生まれつきの病気持ってる人いませんか？

[1. 匿名]

私は生まれつき血管腫があります。
病名はクリッペル・トレノニー症候群です。

高校生になって急に痛み出してから治療を行いましたが21になった今でも治療は続いています。

血管腫があることで太ももの太さが違うためスボンは大きめのサイズ、ショーパンを履けばいい話ですが周りの視線を気にしてしまい履く勇気がありません。

もし同じような悩みを抱えている人がいればお話しませんか？
そしてお互いに励まし合いたいです。

[2. 匿名]

目が悪い。弱視。

[3. 匿名]

貧血

[7. 匿名]

２ですけど、何でマイナスつけられるのか判らん。
片目は近眼なんだけど、もう片目が弱視。
弱視の方は視力矯正が不可能。
気を抜くと斜視になるし、顔のバランスが悪くなるし
結構、辛いのよ。

もちろん、３Ｄは見えません。

[8. 匿名]

病気というか、、
喘息とアトピーはあります。

[10. 匿名]

全身脱毛症と言って免疫の病気です。9才に発症して今もまだ、髪の毛や産毛が生えてきません。でも、命はあるので今は諦めて生きています。

[12. 匿名]

9
別にいいじゃん

[13. 匿名]

２ですけど、ふざけてない！！

[14. 匿名]

子供ですが逆まつ毛で手術をしました。成長と共に皮膚も伸びるのでまた戻ってきてしまいました。再手術します…

[16. 匿名]

11さん、言い訳と違うわ。
本当に辛いんだから。

[17. 匿名]

持病かどうかわかりませんが私は生まれつき右足が使えません。だからいつどんな時も松葉づえは必要です。でも学校生活のほとんどはみんなと同じように過ごしているし学校が毎日楽しくて楽しくて(^^)
お母さんとお父さん、産んでくれてありがとう！

[18. 匿名]

2さん
アホ達相手にムキになったら同じレベルですよ。放っておきましょ。

[19. 匿名]

糖尿病って生まれつきなの？

[20. 匿名]

甲状腺異常です。波があるけど疲れやすかったり浮腫んだり脈が変だったり。
とりあえず首が太い感じになのが嫌。

[21. 匿名]

18さん、はい

皆さん、すいませんでした

[23. 匿名]

出典：livedoor.blogimg.jp

[24. 匿名]

ダウン症

[25. 匿名]

アレルギー

[27. 匿名]

？弱視を近視と間違えてる人いない？
弱視の方は結構苦労されてると思います。職場の方にいました。細かい書類を読むのに大変そうでしたよ。

[28. 匿名]

心室中核欠損症！

心臓の心室に穴が空いてます！
将来的に手術するとか、しないとか…笑

[29. 匿名]

性同一性障害です。MtoFです。物心がついた3歳ぐらいの頃に戦隊モノのキャラクターの服やおもちゃに違和感を持ち始めました。今年性転換手術を受けます。

[30. 匿名]

心臓に小さな穴があいてる

高校生の時に検査でわかった！

発症したらなおせばいいから放置してます！

急に運動したら過呼吸になったら発症だそうです

とりあえずあんまし運動できない…

[31. 匿名]

世の中には色んな人がいてそれぞれ苦しんで生きてるはず。
それをとやかく言うのはおかしいと思う。
トピ主さんは励まし合いたいって事なのに。
批判し合うのは間違ってると思う。

[32. 匿名]

モヤモヤ病
先日、大学病院行って久々に血流検査したら悪化しててショック。
５年以内に手術しようと覚悟しました。
血管系の病気だからか腎臓病にもなってしまい医療費が最悪。
今年は腎臓治療に専念して、来年以降脳外科手術のいい病院探さないとなんで面倒。
どちらも完治する病気でないので一生付き合っていくのはきつい。

[33. 匿名]

アトピーがあります。首から胸にかけては特にひどいです。冬はマフラーやタートルネックで隠せるけど夏は大嫌い。首元見られてたり病院の後ろに誰か座ったら本当に嫌だ。子供にスーパー銭湯とかせがまれるけど身体を見られたくなくて行けれない。ごめんね…

[34. 匿名]

多嚢胞性卵巣

[35. 匿名]

逆さ睫毛

地味に辛い。

[36. 匿名]

人間とは皆病気なのかもしれません。。。。

[37. 匿名]

22さん
17ですが、全然可哀想じゃないですよ！(自分でいうのも変ですが(^_^;))
生まれつきなので慣れているのか今まであまり不便に感じたことないです。(全くとは言えませんが)
体ももちろん大事ですが、私にとっては体の状態より前向きな気持ち？等が大事だと思います(^^)

[38. 匿名]

先天性総胆管拡張症

手術は大変でしたが
かなり調子良くなりました(^ ^)

[39. 匿名]

私も心臓に穴空いてる！

２０歳までに塞がらなかったからそのままです。
心室中隔欠損症の人、結構多いんですね。

[40. 匿名]

膝関節症です
長時間歩いたり高いところから飛び跳ねたりすると激痛です
正座も膝に負担がかかるから出来ません
運動もほとんど出来ないのでダイエットが本当に辛い
加えてX脚なので地獄です・・・

[41. 匿名]

難聴

友達にはばかにされる

[42. 匿名]

甲状腺の持病があります。
しかし日常生活は普通の人と変わりなく送れるし、気持ちは元気なのですが、
人よりも疲れるのが早いのと、疲れ始めるとすぐにフラフラになり動けなくなります。

体力・忍耐がないと思われることも多いので悲しい思いも沢山してきました。
確かに事情を知らなければそう思うのは当然だと思うので、
やたらめったら話したりはしませんが、一定のラインを決めて、
話しておいた方がいいなと判断したら、持病について話すことにしています。

[43. 匿名]

私も主さんほど深刻ではないのかもしれませんが首にかなり大きな血管腫があります。

母親は私に血管腫があることで父方の親族に「こんなキズモノ産んで」と言われてしまったそうです。小学校では気持ち悪いといじめられたし、中学生の時はキスマークだヤリ○ンだいろいろ言われましたよ。でも母親が父方の親族に私を悪く言われて泣いたって話を聞いたら親に話すことができなかったな～。

おかげさまで気が強く育ちましたw

[44. 匿名]

こういうトピでふざけたコメントする人
通報したからね

[45. 匿名]

私もアトピー。今は落ち着いていますが若い頃はひどくて色素沈着が治りません。なので髪はいつも首が隠れる長さ、半袖は着ない。暑いけど周りの目が怖いので…温泉とか好きだけど辛い。こそこそ入ってます。

[46. 匿名]

喘息とアレルギー体質
あとは左足の骨がおかしいのと心臓の音もふつうと違うらしく心臓検診にいっつもひっかかってしまいます

[48. 匿名]

私の子どもですが、うまれつき片目見えません。
見えない方の目は眼球はありますが小さいので
取り外し可能な義眼してます。
治療法もないので一生、体に合った義眼に交換しながらの生活です。
この義眼をつければ見た目も普通。
ですが、保険きかないんですよね…
所詮美容目的らしいです。
この義眼つけないと顔の骨の成長がおかしくなって歪むのに…
命には関わらない病気かもしれませんが、
辛いものは辛いです…

[49. 匿名]

41さん

友達ならばかにしないはずです！！

[50. 匿名]

今ちょうど骨形成不全症という生まれつきの病気の人のAMA（なんでも聞いて）の記事を読んだところ。骨折しやすくて咳をしただけで肋骨が折れたりするそうです。
アンブレイカブルという映画でサミュエル・Ｌ・ジャクソンが演じた役でも同じ病気設定でした。

Ask Me Anything!!! /【海外版】なんか質問ある？ : 【もう慣れた】４００回以上骨折してるけど、なんか質問ある？【骨形成不全症】

Ask Me Anything!!! /【海外版】なんか質問ある？ : 【もう慣れた】４００回以上骨折してるけど、なんか質問ある？【骨形成不全症】Ask Me Anything!!! /【海外版】なんか質問ある？海外掲示板Redditより、超有名人から希有な体験をした一般人まで、様々な人たちの「...

[51. 匿名]

生まれつきの病気のこと
バカにするのももちろん可哀想って
言うのもなんかおかしい

[52. 匿名]

扁桃腺肥大でした。
中学生の時に切除しましたが、それまでは喉に梅干し大の扁桃腺が二個くっついている状態で、風邪をひくとそれが腫れて喉をふさぎ、息が詰まって気絶するこもありました。
今は風邪から喉をやられることはなくなりましたが、代わりに鼻が弱くなりちくのう症に…。
耳鼻咽喉が弱いのは辛いです。

[53. 匿名]

「先天性歩行障害」です。生まれつき股関節に障害があり、手術を30回以上してきました。まあ、普通に歩けはしますが、子供の頃は運動が全くできなかったのが辛かったな。

生まれつきの障害とか病気を「かわいそう」っていうのが違和感。だって生まれた時からずっとこの身体なんでこれが通常運転だから。他（健康な体）を知らないんだからかわいそうっていわれてもねーって感じ。

[55. 匿名]

43さん(;_;)

間違えてマイナス押しちゃってごめんなさい。

[56. 匿名]

可哀想って結局見下してるよね

大変だねとかならわかるけど

[57. 匿名]

54
なんか違う。すごく違う、そういうことじゃない。

[58. 匿名]

54

かわいそうでも頑張ってって言われるのも嫌だな。何がわかるのよ？これが自分のスタンダードなの。黙って心の中で言ってろって感じ。バカにすんな。

[59. 匿名]

喧嘩になっちゃうのか。

もっと平和にいきたいよ。

本当に。

[60. 匿名]

アトピーがあります。
とくに足がひどくて、水着や
ミニスカートなんてもってのほか
冬はタイツはけるけど
夏は涼しげな柄のパンツとかで
ごまかしてます…
生みなんて行ったことないけど
地黒なので勘違いされて
しょっちゅう誘われる…辛い…
あと、エッチのとき…辛い…

[61. 匿名]

ぶどう膜炎です。
目の病気です。

[62. 匿名]

10さんと同じ全身性脱毛症のAMA記事もあったよ。でもこれは生まれつきじゃなくて後天的な病気かな。この記事の女の人は外ではウィッグとつけ眉毛とつけ睫毛をつけてるそうです。

Ask Me Anything!!! /【海外版】なんか質問ある？ : 【画像有】体のどこにも毛がない女の子だけど、なんか質問ある？【全身性脱毛症】

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[63. 匿名]

病気というか
生まれつき内臓逆位です。
心臓や胃、その他諸々の器官が
鏡に映したようにすべて左右反対になってます。
かのブラックジャック先生でさえも漫画でオペ苦戦してたので
うかうか手術が必要な状況になれないわーとビクビクしてます。

[64. 匿名]

わたしも難聴です。
年取るごとに悪化してってます
コミュニケーション取りにくいから
聞こえが特に悪いときなんかは
今日遊ぶのやめるね
って言われたことがありました（ ; ; ）
でも、仲良くしてくれたり
フォローしてくれる人はたくさんいます！
その分他のことで挽回していけたら
いいなと思ってます…

[65. 匿名]

珍しい生まれつきの病気がいっぱいあるんだね。
大変なんだろうけど、私たちからしたら勉強になることもある。複雑だけど。

[66. 匿名]

49さんコメントありがとうございます

大人になっても言われ続くので、最近は疎遠です。

面白おかしく言ってるつもりなんだろうけど結構グサッときます。

[67. 匿名]

17さん
素敵です！
私も体に障害があります。幼い頃は何度も親をうらみました。
でも今は産んでくれた親に感謝！

あと可哀想って言われるの私も嫌だな
言う人は悪気があって言ってるわけじゃないと思うけど...... 大変だねとかつらそうだねとかもおなじです。
だって私達にとってはこれが普通なんだから。

[68. 匿名]

慢性腎炎。
疲れやすくて、過労と寒い中での激しい運動はダメ。
子供の頃からだから、とっくに透析になってもおかしくないんだけど、あまり進行せずにこれてる。

[69. 匿名]

>>58

「○○っていう病気なの」って言われたら何て答えればいいの？
応援するのも、同情するのも「バカにするな！」って思うなら
じゃあ、何て答えれば満足なの？

[70. 匿名]

みんなどっかは障害があったり、不自由だったりするよね。
人生長いから上手く付き合って行くしかない。
私は片目のひぶんしょうに長年悩まされてましたが、今は仲良くやってます。

[71. 匿名]

私はみんなほど大変な病気ではないけど、手掌多汗症という病気です。手のひらと足の裏から異常なほど汗がでるという症状です。壊れた水道みたいにのべつだらだらと汗が滴り落ち続けます。なのでつける職業も限られています。あと握手できないしハイタッチもできない（相手に悪いから）。
生活上とても不便だけど、指がいつも濡れてるからお札を数えるのは誰より早いよ。

[72. 匿名]

生まれつきの持病がなかったら参加しなきゃいいんだよ。
感想も慰めも有りがたいと思わないし。
トピタイ読んで。

[73. 匿名]

私は病人を応援するよ。
助けてあげられるなら手をさしのべたい

[74. 匿名]

「フェニルケトン尿症」です。生まれてすぐに検査でわかったからすぐに治療してもらえたみたいで精神遅延などは起こらなかったみたいです。きちんと治療しないと遅れが出てしまうそうです。

食事制限があってケーキとか食べられなかったので嫌だったな。でも大人になって食事制限もほぼ不要になりました。この経験があるので栄養士になり、現在は管理栄養士として病院で栄養指導をしています。産科の栄養指導でも同じ病気を持つ赤ちゃんのお母さんに「私もそうです、でもいまこんなに元気ですよ！」と話すと安心してくれます。それだけは唯一救われたかな（笑）！

[75. 匿名]

2さん
弱視。 医療者なら誰でもわかります。
バカにされるような事は何もありませんよ。
低出生体重児などに多く見られますね。

[76. 匿名]

73
病人って・・。

[77. 匿名]

・先天性の自律神経失調症
・多嚢胞性卵巣

自律神経はそういうもんだと思って付き合って来たから何ともないけど、多嚢胞は大人になってからホルモン治療で時々心が折れる

みなさん頑張ろう！！

[78. 匿名]

喘息です( ；´Д｀)病気と言うか、極度のアレルギー体質

[79. 匿名]

生まれつきじゃないけど、高校くらいに尋常性白斑を発症しました。

高校くらいからだから、いじめとかはなかったけど
自分はとても気にしていました。
鏡を見ると自分でも気持ち悪いと思うし。

でもつい最近、はじめて「キモイ！」と言われました。
近所の女子小学生、５，６年生かな。

治したいのになかなか治らない病気を持って、
唯一良かったのは、そういう人の気持ちに少しでも寄り添えること。

あんなひどいことを言う子供には育てないと誓いました。

子供が「どうしてそうなの？」と思うのは当然の事。
我が子も「どうしてママのここは白いの？」と聞きます。
親がきちんと子供を、偏見と差別の無いように教育しなくてはな、と思います。

[80. 匿名]

冗談ぬきで、私、物心ついた時からメンヘラです。
保育園の時から何となく自覚症状はあった。
おねえさん（中学生）になればこういうのはなくなるのかな？と思ってたけど、
メンヘラは結婚するまで続いた。
旦那と一緒になってからようやく一般的な思考を持てる様になったと自分では思ってます。

まさに息を吐くように嘘を吐き、妄想や理想と現実がいりみだれ、
自分でも現実は分かっているのに妄想を現実かの様に家族や友達に話してしまう。

[81. 匿名]

カルニチンパルミトイルトランスフェラーゼ-1欠損症です。一生食事療法が必要です。

新しく病院にかかったり、調剤薬局で「カルニチンパルミトイルトランスフェラーゼ-1欠損症です」っていうと「(;ﾟДﾟ)!」って顔するのやめてもらいたい（笑）まあ医者も全ての病気を把握しているわけじゃないけどね（笑）

[82. 匿名]

B型肝炎キャリア。

いつ発症するかわからんし、結婚をためらう。

[83. 匿名]

ＡＤＨＤです。
ダメな奴という扱いはもう慣れました。

[84. 匿名]

知らなかった。。
義眼は実費なんですね。
確実に美容目的ではないのに！！
交換も何度も必要なのに全額負担は厳しすぎ。
国から補助を出すべきだと思いました。

[85. 匿名]

発達障害。
薬を飲んでも鬱が治らないなと思っていたら、
当時この言葉が無いのに診断された。
地味に生きにくいです。

[86. 匿名]

鼻炎、アトピー、喘息

かゆみと、ステロイドで、首が黒くなって本当にいやです。子供にも遺伝してしまって可哀想です。

でも苦しんでる方もたくさんおられるようなので、生きてるだけで、ありがたいし、幸せです。

[87. 匿名]

私の6歳になる娘が心室中隔欠損症です。
それ程大きな穴ではないので手術の必要は無いのですが、塞がりにくい位置にある様で一生付き合っていく事になりそうです。
運動制限はないので元気に走り回る娘をみてほっとしてる一方、申し訳ない気持ちがあります。

[88. 匿名]

アトピー
今の時期痒くて痒くて仕方が無い(*_*)

[89. 匿名]

アトピー

夏場の痒さは本当に辛い！
せめて痒みがさえなければ…

[90. 匿名]

金食い虫

[91. 匿名]

右足だけ内反足です。

少しの運動で疲れやすく、アキレス腱が伸びないのでヒール不可、正座不可。足のサイズも左右差3.5cm。

自分では深刻な病気とは思いませんが、それでも嫌な思いをしたこともあります。ちなみに実の母が軽く毒親で、私に不具者と言ってきたことがあります…(´･ω･`)

内反足の原因は不明で、遺伝性を訴える専門家もいないわけではないので子供を作るのに躊躇しました。同じ病気なら、対処も出来ると自分に言い聞かせて出産。出産直後、意識が朦朧とする中、娘の足の確認を夫にまずさせたのを覚えてます。

[92. 匿名]

58
気持ちは分からなくはない
心の中でというのも無理は無い
でも54は何か違うけど決してバカにしようとして書いた訳じゃ無い様に感じる
馬鹿にするなと決め付けるのはどうか

[93. 匿名]

生まれつき腕の骨格に異常があり、逆手ができません。
ちょこちょこ不便な思いをしています。
逆上がりは順手でやっていました。
おつりをもらう時はいつも変な風になってしまいます。

[94. 匿名]

私は生まれつき膝の骨が割れてます。
分裂膝蓋骨というもので、200人に一人の割合だそうです。
中学生の時に発覚しました。
その時は手術を進められましたが、受験などもあり断念。長期間の入院が無理だったので。
それから今まで長距離走ったり無理な体勢を取らない、あとは急激に太らないという事を心がけて生活してます。
最近、腕の良い整形外科医のもとを訪ねたら、この症状で手術するのは一流アスリートくらいだよwと言われ少し安心しました。

[95. 匿名]

病気じゃなくて障害だけど、発達障害があります。
生まれつき空気が読めません。
暗黙のルールや社交辞令、相手の気持ちがわかりません。
当然嫌われます。
物心ついた頃から常にみんなに嫌われて孤立してきました。
生きてくには人間関係が必須なので、大袈裟じゃなく生きるのが辛いです。

[96. 匿名]

生まれつき耳が聞こえず耳も普通の形ではなく穴もありません
でも骨導を伝って補聴器をつけているので、普通に聞こえて会話もできるし仕事もして、友だちもたくさんいて生活にも困ることはありません
でも結婚が相手の親の大反対で、2回ダメになりました
恋愛をして結婚するという事がどれほど難しいのか思い知らされました。
もう諦めなきゃダメなのかな…

[97. 匿名]

2

うざー

[98. 匿名]

色素失調症という染色体異常です。

全身の皮膚が肌色と白のまだら模様で、
白いところは色素も毛穴もないので頭部に十円ハゲみたいなのが生まれつきあります。

他にも目や歯に合併症があって治療済みで健康に暮らせてますが、
遺伝の病気で知的障害の合併症が出る可能性もあるので、子供をどうするか悩みの種。

[99. 匿名]

先天性のてんかんです。

私の場合は、薬を飲んでいれば急に意識を失って倒れる発作が起きたりはしませんが、薬で防げない方もたくさんいる病気です。

車の免許はもちろん持っていません。
ストレス、寝不足、疲れが重なると発作が起きやすいので注意しています。

[100. 匿名]

未診断だけど

発達障害だと思う

障害の特性上、なりたかったけど向いてなくて諦めた仕事があります

この仕事に興味あるけど向いてるか不安と言っても、向いてるかどうかはあなた次第なの。と言われると反論したくなります…

今度生まれる時は定型発達に生まれて、やりたい仕事に就きたいな

[101. 匿名]

眼振という眼球がいつも揺れている病気です。子供の頃は、何で目がキョロキョロしてるの？など言われて、大人になった今でも、人の目を見て話す事ができません。やっぱりつらいです。

[102. 匿名]

病気なのかわからないけど左目が斜視みたいに
ペンや指を見つめると左目だけ違う方向に向いてしまう

[103. 匿名]

視力が生まれつきかなり悪く、メガネかけてた
遠視、近視、ド乱視
お蔭でこの年になって遠視なのか老眼なのかさっぱり分からず
コンタクトも、メガネも合わせるのが大変

[104. 匿名]

毛孔性苔癬に尋常性魚鱗癬を脚と腕全体に発症・・・
ぐぐると見慣れない人には相当グロに感じるかもしれないので注意ね！

遺伝性らしくて皮膚科に行ってもどうしようもないと診断された
ショーパンもスカートもはけない、足首見せるパンツすら抵抗がある　半袖どころか七分袖でも目立つ
高校卒業までは夏の制服でもずっと長袖シャツを着たし、半袖半ズボン強制の体育が非常に苦痛だった
欧米では多いらしいけど、日本国内では同じ症状の人に会ったことない
今も足をだす可愛いファッションはできない・・・さみしい・・・

[105. 匿名]

私もアトピーです。
調子が悪い時は本当 外に出たくないし
スーパーに行くのも辛い。
子供も年頃なのにアトピーでかわいそうです。

[106. 匿名]

発達障害

見た目は普通だから、努力不足で出来ない人だと思われる

子供に遺伝するケースがあるので、子供は絶対に作らないと決めています。

[107. 匿名]

10ヶ月の息子が横隔膜ヘルニアで産まれてきました
胎児の頃から横隔膜に穴があいていて横隔膜は胸部と腹部を分けているのでその穴から胃や腸などが入り込み肺を圧迫し肺の成長具合によっては生存率や予後に大きな差がある病気です。

幸い息子は軽度な方だったのか生後１日で手術し成功その後１ヶ月の入院で退院後の呼吸管理などはなく定期検査のみで普通に成長しています。
肺や気管支が弱いのか少し風邪っぽくなるとゴロゴロｾﾞｰｾﾞｰ行ってますが…
この先身体障害や知的障害が残っているのかなど心配はつきませんが無事に大きくなってくれることを祈るのみです。

[108. 匿名]

先天性の心疾患、ファロー四徴症です。

心室中隔欠損
心室肥大
肺動脈狭窄
大動脈騎乗

３歳、４歳で手術をし、心室の穴を塞ぎました。
チアノーゼで真っ青だった唇の血色が格段に良くなりました。
スノボくらいの運動も出来ます♪

母も「丈夫に産んであげられなくてごめんね。」って、未だに言います。
でも、心臓が悪いのは誰のせいでもないし、親に苦労をかけたので申し訳ない気持ちがあります。
自分の子どもが病気だったら、どんなに辛いか…子どもを産んで分かりました。

持病があるから体には人一倍気を使っているし、得るものもあったと思ってます。

子どもも普通分娩で産めたし、服薬もなし。
両親、主治医にはとても感謝しています。

[109. 匿名]

有毛性色素性母班が左足にあります。
女性の片手くらいの大きさかな。

身体の機能事態に問題はないし、良性のものなのか癌に発展することも今のところない。
なのでここのトピにコメントされてる方にしてみると問題にならないかと思いますが。

学生の頃は夏の体操着や水着になるのが本当に苦痛でした。小学生のころはブルマもありましたし。一人だけズボン履いてて何で脱がないの？って聞かれたり、脱がなきゃいけなかったり。
いじめにもあいましたし。

社会人になって生きやすくなり、結婚もしましたが子供を持つのに抵抗があります。遺伝しないのはわかってるんですが、同じような子が産まれたら辛い思いをさせてしまうかなと、どうしても考えてしまう。

[110. 匿名]

他の人には簡単な計算ができない
会話が理解できない

ふざけているわけじゃなくて
何もできない
発達障害なのかはわならない
ただ馬鹿と片付けられ馴染めずいじめにあった

[111. 匿名]

私の通っていた公立小学校は「障がい者や難病に理解のある人間を育てよう」という教育目標があったみたいで特殊学級や難病も対応する学校だった。「障害や病気はかわいそうじゃない」ってことを小学校の低学年で教わった。かわいそうって口に出していっちゃダメ！って押しつけではなく「本人にとってはそれが当たり前なんだよ」って教えてくれた。小学校二年生の時に。このトピを読んで私はいい教育を受けてきたんだと心から感謝したわ。

そういう私も生まれつき心臓に穴があいていて５回手術をしました。親は生まれたばかりの小さな体にメスを入れるなんてとかなり悲しんだらしいけど、今となってはさっさと手術してくれて感謝！胸と背中に大きな手術跡があるけどね。運動もいまだにあまりしちゃいけないって言われる。ジムに行ってみたい。

[112. 匿名]

多発性外骨腫
関節からぽこぽこ骨ができる。
見えないところにもできるから、困る。
急に大きくなると悪性の腫瘍になるそうで、ビクビクしちゃいます。

[113. 匿名]

99さんと同じくてんかんです。薬を何十年も飲み続けています。
私も寝不足が発作を誘発します。

免許はとれませんが、結婚して人並みに暮らせています。
以前、職場の社長からの差別がひどく、本当につらかった。
病気のことを知らせた途端に態度が変わり、毎日のようにからかわれました。
今は理解在る方々に囲まれて、隠すこともなく幸せに過ごしています。

[114. 匿名]

84さんのコメントを読んで一言書きたくなりました。
私は先天的ではないですが、薬の副作用で髪だけでなく、睫毛や眉毛、あそこの毛もなくなりました。
(なぜか足と脇の毛だけは生えてくる・・・(笑))
今はショックから立ち直りカツラや化粧でどうにかなってますが。
カツラも自費です。
おしゃれ用ではなく、生え際が分け目が本物に見える医療用はとても高いです。
初めの頃は人毛ので価格を下げても30万円位のを使ってましたが、大事に使っていても1年も過ぎれば、バサバサになってしまうので、人工の安い、それでも18万円もするものを毎年 変えています。
義眼もそうですが、病気で無くなってしまった髪の毛なのに、保険が効かないというのを知った時はビックリしました。
男性ならまだしも、髪がまったくない女性にカツラはおしゃれでしょと言う言葉はとてもきついです。
治療中の人にボランティアで貸し出ししてくれてるところもありますが、髪が抜けてしまうのも、病気・治療の一つとして保険を効かせてくれればいいのにと思います。
命が助かるんだから髪位いいでしょ と言われてるような気がしました。

嗜好品の煙草は禁煙外来で保険が効くと知った時はやり場のない怒りがわきました。

[115. 匿名]

心室中隔欠損症です。
幸い、仕事も激しい運動も全く問題ないのですが、数年に一度の経過観察をしています。
結婚、出産を機に保険に入ろうとしているのですが、どの保険屋さんでも入院とかガンとかの保障が適用外になってしまい、困っていますT^T
諦めるしかないのでしょうか…

[116. 匿名]

生後5ヶ月の子供が完全大血管転位
心室中隔欠損です。
近々カテーテル検査をします。
手術も、、不安でたまりません。
健康に産んであげたかった
本当にごめんなさい。と毎日思ってます。

[117. 匿名]

114さん、私の母が抗がん剤の副作用で人毛かつらを買ったら50万したよ。薬をやめれば生えてくるからって理由で保険が適用されないんですよね。EDやらハゲやら禁煙やら男性にばかり優遇されている感が否めないですね（女性も禁煙治療するけど男性が圧倒数ですよね）。その経験を踏まえて髪の毛を寄付するボランティアを始めて今回で8回目です。少しでも安価に入手できるようにと思います。


私は自己免疫疾患でステロイドが欠かせません。薬の副作用で顔はまんまるですよ(^_^;)まあ徐々にステロイドの量が減ってきているのでだいぶマシになりましたけど。

[118. 匿名]

身バレしそうなので病名書きませんが、先天性の疾患あります。
兄弟がいるのですが、幼い頃から「目が見えない人や手足の不自由な人よりマシだろ！」と何故か上から目線にパラリンピックとかを例に挙げたり罵られ続けてきました。
偉そうな事を言うなら自分がそういう体になってからにしろ！とずっと心に思い続けてきた。

[119. 匿名]

110さん、学習障害(LD)ではないですか？
うちの姪っ子に似てます。
一度調べてみられたら？

[120. 匿名]

かわいそう

[121. 匿名]

2うざいわ

[122. 匿名]

少し前にカネボウの件で話題になりましたが、白斑があります。
私の場合、小学生の時に原因不明で、首の色素が一気に抜けてしまいました。
顔は肌色、首は白、デコルテは肌色の変な見た目です。
白斑の箇所は、白いというよりは、厳密にはお肉の脂身みたいな色で醜いです。
夏でもタートルかストール巻いてます…

[123. 匿名]

アトピーと喘息は重度だし、足首の骨おかしくて走るとすぐ挫くし、不整脈持ち。
けど、なんとか生きてる。すぐに死なないだけありがたい。

[124. 匿名]

生まれつきじゃないけど、一型糖尿病に二十歳頃になりました…涙

糖尿病と聞いて生活習慣病と繋がれがちですが、良く言われる一般的なその糖尿病は

二型糖尿病

であり、一型糖尿病は生活習慣云々抜きに突如発症する怖い病気です

血糖値のコントロールに加え、足の壊死や目の病気、食生活にも気を配らなきゃいけない身体に成ってしまい辛いです…(泣)

[125. 匿名]

わたしも肝臓に血管腫があります。最初エコーで癌だと思ったからある意味良かった。破裂するくらい大きくなったら手術言われたけどそれも稀みたい。少し疲れやすいかも

[126. 匿名]

ワールデンブルグ症候群

[127. 匿名]

産まれてから30年いろんな大病したな。運命だと思って諦めてる。死んでもいいやって思うようになったら楽になった。

[128. 匿名]

私も先天性の病気持ちです。ジロジロ見られたり、通りすがりに酷いことを言われることもあります。 そこにいるだけで暴言浴びせられる側に立って考えて見てほしいです。もっと自信持って生きたい。

[129. 匿名]

五体満足、病気も無く毎日元気に過ごせているのは奇跡だと思う。
長男を亡くした事で思うのは、生きてるだけで丸儲け。命があるだけでありがたいと思う。17さんみたいに前向きに自分の人生を生きて欲しい。

[130. 匿名]

産まれつき心臓病で、今在宅酸素しながら生活しています。
出かけるときは、酸素ボンベを引きづっていきます。
赤ちゃんのときに何度も手術していますが、まだ手術がありますが、その手術もいつできるのかわかりません。

[131. 匿名]

ADHDとてんかんです。
忘れ物がひどく小学生の頃はお友達に呼ばれている大切なお誕生日会などを忘れていたりしました。
頭に映像が流れてそれで話をするので自分ではうまく説明できていると思っているのに人には伝わらず
誤解を招いてしまったりいろいろ精神的につらいです。
てんかんもつらいです。車に乗れず田舎なので電車やバスがありますが意味のないものです。
発作の影響なのか最近同じことを何回も言ったりして友達を困惑させてしまいます。
ADHDは大人になってから分かったので子供2人にも遺伝してしまい普通の子として産んであげられなくて
本当に申し訳なく思っています。

[132. 匿名]

見た目はおばさん　戸籍は男

性同一性障害

[133. 匿名]

家族そろって（旦那、私、娘）、ＡＤＨＤです。
見事に遺伝しちゃって、娘は結構な重度だけど親の私達自身が同じ障害なので娘の気持ちや行動パターンが簡単に読めちゃうのは子育てする上で唯一の救いかな（笑）

[134. 匿名]

腎臓病を抱えています。

発症はしないかもしれないけど子供に遺伝する確立が５０％なので将来子供は産まないつもりです。
子供には何の罪も無いものね…

[135. 匿名]

ＡＤＨＤは子供の時点で親が気づけば何とかなるからよかったね
自分は子供の時からダメ人間扱いされて親にこの事言っても「気持ちの問題」で済まされるからね

[136. aaa]

てんかんです。
発作で倒れてきた回数は数え切れませんが、もともとよかった記憶力もみるみる落ちていき、今ではさっき言ったことも忘れる程になってしまいました。ショックでした。人との会話に苦労してます。ですが、こんな私を支えてくれる人がいることをありがたく思ってその人達の為にも前を向いて頑張っています！

[137. 匿名]

蓄膿症、扁桃腺肥大、歯列異常、冷え性

[138. 匿名]

トピ主です。
たくさんの書き込みありがとうございます
20代の私でさえ辛いこともあったのに10代で私より大変な思いしてる人がこんなにもいるとは正直驚きました。

「かわいそう」などの書き込みもありますが私はその人達がとても羨ましいです。
「かわいそう」と言われて確かにいい気はしませんが
何もなく健康的に生活されてる人からしたらなんて言っていいかわからないですしね、
ただ、生まれつきを持ってる人を見て「気持ち悪い」「サボり」など批判するのはやめてくださいね、結構傷付くんです(；＿；)

ここにいる皆さんの症状が少しでも回復してくれることを願います。

長文失礼しました

[139. 匿名]

心室中隔欠損症を何年も定期検診で経過観察していたら症状もなくいつのまにか大動脈弁逸脱、逆流していて急遽、手術しました。

術後は手術による外傷で心嚢水がたまり心膜炎もしくは心ﾀﾝﾎﾟﾅｰﾃﾞの疑い有りと次から次へと大変でした。

[140. 匿名]

生まれつき骨の数が多い病気です。
小さめなので親も病院も気づかず、自分自身も気づかなかったです(^^;;
けど３年前に発症して発覚。
とにかく常に激痛(-_-)触っても痛いし触らなくても痛いしで、あまりの痛みに意識とびそうでした。
痛み止めも効かないし一ヶ月間、車椅子と松葉杖生活でした。
一ヶ月ほどで痛みはひいて今は何ともないけど、手術して骨を取り出すまでは再発するのでいつ再発するかビクビクしてます(^^;;
子供がもう少し大きくなったら手術予定です。

[141. 匿名]

喘息

笑っただけで
咳しただけで
砂ぼこり吸っただけで
花火の煙を吸っただけで

息が出来なくなって吸入器は必需品

[142. 匿名]

大動脈肺動脈中隔欠損と学習障害です


心臓を手術して病気も良くなりました。

ただ学習障害は数学と美術ができなくて…

いまは通級に通っていますが、親や指導の先生から

凄い馬鹿にされるのが嫌です･･･

昨日も双子の妹に「害児が！」と言われ

一人で泣きました。

障害をわかってもらえないさみしさはめっちゃわかります。

[143. 匿名]

何人かいらっしゃいますが、私も心室中核欠損症です。
でも十代の頃に定期検診に行ってたくらいで、特に生活に支障はなかったです。
現在妊娠中ですけど、普通に産めそうで安心しました。

[144. 匿名]

アスペルガー症候群です。
いつもいじめられたり、仕事も勉強もうまくいかない。
周りが働けって言うから働いてる。

[145. 匿名]

喘息です
小さい頃き医療ミスされて死にかけた(>_<)

[146. 匿名]

145です
小さい頃き→小さい頃に
です(>_<)すみません！

[147. 匿名]

眼球振盪(がんきゅうしんとう)
真っ直ぐ見ても目線が定まらないから首曲がる…

[148. 匿名]

かなりの低体重児で産まれました。
そのせいかわかりませんが首の骨の彎曲が人と向きが違うため疲れやすいし長時間下を向いていると気持ち悪くなる。
腎臓が片方肥大、片方萎縮している。
脈も不整脈で常に検査で引っかかる。

[149. 匿名]

私は先天性の口唇裂です。
名前の通り生まれつき唇が裂けていて、鼻も形が変です。今は手術をしてましになりましたが、やはり鼻と唇の形は変です。また鼻の下に手術の傷痕もあります。ほんとに辛くて人に顔を見られるのが嫌です(T-T)
前向きになりたい…

[150. 匿名]

生まれつき、腎臓が片方しかありません。
食中毒で入院した時に、エコー検査で偶然発覚！
中学では運動部に入りたかったのですが、医者から過度の運動は禁止されていたので入れませんでした。
今は妊娠中で高血圧に気を付けなければいけません。片腎だと子宮の変形もある可能性が..との事で心配です。主治医とよく相談しながら、元気な赤ちゃん産みたいです！(*^^*)

[151. 匿名]

モヤモヤ病。
21歳で脳梗塞になりわかりました。脳のバイパス手術をしました。

[152. 匿名]

先天性ではないのですが、
一年前にある病気と診断されました。
病名は伏せますが、難病に指定されています。
まだ、家族以外には公表していません。
ただ、歯医者で持病があると伝えたら、先生の態度が微妙に変化しました。
どう対応していいか分からないという感じです。
病気になって感じた事は、同情されたり、対応が変わったりするのは結構辛いです。
普通に以前と変わらない態度でいてくれると、
嬉しいです！

[153. 匿名]

一気に飲料水を飲むことが出来ない。
5、6回飲み込まないと喉から水が戻ってくる…
これで友達や親にからかわれてる。
なんでか知らないがこれって病気なのかな…食べ物は大丈夫なのにな。

[154. 匿名]

アスペルガーです。
最近はそんなに珍しくないかな～？と思うけど。
毎週カウンセリング受けて、サポートもしてもらってます。
環境変化に激弱だったり、大変なこともありますが、いいお友達、先生、主人に恵まれてそこそこ幸せに過ごしてます。
たまにアスペルガーで便利なこととかもありますよ。ものの覚え方とか。
医療費だけが地味に痛いですね…自立支援とか一切申請してないので…。去年の医療費は三十万近くかかりました…。

[155. 匿名]

138主さん

本当に先天的疾患ってその人でないと解らないですよね。
自分って他人と違うんだ…って気づくのに結構時間かかったりするし。
障がいの場合はよく個性と表現したり、病気の場合は受け入れたり、付き合っていくしかないって表現されるけど…ちょっと違う。
何と言うか…自分はその体、病気持ちの状態でしかないから、他の状態が解らないんですよね。
それを別に理解しろとまでは思わないけど、からかわれたり批判されるとやっぱり悲しいですよね。

[156. 匿名]

クローン病。

何食べていいのかわからない。
原因不明なだけに遺伝が怖くて子供がつくれない

[157. 匿名]

レックリングハウゼン症です。

[158. 匿名]

眼瞼下垂
目の大きさが違う、イジメにあったり手術した今でも完璧にはならいからきになって人と目をみて会話が苦手。。

[159. 匿名]

先天性心室中隔欠損症
多いみたいですね！
わたしは小学生の頃にカテーテルしました

[160. 匿名]

息子が、難病指定ではないけど、非常に珍しい腎臓疾患です。
何の症状も出ていませんが、五歳の時に検査入院させられました。
病院で毎日泣き暮らす息子をなだめつつ不安な中、若い医者が笑いがこらえられない!!って顔してやってきて、「いやぁ～、聞いたことはあったけど、僕初めて診たんですよね～、論文にしたいんだけど～」って大声で嬉しそうに、獲物を見つけたかのような言い方をされた。
内容の説明も少なく、長期検査されてる訳がわかった。その時とっさに、
「実家の父と兄が開業してますので、連れて帰りたいんですけど」と口から出まかせ。
途端に青ざめて、「は、早く言って下さいよ、え～同業者...?やばいなぁ～、今すぐ退院でいいですよ」
これから、更に何をされるとこだったのか...

[161. 匿名]

91さん私は左足が内反足です。小さい時から整形外科に通いました。矯正靴はいたりしましたが、治ってません。手術しても又もどっちゃうかもしれないと言われてしないでいます。
ヒール履いても不恰好なので低い靴ばかりです。心ない人からは内股歩きして、ぶりってるとかいわれたりしたけど。今は一児の母で普通に頑張ってます。

[162. 匿名]

掃除できない病


冗談ではなく、本当に悩んでるんです。

[163. 匿名]

161さん、内反足の91です。

ネットでは大人の方の内反足の情報はとても少ないので同じ方がいて嬉しいです！いないかな？と思って何度もチェックしてました*\(^o^)/*

靴、大変ですよね！！ヒールの靴はオーダーメイドとか特別な木型の靴とかで頑張ってます…地味な靴なのに高い(´･ω･`)

私は右足が内反足なので、「足が健康な人はこれが両足なんだ…羨ましいな〜！！」と健康な方の左足をよくなでてます（笑）

[164. 匿名]

私は生まれつき、アトピーです。
小学生の時がひどくて、布団とか血だらけでした。アトピーより、痛い視線が嫌でした。
汚いと見られるので。
今高校生にっなって、生理がきたとたんアトピーがほぼなくなりましたが、暑いお部屋に行くと、顔が真っ赤かになってつらいです。

[165. 匿名]

シェーグレン症候群です。一年前に診断されました。渇きよりも身体のだるさがしんどいです。

[166. 匿名]

はっきりした病名はないけど、心臓が悪い。
普通の人の六割くらいしか機能してない

日常生活は大丈夫だけど、
人より疲れやすく回復しにくく体力がない
体力が必要な職業が夢だったけど諦めた

まぁ、命あるだけ幸せだから、人生楽しまなきゃ！

[167. 匿名]

98さん
私の娘もその病気の疑いがあります！！
出生時から足に水泡があります。
今はシミになりました。
母親からの遺伝とのことで何度泣いたことか。
大きくなって、どのように伝えていいのかすごく悩んでいます。。
かなり稀ですよね。一緒にがんばりましょうね！

[168. 匿名]

先天性胆道閉鎖症です。

四年前、中学２年生の時に母親の肝臓を移植しました。
一生この病気とは付き合っていかないとなりませんが毎日元気に過ごしてます。

[169. 匿名]

てんかん。
記憶力がどんどん無くなってきました。覚えておきたいのに、覚えてない。同じ話を何度もしているみたい。
忘れたくないから、日記を付けています。忘れてしまうなら、新たに記憶を刻めば良い。
子どもはいません。夫婦共に持病があるので、二人で楽しく暮らそうと決めました。ペットはいますが（笑）

[170. 匿名]

生まれつきとかではないけど眩暈もちです。
三年位前にある日朝起きたら天井が回転してて良性発作性頭位めまい症と診断されました。
完治したと思ったら今度はふわふわの動揺性めまいになって一生めまいと付き合わないといけないのかと不安です。
めまいって本当に気持ち悪くて辛い…

[171. 匿名]

四年前に関節リウマチを発症しました。健康保険が使えても一本1万円する自己注射を毎週打っているため家計が苦しいです。痛みとだるさで働く事も辛いのでパートも続かずに家で横になる事が多い毎日です。子供を持つ事も諦めました。前向きになりたいのですが毎日苦しくて消えてしまいたいです。

[172. 匿名]

神経繊維腫症

知ってる方いるかな？
体に茶色い痣があります。

[173. 匿名]

生まれつき斜視です。
6歳の頃に手術をうけましたが、完璧にはよくならず
からかいをうけました。
中学にあがる頃には周りも大人になり友達にも恵まれ楽しい生活を送っていましたが、目を見て話す事苦手でした。

25才で再手術。見た目はマシになりこんな私でも結婚相手にも恵まれました。

美容院だけはずっと苦手です。

[174. 匿名]

左心房房室ブロックです。
マラソンなどの激しい運動は出来ません。
でも、日常生活に支障はないため、救われてます。

[175. 匿名]

91さん、ありがとうございます
ヒールのオーダー私も今度してみようかなど思います。これからも 悪い方の足含めて大切にしましょうね。

[176. 匿名]

トピ主さん
私は下半身全体に血管腫があります。地元の友達しかこのことは知りません。高校、大学の友達は知らないので、一緒に温泉にも行けません。1人で温泉に行く時も、知らない人が感染すると思ったらどうしよう…と思ったり、なるべく見られないようにしてしまいます。男性と付き合う際にも、いつか見られた時に悲しい思いをさせてしまうんじゃないかとか、いろいろ考えてしまいます。街で歩いている女の子たちを見て、いいなぁ…と羨ましく思います。

[177. 匿名]

側湾症で背骨がs字に曲がってます。
でも
とくにひとぐないので
生活するには全然困らないレベルです。

このトピ見るまで
病気に対して可哀想って思ってしまう自分もいましたが

トピ見て
病気が当たり前で生活してる。というコメントに
なんかそれも個性だなって思いました。

少し肩の高さが違ったりはするけど
私はこれで生きてきたので
これが普通ですね(^-^)

[178. 匿名]

28さん
私は心房中隔欠損です。
両親の意向もあり10歳で手術しました。
傷は残ってますが完治して元気です。
両親には感謝してます。
患者さん少なくはないらしいですね。

[179. 匿名]

息子が若年性特発性関節炎。

[180. 匿名]

71さん、私も同じ多汗症です。
私は、汗が滴り落ちる一番ひどいレベル3です。
代償性発汗がこわくて手術は、あきらめました。
パンプスやサンダルは、汗であきらめています。
いつも靴下で、スニーカーかローヒール革靴。
手汗用にハンドタオルは、かかせません。
こんな身体で40年生きてきました。

[181. 匿名]

発作性上室性頻拍

発作が嫌で手術しました！
すっきり！

[182. 匿名]

子宮頚管無力症

原因は不明と言われてますが、
生まれつきか、堕胎回数が多い方とも言われてます。
堕胎したこと無いので、生まれつきです。

妊娠して初めて知りました。
赤ちゃんを支える力が無いそうです。

[183. 匿名]

先天性心疾患のファロー四徴症です。
3歳ごろに手術をし、年に一度の定期検診。
経過良好ですが担当医に できちゃった結婚はやめてねと言われてます。計画的にしてと。

今は精神的なことからきているという胸痛がつらいです…

[184. 匿名]

＞91さん

私も両足内反足です。
同じく実母が毒親で、身体のことでいじめられても守ってくれませんでした。
遺伝性と聞いているので、子供は躊躇しています。でも年齢が上がるにつれて産みたい気持ちが大きくなってきました。
私と同じような方がいて、勇気づけられました。

[185. 匿名]

海面状血管腫です。

[186. 匿名]

158さん
6年生になる娘が 先天性眼瞼下垂です。(右目)
眩しいと瞼が上がらず 写真はいつもウィンクしているように写ります。
眼瞼下垂のなかでも数%の確率で発症する
マーカスガン現象(目の神経と口の神経が交差している状態)も発症しているので 大きく口を開けると 普段は下がっている右瞼が 驚くほど上がります。
手術をすれば治るのですが 娘は 「今のままで
なんとも思わないから 手術はしない」
と言っています。
これから オシャレに気を使うようになった時
気持ちは変わるかもしれませんが それまで見守ります。ちなみに 右目は弱視です。

[187. 匿名]

私は嗅覚障害で、生まれつき「匂い」というものを感じた事がありません。
"クサイ" とか "いい匂い"とか、そういう感覚すら全く分からないので、「匂いって一体どんなもの？」という感じです。
大きな病院で診てもらった事もあるけど、副鼻腔炎でもなければMRIでの検査も異常なし。嗅覚を感じる神経もちゃんとあるらしく、医者からも生まれつきは初めてのケースだと言われました。
どなたか同じ症状の方いますか？

生まれつきなので不便さは感じないけど、周りからはよく「風邪で鼻がつまってる状態と同じなはず。味覚が分からなくて大変だね」と言われます。
確かにカレーとシチューの味の違いとか分かりません。

[188. 匿名]

なんで2がマイナスなの？
ほんとに生まれつき貧血のひといるよ？
友だちが定期的に造血してる。

[189. 匿名]

ADHDです。
症状の中でいちばん辛いのが
衝動性が強い事
今は病院に通って薬を飲んでるので
だいぶ収まってますが
飲み忘れると悲惨ですw
薬の副作用で15キロほどやせて
周りの人に心配かけてます
申し訳ない

[190. 匿名]

性同一性障害です。
生まれたときから違和感はんぱないです。自分の身体がきもちわるい。性別だいしだよ。

[191. 匿名]

182
私も同じです。検診後、仕事は即辞めなさいと言われトイレ以外は横になっていること！と絶対安静で8ヶ月に入り一か八かの子宮口を縛る手術をし臨月まで持たせました。
重力で赤ちゃんが降りてきてしまうそうです。

[192. 匿名]

医療費とか義眼とかウイッグとかもっと安くなるといいよね
そうしたらもっとみんな肩の力を抜いて暮らせるのにね
国もこういうことにお金かけて欲しい

[193. 匿名]

半月板損傷です。生まれつき膝のお皿が満月の形で生まれてからずっと割れたままなので膝を曲げる度にゴクッと鈍い音がします。

[194. 匿名]

反復性膝蓋骨亞脱臼

誰かおんなじ人いませんか？？
普通に歩いてて急に膝のお皿が脱臼して自分でそのお皿を持ってもとの位置に戻さないといけないんです、、年に2回くらいだけどいつ起こるかわからない

激痛なんて言葉じゃ済まされないくらい痛いししばらく倒れたままでいないといけないくらい吐き気もします。
おんなじ人いないかな、、、

[195. 匿名]

右肘に血管腫があります。
手術をしても再発する可能性が高いと
言われたので、痛みがあっても
我慢するしかありません。

[196. 匿名]

メニエール病。
高校生の時に発病して以来、めまいに悩まされ続けています。

映画もコンサートも遊園地も無理です。

メリーゴーランドでさえめまいが引き起こされます。

でも病院に行ってもよくならないまま23歳になりました。

[197. 匿名]

病気なのかな？吃音、どもり。
裸の大将までは全然いかないんだけど第一声が出ない時があります。主にか行、さ行。
カラオケとか紙を見ながらだったら全然大丈夫なんだけど発表とか電話に出た時に出なかったりします。
周りの人は気づいてないけど自分で「私どもるんですよ〜」とか言ってます。
地味にキツイです。
昔親にどもるんだけど！って言ったら「あんたのはどもりに入らないよ。すごい人はもっと凄いよ」と相手にしてもらえませんでした。
いろいろ調べてたら幼少期にどもりが始まって治る子は治るけどそのままの子もいるみたいです。
会社の発表やロープレの時、本当に辛くて悩みました。

なんか方法ないのかなぁ？

[198. 匿名]

肥大型心筋症です。
合併症で心房頻拍という、不整脈があります。カテーテルをしたのに百人に一人という、場所にあり、手術してもなおらず、毎日薬を飲んで脈をさげていますが、階段の登りや小走りすらできなくなりました。
すぐ脈拍があがり過呼吸になります。
肥大型心筋症は突然死がおおいらしく、心臓に除細動器をいれることをすすめられてるけど、
手術怖くていまいち決心がつきません。
まだ32なのに機械を体にいれたくないよー(泣)

[199. 匿名]

48さん

私の親友の娘は生まれつき両目の眼球が無く、目が見えません。
正確には、見ることはできない小さな小さな眼球はあるそうで、極小眼球症という珍しい病気だそうです。
骨格の眼球の入るスペースが成長によって歪んだり狭くなったりしない為に、やはり拡張器や義眼を入れています。
それは、医学の発展によって、いつか将来的に見える義眼ができることを期待してのことだそうです。
そんな日が来るといいですよね！
私もそう願っています。

[200. 匿名]

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群....先天性の病気ですが、難聴(いずれ失聴する)と甲状腺肥大の病気です。出産してから、起き上がれない程の回転性めまいが発作的に続き....病院に行ったら分かりました。

今は拡大したリンパ節の詰め込み手術と人工内耳に切り替え....元気に過ごしてます(^^)v
先生と周りの皆には感謝②です！

[201. 匿名]

191さん

８ヶ月で手術したんですか！？
私は６ヶ月で即入院で、数週間寝たきりでした。
トイレもダメで管だし、点滴は数ヵ月24時間だし。
なんでこんなに違いが(笑)

[202. 匿名]

先天性内反足

生まれつき足が内側に変形して産まれた。
赤ちゃんの頃から常にギプス。
転びやすく膝小僧は常に生傷だらけ。
小学校で手術するまで、からかわれたり馬鹿にもされた。
この足のせいで、何度も辛く苦しい思いをしてきた。
猜疑心が強い性格になったのは、幼少期の体験の所為だと思う。
片足だけ手術して、なんとか人並に歩けるようになった。
扁平足でもあるため、可愛い靴が似合わないことも多い。大人になってから悩みは両足のサイズが1.5cm以上違う為、ぴったり合う靴が無いこと。

色々あったけど、強くなれたし意味はあったのかなー？

ファッションショーに出た時のヒールはピッタリであってほしかったなぁ…
唯一、見た目に響かない靴はブーツ！
冬が待ち遠しい。

[203. 匿名]

心房中隔欠損症
コメント見てたら意外と多くてびっくりしました！
私の場合は穴はそこまで大きいものではありませんでしたが、将来的に心臓に負担がかかってくるということで、大学1年の春休みにカテーテル治療しました。
今は1年に1度定期検査をして、異常がないか確認してもらってます。

[204. 匿名]

何度もすみません、内反足の91です。

184さん、両足内反足ですか！それはさらに大変そうですね！靴も困りますよね…？しかも私と同じ毒親持ち…お気持ちお察しします((´д｀))

妊娠、出産をためらうお気持ちもよく分かります。内反足も遺伝するかもしれないし、あとトピずれですが毒親持ちだと、もしかして自分自身も毒親みたいになったら…なんて考えてしまいませんか？私がまさにそうだったので…。内反足のことでも本当に嫌な思いをさせられてきました。

ちなみに私の娘は内反足ではありませんでした。もちろん、内反足でも(他の病気でも)、一緒に乗り越えるぞ！という決意を持ってから妊娠を希望しましたが……

やはり娘が内反足ではないのを知った時はとても安堵したのを覚えています。

184さんも、いつかお気持ちの整理がつきますように…。

[205. り]

糖尿病。
体型は痩せています。
毎食前インシュリンが欠かせませんが今は医学が進歩していて
これを食べたらダメだ、とか厳し過ぎる食事療法などは無く
見た目は糖尿病だと分からないので普通の生活です。
リスクは有りますが五体満足で無い方より私は全然幸せなんだろうと思います。

[206. 匿名]

70さん
飛蚊症なら手術で良くなるかもしれません！！

[207. 匿名]

186さん
眼瞼下垂のかた、軽度から重度あわせると100人に2〜3人いるそうなので決して珍しい病気ではないですよね。私もウィンクした状態で写真に写っていました。顔なだけに隠したり出来ないので本人は色々な葛藤があると思います。私も両親に支えられ、何度と手術をして、最終的には太ももから筋肉を移植して自信ほどはないですが、やっと前をむいて生活できるようになりました。今になって思うのは、ツライことがとても多く両親を悲しませたこともたくさんありましたが、眼瞼下垂を持って生まれたぶん、些細な人の気持ちを読み取れる能力がつきました。そして今私は25の年ですがいい人と巡り会い、息子もいます。こんなこと普段は言えないのですが親に素晴らしい友達に主人に感謝しています。
娘さんも大丈夫です、遠くではありますが応援しています(*^^*)長々と失礼しました。

[208. 匿名]

眼瞼下垂です。まぶたの筋肉が機能しない病気かな？
生まれつき右目だけ、一重で半開き？みたいな感じです。
小学校の頃は、気持ち悪いと言われたこともあって凄く嫌でした。
中学に上がって化粧で誤魔化してみたりしましたが、やっぱり分かるもので、辛いです。
今は前髪で片目隠すような感じで人には気付かれにくいですが、すっぴんになると目立つし、常に右目が人に見えて気持ち悪いと思われてるんじゃないかと怖いです(*_*)

[209. 匿名]

生まれつき心臓が小さい
脈拍が急に増える
何もしていないのにマラソン中の脈拍
体辛いです
24時間心電図着けたまま普通の生活したり
でも辛さをわかってもらえない。
それも辛い
何も運動しなくてもマラソン中と
一緒の脈拍になってるんだよ！！
辛いよ！
本当に辛いの！？とかめっちゃムカつく

[210. 匿名]

もやもや病です。
20歳のとき脳出血で倒れました。
バイパス手術を勧められましたが、それで治るわけではないので手術はしませんでした。

[211. 匿名]

発達障害
病気じゃないかもだけど、障害だからなおらないし、一生付き合っていかなきゃと思うと苦しい。

自分じゃ頑張って健常者と同じようにして仕事もしてたけど、医療関係者の知人に見抜かれてしまった。
一番困るのは短期記憶がないこと。
頑張ってもうまく改善できなくて鬱状態に...
中途半端に障害あって無理して何もないようにふるまうより、これならいっそ障害者として生きた方がいいのかもしれないと思ってる。
どうやっても何もない人と同じレベルにはたてないし...

[212. 匿名]

斜視です

神様が一つだけお願い聞いてあげると言ってくれたら
普通の眼を下さいって言います
結構 傷つくんだよ～

[213. 匿名]

母親の長期の喫煙、
クスリの服用による副作用からか
私は生まれつき歯がありません

入れ歯で生活してきました
見た目には分かりませんけども。

そのせいかあまり食べ物を美味しいと感じることがありません
子供は大好きですが
遺伝するかもしれないということを考えると
子供を産むのはやめておこうかなと思います

[214. 匿名]

下垂体低下症
私は女性ホルモンができないので
子供をつくることができません

[215. 匿名]

肥大型心筋症です。
運動はダメなので、体育の授業は種目によっては見学でした。
子供は、1人だけ産めました。
その子は心室中核欠損です。

[216. 匿名]

頭を使って計算問題の答えをばっと出せない。
計算機か、ゆっくり考えないと答えが、出せない。
漢字も弱い。

病名はわからないけど、何かの病気だと思う。

[217. 匿名]

病気というか、アルビノです。
外見が目立つので、ビックリされますが…
慣れたというか諦めました。

[218. 匿名]

生まれつき目が悪い。
３歳健診の時に気づいたらしい。
両目1．０無かったそうです。

[219. 匿名]

93さん
わたしも両腕とも逆手が出来ません。
お釣りを受け取る時も変な目で見られたり、腕変だね！と言われた事も( ; _ ; )
それがすごいショックで今は小銭いっぱい持ち歩いてます…。
お釣りが出ないように。
不便ですよね(´Д` )

[220. 匿名]

＞91、204さん
184です。靴はスニーカーか、ペタンコのブーツしか履けません。たまに杖をついています。テーピングをしているので、裸足になれないのでこれからの季節辛いです。
毒親のおかげで立派なACなので、子育てできるかも不安で、欲しい気持ちと諦めとで揺れています。でも91さんのお話聞けてよかったです。
旦那とよく話してもう少しがんばります。
ありがとうございました。
毒親育ちは辛いこともありますが娘さんをたくさん愛してあげてくださいね(^^)

[221. 匿名]

血管腫です。
左腕に赤あざがあります。
腫れや痛みが出るものではないですが、
夏や暑い日は半袖になれません。

[222. 匿名]

先天性血液抗凝固因子欠乏症

難病認定に落ちた事ある。人数が少ないからって理由で。
たくさんいたら、国は助けるけど少なかったら勝手に生きていけって言われてると思った。
維持する薬で子供が産めないと言われたけど、持病を知らずに産んだ子供は
遺伝せず、元気に育って先月結婚しました。
神様、ありがとう！

[223. 匿名]

28に書いた心室中核欠損症の者です(^^)！

やっぱり多いですよね(^O^)
皆さん手術したのか気になります…！
後は自然治癒した方とか、
色々皆さんに話聞きたいです！！

私はもう２４で塞がることは無いですが出産もしもしたんですけど、今後手術が必要なのかどうなのか考えています！

[224. 匿名]

93さん219さん
電子マネーは使いにくい環境ですか？
結構便利ですよ！

[225. 匿名]

生まれた時に左足の小指に枝みたいな形で骨ができていて、下手したら6本指だったらしい。
私の足を見て、母は息が止まる思いだったそう。
（指が普通の2倍ほどの大きさだったそうです）

2歳頃に全身麻酔で手術して、骨を切り、細かく縫い合わせてもらって傷は目立ちません。
ただ、指は変形してかつ動かせません。

他にも成長して色んな病（脊椎側彎症や無月経など）になりましたが、
日常生活に支障なく過ごせているので、幸せだと思います。

[226. 匿名]

病名はありませんが生まれつき左手半身に流れる血管が多く流れる血の量も多いので
足からお尻、背中にかけて蒙古斑の様な模様が気温や温度によって浮き出てきます。
足の指も左は右の2倍以上、小指は逆に半分もなく重度の外反母趾で、サイズも大きいので靴選びに困り長時間歩くと辛いです。手術には骨を切らなければならないので踏み切れません。夏にサンダル履いて足を出すのが苦痛です…

[227. 匿名]

喘息と自律神経失調症です。

喘息の発作が起きると、母から
『気持ち悪いからどっかいって』と言われました。
(ヒューヒューぜーぜー喉の音がするので)
そんな育ちのせいか不安障害も発症し、
30代の今も治りません。
わたしはダメな人間なのかな、と悩みながら生きてます。

[228. 匿名]

先天性低身長症です。成長ホルモンの病気で、小学校低学年の身長しかありません。

見た目は子供で何度も辛いことありました。

この病気になって我慢を覚え、人の痛みを知り、強くなりました。一生この身長と向き合い、生きるという事、頑張っていこうと思います。

[229. 匿名]

先天性低身長症です。成長ホルモンの病気で、小学校低学年の身長しかありません。

見た目は子供で何度も辛いことありました。

この病気になって我慢を覚え、人の痛みを知り、強くなりました。一生この身長と向き合い、生きるという事、頑張っていこうと思います。

[230. 匿名]

3歳の子供ですが、左重複腎盂尿管と言う病気で更に左の腎臓が2つあります。
2歳前に腎盂炎で入院しました。
そのせいで左の腎臓の1つが悪くなってしまい、退院してから毎日薬を飲み、毎月検査することになりました。
これ以上悪くなることはないみたいですが、尿の逆流など尿管の状態が5歳までに自然治癒しなければ手術になるみたいです。
毎日苦い薬を飲まなくて良くなるし、また入院するなど辛い思いをさせないで済むかもしれませんが、やはり手術させるのは怖いです。

下の子は病気ではないですが、異所性蒙古斑で手の甲や足首、肩や背中など沢山蒙古斑があるので目立つし濃い色は消えにくいみたいです。

健康に生んであげられなかったのが本当に申し訳ないです。
長々と失礼しました。

[231. 匿名]

まったく食べられないわけではありませんが、軽い小麦アレルギーがあります。

疲れて免疫力が下がっている時は要注意です。

[232. 匿名]

生まれつきなのかはわかりませんが、幼い頃から貧血がひどくて病院にも通っていました。サプリメントも色々試してたのですが、調剤薬局でお薬をもらう時薬剤師にハワイ島スピルリナを進められてだいぶよくなりました。

[233. 匿名]

186です。
207さん、208さん ありがとうございます。
娘は幸い軽度なので 先生からは手術は不要だと
言われています。容姿を気にするようになってきたら 考えてもいいのでは？とも。
小学校1年生の時に 友達にしょっちゅう「なん
目がつぶれているの？」と聞かれていました。私は「生まれつきの病気だよ って言ったらいいよ。」と教えていました。担任の先生に相談した時に 「生徒みんなの前で話してもいいですか？この学校は毎年クラス替えがあるので 娘さんの目のことは このクラスの子たちが 病気だということをわかっていれば 自然に広めてくれると思います。」と言ってくださいました。娘は
少し躊躇していましたが そのおかげもあって 今では誰にも何も言われません。
来年中学に上がったら また心配はありますが…
手術をした場合 きちんと瞼が閉じないため ドライアイになったり ウサギ目になったりするかも
と言われています。
どうなるかは わかりませんが 常に娘の立場で考えて 前向きにいきます！
長文 トピずれ 失礼いたしました。

[234. 匿名]

224さん
219の者です！
電子マネーは本当に便利で利用しています♪
かなり助かってます( ; _ ; )！
ただ対応していないお店もあるので、もうちょっと普及してくれたら嬉しいです(笑)

[235. 匿名]

先天性肺動脈弁狭窄症です。
心臓の動脈に血を流す時にポンプの役割をする弁が狭くて、上手く血を流せない病気です。
5歳の時に弁を広げるバルーン手術しました。
当時、バルーン手術（股のつけ根から心臓まで管を通し、風船を膨らませて広げる）はまだ症例が少なかったそうで、胸の切開手術と2択だったそうですが、親が女の子だから胸に傷跡が残らないようにとバルーンを選択。
今は生活に支障はありませんが、身体が出来上がっていない子供の頃の体育はドクターストップでした。

[236. 匿名]

生まれつきの外斜視です。
母が未熟児で産まれた故に斜視、普通体重で産まれた私にも遺伝しました。なぜか母よりひどいorz
子供の頃は「どこ見てるの？」と聞かれることもよくありましたし、今でも気になってしまって人と目を合わせられません。
将来、子供も欲しいのですが遺伝が怖くて悩んでいます。

[237. 匿名]

生まれつき全身の関節が緩いと診断されました。
幼少の頃は 頻繁に脱臼してました。
今は、雪やスーパーの滑りやすい 床で 少し滑ると膝の関節や股関節に激痛です。
走ることも困難です。

[238. 匿名]

230さんみたいに、お子さんの事に胸を痛めている方ばかりかと思いきや、227さんや何人かの方のお母様の様に、きつくあたる方もいらっしゃるようで、読んでいて辛くなりました。
どうか、心を強く持って生きて欲しいと願います。
無病息災でなくとも、むしろ有病息災と言える、そのことで誰よりも優しい心を持ち、産んでくれて感謝、とまで言ってくれる子供が沢山いることに、胸が一杯になりました。

妹は、自分の不注意で、重度障害を抱える子供を産みましたが、自分が責められていると被害妄想からか、「私は悪くない、同じことがあってもまた同じようにする」と、反省も無ければ罪の意識も無い事を言います。妹の場合は過失での障害ですが、きつくあたる親も、自分が責められている気がしてからなのかもしれないですね...。

普段のパワフルなガルチャンにも、こんなに病気を抱えている方が多くて、みんなからたくさん元気をもらいました。
みなさまの幸せを祈ってます(*^_^*)

[239. 匿名]

すでに何人かの方がいらっしゃいましたが、小学5年生になる息子が発達障害です。自閉症スペクトラム障害と診断されていて、特にAD/HDが強く出ています。
幼稚園の頃から療育施設に通ったり、小学校でも支援学級に在籍して普通学級(交流学級)でなるべく健常児と一緒に学習していますが、精神年齢が1歳半ぐらい劣っている事もあって親しい友人が出来ずに一人で遊んでる事が多いです。
心が疲れる事もしょっちゅうですが、親として出来る限りの事をしていきます。

[240. 匿名]

全身性エリテマトーデス(SLE)って病気持ってます。
非常に疲れやすく疲れが出た時や寒い日などには時々手や脚などの関節の激痛がおこります、、、
関節痛の時は小さいころは湿布を母が貼ってくれてたのですが貼った時のさらに痛くなるのが嫌で泣きながら逃げ回っていましたw
今では湿布や痛み止めがないと生きていけません。出産する時も何かとSLEだから母親の身体に影響があるかもしれないと言われましたが、無事出産はできました。
時々旦那には大袈裟とか言って理解してもらえませんが、なってみらないと分からない位の関節の痛みです。
あんたに何が解るん？って時々マジギレしそうになりますw

[241. 匿名]

先天性眼瞼下垂で左右の目の大きさがちがう。
手術もして多少良くなったけど、未だにすっぴん見ると鬱になる。
マーカスガンっていうのも同時に持ってて子供の時より良くなったけど口とか顎の動作で小さい方の目が勝手に開く。
この目じゃなかったらなーって毎日思う。

[242. 匿名]

毛孔性苔癬といって、二の腕などに鳥肌状のぶつぶつが出来る体質です。
二の腕だけという人が多いようですが私が首、耳の下から顎にかけて、腕全体、お尻、
太もも、ふくらはぎとほぼ全身です。
よりによって女性に好発しやすく、しかも幼児～思春期という時期にひどくなりやすいので
子供の頃、半袖や水着になったり体操着（私が子供の頃はブルマだった）になるのがすごく嫌だった
意地悪な子から「なんで足ブツブツしてんの？気持ち悪ーい(笑)」と言われることが多かったし、
友達から「寒いの？全身鳥肌立ってるよ」と心配されるのも、親切心だから余計つらかったな
今は中年おばさんになり、今頃になって鳥肌が治まってきた（でも完全に消えるものではないそうです）
しかもこれ三分の一の確率で遺伝するそうです。だから万が一遺伝したらと思うと…今でも子供いません。

[243. 匿名]

生まれつきかどうかはわからないし
皆さんほど大変ではないのかも知れませんが
私は「おたふく風邪」の免疫がどうしても出来ないようです。
何年かに一度、必ず掛かってしまいます。
大体の人は一度なると二度とならないと
思っているのでバカにされたり嘘を付いてると
思われたりで大変です。
しかも旦那はおたふく風邪に掛かったことごないので
結婚してから苦労が増えました。

私の場合、おたふく風邪ですが麻疹や風疹などでも
同じように免疫が出来ない人がおられるようです。
どうか皆さん、世の中にはこういうのもいるんだと
理解して下さい。

[244. 241]

241ですが、眼瞼下垂の人結構多いんですね。
同じマーカスガンを持つ方もいるみたいでびっくりです。10万人に1人と聞いていたので。
私はちゃんとした病名がわかったのが19の時だったのでそれまで何で自分はみんなと違うのかわからずつらかったです…やっぱりからかわれたし。
そこが見た目に現れる病気のつらいところですね。

[245. 匿名]

僧帽弁逸脱症
外斜位

昔は気にしたり傷ついたりしましたが
今は上手く付き合って生きています^ ^

[246. 匿名]

245です

プラス漏斗胸ですねー

[247. 匿名]

レックリングハウゼン病です。身体中にカフェオレ班がたくさんあります。
小学校の頃はバイ菌扱いされたりしてました。

[248. 匿名]

皆さんの様なつらいものではないですが
先天性耳瘻孔という、耳のそばに小さな穴が開いていて
時々臭い膿が出て痒くなります

[249. 匿名]

8さんと同じです。
わたしは、咳喘息もちです
アトピーで夏とか半袖を着たら腕とか酷いので「ブツブツとかカサカサ」嫌です。

[250. 匿名]

227です。

238さん、プラスを押してくださった方々、
読んでくださった方々、
ありがとうございます。

自身が病をお持ちだったり、お子様が病をお持ちだったり
みなさん、それぞれ苦労や事情をお持ちなのですよね。

皆様のお話を読ませて頂きましたが
自分は甘えているのではないかと反省致しました。

病と仲良く付き合うまでいかなくとも
自分なりに折り合いをつけて前向きに生きていくべきですよね。

ありがとうございます。

みなさんが心穏やかに暮らせますように。
穏やかに暮らせる社会になりますように。

[251. 匿名]

右足の小さい骨に生まれつきヒビが入っていて、治りません。走るとたまにプチッと音がして激痛が走ります… さらに、HAEという生まれつきの病気です。唇や手が腫れたりして、喉の部分が腫れると呼吸困難になってしまいます。