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潰瘍性大腸炎のかた居ませんか?

70コメント2017/08/22(火) 22:39

  • 1. 匿名 2017/08/09(水) 09:46:37 

    最近、症状が悪化し辛いです。
    治ることがないのでさらに辛い。。
    励まし合いたいです。

    +66

    -2

  • 2. 匿名 2017/08/09(水) 09:47:43 

    胃潰瘍みたいに血が出たりするの?
    辛いね

    +9

    -6

  • 3. 匿名 2017/08/09(水) 09:47:50 

    潰瘍性大腸炎のかた居ませんか?

    +3

    -1

  • 4. 匿名 2017/08/09(水) 09:48:09 

    安倍総理と同じ病気?

    +88

    -0

  • 5. 匿名 2017/08/09(水) 09:48:27 

    以前なったよー

    朝から汚くてごめんだけど、便にふわ〜っとした白い付着物で異変を感じて病院、以来通院中。

    +56

    -6

  • 6. 匿名 2017/08/09(水) 09:49:11 

    父がそうでした
    頻繁にトイレに行きたくなるので、旅行も出来ずにいました
    調子のいい時と悪い時の差が激しかったです

    +76

    -0

  • 7. 匿名 2017/08/09(水) 09:49:55 

    薬が効く人と効かない人がいるんだよね

    +46

    -0

  • 8. 匿名 2017/08/09(水) 09:50:48 

    治る事がないのは辛いですね
    少しでも軽くなるのを祈ってます

    +50

    -1

  • 9. 匿名 2017/08/09(水) 09:51:45 

    10年以上の付き合いです!寛解悪化を繰り返していて、軽度〜中度ぐらいです。
    私は季節の変わり目やストレスがあると、体調を崩します。
    もう無理をするのはやめました!!

    +75

    -0

  • 10. 匿名 2017/08/09(水) 09:52:33 

    体調崩すとすぐ下血する。辛い。

    +49

    -0

  • 12. 匿名 2017/08/09(水) 09:54:06 

    ストーマにしたら楽になるよ

    +3

    -26

  • 13. 匿名 2017/08/09(水) 09:54:45 

    今は落ち着いていてアサコール1日2錠だけ。渋滞が怖くて旅行は敬遠しちゃう。妊娠中だけど産んだら悪化すると思うとかなり恐怖。

    +38

    -1

  • 14. 匿名 2017/08/09(水) 09:55:20 

    寛解期が長く続いたのですが、また再燃してしまい、ペンタサ飲んでます!主さん!寛解期目指してお互い頑張りましょうね(o^-')b グッ!

    +44

    -1

  • 15. 匿名 2017/08/09(水) 09:56:23 

    身内にいます
    ペンタサ効かなかったけどアサコールが効いて、今は改善して普通に生活できてます。
    主さんも身体に合ったお薬に出会えるといいですね。お大事に

    +45

    -1

  • 16. 匿名 2017/08/09(水) 09:59:13 

    食べ物にもかなり気をつけなきゃいけないよね

    +22

    -1

  • 17. 匿名 2017/08/09(水) 10:01:36 

    6年前から
    ごく一般的に血便で発見
    薬が合って1ヶ月くらいで出血が止まり現在まで何も症状なし
    毎日の服薬と年1回の大腸内視鏡検査だけ
    軽度&所得額を理由に指定難病医療費助成は受けられない

    +38

    -1

  • 18. 匿名 2017/08/09(水) 10:02:26 

    すみません。
    どの様な症状なのですか?

    +7

    -9

  • 19. 匿名 2017/08/09(水) 10:02:49 

    いない
    汚いスレ終了

    +2

    -64

  • 20. 匿名 2017/08/09(水) 10:04:22 

    潰瘍生大腸炎です。毎日薬を飲んで、食事に気をつけているので、ここ最近は緩解期です。 

    +38

    -2

  • 21. 匿名 2017/08/09(水) 10:04:31 

    うちの母はこの病気で重症化してからの治療でしたので命を縮めました。


    そこまで重くなる前に治療される方や、辛いながらも病気とうまく付き合いながら頑張って暮らしてる方がほとんどです、とお医者さんが話してました。



    主さんの不安や辛さが少なからずわかります。


    食べ物も気をつけるの辛いですよね。


    外出したり趣味を持ったり、明るい気持ちになれる時間をたくさん作ってほしいなぁ、と、心から思います。
    応援しています。

    +54

    -2

  • 22. 匿名 2017/08/09(水) 10:04:54 

    本当に辛いですよね。
    私は10年以上中程度ですが、暑い日や寒い日が続いたり、アルコール摂取した日は下血粘液の他にガスもお腹にたまり、お腹痛いし、トイレも何度も…
    本当になんでこんな病気になっちゃったんだろうと思いますが、一生の付き合いなので頑張りすぎないようにしました。
    体調第一で無理はしない、腸に良いものをとるなどしてマイペースに生活してます。

    +47

    -1

  • 23. 匿名 2017/08/09(水) 10:04:57 

    仕事辞めてから通院もやめた。
    大量にある注腸でなんとか逃れてるけど。
    漢方とかもあてにならないしなぁ、また通院するか悩み中。

    +10

    -3

  • 24. 匿名 2017/08/09(水) 10:14:30 

    >>5
    治ったの?

    +2

    -1

  • 25. 匿名 2017/08/09(水) 10:16:32 

    アサコールからリアルダに薬変わりました。
    一日一回で済むけど高くなりました。もう一生薬漬けです。お金が辛い。
    あと薬まとめて処方して欲しい!再々通院面倒。

    +23

    -0

  • 26. 匿名 2017/08/09(水) 10:19:40 

    小学6年の時に発症して約20年です。
    内科的治療が難しくなり10年前に3回に分けて手術して大腸全摘出しました。一時的にストーマも付けて生活してましたが今は閉鎖して薬も飲んでいないし食事制限(自分で気をつける程度)もあるけど、あの痛みから解放されたのは幸せです。でも術後数年経った今は年に2回ほど回腸嚢炎に悩まされています。回腸嚢炎は原因不明の合併症で夏に発症する患者さんが多いと先生は言いますが、私の場合は毎回冬に発症します。

    潰瘍性大腸炎の薬はサラゾピリン、あまりにひどい時はプレドニンも飲んでました。
    それでも良くならない時は白血球除去療法(L-CAP)を3ヶ月(週に1回ペース)行いました。
    トイレも行き過ぎて座っているのに倒れそうになるし食事も摂れない、発症したのが学生の時だったので授業中のトイレは周りの視線が痛かったです。
    トピ主さんは発症されて何年目でしょうか。
    気になる事は先生に何でも相談した方がいいですよ。長くなってすいません。

    +59

    -1

  • 27. 匿名 2017/08/09(水) 10:20:59 


    現在入院中です
    24歳です!発症して3年になります

    +25

    -0

  • 28. 匿名 2017/08/09(水) 10:26:57 

    >>26
    ストーマ止めたらどうなるんですか。どこから排出するんですか?

    +9

    -3

  • 29. 匿名 2017/08/09(水) 10:31:17 

    この病気って人によって症状が違うよね。
    酷い人は入退院繰り返してるしかなり出血が酷い。

    +32

    -0

  • 30. 匿名 2017/08/09(水) 10:31:42 

    一時的に同じ症状になった事はあります。
    多い時は1日30回以上トイレに駆け込んで、粘液が出て、血も出たりして…
    出しても残便感、腸が痛いというか不快感…
    お医者さんにも同じ症状だと言われましたが内視鏡しても潰瘍は見つからず…
    胃や腸を空っぽにしようと絶食してみたりするものの、下痢は止まらず。

    数ヶ月して直りましたけど、その時に潰瘍性大腸炎についてたくさん調べて本当に大変な病気だと知りました。重度の潰瘍性大腸炎の人とかのブログを見て本当に大変そうで。
    自分が潰瘍性大腸炎だと思ったあの数ヶ月は人生に絶望しました…
    今でもこの病名を聞くとかなり反応してしまいます

    +31

    -3

  • 31. 匿名 2017/08/09(水) 10:31:45 

    4年前からペンタサで落ち着いてる
    飲酒は毎日、カレーやキムチなんでも食べてる
    自分でも「治ったんじゃ?」と感じるほど元気だから薬を半年分くらいまとめて出してもらえると助かる

    +27

    -2

  • 32. 匿名 2017/08/09(水) 10:34:00 

    骨髄移植後のGVHDとして発症しました。
    ひどい時は一日20回とかトイレに行くので辛いです。
    出かけ先もかなり制限されるし、行動時間もトイレの時間を考えて余裕持たせないといけません。
    山登り、キャンプ、ツーリングが趣味だったのに今ではすっかりお家でゲームばかりですw
    生きてることに感謝しつつ、付き合わないとしょうがないですね。

    +15

    -1

  • 33. 匿名 2017/08/09(水) 10:38:38 

    私の母がなっていて私も潰瘍性大腸炎になりました。
    出産して症状は落ち着き忘れるくらい順調だったけれど、最近ストレスや暑さのせいかまた症状が悪くなってきました。
    仕事中、急にお腹が痛くなったり食事の後必ずトイレに駆け込み状態で辛いです
    私の子供も同じ病気になったらどうしようと不安でいっぱいです

    +36

    -0

  • 34. 匿名 2017/08/09(水) 10:39:48 

    >>30
    結局違ったんですか?
    なんだったんですか?

    +5

    -0

  • 35. 匿名 2017/08/09(水) 10:45:27 

    旦那がそうです。血便で貧血になり倒れて病院に運ばれました。1ヶ月以上入院してます。

    +19

    -0

  • 36. 匿名 2017/08/09(水) 10:49:09 

    >>28

    26です。

    ストーマ閉鎖して、肛門と小腸を繋げたのでお尻から便出てます。大腸と違って小腸は水分の吸収が難しく、いつも泥状の様な便です。
    健康的なバナナみたいな形が出るのは滅多にないです。

    +23

    -0

  • 37. 匿名 2017/08/09(水) 10:54:13 

    働いてる時に色々な病院に行ってもわからず
    病院によっては痔とか言われました。
    やっと病名がわかった日に2か月入院。
    退院後に働いたのですが具合が悪くてフラフラなのに
    気持ちが弱い、やる気がないとまるで仮病のように言われ
    辛かったです。

    +27

    -1

  • 38. 匿名 2017/08/09(水) 11:00:15 

    悪化してる時期は本当に辛いよね
    子供ができてから月1の通院面倒くさくて行ってなくて、悪化(軽く血便、貧血、熱はなし)してもそのままでいたら数ヵ月で治まるっていうのを年1くらいで繰り返してる
    でも何度も繰り返すと大腸癌にもなりやすいって何かで見てちゃんと病院行かなきゃと思ってるところ。新大久保の病院行ってたんだけど近所の総合病院に変えたい、けど専門医がいるわけでもないから難しいのかな~

    +8

    -0

  • 39. 匿名 2017/08/09(水) 11:01:54 

    私は薬(ペンタサ) + レミケード(化学治療)も受けてます。
    これを受けるようになって全く問題なく生活は出来てます。
    食べ物もあまり気にしなくていい程です。

    でもレミケードいつまで受け続けるんだろう…
    特定疾患の助成が無くなってしまうと、高すぎてムリな治療だよなぁ。

    誰か他にレミケード受けてる人いませんか?

    +8

    -0

  • 40. 匿名 2017/08/09(水) 11:06:23 

    >>34
    原因不明だったんですけど、一時的に腸内で炎症がおきてたみたいです。
    かなりキツイ症状だったのに内視鏡でも原因が分からなくて、でも自分ではネットで見た症状と同じ過ぎて絶対潰瘍性大腸炎だって思ってました。

    結果違いましたけど、ほんの数ヶ月とはいえあの苦しみと将来への不安は凄く感じたので本当に他人事じゃない病気です。

    +8

    -0

  • 41. 匿名 2017/08/09(水) 11:23:49 

    妊娠中に発症し無事出産しましたが半年経っても寛解しません。全大腸型、中等症です。ペンタサ注腸落ち着いていますがやめると下血します。泣
    皆さんは食事制限してますか?専門の医師にはしなくていいと言われるのでしてませんが食べる時罪悪感が…

    +5

    -0

  • 42. 匿名 2017/08/09(水) 11:26:43 

    安倍さんが腹痛で首相をやめた!とかいうのを見ると私も心が傷つく。
    マスコミやテリー伊藤むかつく

    +80

    -0

  • 43. 匿名 2017/08/09(水) 11:29:48 

    薬が効かない上に、他の病気も併発してます。
    まず食事がまともに出来ないので外食できない→付き合いが悪くなり、仕事や友人関係に悪影響
    一見健康に見えるので理解され辛い

    今はお漏らし怖くて厚めのパンティライナーしないと生活出来ません

    +18

    -0

  • 44. 匿名 2017/08/09(水) 11:39:56 

    3年間治療をして、完全に症状がなくなってからもう5年以上たちます^ ^
    薬も一切飲んでないし、病院にも行ってません。
    先月、出産もしました。

    治ることはないと言われていますが、わたしは治ったと思うようにしています。
    なるべくストレスの無い生活を送るようにしています。

    +17

    -1

  • 45. 匿名 2017/08/09(水) 11:40:40 

    弟がなった。私もこの病気に対しての安倍への批判に腹が立つ。あんな激務でこの病気になったら続けられないと思う。

    +77

    -0

  • 46. 匿名 2017/08/09(水) 12:04:10 

    潰瘍性大腸炎に過敏性腸症候群を併発しています。
    今は薬で寛解期が続いてる。
    法改正で、うちの県は特定疾患の手当てが厳しくなるみたいで、この先どうなるかちょっと心配。

    +25

    -0

  • 47. 匿名 2017/08/09(水) 12:33:30 

    綺麗なトイレの場所はかなり詳しくなります。
    朝出勤前に必ず寄るトイレがあります。

    酷いときは寝っころがってる時間よりトイレに座ってる時間のほうが長くなる。

    +25

    -1

  • 48. 匿名 2017/08/09(水) 12:37:06 

    病気になってから15年。
    今リウマチ発症中です。
    やっぱり免疫系がおかしいのかな。便移植したことある人いますか?

    +8

    -1

  • 49. 匿名 2017/08/09(水) 12:37:33 

    調子悪くなると
    じわじわ体力が落ちる
    微熱が続くと2週間後にはダウン

    少し良くなる

    の繰り返し

    +7

    -0

  • 51. 匿名 2017/08/09(水) 12:41:29 

    見た目にはわからないから
    理解してもらうのは難しいと思う。

    開き直った感じで図太く生活しないと
    心身がもたない。

    +17

    -0

  • 52. 匿名 2017/08/09(水) 12:47:30 

    主人が潰瘍性大腸炎と過敏性腸症候群です。しばらく寛解期だったのに最近の激務とストレスで再燃しました。アサコールが合わなかったのでペンタサ注腸やペンタサ錠を飲んでます。何度もトイレに行ったり粘液、血便、症状が酷い時でも職場では立場上休めないなど、なかなかこの病気は(ただの腹痛など)理解してもらうことは難しいと思っています。一生のお付き合いで軽度重度を繰り返し辛い病気だと思います。次の新薬に効果があり改善完治することを切に願っています。

    +19

    -0

  • 53. 匿名 2017/08/09(水) 13:17:44 

    発症してから3年すぎました
    以来、ずっと寛解で私は食事制限を一切していません
    お酒も甘いものも辛いものも食べてるけど、牛乳だけは飲まないようにしています
    これが一番難しいですが、なるべくストレスなくマイペースに生活するのも大事です
    私はアサコールで拒否反応が出て以来、免疫抑制剤を飲むのが抵抗あり、今は漢方を飲んでいます
    高い通院代と内視鏡検査、難病だけど良い時と悪い時の差がすごいので理解されるのは難しいです

    +12

    -0

  • 54. 匿名 2017/08/09(水) 13:29:43 

    発病して23年。12年前に大腸全摘しました
    全摘すると脱水症状以外にも水溶性ビタミンと胆汁の再吸収が非効率的になるので食事には気を付けて下さいね
    悟ったことは病気と戦おう・勝とうなんて考えずに、共存するくらいの気持ちで肩の力を抜いてうまく付き合っていくしかないです
    お互いにボチボチとやりましょうね

    +17

    -0

  • 55. 匿名 2017/08/09(水) 15:03:05 

    8年ぐらい前に発症しました。
    極度のストレス(結婚)と食生活が原因だったと思います。
    粘液、1日何十回とトイレに行く、どこにも安心して行けない、おならは異臭とても辛かったです。
    藁にも縋る思いで検索した結果、
    青黛(セイタイ)(検索ではセイタインと入力する方がヒットする?かも)
    という漢方が効くとのことでダメ元で飲んで、嘘みたいにおさまりました。
    病院の薬、通院もやめました。
    その後はセイタイを飲まなくなっても大丈夫になり、出産もできました。
    時々(1年に1回あるかないかぐらいで)怪しいなと思う時は飲みますが、すぐおさまります。
    芸能人の方でもなっている人いるし知らない人が多いのでもっと広まればいいのにと思います。
    ステマではないですし合う合わないがあるとは思いますが、
    私はこれを知ることができてよかったです。
    広島漢方?とかいうのと同じだとか言ってる人もいました。
    1日小さじ1程ででよく、値段は1年かかっても飲みきれないぐらい入って5千円ぐらいです。
    粉がすごく飛ぶのでジャムの空き瓶に移し替えて保存してます。
    あと尋常じゃないぐらいマズイので私の場合オブラート2重は必須でした。
    セイタイを飲んだ人のレポートはググればブログなど沢山出てくるので気になる人は検索してみてください
    よくなりますように。。。めっちゃ長文失礼しましたm(_)m

    +13

    -0

  • 56. 匿名 2017/08/09(水) 16:48:54 

    安倍さんは1度目の総理をしている時、一国の首相が体調不良だと知られては防衛に関わるから秘密にしていて、オムツをしながら仕事していたそうですね。
    知り合いが同じ病気で、本当に大変なんだと知りました。
    マスコミの「腹痛くらいで辞めた」の報道、本当にひどかった。
    腹痛レベルの病気じゃないのに、さも仮病かのような報道は同じ病気で苦労している方達まで傷付けた。

    +27

    -0

  • 57. 匿名 2017/08/09(水) 16:52:04 

    >>48さん

    便移植はやっていませんが調べました
    前は三親等の便でしたが今は健康な菌がいる便ならと変わりました
    酷い人にはあまり良い結果は出ていないようですが中ぐらいの症状には良い結果が出ています
    酷い症状でないなら視野に入れてもいいと思います

    +4

    -0

  • 58. 匿名 2017/08/09(水) 17:33:42 

    姉が潰瘍性大腸炎です。自分の話ではなくて申し訳ないのですが、家族にお土産を買うときにいつも姉も食べられるものを…と考えてなかなか決められません。こういうものをもらえたら嬉しい!というものはありますか?個人差はあるかと思いますが、よろしければ教えていただきたいです。

    +9

    -0

  • 59. 匿名 2017/08/09(水) 18:17:56 

    25番さん、潰瘍性大腸炎は特定疾患だから保健所で申請すれば医療費控除ですよ。

    +4

    -2

  • 60. 匿名 2017/08/09(水) 18:43:11 

    次回からの特定疾患の基準、かなり厳しくなるみたいですね。薬高いし大変だなあ

    +12

    -0

  • 61. 匿名 2017/08/09(水) 19:02:56 

    この病気って本当にずっと薬を飲み続けないといけないのでしょうか(ノ_・。)先月の7月に検査の結果、潰瘍性大腸炎と診断されました。医師が薬を一生飲み続けないといけないと言ってましたが、皆さんは症状が落ち着いていても薬を飲み続けていますか?教えていただきたいです。

    +14

    -0

  • 62. 匿名 2017/08/09(水) 21:06:16 

    夫が潰瘍性大腸炎です。
    ほぼできる治療はやってきたものの重症化し大腸がペラペラになり、内視鏡も危険すぎてできないと言われており全摘予定でした。
    しかし、ほかの病院を知人に紹介され、ダメ元で治験に参加したら、正常に近い状態といわれ治験の期間は終了しました。 
    今は食べ物に少し気をつけていますが、アサコールの服用のみです。合う治療法が見つかれば本当に生活に支障がなくなることもあります。

    +8

    -0

  • 63. 匿名 2017/08/09(水) 21:50:47 

    出産前から血便ありだったけど、内視鏡検査しても病名確定せずでしたが、産後悪化したのか潰瘍性大腸炎と確定しました。

    何度か悪化したり寛解したりを繰り返し、今はアサコールとペンタサ坐剤で落ち着いています。
    でもアサコール9錠飲んでるので、減らすのは怖い…

    このまま寛解を長く保てるように頑張ります。

    +4

    -0

  • 64. 匿名 2017/08/10(木) 05:04:38 

    >>39
    私もクローン病で同じ治療を受けていますよ。私はペンタサ、レミケードにプラスして免疫調整剤(アザニン)も内服してますが!
    治療歴は早9年になります。
    私の場合はレミケードがかなり効いて、レミケード投与開始を境に下痢・血便が改善されました。投与を開始すると定期的に通院、投薬を受けなければならないので大変ですよね。

    遠方に転居した際は指定難病の継続申請や治療を受けられる病院探し等大変でした。

    また、私の場合は薬剤に耐性が出やすいみたいで、投与間隔を短くしたり免疫調整薬を増やしたり、栄養剤に食事を置き換えたり…色々併用することで体調を崩すことなく社会生活を送れています(^^)

    近々レミケードとは作用機序の異なる新薬が承認されるみたいです!今はレミケードの後発薬も普及してきていて、私は新しい病院で提案され後発薬に切り替えましたが特に効果の減弱は感じてないです!
    後発薬に関しては賛否ありますが、、
    難病法の改正もありましたし、医療費に関しては常に不安が生じてしまいますよね。これから新しい薬が普及し医療費の負担が増えないことを祈るばかりです。

    余談ですが、私は看護学校在学中にこの病を発症しました。当時は言葉に表せないくらい落ちこみ将来を悲観してばかりでした、、

    ですが、病をきっかけに同じ病気の方の力になりたいという気持ちから大学病院の消化器内科病棟に就職しました。
    私になにかお答えできることがあったら、
    また投稿しますね。

    +3

    -0

  • 65. 匿名 2017/08/10(木) 05:13:21 

    ご結婚されてる方が多くいらっしゃいますね!
    お相手の理解も必要ですし、
    結婚は夢のまた夢という感じです…

    結婚されている方は、旦那さんの理解はどうですか?結婚前に発症していましたか?

    +3

    -0

  • 66. 匿名 2017/08/10(木) 13:08:05 

    >>65結婚前から発症していました。
    付き合ってすぐに、実はこんな病気で症状が落ち着いているときは普通に生活することができるけど、悪くなると出血したり食事にも気を使わない。入院することになる可能性もあることを話ししましたよ。
    主人は理解してくれていて、病院代薬代や保険代が高いことにも、身体が一番大切だならお金のことは気にするなと言ってくれています。
    悪化したときに落ち込んでいたら、優しく励ましてくれます。ありがたい存在です(^^)

    +4

    -0

  • 68. 匿名 2017/08/10(木) 16:50:14 

    >>66
    理解のある素敵な旦那さんですね(^^)
    羨ましいです!!
    以前お付き合いしてる人がいましたが、
    なかなか病気のことを話せませんでした。

    今好意を抱く相手が出来ても
    将来のことを考えると
    持病があることに引け目を感じてしまう自分がいます‥

    +1

    -1

  • 69. 匿名 2017/08/21(月) 18:41:11 

    先週、主人がクローン病と診断されました。
    先生から、「これは…かなり痛かったでしょ」と言われ、主人がどれだけ我慢していたかと思うと涙が出ました。
    来週から入院予定です。
    私は、ついつい事ある毎に「痛い?大丈夫?」と聞いてしまうのですが、それはプレッシャーに感じるものですか?どのように声をかけてあげたら良いのでしょう?
    教えて頂けると嬉しいです。

    +2

    -0

  • 70. 匿名 2017/08/22(火) 22:39:08 

    男 26歳
    将来結婚できるかな(;_;)

    +1

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