ガールズちゃんねる

難病を患っている方

356コメント2017/10/05(木) 17:52

  • 1. 匿名 2017/09/05(火) 22:34:23 

    指定難病を患っています。
    悪化したらどうしようと毎日不安なのとステロイド治療が辛くて逃げ出したい気待ちでいっぱいです。
    今更健康って凄く大切だと思いました。
    知人を羨ましく思ってしまう事もあり、そんな自分に嫌気がさします。
    難病と闘っている方いますか?

    +420

    -7

  • 2. 匿名 2017/09/05(火) 22:36:31 

    遺伝性難聴です
    大学病院でないと検査すら出来ません
    近所の町医者には見放されました
    つらい…

    +266

    -12

  • 3. 匿名 2017/09/05(火) 22:36:37 

    勿論精神障害は難病に入らないよね?

    +14

    -117

  • 5. 匿名 2017/09/05(火) 22:37:44 

    慢性疲労症候群

    +109

    -38

  • 6. 匿名 2017/09/05(火) 22:37:45 

    特定疾患を患ってます。なるようにしかならないなって思いながら生活してます。

    +243

    -5

  • 7. 匿名 2017/09/05(火) 22:38:14 

    エリテマトーデス

    +187

    -8

  • 8. 匿名 2017/09/05(火) 22:39:04 

    皮膚筋炎ですが、今はステロイド5㎎で落ち着いています。
    主さんの症状が早くよくなりますように。

    +206

    -6

  • 9. 匿名 2017/09/05(火) 22:39:38 

    自分も難病です。体重管理がとても大変です。
    さっき番組で淡々と放送されて「なんだかな」と感じました。
    でも周囲の目は「そのくらいコントロールしろ」と真っ赤にします。
    明日死のうかな?

    +30

    -90

  • 11. 匿名 2017/09/05(火) 22:40:41 

    >>3当たり前
    医学的に難病と精神障害じゃ全く違う
    精神障害はトピずれ

    +184

    -13

  • 12. 匿名 2017/09/05(火) 22:40:55 

    ステロイド治療、辛いですよね。
    骨粗鬆症になるのは避けたいので、毎日カルシウムを摂取しています!ムーンフェイスとお腹の脂肪も本当に嫌だ・・・

    +233

    -8

  • 13. 匿名 2017/09/05(火) 22:40:55 

    私もです。
    周りとは比べないで、ご自身の身体と向き合って、少しでも悪化させない日々をお互い送りましょう。
    QOLが下がると言われている病気ですが、、宿命と思ってます。
    朝起きて、御飯が食べれて、眠れて、それだけでも有り難いと感じてます。

    +229

    -7

  • 14. 匿名 2017/09/05(火) 22:40:59 

    >>4
    亡くなられた方を載せるのはちょっと不謹慎じゃないですか?神経を疑います。

    +168

    -8

  • 15. 匿名 2017/09/05(火) 22:42:40 

    アトピー。一生の付き合い。

    塗り薬とか飲み藥飲まなきゃいけないし
    夏場は汗疹で悪化
    冬は乾燥

    もうやだ

    +207

    -55

  • 16. 匿名 2017/09/05(火) 22:42:41 

    私もステロイドのんでます。結構沢山います。元気な人が明日突然ということもあるし、人生わからない。まあこんなもんよねと開き直っちゃいました。

    +178

    -4

  • 17. 匿名 2017/09/05(火) 22:42:53 

    バセドウ病

    +87

    -29

  • 18. 匿名 2017/09/05(火) 22:42:56 

    指定難病です。
    21でなりました。

    初めは悲観的でしたが、悩んでも病気が治るわけではないので腹をくくったよ。

    いつ死んでもいいように好きな事ばかりして好きな物ばかり食べて生きてます。

    +255

    -8

  • 19. 匿名 2017/09/05(火) 22:43:00 

    治らないのも不安だけど莫大な医療費がこの先死ぬまでかかると思うと辛い‥

    早く完治する薬が開発されますように

    +193

    -8

  • 20. 匿名 2017/09/05(火) 22:43:12 

    先天性パラミオトニア。
    寒冷などで筋肉が硬直するのでこれからの季節がつらいです。
    50%の優性遺伝なので結婚出産も諦めています。

    +209

    -11

  • 21. 匿名 2017/09/05(火) 22:43:27 

    >>14
    海老蔵のトピでも同じ事言えんの?

    +4

    -70

  • 22. 匿名 2017/09/05(火) 22:43:32 

    子供が小児慢性特定疾患です。2、3000人に1人くらいの割合みたいで、来月手術です。
    そんな病気があることも知らなかったし、もっと早く気づいてあげれば良かった。とにかく病気のことが頭から離れません。
    健康に産んであげられなくて申し訳ない。

    +327

    -17

  • 23. 匿名 2017/09/05(火) 22:43:59 

    >>3
    普通に考えたら障害だから治らないとは言え、難病には入らない

    +38

    -6

  • 24. 匿名 2017/09/05(火) 22:44:11 

    アトピーでステロイド塗ってたら皮膚、薄くなって
    毛細血管拡張症が目立つ。

    +35

    -36

  • 25. 匿名 2017/09/05(火) 22:44:50 

    私は潰瘍性大腸炎を患っています。現在42歳、もう20年近くになります。
    私の場合だけど、なんでもない時は本当になんでもないけれど、再燃したらとことん悪くなり、2ヶ月前に久々に再燃してしまい今までの中で一番悪い状態になってしまいました。やっと上向きになって、ごはんもたべれて外にも出れるように。

    完治はしない、将来ガンの可能性も、という不安。今現在、いつ再燃して、いつよくなるのか分からない日々なので子育て中の身としてはツライしキツイしで大変です。幸い入院するまでではない(本当は入院するのが正しいのかもしれないけれど)ので、なんとか乗り切っていますが、お金もかかるし、理解してもらえないつらさがありますね。

    ストレスなどが悪化の原因なのは分かっているけど、コントロールが上手くできず病状として現れるので大変です。ご飯が食べられなくなると痩せられるけど、ぽっちゃりでも健康ってやっぱり素晴らしいのです。
    治らないかなぁ…


    +272

    -14

  • 26. 匿名 2017/09/05(火) 22:44:52 

    ぶっちゃけ指定難病の患者さんに安楽死制度利用できたらな、と思います。
    莫大な医療費、精神的負担、社会的困難、周囲の冷たい目。
    美辞麗句を並べないで、苦痛のない「死」を差し伸べてほしい

    +131

    -106

  • 27. 匿名 2017/09/05(火) 22:45:07 

    >>4
    通報押しました。
    何人か押したら、消えるんですよね?

    +37

    -12

  • 28. 匿名 2017/09/05(火) 22:45:08 

    >>5
    それ心因性だから治るやつ

    +19

    -28

  • 29. 匿名 2017/09/05(火) 22:45:33 

    神経線維腫症1型です
    定期的に大学病院の専門外来に通院…
    形成外科にも何度もお世話になってます

    早くこの病気が完治できる治療法が見つけられる事願ってます。

    +162

    -1

  • 30. 匿名 2017/09/05(火) 22:45:49 

    死ぬまで飲み続ける薬が3種類。薬でコントロールしています。

    +140

    -3

  • 31. 匿名 2017/09/05(火) 22:46:15 

    エリテマトーデスです。身体中痛いし薬の副作用がきついです

    +141

    -3

  • 32. 匿名 2017/09/05(火) 22:46:38 

    半年前に難病と診断されました
    もう薬の耐性が出てきてこの先どんどん強い薬じゃないと効かなくなるのかな

    +113

    -3

  • 33. 匿名 2017/09/05(火) 22:46:59 

    >>4
    このトピ画は無しやわ.

    +26

    -5

  • 34. 匿名 2017/09/05(火) 22:47:47 

    指定難病の受給者証持ってます。
    月に半分の割合でステロイド服用しています。かなり太るけれど、飲みはじめは体調がめちゃくちゃよくなるので、怖くなります。さっきまであんなに体調悪くて、少しでも横になっていたかったのに、体中の炎症がピタッと止まる感じで。
    で、健康な人は、毎日こんなにスッキリした体で生活できるのかなー、羨ましいなって思います。
    早く治療薬が開発されないかなぁ。

    +183

    -5

  • 35. 匿名 2017/09/05(火) 22:47:54 

    難病を患っている方

    +42

    -5

  • 36. 匿名 2017/09/05(火) 22:48:17 

    >>21
    ???

    +4

    -5

  • 37. 匿名 2017/09/05(火) 22:48:59 

    >>2
    遺伝の難聴は病気じゃないよ。
    町医者に見放されたんじゃなくて大学病院に紹介されたんでしょ。

    +165

    -14

  • 38. 匿名 2017/09/05(火) 22:49:12 

    私も指定難病です。
    他の子みたいに外に出て遊ぶことができない。
    こうやって、家でネットするのが一番の楽しみです。
    結婚もできないし、子供も産むことはできませんが、がんばって後悔のないように生きたいです。

    +307

    -5

  • 39. 匿名 2017/09/05(火) 22:49:21 

    私もステロイド20mg
    でもよくなると信じて生きてるよ

    +95

    -3

  • 40. 匿名 2017/09/05(火) 22:49:42 

    >>15
    分かります。自分は季節の変わり目がきつい。

    +21

    -3

  • 41. 匿名 2017/09/05(火) 22:50:00 

    まおさんの写真はやめて欲しい。

    +71

    -7

  • 42. 匿名 2017/09/05(火) 22:50:03 

    研究が進んで、一つでも治る病気が減りますように…

    +123

    -7

  • 43. 匿名 2017/09/05(火) 22:50:29 

    40で、肺高血圧症になりました。
    一ヶ月の薬代が、10万超えて、生きていて申し訳ない気持ちで います。
    薬の研究で 私は 生きていられますが、

    息子達にも旦那にも、こんなに高い新薬を 一生のみ続けないと 生きて行けない。
    私は 生きていて良いんでしょうか?

    一生のみ続けて、生きているだけで、以前よりも 体が動けなくって、治らないのに 生きていて申し訳ない。

    +261

    -7

  • 44. 匿名 2017/09/05(火) 22:50:39 

    慢性疲労症候群は原発ぶらぶら病だよ
    私の勤務先の病院にも来るけど茨城や福島の患者さんがすごく増えてる
    心因性の病気だから気にしないほうがいいよ

    +10

    -54

  • 45. 匿名 2017/09/05(火) 22:50:57 

    トピ画変えた方が、
    不謹慎。

    +20

    -3

  • 46. 匿名 2017/09/05(火) 22:51:03 

    あの…横ですが麻央さんを貼るのは止めません?なんか愉快犯的なトピ画荒らしがここのところ目に余る。無能管理人何やってるんだよ。ユーザーを馬鹿にしてないでちゃんと仕事して欲しい

    +151

    -6

  • 47. 匿名 2017/09/05(火) 22:51:27 

    難病患者の方、みなさんお仕事どうしていますか?
    私の場合、短期の仕事だけで精一杯です。
    ちゃんと貯金したいけど難しい。
    そして一番は親の「働けブス」という罵声から逃れたいです。
    一進一退の繰り返しがつらい。

    +236

    -4

  • 48. 匿名 2017/09/05(火) 22:51:31 

    >>22手術成功祈ってます。
    どうか自分を責めずにお子さんに笑顔なままでいてくださいね!
    私は病気で子供を失ったので、自分を責める気持ちや葛藤はまう10年続いてます。
    健康にうゆであげたかった天気

    お気持お察しします。とにかく前向きに考えて、ネガティブになったら旦那さんや家族に話してくださいね。

    心から手術が成功しますように!

    +141

    -6

  • 49. 匿名 2017/09/05(火) 22:51:55 

    >>26
    死にたいとは思ってない、私。
    むしろ生きたいよ。

    ここは指定難病で励ますトピだと思ってたから安楽死勧められてる気持ちでショックです。

    +202

    -3

  • 50. 匿名 2017/09/05(火) 22:53:24 

    再生不良性貧血
    今は安定していますが10代の頃はまともに学校にも行かれなかった
    具合悪くて辛いのもあるけど自分を責める母を見てるのが辛かった
    早く死んだほうが母が楽になるんじゃないかと思って拒食になったこともある

    +106

    -3

  • 51. 匿名 2017/09/05(火) 22:53:37 

    運営さん、トピ画もう変えて!

    +11

    -5

  • 52. 匿名 2017/09/05(火) 22:53:54 

    個人写真貼るのはひどい
    ガンは本当に個人差があって
    難病とは言い切れないと思います
    私は本当に原因不明で治療法も確立してない
    対症療法でステロイドという選択ですから

    +63

    -2

  • 53. 匿名 2017/09/05(火) 22:54:08 

    >>49
    気分を害してしまってごめんなさい。
    逃げ道の手段のひとつとして、安楽死が欲しいと、自分が思っているんです。
    本当にごめんなさい。

    わたしもあなたみたいに、前向きになれたらいいのですが、かなり参っています。

    +147

    -5

  • 54. 匿名 2017/09/05(火) 22:54:12 

    外見じゃわからないから、バスや電車で優先席しか空いてない時にすわってるとにらまれたりしますね。辛いですよね。

    +110

    -1

  • 55. 匿名 2017/09/05(火) 22:54:21 

    レックリングハウゼン病です。私は今のところカフェオレ斑という茶色の痣しかありませんが、超重度の方の動画や画像が閲覧注意とされていて悲しくなります。これ以上病気が進行しないように祈るしかできません。

    +129

    -2

  • 56. 匿名 2017/09/05(火) 22:55:10 

    >>43
    難病申請しないのですか?
    上位所得でも医療費上限は3万ですよ。

    医療費と制度 | みんなで支え合おう | 肺高血圧症治療サポート
    医療費と制度 | みんなで支え合おう | 肺高血圧症治療サポートpah-support.jp

    「肺高血圧症治療サポート」は、国が定める特定疾患である「肺高血圧症」の病態と治療法に関する詳細な情報を提供しております。肺高血圧症医療費の助成や訪問介護について、ご紹介します。

    +99

    -3

  • 57. 匿名 2017/09/05(火) 22:55:34 

    IPS細胞など医学の進歩で難病と呼ばれる病気の人が助かる薬や治療ができてもっと救われて欲しい。ステロイドの代わりになる物も増えて欲しい

    +125

    -1

  • 58. 匿名 2017/09/05(火) 22:56:03 

    橋本病
    薬さえ飲めば異常をきたすことないけど
    これから一生飲まなきゃいけない、
    病院代もかかるし
    妊娠したときは毎月病院行って血液検査したりで
    大変だった。

    二人目欲しいけど上記のことで躊躇する。

    +79

    -23

  • 59. 匿名 2017/09/05(火) 22:56:51 

    メニエール病です。
    よく聞くメニエール症候群や突発性難聴ではなく本気のメニエール病です。
    他の方のような命に関わる病気ではないけど治す術もないし、発作が出てる時の終わりがないんじゃないかってくらいの回転性のめまいは
    本当に辛い。

    +108

    -4

  • 60. 匿名 2017/09/05(火) 22:57:24 

    かわってあげたかった。
    2歳の娘。
    ごめんねごめんねごめんね。

    +93

    -24

  • 61. 匿名 2017/09/05(火) 22:57:57 

    わたしも指定難病抱えてます。もう何年もステロイド治療してたけど、身体に負担(副作用とか)がかかるので、お医者さんと相談して辞めました。ステロイドを再開するか、しんどくてもラクなほうを選ぶか、悩んでいます。

    +33

    -1

  • 62. 匿名 2017/09/05(火) 22:58:29 

    >>54
    よく分かります
    立ってるの辛くても外見に出ないから白い目で見られるよね!
    指定難病でヘルプマーク持ってるけど浸透してないから意味ないしね

    +70

    -2

  • 63. 匿名 2017/09/05(火) 22:58:36 

    膠原病ですが、投薬治療をお休みして、現在妊娠中です。今のところ大きな問題はなく、このまま出産できそうです。
    入院したときは子供を諦めたり色々考えたけど、今は幸せです。支えてくれる家族には感謝しかないです。病気は治る見込みはないけど、うまく付き合いながら暮らしていきたい。
    私は強がりなので、病気のことは友人にも職場にも言っていなくて、つきあいが悪いと思われてると思う。でも割りきってます。

    +99

    -8

  • 64. 匿名 2017/09/05(火) 22:58:54 

    指定難病に私もかかっています。
    紫外線をあびると悪化してしまうので、ほとんど家の中で過ごして、たまに夜になると外出します。
    正直、長生きはできないと思うけど、出来る限り自分の好きな様に生きていきたいと思っています。

    +144

    -5

  • 65. 匿名 2017/09/05(火) 22:59:08 

    皆の症状が少しでも良くなって欲しい。
    難病を患っている方

    +266

    -1

  • 66. 匿名 2017/09/05(火) 22:59:35 

    >>61
    私見ですが、どちらか自分にとって「生きている」と実感するか、じゃないでしょうか?
    長生きするために苦痛を甘んじるのは、なんか違う気がする

    +8

    -0

  • 67. 匿名 2017/09/05(火) 22:59:39 

    >>25
    41歳潰瘍性大腸炎です。
    私はかれこれ10年ちょっとの付き合いです。
    今は自宅でできる注射をして症状がかなり落ち着きました。
    でもここに来るまでがとーても大変で、皮膚の合併症(凄い希らしくて合併症と診断されるまで3週間検査で入院)ステロイドも使い副作用で悩まされ…

    それこそ旅行は無理、遠出も無理…出先では必ずトイレの場所とトイレの数をチェックしたり…ガンになるリスクが高い…色々不安もありストレスも余計にかかりますが…なってしまったものはしょうがない…うまく付き合っていくしかないと言い聞かせて生活してます…
    お互いうまく病気と付き合っていけたらいいですね

    +82

    -0

  • 68. 匿名 2017/09/05(火) 23:00:22 

    >>57
    賛成!
    この辛さ使った人にしかわからない
    常に怪我や感染症、食事、骨折に気をつけていなくちゃいけない
    その中でも、ムーンフェイスやバッファローパンフなど外見がかわる辛さは
    ホントにしんどい

    +74

    -0

  • 69. 匿名 2017/09/05(火) 23:01:16 

    私も特定疾患受給者証持ってます。
    私はきっと難病の中でも軽い方なんだと思うけど、それでも辛いことが山ほどありました。
    同じ病気の人もまわりにいないから相談もなかなかできないんですよね。
    きっと健康な人には難病の気持ちは分からないけど、日本中に難病の仲間はいると思います。
    はやく医学が進歩して難病のない世の中になればいいのにね。

    +113

    -1

  • 70. 匿名 2017/09/05(火) 23:01:52 

    そこまで言って委員会でもやっていたけど東洋医学とか民間療法には行かないほうがいいよ
    ちゃんとしてる科学の西洋医学の病院に行った方がよい
    けっきょく治療を遅らせちゃうことになるから

    +82

    -2

  • 71. 匿名 2017/09/05(火) 23:02:26 

    >>56
    指定難病になってないのもある
    基準みたさないからと
    希少すぎるのも認められないのが納得いかん

    +24

    -1

  • 72. 匿名 2017/09/05(火) 23:02:55 

    エリテマトーデスです。
    5年前くらいに発症してステロイドMAXで50㎎飲んでました。
    ムーンフェイスも酷かったし副作用と知っている友人にも大勢の前でネタにされる事もありました。
    とても辛いですよね。

    +117

    -1

  • 73. 匿名 2017/09/05(火) 23:04:06 

    脳脊髄液減少症です。
    長く立っていられない病気です。
    周囲の理解が、得られず怠けてるように見えるのが辛いです

    +78

    -0

  • 74. 匿名 2017/09/05(火) 23:04:29 

    信頼できる主治医大事

    +57

    -1

  • 75. 匿名 2017/09/05(火) 23:05:40 

    私もエリテマトーデスです。
    注射大の苦手なのに、1〜2ヶ月に一度は採血があり、6〜8本血を抜かれます。毎度気が遠のきそうになります。
    みなさんされてることだと思うし、大したことではありませんが、一生続くのかと思うと地味に辛いです。

    +71

    -7

  • 76. 匿名 2017/09/05(火) 23:06:01 

    >>48です。薬のせいでうまく打てず誤字失礼いたしました。
    ここにいる方も少しずつでも良い方向に向かうよう願っております。

    +43

    -0

  • 77. 匿名 2017/09/05(火) 23:06:28 

    >>72
    同じ人いて良かった!
    もう自虐的に丸いと自分から言うしかないですよね
    傷ついてるんだけど

    +22

    -1

  • 78. 匿名 2017/09/05(火) 23:06:32 

    私も先月難病指定されている病気を持つ子供を出産しました。

    突然不安になったり、前向きになれたり...と繰り返してまだ生まれたばかりですが、心が疲れます。
    けれど、病気がわかってから旦那との絆が強くなったし、両家の両親、兄弟はそれでも可愛い可愛いと言ってくれるので救われてます。

    これから大変かもしれないですが、大切に育てます!

    +123

    -5

  • 79. 匿名 2017/09/05(火) 23:07:39 

    私はクローン病です。夫が看護師なので理解があり症状は落ち着いてますが、娘に遺伝しないか心配です。

    +99

    -2

  • 80. 匿名 2017/09/05(火) 23:08:48 

    >>70
    鍼灸師だけど私もそう思う。
    難病は鍼灸では対応できない。
    検査施設が充実して、病気からくる発作的症状にも対応出来る大きな病院でみてもらうべき。

    +40

    -1

  • 81. 匿名 2017/09/05(火) 23:10:34 

    見た目では分からないから、ゆっくりしか歩けなくなって、アパートの住人や大家が、何処が悪いの?
    怪我?
    難病?
    嘘でしょ?

    呼吸も苦しくって、立ち話が出来ないのに、

    興味本意で 私を面白おかしく 噂していて、辛いです。

    自分が 難病になるなんて 思ってもみなかったので。

    辛いのを我慢して 一生懸命生きているのを 笑わないでください。
    一見、普通に見えても 入院もしましたし、カテーテルもしております。

    何で、女って 人の不幸を面白そうに見るのかな?

    +166

    -4

  • 82. 匿名 2017/09/05(火) 23:12:28 

    内耳性めまい症。
    難病指定はされてないものの、一日中めまいがします。
    発病4年目、ようやく慣れてきたものの
    体調は日々波があり寝込む日も多いです。
    もう、病気じゃなかった頃の感覚が思い出せないです。

    +35

    -5

  • 83. 匿名 2017/09/05(火) 23:12:50 

    こんなにたくさんいらっしゃるのですね。
    見た目は元気だから誤解され易いのが辛いですよね。
    完治はないので、お互い病気と仲良く付き合っていきたいですね。
    受給資格者証の更新時期が来ました。保険事務所行かなくちゃ。

    +71

    -2

  • 84. 匿名 2017/09/05(火) 23:13:40 

    トピ主です。
    皆さんありがとうございます。
    友人にも吐き出せない辛さをガルちゃんで吐き出しました。
    見てくださった方々ありがとう!!

    +119

    -3

  • 85. 匿名 2017/09/05(火) 23:14:35 

    >>76 
    横だけど誤字気にしないで大丈夫だと思うよw
    ネット通じてだし無責任な言葉だけども、お互い前向きに生きていこう

    +46

    -1

  • 86. 匿名 2017/09/05(火) 23:15:15 

    長くは生きれないっと言われたので、もう自分の人生諦めてます
    好きな物を食べて、好きな所に行って、いつ死んでもいいように、残りの人生楽しんでいます

    +123

    -1

  • 87. 匿名 2017/09/05(火) 23:16:07 

    どの病気も早く完治する治療薬、治療法が確立されますように!祈

    +116

    -1

  • 88. 匿名 2017/09/05(火) 23:16:27 

    私なんて難病3つもありますよ!
    20歳の時からどんどん追加されて、毎月毎月通院これから一生です。皆さんそれぞれ辛いと思いますが、私にしてみれば病気1つの人が羨ましいです。
    子供が欲しいけどこんな体で望んではいけないかなぁ、ととても悩んでいます。

    +22

    -30

  • 89. 匿名 2017/09/05(火) 23:16:42 

    >>81
    自分の方が幸せだと確認するため
    人間だから仕方ないとはいえ、許せないですよね

    +56

    -1

  • 90. 匿名 2017/09/05(火) 23:16:55 

    長生きしたかったなあ

    +32

    -0

  • 91. 匿名 2017/09/05(火) 23:18:04 

    >>84
    こちらこそ、このトピを立ててくれてありがとうございます。
    毎日毎日、絶望を味わって生きて行かなければならないから、こういった吐き場所がほしかったんです。

    +69

    -1

  • 92. 匿名 2017/09/05(火) 23:18:10 

    なんか、酷いコメしてる人いるけど、難病って、治療法が確立してなかったり、人数少なくてなかなか研究進まないものも含まれます。
    コントロールできれば、余命長いものも多いんだし、研究だって頑張ってるんだよ!!!

    +97

    -1

  • 93. 匿名 2017/09/05(火) 23:18:11 

    潰瘍性大腸炎です。
    悪化するとメンタルもやられちゃうから、辛いです。

    +63

    -0

  • 94. 匿名 2017/09/05(火) 23:18:34 

    >>79
    日本では遺伝性は認められていないようですが遺伝するのですか?

    +10

    -0

  • 95. 匿名 2017/09/05(火) 23:18:35 

    風邪薬を飲むと死にます。

    +5

    -0

  • 96. 匿名 2017/09/05(火) 23:20:24 

    >>83
    私は全て郵送で済ませています。
    でも、住民票とか課税証明とか取りに行くの面倒ですよね。
    もっとマイナンバーを活用できないものかと思います。

    +25

    -0

  • 97. 匿名 2017/09/05(火) 23:22:05 

    >>95
    好酸球性副鼻腔炎かな?
    私もアスピリン喘息です。

    +10

    -0

  • 98. 匿名 2017/09/05(火) 23:22:22 

    2ちゃんのファイティングポーズの話見てから本気で真似してるわ
    一生飲み続けないといけない薬飲んでるけど、とりあえず死ぬまでやってみるわ

    +8

    -0

  • 99. 匿名 2017/09/05(火) 23:24:04 

    アトピー。
    難病指定されてないのおかしい
    生き地獄だし自殺率高いし
    一生治らないのに。
    治療薬もないしステロイドも効かない。
    見た目も醜いから外にもいけない
    だけどアトピーでは死なない

    +135

    -7

  • 100. 匿名 2017/09/05(火) 23:24:22 

    ステロイド12㎎飲んでます
    10㎎切りたいです

    +21

    -0

  • 101. 匿名 2017/09/05(火) 23:27:12 

    Tokyo DD Clinicという病院に行ったらよくなった
    知識が豊富の先生でスタッフもみんな優しい
    病気にならない方法もしっかり教えてくれたよ

    +2

    -31

  • 102. 匿名 2017/09/05(火) 23:34:58 

    10代からなった。小児特定疾患だったけど大人になったら難病指定から外されてて…でも薬はずっとのみ続けないと死ぬし、薬代はバカ高いし大変。仕事は体調的に簡単なバイトくらいしかできなく、親に助けてもらっている…。
    難病やがん患者の人でも働いて生きていかないと行けないから、もう少しそういう人向けの就労支援とかあればいいのにと思う。

    +109

    -1

  • 103. 匿名 2017/09/05(火) 23:35:04 

    >>22
    うちの子もだよ。全国で200例くらいしかない。いつかは手術しないといけない。
    出産の時に色々あったけど、頑張って生きてくれてるから母も頑張らねばね。

    気づかずに大人になってる人もいる病気で、遺伝する可能性もあるらしいんだけど…旦那の父からの遺伝ぽい。見た目でわかる特徴が当てはまるのよね。
    旦那弟も子供欲しいと言っているけど、この病気の事を伝えるかどうか迷ってる…。
    不確かな情報でいらぬ不安を与え無い方がいいのか、産まれてすぐに対象できるように話しておくべきなのか。

    +31

    -2

  • 104. 匿名 2017/09/05(火) 23:35:30 

    ミトコンドリア脳筋症という指定難病を3年前から患ってます。この病気はいくつもの病気が発症しなる珍しい病気です!糖尿病1型、難聴、疲労、体が勝手に自分の意思とは反して動くがあります。今、主な症状は難聴、疲労が人より二倍あり休みを取らないと動けなくなり体力の低下で一般就労などが難しいところです。障害年金も二回落とされ今は、体力疲労の自己管理を調整しいつか働けるようになりたいです!

    +66

    -1

  • 105. 匿名 2017/09/05(火) 23:40:24 

    >>104
    その様な大変な症状でも障害年金落とされるんですね…なんのための制度なんでしょうか…

    +117

    -0

  • 106. 匿名 2017/09/05(火) 23:41:43 

    IgA腎症の予後比較的不良群と診断され7年前に扁桃腺摘出とステロイドパルス治療しました。
    今はほぼ小康状態で経過観察のみですが、治療中は不安で気が狂いそうでした。
    昔はゆっくり腎不全になるのを待つだけの病気だったようですが研究対象の難病に指定されたからか現在は有効な治療方法が確立されてきてるようです。
    指定難病もだいぶ拡大されたようですし、他の病気も原因や治療法の解明が進むことを祈ってます。

    +45

    -0

  • 107. 匿名 2017/09/05(火) 23:41:55 

    父親が指定難病です。先日受給者証の更新手続しました。予後不良なので更新できるとは思わなかった。自分もやっかいな持病複数抱えてるし不安しかない。

    +30

    -0

  • 108. 匿名 2017/09/05(火) 23:42:12 

    フォンレックリングハウゼン病

    難病指定されてるけど薬もないし治ることもない病気
    ただただ身体中にシミと腫瘍が増えてく
    水着も着れない
    つらい

    +73

    -1

  • 109. 匿名 2017/09/05(火) 23:43:12 

    >>101
    うわ~怖い怖い…。
    こんな所にまでアピールしに来るんだ。

    +23

    -0

  • 110. 匿名 2017/09/05(火) 23:45:28 

    >>104さん、ありがとうございます!わかっていただける方がいるだけで心楽になりました。何のための障害年金なんでしょうね…

    +29

    -3

  • 111. 匿名 2017/09/05(火) 23:46:25 

    私は指定難病ではないですが、乾癬性関節炎でステロイド、免疫抑制剤の薬と自己注射…
    月に8万の医療費。身体は疲れやすく、薬の飲み過ぎで肝臓が悪くなり…
    毎月、高い薬代を払う意味はあるのか…わからなくなります。
    甘えに聞こえる方もいるかもしれませんが、高額医療制度、見直してほしいです。

    痛みが続く、薬を飲み過ぎ続ける事。
    高い薬代。
    それでも身体が思うようには動かない…
    凄い落ち込みます。
    トピずれだったらごめんなさい。

    +87

    -0

  • 112. 匿名 2017/09/05(火) 23:47:01 

    >>102
    もしかしてクレチン症ですか?

    +4

    -0

  • 113. 匿名 2017/09/05(火) 23:47:52 

    >>105さんの間違いでした!すみません。

    +3

    -0

  • 114. 匿名 2017/09/05(火) 23:48:31 

    105さんの間違いでした!すみません。

    +3

    -1

  • 115. 匿名 2017/09/05(火) 23:49:08 

    >>55
    私もです!!!
    私は主に胴体に大小問わず大量のカフェオレ班あります。
    肌の色もどす黒い感じで小さい腫瘍もありつらいです。
    病院へは通ってますか?

    +23

    -0

  • 116. 匿名 2017/09/05(火) 23:49:27 

    <<105さんの間違いでした!すみません。

    +0

    -0

  • 117. 匿名 2017/09/05(火) 23:51:08 

    もう死にたい。
    どうして自分なのか。
    貧乏家庭を選ばないでよ。
    薬さえ満足に飲めない。
    動悸と混乱。
    どうすればいいの?
    叫びたい。

    +100

    -0

  • 118. 匿名 2017/09/05(火) 23:51:27 

    私も難病指定の申請をそろそろしなければならなくて3ヶ月に1度、都内の大きな病院へ定期検査へ通ってます。

    先天性の腎臓の病気です。
    考えるだけで先が不安だし子どもも諦めているけど旦那や家族の理解があるから救われているかな。

    こんなに難病で苦しんでいる方達がいるとは思いもよらなかった。
    ともにここで話ができて救われました。

    +75

    -0

  • 119. 匿名 2017/09/05(火) 23:58:52 

    6歳の時に発病して15歳で病名がわかるまで、病院をたらい回しになりました。体が動かなくなる遺伝性の難病です。結婚子供は諦めてますが、出来る限り趣味を楽しみ地道に一人で人生を全うします。健康な人が心のそこから羨ましいです。

    +91

    -0

  • 120. 匿名 2017/09/06(水) 00:00:26 

    >>28
    >>44
    適当なこと言わないでください。
    気持ちの持ちようでかわる簡単な病気じゃありません。完治も難しい病気です。
    原因は不明ですが、風邪などがきっかけで急に発症することもあります。誰にでもその可能性があります。

    +28

    -2

  • 121. 匿名 2017/09/06(水) 00:03:13 

    私の母が特発性間質肺炎です
    ピレスパ、ステロイドと色々試してますが…日に日にレベルが下がって来てるのが感じます。
    今の医学では沢山の直せない病気があるのだなぁと思います

    +16

    -1

  • 122. 匿名 2017/09/06(水) 00:03:28 

    >>117
    プラス反応しないから...。
    あなたの気持ち、わかる、わかるよ...。

    +9

    -0

  • 123. 匿名 2017/09/06(水) 00:07:43 

    自分も辛いと思ってたけど、ここで皆さんが吐き出してる数倍マズい状況だって気付いて、なんかへこんだ
    自分楽観的過ぎるのかも
    人間って慣れる生き物だと言うけど、いつの間にか慣らされてた
    健康になりたい

    +18

    -2

  • 124. 匿名 2017/09/06(水) 00:08:46 

    >>109
    無知なグーミン乙

    +0

    -7

  • 125. 匿名 2017/09/06(水) 00:10:16 

    アトピー性皮膚炎です。遺伝で姉弟や、子供
    どんなに有名な病院行っても治りません。

    +19

    -1

  • 126. 匿名 2017/09/06(水) 00:12:54 

    再生不良性貧血です。
    原因も不明、20代で突然発症。
    おかげで、失ったものが多いし、特定疾患の対象になってるとは言っても、毎月の医療費が結構痛いです。特定疾患の対象じゃない疾病だってあるから、不満なんて絶対言っちゃいけないんだけど、自分の不摂生で病気になった訳じゃないので、何だかやるせないです。
    何の為に病気になったんだろうって未だに辛くなります。

    +49

    -0

  • 127. 匿名 2017/09/06(水) 00:15:45 

    >>97
    NSAIDS解熱鎮痛薬不耐症です。

    アスピリン(アセチルサリチル酸)喘息だと、サザピリン、エテンザミド、サリチルアミドなどのサリチル酸系薬剤は使用不可ですね。
    私もアナフィラキシーショックを起こすので危険です(^^;
    次飲んだら、呼吸困難に陥り発症か約20分に対処できなければ死亡します(^^;
    薬ってこわいですね。

    +36

    -1

  • 128. 匿名 2017/09/06(水) 00:24:32 

    アトピーで、30代くらいまで血だらけになったりしてたけど、年取ったら皮膚の過敏反応も鈍くなったのか、今、とっても肌きれいです。すべすべしっとり!だから頑張って下さい。

    +37

    -2

  • 129. 匿名 2017/09/06(水) 00:27:22 

    先天性心疾患
    不整脈、むくみが取れない。
    薬もだんだん効かなくなってきて副作用で腎機能も悪くなってきた。

    入退院繰り返してます。

    今の目標は東京オリンピック見ること!

    +48

    -0

  • 130. 匿名 2017/09/06(水) 00:31:02 

    血栓が出来やすく、足がむくんだり
    すると凄く不安になります。
    結婚して1年で発症し
    妊娠しましたが何度も流産…
    ステロイドの離脱に何度も失敗し、
    一時は集中治療室で治療をしてました。
    旦那さんには申し訳ない気持ちで
    いっぱいです。
    今は少しでも旦那さんの負担を軽くしたい
    思い、医療事務の資格をとり
    病院で働いてます。
    病気を告白し面接を受け正社員で
    採用して頂いた所なので
    一生この病院で働きたいと
    がんばっています。

    +75

    -4

  • 131. 匿名 2017/09/06(水) 00:39:11 

    私も難病。一生これから続けていく毎週の治療が辛いのと完治しないのが精神的にかなり辛い。どちらかというと精神的な方が辛い。見た目にはほとんどでないから自分から話さない限り誰も気付かないから回りには軽い病気と思われて苦しい

    +30

    -0

  • 132. 匿名 2017/09/06(水) 00:44:23 

    >>58

    え?わたしも槁本病だけど難病では無いよね

    +29

    -1

  • 133. 匿名 2017/09/06(水) 00:46:00 

    生きるのに疲れた。
    「甘え」と非難されることに絶望した。
    健康に生んでほしかった。
    自分も「甘えじゃん」といえる無知になりたかった。

    +50

    -2

  • 134. 匿名 2017/09/06(水) 00:47:20 

    >>132
    チラーヂン効くタイプの人?幸運だね。
    T3個人輸入してようやくマシになるのがほとんどじゃないかな?

    +6

    -3

  • 135. 匿名 2017/09/06(水) 00:52:41 

    橋本病は国の難病指定にはなっていないよね。

    +27

    -0

  • 136. 匿名 2017/09/06(水) 00:57:16 

    >>135
    しかもチラーヂンしか処方しない医師が多すぎ
    教授が血液検査の結果みて「異常なし」と判断したが、数日後、町医者がそれをみて「いやいやこれはアカン」と慌てる様子を見せた時は、女性ってなめられてるんだなと思った。
    後から聞いた話女性は結婚するからへーきへーきという医師も実際多いらしい。

    +1

    -7

  • 137. 匿名 2017/09/06(水) 01:04:33 

    肺動脈閉鎖不全
    人工弁、ペースメーカー

    次に発作が起きたらどうなるか分からない。
    毎日不安でパニック障害もなってしまいました。

    病は違うけれど皆さんも頑張ってる。
    ここで吐き出して少しでも気が晴れますように。

    +31

    -0

  • 138. 匿名 2017/09/06(水) 01:07:23 

    >>29
    おぉガルチャンで同じ病気の人
    初めて会ったよ!!

    私は特に通院してません
    一時期形成お世話になったけど
    大学病院の遺伝外来で「死ぬような病気じゃないんだし、給付金もらえばいいんじゃないですか?」って言われて病院大っ嫌いで

    +26

    -0

  • 139. 匿名 2017/09/06(水) 01:07:49 

    レックリングハウゼン

    よりによって、脳に腫瘍ある

    時限爆弾がある状態

    +50

    -1

  • 140. 匿名 2017/09/06(水) 01:10:26 

    >>43
    お住まいの自治体に問い合わせてみては?
    妹が難病で入院が多く手術代で貯金もできずなやんでたら
    詳しく聞いてないのであれですが
    いくらか補助を貰ってますよ

    健康課かどこかに問い合わせてみてください

    +9

    -0

  • 141. 匿名 2017/09/06(水) 01:14:22 

    >>25
    私が書いたと思う位
    まったく同じです(ーー;)
    しばらく落ち着いていたのに
    今悪化中で血便辛いです(ノ_<)

    +7

    -0

  • 142. 匿名 2017/09/06(水) 01:14:27 

    40歳頃。脳が萎縮する難病になりました…鬱も併発しています。
    治らない、死にたいと毎日泣いていました。絶望に押し潰されそうでした。徐々に歩行困難になり…それが一番辛い。車イスか夫に抱えてもらいながら、杖でヨチヨチです。
    動かないせいで、惨めになる。
    病院でさえ、ジロジロみられる、若いのに可哀想に…とお年寄りに言われて…けど、最近は、クヨクヨしても治らないんだから、家族の前だけでも、笑っていようと決めました‼だって支えてくれるのは、家族だけだから、毎日感謝しています。

    +127

    -0

  • 143. 匿名 2017/09/06(水) 01:15:32 

    混合性結合組織病
    膠原病の一種です。
    関節痛と手の強張り
    常に筋肉痛の様な体の怠さ
    冷えると手足が真っ白になるレイノー現象など
    寒くなるこれからの時期は結構辛いです。
    毎日ステロイド服用してますが
    長い期間かけて40㎎から今は0.5㎎に減薬してます。
    先生からはステロイドを完全に止める事は出来ないけれど最小限で頑張ってみようと言われてます。
    冬は寒さでどうしても痛みが強くなるので
    また増薬になるかもしれませんが…
    頑張ります。

    皆さんにも私にも特効薬が開発される日がくるように願ってます。

    +53

    -0

  • 144. 匿名 2017/09/06(水) 01:23:16 

    家族が肺サルコイドーシスです。
    地元の病院を何件もまわったあげく、
    県立病院で肺結核と診断され無駄に治療期間をすごし、
    セカンドオピニオンで東京の病院にいき、
    初めて病名をききました。
    地方の医者は知識が無い人が多すぎる。
    今は服薬のおかげで症状は落ち着きましたが、
    いつ悪化するかわからないし、
    定期的に田舎から東京に行くのも大変だし…
    難病指定ですが、
    認定してはもらってません。
    認定したところで、
    メリットがあまりないからです。
    とにもかくにも、
    なんとか完治して貰いたいです。

    +20

    -0

  • 145. 匿名 2017/09/06(水) 01:23:55 

    レックリングハウゼン病です。
    見た目はもちろん、合併症にもなり毎日不安です。
    仕事もなかなかないし、合併症からの障害があり障害年金を受給していますが、仕事したくてもなかなかないのが現実。
    難病の就労支援があればいいのにな。

    +35

    -0

  • 146. 匿名 2017/09/06(水) 01:27:42 

    赤芽球癆。

    +7

    -1

  • 147. 匿名 2017/09/06(水) 01:46:11 

    友人が難病で、日本に数千人とか?本当に少ない人数しかいない病気です。
    ホルモンが過剰分泌される病気で、骨が変形してるので他の人よりも運動したら疲れやすかったり、発熱したり、肌荒れも酷いです。
    たまになんでこんな体なんだろうね。と言われますが、どう返せばいいのでしょうか。

    +33

    -4

  • 148. 匿名 2017/09/06(水) 01:48:40 

    難病関係のトピ立つの、待っていました。

    +22

    -0

  • 149. 匿名 2017/09/06(水) 01:52:06 

    指定難病ではないけれど、関節リウマチです。
    今は薬でコントロールできています。けれど寝込むまではいかないが、だるくて動けない日もあり…退職しました。

    手と足の関節が変形して立ち仕事やレジ打ちも出来ないので近所のスーパーで短時間バイトという訳にも行かず。
    医療費はかかるし、何かしら働きたいのですが体調面での不安があるので躊躇しています。

    +45

    -0

  • 150. 匿名 2017/09/06(水) 02:24:54 

    難病指定されている病になっていますがちょっとでも生まれる時代違ったらとっくに死んでるので副作用や治療はたまに辛いなと感じることもあるけど感謝しかありません。

    +22

    -0

  • 151. 匿名 2017/09/06(水) 02:43:42 

    >>147
    無理しなくていいんだよ。あなたはいつも人一倍頑張っているんだから。

    わたしならこういいます。
    実際そうでしょう?

    +48

    -0

  • 152. 匿名 2017/09/06(水) 02:51:33 

    難病指定じゃないけど 先天性心疾患を患ってます
    カテーテルアブレーション手術2回したけど
    治らず いつかはペースメーカーになります
    先生いわく凄く稀なパターンらしいです
    もうアラフォーなので子どもは諦めましたが
    心臓が普通なら出産してみたかった
    出産の体力に心臓がもたないらしいです
    でも、楽しく生きてます みなさんの病気が良くなります様に

    +67

    -0

  • 153. 匿名 2017/09/06(水) 03:08:58 

    朝から0歳の娘のオペで、3時までしかミルクが飲めないので今起こして飲ませたところです。
    オペまで体調ととのえるのに必死だった。やっとここまできたから、ただただ無事に終わることを祈るばかり。

    +105

    -1

  • 154. 匿名 2017/09/06(水) 03:22:23 

    >>43さん
    読んでいて胸が苦しくなりました。
    一緒に住んでいる私の母は難病ではありませんが過去に職場でのいじめで心の病になり家にほぼ引きこもり状態です。
    私の母とは年齢は違いますが子供として言わせてもらいます。

    どんなにお金がかかってもたまに笑顔見せてくれたり今日こんなことがあったよ。
    あんなことが嫌だった~。とか色んなことを共感していきたい。
    そんな些細な日常を一緒に過ごせることが子供にとって幸せです。

    もし私の母が生きていいのかななんて言ってきたら泣いて怒ります!

    生きてください。
    1日でも長く一緒にいてください。

    +70

    -0

  • 155. 匿名 2017/09/06(水) 04:03:56 

    母親が ベーチェット病 です。
    神経にくるタイプだったようで 20年前に片目の
    視力がなくなり、微熱が続いて髄膜炎?になり、半身麻痺になりました。膠原病科に毎月診察に行かなくてはならないので、大学病院に1時間かけて連れて行きます。今は状態が落ち着いているのですが、
    何種類でも薬を飲んでいる姿は複雑な思いです。

    数年前から特定疾患の認定数が増えて、病気の方々には良かったなと思うのですが、今まで診察代が免除されていたのが、月に5000円支払いになってしまったので、少し痛いです。
    もう少し3000円くらいにしてもらえると
    助かるのですが…

    自分自身もアトピー持ちで
    かゆい日が続いて イライラしてしまう時もあります。夏はきついですよね。汗で首周りがかゆくて
    かゆくて…治りも遅い。
    私は絶対ステロイドを皮膚にぬりません。
    皮膚科を信用してません。以前ひどい目にあいましたので…それよりも セラミド サプリを飲んだり
    キュレルをぬったりしています。




    +14

    -19

  • 156. 匿名 2017/09/06(水) 04:14:28 

    10代からメニエールで本当にしんどいです。めまいがキツい

    +21

    -3

  • 157. 匿名 2017/09/06(水) 04:22:17 

    >>143
    私が書いたのかと思いました!
    同じ病気です。
    秋の陽気になり早速レイノーが酷くなってきました。冬が恐ろしいです。
    ステロイド5㎎まで減らせましたが、ここからが難しい。
    太って見た目が別人になったので、昔の友人に会うのが苦痛。
    職場と旦那が理解してくれてるのでなんとか助かってます。
    たくさんの難病が治るように祈ってます。

    +35

    -0

  • 158. 匿名 2017/09/06(水) 04:32:06 

    膠原病です。この前「高原病?高山病みたいな?」って言われなんかイライラ…
    病気に関する事リアルで聞かれたり話すのって苦手。
    ちょっとした事でモヤモヤしたり気にしたりしちゃう。
    がるちゃんの病気トピが素直な感情を吐き出せる唯一のものかも。

    +67

    -0

  • 159. 匿名 2017/09/06(水) 04:42:14 

    てんかんです。
    薬で肝臓悪くなって、週に数回は点滴で薬入れてます。
    腕が穴ボコで悲しい(´;ω;`)

    +27

    -1

  • 160. 匿名 2017/09/06(水) 05:00:50 

    3年前にギランバレー症候群になりました。10万人に1人という病気の為、身近に同じ病気の人には会ったことはありません。 完治する方も居るのですが 私の場合は直腸膀胱障害と自律神経、下半身の末梢神経が壊れたままで痺れと麻痺が後遺症で残ってしまいました。 転倒して骨折しやすいのでリハビリ頑張ってます。

    +45

    -1

  • 161. 匿名 2017/09/06(水) 05:48:05 

    >>106
    私も同じくIgA腎症の予後比較的不良群です。
    今は小康状態とのこと、良かったですね。私は診断されてから1年足らずで腎不全になってしまいました。食事療法など大変ですが、お互い頑張りましょうね。
    医学の進歩は日進月歩と言われますが、ほんとに難病の治療法が少しでも早く確立されることを願っています。

    +28

    -0

  • 162. 匿名 2017/09/06(水) 06:02:11 

    全身性強皮症です。内蔵もやられて間質性肺炎で
    苦しいです。今は、何も楽しくないです。

    +48

    -0

  • 163. 匿名 2017/09/06(水) 06:10:34 

    クローン病です。
    寛解期は普通の人と同じように暮らせるけど、再燃すると日常生活すら辛いです。
    仕事も、とてもできる状態じゃない。
    仕事も転々としました。今の会社も理解を求めるのは厳しそうなので、再燃したら辞めざるをえないんだろうな。
    本当に毎日不安で不安で仕方ないです。
    一人で生活すると、再燃したときに生活ができないので、家族にも迷惑かけてるし、生きてる意味あるのか?と思ってます。

    +28

    -0

  • 164. 匿名 2017/09/06(水) 06:22:03 

    >>155 ルンバールでしたっけ?髄液取るときに神経に触れて半身麻痺になってしまったのですか?

    ベーチェットで半身麻痺は初めて聞きました。
    どうかお大事に

    +11

    -0

  • 165. 匿名 2017/09/06(水) 06:28:46 

    リウマチ4年目です
    生物学的製剤を変えながら前向きに頑張って生きてるつもりです。

    気温の変化で風邪ひきやすくなりますね、みなさん体調崩さないように気を付けて下さい。

    +18

    -1

  • 166. 匿名 2017/09/06(水) 06:37:15 

    >>158
    私も膠原病です。あなたの気持ちとてもよく分かります。
    読み方が分からない人、これは「コウゲンビョウ」と読みます。
    膠原病は知らない方が多いですし仕方ないかもしれませんが、あなたの気持ちを分かる人がいるの、忘れないで下さいね。
    頑張っていきましょう!!

    +41

    -0

  • 167. 匿名 2017/09/06(水) 06:51:02 

    >>145
    私も同じ病気です。患者数が多いのにあまり知られていないですよね。私は定期的に手術をしています。見た目に出るものなので辛いです。早く治療法が見つかれば良いのに、と医師と話したところもっと大変な病気の方から研究が進められてるから…との事でした。医師によってはどうしようもないから手術なんていらないだろ、という方もいるようです。

    +9

    -0

  • 168. 匿名 2017/09/06(水) 07:03:02 

    IgA腎症です。
    発症は27歳の時で原因不明。
    ステロイドパルス、扁摘パルスも受けたし何よりステロイド飲んで1年になるけど、血尿、蛋白全然減りません。
    この前の検査では腎機能の数値も下がってたし、将来に不安しかありません。

    +13

    -0

  • 169. 匿名 2017/09/06(水) 07:06:57 

    母親が大脳基底核変性症という10万人に1人の難病です。
    徐々に体が硬直して動かなくなっていく病気で、治療法も薬もありません。
    同じ病気の方に出会った事がなく、不安ばかりの介護です。
    動かなくなっていく姿を見守るしかできないのが、ツライです。

    +69

    -0

  • 170. 匿名 2017/09/06(水) 07:10:17 

    精神的なものは違うの?
    摂食障害は、難病指定されてるよ…
    私は今はだいぶ良くなったけど
    ただでさえ高い病院代、時に入院代、薬でよくなるものでもない。そのうえ過食嘔吐や過食症なら莫大な食費で借金をする人、夜の仕事をしなければならない人もいる。
    食べて痩せてていいじゃんなんて自分がなったらとても言えない。喉から血が出ても食べ続け、吐き続ける。本当に精神と脳がおかしくなってる。

    簡単に人に言えないし、自業自得みたいな捉え方をされやすい。膵炎になったり、長引けば体の不調も出てくるのに。

    +17

    -3

  • 171. 匿名 2017/09/06(水) 07:49:23 

    下垂体機能疾患でステロイド飲んでます。
    ムーンフェイスと肩やお腹が太るのが精神的につらい。洋服もお腹が出ないものを選ぶようになりました。
    食べ過ぎで太ってると思われてるのかイジられる時があるので辛いです。
    健康な人が羨ましいよ。

    +39

    -0

  • 172. 匿名 2017/09/06(水) 07:53:30 

    >>170
    精神疾患は難病指定されません
    私は指定難病と精神疾患を患っているので精神の辛さも分かるんですけどね
    前の方のコメントにもあったのでコピペを貼っておきます

    【難病】
    以下の四つの定義を重要視します
    (発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう)
    (引用:『難病の患者に対する医療等に関する法律』)

    【指定難病】
    難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定

    ○患者数が本邦において(注)に達しないこと
    ○客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

    (注)人口の0,1%程度以下であることを厚生労働省令において規定している。

    (引用:第14回指定難病検討委員会資料 参考資料2 指定難病の要件について|厚生労働省)

    +20

    -3

  • 173. 匿名 2017/09/06(水) 08:01:08 

    >>106

    私もigaなんだけど既に炎症が燃え尽きた状態で、パルスもリスクにしかならないと言われ、いま、ただただ血圧コントロールするだけ。
    あとは透析になる日を待つだけと言われて悲しいです。

    +17

    -1

  • 174. 匿名 2017/09/06(水) 08:14:43 

    痛いー
    痛いいたいと思わず言ってしまう
    ステロイド、ロキソニン飲んでこれだぁ
    もう痛みが無くなればいいや
    と思うけど、女だから綺麗でいたいとも思う
    ステロイド減ればムーンフェイスとか治りますか?

    +23

    -0

  • 175. 匿名 2017/09/06(水) 09:06:30 

    >>119
    素晴らしいわ
    私もあなたのように覚悟を持って、人生が楽しめるようになりたいなぁ

    +2

    -1

  • 176. 匿名 2017/09/06(水) 09:46:41 

    >>157さん
    >>143です。
    今まで同じ病気の方と出会った事がないので
    びっくりです‼
    やっぱり私もレイノー出始めましたよ。
    減薬には時間がかかりました…
    離脱する時の怠さと眠気が辛かったです。
    たぶんまたステロイド増える気がしますが
    薬とうまく付き合っていくしかないですよね…
    ムーンフェイスも隠せないので何か言われた時には
    病気でね‼薬の副作用があってね‼
    ってはっきり言う事にしてます。
    これから痛みが強くなる時期ですが
    無理せずお互い頑張りましょうね。

    +17

    -0

  • 177. 匿名 2017/09/06(水) 09:46:53 

    私は指定されてないですが十万人に1人の難病です。がるちゃんの難病トピに1度も見たこともないので珍しい病気だと思ってます。
    なので病名を書き込みたくても身バレが怖くて書き込めません。
    大学病院でも治療が無理な為と日本で数名しか出来る医師がいない為、県外まで行って治療を受けてますが症状を楽にする治療しか現在の医学では出来ないそうです。
    その辺の医師は病名さえ知らない人もいました。
    酷い扱いに心も壊れることも過去ありましたが今では馴れました。高額治療のために貯金は無くなりつつ仕事も出来なくなり、周りから無理なことを押し付けられ生きてます。
    考え方を変えて病気を伏せて
    健常者のふりして人前では過ごしてます。
    それだけ嫌な思いをしたと察して下さい。
    まだ私は他の方より軽い症状だと思ってます。
    世の中の病気の方が健康になれますように願ってます。
    病気は人を不幸にしかしないから神様がいるのなら皆に健康を下さい。お願いします。

    +73

    -1

  • 178. 匿名 2017/09/06(水) 09:49:43 

    掌蹠角化症

    足裏に小さな水泡が出来てそれが大変に痒く痛い。その部分の皮膚が広範囲で過角質化し剥けて来る事を繰り返す。関節も痛い。治ったと言う人を聞いた事がない。

    +9

    -0

  • 179. 匿名 2017/09/06(水) 09:56:50 

    >>147
    ご友人の話を聞いてあげるだけでいいと思います。
    話を聞いてくれて心に寄り添ってくれる人がいると思えて心が救われます。

    +9

    -0

  • 180. 匿名 2017/09/06(水) 10:01:28 

    血小板減少性紫斑病です。
    もう10年の付き合いです。難病だと完治がないからつらいですよね。
    私はステロイド治療を経て、手術して今は無治療、寛解状態。
    でも、ステロイド治療してるときは顔が腫れるのでは、体重が増加するのではないかと常に不安でした。
    まだ結婚していないのでそれがネックになったらどうしようと寛解状態の今も不安です。

    +11

    -0

  • 181. 匿名 2017/09/06(水) 10:06:29 

    潰瘍性大腸炎です。
    2年前には症状が悪化し入院しましたが、今は症状も落ち着き2人目を妊娠中です。
    主治医と相談して、投薬を続けながらの妊娠です。(生物学的製剤は中止しましたが、プレドニン飲んでいます)
    外出中に漏らしてしまったり、膵炎や壊疽性濃皮症などの合併症を起こしたり、何度も辛い思いをしましたが、それでも家族に支えられ、幸せなほうが多いです。
    本当に、幸せです。
    朝、主人と娘を送り出して洗濯して、あたたかいお茶を飲んで、娘と摘んだお花を飾って。
    幼稚園の娘は、ママのお腹を撫でてくれる優しい子に育ちました。
    辛い時も確かにある。それでも前を向いて楽しいことに目を向けて歩いていきたい。

    いい先生に出会えるか、周りの支えがあるか。それだけでだいぶ違いますよね。
    私よりも辛い症状の方はたくさんいると思います。
    どうか、皆さん少しでも気持ちが和らぎますように…症状が良くなりますように。

    +32

    -0

  • 182. 匿名 2017/09/06(水) 10:19:34 

    膠原病です。
    毎月の検査代、薬代が高くて
    働いても治療代にすべてが
    消えていく………
    自分の好きなこともできず
    何のために働いているのか
    分からなくなって毎日
    葛藤する日々です。
    今は入院もせずに生活が
    できていることは幸せなこと
    だと言い聞かせ毎日コツコツ
    頑張っていこうと思っています

    +39

    -0

  • 183. 匿名 2017/09/06(水) 10:34:44 

    >>164

    ベーチェット病は3つのタイプに分かれているようです。
    1.腸管型
    2.血管型
    3.神経型

    難病情報センターのサイトや
    担当医師からもらう診断書にも書いてありました。
    ひどい口内炎から始まりましたが、
    母親の症状からみて、3の神経型だったようです。
    サイト内に、炎症が脳内に起こると書いてあります。ルンバールという言葉は初めて聞きました。

    お気遣い ありがとうございました。



    +8

    -0

  • 184. 匿名 2017/09/06(水) 10:37:14 

    サルコイドーシスです
    自分がまさか難病指定されてる病になるって思ってなかったなぁ。

    +10

    -0

  • 185. 匿名 2017/09/06(水) 10:55:05 

    CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)を発症し、ちょうど入院中です。

    発症は20万人に1人だそう。まさか自分がなるとは思わなかったー!
    以前と同じように働けるなら、手帳の申請できなくてもなんとかなるとは思うけど、
    治療効果がそんなに望めたかったら‥今後の医療費負担が恐ろしい!

    手帳を持ってない方どうしてますか??

    +9

    -0

  • 186. 匿名 2017/09/06(水) 11:12:55 

    私も混合性結合組織病です。
    一時は多発性筋炎が出てしまい、しゃがんだら立てなかったりペットボトルの蓋が本気で開かないほど筋肉がなくなってしまいました。
    現在はなんとかステロイド5.5㎎と免疫抑制剤で生きています。
    同じ膠原病の方もたくさんいらっしゃるんですね。
    皆さんの病気が良くなるといいです。

    +11

    -0

  • 187. 匿名 2017/09/06(水) 11:13:53 

    >5
    大阪の方の大学で疲労研究されていますよ
    外国でも本も出てるし。ビタミンC大量摂取(保険でも何の病名でかはわからないけど貰えるはず)、森林浴(アロマオイルでも効果あり)、+感染症やウイルスのチェックをうけて、隠れた他の病気がないか調べてね。

    はたからみたら分からないから、病気と認定されてきただけで救いがあると思います。神経性とか心因性じゃないし。いまは研究もいろいろされてるし、良い医者を見つけ食生活など自分でも研究し、リンパマッサージや鍼に通うとかも考えて、着実に治していってください。

    +4

    -0

  • 188. 匿名 2017/09/06(水) 11:19:42 

    >>11
    難病指定されている精神障害もあります

    +1

    -8

  • 189. 匿名 2017/09/06(水) 11:34:55 

    女では珍しい遺伝性の血友病です
    祖母も曾祖母も同じ病気で早死にしました

    +7

    -0

  • 190. 匿名 2017/09/06(水) 12:04:12 

    見た目にでる難病です。
    完治はできず、ただ死ぬまで薬を飲み続けるだけ。
    外に歩いたら周りの人に、悪い意味で注目されるので、常にマスクと帽子で顔を隠して歩いてます。

    +15

    -2

  • 191. 匿名 2017/09/06(水) 12:37:19 

    2種類の指定難病患者です
    (2種類は同じ疾患が原因です)

    ネットで調べると同じ病気の方数人のブログにヒット、最近行った1年に一度の患者会でも2種類同じ方を1人見つける事ができました
    情報交換やあるある話ができて嬉しかったです
    日々の生活の苦しさ、将来への不安など悩みは尽きないですが、与えられた寿命までは何とか頑張って生きます

    +19

    -0

  • 192. 匿名 2017/09/06(水) 12:50:05 

    息子が心疾患です。
    産まれてすぐ毎月病院通い。
    健康に産んであげられなくてごめんね。としか言えない。
    本当にごめんね。

    +32

    -1

  • 193. 匿名 2017/09/06(水) 12:52:17 

    >>185
    指定難病医療費受給者証の申請をすれば医療費の助成が受けられると思いますよ

    +8

    -0

  • 194. 匿名 2017/09/06(水) 12:56:08 

    ほんとに難病の就職支援が確立してほしいです。ハローワークには難病もって書いてあるけどいざ話を聞いてみたら障がい者手帳持ってないとダメって言われるし‥

    +14

    -0

  • 195. 匿名 2017/09/06(水) 13:08:00 

    >>169私の義父も同じ大脳皮質基底核変性症です
    発症から7年目くらいで寝たきりになってしまいました
    同じ病気の方も治療法も少なくただ見守るだけです辛いですね

    私自身は兄が副腎白質ジストロフィーで亡くなっています
    遺伝的に私はキャリアの可能性が高く子供は諦めました
    まぁもう40過ぎましたけどね

    ほんの小さなことでも人って楽しめたり安心したりできるんです
    ここに書き込まれてる皆様の体の具合が少しでもよくなるように願っていますご自愛ください

    +29

    -0

  • 196. 匿名 2017/09/06(水) 13:29:22 

    今年に入って、膠原病を罹患し入院しました。
    未だ、2,3人の友達にしか病気のことを話していない。
    難病なんて話したら、引いてしまうかな。

    +12

    -0

  • 197. 匿名 2017/09/06(水) 13:37:00 

    5000人に1人の難病です。
    4年目ですがステロイド6mgで落ち着いてます。
    出産と相性が悪い病気なので、今月の出産で再燃しないかすごく心配です。。もうムーンフェイスとか抜け毛とか感染症とか戻りたくない((T_T))
    ステロイド治療辛いですが、皆さん少しでも減量できますように。

    +18

    -0

  • 198. 匿名 2017/09/06(水) 13:44:18 

    全身性エリテマトーデスです
    毎月1回通院して4本血をとって検査をしてても何も良くならないですCKって値が徐々に上がってて入院しなきゃいけないって言われて怖い
    あと難病医療費が高すぎる追いつかない

    +19

    -0

  • 199. 匿名 2017/09/06(水) 13:51:55 

    膠原病の方が多いですね
    私も高校2年の時からSLEになって入退院繰り返して辛かったです周りには私みたいに入退院やらしょっちゅう休んだりする子はいなかったので尚更周りから噂やら気持ち悪がられたりして精神的にもきました
    なんで私だけ病気なんだろうって

    +28

    -0

  • 200. 匿名 2017/09/06(水) 14:11:33 

    これさ、マイナスつけてる人、出てってくれないかな。なんの意味があるんだろう、ヒマなの?

    +24

    -3

  • 201. 匿名 2017/09/06(水) 14:11:35 

    >>194
    膠原病ですが指定難病には入ってないし手帳も持っていません。
    手足が悪いので働けず、医療費だけが毎月どんどん出て行く状態です。
    同じ病気でもしっかり働いてる人もいるのに甘えているのかなと自己嫌悪に陥る事もあります。

    +16

    -1

  • 202. 匿名 2017/09/06(水) 14:15:41 

    漢方飲んでる方いますか?
    あれって何も効果出ないですよね?
    ステロイドの副作用抑えるだとか貧血、月経不順を治すって主治医に言われて何年間も飲んでも逆に不順だし低血圧だしなんの為って思っちゃう

    +12

    -1

  • 203. 匿名 2017/09/06(水) 14:19:33 

    >>26
    何言ってるの、頭大丈夫?

    +6

    -2

  • 204. 匿名 2017/09/06(水) 14:25:27 

    >>202
    漢方、鍼灸、サプリ、藁にもすがる思いで試したけど私はどれも効果なしでした。

    +8

    -0

  • 205. 匿名 2017/09/06(水) 14:43:21 

    強直性脊椎炎です。指定難病で受給者証を持っています。
    生物学的製剤を投与してますが、コントロールしきれなくて辛いです。骨が固まってくる病気なので少しずつ可動域が減ってきてます

    +7

    -0

  • 206. 匿名 2017/09/06(水) 14:46:14 

    辛気くさい空気になるのがいやで明るく振る舞って
    ると「なんだ、全然元気じゃん、ちゃんと働きなよ」とかいわれてしまう。いや、家で仕事してるし会社員だけが仕事ってわけじゃないし。
    あと、ステロイド投与前の自分を知ってる人に「肩肉すごいね、顔もムーンフェイスでまるまる~」とか闘病知ってて言ってくる人もいて、健康だったらこんなやつひっぱたいてやるのに…と悔しくなります。
    難病で痒みや激痛があると本当絶望する。
    で、一周回って無感動になったり開き直ったり。
    せめて対症療法の薬だけでも効いてくれないかなぁ。

    +51

    -0

  • 207. 匿名 2017/09/06(水) 15:02:29 

    エリテマトーデスです。
    日光に少しだけ当たっただけで翌日寝込むし発熱やじんましんが出ます。
    感染症にもかかりやすく夏も冬も気が抜けません。
    どこか良くなったらどこか悪くなり、日々の生活にこんなにも気を付けてるのに!とたまに涙が出ます。
    健康な人が羨ましいです。
    夫に申し訳ないです。

    +41

    -0

  • 208. 匿名 2017/09/06(水) 15:25:41 

    私も夫や子供に申し訳ないと思ってしまう
    10万人に1人の難病で、辛い治療や次々出てくる合併症のことで心が疲れて精神科のお世話にもなってる
    ここには同じく辛い思いしてる人が沢山いて励まされる
    トピ立てしてくれた方ありがとう
    皆さん少しでも良くなりますように

    +35

    -1

  • 209. 匿名 2017/09/06(水) 15:54:25 

    もうみんなの気持ちが痛いほどわかるよ。みんなの痛いところ撫でてあげたいよ。
    私は手の骨が曲がっちゃっててパッと見でもわかる感じ。
    この前も「その手治らないの?動かさないとそのままなんじゃない?毎日ちゃんと動かしなよ」みたいな事言われて
    頭きたよ。

    +43

    -1

  • 210. 匿名 2017/09/06(水) 15:58:00 

    >>186さん
    >>143です。
    同じ病気ですね。
    体調は大丈夫ですか?
    私もペットボトルの蓋に苦労した時期もありました。
    今でも時々開けられなくて助けてもらう事もあります。
    日によって痛みの場所が違ったりして厄介です。
    ステロイドの効果があって
    副作用がない薬があったら良いのにと毎日思ってます…
    少しずつでも減薬出来るといいですよね…。
    寒さに負けないようにご自愛くださいね。
    私も頑張ります‼

    +11

    -0

  • 211. 匿名 2017/09/06(水) 16:14:00 

    みなさんお仕事どうされてますか?

    独身一人暮らしで、社会人歴も浅いのですが、勉強したいことがあって
    会社を自己都合退職した直後に自己免疫疾患の難病になりました。

    手に職はあるのですが、フリーランスをやるには経験が浅く、前職のようなお給料を得られる働き方が見つからない気がして‥
    出戻りも考えましたが難病になって戻ってくるなんて都合がよすぎる気がしてます。
    実家にはお金もなく、一人っ子で頼るところもなく、今は減っていく貯金で治療をしています。

    +24

    -0

  • 212. 匿名 2017/09/06(水) 16:40:21 

    >>142
    多分わたしも同じ病気かな、遺伝です。
    SCA3
    いま、発病したかな、というところで、
    精神状態がかなりキツイです。

    +4

    -0

  • 213. 匿名 2017/09/06(水) 16:50:45 

    子宮けい癌のワクチンを受けて運悪く副作用が出てしまい苦しんでます。
    身体中痛くてしんどくて疲れやすくて仕事やめたいです。

    +18

    -5

  • 214. 匿名 2017/09/06(水) 16:52:15 

    >>211

    私は今は結婚して専業主婦ですが、独身の頃は就職しては症状が悪化して退職、休養後に再就職、というのを何度か繰り返しました。

    非難されることだというのはわかっていますが、働かないわけにはいかなかったのでそうするしかなかったです。
    それでも症状が安定してて数年働けたときもあったし、経験にはなったので結婚後に少しパートをしたときも役に立ちました。

    211さんも周りへの迷惑を考えると動きにくい気持ちはわかりますが、難病持ちでも生きていかなくてはいかないのは事実なので、もし出戻りたいようだったら思うようにやってみたらどうでしょうか。せっかく手に職もあるのですし。

    +8

    -0

  • 215. 匿名 2017/09/06(水) 16:52:31 

    >>212
    うちの主人もです。

    父親からの遺伝です。

    最近ふらつきが酷くなってきました。

    早く治療薬が出来るといいですね。


    +4

    -0

  • 216. 匿名 2017/09/06(水) 17:03:26 

    レックリングハウゼン病。
    普段は気にしないようにはしているけど、時々気にしてしまう弱い自分が嫌になる。
    脳にも多分腫瘍はあると思うけど、閉所恐怖症の為MRIも無理。
    どんどん腫瘍が増えていくので形成外科で何度も取ってるけどまたできるのでいたちごっこというよりは、賽の河原の石積みの様。
    皆さんの病気もいつか治るといいですね。

    +18

    -0

  • 217. 匿名 2017/09/06(水) 17:05:38 

    潰瘍性大腸炎です

    +9

    -0

  • 218. 匿名 2017/09/06(水) 17:12:24 

    多発性硬化症と先月診断され、今は入院しています

    ステロイドで大分回復しましたが、再発と寛解を繰り返すといわれています

    子供がまだ小さく、共働きだったので仕事にどの程度復帰できるのか、いつ再発があるのか、障害が残って行くのか不安です

    +12

    -0

  • 219. 匿名 2017/09/06(水) 17:16:41 

    >>58
    同じ病気が最近判明しました。
    出産されたんですね!

    子供がほしいのでチラージン飲み始めました。

    +2

    -1

  • 220. 匿名 2017/09/06(水) 17:34:18 

    白血病です。
    5ヶ月入院し、あと1ヶ月で退院できそうです!!!
    お願いだから最後まで何事も起こらないで、、

    +65

    -0

  • 221. 匿名 2017/09/06(水) 17:43:19 

    パセドウ病です
    周りには元気に見えるからつらいです
    メルカ15年以上飲んでますこの先も飲み続けなきゃいけない

    +11

    -2

  • 222. 匿名 2017/09/06(水) 17:44:20 

    働けなくても、迷惑かけても、あなたが生きているだけでいいって人、必ずいるとおもいます。

    +34

    -1

  • 223. 匿名 2017/09/06(水) 17:59:43 

    兄のお嫁さんが、遺伝性の難病もち、いずれは
    透析確実の病気。お嫁さんのお兄さんも40代で
    現在、透析中。それでも、子供2人産んで、1人に
    遺伝した。将来どうするんだろう。。。

    お嫁さんのご両親は結婚決まった時、うちの両親
    に話して、破談にしてもいいっていったけど、当
    の本人達はもちろんお花畑だからね、、、

    +3

    -17

  • 224. 匿名 2017/09/06(水) 18:08:58 

    みなさん生活の楽しみってなんですか?
    私は楽しみが見つけられないでいます。
    子どももいないし、体力もお金もないから旅行にも行けないし。
    やっていた趣味も病気で体が動かないのでやめました。
    持病があると真面目に生活するのが当然って思われませんか?
    早寝早起きして健康的な食事をして…って。
    たまにはフライドチキンとピザとビールでパーティしたいです。はしご酒もしてみたいです。

    +40

    -1

  • 225. 匿名 2017/09/06(水) 18:09:21 

    私もお邪魔させてください
    ステロイドと免疫抑制剤20年飲んでます。
    減量しては再発してまた増量…の繰り返しで何度どん底に突き落とされたか。
    その度に這い上がるしかなく、なんとかだましだまし生きてます。
    やっぱりステロイドは色んな病気に使われるんですね。病気は違っても副作用の悩みや辛さがここで共感できるだけでも心強いです。
    今再発中でしんどくて孤独で辛かったんですが、辛くて闘っているのは私だけじゃない、そう思うとまた少し頑張れます。
    主さん、トピたててくれてありがとう。
    ここのみなさんの病気、副作用の症状が少しでも和らぎますように。

    +22

    -1

  • 226. 匿名 2017/09/06(水) 18:22:31 


    皆さん仕事はどうされてますか?
    私は独身ですが短時間のパートで精一杯です。
    治る見込みがあるならがんばれますが
    完治しなくて死ぬまで薬飲まなきゃだと
    もう何を希望に生きればいいかわかりません。

    +19

    -0

  • 227. 匿名 2017/09/06(水) 18:24:20 

    >>17

    私もバセドウ病ですが
    難病じゃなかった気が…

    +6

    -0

  • 228. 匿名 2017/09/06(水) 18:32:32 

    >>223は何の難病?

    +1

    -0

  • 229. 匿名 2017/09/06(水) 18:34:12 

    >>223ご自身の病気は何ですか?
    わかりにくくてごめんね

    +2

    -0

  • 230. 匿名 2017/09/06(水) 18:37:38 

    病は気からとも言うけど気は病からも蝕まれるなぁって最近思います。
    病気の前の頃の私より、病気後の私は性格もねじくれてるし
    健康でキラキラした人生を歩んでる人を見ると
    羨ましいなあって卑屈な気持ちに逃げ込んでしまいます(−_−;)
    でも病気や症状は違えど、このトピで皆さんと病気の辛さを共有出来て、人といても何処か孤独だった心が少し癒えました。
    ありがとうございます。

    +28

    -0

  • 231. 匿名 2017/09/06(水) 18:38:12 

    薬が手放せなくなりました。宣告されたときは奈落の底に突き落とされた感じがして、自殺も考えました。今は一生懸命病気と向き合っています。

    +24

    -0

  • 232. 匿名 2017/09/06(水) 18:40:24 

    難病のため何度も大きい手術を受けています。
    どの手術も後遺症が全くなく成功しました。
    信頼できるお医者さんに診てもらってるし、
    私は幸せです。

    +20

    -0

  • 233. 匿名 2017/09/06(水) 18:41:27 

    >>226
    私も独身でパートです。とてもじゃないけど、長時間勤務は出来ません。年金や国保を払ったら殆ど手元に残りません。(実家暮らしです。)
    周りのパートの同僚(主婦)は、「独身なのにパートなんてもったいない!正社員になったら?」「長時間働いたら?」とか、「パートだけど他にやりたい事があるの?」なんて言ってきます。
    放っといて欲しいです。

    +22

    -0

  • 234. 匿名 2017/09/06(水) 18:42:14 

    私も再生不良性貧血です。
    結婚してから発覚。
    新婚の時、子供を産むのは難しいと言われてとても落ち込みました。
    見た目では分からない病気なので、
    友達にはお前なんか大したことないと言われて沢山泣きました。

    +20

    -1

  • 235. 匿名 2017/09/06(水) 18:43:27 

    >>230
    私すごい性格捻くれました…。どーせ哀れんでるでしょって思っちゃう。

    +7

    -0

  • 236. 匿名 2017/09/06(水) 18:45:26 

    時短パートで働いています。
    正社員で働きたかった。沢山旅行にも行きたかった。20代です。辛いけど乗り越えなきゃ。

    +24

    -0

  • 237. 匿名 2017/09/06(水) 18:49:40 

    >>234
    その友達はおかしい
    好中球と難病舐めんなよ

    +14

    -1

  • 238. 匿名 2017/09/06(水) 18:54:02 

    「ペットボトルのふた、開けられない問題」について。
    皮膚筋炎で入院中、当時毎日買っていた天然水のメーカー・サントリーに、
    病気の人でも開けやすいようなボトルを開発してもらえないかメールしました。
    そうしたら、シリコン製のオープナーを送っていただけて、その配慮には今でも感謝しているし、
    持ち運びして、ありがたく使わせてもらっています。

    +52

    -1

  • 239. 匿名 2017/09/06(水) 19:02:28 

    >>238

    こういう対応って嬉しいですよね!

    +28

    -1

  • 240. 匿名 2017/09/06(水) 19:02:37 

    >>214
    そうなんです、働かないわけにはいかないので。
    残業の多い業界なので、出戻りして再発しないかどうかも不安なところでした。
    どのくらいの過労、ストレスが大丈夫なのかわからない病気なのでヒヤヒヤしながら働くことになるのかなと。
    ありがとうございます!後悔ないよう動いてみます。

    +10

    -0

  • 241. 匿名 2017/09/06(水) 19:09:29 


    どんなに辛くてもまわりの人が支えてくれたり
    あたたかい言葉をかけてくれるだけで
    頑張ろうって気になれるんだろうなー。
    私は毒親と一緒に住んでるから
    「中途半端に生きていられると迷惑」
    「邪魔やでさっさと死ね」
    「お前の性格が腐ってるから
    そんな病気になるんだ」等
    毎日毎日嫌味ばかり言われて
    生きているのがしんどい。
    だけど独り暮らしできるほど
    稼げてないから結局親を頼らないといけない。泣

    +30

    -0

  • 242. 匿名 2017/09/06(水) 19:20:22 

    >>202
    それは漢方薬があなたに合っていないかも知れませんね
    同じ病気でも、漢方薬の選択肢は複数あるので、
    Aという漢方薬が効かなかったら、別の漢方薬に変えたりしますよ

    +1

    -0

  • 243. 匿名 2017/09/06(水) 19:25:48 

    私もSLEです。このトピにたくさんいらっしゃってびっくり。昨年再燃しプレドニン10ミリから減ららずムーンフェイスになってます。
    体調の浮き沈みありますが正社員で海外出張も行って頑張ってます。いつまで生きられるかわからないので今を精一杯生きるしかないと病気になって初めて頑張る気持ちになりました。

    +22

    -0

  • 244. 匿名 2017/09/06(水) 19:27:23 

    ステロイドで太った、元気そうな女が、この暑い中マスク着用、杖持参でヨタヨタ歩いている。
    →通行人から好奇の目で見られる。

    ・・・辛いです。見るなとは言わないけど、ガンに関する教育があるように、難病に対しても、
    理解を得られるような世の中になって欲しい。

    +41

    -0

  • 245. 匿名 2017/09/06(水) 19:27:56 

    >>241
    それは酷い。私も発達障害と人格障害がある親で、大学から家出て行きましたけど、
    それだけでかなり楽になりました!
    格安ルームシェアとか兄弟がいれば一緒に住むとかできればいいんですけど‥

    +5

    -0

  • 246. 匿名 2017/09/06(水) 19:42:09 

    父が難病の多系統萎縮症です。
    病名が確定するまでいろんな病院を渡り歩き、関西から東京の大学病院へ通院や入院をしたりもしましたが、とくに治療法はないということで、今は自宅療養中です。寝たきりになって一年が経ちました。あとどれくらい、ベッドの上で過ごすことになるのでしょう。
    声も失い、ご飯も食べられず、ただただテレビを見て時の流れを待つだけ。それでも「殺してくれ」と言わない父は強いと思います。娘の私に出来ることは、毎日話しかけてあげることくらいだけれど、家族で最期までしっかりと看ていきたいと思います。

    +33

    -0

  • 247. 匿名 2017/09/06(水) 19:48:33 

    膠原病です
    ステロイド15ミリで落ち着いているので軽い方だと思います

    仕事もフルで続けてるけど
    これから先の自分の身体の大切に仕方がわかりません

    +14

    -0

  • 248. 匿名 2017/09/06(水) 19:53:53 

    自己免疫疾患です。
    『身体が「ノー」というとき』という本を読んで、自分は、対人関係や仕事のストレスが大きいと無意識に自分を責めて、自責の念にかられることに気づいて、もう自分を責めるのはやめる!と思いました。自責の念というのは、私の場合「私はダメだ!」と強く真剣に思って、自分の存在に非を感じるイメージです。
    自己免疫疾患は、免疫の働きに異常が生じて、自分の細胞を攻撃して破壊する自己破壊的な病気です。
    不思議ですが、自分の心理と病気はリンクしていて、強い自責の念がなければ小康状態が保てます。
    自分を責めない日々が続ければ、免疫系も私の体を攻撃しなくなると思うのです。
    人間を含めて生き物には、自己回復力があるので、ちょっとしたきっかけで体内の環境が好転すれば、いい方向に行くそうです。
    だから自己回復力に働いてもらって、寛解状態が長く続いて定着すればいいなと思います。
    そのために自分でできることは、自分を大切にする気持ちを養うことだと思って、心の持ち方をいい方向に変えていくことを頑張っています。

    +21

    -1

  • 249. 匿名 2017/09/06(水) 20:00:08 

    現在34才ですが、26才で妊娠出産を機に
    原発性アルドステロン症になりました。
    PAの方いらっしゃいませんか?

    +1

    -0

  • 250. 匿名 2017/09/06(水) 20:00:18 

    >>248
    私も自己免疫疾患です。最近悪化して自分を責めていました…
    良いお話をありがとうございます。

    +14

    -0

  • 251. 匿名 2017/09/06(水) 20:05:04 

    >>223

    ごめんなさい、、詳しく書くと身バレしそうで、、
    お嫁さんのお父さんも透析で、本人も難病持ちで、
    お兄さんも透析で、子供にも遺伝してて。。。

    子供がどうしても欲しかったのはわかるけど、なんか
    親のエゴじゃないかって。ごめん、当事者じゃないから
    薄情なのわかってる。。甥っ子が将来苦しむのがわかって
    るのも辛くて、、

    +7

    -8

  • 252. 匿名 2017/09/06(水) 20:14:45 

    神経内分泌腫瘍です
    周りでこの病気の人聞いた事ないです

    +3

    -0

  • 253. 匿名 2017/09/06(水) 20:23:34 


    44歳、独身です。

    26歳の時にリウマチを発病しました。
    若くて進行が早かったせいか、仕事を頑張ってしまったからか、内服治療だけでは痛みが取れず、高額な点滴治療をしています。

    この点滴は高いだけあって痛みはとれて、今は寛解になりました。

    でも一度やめたらもう2度と使うことができません。
    やめたら再発率50パーセント。
    一生やらなければいけないと思います。
    お金はたまりません。

    子供を作るためにやめられるか、スゴく悩みました。
    リウマチの薬は強いから、妊娠しても心配なことはある。
    妊娠すらしないかもしれない。
    結婚に夢を託せなくなりました。

    私は26歳まで幸せな人生ではなかったし、不細工だから、神様は健康まで奪っていったと思いました。

    不細工で病気持ち。
    いいところないです

    +25

    -0

  • 254. 匿名 2017/09/06(水) 20:26:33 

    エリテマの方多いですね。私も20年以上前に発症し辛かったです。
    父親も男性には珍しくエリテマで悪化してなくなりました。私が子供の頃です。
    私が発症した当時は日傘をさしてる若い女性なんていなくて日傘やムーンフェイスをからかわれたり
    辛い検査や投薬で心が折れそうでした。父のことを思い返すと特に。
    ですが結婚して子供もいます。出産してから症状が安定してもう何年もステロイドも飲んでません。
    いつまたどうなるかはわかりませんが人並みに生きていられることに感謝してます。

    +24

    -0

  • 255. 匿名 2017/09/06(水) 20:27:05 

    難病指定はされていませんが、IPMNです。
    膵臓の腫瘍なんですが、大きくなってるかそのままなのか調べるために半年に1回MRIをしなきゃいけません。
    病院の先生が言うには「やっかいな病気」だそうで…
    大きくなってなくても癌化する確率が高いので辛いです。
    腫瘍を小さくする薬もないし、見た目は普通なので健康そうに見られますが、爆弾を抱えてる感じです。
    いつ癌化するのか、それともそのまま癌化しないのか分からない。

    +13

    -0

  • 256. 匿名 2017/09/06(水) 20:32:22 

    指定難病の一種です。
    寝たきりから10年近く経って、今はパートしています。。
    医療制度·就労問題など、皆さんが書かれている事、本当に改善されて欲しい事ばかりです。
    難病の患者団体を通じて、難病患者の声を行政へ届け続ける活動もしています。
    病状が落ち着いている今、出来る事をしたい。
    再燃も経験しているので、再燃が一番怖いです。

    +18

    -0

  • 257. 匿名 2017/09/06(水) 20:36:43 

    252さん!私も神経内分泌腫瘍。膵臓発です。周りに居なさすぎるし、理解されなさすぎてつらい。お互いぼちぼちやっていきましょう!

    +10

    -0

  • 258. 匿名 2017/09/06(水) 20:38:32 

    SLEの方が多くいらっしゃって励みになります。私は今年発覚したばかりなので、初めての夏に怯えていたのですが再燃することもなく過ごせました。ステロイドのせいで気持ちの浮き沈みはありますが、病気には笑って過ごすのが一番だと言われたのでマイペースに楽しく生きたいです。

    +15

    -0

  • 259. 匿名 2017/09/06(水) 20:43:44 

    食堂アカラシア

    知ってる方いますか?

    +2

    -2

  • 260. 匿名 2017/09/06(水) 20:44:47 

    >>259
    ×食堂
    ○食道

    +2

    -0

  • 261. 匿名 2017/09/06(水) 20:48:38 

    38歳。SLEとシェーグレンです。
    診断は子どものころ、発症は二十歳のとき。
    一番綺麗でいたいときに、ステロイドでムーンフェイスやにきび、脱毛で死にたくなりました。

    就職氷河期だったので、就職は諦め、今は細々と和の習い事を教えています。
    自活するほど稼げないし、不安はあります・・・。

    病気に理解ある恋人がようやくできましたが、結婚は難しいかも。
    医療費もかかるし。

    +22

    -0

  • 262. 匿名 2017/09/06(水) 20:50:11  ID:QZyBJThMPq 

    SLEです。一年半前に退院しましたが、症状が落ち着いているので今は中学の教員バリバリやってます。
    病気のことは忘れられがちで、生きづらい病気ですが、夢を諦めることはないと思います。

    +13

    -3

  • 263. 匿名 2017/09/06(水) 20:52:01 

    >>261
    わかります。
    大学の卒業式の写真は顔がパンパンで見れません。。。

    +7

    -0

  • 264. 匿名 2017/09/06(水) 21:05:34 

    レックリングハウゼン病と網膜色素変性症
    難病に2つもなっちゃいました
    仕事は続けていますが、だんだん見えにくくなってきています
    合併症の手術も数回しました
    何が怖いって失明する事が怖いです
    見えなくてなるってなかなか想像出来なくて不安になります

    +23

    -0

  • 265. 匿名 2017/09/06(水) 21:08:23 

    つい先週、夫がクローン病と診断されました。
    高額医療制度の事とか、入院の事とか、そもそも病気の事も全く分からないので勉強中です。
    子どもそろそろ欲しいねと言っていた矢先だったので、私も辛いです。
    でも、一番辛いのは夫なので弱音も吐けない。

    +18

    -1

  • 266. 匿名 2017/09/06(水) 21:09:46 

    私橋本病42歳

    主人潰瘍性大腸炎41歳

    どちらが長生きできるんだろう?

    とりあえず今を生きてます。

    子どもがちゃんと独立しますように。

    +21

    -1

  • 267. 匿名 2017/09/06(水) 21:15:18 

    30年以上前に発症しました。当時はステロイドしかなくて60㍉点滴で入れてました。7ヶ月食事も水も飲めないときもありました。ヘモグロビン値3をきった時は生死をさまよいました。でも生きてます!辛いときがあるから普段の何気ない事に幸せを感じるのでお得です。

    +13

    -1

  • 268. 匿名 2017/09/06(水) 21:15:40 

    ベーチェット病です。他に、統合失調症で手帳持ちで、知的ボーダーです。
    仕事は体力的、知的な面でパートしかできません。
    今は両親にサポートしてもらいながら暮らしていますが、将来が不安でたまりません…。
    一応行政の支援センターに通っていますが、担当さんが凄く若いし、正直あまり頼れない感じで^^;

    +13

    -4

  • 269. 匿名 2017/09/06(水) 21:17:54 

    指定難病です。発病から15年。

    フルタイムで働くのは無理で、必死でパートをやっています。
    そのお給料も、薬代で全て消え、
    仕事以外で動ける時間は通院で消え、
    仕事に行くために娯楽を我慢して体を休める。
    そんな日々に疲れ果てています。
    何のために働いているのか、わからなくなります。
    気楽にホッと出来る時間に憧れます。

    見た目ではわからないので、パートで気楽に生きている
    と勘違いされます。

    職場の人に病気について説明をしても、
    「よくわかんないなー。また今度ちゃんと説明してね。」
    と100回くらい言われました。

    病気について自分が感じていること、悩んでいることは
    言葉にすると少し感覚が変わってしまうように思い、
    たとえようのない孤独感に押しつぶされそうになります。

    ・・・こんなふうに吐き出せる場を、ありがとうございます!!

    +35

    -1

  • 270. 匿名 2017/09/06(水) 21:27:51 

    >>246

    わたしの母も同じ病気です。
    3年くらい前から足がふらつくとかいろいろ症状を訴えていたり、転倒しても手が出ずに大きな骨折で入院することがありました。

    1年半前にわたしの勤める職場で脳ドックを受け、先生としては画像だとなんとも診断が難しい…とのことで経過観察かなと言われましたが、母が訴える症状が病気の特徴と酷似していたために近隣の大学病院を紹介されて診断されました。

    その後も転倒して背中を骨折し、入院生活が長かったこともあってか、通院も車椅子で家のなかで10歩くらい歩くのが精一杯です。

    これからどのくらいのペースで病気が進行するかわかりませんが、家族で支えていこうと思っています。
    完治が期待できないのが難病の大変なところですが、皆さんも頑張りすぎないで。

    +5

    -1

  • 271. 匿名 2017/09/06(水) 21:30:06 

    ある病気でひどいときは歩けないときがあります。20代なのに、遠出もあまり出来ず、苦しいです。
    遠出するにしても、同行者に迷惑を掛けたくないので一人です。結婚出産は諦めてます。
    独りで生きていく力がほしいけれど、中々難しく…とにかく今は先のことは考えず、出来ないことを数えないようにして生きています^ - ^

    +18

    -4

  • 272. 匿名 2017/09/06(水) 21:33:48 

    難病で以前は寝たきりでしたが、今は週に2日ほどパートで
    働ける状態です。何歳まで生きられるかわからないから、
    少しでも蓄えを持ちたくて、必死です。
    仕事以外の残りは地獄のような体調と戦う日々です。

    病気で悩んでいる人には「病気はあるけど、働けるだけましでしょう」と言われ
    健康な人には、病気のつらさは全く理解してもらえず、

    どこにいっても、孤独です。

    +25

    -1

  • 273. 匿名 2017/09/06(水) 21:39:34 

    難病の治療のために薬を飲み、
    薬の副作用で体調を崩し、
    どんどん薬の量が増えていく。

    薬を受け取るときに、大きな袋にたくさん詰まった薬を見て、
    この量が体に入ると思うと、毎回ゾッとする。
    点滴とか注射を含めると、もっとだな。
    怖いけど、薬を止められないから、仕方ない。

    病気のことを考えないでいられる「ひととき」が欲しい。
    いつも、病気のことを気にしている自分がいる。

    +18

    -1

  • 274. 匿名 2017/09/06(水) 21:44:23 

    治療費の為に働いている状態で旅行にも行けず好きな物もなかなか買えずしんどい。
    発症して全てが変わった感じがする。

    +12

    -0

  • 275. 匿名 2017/09/06(水) 21:47:20 

    22歳で潰瘍性大腸炎になりました。
    かれこれ20年この病気と付き合ってます。
    今はパートをしていますが、発症した若い時は大変でした。
    トイレと友達でした(^-^;
    出産を機に、体質が変わったのか出血もなく安定してましたが
    ここ2~3年で、波が来るように・・・。
    2年前には、門脈ガス血症と潰瘍性のダブルで入院。辛かったですね。
    受給者証は持ってるので、これがあるのはやはり助かります。
    現在、特定疾患になってる病気・そうでない病気も
    本人にしか分からない辛さがあります。
    皆さんの病気が少しでも和らぐ様にと、治る薬が出来ます様に・・・。

    +10

    -0

  • 276. 匿名 2017/09/06(水) 21:49:12 

    >>99
    私も生まれつきアトピーです。アトピーが難病指定されないのは本当におかしいですよね。不知の病なのに普通の人と同じ生活を求められるし、たかが痒いだけで甘えるなって言われるし。
    私は卵アレルギーも持ってるので、いっそのこと卵食べてショックで死にたいなとも思ったりすることあります。
    出来ることなら難病持ちで辛い思いしてる方と変わってあげたいです。

    +10

    -11

  • 277. 匿名 2017/09/06(水) 21:54:09 

    >>253
    気持ちわかります。
    私も容姿悪いし、病気もちだから色々諦めてます。
    神様は不公平だなーとつくづく思いました。
    だけど一度きりの人生だし、周りと比較せずに楽しいことを探しながら毎日生きています。

    +6

    -1

  • 278. 匿名 2017/09/06(水) 22:03:26 

    血液系の難病です。
    ステロイドの治療は、副作用のムーンフェイスが辛かったなぁ〜

    本当に顔だけマツコみたいな大きさに浮腫んで、それが一年続いた。
    自分では段々慣れてマスクなしでうっかり外でたりすると通行人にびっくりされてたなぁー...

    +7

    -0

  • 279. 匿名 2017/09/06(水) 22:04:54 

    潰瘍性大腸炎です。四年前、産後半年経った頃に発病しました。幸い、薬も体にあって、再燃せずに今まできました。同じ病気の方も沢山いて、色々苦労されてる方もいらっしゃっるので、自身の気を引き締めて、生活しようと思いました。同じ病気の方、違う病気の方も皆さんの症状が少しでも良くなりますように‼︎

    +6

    -0

  • 280. 匿名 2017/09/06(水) 22:07:21 

    難病になってから家族や友達にそれを伝えたら、みんな口を揃えて
    野菜とか体にいいもの食べよう!と言ってきたw

    当時は、そんなもので良くなるはずないよ!ってイライラしてたけど
    今考えたらなんかアホっぽくて微笑ましい思い出。

    +14

    -0

  • 281. 匿名 2017/09/06(水) 22:09:55 

    IgA腎症です。
    21のときに生まれて初めて
    尿検査ひっかかって告知。
    子供も難しいと言われましたが
    2人出産できました!奇跡です。

    +9

    -0

  • 282. 匿名 2017/09/06(水) 22:14:31 

    私は2人目出産後に、産後にリウマチになりました。最初は何で私がとか人を妬んだりしましたけど、そうなると本当に悪化して布団から起き上がれない動けない状態になりましたが、考え方をガラッと変えて薬を服用したのは3ヶ月だけで、そこからは病院も行かなくてもオッケーになりこの前3人目出産しましたが、再発していません。でも右手首は内側にはもう曲がらないままです。軽かっただけでしょと思われるかもしれませんが、なった当初は残念だけど高い薬しか効かないくらいの数値でって先生にも言われて絶望的でしたけど、本当に人を羨ましがったり病気を気にしてオロオロしてる間は全くよくならなかったです。人に感謝したり、人を羨ましいと思わないようにしたり、色々気持ちを変えたりしていって変化していきました。

    +6

    -3

  • 283. 匿名 2017/09/06(水) 22:14:31 

    >>192さん

    20代で、生まれつきの難病です。
    難病にもいろいろあるから、書き込むか迷ったのですが、書きます。

    私は、ずっと母親から
    「健康に生んであげられなくて、ごめんね」と言われてきました。

    その言葉は、親からすれば、子どもへの想いかもしれないのですが、
    私は、母親からその言葉を聞くたびに、
    健康じゃない自分を否定されているように、ずっと感じてきました。
    ずっとずっと辛かったです。

    捻くれているように受け取られるかもしれませんが、
    同じ難病を抱えている友人も、親からのこの言葉でずっと傷ついてきた人が多くいて、
    そういう人がいることを、この場で伝えたいな・・・と思いました。
    こんなことを書くと、192さんに、いやな思いをさせてしまうかもしれないですが。

    健康じゃなくても、自分を受け入れてくれる人や場所があれば、
    たまには生まれてきてよかった!と思える瞬間がありましたよ。

    +32

    -0

  • 284. 匿名 2017/09/06(水) 22:18:27 

    指定難病でない 病気もちです。
    もう5年近い付き合い。
    働き始めてすぐだから 貯金もないし 治療費のためには 働くしかない 少し無理して働くと悪化 の繰り返し。指定難病の人が 羨ましいです。

    +5

    -1

  • 285. 匿名 2017/09/06(水) 22:23:26 

    >>47
    あまりにも酷い親ですね。働けはまだしも、ブスは余計でしょ。腹が立ちます。

    +9

    -0

  • 286. 匿名 2017/09/06(水) 22:24:23 

    痛みから逃げられる日が、1年に1時間でもよいから欲しい。

    +11

    -0

  • 287. 匿名 2017/09/06(水) 22:26:38 

    >>180
    おお。同じだ。
    調子悪いとめっちゃ内出血します。ワイヤー入りのブラできなくなったよ。まだ未婚なら心配だよね。でも無治療の状態が続いているなら、問題なく結婚、出産できるんじゃない?あまり悲観せずに楽しく生きよう。と、オバサンは開き直ってます。

    +2

    -0

  • 288. 匿名 2017/09/06(水) 22:35:26 

    膠原病の一種にかかっています。発症から6年経ち、ステロイドや免疫抑制を使ってきたのですが、最近になって主治医から自己注射の生物製剤を使ってみたらと言われました。体質に合えば、ステロイドの減量に繋がるとのことですが、自己注射に経験がないので一歩踏み出せずにいます。自己注射されてる方いらっしゃいますか??考えが甘くて不快な思いをされたら申し訳ないのですが、教えてください!

    +7

    -0

  • 289. 匿名 2017/09/06(水) 22:35:55 

    指定難病のサルコイドーシスです
    毎年、更新時期になると来期は外されるかも?と、通院費や悪化した時が不安です。

    +5

    -0

  • 290. 匿名 2017/09/06(水) 22:40:27 

    >>249
    >>191です
    内分泌系の指定難病の他に原発性アルドステロン症とも診断されています
    今は難病治療の方が優先で負荷試験は受けられずにいます(尿が止まらない病気でベッドでじっとしていられないので)
    今はアムロジンと食事で血圧のコントロールをしていますが、このまま一生薬を飲み続けるか手術をするかは追々考えていきましょうと言われています
    まだこんな段階ですが同じ病気だよーと声を掛けたくなりました
    >>249さんの病状が安定する事を願っています

    +2

    -0

  • 291. 匿名 2017/09/06(水) 22:52:08 

    来年から難病の審査が厳しくなるね。
    無事に受給者証がでても、自己負担額も上がる。

    指定難病の人だけでも椅子取りゲームの状態なのに、アトピーは残念だけど理論的にもムリだと思うよ。患者数が少なすぎで研究が進まない(金にならない)病気を助ける制度だから…

    +12

    -0

  • 292. 匿名 2017/09/06(水) 23:06:17 

    まだ、同じ病名の人がいないなぁ(;_;)

    +4

    -0

  • 293. 匿名 2017/09/06(水) 23:10:17 


    									難病情報センター | 原発性胆汁性胆管炎(指定難病93)
    難病情報センター | 原発性胆汁性胆管炎(指定難病93) www.nanbyou.or.jp

    難病情報センター | 原発性胆汁性胆管炎(指定難病93)難病情報センター文字サイズの変更標準大特大サイトマップ× CLOSE お知らせ国の難病対策指定難病一覧患者会情報医療費助成制度HOME >> 病気の解説(一般利用者向け) >> 原発性胆汁性胆管炎(指定難病9...


    原発性胆汁性肝硬変です。
    お酒飲まないのに血液検査で肝機能の数値が悪い方、消化器内科で再検査することをおすすめします。
    医者にもあまりしられていない病気なので、病名がわかるまで私は4年かかりました。

    +3

    -0

  • 294. 匿名 2017/09/06(水) 23:11:36 

    >>288
    膠原病ではないので参考にならないかもしれませんが、、ステロイドを内服しつつ毎日成長ホルモンの自己注射をしています
    デメリットは
    常に冷蔵保存で持ち運ぶ時は保冷バッグ
    私は針を刺すのがちょっと痛い
    面倒で打ちたくない日がある
    薬価が高い
    メリットは
    症状改善、QOLの向上
    デメリットよりメリットの方が断然多いです(^-^)

    +5

    -0

  • 295. 匿名 2017/09/06(水) 23:13:20 

    >>288
    リウマチの知り合いが使っています。その方は凄く合ったみたいで、ステロイドも0に。
    ただ、めちゃくちゃ痛いって。
    リウマチは指定難病じゃないから、3割負担でむちゃくちゃ高額って。
    受給者証あれば金銭面は随分助かりますね。

    +3

    -1

  • 296. 匿名 2017/09/06(水) 23:14:23 

    >>288
    私はリウマチなのですが自己注射してますよ。
    発症当時薦めらましたが、金額が高いのと単純に自分で打つのが怖くて断っていました。
    しかし、どんどん悪化してバイオに頼るしかなくなり…。
    補助具もあって打つのは簡単です。モノによってはオートインジェクター(ボタンを押せば薬液を注入してくれる。ペンシルタイプで注射っぽくないので抵抗は少ないかも)もありますし。
    私も今は慣れたのでサクサク打ちます。




    +4

    -0

  • 297. 匿名 2017/09/06(水) 23:20:19 

    >>292さん

    私もまだ見つからない。
    病名を出したくない人も多いのかも。

    +6

    -0

  • 298. 匿名 2017/09/06(水) 23:26:00 

    >>288
    私の場合ですが週に一回自己注射しています。
    メリットはかなり痛みと関節の状態が良くなった事
    デメリットは高額。月に他の薬、診察検査トータルで6〜7万。
    冷蔵庫開けると注射が沢山入ってて気が滅入る。
    家族の前では打ちづらい。

    +4

    -0

  • 299. 匿名 2017/09/06(水) 23:58:58 

    死にたいっと思ってしまう…
    でも周りに心配かけなくないから弱音吐けない
    明るく振る舞って、一人になった時に泣く
    最近、無理して笑顔作るのもしんどくなってきた
    私どうすればいいんだろう

    +7

    -1

  • 300. 匿名 2017/09/07(木) 00:18:23 

    アトピーとかで難病にしろとか言ってる人は何なの?
    死なない病気まで指定難病登録されてたら私達の税金いくら払っても足りないよ

    +15

    -2

  • 301. 匿名 2017/09/07(木) 00:48:24 

    難病指定はされていませんが、夫が褐色細胞腫です。副腎などにこの腫瘍があると、ホルモンが過剰分泌されて、いろいろな数値が健常者の倍以上となり、異常値をたたきだします。薬も効きません。当然心臓や腎臓などにもかなりの負担がかかります。

    ストレスが重なり心臓に負担がかかりすぎて入院になり、血液検査で初めて病名をしりました。どうやら子供の時からその病気だったようですが、まだ知られていなかったので、わからなかったようです。

    手術で腫瘍を取り除けば治る病気なのですが、不幸にもイレギュラータイプで、症状は明らかにその病気なのに、腫瘍が見つからず、手術できないので、少しは効くのか、気休めに出された薬を飲みながら、経過観察をずっとしている状態です。
    何度も精密検査をしましたが、やはり見つかりません。

    最初は受け止めきれなくて悩み落ち込みましたが、治るわけではないし、今は安定しているのて、あえて気にしすぎないように普通に暮らせる日を1日でも多くできるように、日々を過ごそうと思っています。

    +7

    -0

  • 302. 匿名 2017/09/07(木) 01:15:39 

    アトピーも辛いのは分かるけど
    アトピーは症状が軽くなってる子もいるからね。
    難病は治療も出来なくて苦しんでる人が多いのが現実だし、医療費も保険ありで1度の治療で八万円かかってしまったりして難病指定されてない人達も多い。難病とかわりたいと言っては失礼です。
    珍しい病気は専門医から見れば研究材料にされてる感じがします。私自身がそうです。
    アトピーもあります。
    病気なんて重なると辛いだけです。働ける体が欲しいし健康になって家族に迷惑をかけたくないし病気貧乏から脱出したいです。きっと病気の皆さんは同じ事を思ってると思います。
    皆さん痛みがあったり歩行困難だったり苦しかったりと、色々な症状で悩んでる人がいると思います。
    だから言ってはいけないと思います。

    +20

    -1

  • 303. 匿名 2017/09/07(木) 03:20:17 

    >>302
    モルモットして、データの提供する代わりに助成受けてるようなもんよね。そうでもしないと、患者数が少ない疾患は、お金にならないから研究が進まないの。
    あくまで研究が目的。

    +16

    -0

  • 304. 匿名 2017/09/07(木) 07:58:02 

    難病は、数が少ない分書くとばれそうだけど、
    少しでも、同じ病気の人がいたら教えてほしい。

    難病には、それなりに病気の会などもあって繋がりあって情報交換、悩み相談とかできます。

    新薬情報とかも、交流できたり。

    難病名は、家族性アミロイドポリニューロパチー
    です。

    +7

    -1

  • 305. 匿名 2017/09/07(木) 08:01:09 

    >>299
    ここにいる人達
    病気は違っても
    同じような気持ちだから

    +13

    -1

  • 306. 匿名 2017/09/07(木) 09:44:12 

    >>299さん

    私は、発症して20年が過ぎました。
    病気も違うと思うし、環境も違うけど、書いてあること、私なりにですが、
    よくわかります。

    余計なお世話かもしれないですが、
    私が経験したことを書きます。
    長いので負担になりませんように。

    私は発症して最初の10年位は、「病気でも明るく前向きな私」じゃないと
    人前に出ちゃいけないような気持ちでいました。
    病気の話は周囲を暗くするし、何かを手伝ってもらうこと前提だから、
    いろいろと迷惑ばかりをかけてしまう、だからせめて、明るく振舞おうと。
    で、特に大人になってから、人と会うと、ドッと疲れが出てしまい、ぜんぜん楽しく
    なかったです。疲れちゃって、症状も悪化したり。

    それで、人付き合いについていろいろと考えました。
    周囲から人が離れることが怖くて、なかなか踏み切れなかったのですが、
    無理するのやめました。
    無理に、笑わなくなりました。
    すると、周囲から人の「数」は減っていきました。
    正直、とてもさびしかったです。

    でも、大事な人に対して、
    約束はきちんと守るように極力気をつけて(体調の問題でむりな
    こともあるけど)、不条理な八つ当たりとかもしないように気をつけて、
    体調の問題とかも伝え方などを出来るだけ工夫して、試行錯誤していったら、
    本当に少数ですが、信用できる人も出来ました。

    病気に向き合うのは基本的に孤独でつらいし、
    正直死にたくなることもたくさんあります。
    昨夜も、痛みがひどくて「死にたい!!」と叫んでいました。

    今、付き合いが続いている人たちも、いつ縁が切れるか
    わかりませんが、病気が無くても、人の関係には変化があるもの
    だと想像するように努めています。

    友人以外でも、家族関係も難しいし、医師や病院関係者も
    人それぞれ。ひどい対応の人もたくさんいます。人が怖いと思うことも
    今もたくさんあります。

    病気だけでなく、人づきあいも試行錯誤。
    辛い気持ちも死にたい気持ちもゼロにはならない、
    そういう人が、他にもいる!ってことを伝えたいと思いました。

    +13

    -4

  • 307. 匿名 2017/09/07(木) 13:28:28 

    アトピーが難病なら、ガンは難病じゃないの?って話だわ…お金がいくらあっても足りないよ

    +8

    -2

  • 308. 匿名 2017/09/07(木) 13:45:02 

    アトピーってやっぱり軽く見られてるよね。軽い人も勿論いるけど、酷い人は全身皮膚がただれて痒みや痛みで寝れない毎日で、それでも普通の人と同じ生活を強いられる。鏡見る度自分だとは思えないような悲惨な姿に泣きたくなるよ。外出ればジロジロ見られて本当に生き地獄。
    特に10代20代なんてただでさえ肌荒れに敏感で、周りの子は普通に恋愛してオシャレするっていう当たり前の事が当たり前に出来ない。
    アトピー以上に辛い思いをしてる方も沢山いるから、アトピーを難病指定しろとまでは言わないけど、実際アトピーの辛さを知らない人は多いし、アトピーの知識とかどんな症状なのかとかもっと世間に広める事が出来たら生きやすくなるんじゃないかなと思います。

    +8

    -10

  • 309. 匿名 2017/09/07(木) 14:20:28 

    それはこのトピで言うことではないかと

    +10

    -3

  • 310. 匿名 2017/09/07(木) 14:51:45 

    皆辛い思いしてるんだからここでくらい愚痴吐き出してもいいと思うよ

    +6

    -1

  • 311. 匿名 2017/09/07(木) 16:26:34 

    >>308
    指定難病はそんなレベルの話じゃないから

    +21

    -3

  • 312. 匿名 2017/09/07(木) 16:41:33 

    >>127
    私も同じです

    キシロカインもダメなので
    ほんとケガとか虫歯、その他色々
    気をつけないと…治療が難しいです

    +4

    -0

  • 313. 匿名 2017/09/07(木) 18:04:07 

    楽になりたい
    普通になりたい
    脳が正常になってほしい
    脳に異常がなければ、もっと頑張れるのに

    +7

    -0

  • 314. 匿名 2017/09/07(木) 18:20:58 

    >>294、295、296、298
    288です。まとめての返信となりすみませんが、みなさま、貴重なアドバイスありがとうございます!やっぱり効果はテキメンなんですね!

    夢のステロイドゼロが叶うかも…と希望がもてる一方で、やはり痛いとなると月一の採血さえ嫌な私にとってハードルが高いものになりそうです。

    また、特定疾患の認定は受けてるものの毎年値上がりする上限額を毎月フルに使うことになりそうなので、家計への負担も怖いです…。特定疾患の認定を受けてる身分で甘いとは思うのですが…。

    私の持病自体が悪化すると命に関わるものの日常生活は比較的普通に送れるような類のものなので、ステロイドは大嫌いですが、薬の変更となるとそれはそれで躊躇してしまいます。

    まだ実際に物をみたこともないので、実際に薬を見せてもらって、皆さんから聞いた情報をもとに最終的に決めたいと思います!本当にありがとうございました!

    早くステロイドにも生物製剤にも代わる画期的な薬や治療法が開発されますように。

    +9

    -1

  • 315. 匿名 2017/09/07(木) 19:45:54 

    >>263
    有難うございます。
    私は結局短大の卒業式は入院中で出られませんでした。

    袴を着るのを楽しみにしていたのに、キャンセルして・・・。

    町中でマスクを一瞬外したところ、
    ぎょっとした顔で二度見されたことが忘れられません。

    +7

    -1

  • 316. 匿名 2017/09/07(木) 22:56:16 

    最初にアトピーが難病指定されてないのおかしいと書いた人にはすげー大量にプラスついてるのに、途中から変わったね。冷静な人が残ったのかな。まぁガンでも難病じゃないからね。税金足りなくなるよ。

    +10

    -1

  • 317. 匿名 2017/09/08(金) 06:14:43 

    毎年候補に上がりながら指定を受けない難病です。
    原因不明、治療法確立してない、常に受診、服薬継続、毎日痛みと闘ってて、なんで指定難病うけられないの?と思う
    ウェーバークリスチャン病

    +10

    -0

  • 318. 匿名 2017/09/08(金) 23:31:46 

    ステロイドのムーンフェイスが本当に辛い
    一番綺麗でいたい時期なのに顔だけパンパンで泣きたくなる…

    +12

    -0

  • 319. 匿名 2017/09/09(土) 12:57:05 

    あーん
    私もステロイドの副作用だ
    最近特に感じる
    いつになったらステロイド減量できるのか肩なんか治るんだろーか?
    きっと感染症とか骨折への留意の方が重要なんだろうけど
    女なので見た目の副作用が辛いっす

    +15

    -0

  • 320. 匿名 2017/09/09(土) 13:15:21 

    完治の見込みなし
    毎日本当に辛い
    死を待つだけかな

    +11

    -0

  • 321. 匿名 2017/09/10(日) 14:49:28 

    いや、生きよう
    薬のみながらでも、痛いけど、つらいけど
    待つんじゃなく、生きようよ

    +7

    -0

  • 322. 匿名 2017/09/11(月) 21:23:40 

    低ーい確率で難病になった自分にしかできない事をやろうとブログ作った! 
    回復したらまずは走りたい笑

    +8

    -0

  • 323. 匿名 2017/09/11(月) 22:46:37 

    >>322
    すごい!
    応援する!
    私も10万人に2人くらいって何やねんと思ってる!

    +10

    -0

  • 324. 匿名 2017/09/11(月) 23:15:47 

    >>304さん。
    まだいるかな...。
    FAPではないけど身内がアミロイドーシスです。
    対処療法しかしていないけど告知を受けて1年半経ちました。
    トランスサイレチン型の新薬も出ましたね。参考までに聞いて薬価にビックリしましたが。
    もし使われているなら効果が出ることを願っています。

    +4

    -0

  • 325. 匿名 2017/09/12(火) 00:18:17 

    >>322
    私もブログしようかなと考えていました!
    数万人に1人の確率の難病と発覚して物凄く落ち込んだけど、同じ様に難病に苦しむ方や支えている家族の方へ少しでも参考になればなと思います

    +9

    -0

  • 326. 匿名 2017/09/12(火) 04:19:30 


    頑張らないときがあってもいいから、カラダと相談しながら充実した生活したい
    痛いけど笑

    +5

    -0

  • 327. 匿名 2017/09/12(火) 23:16:29 

    まだ人がいたら聞きたい
    好きな人がいます
    でも、やはり難病だし、そんな私が恋愛してもいいのかな?
    相手は病気を知ってるので、好きなんて言ったら相手に引かれそう
    難病でも彼氏できたり、結婚した方いますか?

    +8

    -0

  • 328. 匿名 2017/09/13(水) 01:44:28 

    娘が膠原病の限局性強皮症と、リウマチ疾患で4年になります。数ヶ月間隔で症状が出てる感じなんですが…、同じ症状の患者が世界でもごく僅かと聞いてます、10日前に新たな悪化、
    今、中2の多感期なので心の心配も。
    今日の他受診報告が明後日、何を担当医に言われるものか怖くてたまりません、だけど私がしっかりしないとです

    +3

    -0

  • 329. 匿名 2017/09/13(水) 06:29:45 

    >>328
    それはご心配ですね。若年からの発症も、しかもお子さん、お辛いと思います。
    私はガルちゃんやってるようなイイ大人で難病ありでこのトピにきていますが、これだけは言えます
    毎日痛くて薬も多くて副作用と闘ってますが、嬉しいことも楽しいこともあります。絶望だけではありません。
    お母さんの立場でしっかりしないとと気を張られてると思います
    ここで愚痴を吐き出されたらいかがですか?
    わたしも時々のぞくので

    +5

    -0

  • 330. 匿名 2017/09/13(水) 07:45:37 

    >>327
    難病持ちですが結婚しました。
    彼と彼の両親は全てを受け入れてくれてます。

    +6

    -0

  • 331. 匿名 2017/09/13(水) 12:55:26 

    >>330
    お返事ありがとうございます
    そうか受け入れて下さってるんですね
    私も希望がもてます!
    お幸せに!

    +3

    -0

  • 332. 匿名 2017/09/13(水) 21:48:32 

    ムーンフェイスに小顔ローラーきくのでしょうか?
    顔に紅斑増えないでしょうか?

    +3

    -0

  • 333. 匿名 2017/09/15(金) 07:25:34 

    ミサイル…

    非常時手持ちの薬が無くなったらどうなるんだろう…

    +3

    -0

  • 334. 匿名 2017/09/15(金) 16:32:05 

    なかなか同じ病気の人現れないなぁ…

    私はもやもや病です!
    いますか??

    +4

    -0

  • 335. 匿名 2017/09/15(金) 18:28:08 

    >>334
    私は違いますが、子どもさんでもやもや病の子知ってましたよ
    徳永英明さんも発症されでしたね

    +4

    -0

  • 336. 匿名 2017/09/15(金) 22:01:49 

    324さん
    新薬飲んでいます。進行してしまった病状までは改善できないので、なんとも言えませんが、、手の痺れは楽になりました‼
    価格はすごいですよね(泣)特定疾患でなければ、私の命は長くないですね、、

    遺伝とは別にアミロイドーシスありますね。
    身内のかたも、何か改善方法があると良いな☆

    +3

    -0

  • 337. 匿名 2017/09/16(土) 08:08:36 

    病気のため自己免疫を落としています
    ここ一週間、息苦しさと咳
    風邪をひくと肺炎になるからと主治医から口うるさく言われてたのに
    やばいな、肺炎になってなきゃいいけど
    今から受診します
    綱渡りだな

    +4

    -0

  • 338. 匿名 2017/09/16(土) 16:23:24 

    >>337さん

    受診おつかれさまです。
    気をつけていても、台風シーズン、季節の変わり目は管理が難しいですよね。

    いつも気にされていると思うので、「無理しないで」とも「お大事に」
    とも声を掛けられないのですが、安心して眠れますように。

    +4

    -0

  • 339. 匿名 2017/09/16(土) 22:09:33 

    >>338
    優しい!ありがとうございます
    大丈夫でした!
    入院セットはいつも置いてあるんです
    1人暮らしだとね…
    皆さんもよくなりますように

    +4

    -0

  • 340. 匿名 2017/09/17(日) 11:47:33 

    >>283
    私も迷ったけど書きます。
    難病ではありませんが発達障害とてんかんの
    当事者です。
    母は再生不良性貧血と子宮不全を抱えていて
    出産には耐えきれなかったようです。

    でも、私は結構毎日楽しんでます。人並みではありませんが
    制度を活用して自活しています。
    どうか自分を責めないで。

    +4

    -0

  • 341. 匿名 2017/09/17(日) 14:43:04 

    >>340
    てんかんは予防薬ずっと飲まないといけないですもんね
    楽しい生活送られてて良かったです
    私も楽しいこともあるんですが、痛みがないことがない
    薬飲んでるのに、ナーンデ?と思っちゃいます

    +2

    -0

  • 342. 匿名 2017/09/18(月) 22:34:58 

    ステロイド少し減量
    やったーと思ってたら、やはり痛みが…
    そして紅斑も
    痛みのない生活を望むのは、そないにワガママなことかいな?

    +1

    -0

  • 343. 匿名 2017/09/22(金) 04:48:00 

    慢性腸閉塞の方いらっしゃいますか?
    その可能性が出て来ました。。。

    +1

    -0

  • 344. 匿名 2017/09/23(土) 22:33:18 

    もう人いませんね
    いつぞやのお母さんみてますか?
    先が見えない不安は本当に辛いです
    痛みも辛いです
    でも、私好きな人かできました
    片思いですけど
    同じ毎日なはずなのに、あきらめていたのに、自分磨きをするようになりました
    少し毎日が楽しくなりました
    根治はないけど、良くなること、寛解を目指して頑張ろうと思います
    娘さんも病気でも、夢を持ったり、恋愛もしたり、思春期を楽しんでほしいです

    +1

    -0

  • 345. 匿名 2017/09/24(日) 07:09:00 

    >>329さん
    有難うございました。はい。優しい言葉染み渡りました。また病変を感じていて今週火、木の受診迄
    待つべきか悩んでます。根明だった子が、引きこもり気味、多感期になり接し方に悩み始めました。関節の問題があり奇形にならないかと心配で。担当医は免疫の先生ですが、強皮症専門へ足を運んだ方がいいものかとも考え始めました…。

    +2

    -0

  • 346. 匿名 2017/09/24(日) 08:39:00 

    >>345
    おはようございます。
    私も複数の医師にみてもらってます。でも、一番信頼しているのは初発から診て貰っている先生で、一番親身です。大学病院の先生は個人的には検査結果ありきで、あまり私の痛みなどは聞いてくれません。
    今の主治医に相談してみてはいかがでしょうか?
    今時、セカンドオピニオンを嫌がる先生はいないと思いますし。
    思春期は、病気でなくてもいろいろありますよね。まして、外見が変わるとなるとご心配でしょう。
    私も顔に病態がでるのが1番いやです。娘さんは多感な時期であまり話さないかもしれませんが、何かのときはやはりお母さんを頼るもの。見守ってあげてくださいね

    すいません、えらそーに…

    +2

    -0

  • 347. 匿名 2017/09/27(水) 08:07:53 

    紅斑がひどく痛いです
    生理時とくにでるような?
    そんな方いらっしゃいますか?

    +1

    -0

  • 348. 匿名 2017/09/27(水) 22:38:18 

    ステロイドパルスが始まった。これからステロイド20mg服薬続けないといけないんだけど、ムーンフェイスと中心性肥満が心配…家庭用キャビテーション試してみてもいいのかな??

    +0

    -0

  • 349. 匿名 2017/09/27(水) 22:45:09 

    >>348
    私も20ですよ!
    小顔ローラーやってますが
    ははは
    太ったね、むくんでるねて言われます
    でも、病気の治療が1番ですよ
    お互い頑張りましょう

    +1

    -0

  • 350. 匿名 2017/09/28(木) 11:23:43 

    >>349
    やっぱり20mgでもムーンフェイスなりますよね!私も予防兼ねてリファのコロコロやってます! 
    本当、治療が一番なんですが、ラスト20代なのでやっぱり気になってしまいます…笑 
    難病ですが、完治目指して頑張りましょう! 

    +1

    -0

  • 351. 匿名 2017/09/28(木) 13:25:17 

    治療にお金かかって日々の生活がきつい…
    特定疾患の申請しても必ず通る訳じゃないのも辛い。
    子ども欲しかったけど難しい。
    主人に申し訳ない…

    +2

    -0

  • 352. 匿名 2017/10/01(日) 19:12:26 

    お金かかる
    保険きかん免疫剤なんて無理
    でも、あなたのせいじゃない
    ご主人見守ってくれてますよ

    +2

    -0

  • 353. 匿名 2017/10/02(月) 16:54:19 

    みんな
    いろんな症状があるけど
    生きませんか?
    一度きりの人生
    私も毎日痛くて痛くて泣けてくるけど
    思うようにならないことのほうが多いけど、それでも自分らしく生きたいな
    生意気ですいません
    いつも困らせてごめんなさいDr.

    +2

    -0

  • 354. 匿名 2017/10/02(月) 22:49:06 

    気圧や気温変化が大きいこの時期、痛みや体調管理がとても
    難しい。孤独感も増す。
    現状はなかなか良い方向に向かわないけれど、
    ここにきて、皆さんの書き込みを見て、正直な気持ちが心に響き
    とても励まされました。
    皆さんに、ありがとうございます。

    +3

    -0

  • 355. 匿名 2017/10/04(水) 22:40:00 

    ここいつまでかなあ
    主さんはもういないのかなあ
    私は本音かけたのでお礼いいます
    ありがとう

    +1

    -0

  • 356. 匿名 2017/10/05(木) 17:52:12 

    トピ主です。
    皆さんありがとうございました!
    孤独に感じる事もありましたが、とてもはげまされました。また皆さんとお話出来たらなと思います。

    +0

    -0

コメントを投稿する

トピック投稿後30日を過ぎると、コメント投稿ができなくなります。

人気トピック

新着トピック

関連キーワード