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膠原病のかたお話ししましょう!part2

101コメント2017/10/16(月) 04:02

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  • 1. 匿名 2017/10/14(土) 00:27:36 

    主は全身性エリテマトーデスで闘病8年目です。
    次回診察から新薬のプラニケルを飲み始めます。
    下痢になりやすいなど副作用があるとのことですが、どう効くか楽しみです。

    なかなか膠原病トピックが立たないのでぜひ同じ病気で闘病中の方と
    いろいろ辛い事もふくめて情報交換できればと思います。

    だいぶん前の「膠原病のかたお話ししましょう」が参考になりましたので
    2017年バージョンがあればと思い申請しました。
    返信

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  • 2. 匿名 2017/10/14(土) 00:28:53  [通報]

    読めない
    返信

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    -81

  • 3. 匿名 2017/10/14(土) 00:29:25  [通報]

    膠原病のかたお話ししましょう!part2
    返信

    +59

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  • 4. 匿名 2017/10/14(土) 00:31:48  ID:OsDXgT3CDR  [通報]

    こうげんびょう
    返信

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  • 5. 匿名 2017/10/14(土) 00:32:01  [通報]

    こうげんびょう
    誰か喋ってるのを聞いた時
    高原病かと思った
    高山病みたいな
    返信

    +13

    -73

  • 6. 匿名 2017/10/14(土) 00:33:21  [通報]

    膠原病って自己免疫?自分アレルギーみたいなもの?って認識であってる?
    返信

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  • 7. 匿名 2017/10/14(土) 00:33:52  [通報]

    お辛いですよね。身内に膠原病の者がおります。
    今夜はもう、お休みになった方がいいんじゃありませんか? 無理しないでくださいね。
    返信

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  • 8. 匿名 2017/10/14(土) 00:34:24  [通報]

    膠原病、と一口に言っても疾患は多岐に渡ります。
    膠原病のかたお話ししましょう!part2
    返信

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  • 9. 匿名 2017/10/14(土) 00:36:16  [通報]

    膠原病で妊娠中、臨月です。SSA抗体が高く胎児への影響が心配でしたが、今のところは異常なしです。産後体調が悪化するケースもあるとのことで不安ですが乗り越えたいです。
    妊娠中は体調不良が続いていて辛かったけど、最悪なケースを想像して、それよりましだなと思ったり。持病に慣れているおかげかもしれません。
    返信

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  • 10. 匿名 2017/10/14(土) 00:38:29  [通報]

    母と妹が膠原病です
    母はリウマチ、妹は皮膚筋炎
    妹の方が発症が早かったのですが母が数年遅れで発症し
    専門医でも、親子での発症は初めて聞いたとの事でした
    返信

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  • 11. 匿名 2017/10/14(土) 00:39:09  [通報]

    >>3
    かわいければどこに貼ってもいいわけじゃないからね。
    TPOをわきまえよう
    返信

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  • 12. 匿名 2017/10/14(土) 00:39:12  [通報]

    >>3
    トピタイ見たら明らかに場違いなの分かっててワザと猫貼る奴ってバカなの?
    宮脇ジジイみたいのもそうだけどさ、管理人もアク禁するなり何なりしてちゃんと選別して欲しい。
    返信

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  • 13. 匿名 2017/10/14(土) 00:41:47  [通報]

    >>11>>12
    キチガイには言語は通じませんよ
    返信

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  • 14. 匿名 2017/10/14(土) 00:41:59  [通報]

    >>3猫関係あるの?
    返信

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  • 15. 匿名 2017/10/14(土) 00:43:05  [通報]

    バ管理人プラマイ操作すんな。
    どこまでカスなんだコイツ
    返信

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  • 16. 匿名 2017/10/14(土) 00:45:06  [通報]

    >>9
    私も膠原病で(シェーグレン、抗リン脂質)不育症なのでヘパリン療法しながら7ヶ月に入りました。
    SLEもグレーゾーンなので、産後悪化しないか心配ですが、我が子の為にも出産育児頑張りたいです。

    膠原病はぱっと見、元気そうに見えるし理解されにくい病気ですが、無理せずマイペースで体調に気をつけましょう。
    返信

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  • 17. 匿名 2017/10/14(土) 00:45:56  [通報]

    高校の友達のお母さんが関節リウマチで辛そうだった。
    朝が特に辛いから朝ご飯やお弁当は友達が作るって言ってた。
    今は新しい薬が効いてだいぶ楽になったみたい。
    返信

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  • 18. 匿名 2017/10/14(土) 00:52:12  [通報]

    発症の原因が不明なんだよね?
    誰が明日なってもおかしくない病気
    返信

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  • 19. 匿名 2017/10/14(土) 00:53:22  [通報]

    セレーナゴメスと同じ病気かな?
    返信

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  • 20. 匿名 2017/10/14(土) 00:53:59  [通報]

    3です。
    いつも猫貼ってる訳じゃないけど、もし変なトピ画が貼られる前に、トピ画にいいかな?と思って貼ってしまいました。
    不快にさせてしまった方、トピ主さん、申し訳ありません。
    キチガイとまで言われるとは思わなかった。
    トピ画変えてください。
    失礼しました。
    返信

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  • 21. 匿名 2017/10/14(土) 00:54:00  [通報]

    皮膚筋炎です。
    発症した年は関節が痛くてペットボトルの蓋も開けられないし、膝を曲げるのも痛くてこれからどうなってしまうのかと思いました。
    現在はプレドニン5㎎でとても落ち着いています。

    みなさんの症状も早くよくなりますように。
    返信

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  • 22. 匿名 2017/10/14(土) 00:57:58  [通報]

    >>20
    私は不快には感じませんでしたよ。
    むしろ、いたわり合っているような風にも見えて、
    優しいなと思いました。
    感じ方は人それぞれだから、あまり気に病まないでくださいね。
    返信

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  • 23. 匿名 2017/10/14(土) 00:58:10  [通報]

    >>8
    この円グラフだと私の膠原病は2.4%のヤツです。
    毎日ステロイド服用してます。
    寒くなると手と足が真っ白になり感覚がなくなります。
    関節痛や筋炎もあり、常に全身が軽い筋肉痛のような怠さがあります。
    ステロイドの副作用の骨粗鬆症や糖尿病も心配です…。
    寒くなるこれからは痛みが増すので本当に憂鬱です。

    返信

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  • 24. 匿名 2017/10/14(土) 01:04:16  [通報]

    高校生の頃血液検査でひっかかり、総合病院で詳しく血液検査を行ったところ、膠原病の欄だけまた異常値。精密検査を行う手前でお金が足りずそのまま行ってないのですが、きちんと行った方が良いのでしょうか...。体重は15kg落ちました。疲れやすい、よく吐くようになった以外の症状はありません。
    返信

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  • 25. 匿名 2017/10/14(土) 01:19:47  [通報]

    私も主さんと一緒でSLEです。
    プラケニル内服しましたが、内服開始直後から全身に薬疹と肝機能障害になったため中止しました。薬疹治すのに1ヶ月以上かかったし、その間はステロイドも増量しました…。
    大きな副作用なく、効果があるといいですね。
    返信

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  • 26. 匿名 2017/10/14(土) 02:07:29  [通報]

    真面目な質問なんですが、膠原病の中で予後が良くない病気ってありますか?親戚のお婆さんが皮膚筋炎と間質性肺炎になったようで…。
    高齢者なのもあると思いますが、日に日に弱ってるらしく、再発?してるようですが高齢でステロイドが増やせないそうで…。
    返信

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  • 27. 匿名 2017/10/14(土) 02:23:04  [通報]

    強皮症からの腎臓も患いました。
    何キッカケで悪化するかもよくわからないし
    とにかく疲れやすい。

    完治はしないだろうから、死ぬまでの付き合いですね。
    寒くなるとレイノー症状酷いです。
    返信

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  • 28. 匿名 2017/10/14(土) 02:34:34  [通報]

    全身性エリテマトーデスと診断されて11年
    特定疾患の更新しないと、みなさんの地域も同じかな
    返信

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  • 29. 匿名 2017/10/14(土) 02:38:31  [通報]

    >>20
    私は何も思わなかったよ、ありがとね
    返信

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  • 30. 匿名 2017/10/14(土) 02:42:29  [通報]

    >>8のグラフの中のその他の自己免疫疾患です。

    生物学的製剤投与してます。
    子どもは悩んで、欲しいと思って薬を使ってなかった時期もあるけど結局諦めました。

    冬は症状重くなるのでつらいです。目が覚めてから2〜3時間くらい身体がマトモに動かなかったり。
    返信

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  • 31. 匿名 2017/10/14(土) 02:47:53  [通報]

    血管炎の一種、大動脈炎症候群です。4本あるうちよ大動脈の内、3本が閉塞、または狭窄していて左腕の脈がふれません。発症してかれこれ6年経ちましたが、最近になって他の病気を治療する際に膠原病だとできる治療法が限られる場合があり、いつになくなんで私が…と落ち込む日々です。
    返信

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  • 32. 匿名 2017/10/14(土) 02:56:33  [通報]

    私も最近、全身性エリテマトーデスの疑い有りで
    更に詳しく検査を受けているところです
    治療をされている方にお聞きしたいです
    今のところ、自覚症状としては抜け毛と腰痛、目の周りが痒いくらいで、大した自覚はないのですが
    、人によるのかも知れないですが
    どんなことが辛かったりしますか?
    返信

    +21

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  • 33. 匿名 2017/10/14(土) 03:20:40  [通報]

    わたしも2.4パーセントの病気です

    レイノー辛いですよね。
    膠原病の人は夏が辛いとよくいわれてるそうですが、レイノーが辛いわたしは夏が唯一痛みがない季節です。
    夏でもスーパーや空調が効きすぎていると痛いです(T . T)

    昔にくらべすぐ手足が痺れるのですが、これも膠原病のせいなのかたまたまなのか気になります

    同じような方いますか??
    返信

    +24

    -0

  • 34. 匿名 2017/10/14(土) 03:21:49  [通報]

    ステロイドのムーンフェイスが辛いです。
    返信

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  • 35. 匿名 2017/10/14(土) 03:48:37  [通報]

    今年膠原病のSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。妊娠初期に体調を崩し、顔に蝶形の痣が発生してSLEと診断の流れでした。
    前からなんとなく身体が怠かったり、日焼けで皮膚がボコボコに赤くなったり、抜け毛が増えたりしていました。
    返信

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  • 36. 匿名 2017/10/14(土) 04:11:13  [通報]

    「痩せていって良いね、私も膠原病になりたいわ。」って言われて傷つきました

    なってみろ
    返信

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  • 37. 匿名 2017/10/14(土) 04:17:43  [通報]

    20代前半で膠原病になって約30年経ちました。
    他の方も言ってるように、レイノーが辛いです。
    数年前に自宅にいながら手の指先が2本凍傷になって、死んだ指先が自然に取れるまで1年くらい物凄い激痛でした。
    敏感な指先の神経が死ぬ痛みは、指をドアに思い切り挟んで息が止まるような衝撃的な激痛の時と似ていて、それが24時間絶え間なく続いて寝転がる事も出来ず大袈裟ではなく約1年たまにウトウトする程度で殆ど眠れませんでした。
    麻酔科のお世話になったのですが、他の症状がある為に首の血管から入れる痛み止めが使えなくて飲み薬の強い痛み止めを飲んでいましたが、痛みは全く軽減されませんでした。
    もう我慢出来る次元の痛みじゃなくて一瞬も途切れる事がなくて本当に辛かったですが、この激痛はいつかは必ず終わりが来る、っていう事だけを繰り返し支えにしてました。
    数年経った今でも切断された指の神経の感覚が戻らず痺れたままです。

    これからの季節、他の方々もくれぐれもレイノーに気を付けて下さいね。
    返信

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  • 38. 匿名 2017/10/14(土) 04:28:33  [通報]

    シェーグレンです。
    今月に入ってから体調不良が続いています。倦怠感と関節痛です。
    仕事のミスを連発してしまい今後について悩んでいます。
    返信

    +25

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  • 39. 匿名 2017/10/14(土) 04:46:15  [通報]

    >>21
    随分と良くなったのですね!
    難病の手帳は、まだ交付されてるのですか?
    返信

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  • 40. 匿名 2017/10/14(土) 05:14:55  [通報]

    >>24
    今現在はおいくつなのでしょう?
    とりあえず、体重が15キロも減るのは通常ではありえません。
    お金が足りなかったとありますが、親御さんはだしてくれなかったのでしょうか?
    とにかく、一度病院に行ってください。
    お体お大事に。
    返信

    +68

    -1

  • 41. 匿名 2017/10/14(土) 05:51:29  [通報]

    SLEです。
    以前、入院した時に同じ部屋のおばあちゃんと仲良くさせてもらい
    そのおばあちゃんに「病名は何?」と聞かれ「全身性エリテマトーデスです」と言ったら
    「全身性エリテマトー?」と聞き返され「いや違う、全身性エリテマトーデスです」と言ったんですけど理解してもらえずそこに来た看護師さんに「全身性エリテマトーってどういう病気?」と聞いててました。何回言っても通じなかった。
    返信

    +30

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  • 42. 匿名 2017/10/14(土) 05:55:03  [通報]

    SLEです。この前の通院で、プラケニルにするには眼科の診断が必要って言われたけど本当ですか?眼科行くのめんどくさい。。
    返信

    +10

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  • 43. 匿名 2017/10/14(土) 06:15:08  [通報]

    >>24
    ちゃんとした総合病院へ行かないとダメだよ
    痩せたり吐いたり身体がダルイってのはかなり危険
    良くない症状が出ての検査なら保険が効くし、指定難病だから、申請すれば治療費は国から降りるんじゃないかな?
    返信

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  • 44. 匿名 2017/10/14(土) 06:19:23  [通報]

    痛みがつらいです
    わたしは熱されたものを押し付けられるような熱を持った痛みです
    ロキソニンきかん
    返信

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  • 45. 匿名 2017/10/14(土) 06:47:41  [通報]

    セレーナゴメスがこの病気のために、腎臓移植したんだよね?
    そこまでの重病だなんて知らなかったので驚きでした

    返信

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  • 46. 匿名 2017/10/14(土) 07:00:20  [通報]

    私もSLEです。33歳で発症し、現在43歳です。
    プレドニンと免疫抑制剤のセルセプトを服用しています。
    プラニケルというのを初めて聞きました。セルセプトもお腹下しやすいです。
    そういう副作用の薬が多いですね。
    今はSLEは落ち着いていますが、合併症やステロイドパルスの副作用に悩まされてきました。
    合併症で肺高血圧症になり、ステロイドパルスで大腿骨骨頭壊死症になり、杖を使って歩いています。それぞれ一生付き合っていかなければならない病気たちです。
    両親や兄姉はいたって健康なのになんで私だけ?といつも思ってます。
    返信

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  • 47. 匿名 2017/10/14(土) 07:01:03  [通報]

    同僚が膠原病だそうで
    上司から「考慮してやってくれ」と言われたのですが
    何をどう考慮したらいいのか‥‥
    しょっちゅう休むし
    しわ寄せでヘトヘトです

    もう嫌になってきた

    膠原病で仕事されてる方々は
    どうしてますか?
    私自身も持病あるけど
    うまいこと コントロールって出来ない物なの?
    返信

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  • 48. 匿名 2017/10/14(土) 07:03:23  [通報]

    >>45
    SLEは病気のデパートと言われてる。
    症状は千差万別でみんながみんな腎臓を患うわけじゃない。
    返信

    +17

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  • 49. 匿名 2017/10/14(土) 07:06:24  [通報]

    娘ですが何年か前に突然、若年性特発性関節炎(小児リウマチ)になりました。
    前兆もなくほんといきなりでびっくりしました。3回入院しステロイド治療もしました。
    小学3年生でムーンフェイスになり
    学校も真夏にマスクして行ってました。
    お友達も思う事はあったかもしれませんが
    それについて何か言ったりする事はなく
    痛みが出る時など友達にたくさん助けられたと言っていました。
    今は数ヶ月に一度の通院で血液検査してますが
    酷い時にはもう治らないんじゃないかと思っていたけど今は元気に過ごしています。
    病気になった時本当に心配で毎日情報を得ようとネット見てて最悪な事を考えたり暗い顔になっていたけど
    病気になってる本人が明るく接してくれて情けないですが
    娘に逆に励まされました。
    ある日突然、難病になる
    生きている事が当たり前じゃないと
    色んな病気があって苦しんで悩んで生きている方がたくさんいる事も知りました。
    辛く長いトンネルですが
    皆さんが少しでも良くなりますように。
    返信

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  • 50. 匿名 2017/10/14(土) 07:16:44  [通報]

    >>42
    副作用で緑内障などに
    なりやすいみたいですよ
    なので、内服前の数値を測る
    ために眼科受信は必要
    みたいです
    返信

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  • 51. 匿名 2017/10/14(土) 07:18:32  [通報]

    >>37
    切断された指の感覚を無くす治療例が載ってます。海外の例なので、日本でこういう治療してるところがあるかは知りませんが。脳は奇跡を起こす、の方の本です。絶版なのか高いのが残念ですが、もう一冊の方に同じ治療例が載ってるかはわかりません。
    https://www.amazon.co.jp/%E6%9C%AC-%E3%83%8E%E3%83%BC%E3%83%9E%E3%83%B3-%E3%83%89%E3%82%A4%E3%82%B8/s?ie=UTF8&page=1&rh=n%3A465392%2Cp_27%3A%E3%83%8E%E3%83%BC%E3%83%9E%E3%83%B3%20%E3%83%89%E3%82%A4%E3%82%B8
    返信

    +7

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  • 52. 匿名 2017/10/14(土) 07:23:26  [通報]

    高校の同級生が膠原病でした。
    詳しい内容は分からないけど、日焼けしちゃいけないor直射日光に当たっちゃいけないらしく、夏場でも長袖を着ていました。
    暑い地域で、かつ屋外での練習も多い部活だったので、本当に大変そうでした。
    返信

    +20

    -1

  • 53. 匿名 2017/10/14(土) 08:03:41  [通報]

    >>51
    そんな方法があるのですね。
    調べたら図書館にありました!
    ぜひ読ませて頂きます。
    教えて頂いて、ありがとうございます!

    なぜかプラスを押しても反映されなくて、ごめんなさい。
    返信

    +13

    -0

  • 54. 匿名 2017/10/14(土) 08:08:35  [通報]

    >>47
    わかります〜
    私の職場にも居ます
    「病気だから仕方ない」っていう理屈らしいけど、
    周りは本当に大変 涙
    フォローする側にだって、病気や体調不良はある
    せめて感謝の気持ちだけは持っていてほしい
    当たり前じゃないから、、、
    返信

    +4

    -35

  • 55. 匿名 2017/10/14(土) 08:11:46  [通報]

    膠原病の方々の情報交換などのためのトピなので、職場で膠原病の人のフォローでしわ寄せが来ているとかは ふさわしくないのでは?他の膠原病の方々が申し訳なくおもうかもしれませんし…。気持ちはわかりますが。
    返信

    +68

    -0

  • 56. 匿名 2017/10/14(土) 08:12:36  [通報]

    >>10
    15歳で発病してSLE28年目です。
    私の母は強皮症だし、叔父はリウマチでその娘も膠原病の疑い有り。
    やっぱり、遺伝性は有るんだなと。
    膠原病の方は安定してるけど、合併症で高リン皮質症候群と自己免疫性肝炎になりました。

    返信

    +16

    -1

  • 57. 匿名 2017/10/14(土) 08:13:35  [通報]


    必ず何かある

    生活不便はあるだろうが

    ただ、ただ自分だけがと思わないで、負けない生き方しましょうね
    返信

    +8

    -19

  • 58. 匿名 2017/10/14(土) 08:15:23  [通報]

    >>10
    親子での発症はまれなんですか?
    私が関節リウマチで、母親は混合性結合組織病です。
    てっきり遺伝で罹りやすいとかだと思ってました。。

    はぁスッキリ症状のなかった身体に戻りたいです。。
    リウマチもそれなりに医療費免除して欲しい。。高過ぎる。。
    返信

    +22

    -1

  • 59. 匿名 2017/10/14(土) 08:33:21  [通報]

    強皮症です。どういうわけか症状が落ち着いてきてるんです。
    先生に言われた通り、夏は紫外線に気を付ける事、冬は冷やさない事、(マスクは絶対。吸う息で内臓が冷えるんだそうです)食事も動物性の脂は取らない事、お風呂でストレッチとかしていたら、先生もビックリするくらいに回復に向かってるんです!内臓の数値も正常になりました。このままの状態でずっと過ごせたらいいな。
    返信

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  • 60. 匿名 2017/10/14(土) 08:37:17  [通報]

    産後、体調が悪化するかもしれないと言われてましたが、本当に驚くほど悪化しました
    5年経過し、今は落ち着いています

    返信

    +7

    -0

  • 61. 匿名 2017/10/14(土) 08:51:51  [通報]

    まだ高校生なのにSLEの腎炎になりました。一生治らないらしくて毎日大量の薬飲んでます。
    長期入院のせいで留年して周りにも馴染めず…皆就職だ進学だって前に進んでるのに私だけ将来が見えなくて辛い。こんなムーンフェイスだと彼氏もできそうにないし、出産とかも無理かもしれない。いずれは透析になるかもしれないって言われたしどうせ長生きもできないんだろうな…
    ネガティブになってしまった…すみません。こんなこと誰にも吐き出せないので(´;ω;`)
    返信

    +53

    -0

  • 62. 匿名 2017/10/14(土) 08:56:15  [通報]

    >>8のグラフの中のその他の自己免疫疾患です。

    生物学的製剤投与してます。
    子どもは悩んで、欲しいと思って薬を使ってなかった時期もあるけど結局諦めました。

    冬は症状重くなるのでつらいです。目が覚めてから2〜3時間くらい身体がマトモに動かなかったり。
    返信

    +3

    -0

  • 63. 匿名 2017/10/14(土) 08:56:23  [通報]

    関節痛、微熱、倦怠感…外見では分かりずらい病気ですね。専業主婦してると思われるのが辛い時もあります。だからと言って病気の事、自分から言いたくはないし。
    先日検査したら、ステロイドを長年飲み続けていたので、骨密度が平均よりも少なくなっていました。平均寿命まであと40年もあるのになぁ…
    先の事考えると不安だけど、この病気と上手に付き合って、いつか特効薬とか出来たら良いなぁと希望を持って生きていきたい。
    返信

    +12

    -0

  • 64. 匿名 2017/10/14(土) 09:00:17  [通報]

    私はシェーグレンです。まだ軽い方だと言われていますが、症状が出てるとき体力が全く無くなります。夜も口腔喉鼻目が乾燥して寝られません。
    進行するのが怖いです…
    今は発症5年目です。

    皆さんの話を聞かせてください。
    返信

    +13

    -1

  • 65. 匿名 2017/10/14(土) 09:14:57  [通報]

    リウマチです。
    昨日ヒュミラの自己注射指導受けて来ました!
    家で打つぞ〜!!
    子供が小さいため、まだ寝たきりになるわけにはいかないです!
    リウマチでも運動会でドタバタ走って来ました!
    前向きに頑張ってます!
    みなさんも前向きに!!
    返信

    +31

    -1

  • 66. 匿名 2017/10/14(土) 09:30:02  [通報]

    >>57
    皆必ず何かある

    そうでしょう。膠原病だけではないですよ。妊娠出産で育休を取る方、小さなお子さんがいて残業できない方、ご自分や家族が闘病中…。色々事情はあると思いますが、こちらはせっかくトピ主さんが膠原病の人のために立ててくれたトピですから、私も参考にして前向きに頑張りたい!と思っているので、ちょっとテンション下がる様なコメントはしらけますね。スルーしようと思いましたが一言失礼しました。以後は気にしませんから(笑)。
    返信

    +25

    -3

  • 67. 匿名 2017/10/14(土) 09:30:42  [通報]

    職場に膠原病の人います
    迷惑ですとか言ってる人
    書き込むトピ間違ってるよ
    膠原病の人でも一生懸命働いてる人もいるし
    迷惑なら直接その人かその人を雇ってる側に
    言いな!
    返信

    +56

    -1

  • 68. 匿名 2017/10/14(土) 09:38:47  [通報]

    >>36
    胃がんも痩せます
    返信

    +2

    -0

  • 69. 匿名 2017/10/14(土) 10:00:52  [通報]

    いろんな検査をしておそらく多発性筋炎といわれました。体が痛いです。痛みで眠れない。これからのステロイドの治療にも日々不安でしたが、皆さんの意見をみて私も頑張ります。
    返信

    +8

    -0

  • 70. 匿名 2017/10/14(土) 10:00:59  [通報]

    >>1
    プラニケルは元々抗マラリア薬だそうですね。新薬で効果があると良いですね!
    私はリウマチですが、海外ではプラニケルもリウマチで処方されているようで(日本ではまだ)、他の薬と併用すると生物学的製剤に匹敵する効果があるそうなので期待しています。費用の面でも。
    返信

    +7

    -0

  • 71. 匿名 2017/10/14(土) 10:10:01  [通報]

    >>60
    どんな風に悪化しましたか?もしよかったら聞かせてください。
    返信

    +3

    -0

  • 72. 匿名 2017/10/14(土) 10:14:55  [通報]

    >>61
    症状が落ち着いたらステロイドを減量してムーンフェイスも気にならなくなるし、出産してる人もたくさんいるので、どうか希望を捨てないで。
    ムーンフェイスは、私も嫌だったので、カッサとかで毎日マッサージしていました。すこしは効果あると思う。
    返信

    +9

    -0

  • 73. 匿名 2017/10/14(土) 10:17:26  [通報]

    叔母が膠原病です
    10代後半で発症し、20代半ばに一時かなり状態が悪化した時期がありました
    会わせたい人がいるなら…ということで、私も入院先の病院へ駆けつけたことがありましたが、奇跡的に持ち直し現在68歳
    向上心が強くイタリア語を勉強して留学したり、美大卒で今でも痛む手でありながら作品を作っています
    主さんもお辛いと思いますが、負けないで!
    返信

    +13

    -0

  • 74. 匿名 2017/10/14(土) 10:21:42  [通報]

    >>28
    うちの地域の更新はもう終わったよー
    6〜8月に終わらせる感じ
    返信

    +6

    -0

  • 75. 匿名 2017/10/14(土) 10:28:44  [通報]

    膠原病のグレーゾーンと言われ15年経ちました。疲れやすく抜け毛も多く全身軽い筋肉痛みたいな時もありますが、様子見が続いています。効果があったのは賛否両論ありますが西式健康法です。興味がある方はくぐってみて下さい。もし実践される時はくれぐれも無理をしない範囲でやってみて下さい。私もちゃんとやろうとしたらかえってストレスになり症状が出た時もあります。膠原病の方が少しでも良くなります様に。迷いましたが書き込みしました。不快な思いをされた方がいらっしゃいましたら申し訳ありません。
    返信

    +7

    -2

  • 76. 匿名 2017/10/14(土) 10:29:11  [通報]

    膠原病としては15年くらいSLE。
    その他の自己免疫疾患も数年前からあるので特定疾患は2個登録してる。
    今はジェーグレン疑いもあって様子見されてる。
    全身性と名付く病気でどこに症状が出るかは個体差だから、もう病名増やさなくても良いよー。
    SLEで治療してよーって感じ。
    返信

    +11

    -0

  • 77. 匿名 2017/10/14(土) 10:49:10  [通報]

    私の母が皮膚筋炎を発症し、わずか3ヶ月で他界してしまいました。
    遺伝の因果関係はわかりませんが、いつか自分も発症するのではないかと不安が常にあります。
    返信

    +9

    -0

  • 78. 匿名 2017/10/14(土) 10:50:05  [通報]

    私もシェ―グレンでプレドニン5mg飲んでいます。
    涙量の低下、唾液量の低下はもちろんですが
    関節痛、筋肉痛、倦怠感、記憶力低下が病気前より明らかです。
    その上、以前からのうつ病も重なりどうしたら良いのか苦しいです。

    見た目では全く分からないし、難病だから余計に理解されません。

    返信

    +16

    -0

  • 79. 匿名 2017/10/14(土) 12:23:48  [通報]

    私も最近、膠原病の疑いがあるかもとのことで専門院で検査してくださいと言われました。顔に蝶々の様な形で皮膚炎?のような症状が出ています。明後日診察予定なのですが不安でいっぱいです…。
    返信

    +12

    -0

  • 80. 匿名 2017/10/14(土) 13:38:27  [通報]

    >>79
    今は治療法も色々あって予後も良いので、心配しなくても大丈夫ですよー
    病名がつけば治療も出来て、今まで辛かった症状が楽になるし

    逆に心配しなきゃなのは、特定疾患の申請するには認定の為の症状が揃わず疑いや様子見で治療が遅れる場合かな
    医者によっては症状が揃ってないと様子見でなかなか治療に入らないし
    私も初期から大学病院に通ってたけど、症状が悪化するまで薬の処方が無かった
    偶々、担当医と別の日に違う医者にかかったら「え、ここまで症状出てるのに様子見!?なんで!!」と急遽担当医変更されて治療が始まったよ
    返信

    +5

    -0

  • 81. 匿名 2017/10/14(土) 14:19:08  [通報]

    >>40 さん
    >>43 さん
    返信ありがとうございます。現在20代前半です。親は病院費を一切出してくれず、詳しく血液検査を行った時点で1万円を超えたので、当時 精密検査のお金を捻出出来ませんでした。
    市内に膠原病科がある病院を見つけたので、症状や以前の検査結果等を説明し、近々行ってみようと思います。
    今まで先延ばしにしていましたが、決心がつきました。ありがとうございます。
    返信

    +23

    -0

  • 82. 匿名 2017/10/14(土) 14:34:33  [通報]

    SLE歴、20年です。再発、寛解の繰り返しで、ステロイド0にもなりましたが、今はイムランを服用していて、無理はいけませんね。地獄をみました。ループスは色んなところに発症して、苦しいです。
    返信

    +6

    -0

  • 83. 匿名 2017/10/14(土) 15:20:27  [通報]

    先日のNHKスペシャル人体一回目で自己免疫疾患とリウマチをとりあげていました。
    リウマチの最新治療などが放送されていました
    もし知ってたらすみません。

    返信

    +10

    -0

  • 84. 匿名 2017/10/14(土) 15:52:58  [通報]

    >>83
    知らなかった!見てみたいな。再放送しないかチェックしますね、ありがとうございます。
    返信

    +7

    -0

  • 85. 匿名 2017/10/14(土) 20:06:42  [通報]

    シェーグレン症候群です
    最近は倦怠感と関節痛に加えて、筋肉痛とリンパの痛みも感じる様になってきました。
    私生活や仕事でミスをするなど影響がでてきており、仕事をお休みする事も考えています。
    一生付き合わなくてはならない事を考えると、どのような仕事なら病気でも続けられるのかなど悩んでしまいます
    返信

    +3

    -0

  • 86. 匿名 2017/10/14(土) 20:17:04  [通報]

    父が多発性血管炎性肉げしゅ症と診断されました。祖母も膠原病なので遺伝かな?とは思います。
    最初に片耳が聞こえなくなり、次に腎臓がやられ、急遽入院になり首からの透析になりました。
    本当に辛い病気だと思います。
    主さんも皆さんもお辛いですよね…。
    近くで病気を見てたからこそ、病状を聞くと辛いです。
    返信

    +2

    -0

  • 87. 匿名 2017/10/14(土) 20:33:48  [通報]

    膠原病はかれこれ15年以上、加えて線維筋痛症。
    ですが早期発見・早期治療で皆さま方よりかなり過しやすいと思っています。
    漢方や鍼などで痛みを減らすことと冷やさないことそしてストレスを減らし自分のペースに合った運動を続けること。
    単純かもしれませんが続けてみて体調が安定するようになりました。

    そういえば以前、医師から「60過ぎて治った女性がいます」と言われたことを
    励みにして来ました。
    もしかしたら自分も60過ぎたら治るかも?なんてね。可能性は0じゃないと
    信じています。
    返信

    +7

    -0

  • 88. 匿名 2017/10/14(土) 21:49:10  [通報]

    >>42
    プラケニルは眼科の検査必ず必要だよ
    年に1回検査だったかな?副作用に失明あるみたいだけど1%の確率みたい
    目に副作用だから怖いよね検査もしなきゃいけないしめんどくさい
    返信

    +2

    -0

  • 89. 匿名 2017/10/14(土) 21:56:04  [通報]

    SSA抗体が陽性で一人目の赤ちゃんは心ブロックで産まれてしまい、産まれた次の日にペースメーカーの埋め込み手術をしました。二人目は妊娠中から予防でお腹の中の胎児まで届くステロイドを服用したら健康に産まれました。
    返信

    +3

    -0

  • 90. 匿名 2017/10/14(土) 22:16:25  [通報]

    SLEです
    漢方飲んでる方いますか?
    何年も飲んでるんですけど生理不順だし低血圧だしなんのため?って思う……
    CKも上がってく一方だし……
    返信

    +2

    -0

  • 91. 匿名 2017/10/14(土) 23:29:01  [通報]

    8月に大切な友達をこの病気で亡くしました。とても辛い病気ですよね。まだ受け止められません。
    返信

    +4

    -2

  • 92. 匿名 2017/10/14(土) 23:37:30  [通報]

    19歳でSLEになって 7年です。
    治っては再燃しての繰り返しで 3回ほど入院しました。
    今は 再燃中ですが 同時に妊娠初期の為
    ステロイドを増やすこともできず 15ミリをキープ。
    そして 2年ぐらい前から プラケニルも飲んでますが
    今はもう再燃モードに入ってる為 効いてる気がしません。
    脱毛がものすごく 隠せないレベルになってきてるので
    ウィッグ買おうとしてます。
    浮腫、ムーンフェイス、脱毛、紅斑など
    女性にとっては ほんっと嫌なことばかりですが
    上手に付き合っていけたらいいですね。
    返信

    +9

    -1

  • 93. 匿名 2017/10/15(日) 00:24:37  [通報]

    >>26
    うちの夫(76歳)が同じ病気です。親指は曲がっています。間質性肺炎にもなっています(特定疾患です)かれこれ21年過ぎました。分かったときは命は半はんと言われて泣いて暮らしましたが 1年半入院しましたよー ステロイドの副作用で 骨粗鬆症
    咳をするだけで背骨の骨が折れて 身長10cm縮みました。今思うのは病気と寿命は違うんだなああと思っています。生かされています。後5年は生きててほしい。
    返信

    +4

    -0

  • 94. 匿名 2017/10/15(日) 00:28:02  [通報]

    >>34
    夫 治療し始めたころ ムーンヘイスまん丸で目も特徴ありました。1年ぐらい続いたかな 今は普通です。きっといい日が来ますよー
    返信

    +2

    -0

  • 95. 匿名 2017/10/15(日) 00:31:09  [通報]

    >>47
    夫52歳で退職しました。生活が大変だったです。
    返信

    +0

    -0

  • 96. 匿名 2017/10/15(日) 00:36:33  [通報]

    >>79
    日に焼けたら蝶のような模様が出ます。夫がそうでした。
    返信

    +4

    -0

  • 97. 匿名 2017/10/15(日) 00:48:09  [通報]

    川崎病は関係ないですか?
    返信

    +0

    -1

  • 98. 匿名 2017/10/15(日) 00:57:11  [通報]

    >>94
    ムーンフェイスでは?
    返信

    +0

    -0

  • 99. 匿名 2017/10/15(日) 01:25:18  [通報]

    リウマチとSLEのグレーゾーン。RA、MMP-3、CRP陽性。抗核抗体は陰性。でも症状はそのまんま。線維筋痛症で治療うけてます。
    返信

    +0

    -1

  • 100. 匿名 2017/10/15(日) 17:35:01  [通報]

    質問です。
    私膠原病ですけど膠原病患者はドナーカードとか意味ないですよね?誰も病気の内臓なんていらないですよね?
    返信

    +0

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  • 101. 匿名 2017/10/16(月) 04:02:03  [通報]

    >>100
    骨髄のドナー登録直後に膠原病が発覚しました。
    膠原病だと駄目ということなので、登録抹消してもらいました。
    臓器提供は、どうなのでしょうね?
    返信

    +1

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