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『繊維筋痛症』『慢性疲労症候群』の人いませんか?

100コメント2017/09/15(金) 13:59

  • 1. 匿名 2017/08/19(土) 10:16:29 

    私は数年前から繊維筋痛症と診断され、数ヶ月前に慢性疲労症候群も合併していると診断されました。
    どちらか片方でもいいので同じく苦しんでいる方情報交換したいです。

    +72

    -4

  • 2. 匿名 2017/08/19(土) 10:18:23 

    『繊維筋痛症』『慢性疲労症候群』の人いませんか?

    +87

    -5

  • 3. 匿名 2017/08/19(土) 10:18:28 

    初めて聞いた

    +86

    -5

  • 4. 匿名 2017/08/19(土) 10:18:30 


    まさしくうちの旦那がそうです!

    なかなかいないので情報欲しい

    いまは大学病院いってますが薬もなく休職してます

    一生治らないのかなー?不安に押しつぶされそうになります、、、

    +155

    -0

  • 5. 匿名 2017/08/19(土) 10:18:53 

    1さん、お大事に。
    慢性疲労症候群の原因って単なる疲労ではなく、ウイルス説を聞いたことがあります。
    実際どうなんでしょう。

    +103

    -1

  • 6. 匿名 2017/08/19(土) 10:19:18 

    痛いらしいね

    +26

    -0

  • 7. 匿名 2017/08/19(土) 10:19:55 

    単なる疲労ではないよね。車いすに乗っている方を見たことがあります。

    +67

    -1

  • 8. 匿名 2017/08/19(土) 10:20:09 

    調べてみたら大変な病気じゃん……
    無理しないで

    +134

    -3

  • 9. 匿名 2017/08/19(土) 10:20:18 

    この病気って原因不明と言われてるけど、結局精神的な部分が原因っぽく感じる。

    +17

    -38

  • 10. 匿名 2017/08/19(土) 10:20:45 

    繊維筋痛症サインバルタが効くかも知れないと書いてあったけど

    +46

    -1

  • 11. 匿名 2017/08/19(土) 10:21:43 

    +79

    -3

  • 12. 匿名 2017/08/19(土) 10:22:59 

    私は25年になります。もう数え切れないくらい病院に通いました。今は専門外来に通っていますが、治療方法は確立されていなくて毎日辛いです。死にたいと何度も思います。

    +123

    -3

  • 13. 匿名 2017/08/19(土) 10:23:11 

    ビタミンB1

    +12

    -0

  • 14. 匿名 2017/08/19(土) 10:23:42 

    私もこれを疑い調べました。結局病院いっても「あなたはちがう」となにも検査されず、、田舎の小さい医者。何科にいくの??整形??
    もう何年もきつくて。

    +79

    -3

  • 15. 匿名 2017/08/19(土) 10:23:59 

    >>2
    うーたん疲れてる

    +102

    -0

  • 16. 匿名 2017/08/19(土) 10:24:22 

    日本に専門医っていないのかな。
    海外なら何かいい治療法があるかな、たとえ対処療法だとしても。

    +20

    -0

  • 17. 匿名 2017/08/19(土) 10:33:24 

    専門医はいるんですけどね、今は対処療法しかなくて、その対処療法も効く人と効かない人がいるんでるよ。

    +51

    -0

  • 18. 匿名 2017/08/19(土) 10:36:11 

    海外の文献とか無いかなぁ。

    +6

    -0

  • 19. 匿名 2017/08/19(土) 10:41:11 

    知り合いの子供さんがこれだ・・・精神的な物ではない。ほんと原因だけでも知りたいよね。

    +83

    -0

  • 20. 匿名 2017/08/19(土) 10:41:52 

    診断されたわけじゃないですが、おそらく繊維筋痛症です。朝が一番痛くてつらいです。
    痛みがひどいときは、ロキソニンが効くのでごまかしごまかし生きています。

    +20

    -12

  • 21. 匿名 2017/08/19(土) 10:43:30 

    整体をしています。
    あと、少し気の流れも分かります。

    線維筋痛症の方は、気の流れが乱れてる事が多いです。
    線維筋痛症になりやすい化学物質過敏症の方も同様(実は私がそうでした)

    子供も生まれてからすぐ化学物質過敏症の症状が出て、
    子供自身も自分で気の流れが分かるので、
    痛みが出た時は邪気とって~!
    とよく私に来ます。

    エネルギーが過不足になってる状態なので、
    病院では治らないと思います。

    漢方やアロマの方が、まだ自然由来で、
    中にはエネルギーが高いもの(ローズマリーや、フランキンセンス等)もあるので、
    東洋医学的な観点で体を整えるのをおすすめします。

    整体なら、
    頭蓋仙骨療法がおすすめです。

    +16

    -55

  • 22. 匿名 2017/08/19(土) 10:43:54 

    >>19

    大人だけじゃないんですね。
    原因不明と言っても、原因が無くて病気や症状が起きる訳がないですよね。
    いまはまだ分からない(研究中)だと思う。

    +30

    -0

  • 23. 匿名 2017/08/19(土) 10:45:14 

    世界中に患者さんがいるだろうに、
    早く原因と治療法が分かって辛い思いする人がいなくなりますように。

    +76

    -4

  • 24. 匿名 2017/08/19(土) 10:46:10 

    自律神経の狂いが原因だと言ってる人がいるけれど、どうなんだろう。知り合いにこの病気の人がいるけど、小さい頃からものすっごいストレスにさらされてきた人みたい。自律神経はストレスで狂うからね。

    +89

    -1

  • 25. 匿名 2017/08/19(土) 10:46:48 

    線維筋痛症の方は、食べ物を気をつけると痛みが軽くなりますよ。

    全てオーガニックにすると軽くなるという体験談を読んだことがあります。

    +3

    -38

  • 26. 匿名 2017/08/19(土) 10:47:33 

    >>22
    ごめん、子供さんって言ったけどその人の子供、ていう意味だった。もう成人してて、成人してからこの病気になったそう。

    +29

    -1

  • 27. 匿名 2017/08/19(土) 10:49:14 

    7年前リウマチ陽性反応が出たけど確定には至らずでも痛いのでセカンドオピニオンに行ったところの医者が線維筋痛症の研究をしていた。当時はまだ認知度も低かった。程なく専門外来ができていろいろあったけどずっとそこに通ってる。7年になるから完治はないだろうけど働けるだけありがたいです。
    名前忘れたけど痛みを数値化する機械って値段とんでもなく高い低周波治療器みたい。

    +27

    -2

  • 28. 匿名 2017/08/19(土) 10:52:04 

    数年前子供の出産を機に線維筋痛症を発症しました。
    謎の身体中の痛みに悩まされ、いろんな病院にかかりましたが原因不明で、線維筋痛症と分かるまで発症から2年以上かかりました。

    リリカが今の所一番効果があるかなと思いますが、もっと有効な薬が早くできると良いですよね。

    +73

    -1

  • 29. 匿名 2017/08/19(土) 11:01:28 

    痛みにも段階があるらしく私は初期段階だそうです。
    なので日常生活は普通に送れていますが毎日薬を飲んで痛みを抑えています。
    それでも私の場合生理前や天気の悪い日など痛みを強く感じます。
    酷くなると自分で歩けなくなり寝たきりになる方もいると聞き不安で仕方ないです。

    +29

    -1

  • 30. 匿名 2017/08/19(土) 11:07:08 

    外出先で車椅子をお借りして同行者に押してもらうこともありますが、比較的体が楽な時は一人で外出することもあります。ただ、外出先で体調が悪くなることも多く、その際優先席に座ると周りの視線が厳しく、つい座るのを我慢して悪化してしまうこともあります。世間の理解が深まればと思います。

    +76

    -5

  • 31. 匿名 2017/08/19(土) 11:08:08 

    >>10
    サインバルタ効かないよ

    +6

    -1

  • 32. 匿名 2017/08/19(土) 11:11:53 

    線維の漢字間違っとるぞ

    +11

    -0

  • 33. 匿名 2017/08/19(土) 11:27:27 

    うちの母がそうです。昔は怠けだ、なんて言われてたみたいですね。なかなか町医師とかにも理解されにくく苦悩がある病気ですよね。。

    +50

    -0

  • 34. 匿名 2017/08/19(土) 11:36:28 

    日テレのアナウンサーが産後に発症して自殺したよね…
    原因不明という事は誰もがかかる可能性があるのか。早く治療薬できるといいね。

    +116

    -1

  • 35. 匿名 2017/08/19(土) 11:38:46 

    7年くらい前から原因不明の痛みに悩まされててリウマチの検査もしたけど異常なし。
    2年前くらいからは朝起きた時、足の関節が痛くて歩けなくなる事もあるのですが、皆さんもこんな感じですか?

    +11

    -2

  • 36. 匿名 2017/08/19(土) 11:41:39 

    線維筋痛症は日本で患者は200万人いるらしいけど実際この病名で通院しているのは3、4千人くらいだとか。

    +28

    -1

  • 37. 匿名 2017/08/19(土) 11:55:56 

    >>36
    正確に診断で聞く医者も少ないし、診断基準も厳しいですからね。辛い思いをしている人はたくさんいるのだと思います。

    +14

    -2

  • 38. 匿名 2017/08/19(土) 12:12:06 

    内科行って、慢性疲労症候群って数年前に言われたけど、微熱とだるさと喉の痛みが治らず、おかしいなと思って咽喉科言ったら「花粉症」発症しただけだった。花粉飛散が終わる頃にピッタリ治った。

    内科で漢方薬2ヶ月くらい出されて、何も治らないのにお金だけ出て行って…バカみたいだった。

    ヘルペスの菌が作用したりするって言われたけど、ヘルペスなったことないし。

    引越す前の、あの田舎のヤブ医者!
    お金儲けのために患者引き止めるなよ
    何度も他の科に行きたいって言ったのに「内科でいいんだよ。内科にもこうやって最近ちゃんと病名つけれるようになったんだから」って頑なに引き止められた。

    +24

    -10

  • 39. 匿名 2017/08/19(土) 12:16:00 

    毎日どこかしら痛い。
    整形いっても繊維筋痛症ではない
    肩は石灰性腱炎
    背中は事故の後遺症
    あとは更年期だね
    で終わる。
    痛みは不安しか生まない

    +54

    -1

  • 40. 匿名 2017/08/19(土) 12:17:08 

    本当にキツイ方で、
    体の流れも整えていきたい方はアドバイス、
    もし、可能ならできる範囲でしましょうか?
    合う食べ物や、
    合わない食べ物に、
    今の体の気の流れ等…

    こちらで本人が申告してくれた場合のみですが。

    正直私も体がキツくなる時もあるので、
    人数少ないトピじゃないとできないので。

    +5

    -22

  • 41. 匿名 2017/08/19(土) 12:17:55 

    元彼がそうです。
    ここ数年入退院を繰り返しています。
    ひどい時には音が痛いと言ったり、車椅子でした。
    くすりも沢山あって、効き出すと痛みはましになるけど、ボーとしていて、本人が1番辛いけど、こっちも辛かったです。
    いい薬、治療、病院ありますか?

    +29

    -2

  • 42. 匿名 2017/08/19(土) 12:25:33 

    岐阜県のゆるキャラ?の広報スタッフとして活動されていた塚本明里さんという方をテレビで見た事あります。
    ブログもしているようなので一度覗いてみてはいかがでしょうか?

    +7

    -1

  • 43. 匿名 2017/08/19(土) 12:27:31 

    私も線維筋痛症・慢性疲労症候群です
    5年ほど何件も病院をたらいまわしにされて最後は精神科に回されてしまいました。
    本当に辛いです。ほとんど横になっていて、外出時は車椅子に乗っています。

    慢性疲労症候群は病名からよく誤解されてしまうのでそれも加えて辛いです、、、

    +43

    -1

  • 44. 匿名 2017/08/19(土) 12:27:52 

    私は慢性疲労症候群と頸肩腕症候群です。
    主治医の先生から、頸肩腕症候群は線維筋痛症と似た症状があり、線維筋痛症の治療法も取り入れてると聞きました。
    痛み、だるさ、辛さ、いつまで続くか分からない不安ありますが頑張りましょう。

    +25

    -2

  • 45. 匿名 2017/08/19(土) 12:47:04 

    線維筋痛症って診断がつくのがものすごく難しい&時間がかかるから辛い時間が長いね。
    診断がついたとしても、治療ですぐに楽になるわけではないしね。

    +23

    -0

  • 46. 匿名 2017/08/19(土) 12:48:00 

    >>28
    いいな〜、リリカ全然聞かないよー。
    ボリタレンで胃をやられたし、ロキソニンも全く効かず。
    病院変えようかな・・

    +10

    -1

  • 47. 匿名 2017/08/19(土) 12:51:46 

    >>27
    痛みを数値化する機械は
    ペインビジョンですね
    私は1500位の数値でました

    +7

    -0

  • 48. 匿名 2017/08/19(土) 13:01:23 

    サインバルタ、私はだめでした…。

    寝起きは特にきついですよね。
    天気や、気候でだいぶ痛みが左右される気がします。
    痛みをごまかしながら生活していくしかできないですよね。
    何年も原因がわからず、診断がつかないことに悩んだので病名がついただけでも少し救われました。
    まわりから理解されず本当につらかったです。今もあまり理解されませんが、説明が楽になりました。
    慢性疲労症候群ではありませんが、他にも罹患しています。
    ほとんど常に痛みが傍にあって辛いです…。
    ガルチャンでトピができるとは…
    のぞくのが怖かったですが同じ病気の知り合いがいないので新鮮です。
    もしかしたら病院ですれ違ってるかもしれませんね。

    +33

    -0

  • 49. 匿名 2017/08/19(土) 13:08:19 

    5年位前に、全身が針で刺されるような痛みと耳の聞こえもおかしくなって、整形やら脳神経外科、耳鼻科を転々としたけど、原因わからず。
    脳神経の医者にいたっては、脳はなんともない。そういう症状の病気で、繊維筋痛症という病気があると言われてるけど、私は信じていない。気のせいだからほっとけば治るって言われたよ。
    もっと社会的に認知されてほしい。

    +43

    -1

  • 50. 匿名 2017/08/19(土) 13:10:56 

    >>49

    私は信じていないって言われたんですか?
    海外ではちゃんと認知されているらしいのに。
    気のせいで治るならお医者さん要らないよね。

    脳が誤作動みたいなことを起こして、それで過剰に痛みを認識してしまう。
    そんな風にも聞いたことがある。
    勉強不足で思いやりのない医者にはかかりたくないね。

    +54

    -0

  • 51. 匿名 2017/08/19(土) 13:54:20 

    6年前に事故後暫くして、目の奥の痛み、耳鳴り、顔面中の吹出物身体中の移る痛み等で近くの内科で線維筋痛症と診断され、ロキソニンが効かずリリカを処方され服薬したら意識朦朧と動悸、目眩で即服用中止になりました。
    色々とネットで調べて、千葉県にあるアレルギー科で診てもらいビタミンBだったか、ビタミン剤を3種類処方され、関係があるかはっきりと分かりませんが電子レンジの使用も控えました。
    2ヶ月程で痛みが和らぎ、顔面の吹出物も落ち着き、半年後には身体中の移る痛みはなくなり仕事復帰できるようになりました。

    個人差もあると思うので何とも言えませんが、辛い状態で死にたくなる程の気持ちもあったので......良い医者に出逢って改善される事を切に願っています。

    +17

    -0

  • 52. 匿名 2017/08/19(土) 13:57:53 

    >>16
    10年くらい前にタレントの奈美悦子さんがカミングアウトしてましたよね。
    今は回復?軽減?されたとか。

    +9

    -0

  • 53. 匿名 2017/08/19(土) 13:59:51 

    私も、常に体がダルく疲労感がものすごいです。
    一通りの検査はしましたが貧血以外は特に問題も無く。
    貧血治療しても、体のダルさ疲労感はまったくとれません。
    常に疲れと隣り合わせな感覚でつらいです。

    慢性疲労症候群かどうかは、どこで調べてもらえるんですか?

    +19

    -0

  • 54. 匿名 2017/08/19(土) 14:03:18 

    トピ画につられて開いてしまった。可愛いな~

    +2

    -6

  • 55. 匿名 2017/08/19(土) 14:03:23 

    >>53
    全く同じだわ。貧血が治っても怠さがとれない。
    何科にいったらいいの??
    みなさん、痛みの場所はかわりますか??
    私は首、肩、背中が痛いです。

    +11

    -1

  • 56. 匿名 2017/08/19(土) 14:25:56 

    慢性疲労症候群で検索してください。病院が出てくると思います。勝手に診断している医者もいるようですが、厚生省と連結して関係病院が動いている真面目な病気です。治療法が見つかり治験となった場合、認可されていない病院では治験が受けられないかもしれません。できれば、専門外来に行かれた方がいいと思います。予約もいっぱいだし、検査も多く大変ですが。

    +11

    -0

  • 57. 匿名 2017/08/19(土) 14:32:52 

    私も10年前から繊維筋痛症の患者だけど。
    痛みって身体そのものに損傷があるっていうより、脳の知覚過敏で引き起こされてるケースも多いみたい。
    ちなみに、そういう場合、痛みを気にし出すと、どんどん知覚が研ぎ澄まされて、さらに症状が悪化するんだって。
    だから、そういうタイプの痛みを抱えてる人は、常に「痛みをとらないと!」って気を張って薬を飲み続けるより、痛みがあっても好きなこととかに集中して取り組んでるほうが、結果的には痛みの緩和に効果的みたいだよ。
    実際に私も数年前から仕事量減らして好きなように生活し出したら、まだ痛みはあるけど、あんまり気にならなくなった。

    +23

    -0

  • 58. 匿名 2017/08/19(土) 14:40:00 

    >>38
    小さい頃、水疱瘡に罹患しませんでしたか?
    もし水疱瘡になってたら、ヘルペスのウイルスは持ってるのでは?

    +8

    -0

  • 59. 匿名 2017/08/19(土) 14:44:37 

    ちなみに皆さん何科に通われてますか??

    +2

    -0

  • 60. 匿名 2017/08/19(土) 14:45:21 

    >>16
    >>17

    「対処療法」ではなく、「対症療法」では?

    25.対症療法(たいしょうりょうほう) - 「病院の言葉」を分かりやすくする提案
    25.対症療法(たいしょうりょうほう) - 「病院の言葉」を分かりやすくする提案pj.ninjal.ac.jp

    病院で使われている言葉の中には、患者にとって分かりにくいものや、誤解しがちなものが、多くあります。病院の言葉のうち重要なものを取り上げ、分かりやすく言い換えたり説明したりする具体的な工夫について提案します。

    +1

    -6

  • 61. 匿名 2017/08/19(土) 14:56:30 

    15年くらい前に発症し、最近になりやっと改善しました。
    なにをしても効果なく、寝てばかりの日々でしたが、漢方薬と鍼治療により改善しました。

    私はかなり重度で完治に10カ月くらいはかかりました。
    主さんも試してみてください。

    +7

    -0

  • 62. 匿名 2017/08/19(土) 15:56:57 

    妹が重度の線維筋痛症です。

    もともと難しい性格でうつ病もあり、死にたいと何度も言っています。何事もネガティヴに考えるので、治るものも治らないよとアドバイスするのですが、性格はそう簡単に変わるものでもないので。モルヒネ並みの痛み止めも効かず、痛みに耐える毎日です。家族も懸命に介護しているのですが、良くなるどころかどんどん悪化しています。

    脳の誤作動が原因と言いますが、性格も関係あるのでしょうか?過去のトラウマがどうのとか言う人もいますが、嘘でしょうか?

    とにかく治ってほしい。
    ただそれだけです。
    治った方や症状が和らいだ方、ご家族の方、いろいろ教えてください。

    +21

    -0

  • 63. 匿名 2017/08/19(土) 16:01:55 

    ずっと腰痛で そこから全身痛くなり4年です。
    シップだしたりロキソニンだしたり、その痛みじゃない!といっても 聞いてくれず はいはい、ヘルニアだからーと適当な医者が多すぎて ほんとよくなりません。(ToT)
    辛いです。

    周りの人も たかが腰痛で…て感じで 誰も痛みをわかってくれません。。
    精神も完全にやられてます。

    やっと 最近 繊維筋痛とわかり
    ドグマチールとサインバルタで
    少しよくなった気がしますが
    外出先で動けなくなったらどうしよう、と怖くて
    外出はできません。

    +10

    -0

  • 64. 匿名 2017/08/19(土) 17:07:31 

    リリカとセレコックスで対応しています。
    ひどい時はブロック注射してすこしでも痛み和らげます。
    雨や台風の前の日などは特に痛みが強くなり、今日はひどい痛みです。

    +12

    -0

  • 65. 匿名 2017/08/19(土) 17:26:54 

    患者であることを申告してる方にマイナス押してるのはどういう人?(・・;)

    +6

    -1

  • 66. 匿名 2017/08/19(土) 17:38:58 

    私は椎間板ヘルニアもあり思春期頃から首等ギックリになったりして入院を繰り返してました。

    それから痛みは頭の先から足の指の先までに広がり酷い時は目も開けられない程で
    微熱も2ヶ月続き色々な病院で慢性疲労症候群と診断されました。
    眩暈も酷かったです。

    過去に事故もしていないし、考えられる原因としてはストレスなのかな〜と。

    体質を変えなければと思い運動、食事に気をつけて減量をしストレスのない生活を心掛けたら
    痛みもなくなり体も心も軽く快適な生活が送れるようになりました。

    最近はストレス環境の生活にあるのと、サボってたので戻りつつありますが何とかモチベーションあげて頑張らないと。

    皆さんはストレス環境はどうですか?
    関係性はあると思いますか?

    +6

    -0

  • 67. 匿名 2017/08/19(土) 17:39:08 

    看護師です。この病気になる人がもともと精神病気質なのか、この病気になったから精神病むのか。


    昔は怠け病って言われてた。今はちゃんと診断されてるよね。でもこの病気が世間に出てからやたら自称線維筋痛症って人は増えたよね。
    そういう自称の人が増えるとまた怠け病ってイメージがつくよね。

    +18

    -3

  • 68. 匿名 2017/08/19(土) 18:15:26 

    10年前に職場のパワハラで発症しました。
    線維筋痛症と過敏性腸症候群との併発で、半年ほどベッドで寝たきりでした。微熱、不眠、全身の痛み、特に咽頭部の謎の痛み、頭痛、本当に辛くて、年間数十万円ほどかけて、色々な病院へ行きましたが、検査しても何も出ずに、ビタミンCや漢方、サプリメントを飲むだけ。精神科で出された薬が合わず肝炎になったり、ただただ地獄の日々でした。それから、数年かけて症状が徐々に軽くなり週3回程の仕事を始めて、結婚して主婦をしてます。子供も出産出来ました。相変わらずプールに入れば数日寝たきりになったり、人と同じようには生活はできませんが、軽減しただけホッとしています。
    昔より専門的な知識のある病院は増えたのだろうか?皆さんが早く症状が落ち着きますように。

    +8

    -0

  • 69. 匿名 2017/08/19(土) 18:17:18 

    慢性疲労症候群って名前が人に話しても、私も慢性疲労だわ、、と言われたり誤解されやすくて辛いです。なので人に話さないように生きてきました。
    もっと違う名前の病名だったらよかったのになと何度も思いました。

    +24

    -0

  • 70. 匿名 2017/08/19(土) 18:39:27 

    他人に病名を言うと、私も同じとか、みんな疲れてるのとか言われて、ああ言わなければ良かったと思うこと私も多々ありました。最近では筋痛性脳脊髄炎(ME)だと人には言うようにしています。イギリス・カナダ・オーストラリア・ノルウェーでは、慢性疲労症候群のことをそう呼んでいるそうなので。

    +12

    -0

  • 71. 匿名 2017/08/19(土) 19:12:30 

    30代で約10年前から全身に慢性疼痛、疲労感があります。
    お医者さんによって線維筋痛症、慢性疲労症候群、脊椎関節炎、頸肩腕症候群などいろんな病名がつきましたがどんな治療も効いていません。
    現在かかっている医師は、小さい頃からストレスの多い環境で自律神経がおかしくなってしまった、脳の問題と診ています。
    どうしようない時は頓服で痛み止め(トラムセット、睡眠薬など)を使い、少しでもストレスを減らす生活、考え方をこころがけています。
    長年働けないことで収入や社会、人とのつながりがなくなってしまったことが辛いです。
    年々焦りは増してきますが、少しでも楽に日常生活を送れるようになりたいです。
    目に見えない痛みは本当にしんどいですね。

    +17

    -0

  • 72. 匿名 2017/08/19(土) 19:55:34 

    >>38
    水疱瘡と同じウィルスだから、みんな持ってると思うよ。

    +3

    -0

  • 73. 匿名 2017/08/19(土) 19:57:46 

    病院で繊維筋痛症ではないと診断されましたが、
    一時は寝たきりに近くなっていました。

    私は慢性疲労症候群ではと思っているのですが、
    診断できる病院が遠くいまだにわかりません。

    私の場合は便秘や宿便が症状を悪化させたようです。

    体を温めること(温泉)、半断食や腸内洗浄などで
    発病前の8割ほどに回復しました。
    湯船に浸かるのも一時期はダメでしたが、
    体が冷えて大腸や胃の機能かなり低下して
    いたようです。

    みなさんが少しでも希望がもてますように

    +12

    -0

  • 74. 匿名 2017/08/19(土) 20:19:34 

    現在は慢性疲労症候群ではなく筋痛性脳脊髄炎って病名に変えていこうとしてます。
    NPO法人が活動してるので調べてみて下さい。
    慢性疲労症候群って病名だと、ただの疲れでしょって言われて終わりますよね…。
    今のところ、治療法はありませんし理解もなかなかされません。
    かき氷を食べて頭がキーンと痛くなることありますよね?
    あれって、脳みそが冷たさを痛みと勘違いして『痛い』と誤発信しているのですが、それと同じことが常に起こっているのが筋痛性脳脊髄炎の症状だと思われます。
    私は大阪の市立大病院や霞ヶ関の病院まで車椅子で行きました。
    元々、整体師なので自分の身体は整えており、今も歪みなどはありません。でも痛みや不調は常にあります。
    MRIやCTスキャン、血液検査などでも病気は見つかりません。
    脳の誤作動ですので薬に頼り、とにかく痛みや不調を和らげるしかないのが現状です。
    長々とすみません。
    治療法がなく辛いですが『脳の誤作動』だと割り切って日々生きてます。

    +16

    -0

  • 75. 匿名 2017/08/19(土) 20:35:18 

    親戚が繊維筋痛症です。診断されるまで2年くらい掛かりました。
    薬が効かず辛そうでしたが、合う漢方が見つかったらしくだいぶ良くなったそうです。早く特効薬が出来る事を心から願っています。

    +9

    -1

  • 76. 匿名 2017/08/19(土) 20:52:14 

    闘病中の皆さん、今日の痛みはどうでしょうか…。
    私は膠原病と筋痛症で「拷問ってこんな風なのかな」と痛くて泣いていました。
    私は鍼が合い現在は寛解です。
    ですが身体を動かすこととあったかくすることは欠かせません。

    この病気は人生、ハードモードで真面目な頑張り屋さんが多いと聞きました。
    ご自身を労わり気分転換を心がけて大事になさって下さいね。
    痛みが減る日がきっと来ます!

    +20

    -0

  • 77. 匿名 2017/08/19(土) 22:14:41 

    針とヨガ療法(ヨガではない)のエビデンスがあって、神奈川精神医療センターとか、九州大学心療内科で補助治療として使ってるはず。

    +3

    -0

  • 78. 匿名 2017/08/19(土) 22:23:53 

    二十歳の大学生です。2年くらい調子が悪く、最近慢性疲労症候群と診断されました。
    身体がだるくてだるくて仕方ない。立ち上がる度にめまいがする。まず立ち上がること自体相当気合がいるけれど。
    頑張りたいのに全然頑張れなくて、やりたいことたくさんあるのに好きなことが全然できなくなっちゃった。
    親にも友達にも迷惑かけてばかり。

    でも、弱音吐いてると心配させちゃうし、メンタルよわいと思われたくない。落ち込んでるところは見せたくない。
    書き込んでるとちょっと涙でてきちゃった。
    匿名なところじゃないと言えない。
    慰めてほしいです。わがままでごめんなさい。

    +25

    -0

  • 79. 匿名 2017/08/19(土) 22:27:46 

    病院たらい回しにあい、長らく苦しみましたが、ガバペンで治りました。この薬処方してくれた精神科の先生に感謝。

    +4

    -0

  • 80. 匿名 2017/08/19(土) 22:31:57 

    皆さんのコメントを拝見して

    ・ストレスとの関係性
    ・事故
    ・ヘルニア

    がチラホラ見受けられますね。
    原因不明とのことですが何らかの対策に繋がっていけばいいですね。

    私の場合生活の見直しも勿論ですが腸の調子を整えたらアトピー、慢性疲労症候群、痛み、快便等一気に良くなりました。

    +8

    -0

  • 81. 匿名 2017/08/19(土) 22:36:26 

    めまい、疲れ、リンパも痛みます。
    皆さんも同じかな?
    本当、怠けているようにしか思われなくて心身共に
    まいってしまいますね。

    +9

    -0

  • 82. 匿名 2017/08/19(土) 22:43:18 

    >>78

    お気持ち、痛いくらい分かります。
    どうして出来ないのかどうしてと何回も考えると滅入ってくるので、
    ある程度割り切って(長年苦しんで来たので病名がついた時は半分ホッとした)
    仕方ないのでやれるべき所からやってみよう!
    と思い食生活から何から何まで見直しました。

    体と心がこんなに軽いなんて信じられない!
    レベルまで軽減しました。痛み止めも飲んでません。
    1年位はかかりましたがそれから数年はゆるーく気をつける程度ですが悪化はしてません。

    一気にやろうとせずに無理なく少しずつコツコツと
    やれない時も結果出なくてもまあしょーがない
    ゆっくりでも回復されますように

    +8

    -0

  • 83. 匿名 2017/08/19(土) 22:47:44 

    10年前に発症。
    ひどい時はシャワーも痛くて、もうダメだと何度も思いました。

    毎日の鍼治療と身体を温める食品をよく食べて、ストレスを減らす生活を送ったら、ほとんど症状が出なくなった。

    あの痛みは二度とごめんです。

    +8

    -0

  • 84. 匿名 2017/08/19(土) 23:54:31 

    モヤモヤ血管をカテーテルでつぶして原因不明だった痛みが消えるそうですね。筋痛症とは関連ないかもしれませんが。現代医学のなかで見過ごされている病態があるってことに驚きました。見つかってしまえば、意外に簡単に治ることもあるんだと。
    みなさんの痛みも原因がわかって完治することをお祈りします。

    +2

    -0

  • 85. 匿名 2017/08/20(日) 00:00:46 

    田舎では、どちらもまだまだ医師にさえ認知されていなくて、本当にツラくて苦労しています。一応?ネットで調べた病院にも何軒かは行きましたが、どれも「精神的なもの」と言われてしまい…。私自身、鬱病にもなった事がありますが、全く状態や症状が違うんですよね。表面的には、同じように見えるかもしれませんが…。鬱病の時は身体は元気でヤル気がない感じ、今はヤル気があるのに身体に痛みが走ったり、少し動いただけでも疲れが半端なくて身動きも取れない感じ…ですかね。
    大学病院に通院中ですが、そちらでお世話になっている主治医も専門医ではない為、診断が時々変わったりして、余計に不安になったりもします。今薬もリリカ、サインバルタ、レクサプロ、ノイロトロピン等服用し、さらに過敏性腸症候群の薬も別の病院から処方されている状態。花粉症やアレルギーが酷くなる季節は、その薬もプラスされます。当然、全て主治医に相談していますが、果たしてこれで少しでも良くなるのかなあ〜と悩んだりします( ;∀;)でも地方の県で、大学病院がダメなら、あとはどこに行けばいいのか?分からず、結局3年が過ぎてしまいました。

    +8

    -0

  • 86. 匿名 2017/08/20(日) 00:57:46 

    線維筋痛症は現在の医学では検査で確認出来ない。

    そのため、詐病で線維筋痛症と主張することも不可能ではない。

    詐病の方のせいで、本当に線維筋痛症で苦しんでおられる方も
    いわれのない偏見を持たれがちである。
    難病の「本当に線維筋痛症」の方をますます苦しめてしまう。

    ★この問題をなくすために、
    「詐病の人」「本当に線維筋痛症の人」を
     しっかりと識別するための検査手法が確立するとありがたいです!!
     検査技術の進歩が待たれます。

    +12

    -0

  • 87. 匿名 2017/08/20(日) 01:20:45 

    線維筋痛症です。
    以前は、何かが触れるだけでも痛く、横になるのも辛かったです。
    毎週ブロック注射に通い、リリカやトラムセットも服用しましたが、痛みが治まるより怠さが先に来て、漢方に切り替えました。
    ちゃんとした病院の漢方外来の処方です。
    徐々にですが、以前よりは楽になっています。

    +6

    -0

  • 88. 匿名 2017/08/20(日) 02:40:20 

    この病気になって何か予定を組んで行動することができなくなったので、友達ゼロになりました。こうしてスマホを持ってガルちゃんするのも気軽にとは正直いかないけれど、少しでも社会とつながっていたくて。

    この病気のトピにしては伸びた方なのでしょうか。最初の方に25年CFS歴だと書いた者です。この3日、痛みと倦怠感に耐えながら眠剤を多めに飲んでなんとか寝てやり過ごそうとしてました。普段はこの時間は寝てるんですが、このトピが消えてしまう前に私が経験したことが誰かの役に立たないかな、と思って開いてみました。

    私は今は大阪市大病院に通っています。K先生です。10年くらいお世話になってると思います。めまい、関節痛、筋肉痛、形容しがたい痛み、倦怠感、疲労感、眠気、咽頭痛、思考力の低下などなど、ガイドラインのままです。罹患した当初から25年漢方治療を処方を変えてもらいながら続けていますが改善されません。(胃腸の不調、風邪などCFS以外は効いています)

    精神科、睡眠外来、高濃度ビタミンC点滴、脳外科、効くかもしれないとネットで拾い上げた様々なサプリ、トラウマからくるかもしれないとカウンセリング治療、催眠療法、思い出せばまだまだ出てくるかもしれません。でも、今の私にはどれも改善の兆しが見えるものはありませんでした。
    たくさんしたいこともあったけれど、だんだん先の見える年齢になってしまいました。今は和温療法に光が差しているようです。入浴も辛い私には手が届かないけれど、チャンスがある方は挑戦してほしいと思います。みなさんが毎日この瞬間瞬間をどれだけ踏ん張って乗り切っているか、よく理解しています。今日も良く頑張りました。みなさんと私に苦しみのない未来が訪れますように!

    +15

    -0

  • 89. 匿名 2017/08/20(日) 03:31:39 

    病気にかかって10年ほと経ちます。当初は原因も分からずでしたが、最近脳のトラブルと言われてきていますね。
    先程のコメントで書かれていた通り、確かに私は真面目過ぎ、頑張り屋過ぎでした。発症した時も周りに気を使い過ぎて、メンタルがやられてしまいました。
    元から精神的に弱かったんですが、メンタルがめちゃくちゃタフな夫と結婚してから考え方が変わりました。結婚当初は考え方が全く違う夫が冷たく感じたりとても辛かったのですが、今は私もある意味周りに気を使い過ぎず、自分がどう楽に過ごすかと若干冷めた考え方、さらに夫のタフな考え方もマネするようになり精神的に楽になりました。それからメンタルからくる病気になりにくくなったと思います。慢性疲労症候群も10年かけてよくなってきました。
    今思えば、子供をコントロールしようとする強すぎる母の影響で良い子でいようと生きてきたからだと思います。
    関係あるかは分かりませんが、脳が原因なら考え方を変える方法は有効なのかなと思いました。

    +8

    -0

  • 90. 匿名 2017/08/20(日) 07:49:17 

    頭蓋仙骨療法は、
    脳脊髄液を流す施術ですよ。
    アメリカ発祥の施術な為、とても繊細な施術です。

    本当に上手な人は
    自然治癒力を促し、免疫力を上げ、
    疲労感もとれます。
    加えて経絡(エネルギー)も整えてくれます。

    私も今までしてきましたが、
    続けて来られた方で疲労感がとれなかった方は1人もいなかったです。
    マイナスでしょうが。

    +2

    -1

  • 91. 匿名 2017/08/20(日) 07:55:18 

    慢性疲労症候群の方は、
    ツボの状態が(筋肉や骨格が違うようにツボの位置も状態も一人一人違います)
    東洋医学でいう所の



    の状態になってますよ。

    ツボにエネルギーが足りない状態なので、
    的確にツボに針を打てる人に巡りあえばいくらか改善するのではないでしょうか。

    私も診断は受けてませんが、
    経絡に邪気が入ってしまうと全く同じ状態になるので、経絡も整えてみたら?

    +0

    -1

  • 92. 匿名 2017/08/20(日) 08:05:38 

    病気にかかって10年ほと経ちます。当初は原因も分からずでしたが、最近脳のトラブルと言われてきていますね。
    先程のコメントで書かれていた通り、確かに私は真面目過ぎ、頑張り屋過ぎでした。発症した時も周りに気を使い過ぎて、メンタルがやられてしまいました。
    元から精神的に弱かったんですが、メンタルがめちゃくちゃタフな夫と結婚してから考え方が変わりました。結婚当初は考え方が全く違う夫が冷たく感じたりとても辛かったのですが、今は私もある意味周りに気を使い過ぎず、自分がどう楽に過ごすかと若干冷めた考え方、さらに夫のタフな考え方もマネするようになり精神的に楽になりました。それからメンタルからくる病気になりにくくなったと思います。慢性疲労症候群も10年かけてよくなってきました。
    今思えば、子供をコントロールしようとする強すぎる母の影響で良い子でいようと生きてきたからだと思います。
    関係あるかは分かりませんが、脳が原因なら考え方を変える方法は有効なのかなと思いました。

    +1

    -0

  • 93. 匿名 2017/08/20(日) 08:12:44 

    ストレスと脳の関係性について、
    西洋医学では、多分一生解明されないだろうなと思う事があるので書きます。

    人の体には脳脊髄液が流れています。
    この脳脊髄液の流れに沿って、骨格はわずかにわずかに、呼吸をするようにグググーと動いています。

    これは鍛錬を繰り返さないと感じ取る事はできません。

    例えば、
    お客様でも職場でストレスがかかったり、
    極端に多忙になって寝る時間がとれなかったりすると、
    この脳脊髄液のリズム(クラニオセイクラルリズム)が乱れてきます。

    頭蓋骨は左右同時に動くのが普通ですが、
    このクラニオセイクラルリズムが乱れると、
    頭蓋骨は、
    右、左、交互に動くようになります。

    このような状態になると、
    リズムが左右別なので、
    頭蓋骨の形がわずかに変わってきます。
    その為、脳にも影響が出ます。

    「頭蓋仙骨療法、自閉症」
    で検索してみれば、自閉症が改善したブログ等も探す事ができます。

    お顔が歪んできたと分かるレベルの人もいれば、
    顔面麻痺や、神経痛がでる人もいます。
    又、このような状態になると、
    ツボだけでなく筋肉全体が、虚、の状態になります。
    筋膜の張りがなくなり、
    軟体動物のような、独特の柔らかさが筋肉に出てきます。

    このような筋肉で骨格を支えるのは無理も出るでしょうし、

    よく脳の誤作動と言われますが、
    実際には誤作動ではない場合もあります。

    脳は、異物やウイルスだけでなく、
    エネルギーにも反応する性質があります。
    体に異物となる他のエネルギーがつくと、
    脳は感知して痛みとして知らせる場合があります。

    あと、何故かこのような状態になってる方は骨折しやすい方が多いです。

    +1

    -0

  • 94. 匿名 2017/08/20(日) 10:51:29 

    >>82
    さん

    あたたかい言葉をありがとうございます。

    私も病名がついたことで、自分がさぼっていた訳じゃなかったんだ、と半分ホッとしました。
    でもあと半分、病気になってしまったのか…と受け入れたくないような気持ちでした。

    ひとりになるとどうしてもマイナスな考え方になりがちになってしまいますが、ご返信くださってとても救われました。
    私もやれるべきところからやってみます。

    本当にありがとうございます。
    82さんもこのままよい方に向かいますように。

    +7

    -0

  • 95. 匿名 2017/08/23(水) 22:32:22 


    線維筋痛症について。線維筋痛症を発症して、1年ちょっと経つ... - Yahoo!知恵袋
    線維筋痛症について。線維筋痛症を発症して、1年ちょっと経つ... - Yahoo!知恵袋m.chiebukuro.yahoo.co.jp

    線維筋痛症について。線維筋痛症を発症して、1年ちょっと経つ大学生です。浪人中に発症し、秋から春にかけてほとんど寝たきりで過ごし、奇跡的に第一志望の大学に入学し、よかったものの今のこの生活がとて も苦...


    ベストアンサーの最後の言葉に少しだけ救われました。
    この病気で苦しんでいる人、闘っている人たちの苦しみが少しでも和らぎますように。

    +0

    -0

  • 96. 匿名 2017/08/24(木) 16:24:19 

    毎日毎日が本当に限界で
    心が折れる

    +2

    -1

  • 97. 匿名 2017/08/25(金) 01:02:22 

    私は症状が軽いからパートには行けてます。病気の理解を周りの人にしてもらえたら良いとは思いますが、気力と勇気がないです。他人には辛くてもわかってもらえないだろうと思うし、強がりたい気持ちもあります。
    もう少し、明るく軽快な思考になりたい、、、

    +0

    -0

  • 98. 匿名 2017/08/28(月) 02:48:03 

    >>58
    知りませんでした。丁寧に教えてくださってありがとうございます。

    +0

    -0

  • 99. 匿名 2017/09/14(木) 15:37:48 

    私は今年5月に関節リウマチを発症して、なおかつ線維筋痛症も発症してるようです。今月末に専門医の先生に診察してもらう予定です。予約から1ヶ月半かかりました。治療もどうなっていくのか、、毎日痛くで、不安で辛いです。そんな時、同じ線維筋痛症を患っている方と繋がりたい気持ち、情報が欲しい気持ち、すごく分かります。

    +0

    -0

  • 100. 匿名 2017/09/15(金) 13:59:35 

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    +1

    -0

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