ガールズちゃんねる

難病を患っている方

268コメント2018/02/04(日) 21:39

  • 1. 匿名 2018/01/07(日) 18:22:44 

    以前難病患っている方のトピで励まされました。
    またお話したいと思いトピを申請しました。
    私はMSを患っています。

    ステロイドパルス療法や内服療法をしています。
    辛くなる事が多く治療から逃げ出したい事も沢山ありますが、トピを見て頑張って難病と向き合いながら生きていこうと思えました。
    よろしくお願いします!

    +174

    -3

  • 2. 匿名 2018/01/07(日) 18:24:05 

    私には何もできないけど頑張ってください。

    +131

    -40

  • 3. 匿名 2018/01/07(日) 18:24:35 

    難病を患っている方

    +51

    -4

  • 4. 匿名 2018/01/07(日) 18:24:20 

    +82

    -5

  • 5. 匿名 2018/01/07(日) 18:25:10 

    掌蹠角化症

    寒く乾燥する季節は悪化。治らない。

    +78

    -4

  • 6. 匿名 2018/01/07(日) 18:25:24 

    トピずれかもしれませんが、アトピーも難病指定してほしい、、、本当に辛いです。

    +334

    -24

  • 7. 匿名 2018/01/07(日) 18:25:27 

    最近診断されました。難病申請中です。歩行不安定になる病気なのですが、皆さん障害者年金もらってますか?

    +117

    -10

  • 8. 匿名 2018/01/07(日) 18:26:45 

    ここで精神疾患のはなししたら叩かれそう

    +11

    -52

  • 9. 匿名 2018/01/07(日) 18:26:54 

    UC(潰瘍性大腸炎)の劇症型でした。
    今は大腸を全摘したので中等症です。

    +207

    -5

  • 10. 匿名 2018/01/07(日) 18:27:13 

    特発性過眠症です。
    薬を処方されるようになったけど、依存が気になってここぞって時しか服用してません。
    でも、自分の苦しんでた症状に名前がついたのは精神的に楽になったかな。
    現代医学では症状を和らげることしか出来ないので、早く根治できるようになればいいな。

    +108

    -5

  • 11. 匿名 2018/01/07(日) 18:27:48 

    死なないと治らない馬鹿という難病を持ってます。

    +20

    -105

  • 12. 匿名 2018/01/07(日) 18:28:00 

    どうか酷い事言う人が湧きませんように。

    +314

    -12

  • 13. 匿名 2018/01/07(日) 18:28:21 

    igaです
    私の場合はもう燃え尽きた状態っでパルスすることも出来ない
    今はもう透析になるのが先か死ぬのが先かの状態
    あと何年もつかなぁ、腎臓

    +201

    -3

  • 14. 匿名 2018/01/07(日) 18:29:34 

    自己免疫疾患もちです!

    月に6万薬代がかかるから頑張って働いてます!

    毎月の血液検査にビクビクして過ごてます。

    +243

    -3

  • 15. 匿名 2018/01/07(日) 18:30:51 

    潰瘍性大腸炎

    最近いい薬がたくさん出てきた

    +151

    -3

  • 16. 匿名 2018/01/07(日) 18:32:17 

    抗リン脂質抗体症候群です。
    血栓ができやすいです。

    +85

    -3

  • 17. 匿名 2018/01/07(日) 18:32:50 

    主とおんなじです。
    パルスキツいよね(T_T)太る浮腫む。アボは熱でるし痣になるし痛いし
    寛解期は比較的元気で仕事してますよ

    +103

    -2

  • 18. 匿名 2018/01/07(日) 18:33:42 

    >>5 私もです、掌せき膿疱症歴は20年以上です。銀歯を全部撮れば治るかも知れないと大学病院の皮膚科の専制から言われた

    +30

    -5

  • 19. 匿名 2018/01/07(日) 18:33:39 

    膠原病です。
    毎日薬飲んで、正社員として頑張ってます。
    見た目でわからない病気なので、周りから色々言われてますがマイペースに生きてます。

    +252

    -2

  • 20. 匿名 2018/01/07(日) 18:34:29 

    >>13
    Bスポット療法は?

    +8

    -2

  • 21. 匿名 2018/01/07(日) 18:35:40 

    母が肺マック症の重度です。
    酸素ボンベがないと生活できません。薬も効かないようで、家にこもりっきり。
    病院へ行くのもやっとで自力で歩けません。車椅子です。
    1日でも早く特効薬が開発されてほしい。
    中高年の女性に多い病気なので、私も含めガル民の皆さんもなかなか止まらない咳や血痰が出たらすぐに大きめの病院にかかってください。

    +203

    -2

  • 22. 匿名 2018/01/07(日) 18:36:48 

    全身性エリテマトーデスです。ステロイドと免疫抑制剤飲んでます。ステロイドパルスほんとに嫌です。何より薬の副作用で苦しんでいます。バリバリ仕事してたのに病気入院のせいでクビになりました。そこから立ち直れないでいます。前向きになりたい。

    +241

    -3

  • 23. 匿名 2018/01/07(日) 18:37:36 

    FGSです。
    透析にならず、平均寿命まで元気に生きたい。

    +106

    -5

  • 24. 匿名 2018/01/07(日) 18:37:39 

    繊維筋痛
    レディーガガと同じ病気です。
    レディーガガのおかげで少しだけ認知されてるけど周りから理解されず痛みをただ耐える日々。早く痛みから解放されたい

    +196

    -3

  • 25. 匿名 2018/01/07(日) 18:38:39 

    再生不良貧血
    高校生のときは泣いてばかりだったけど今はまあもう仕方ないなってかんじ
    ネットで勝手に調べていろいろすすめたりしてくる人が困る
    もう治らないんだっつうの

    +140

    -4

  • 26. 匿名 2018/01/07(日) 18:38:39 

    花粉症です毎年鼻が赤くなって大変です

    +4

    -71

  • 27. 匿名 2018/01/07(日) 18:42:37 

    難病ていつ死ぬかわからないレベルの事?
    私ならガルチャンやってないで家族と過ごすと思う

    +2

    -139

  • 28. 匿名 2018/01/07(日) 18:43:01 

    >>6
    これ当人でないと分からないよね。
    季節の変わり目とか辛くないですか?

    +41

    -3

  • 29. 匿名 2018/01/07(日) 18:43:18 

    私も主と同じMSでアボ使用してます(゜-゜)
    周りに同じ病気の人がいないし、いつまで続くのだろうとほぼ毎日が不安です。
    でも自分が病気だと思わないように普通の生活をしてます。

    +65

    -2

  • 30. 匿名 2018/01/07(日) 18:44:06 

    難病って治療方法が見つかってない病気ってことです。安倍晋三首相も難病だったと思う。

    +186

    -5

  • 31. 匿名 2018/01/07(日) 18:48:48 

    Ⅰ型糖尿病です
    難病指定にはなってないけど一生インシュリン注射がかかせまん

    +120

    -4

  • 32. 匿名 2018/01/07(日) 18:49:47 

    しもやけです。
    冬はつらいです!

    +5

    -72

  • 33. 匿名 2018/01/07(日) 18:50:01 

    私は膠原病です。
    、、最初からマイナスしている人なんなんでしょうか?

    +182

    -3

  • 34. 匿名 2018/01/07(日) 18:52:15 

    >>33
    難病っていっただけで変な目で見る人っていっぱいいるよ。

    +70

    -1

  • 35. 匿名 2018/01/07(日) 18:55:03 

    潰瘍性大腸炎です。
    季節の変わり目に体調を崩すことが多く、今まさに崩しています。
    仕事始めに行けないままです。腹痛辛い。
    (直接何か言われた訳じゃないけど)周りの目も気にして辛いです。

    +141

    -1

  • 36. 匿名 2018/01/07(日) 18:56:11 

    みなさん
    確定診断がでるまで時間かかりましたか?
    主治医に恵まれてますか?

    難病ですが、比較的早く確定診断されました。
    何の因果か医療関係の患者相談の事務に就業しているのですが、上記質問の話をよく聞くので、医療側からどんなアプローチをすれば良いか参考のために聞きたいです。

    +15

    -3

  • 37. 匿名 2018/01/07(日) 18:57:44 

    神経繊維腫症(検索するとグロ画像出るから注意)
    あそこまでのものじゃないけど、背中に痣が10個くらいある。肩を出さなきゃ目立たないから今まで特に気にしてなかったけど、結婚式でドレス着るときに目立つからレーザー除去したくて軽い気持ちで皮膚科に行ったらそう診断された。3000人に1人の割合で生まれるらしいけど、診断受けたときはショックだった。
    腫瘤が出てきたらその都度手術で取る以外の治療法もないから、何もしてない。でも、脳に腫瘤が出来たらって思うと不安。

    +81

    -4

  • 38. 匿名 2018/01/07(日) 18:59:03 

    レックリングハウゼン病です。
    生まれつき痣だらけの身体、思春期から皮下の腫瘍が増えて痛みが強いところは手術しましたがキリがない…。いつか頭の変なところにできて神経麻痺がでるのが怖い。

    +106

    -2

  • 39. 匿名 2018/01/07(日) 19:03:52 

    クローン病です。発症して7年になるところです。
    発症した時は腸からのひどい出血と高熱、絶食治療1ヶ月、35kgで体脂肪9%になりました。

    今も2ヵ月に一度免疫抑制剤の投与で寛解していますが、完治はないといわれています。

    +129

    -3

  • 40. 匿名 2018/01/07(日) 19:08:41 

    私はSLEで急激に悪化して、ステロイドパルスやエンドキサンパルスをしました。副作用がすごかったです。
    長期入院で仕事もクビ。辛い過去がありますが、仕方ない現実。

    +99

    -0

  • 41. 匿名 2018/01/07(日) 19:08:43 

    先天性心疾患(肺動脈閉鎖、心室中隔欠損)です。
    手術ができないので、在宅酸素療法と薬で様子を見ています。
    血中酸素濃度が70〜80%しかなく、少し動くだけでも心臓がバクバクになり疲れてしまいます。
    冬場は寒さもプラスして余計に辛いです。

    +84

    -1

  • 42. 匿名 2018/01/07(日) 19:09:49 

    >>36
    時間かかります。
    検査いろいろするけど指定難病と識別診断つかないと特定医療受けられない
    あと、紹介状につぐ紹介状で、いろいろ医師をまわってるだけで時間かかる
    仕事休まないといけないし
    診断ついても原因不明で治療法確立してないって、なんなんだ!と泣きたくなります

    +51

    -0

  • 43. 匿名 2018/01/07(日) 19:12:32 

    場違いかもしれないけど、本当に悩んでるから言います。

    ニキビもレーザー治療を保険適用でとことんできるようにしてほしい。。

    遺伝だから自分ではどうしようもならない。。
    顔に広がったクレーター見るたびに死にたくなる、、

    +22

    -56

  • 44. 匿名 2018/01/07(日) 19:13:52 

    >>27
    もう少しお勉強しましょう

    +45

    -2

  • 45. 匿名 2018/01/07(日) 19:15:07 

    薬害難民です
    ベンゾジアゼピン系抗不安薬を1年ぐらい飲んで辞めたらここには書ききれないほどの不調が襲ってきました 今も続いてします
    世間一般には知られていないのが余計辛いし治る保証もないので辛い

    +33

    -16

  • 46. 匿名 2018/01/07(日) 19:15:11 

    関節リウマチ

    皆さんお仕事何されてますか?

    +83

    -3

  • 47. 匿名 2018/01/07(日) 19:16:27 

    自己免疫性肝炎です。
    ステロイド始めて、2年目になります。
    そんなひどくはなく、元気に過ごしています。
    このトピで、難病仲間がいると思うと、勇気付けられ嬉しく思うのは私だけでしょうか?

    +101

    -2

  • 48. 匿名 2018/01/07(日) 19:20:51 

    膠原病を患っています。
    最近、なぜか調子が悪くステロイド内服を増量して様子を見ていますが、改善されなければ入院してステロイドパルスになりそうです。

    いつも辛いなと思うのが、薬を増量したら身体的には楽になりますが、副作用が出て精神的には辛い。逆に薬を減量すると、身体的には離脱症状などでしんどいが、副作用は多少マシになるという。うまく言えませんが、症状と精神面が比例しないというか。

    また、ステロイドパルスには入院が必要で、その度に仕事を休まなければならないということ。見た目では一見病気だと分からないし、病気の症状自体も複雑で理解し難いだろうし、すごく負い目を感じます。今の職場は理解がありますが、いつ切られるか怯えながら日々を過ごしているというのも事実です。

    難病の方は、ステロイド剤を服用している方が多いと思いますが本当に副作用が辛いですよね。寛解してても、再燃すれば増量。薬が減量してムーンフェイスが改善されたり、体重が減っても、またそこで再燃すればまた振り出し。その繰り返しで正直嫌になります。

    何だかんだ世の中見た目。何も知らない人から見れば、ただの太った人にしか思われない。薬の副作用と伝えたところで逆に虚しくなる。お洒落、恋愛諦めている部分もあります。元の自分の体型、顔、忘れました。戻りたい。

    長文すみません。

    +153

    -0

  • 49. 匿名 2018/01/07(日) 19:27:11 

    >>45
    医薬品救済制度は使ってますか?

    +3

    -2

  • 50. 匿名 2018/01/07(日) 19:27:18 

    そんな病気があるんだなって今後参考になります、、
    不快でしたらすみません。
    皆さん良くなりますように。

    +55

    -8

  • 51. 匿名 2018/01/07(日) 19:32:27 

    23です。
    腎臓外来行くと、患者さんが高齢の方ばかりでまたへこむ。

    同世代で同じ病気の人の知り合いが欲しい。

    +80

    -1

  • 52. 匿名 2018/01/07(日) 19:34:16 

    >>5
    何て読むんですか?

    +1

    -2

  • 53. 匿名 2018/01/07(日) 19:35:30 

    >>46さん
    私もリウマチを患ってます。
    物流関係の職場で中間管理職についています。

    寒い時期なので体温めてくださいね!

    +70

    -0

  • 54. 匿名 2018/01/07(日) 19:47:08 

    主さん!
    私はIgA腎症で主さんとは違う病気ですがステロイドパルス、扁桃腺摘出、ステロイド内服してます。
    何がイヤってムーンフェイス。
    今は冬なのでマスクでどうにか隠せますが、夏場が辛いです。
    体重も10キロ近く増えてしまい、中々痩せません。
    久しぶりに会う人に太ったと言われ結構凹んでます。

    そして今年も特定疾患受給者証が使えることになりました。ありがたい制度ですが、早く受給者証を手放したいです。

    お互い辛いこともあるけど、前向きに無理しない程度に頑張りましょう^_^

    +70

    -1

  • 55. 匿名 2018/01/07(日) 19:50:28 

    母が肺マック症の重度です。
    酸素ボンベがないと生活できません。薬も効かないようで、家にこもりっきり。
    病院へ行くのもやっとで自力で歩けません。車椅子です。
    1日でも早く特効薬が開発されてほしい。
    中高年の女性に多い病気なので、私も含めガル民の皆さんもなかなか止まらない咳や血痰が出たらすぐに大きめの病院にかかってください。

    +21

    -4

  • 56. 匿名 2018/01/07(日) 19:52:59 

    ↑ごめんなさい、二重投稿になってしまいました。

    +62

    -2

  • 57. 匿名 2018/01/07(日) 19:52:59 

    膠原病です。非正規で働いていますが社会保険に切り替わってから、毎月の医療費が高すぎて辛いです(>_<)

    +76

    -0

  • 58. 匿名 2018/01/07(日) 19:54:34 

    障害年金もらえる可能性もありますのでぜひ調べてみてくださいね。

    +48

    -0

  • 59. 匿名 2018/01/07(日) 19:57:30 

    >>50
    認知されてない方が多いので色んな人に知ってもら嬉しいです。
    助成金がまだおりない難病もあるので、色んな人に知ってもらい国も動いてほしい。

    +46

    -0

  • 60. 匿名 2018/01/07(日) 20:08:35 

    >>38
    >>37だけど、同じ病気でも症状全然違うね。
    しかも、病気分かったタイミングで妊娠も発覚だよ。憎悪するのが怖いけど、もう子供に遺伝しないことだけ祈ってる。
    そして、私もいつ頭に変なの出来ないかって不安。
    目や骨に異常ある人もいるんだよね。
    自分どうなってくんだろう…。ついこの間まで普通のガル民だったのに。

    +36

    -1

  • 61. 匿名 2018/01/07(日) 20:08:04 

    >>51
    私もFGSです。
    入院した時、同室の方確かに皆んな年上の方でした。
    私はちなみに30代前半です。
    ステロイドの副作用や再発の怖さ辛いですよね。

    +16

    -0

  • 62. 匿名 2018/01/07(日) 20:30:14 

    慢性疲労症候群です。
    「私も慢性疲労なのー」と言って来られるのが地雷ワードです。
    慢性疲労と慢性疲労症候群はまったくの別物です。

    +99

    -4

  • 63. 匿名 2018/01/07(日) 20:30:34 

    旦那がクローン病、潰瘍性大腸炎。
    オストメイトです

    +61

    -2

  • 64. 匿名 2018/01/07(日) 20:33:25 

    このトピを見ている難病じゃない方がいたら、お願いですから「病は気から」や「気の持ちようだよ」といった言葉は投げかけないで下さい。
    望んで病気になった人なんていません。
    周囲の無理解によって二重に苦しんでいる難病患者はとても多いと思います。

    +191

    -3

  • 65. 匿名 2018/01/07(日) 20:34:02 

    私も膠原病の一種、MCTDです。
    膠原病もたくさん種類があって、人それぞれ違いますよね。
    どの難病も皆さん書かれてある通り、ステロイド頼りですよね。
    発病してから約20年、甲状腺疾患もあるし婦人科や他の科も受診しています。
    結局、自己免疫疾患だから膠原病が寛解状態だとしても色々と弱くなってきています。
    加齢によるものもあるのかな。
    病は気から!とか精神論の人が苦手です。
    家事さえままならない、働けない状態は自分が望んだことではないし、頑張って動いたら発熱したり再燃する。
    そうなると入院してもっとなにも出来ない状況になる。
    人に迷惑をかけることになることが、どれだけ負担か。
    病は気から!なんて、誰よりもやる気はあるんだよ!やる気のまま動いたら大変な人もいるんだ!って言い返したくなるけど、精神論の人は難病とは無縁が多いので理解してくれませんね。

    +71

    -0

  • 66. 匿名 2018/01/07(日) 20:35:16 

    >>64
    >>65 です。
    被りましたね。
    本当にその通りです。

    +8

    -1

  • 67. 匿名 2018/01/07(日) 20:40:47 

    ちょっと手術したら治るとか、風邪とかで薬飲めば治るのに、病院&薬嫌いで痛いとかキツイとか言ってる人にイラッときます。
    1日中、痛い痛いって言い続ける元気あるなら病院行けばいいのに。
    こっちは毎月、ひどい時は毎週のように病院行っても薬飲んでも痛いのに。
    見た目では判らないし、痛いのが日常なので我慢して生活してる私に言いますか?
    薬漬けなのに治らず、入退院繰り返してる人間によく言えるよねといつも思います。
    健康な人はそれだけで幸せなことを知って欲しい。

    +90

    -10

  • 68. 匿名 2018/01/07(日) 20:43:30 

    >>54さん
    私もIgA腎症です。去年確定診断が出て、腎生検、扁桃腺摘出、ステロイド点滴入院が終わり、今はステロイド内服中です。
    夏場は感染予防でマスクをしていたせいか、ステロイドの副作用かは分かりませんが汗がすごかったです。
    今も感染予防で外出時にはマスクがかかせません。
    早くステロイド内服薬治療が終わってほしいです。

    +32

    -1

  • 69. 匿名 2018/01/07(日) 20:49:44 

    私も潰瘍性大腸炎です。
    全大腸中等症
    発症してから1年寛解してません。これは慢性型ですか?辛いよー

    +31

    -1

  • 70. 匿名 2018/01/07(日) 21:02:44 

    私も潰瘍性大腸炎です
    大腸全摘済なのにリンデロン坐剤やペンタサが手放せません。どうしても調子が悪い時はパルスを打ちます
    今年から自己負担額が一気に上がってしまったので「早目に受診」なんて気軽にはできません。自己判断でリンデロン坐剤の増減をして乗り切るしかありません
    職場で持病を熟知してる人がいません。血色良く見えるように化粧でごまかしているだけなのに、いつも元気だねと言われると少しモヤモヤしますが生活のため頑張ります

    +47

    -0

  • 71. 匿名 2018/01/07(日) 21:06:31 

    >>45 ベンゾジアゼピン離脱症でしょうか。
    私は痛み止め(膠原病と線維筋痛症のため)を飲んでいました。
    病状が安定したので薬を減らしていく過程でありとあらゆる症状に悩まされました。
    医療相談・薬剤師会・精神科に内科と相談出来そうな所には全て相談しました。
    そこで言われて衝撃的だったのは「薬の増やし方は勉強するが減らし方は学ばない」
    という驚くような話し。
    最終的に代替薬使用し一年半くらいかかって止められました。
    今、思い出しても涙が出る程、怖いし辛かったです。
    自分に合う方法が見つかりますように。

    +36

    -1

  • 72. 匿名 2018/01/07(日) 21:10:45 

    皆さんどんな仕事されてますか?

    +8

    -0

  • 73. 匿名 2018/01/07(日) 21:13:27 

    私もigaで気づいたときにはステロイドパルス療法は効果がないほど進行していました。
    見た目には全く分からないので職場の人とかに理解されないのが辛いです…

    +30

    -1

  • 74. 匿名 2018/01/07(日) 21:16:49 

    HAE遺伝性血管浮腫です。
    あまり知られておらず医師も知らない人が多いです。
    咽頭浮腫が起こると命に関わります。
    顔が腫れたり指が腫れたり色々あるけど、頑張ります。

    +15

    -0

  • 75. 匿名 2018/01/07(日) 21:25:54 

    やっぱステロイドみんな副作用困ってるのね
    ムーンフェイス、バッファロー肩イヤ
    病気だから仕方ないと分かっていても悲しいのだよ

    +77

    -0

  • 76. 匿名 2018/01/07(日) 21:27:42 

    私も治るもんは治しなさいよと、心で思う。あたしゃ治そうにも治らないんだよ

    +35

    -0

  • 77. 匿名 2018/01/07(日) 21:31:21 

    皆さん恋愛はどうしてますか?初めから病気のこといいますか?
    すでに病気を知ってる人に告白するのは相手を困らせることになるのでしょうか?

    +26

    -1

  • 78. 匿名 2018/01/07(日) 21:31:15 

    自己免疫疾患です
    ステロイドで太りました
    ウエスト周りは臨月の時より太いです
    どうやって痩せればいいのかわかりません

    +60

    -1

  • 79. 匿名 2018/01/07(日) 21:34:44 

    >>78
    副作用だから薬減量したらましになるよ
    代謝が代わって中心性肥満なるらしい

    +7

    -0

  • 80. 匿名 2018/01/07(日) 21:35:52 

    私はもやもや病。
    とてつもない頭痛から、病院に行き、検査入院やらして判定!Σ(×_×;)!
    今は落ち着いてるから仕事もしてる。
    精神障害のある人の施設に勤務してるから、>>8のようなコメント、私は非難しないよ!
    難病ではないけど、障害者だもんね。わかり合えるとおもう。

    +44

    -0

  • 81. 匿名 2018/01/07(日) 21:41:07 

    >>58
    市役所などに聞けばいいのでしょうか?

    +3

    -0

  • 82. 匿名 2018/01/07(日) 21:50:10 

    >>24
    繊維筋痛症の知人が、体内から重金属を排出する治療を受けて劇的に良くなりましたよ。
    壁沿いにつたい歩きしていたのが、今ではスタスタ歩いています。
    24さんも良い治療法にたどりつけますように。

    +54

    -2

  • 83. 匿名 2018/01/07(日) 21:51:20 

    治療法が見つかってないなら全身の毛という毛が抜けて今や産毛すらほとんどないっていう私も難病といえるのかな?
    心当たりといったら子供のころいろいろ強力な薬を飲んでた副作用かなくらいしか思いあたらないけど、いくらなんでも20年以上経ってるから違う気がするし謎
    たまに統合失調症にそういう症状出るからそれでしょ難病申請できるかもよなんて言う人がいるけど、とんでもなく失礼な侮辱
    生まれてこのかた精神だけは病んだ事はないわ

    +8

    -19

  • 84. 匿名 2018/01/07(日) 21:55:14 

    3年前に難病診断受けました。告知された時は頭が追いつかなくて真っ白でした!人より二倍の疲れやすさや今では補聴器つけなきゃ人の声が聞こえない難聴です。障害年金を二度申請しましたが二回とも落とされ最近は唯一の特定疾患も主治医に外されそうになりました。就労支援B型に通ってますが早く一般就労に着きたいです。

    +58

    -0

  • 85. 匿名 2018/01/07(日) 21:56:19 

    後縦靭帯骨化症(OPLL)です。首の靭帯が骨のように硬くなり脊髄を圧迫して歩行障害がでるみたいです…転んだりすると急激に悪化するのでお酒飲んだら階段は使わないようにしてます。

    +21

    -1

  • 86. 匿名 2018/01/07(日) 21:59:47 

    難病で障害者年金は貰えるものなんですか?
    私はやっと特定疾患受給証が貰えました。月々の負担額が減るのがもの凄く有難いです。

    +42

    -0

  • 87. 匿名 2018/01/07(日) 22:06:00 

    >>42さん
    参考になります。ありがとうございます
    すみません。もう1つお伺いしたいのですが、最終確定診断ができたのは大学病院でしたか?

    +0

    -0

  • 88. 匿名 2018/01/07(日) 22:06:17 

    >>86
    病名によります!

    +6

    -3

  • 89. 匿名 2018/01/07(日) 22:12:07 

    >>86
    難病と障害があるかは別物なので、障害がないと貰えないですよ。

    +25

    -1

  • 90. 匿名 2018/01/07(日) 22:13:40 

    +0

    -0

  • 91. 匿名 2018/01/07(日) 22:14:51 

    ステロイドの副作用嫌ですよね。
    どうせ脂肪がお腹や肩に移動するなら、胸に来て欲しい。

    +43

    -0

  • 92. 匿名 2018/01/07(日) 22:18:08 

    >>39
    私もクローン病です。2ヶ月に1回という事はレミケードですか?レミケードするまでは半年に1回入院する程でしたが16で発症し19からレミケード始めて今年29ですが出産以外で入院した事ないくらい体調良いです(^^)本当に良い薬が出ましたね(^^)
    たまに効かなくなる方もいるみたいですが、少しでも長く持ってくれたら良いなという思いです。



    +15

    -3

  • 93. 匿名 2018/01/07(日) 22:39:56 

    >>83
    失礼な侮辱ねぇ。
    でも、あなたの言い方も長年精神疾患で苦しんでる人に対しても失礼な侮辱ね。

    +44

    -0

  • 94. 匿名 2018/01/07(日) 22:41:05 

    IgAです。
    会社の健康診断で要精密検査→総合病院でネフローゼ症候群疑い、この時妊娠9ヶ月。
    即入院して帝王切開。
    出産後に生検受けて確定診断おりました。
    扁摘パルスしたし、ステロイドは今も内服中。
    先々月からネオーラル追加されて先月数値が少し良くなってました!ステロイドだけじゃビクともしなかったのに。来月ステロイド減薬になるかもしれません!!
    今15ミリだけどまだまだ顔はまん丸…

    +15

    -0

  • 95. 匿名 2018/01/07(日) 22:52:46 

    第1子出産半年後に潰瘍性大腸炎の劇症型になり、半年入院しました
    必ず再燃すると言われて6年、1度も体調を崩さず寛解が続いています
    退院から3年後に第2子を妊娠、出産しました

    妊娠、出産すると身体の中が総入れ替えとなり、好転する場合と、再燃する場合とがあり、賭けだと主治医から言われましたが良い方向になりました

    潰瘍性大腸炎でも出産、育児はできます!

    +27

    -2

  • 96. 匿名 2018/01/07(日) 22:57:24 

    >>24さん
    私も線維筋痛症です!
    薬は漢方入れて8種類服用、プラス湿布。
    でも痛みはなくならないし、かといって痛みがあるから動かないと余計悪化する病なので厄介です。
    医師からは、死ぬ病気ではないから良かったよね、と言われたり、死ぬこともあるのよ、と言われたり。
    結局自分で我慢してコントロールするしかないから、黙々と闘っています
    目に見えない病気、目に見える病気、色んな病、症状で悩んでいる方が沢山いるので、自分の辛さに溺れないようにすることを心掛けています。

    +34

    -0

  • 97. 匿名 2018/01/07(日) 23:03:57 

    >>31
    お仲間がいた

    インスリン投与無きゃ生命維持できないんだから、国はいい加減難病だとみとめてほしいですよね。
    毎月検査と薬で一万円くらいかかるので経済的に辛い。

    +21

    -0

  • 98. 匿名 2018/01/07(日) 23:04:37 

    難治性うつ病(内因性)です。

    難治性とは、私の場合抗うつ剤を飲むと、効果より副作用が出てしまい、適切な治療が出来ず、
    とりあえずベンゾ系の安定剤でしのいでいますが、
    離脱症状がキツくて薬を辞めると生きていけません。
    (呼吸できない、全身の震え、ひきつけ)

    内因性とは、心因性と違って、
    何かストレスとかそういうことでは無く、
    脳の機能障害によるもの、という意味です。

    それにプラス、疼痛障害もあり、
    これは、名前は違いますが、
    線維筋痛症(レディ・ガガがカミングアウトした病気)
    と同一のものだとする論文が出ていて、
    治療法が確立されていません。

    抑うつ症状と原因不明の全身痛と毎日対峙しています。
    こういううつ病もあるということを知って欲しいなと思います。

    +46

    -5

  • 99. 匿名 2018/01/07(日) 23:05:17 

    主さんと一緒のMS患者です
    週1でやってるアボの副作用が日によって軽かったり強かったり…
    先日200本越えました
    仕事は去年で辞めて今春から旦那と稼業の農業を継ぎます
    体が思うように動くうちに色々やってみたいな

    +10

    -0

  • 100. 匿名 2018/01/07(日) 23:07:26 

    >>96
    >>24

    すみません。よろしければ簡単で構わないので症状を教えていただけませんか?
    1ヶ月程前から原因不明の手の痛みで悩んでいます。

    +1

    -0

  • 101. 匿名 2018/01/07(日) 23:09:13 

    MSです。
    テクフィデラ服用されている方いますか?
    治療開始予定で話がすすんでいます。
    副作用など知りたいです。

    +5

    -0

  • 102. 匿名 2018/01/07(日) 23:10:53 

    障害年金は、難病でもなかなか申請通らない。
    医師も申請渋る人が多い。
    社労士も当たり外れの差が大きすぎる。
    一度申請却下されると、再申請しても無理だから、慎重に慎重を重ねて申請することだよ。

    身体障害者手帳2級でも通らなかった。私は。
    最初に頼んだ社労士を恨んでる。
    あと何年働けるのか心配で眠れない日々だよ。

    +43

    -0

  • 103. 匿名 2018/01/07(日) 23:13:07 


    難病を患っている方
    http://girlschannel.net/topics/1335142


    以前のトピです。
    難病が自分だけじゃないと分かり励まされました

    +17

    -0

  • 104. 匿名 2018/01/07(日) 23:14:55 

    自分は不安症とストレートネックでさえすごい悩んでしまうのに、みなさんのコメ読んでると強くて涙が出てきてしまいました。
    ここの方達が少しでも楽に少しでも良くなりますように!! 祈ってます。
    難病を患っている方

    +56

    -6

  • 105. 匿名 2018/01/07(日) 23:15:35 

    >>77
    私は伝えた上で告白され、子供も作らないと宣言して結婚しました。
    このご時世、共働きでないと家計は苦しいですが実家も近いこともあり、なんとか生活できています。
    医療費位は自分で稼ぎたいのが本音ですね。

    +31

    -0

  • 106. 匿名 2018/01/07(日) 23:31:38 

    >>93
    私は>>80だけど、私も>>83に対してそう思ったよ!

    +11

    -0

  • 107. 匿名 2018/01/08(月) 00:00:55 

    潰瘍性大腸炎の高1です
    退院したけど、毎日激痛
    普通の下痢の200倍痛いです
    「腹痛くらいで休むの、、、」と言われるので学校休めません。困ってます。

    +75

    -0

  • 108. 匿名 2018/01/08(月) 00:07:09 

    >>100さんへ

    96です。
    私は、十代の頃から頭痛持ち、肩こりがあり、痛みと縁のある生活をしてきたのですが、10年くらい前から物を掴みにくい(落としやすい)という症状が出てきておかしいなあ、と思うようになりました。
    そのうち、お箸をもちつづけられなくなり、食事が困難になってきました。
    そして、手首やら二の腕の外側、背中、臀部、足と体中に痛みを感じるようになり、強い痛み止めを服用し、体中に市販の湿布を貼って過ごすようになりました。
    痛みがひどい時に強い鎮痛剤を飲みすぎて下血したりしてました。
    そんなところ、線維筋痛症の薬の治験のチラシを見て応募した結果、線維筋痛症であると診断されたました。
    それが七年くらい前です。
    線維筋痛症友の会のホームページをみると、線維筋痛症を得意とする全国の医療機関がでているので、気になる場合は受診されてみるとよいと思います。
    早いうちに対処すると寛解するのも早いようなので。
    痛みの記憶の蓄積が原因の一つであるといわれているので。
    長文になりましたが、お役に立てたら幸いです。

    +11

    -2

  • 109. 匿名 2018/01/08(月) 00:09:46 

    >>85さん!
    私の母と同じ病気です!
    母は病状が悪化して手術受けました!
    前からの前方固定術でしたかったんですが、先生には後ろからほ椎弓形成術でいいと言われて後ろからしましたが、1年もしないうちに前と同じ症状が出てくるようになりました
    私の知人は発覚と同時に手術して今は、普通に仕事とかしてますよ。
    opllは早いうちに手術することで、普段通りの生活ができるみたいです。

    +6

    -1

  • 110. 匿名 2018/01/08(月) 00:13:34 

    >>107
    病気辛いよね、
    学生のうちはなかなか理解が得られないかもしれないけど
    あまり無理しないで下さいね。
    社会に出たら色んな人がいますから。

    できれば手に職をつけられるような大学に進学、
    もしくは公務員を目指したほうが
    将来のためになると思いますよ。

    +42

    -1

  • 111. 匿名 2018/01/08(月) 00:14:12 

    多発性硬化症もしくは膠原病疑いで数日後入院予定です。
    症状が出てはじめて病院にいったときは脳梗塞という診断でしたが、数ヶ月後再発した為多発性硬化症の疑いが強いとのこと。
    怖いです…。

    +17

    -0

  • 112. 匿名 2018/01/08(月) 00:43:21 

    私は膠原病の一種の混合性結合組織病(MCTD)
    です。
    今の時期はレイノー現象や関節痛、手の強張りが強くなってなかなか辛いです。
    それでもステロイド40㎎から徐々に減薬して
    今は0.25㎎で頑張ってるところです。
    関節痛や筋炎の症状は常にありますが
    後々のステロイドの副作用の骨粗鬆症など考えると怖いので先生と相談しながらステロイドの量を調節しています。
    今年は特定疾患の受給の申請が通らなかった…

    +21

    -0

  • 113. 匿名 2018/01/08(月) 00:58:40 

    潰瘍性大腸炎です
    五分に一回のペースでトイレに慌てて入ります
    間に合わないこともある(泣)
    汚くてすみません、一度会社で大量に下血と粘膜液漏らして恥ずかしい思いしてから、ずっとナプキンあてて暮らしてます

    +43

    -0

  • 114. 匿名 2018/01/08(月) 01:20:52 

    今年特定疾患を患っている事が分かりました。
    正社員で働いていましたが、悪化する事がしばしばあり休む事も増えていきました。
    正社員からパートへと上司から言われパート勤務になりました。悔しかったです。難病と分かりながらも雇ってくれる会社に感謝しないといけないと思いつつ悔しいです。

    +44

    -0

  • 115. 匿名 2018/01/08(月) 01:42:55 

    私は摂食障害です
    皆さんと違いただの甘ったれでごめんなさい

    +6

    -8

  • 116. 匿名 2018/01/08(月) 02:29:04 

    iga何人かいますね!私もです。
    塩分制限、頑張ってます。

    +17

    -1

  • 117. 匿名 2018/01/08(月) 02:34:15 

    エリテマなのは可哀想だけど、
    3ヶ月ごとに診断書を送って来て、難病指定を盾に病欠すること一年...。
    その間一度も職場に挨拶もなく。
    なんだかなー。

    +2

    -28

  • 118. 匿名 2018/01/08(月) 02:36:25 

    >>115
    摂食障害も難病指定されてますよ。
    甘ったれじゃありません。
    私も十数年苦しんでます。
    自分を責めないで下さいね。

    +33

    -5

  • 119. 匿名 2018/01/08(月) 03:43:01 

    関節リウマチです。
    まさか22歳でなるとは思ってませんでした。
    月5万の治療費が痛手です。

    +41

    -0

  • 120. 匿名 2018/01/08(月) 04:29:27 

    後遺障害で半身が不自由になり、視力も8割なくなり、ヘルニア、精神疾患も併発して、いつ体がダメになるかとビクビクしながら動けるうちにと身辺整理しつつ生きてます。
    この国の人達は無関係な他人には怖いので公共機関を使うのが怖くて外出できなくなりました。歩きスマホ多いし、早歩きでバンバンぶつかって来るし……。
    移住も考えてます。お金ないけど。
    そろそろ医療費控除申請の季節でしたっけね はぁめんどくさー

    +24

    -2

  • 121. 匿名 2018/01/08(月) 04:45:12 

    ここのみんなの症状が少しでも良くなりますように。

    +59

    -0

  • 122. 匿名 2018/01/08(月) 04:59:06 

    母がベーチェット病で、私が双極性障害。

    +17

    -0

  • 123. 匿名 2018/01/08(月) 05:38:26 

    全身性強皮症から間質性肺炎になりました。
    抗がん剤治療も効果なし。
    ステロイド飲み始めたら今度は骨が一部壊死しました。副作用ばかりで病気は進行中。
    だんだん動く事がキツくなってきました。
    苦しいだけじゃなく痛みも増えて早く楽になりたいです。

    +26

    -0

  • 124. 匿名 2018/01/08(月) 05:54:48 

    全身性エリテマトーデスでループス腎炎の3人の幼児の母です。夫の協力もあってステロイドパルスの入院を経て、現在新しい薬を一気に増やしましたが、副作用でムーンフェイスで他の方と同じようにマスクは必須、顔中まんべんなく吹き出物、手の震え等数えたらキリがありません。
    ですがこれも多分副作用で倦怠感の代わりに空元気というか、常にテンションが高くなって育児や家事は気楽にできるようになりました。
    関節痛も減ったおかげでこどもと公園に行っても夜に苦しむこともなくなりました。
    一生付き合うかと思うと不安は消えませんが、今が少しでも楽しくなるように、頻繁な子連れ通院と大量の薬の服薬頑張ります。

    皆さんの体や心も、少しでも楽になりますよつに。

    +35

    -2

  • 125. 匿名 2018/01/08(月) 07:07:06 

    膠原病の多発性筋炎。
    最初は体が痛くて痛くて、寝起きもままならず…だったので、難病と診断された時はこれで治療ができるって正直ほっとしました。
    今はステロイドと免疫抑制剤でうまくコントロールできています。
    皆さんもお大事に。

    +24

    -1

  • 126. 匿名 2018/01/08(月) 07:51:34 

    このトピがあって本当に有難い。
    全部読んでいたら涙が出てきた。
    辛いことが多いけど、病気は違えど皆頑張っていると思うだけで勇気を貰える。
    皆さん、頑張りすぎず程々にいきましょうね。ありがとう。

    +53

    -0

  • 127. 匿名 2018/01/08(月) 08:16:10 

    Igaです。
    去年扁桃パルスして現在ステロイド隔日30mg。
    早く薬無しの毎日に戻りたいです。

    +9

    -0

  • 128. 匿名 2018/01/08(月) 08:53:52 

    2年前にメージュ症候群と診断されました
    ボツリヌス菌注射を目の周りに10数箇所するんですが劇的に効果がある訳ではなく今も横になり片目を塞ぎながら読んだりしています
    人前で自然な表情にすることが出来ず、のんびりテレビという訳にもいかず苦しいです
    まさかこんな病気になるなんて思いませんでした

    +20

    -2

  • 129. 匿名 2018/01/08(月) 09:16:18 

    前回の難病トピで、アトピーも難病にしてと書いたのが、初めは大量にプラスついたのに、途中から死なないアトピーがなるわけないと叩かれて終わった思い出。
    最初は難病以外の人も覗きにくるんだろうね。

    +29

    -0

  • 130. 匿名 2018/01/08(月) 09:39:00 

    潰瘍性大腸炎です。
    かなり辛いのにまるで仮病のように言われ
    辛いです。
    体調のいい日悪い日があり寛解してる時と
    辛い時期があるのにいつも気持ちが弱い
    人間的にいい加減や奴って怒鳴られ
    「はぁ?」とか「あのねぇ」とか言われます。
    そういう人には一回変わってもらいたいです。

    +43

    -0

  • 131. 匿名 2018/01/08(月) 09:41:10 

    神経繊維腫症です。両親やきょうだい、その他親族には無く私だけ。
    画像検索して出てくるような重度のものではありませんが、両手に数ヶ所、と首から下に数十個もの繊維腫があります。
    手と顔には小さい母斑が無数にあり、首には大きな濃い物が2ヵ所、胴体にも大きな物が数個と小さな物が無数に散らばっており、子供の頃から心無い言葉を投げ掛けられてその度に傷付いて、これらを消させてくれなかった両親を恨んだこともありました。
    仕事で髪を纏めて首を出さなければならない状況も辛く、ファンデーションを塗って隠そうと試みるも、最初のうちは上手くカモフラージュ出来ていても2時間後には不自然になっていて、その度にお直ししていますがキリがない……
    母斑や繊維腫の無い綺麗な肌が本当に羨ましくて、その中でこんな醜い肌を晒すのが苦痛で、プールや温泉に行くのが拷問に感じます。
    暑い夏は髪をくくって首を出してスッキリしたいし、ビキニも着てみたかった人生でした。けどそんなの一生無理……
    全ての難病の治療方法が早く確立して、全ての人達が苦しみから解放されますように。

    +26

    -1

  • 132. 匿名 2018/01/08(月) 09:50:19 

    働くことが困難であれば、指定難病の方も障害年金の請求はできます。障害者手帳の制度とは法律的に別のものなので。
    ただ、手帳持ちでも落とされたり、貰えてた人でも等級が下がったりと、どんどん厳しくなってます。

    指定難病の申請も今年から厳しくなりましたし、社会保障費が増大しまくりですから、仕方ないかな。

    +19

    -0

  • 134. 匿名 2018/01/08(月) 10:19:08 

    常に痛みを伴う病気だと「痛い状態に疲れる」ことがありませんか?
    私はリウマチ性筋痛症です。この一年は痛い状態そのものに「またか」と気持ちが落ち込み、痛みに耐えることで身体的な疲れも増し、寝込む日が増え、痛くて動けないから段々筋力も落ちていて…
    何をしてもどうせ身体が痛くて辛くなると思うと毎日無気力になりがちです。

    +29

    -0

  • 135. 匿名 2018/01/08(月) 10:23:01 

    >>30
    もう見てないと思うけど、難病には定義があるのよ。
    基本、何十万とか何百万人に1人とかのレア度が必要。
    マスコミもすぐ◯◯が難病!とか、安易に難病って言葉使いすぎだよね。

    +24

    -0

  • 136. 匿名 2018/01/08(月) 10:24:10 

    安倍総理は潰瘍性大腸炎だからね。

    +22

    -0

  • 137. 匿名 2018/01/08(月) 10:31:45 

    こんなに難病と闘っている人がいることに驚きました。また、会社をクビになったり、辛い経験もたくさんされてて、今までの無知な自分を恥ずかしく思います。私たちに出来ることは何かないだろうか。
    誰かの役に立ちたいです。

    +30

    -1

  • 138. 匿名 2018/01/08(月) 10:51:12 

    おじさんが末端肥大症
    おばさんが膠芽腫
    母がアルツハイマーと診断
    おじさんがハンチントン舞踏病
    友人がバセドウ病、メニエール病
    従姉妹がガン、自閉症

    私はハンチントンの保因の可能性あり
    検査結果なんて怖すぎて調べられない
    親から1/2で遺伝して、遺伝したら100%発症
    改善なしに進行し続け死亡

    それでもいいと結婚してくれようとする彼氏に感謝です

    +11

    -5

  • 139. 匿名 2018/01/08(月) 11:19:28 

    >>92
    39です、レミケードです。
    まれに合わない人も人もいるそうですが、相性が良かったのか未だに一度も再燃しておらず、食事も特に気をつけていません。エレンタールもつい飲むのをさぼってしまってます。
    先生も7年経ってもいい状態を保てるのは珍しいと言ってました。
    私は発見が早かったのと即座にレミケードを投与したのが良かったみたいです。
    万が一効きが悪くなったとしても、他の治療法など選択肢はまだまだあるとおっしゃってました。

    92さんもずっといい状態が続くといいですね^^

    +5

    -0

  • 140. 匿名 2018/01/08(月) 11:22:30 

    >>138
    ハンチントンの場合は保因者でも発症しないこともあるよ
    浸透率0.5くらいだから、保因者の半分が発症するってこと

    +8

    -0

  • 141. 匿名 2018/01/08(月) 12:59:53 

    このトピを見ると、女性のサイトなので、膠原病関連の病気を患っている方が多いと感じました。
    膠原病などは自己免疫疾患が原因の病気で、患者さんの殆どが女性です。
    自己免疫疾患というのは、自分の正常な細胞を攻撃してしまうものです。その自己免疫が体全体の臓器や関節に発生することで体調不良が起こります。
    10代後半から50代の女性の患者さんが多いそうです。若い方は周りに病気の方がいないと病気の存在すら知らない方が多いと思います。
    でもこの病気は女性にとって他人事ではありません。生活習慣や何かの出来事がきっかけで発病するわけでなく原因不明だからです。
    ある日突然自分の細胞が変化して、自分の正常な細胞を敵とみなして攻撃するんです。
    何も病気になるような事をしていないのに病気と闘う方達へは、どんな病気でも国が最大限の支援をすべきなのではと思います。

    +40

    -0

  • 142. 匿名 2018/01/08(月) 13:00:59 

    SAPHO症候群です。
    治療法確立してません。
    最初は鎖骨の骨折と言われ、大学病院に10日ほど入院して病名がはっきりしました。
    特に上半身の激痛に耐え、今は骨化し片腕は上がらなくなりました。
    ボタンの服しか着れません。
    良くなるかわかりませんが私も銀歯をセラミックに変えているところです。

    +9

    -0

  • 143. 匿名 2018/01/08(月) 13:30:27 

    Igaの疑いがありますが、現在経過観察中です。
    妊娠中の検査でクレアチンの値が高く、一時蛋白も出たため腎臓内科と並行して受診し無事出産しました。
    産後はクレアチンも妊娠中よりは落ち着き、潜血のみで蛋白は出ていません。
    潜血のみで腎生検受けられた方いらっしゃいますか?

    +6

    -1

  • 144. 匿名 2018/01/08(月) 14:16:51 

    >>143 116です。節制はしてても妊娠授乳など身体への負担で腎機能が下がりタンパク尿が出るようになりましたが、
    幼少から妊娠時までは潜血のみのigaでした。
    産中~産後に尿タンパクが多く出るのが続き、医者に「予後を調べる為」と言われて、子供が1歳半の頃に腎生検受けました。
    私なら潜血のみなら腎生検受けなかったかも、、ですが、腎臓の状態や予後を見るには有効ですから迷うところですよね。。

    +2

    -1

  • 145. 匿名 2018/01/08(月) 14:43:39 

    網膜色素変性症です。
    今はまだ目が見えていますが、徐々に視野が欠けていき視力が落ちて失明します。
    症状を改善する有効なお薬もありません。
    日常生活にも支障が出始めていますが、生活のためには働かなければ…。
    iPS細胞での治療が早く実現したらいいなと思っています。

    +26

    -0

  • 146. 匿名 2018/01/08(月) 14:49:48 

    脳脊髄液減少症という病気を患っています。この病気とわかるまで、沢山ドクターショッピングをしました。頭痛、頸椎痛、めまい、微熱、全身が痛い、それによるうつ病等、色々な症状がありながらなんとか生きています。ここで苦しいのは自分だけではないと、とても励まされました。

    +17

    -0

  • 147. 匿名 2018/01/08(月) 15:05:19 

    >>22
    うちの息子もそうだよ。ずっとネフローゼで治療してて一昨年の今頃入院してエリテマトーデス診断確定した。
    意識が朦朧としてる中で、もう病気は嫌だなって呟いてたの聞いた時は胸がつぶれそうだった…
    どうかいちにちも早くいい治療方が開発されて欲しいです

    +20

    -0

  • 148. 匿名 2018/01/08(月) 15:09:37 

    見た目だとわかりにくいから仮病とか
    心ない事を言われるんだよね。

    +15

    -0

  • 149. 匿名 2018/01/08(月) 15:20:43 

    網膜色素変性症です。
    今はまだ目が見えていますが、徐々に視野が欠けていき視力が落ちて失明します。
    症状を改善する有効なお薬もありません。
    日常生活にも支障が出始めていますが、生活のためには働かなければ…。
    iPS細胞での治療が早く実現したらいいなと思っています。

    +8

    -0

  • 150. 匿名 2018/01/08(月) 15:27:55 

    母親が難病の顕微鏡的多発血管炎になりました。
    ステロイド治療が始まるので、家族の私も支える覚悟をしております。
    田舎だと専門医がいないため、車で2時間かかるところに入院させますが、お互い無理せず治療を進めていけたらいいなぁと思っています。

    +6

    -0

  • 151. 匿名 2018/01/08(月) 15:54:13 

    原因不明とは言っても、実際患者さんに引き金をきくと、過労やストレスと返ってくる。 
    働き過ぎは良くないね。

    +13

    -1

  • 152. 匿名 2018/01/08(月) 16:15:28 

    線維筋痛症の方が結構いらっしゃいますね。
    私は発見と治療開始が早かったのでだいぶ症状はかなり落ち着いています。
    鍼・漢方・身体を温める冷やさないなど今も気を使っています。
    冬場はアコニンサン錠という漢方を加えています。
    身体を温めることは大概の病気に効くと思うので腹巻やカイロ・湯たんぽなど屈指して
    つらい冬を乗り越えましょう!

    +9

    -1

  • 153. 匿名 2018/01/08(月) 16:32:00 

    私も長年igaです。最初診断された病院でもう透析しかないと言われ会社は辞めました。でもどうしても子供を産みたくて二人男の子を産みました。その後しばらくは安定してたのですが+3以上に悪化、転院して扁摘、パルスをして20年かけてやっと寛解しました。顔はムーンフェイスになるしバッファロー肩になったし、それでも受け入れてくれた旦那に感謝しています。去年まで難病指定手帳貰っていたけど今年は不合格でした!やっと、光が見えてきたかな…と。長かったです。

    +10

    -0

  • 154. 匿名 2018/01/08(月) 16:47:33 

    わたしもクローン病です。何人か同じ方いて、励まされます‼︎わたしは診断ついてから2年で、今は寛解期ですが、いつ仕事が出来なくなるか不安でもあります…

    +16

    -1

  • 155. 匿名 2018/01/08(月) 17:22:20 

    >>6私も難病ですが、重度のアトピーももってます。難病のつらさとは、くらべものになりません。アトピーは難病になるべきではないと思います。

    +21

    -1

  • 156. 匿名 2018/01/08(月) 17:35:13 

    >>43死ねば?難病って見た目がどうのとかのレベルじゃない。生命が来年まであるか分からない難病もある。ニキビごときで死にたくなるなら死ねば?
    私は難病だけど必死で生きてる。死にたくない。どうしても行きたい。あなたのような人不謹慎ですよ。でていって。

    +12

    -9

  • 157. 匿名 2018/01/08(月) 17:47:00 

    >>18私も20年位前になりました。私の場合煙草辞めて銀歯を取りました。銀歯取ったら症状が大分マシになって半年程で手は綺麗になった。足は凄く時間かかったけど今は治りました。膿疱症辛いですよね。今も合わないスキンケアで痒くなったり膿疱が少し出来る事あります。絶対とは言えないけど銀歯取ってみるのもいいも思う。

    +5

    -1

  • 158. 匿名 2018/01/08(月) 18:07:22 

    >>24さん
    >>96さん
    私も線維筋痛症です。
    慢性疲労症候群も合併している疑いがあります。
    いろんな対処療法を試してもあまり効果がありません。

    お二人や同じ病気の方はどうやって日常を楽しんでいますか?
    四六時中痛い、働けない、身のまわりのことをするのも大変(歯磨き、洗髪など)、行きたいところに行けない・・などストレスがたまって心がしんどいです。
    10数年目ですが良くならないのに通院や服薬を続けることに虚しさを感じています。
    こんな体でも受け入れて自分なりに楽しく生きたいのですが、うまくいきません。

    +22

    -0

  • 159. 匿名 2018/01/08(月) 18:16:05 

    >>154

    39です
    154さんも寛解続くといいですね。
    クローンの方何人かとグループラインで交流してますが、皆仕事続けていますよ^^
    私もパートですが仕事しています、

    大丈夫です!

    +12

    -0

  • 160. 匿名 2018/01/08(月) 20:20:29 

    >>27難病を知らないならくるな。

    +5

    -0

  • 161. 匿名 2018/01/08(月) 20:24:06 

    難病とは一生治らない病気のことです。寛解はする可能性はありますが完治はしません。日本でも患者数が少ない珍しい病気です。難病のお薬は高いし、まだまだ発展途上です。早く治る薬が開発されますように。

    +22

    -1

  • 162. 匿名 2018/01/08(月) 20:30:07 

    潰瘍性大腸炎です。免疫抑制剤は、発癌性があるので使いたくなくて、なんとかステロイドだけで過ごしてます。最悪の場合、手術の話もされました。大腸全摘しても、また、小腸が潰瘍性大腸炎になる人もいるし、もう下痢しかでなくなるし、最悪の場合、人工肛門になる場合もあると聞いて怯えてます。なんでこんな難病になってしまったんだろう。

    +18

    -0

  • 163. 匿名 2018/01/08(月) 21:55:19 

    >>87
    大学病院です。
    結局教授クラスまでいきました。遠いので丸一日仕事休んで通ってます。
    でもね、大学病院は実験台にされてる感があります。確かに研究機関だけど…
    今思えば、1番最初の近隣医が1番親身になってくれてました

    +8

    -0

  • 164. 匿名 2018/01/08(月) 22:05:17 

    痛みのない生活を望むのがそんなに贅沢なことなのか?
    もっと重症の人がいるから貴方はまだましって、よく言われるけど、痛くない時がないんだぞー!この痛みわかんのかー!

    はあはあ…失礼…日頃のうっぷんを…

    +21

    -0

  • 165. 匿名 2018/01/08(月) 22:07:44 

    ムーンフェイスね、顔コロコロローラしたけどあかなんだ

    +9

    -0

  • 166. 匿名 2018/01/08(月) 22:50:51 

    >>108
    100です。返信ありがとうございます。
    今週、大きな病院で検査をしてきます。

    寒い日が続いておりますのでご自愛ください。

    +5

    -0

  • 167. 匿名 2018/01/08(月) 23:20:42 

    FMです。みなさんの書き込みひとつひとつ共感しています。比較的軽いときはリハビリに励んでます。丸一日ベッドから出られないときもあるけど。明日は寒くて雨になるかも。通勤電車の中で大腿骨外れそうな激痛で叫びたくなる。また定期検診。検査と薬代痛いなぁ。
    とりあえずやってることは身体冷やさないのとマルチビタミン&ミネラルとってるくらいかな。FM用のデンマーク製の抱き枕はすぐ潰れちゃった。

    +7

    -0

  • 168. 匿名 2018/01/09(火) 02:46:29 

    >>158さん
    96です!
    痛みのループが酷いから、この薬飲めば大丈夫というものもなく、ベースの痛みどめに薬を足して様子を見るという状態が続き、病院に行っても『どうですか?』と先生に問われ『変わりないです。今回はこの部分が痛みが強かったです』という決まりきったやりとりをし、1300円の診療代を払い、15000円くらいの薬代を払うということを毎月くりかえしていると、感覚が麻痺してきます。
    痛みがなくなるのか、よくなっているのかもわからなくなってくるし、薬を服用するモチベーションを保つのも厳しくなってくる。
    なので、新しい治療として、堀田先生のBスポット治療を入院加療で試してみたいと思っています。
    Bスポット治療は、数回受けたことかあるのですが、治療後の体調の悪化が酷く辛かったので継続加療はできなかったのです。
    でも、薬漬けになり7年近くがたった   ので、そろそろ新たな手法に身を委ねてみる時期なのかな、と思いはじめている今日この頃です。
    痛みに囚われ、いかに痛み少なく生活をおくることができるかが、生活の基本になってしまうので、たまに無謀なことをして、これだけやっちゃったら、そら全身痛いし動かないでしょー、と自分自身納得できるくらいの行動をあえて起こして寝込むこ、というコースで痛みを楽しむように仕向けたりすることもあります。
    長患いになると本当にどうすればよいの!?って疑問しかなくなるじきありますよね。
    わたしは、とりあえず、エンディングノートを作りました。
    病気にとらわれつつもできる範囲で新しいことに取り組める気力をわかせるのがだいじなのかなあ、、。
    超長文になり文章もアレですが、そんな感じでいきていまふ。

    +8

    -0

  • 169. 匿名 2018/01/09(火) 03:09:33 

    連投ですが、堀田先生のBスポット治療は、IgA腎症に非常に有効的な治療法です(臨床研究多数)ので、IgA腎症で悩まれていらっしゃる方も試される価値があると思います。

    +4

    -0

  • 170. 匿名 2018/01/09(火) 07:27:52 

    治るの?って聞かれるのが辛い。

    +17

    -0

  • 171. 匿名 2018/01/09(火) 09:13:52 

    トピ落ちしてもみんなで1ヶ月語り合いたいね
    難病の人達にしかわからないこと沢山あるのに、行けるとこに患者会がなくて

    +28

    -0

  • 172. 匿名 2018/01/09(火) 13:56:57 

    >>53
    返信遅くなりました。
    家族に甘えてばかりなので少しずつ頑張りたいです!

    53さんもご自愛ください!有難う!

    +5

    -0

  • 173. 匿名 2018/01/09(火) 14:53:24 

    >>162さん
    まだ見てるかな? >>70です
    実は患者団体のスタッフをしていました
    まずは、専門の医師に診てもらっていますか?これだけでもだいぶQOLが変わります
    私は当時ヒュミラやレミケードがまだロクになかった時代にステロイドが効かなくなって全摘しました。それでも、再燃しててもトイレの我慢ができるようになっただけで充分幸せに思ってます
    全摘直後は数カ月ストマも経験しましたが、最初は大変だけど慣れればコレはコレで便利だと実感しました
    術後、小腸の炎症(回腸嚢炎)がたまにあってもたった1~3センチ残った直腸に坐薬や注腸をすればなんとかなります。最悪パルス一発で社会復帰できます
    今は医療の進歩で選択肢がたくさんあります。時間はかかっても、大体なんとかなりますよ!

    +8

    -0

  • 174. 匿名 2018/01/09(火) 21:00:25 

    ステロイド増量の副作用で食欲出過ぎて辛い。薬だけでも太るのに、とにかく食べたい。胃袋がブラックホール。節制しないと。けどイライラする辛い。

    +12

    -0

  • 175. 匿名 2018/01/09(火) 21:27:27 

    病気の不満言ったから、寛解したらやりたいことある
    若い時演劇やってたから、また芝居やりたい!難病でも服薬しながらできるよね!

    +12

    -1

  • 176. 匿名 2018/01/09(火) 22:07:51 

    >>162さん、まだ見てるかな。

    一緒に入院していた人でずっと寛解期で入院をしたこともなければ食べ物もほとんど気を付けなくても大丈夫だったのに、20年経って大腸が癌になった人が居ました。
    潰瘍性大腸炎て、大腸癌になるリスクが上がるんですよね。
    どんなに軽症でも長年大腸に潰瘍があると癌化しちゃうみたいです。

    私は30代で大腸を全摘して一時的に人工肛門でしたが、クローズしました。
    若いうちならそのあとも体が順応するのが早いです。
    きちんとした専門の病院での手術なら大丈夫。
    毎日怯えながら好きな食べ物も食べられず生きていくくらいなら、いっそ大腸を全摘したり、免疫抑制剤使ったりすれば良いと思いますよ。

    +8

    -0

  • 177. 匿名 2018/01/09(火) 22:55:57 

    難病トピたまに立つけど、今回は人少ないね。
    祝日と重なったからか、
    指定難病の審査で外れた人も多いのか…
    Σ(-᷅_-᷄๑)

    +13

    -0

  • 178. 匿名 2018/01/10(水) 00:35:06 

    自身の弱さ、甘えが原因なので難病というにはおこがましいですが、摂食障害を患っています。

    食べ物が怖いです。味覚も空腹感もなくなればいいのにっておもいます。

    +7

    -1

  • 179. 匿名 2018/01/10(水) 01:32:27 

    指定難病で精神疾患もあります。
    どちらの症状も落ち着いては来たもののまだ安定したとは言えない状況です。
    でも金銭的な問題で少しでも早く仕事をしなければいけないと焦っています。
    疲れやすい・多飲多尿なので30分〜1時間毎にトイレ、いつでも水分がとれる状態でないといけない・投薬・平日の通院・精神疾患
    問題は山積み。
    厳しいだろうなぁ。
    なかなか前向きになれません。

    +10

    -0

  • 180. 匿名 2018/01/10(水) 17:36:38 

    もうみんないない?
    抜け毛の相談です
    怖いくらい抜ける

    +12

    -0

  • 181. 匿名 2018/01/10(水) 17:38:45 

    クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群です。
    あまり知られていない病気だと思いますが、血管奇形です。
    生まれつきですが、最近指定難病を受けたので自分難病だったんだと少しショックです。

    +11

    -0

  • 182. 匿名 2018/01/10(水) 18:07:15 

    特定疾患持ちは就活難しいのかな…

    +10

    -0

  • 183. 匿名 2018/01/10(水) 18:15:27 

    主治医も言っていたけど面接ではいちいち病名まで細かくは言わなかったよ。シフト制の仕事だから平日の受診も休み放題! ただ、急変しないようストイックに自制しないといけないけどね

    +7

    -0

  • 184. 匿名 2018/01/10(水) 18:17:26 

    >>180さん
    ステロイド結構飲んでますか? だとしたらそれが原因かも…

    +7

    -0

  • 185. 匿名 2018/01/10(水) 20:15:14 

    >>184
    やっぱりそうですかね
    自己免疫系疾患です
    薬を減らすことはできません。かといって、育毛剤とかも下手に手を出せないし
    内出血も多いです

    +8

    -0

  • 186. 匿名 2018/01/10(水) 21:27:02 

    昨日、通院でした
    ステロイドを処方されて、ただ飲むだけ
    ステロイドで胃痛や下痢
    体のあちこちが調子悪く主治医に話しても
    それは管轄外なので内科の先生に話して下さいと
    なんだか見捨てられた様です

    +13

    -0

  • 187. 匿名 2018/01/10(水) 21:31:59 

    >>186
    私もステロイドとパルス療法で吐気が酷く辛かったです…
    ステロイドってやめる事も出来ないし、飲まなかったら調子悪いしできついですよね。少しずつ量の調整をして今は消化器の症状は出なくなりました。

    +9

    -0

  • 188. 匿名 2018/01/10(水) 21:33:43 

    ステロイド服用されている方が多いと思いますが、服用前よりどのくらい体重増えましたか?私は恥ずかしいですが、20〜25kgぐらい増えました。普通の時の写真を見ると哀しい気持ちになります。

    ステロイドの量が少量で安定している時は体重も減っていたんですが、反して身体はしんどく休日は寝ている事がほとんどでした。逆に、ステロイドの量が多量の時は体重は増えるが、身体は楽で活動的になります。この症状と薬の副作用の矛盾?反比例的なのが苦しいです。

    何も知らない人からの見た目の判断で「あれ?ちょっとふっくらした?」「ちょっと痩せたほうがいいんじゃないの?」「炭水化物好きそうね」など。自分の中では割り切っているけど、やっぱりその度に傷付きます。

    ステロイドは難病治療には欠かせない切っても切れないもの。でも、正直辛いです。やっぱり女なので。

    +17

    -0

  • 189. 匿名 2018/01/10(水) 21:55:05 

    先日書き込みした者です。
    今日、町医者が必死で予約を取ってくれた大学病院へ紹介状を持って行きました。
    HAE(遺伝性血管性浮腫)の検査だけかと思いきや膠原病の可能性もふまえて、スピッツ10本採血でした。
    病気とは無縁だったのに。
    息子に遺伝しませんように。
    と血を取られてる間、考えてしまい苦しかったです。
    今は親と同居ですが、親は70歳近いし息子はまだ6歳だし離婚して母子だし大学病院受診の度に仕事は休まないといけないしで不安は募ります。

    孫を抱くまで生きたいです。

    +16

    -0

  • 190. 匿名 2018/01/10(水) 22:33:40 

    >>188
    私は13キロ増えました。食欲も出るし、代謝も落ちてるだろうからみるみる太りました。今頑張ってカロリー制限などしてますが、運動も関節痛くてあまり出来ないし、減量には程遠い(´;ω;`)しかも今ステロイド10ミリまで減ったのに何故か最近ムーンフェイスが酷いです。減量したのになんでなんだろう(´;ω;`)
    何も分からない人に、太ったねとか気軽に言われると傷つきますよね。割り切るしかないけど。。泣きたいです。どうやって減量したらいいんだろう。

    +10

    -0

  • 191. 匿名 2018/01/10(水) 22:48:07 

    ステロイド服用で増量し、事情を知らない人に色々言われるのはわりきっていてもとても辛いし傷つきますよね。
    病気だけでも辛いのに、更に二重三重に重なってくると、どれをどう解決したらよいのだろう、と途方にくれてしまうことと思います。
    副作用って、人によって出方もちがうでしょうし、同じ病気だから同じに治るというわけでもないし。
    手探りで進むしかないのだと思いますが、皆さんの病が日々少しでもよくなられることを、心よりお祈りしております。

    +15

    -0

  • 192. 匿名 2018/01/11(木) 00:12:23 

    ステロイドって本当にハイリスクハイリターンだと思うわ
    髪は抜けるし太るしムーンフェイスとバッファロー肩、オマケにメンタルまでボロボロになって抑うつ状態にもなったことがあるよ
    病気の症状だけで手いっぱいなのに、ステロイドの副作用で追い打ちをかけられて更には「ふっくらしてきたね」「元気そうね」とトドメまで刺されて仕事や結婚などで悲観しちゃう
    「私が一体何をしたんだと言うのさー!」とやさぐれてしまいたくなるけど、なるべく前の方を向いて行かなきゃね…

    +14

    -0

  • 193. 匿名 2018/01/11(木) 07:19:50 

    >>192
    ステロイド服用してるの知ってる職場の人に太ったって何度も言われました。
    特定疾患って知ってるのに笑ながら言われた時は泣きたくなったけど絶対に負けない

    +13

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  • 194. 匿名 2018/01/11(木) 08:05:03 

    >>193心無い酷いことを言う人がいるんですね。考えられない。そういう人は思いやりの無い悲しい人なんだなと哀れむようにしましょう。

    皆さんやはり、ステロイドの副作用で悩まれているんですね。見た目に顕著に出るので余計に辛いですよね。

    私も現在服用量が多く、正直食べ物のことばかり考えてしまいます。自制していますが、薬そのものの作用と、副作用で太りました。

    世間では「太った人は自己管理ができていない甘い人間」という認識ですが、そのように思われるのもまた辛いです。

    ステロイドを服用したことがある人にしか分からないこの辛さ。いい薬ですが、もっと副作用どうにかならないのかな。

    +8

    -0

  • 195. 匿名 2018/01/11(木) 08:20:58 

    病気には効くけど、副作用が…
    ステロイド減量もしんどかったです
    今は違う免疫抑制剤ですが、やはり髪の毛抜けます
    外見の副作用なんとかならないかね

    +8

    -0

  • 196. 匿名 2018/01/11(木) 08:29:11 

    よくスクワットが筋トレやダイエットに良いと書かれてるけど、膝の関節に益々負担がかかって病状が悪化しそうで踏み切れない
    ウォーキングしてるけど、インフル感染が怖くて冬はマスクつけるから息苦しくて困ってる
    みなさん冬の運動はどうしてる?

    +6

    -0

  • 197. 匿名 2018/01/11(木) 08:59:10 

    膝が悪くてプールでウォーキングしてます。プール行く前にドラッグストアでVAAMゼリー買って、着替えながら飲んでテンションageて二時間ほど歩いてます。有酸素運動にはまず30分かかるので脂肪燃焼は正味1時間半てところでしょうか。ウエスト引き締まりますよ〜!

    +6

    -1

  • 198. 匿名 2018/01/11(木) 15:12:21 

    摂食障害です。

    食事に振り回される人生

    +5

    -1

  • 199. 匿名 2018/01/11(木) 21:31:46 

    私は今のところ安静といわれ運動全くしてません。
    太るのは代謝がかわるからですよね、主治医にも肥えるなと言われてるけど、しゃーないやん

    +4

    -1

  • 200. 匿名 2018/01/12(金) 00:43:48 

    まだ見てる方がいらっしゃれば…。

    指定難病の方にお聞きしたいんですが、特定医療費(指定難病)受給者証と自己負担上限額管理票とお薬手帳を何に入れて持ち歩いてますか?
    私は折れ曲がらないように母子手帳入れにまとめて入れてるんですが他の方がどうしてるのか気になってました

    もう一つ難病の方皆さんにお聞きしたいのですがヘルプカードは使ってますか?
    私は病名と倒れた時にしてほしい事、かかりつけ医の連絡先を書いて鞄のポケットに入れています
    電車やバスの中は見た目では病気と分からないのでしんどくなっても使い辛く我慢しています

    +5

    -0

  • 201. 匿名 2018/01/12(金) 01:44:56 

    >>200
    百均でそれぞれのサイズにあったソフトタイプのクリアカバー?を使ってます。ヘルプカードは使っていません。

    +7

    -0

  • 202. 匿名 2018/01/12(金) 02:15:44 

    >>200
    薄い紙ですからねぇ…
    私は受給者証と自己負担上限額管理票はクリヤーケースに入れて、お薬手帳は薬局が透明カバーを付けてくれていて
    それらをまとめてひとつのポーチにしまってカバンに入れています
    ヘルプカードというカードは初めて聞きました
    しんどい時、どうか決してご無理はなさいませんように

    +8

    -0

  • 203. 匿名 2018/01/12(金) 03:56:45 

    受給者証などは百均のチャック付きビニールポーチに全部入れちゃってます
    ヘルプマークはこちら札幌ではようやく昨年に配布が始まったばかりで、市営地下鉄の優先席に少しステッカーが貼ってあるだけです。長距離のJR通勤をしているのでどうしても調子が良くない時にはカバンのマークを目に付きやすい所へぶら下げながら優先席に座らせてもらってます
    単にアクセサリーだと思われたり、転倒した方を救護したら医療関係者だと思われたり(実際そうなのですが)ですが認知度が上がってほしいなと思います

    +8

    -0

  • 204. 匿名 2018/01/12(金) 04:20:19 

    あ、あれ?ヘルプマーク?ヘルプカード?
    このタグの話で合ってますか?
    難病を患っている方

    +11

    -0

  • 205. 匿名 2018/01/12(金) 08:02:35 

    >>201
    百均のクリアカバーいいですね
    そういえば今使ってる母子手帳入れもソフトタイプの様な素材なんですがそれよりかさ張らないかもしれませんね
    使いやすそうなの見てきます
    ありがとうございます

    +3

    -1

  • 206. 匿名 2018/01/12(金) 08:57:47 

    >>202
    クリアケースに入れてポーチにまとめるとサッと出し入れできそうですね
    母子手帳入れもいいんですがもういい歳だし赤ちゃんもいないのでちょっと恥ずかしいなと思ってました笑
    とても参考になりました。ありがとうございます。

    ヘルプマーク
    私の住んでる大阪では去年から配布が始まりました
    まだ配布されていない県も多いし認知度が低いので当事者でも知らない方は多いと思います
    >>202さんの元にも早く届くといいなあ

    全国ヘルプマーク普及ネットワークさんのtwitterのコピペですが↓

    知っていますか?ヘルプマーク

    ヘルプカードは、障害者が携帯し、いざというときに必要な支援や配慮を周囲の人にお願いするためのカードです

    ■災害の場面(発生時・避難時)
    ■緊急の場面(パニック・発作・病気の時)
    ■日常の場面(手助けを必要とする時)

    お気遣いありがとうございました!
    難病を患っている方

    +3

    -0

  • 207. 匿名 2018/01/12(金) 09:28:50 

    鞄にヘルプマーク付けてます。でも、電車の優先席にもヘルプマークはってなかったりしてあまり浸透してないから、辛くてヘルプマーク見えるようにして座っても白い目で見られたりします。もっと浸透して欲しいです。
    入院中に看護師さんに、このマークってなんですかぁ?って聞かれたこともあった。驚きました。看護師さんも知らなかったりするんだと思って。

    +11

    -0

  • 208. 匿名 2018/01/12(金) 09:28:59 

    >>203
    お返事ありがとうございます
    チャック付きビニール袋スッキリまとまっていいいですね
    ちょっと今日百均行ってきます笑

    札幌もまだまだ認知度が低いんですね
    おしゃれなキーホルダーに見えるって話は聞いた事がありますが助ける側に間違われたとはびっくりです(ちょっとおもしろいなと思ってしまいましたが)
    電車やバスの中では>>203さんの様に調子が悪い時、優先席に座った時は使う様にしようかな
    健康なのに優先席に座ってるように見えたら不快な気持ちになる人がいるだろうし、自分も心身共に楽になりますね

    +5

    -0

  • 209. 匿名 2018/01/12(金) 09:33:16 

    >>204
    これです
    県によったら違うデザインもあるみたいですが
    呼び方はヘルプマークが一般的なのかも
    すみません(><)

    +5

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  • 210. 匿名 2018/01/12(金) 09:47:33 

    >>207
    そうですよねえ。知らないとなんで優先席に座ってるのって思われますよね
    せめて駅構内と優先席の窓にはわかりやすい表示をして欲しいものです。
    私もヘルプマークを配布する保健センターの職員が知らなくて驚いた経験があります。
    家族に医療従事者がいますが私が貰ってくるまで知りませんでしたし。
    これからもっともっと広まっていくといいですね。

    +7

    -0

  • 211. 匿名 2018/01/12(金) 10:22:36 

    >>207さん
    返信ありがとうございます
    配布する職員さんも知らないとは驚きですね(>_<)

    >>200さん
    >>電車やバスの中は見た目では病気と分からないのでしんどくなっても使い辛く我慢しています
    我慢する必要なんてないと思いますよ!だって辛いんだもの。当然の権利だと思う。

    +5

    -0

  • 212. 匿名 2018/01/12(金) 16:17:30 

    >>168さん
    158です。
    書き込みが遅くなってしまいましたがお返事ありがとうございます。
    Bスポット治療について調べてみました。
    現状の治療で効果が出ないと何か行動を!と思いますよね。
    入院されるとのことで168さんの体が少しでも楽になるように願っています。

    私は服薬以外に自費でカウンセリングを受けていますが何をするにもお金がかかって大変です。
    本当は鍼灸も受けたいのですが、通院先と提携している鍼灸院はこれまた保険適応外で・・・

    気づけば痛み中心でやりたいことをがまんの生活になってしまっているので
    168さんのおっしゃるようにたまには好きなことをやってみるのもいいかもしれませんね。(後からの痛みがこわいけれど)

    +4

    -0

  • 213. 匿名 2018/01/12(金) 20:11:19 

    ステロイド服用してると夜眠れなくなる時ありませんか?
    その時どの様にしたら眠れるのだろう…
    ハイになるせいか目が覚めてしまう。

    +7

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  • 214. 匿名 2018/01/12(金) 20:43:42 

    眠れないですよ
    書いてある副作用が本当にでますよね、ステロイドって
    私は少しずつ増量したので、10〜15ミリくらいから明らかでてきました

    +8

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  • 215. 匿名 2018/01/12(金) 20:53:09  ID:XxnZAUxweT 

    ヘルプマーク、もしもの為に裏書きして使ってるけど、まだまだ認知度は低いよね。
    東京は公共の交通機関でわりとどこでも貰えるから、ファッションでとか、年寄りだからとか、いいかげんな人もいるよ(怒
    障害者マークも100均で売ってるし、結局図々しい人が得なのかね。

    +8

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  • 216. 匿名 2018/01/12(金) 21:09:36 

    体調が悪い。今までの経験で、今の状態なら本当は入院させられる状態なのは自分でも重々理解している。けど、今度入院したらクビになりそうだし、クビにならなくても職場にい辛い。色々考えて辛い。
    治療費、生活費、その為には働かなければならない。仕事は辛かったり色々あるけれど、普通に働けることが、どれだけ幸せなことか。仕事を失うこと今はそれが一番怖い。
    弱音をすみません。

    +18

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  • 217. 匿名 2018/01/12(金) 21:19:30 

    >>216
    私もです。
    普通に働ける人がもの凄く羨ましい。働かなきゃ治療費も生活費も払えなくなる。老後の為の貯金とか沢山は貯めれない。怖いです。
    難病にならなければ普通に働けたのかな…

    +14

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  • 218. 匿名 2018/01/12(金) 21:25:23 

    >>217さんありがとうございます。普通に仕事して生活するのはもちろんですが、老後や将来のこと考えだしたら不安ばかりですよね。皆さんそうだと思いますが。

    +4

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  • 219. 匿名 2018/01/12(金) 21:27:23 

    うん、働きゃなきゃ医療費も払えないし、頑張って働くとしんどいしね
    私も通院でよく休むので迷惑かけてます

    +15

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  • 220. 匿名 2018/01/12(金) 21:33:31 

    わたしはまだ病気を受け入れ切れてない
    なんで?わたしが?と、いまだに思う
    親や周りのひとには、受け止めて前向きに治療するわ、なんて言いながら
    毎晩、なんで?ありえへん!とつぶやいてしまう
    自分が難病…みなさん受容はスムーズでしたか?

    +16

    -0

  • 221. 匿名 2018/01/12(金) 21:50:56 

    >>220
    22の書き込みしたものです。私もそうです。発症してもうすぐ3年経つのに受け入れられないし割り切れない。何で私がって思い泣いてしまいます。病気にならなければ憧れの仕事をしていた。オーディションで勝ち取った仕事だったのに。悔しい。最低な話だけど、死んだほうがマシって思ってしまいます。なんの希望も持てない。皆、どうやって乗り越えるのかな。。弱い私です。こんな自分どうにかしたい。

    +13

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  • 222. 匿名 2018/01/12(金) 22:21:19 

    >>220
    >>221

    私もまだ受け入れれないです。家族には前向きになってる風を装っているけど泣いてます。
    まだこれからだったのにや、何で私だったの?って思ってしまいます。治療費も高いし仕事もなかなか決まらない。辛い。

    +16

    -0

  • 223. 匿名 2018/01/13(土) 09:13:15 

    そうか…
    私だけじゃなかったんだな
    難病て前向きに闘ってる人ばかりがクローズアップされる
    私あんなに強くない
    でも、イジイジ言ってても周りに迷惑かけるかと思い、から元気出すようにしてます
    しんどい時はどうしようもないけど
    みなさん、正直な気持ち教えてくれて
    ありがとう

    +15

    -0

  • 224. 匿名 2018/01/13(土) 14:55:49 

    個人差があるし、その個人の高低差も激しい疾患を患っているので絶好調の時はバリバリ働いて人生ソコソコ謳歌するけどそれはあっという間です。どっちかというとしんどい時の方が主観的客観的に見ても長いということを受け入れるのは10年くらいかかりました
    よく同病の人がメディアに露出してるけど、「この人が頑張るから自分も頑張る」というよりも「この人が元気そうなのになんで自分はこんなに辛いんだろう」と考えてしまうのが我ながらイヤになります

    +17

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  • 225. 匿名 2018/01/13(土) 16:33:51 

    むずむず脚症候群
    慢性疲労症候群

    かれこれ40年罹患している。身体中の深在性の痛痒さと大量の血液を抜き取られたような虚脱感と40年闘っている。自分では百戦錬磨の戦士だと自負している。これからも負けない。

    +7

    -0

  • 226. 匿名 2018/01/13(土) 17:47:21 

    >>158
    >>212さん

    私も鍼灸興味あります!
    整体は以前よくかよっていましたが、
    痛みが強くなるのでやめちゃいました。
    リフレクソロジーも駄目になりました。
    鍼灸良さそうですよね。
    これやったら、痛み強くやりそうだなあ、と思ってしまうから、つい行動に消極的になっちゃいますよね。
    友達と会うのも、ドタキャンとか増えてしまって、どんどん回数が減っています。
    なので、一人で気持と身体が調子良いときに、張り切って行動したりしてます。
    ボッチですが、達成感があるからか疲労感痛みも少し違った感じにおもえます。
    張り切りすぎて数日寝込むこともありますが(笑)
    お互い動ける時間が少しずつでも増えると良いですね。
    無理は禁物ですが…!

    +7

    -0

  • 227. 匿名 2018/01/13(土) 19:51:32 

    久しぶりに友達に会いました
    元気そうと言われて頑張るよと返した
    もし私が結婚してたとしたら
    旦那さんになら正直に弱音吐けるんだろうか?
    少し考えました

    +10

    -1

  • 228. 匿名 2018/01/14(日) 15:03:25 

    夫に、先生からこのまま無理すると死んじゃうよ、って言われた、と伝えたら、
    『そうなんだ、じゃあゆっくりすれば』って他人事のようにあっさり言われたのが、なんだかとてもショックで、痛みのない世界に行きたいわあ、と大量に処方薬飲んで丸2日間昏睡状態になったことあります。
    結局、辛さを共有するのは難しいのよね、って思い知ったのであります。
    そして、薬が抜けきるまで2週間位フラフラで辛かったなあ。
    でも、昏睡してた2日間は痛みも全く感じず夢も見ず幸せだったです。

    +11

    -0

  • 229. 匿名 2018/01/14(日) 17:15:57 

    体調悪い。入院嫌だよ。病気が厄介すぎて辛い。

    +8

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  • 230. 匿名 2018/01/14(日) 18:47:47 

    そうか、ご夫婦でも難しいんですね
    私も体調悪くて1日寝てました
    寝てても痛いけど…
    自己免疫ですが、自分を自分で攻撃するってどういうこっちゃ?
    本当厄介です

    +6

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  • 231. 匿名 2018/01/14(日) 19:15:08 

    >>225
    百戦錬磨の戦士さん、陰ながら応援してます!

    +6

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  • 232. 匿名 2018/01/14(日) 19:51:32 

    ステロイド多量でムーンフェイスその他もろもろ酷い。人に会いたくないし、見られたくないし、鏡も見たくない。寛解時期にマシになっても、再燃したら更に酷くなる一方。元の顔、体型に戻りたい。返して欲しい。

    +8

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  • 233. 匿名 2018/01/14(日) 19:56:42 

    なんで病気になるんだろう
    永遠の問い
    死なない病気だけど、死ぬまで付き合う
    受け入れるにはまだまだ時間が私には必要

    +10

    -0

  • 234. 匿名 2018/01/14(日) 20:02:35 

    皆さんそれぞれ本当にお辛い思いをされてますよね…。
    私も自己免疫疾患です。
    落ち込むことも多いですが前向きに近い将来医学が発展して難病も治る時代が来るはずと信じています!!

    +8

    -0

  • 235. 匿名 2018/01/14(日) 20:14:22 

    皆さんそれぞれ本当にお辛い思いをされてますよね…。
    私も自己免疫疾患です。
    落ち込むことも多いですが前向きに近い将来医学が発展して難病も治る時代が来るはずと信じています!!

    +6

    -0

  • 236. 匿名 2018/01/14(日) 20:21:23 

    ごめんなさい不慣れで2度同じ投稿をしてしまいました。

    +7

    -0

  • 237. 匿名 2018/01/15(月) 00:25:53 

    ステロイド45㎎からで今10㎎飲んでるんですけど
    どのぐらいの量になれば副作用は収まりますか?

    +4

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  • 238. 匿名 2018/01/15(月) 01:27:27 

    45から10mgまで頑張ったんですね。まずそこに拍手したいです。実は薬関係の仕事していますが、副作用は人それぞれなので線引きはありそうでない、というのが現実です。私自身20mg内服でもなんともなかった頃もありましたが、1mgの坐剤でドッと出ることも最近はあります。軽いニキビや不眠などの対処療法がある副作用なら良いのですが、ムーンフェイスなどは流石にほとぼりが覚めるまで待つしかなかったりします。女性にはシビアな話ですよね…

    +7

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  • 239. 匿名 2018/01/15(月) 17:52:47 

    >>228
    わかる、わかる。
    うちの旦那もそう!
    「病院代もかかるし、働かなきゃ!」って頑張ってるけど、「今の俺の稼ぎで足りないなら働けば?」みたいなノリ。
    違うんだよ~痛みを耐えながら頑張ってることをわかってほしいだけなのに。

    +6

    -0

  • 240. 匿名 2018/01/15(月) 18:47:58 

    >>237
    私もやっと10ミリまで減りましたが最近一段とムーンフェイスが酷い気がします。なんでだろう。あと唇が腫れたりも出てきました。ムーンフェイスも唇の腫れも一時期収まってたのに

    +5

    -0

  • 241. 匿名 2018/01/16(火) 23:27:54 

    色々な思いを抱えながらですが、マイペースに病気と付き合えるようになって、少しでも楽に心にゆとりが生まれて幸福感を得られるようになるといいでよね。
    それぞれのペースで頑張りすぎずに頑張りましょう。
    みなさんの言葉にパワーをいただきました。
    トピを立ててくでさった主さん、ありがとうございます(*^^*)

    +5

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  • 242. 匿名 2018/01/17(水) 07:45:04 

    体調が悪い。身体が重くて辛い。本当に入院になりそうだ。でも入院嫌だ。仕事クビになりそうで。いろいろ辛い。

    +5

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  • 243. 匿名 2018/01/18(木) 02:25:36 

    CRPS です

    部活で怪我してそこから一年、辛すぎる、今年受験なのに、死にたいです

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  • 244. 匿名 2018/01/18(木) 23:29:06 

    医学は発展してるのに難病を完治する薬はまだ無いのを思うと、難病の治療は難しいのだと考えてしまう。難病に効く特効薬みたいなのが出来たら良いな。私はその為にも検体として研究所に出してる。

    +6

    -0

  • 245. 匿名 2018/01/19(金) 21:39:10 

    私もわたしで役にたつなら研究に使ってほしい

    +4

    -0

  • 246. 匿名 2018/01/21(日) 21:25:55 

    うっかり風邪をひいてしまいました
    免疫落としてるから治りもわるい
    健康な時がなくて、落ち込んでます
    それでも働かなくちゃ
    無理しないようにと言われるけど、無理しないと生きてけないって何なんでしょうね

    +8

    -0

  • 247. 匿名 2018/01/22(月) 12:41:43 

    >>246
    ちょっとした風邪が命とりだったりするんですよね
    分かります
    私も風邪ひいたら一発で病院送りだろうな
    毎年インフルエンザの時期はびくびく過ごしています
    早く治ると良いですね
    あなたのコメント見てる人が私一人だけでも居るから元気だして!

    +9

    -0

  • 248. 匿名 2018/01/22(月) 17:53:50 

    線維筋痛症です。
    発症して10年以上です。痛み.強張りあって当たり前。薬の副作用も容赦ない。どんな刺激が
    痛みに変換されるかわからない、そんな毎日だけど「線維筋痛症って病名忘れちゃえ」って
    開き直った。(すぐ現実に引き戻されるけど)
    皆さんが書いてらっしゃるように、外見では分からない理解されない辛い葛藤よくわかります。
    特に今日のような天気の日には、同病の人達つらいだろうな、痛いだろうな、と思います。
    どうか、今日一日無事で明日を迎えられますように。

    +6

    -0

  • 249. 匿名 2018/01/22(月) 21:43:56 

    >>247
    ありがとうございます!
    みなさんも痛みや副作用とつきあってらっしゃるので、励みになります
    これでもいっちょまえに好きな人もいるし、嬉しいこともある
    でもね、ちょっとしたときに病気がひょいっと顔だして悪さすると、ああダメだとなっちゃう
    もっと大らかになりたいな

    +7

    -0

  • 250. 匿名 2018/01/22(月) 21:51:59 

    ステロイドパルスで入院決まりました。デブまっしぐら辛いです。難病や副作用の辛さは経験した人しか結局わからないですよね。

    +7

    -0

  • 251. 匿名 2018/01/23(火) 21:36:06 

    いつも人当たりのキツイ同僚が、不摂生がたたり某疾病にかかって大騒ぎ。しばらく大人しくしてりゃ治るものなのに可哀想な私アピールが凄い
    こっちは何十年も苦労してなんとか健康そうに見せかけて影では禅僧並みの節制をして努力してるのに。辛くても愚痴らずにじっと耐えているのに。なんか世の中不公平…

    +9

    -1

  • 252. 匿名 2018/01/23(火) 22:24:10 

    うちの母親が自己免疫疾患で闘病中です。
    母の職場が学校なので、インフルエンザの時期に絶対に防ぎきれないと思うのですが、みなさんはどう対処されていますか?
    仕事に復帰させてあげたいけど、家族としては心配で。かといって家に閉じこもらせるのも違うと思っています。

    +8

    -0

  • 253. 匿名 2018/01/23(火) 22:28:01 

    >>249
    >>247です。
    当たり前のことが幸せに感じられるようになります。
    例えば、普通にスーパーで買い物して、帰ってご飯の仕度して、食べてお風呂に入って寝る、みたいなことが。
    私は病気になって改めて普通の生活ができる喜びに気付けました。

    +7

    -0

  • 254. 匿名 2018/01/27(土) 10:58:40 

    インフルエンザが怖いね

    +1

    -0

  • 255. 匿名 2018/01/27(土) 20:27:47 

    >>252
    私も施設勤めですから、感染症には気をつけてはたらいてます
    同僚には自己免であることを伝えていて、常にマスクうがい手洗い、消毒
    免疫落としてるとインフルエンザどころか風邪すらも怖い
    でも働いてます、福祉の仕事すきだから
    お母さんとよく話されてはいかがですか?

    +3

    -0

  • 256. 匿名 2018/01/28(日) 16:19:49 

    副作用つらい
    明日仕事行けるかな?

    +2

    -0

  • 257. 匿名 2018/01/29(月) 11:45:53 

    >>255

    >>252です。
    返信ありがとうございます。
    とても励みになりました。
    母はまだ入院中で、1年くらい療養するようにとお医者さんに言われていますが、ゆっくり話し合いたいと思います!

    仕事をしながらの治療、大変でしょうが無理のしすぎだけはなさらないでくださいね。

    +3

    -0

  • 258. 匿名 2018/01/29(月) 20:33:33 

    本日初めてステロイドパルスをしました。
    1クール1日目500mg。
    5時間ほどかけて投与後、5時間経過しますが口の中の苦味、吐き気が残っています。
    吐き気が辛いです…
    明日はもっと酷くなるんではないかと不安で。

    人それぞれだとは思いますが皆さんはステロイドパルスされて副作用等ありましか?

    +4

    -0

  • 259. 匿名 2018/01/29(月) 21:23:41 

    >>258
    パルス療法した夜眠れませんでした。
    目が覚めてギラギラしてたと思います…(>_<;)
    苦味もありましたし、キツいですよね…

    +3

    -0

  • 260. 匿名 2018/01/30(火) 08:55:37 

    パルスに使うステロイドは普段口から飲むステロイドよりもやや強力なものなので、「打ったどー!」という気になりますよね
    吐き気と眠れなくなるのはもう織り込み済みなので制吐剤と眠剤飲んでしまいます

    +4

    -0

  • 261. 匿名 2018/01/30(火) 18:36:23 

    >>37
    私も同じ病気です。
    渡しは合併症がひどく10万に一人の確率の骨変形と緑内障になりました。
    今は仕事も難しく、障害年金もらってます。
    皮膚より、合併症が辛いです(泣)
    見た目は普通だから仕事したら?とか言われるのがキツイ。
    アラサーで独身だから結婚も夢物語ですね。。
    安楽死希望したいです。

    +4

    -0

  • 262. 匿名 2018/02/01(木) 21:10:26 

    10万人に何人て確率
    なんで自分がって私も思います
    原因不明、治療法未確立
    やっぱり納得できない自分がいる

    +3

    -0

  • 263. 匿名 2018/02/01(木) 21:13:36 

    あ、あと
    副作用のための薬も飲んでいくと
    薬どんどんふえていく
    ここの皆さんならわかってくれるかな?

    +4

    -0

  • 264. 匿名 2018/02/02(金) 21:24:35 

    難病トピたまにたつと必ず書き込みます
    愚痴ったり、励まされたり、元気貰ったり…
    主さん、ありがとう
    今日もからだ痛かったな
    けど、明日はいい日になりますように

    +7

    -0

  • 265. 匿名 2018/02/03(土) 00:43:46 

    ステロイドパルス1クール終了しました。パルスした後の身体の重さがしんどいです(お年寄りを何人か背負っているような重さ)。あと、ドキドキするし、ゆっくり行動しないと息切れする感じもあります。

    +3

    -0

  • 266. 匿名 2018/02/03(土) 11:20:14 

    パルスの方
    副作用たいへんですが
    病状よくなるといいですね
    完治はないと自覚してますが、私もきっと良くなると信じて今日も生きます

    +3

    -0

  • 267. 匿名 2018/02/04(日) 20:42:46 

    風邪みたいに終わりがある話ならそれまでの辛抱だ、と割りきれるんだけどなあ。ゴールが見えないのが正直言って一番しんどいよ
    グッタリボロボロの顔して職場の駅改札を通ったとき、いつもの駅員さんに会釈したら「お疲れ様です」って。ごめん、ちょーっとだけ「もう人生強制終了したいな」って思ってたから泣きそうになったよ。弱ってると一言で救われることもあるよね

    +4

    -0

  • 268. 匿名 2018/02/04(日) 21:39:09 

    >>267
    あります、弱ってると特に…
    そう終わりが見えない
    死なない病気だけど死ぬまで付き合うのかぁと思うと気が遠くなる

    +4

    -0

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