思うと…怖い+81
-2
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47. 匿名 2018/03/02(金) 15:06:14
>>44
線維筋痛症友の会のホームページにアクセスすると、線維筋痛症の治療をしている全国の病院が出ているので、その病院に行って症状を話すのが早いと思います。
アドレス貼れなくてごてんなしい。+28
-1
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48. 匿名 2018/03/02(金) 15:06:57
Netflixの密着番組で見たけど、ガガはマッサージをしてくれる人を専属で雇ってるみたい。
家でマッサージしてもらっていた。
辛そうだった。+28
-2
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49. 匿名 2018/03/02(金) 15:28:14
ガガ大丈夫なのかね?
なんかガガはいろんな病気持ってるのに、表では頑張ってて凄いと思う。
日本にも震災後すぐ来て支援活動してくれたり、多額の募金してくれたけど、自分がこんな病気かかってたら、人のこと、ましてや他所のことまで目を向けられないと思うから本当に凄い…。
少しでも軽くならないのかな。。+95
-1
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50. 匿名 2018/03/02(金) 15:30:20
母の友達がこの病気だけど、お風呂入るのも痛くて痛くて辛いらしいよ
+36
-2
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51. 匿名 2018/03/02(金) 15:30:34
>>38
神経伝達の不具合、思い込みによる暗示、ストレス等と関係する?か何とかだった気が。
全部の線維~じゃないけど一部発達障害からくるものもあるらしいよ。+19
-4
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52. 匿名 2018/03/02(金) 15:37:30
子宮頸がんワクチンも原因の一つじゃなかったっけ?
辛いよ…
+4
-9
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53. 匿名 2018/03/02(金) 15:41:51
脳画像でわかるんでしょ
ほかの心の病気と区別できるんじゃないの+5
-5
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54. 匿名 2018/03/02(金) 15:49:09
>>51
小さい頃、トラウマになるような出来事があった人がなりやすいと聞いた
初診の際、問診表にあった
出産や交通事故、立ち仕事など誰しも起こりうるようなことがきっかけだけど
大きなストレスを流せない時に線維筋痛症になってしまうような場合もある。
小さい頃の処理しきれないトラウマが大人になって起こったストレスと
結びつくとなってしまうのかもしれない+30
-2
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55. 匿名 2018/03/02(金) 15:54:23
障害年金かな+1
-0
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56. 匿名 2018/03/02(金) 15:59:56
寛解傾向です。
人それぞれで、薬が合っていたのもあるけど。
医師に言われたのは、
※タバコは吸わない
※アスパルテーム、アセスルファムカリウム、ネオテームが入ってるものはとらない
です。
気をつけてください。+35
-2
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57. 匿名 2018/03/02(金) 16:02:32
母がこの病気なので、早く治療法が確立したら良いなぁ。
ストレスが原因ともあるけど。
リウマチ因子はマイナスなので、良く分からないまま過ごしている人も多そう。+29
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58. 匿名 2018/03/02(金) 16:17:55
大変な病気……
ご飯は食べられるの??+11
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59. 匿名 2018/03/02(金) 16:25:18
もちろん、そうじゃない人もいるのを前提として。発達障がい者で線維筋痛症患者です。
おそらく人よりも悩む事が多く、それを上手く他者に相談出来ず、ストレス発散もあまり出来ない。思い詰める傾向にあり、仕事等でも必要以上に頑張り過ぎてしまう。無理しやすい上に、体調管理が下手等諸々の理由から、おそらくこの病気になりやすいのかと思っています。
私も限界ギリギリかな?の量の鎮痛剤等を服用していますが、それでも仕事は辞めざるを得なくて…。ほぼ寝たきりで引きこもりの生活です。母と2人暮らし、有難い事に障がい者年金で生活出来ています。
でも裏を返せば、それだけ抑うつ傾向や死にたいと言う願望が強くて認められたのかな。あとは元の発達障がいも考慮されたのか?、そこは不明ですが。とにかく早く、この状況を脱して、一日も早く普通に前みたいに働けたら嬉しいです。でもどうしても、「人より無理してしまう性格だ」と医師にも言われました。長くなり、申し訳ないです(>人<;)+75
-0
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60. 匿名 2018/03/02(金) 16:29:08
>>58
ご飯は普通に、今の所食べれていますよ(´∀`)
あとちなみに、私は最初リウマチが疑われましたが、血液検査の結果陰性でした。5年前ですが、まだ医師にもこの病気について知っている人、詳しい人がいなくて…。診断されるまでは苦労しました。田舎だから、余計にだったかもしれません。+16
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61. 匿名 2018/03/02(金) 17:41:00
だってガルちゃんやってるしw+1
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62. 匿名 2018/03/02(金) 18:42:40
>>5
200万人はアメリカの統計じゃないの?+5
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63. 匿名 2018/03/02(金) 18:44:06
>>2と>>61
お前はサイコパスか?
良心てもんがないのか?+12
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64. 匿名 2018/03/02(金) 18:44:28
この病気じゃなかったと思うけど似た病気で、血管の中をガラス片が流れるような痛みの病気に耐えかねて、
出産間もない女子アナが命を絶ったことがあったよね。
想像できない痛みなんでしょうね。
+30
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65. 匿名 2018/03/02(金) 18:53:36
>>62だけど日本だった。ごめん!+4
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66. 匿名 2018/03/02(金) 19:24:49
>>64
この病気だよ+19
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67. 匿名 2018/03/02(金) 20:05:20
>>48
マッサージは痛くないのかな?+8
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68. 匿名 2018/03/02(金) 20:05:56
精神的なことが原因の場合もあるんだね+9
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69. 匿名 2018/03/02(金) 20:57:10
なにこれゾッとする+7
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70. 匿名 2018/03/02(金) 21:06:43
医師からとにかく冷やさないこと!といわれました。
入浴は体が温まるので大丈夫ですが服はいつもジャージ、
ブラジャーも緩めのゴムじゃないとダメ。
靴もゆるゆるのクロックス。
何かの行事の際、ちゃんとした格好がツライです。
冬場はアコニン散という漢方と湯タンポや貼るカイロ常備。
無理にでも笑うよう心がけています。
同じ病気のみなさん、明日はあったかくなりそうですね。+26
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71. 匿名 2018/03/03(土) 01:41:03
数年前から線維筋痛症です。
常に痛くてだるいです。医療用麻薬や大量の薬を増減して、注射をして、それでも動けない日が沢山あります。激痛で失神して救急搬送されて検査をしても、器質的には異常が無くて、だからと言って痛みがやわらぐ術があるわけでもなく悲しいです。
世間にはもちろん、医療関係者にすらあまりに理解されて無いのが辛いです。
身体の障害なのに、精神の障害で障害者手帳を取得しています。線維筋痛症で身体障害者手帳を取るのは難しいそうです。
身体の方に、使いたい制度があるので残念です。
仮病と思われたり、大袈裟に思われたり。
ネットの中途半端な知識で精神的な病気だと思ったらしい友人に、「病院間違えてるよ。その病気は精神科だよ。」と言われショックをうけました。
正しい知識とともに、この病気のことを多くの人に知ってもらえたら嬉しいです。
ほかにも、外から見えない病気って沢山あるんだし、そういう人があまり生きにくくない社会になって欲しいな。+30
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72. 匿名 2018/03/03(土) 02:46:26
こんな病気があるなんて知らなかった…自ら命を絶つなんて、想像を絶する痛みと辛さなのでしょうね
この病気に限らず、多くの人が認識して治療法が確立されますように+12
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73. 匿名 2018/03/03(土) 05:54:39
ガガは頻繁にネイル変えたり髪の毛染めたり切ったり、プールもお風呂も大好きでピンヒールを履いて露出して出歩くの好きだから今まで辛かっただろうね。+11
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74. 匿名 2018/03/03(土) 05:55:41
体冷やしちゃいけないのに露出してるガガ凄いな。
痛みに耐えてたのか+8
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75. 匿名 2018/03/03(土) 17:17:35
+3
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去年、人気歌手レディー・ガガさんが、筋肉に強い痛みなどの症状が出る 「線維筋痛症」を患っていることを明らかにしました。「患者は推定ですが、国内におよそ200万人です」 この病気は激しい痛みを含むさまざまな症状が出て、 原因もはっきりとわからないといいます。 「全身の筋肉が慢性的に激しく痛みます。それだけでなく抑うつ症状や、 しびれやけん怠感なども重複して発症します」