子供が障害や病気を抱えてる方！パート2

[1. 匿名]

色々と話せない弱音や不安など定期的にお話しませんか。
主は最近産まれた子供が難聴、聞こえてない可能性が高く、口蓋裂、体重が増えないなどなど次から次へと問題が出てきて本当にこの先が不安です。

[3. 匿名]

自閉症の息子育ててます。
時が解決してくれる事も多いから。

[4. 匿名]

とりあえずみんな毎日生きてみよう
結果はみんなどうなるかわからないんだから

[5. 匿名]

口蓋裂は今は手術できれいに治るよ。それまでは少し大変だけどさ。

[6. 匿名]

義両親、両親に理解されないと辛いよね

[7. 匿名]

知的ありの自閉症の男の子
サポートしてくれる人に恵まれ、一般会社勤めしてるよ。

ただ、親亡きあと独り暮らしは難しいので後見人をしっかりたてる！ほかのきょうだいには迷惑かけない。

[8. 匿名]

旦那は45歳歳歳、私25歳
旦那はデキ婚離婚繰り返して元嫁たちの子供が3人くらいいる(全員母親別)
17の時に出会ってやたら早く結婚しよう早く子供欲しいと言うので19で出産
以降毎年のように出産させられて今3人目生まれたばかり
でも長男が自閉症
当時子供だった私には歳上の魅力に取り憑かれていたけど旦那には歳上以外に何の魅力も無く私は旦那のダメな部分に気づいたけど離婚したくても自閉症の子いたら再婚も不可能って考えると離婚もできない

[9. 匿名]

親が必ず先に死ぬなんて言い切れないから
先を考え過ぎない事、思い詰め過ぎない事。

[10. 匿名]

応援してます

[11. 匿名]

アスペルガー診断済みの子居ます
毎日が綱渡り

[12. 匿名]

辛いし、どこにも当たりようがないモヤモヤ、母親にしか分からない罪悪感…いっぱいいっぱいだと思うけど、大丈夫！！綺麗事じゃないけど子供のニコーって笑う笑顔に私は支えられています。うちの子も病気でいっぱい悩みました。でも、悩んでも悲しんでも仕方ない運命なんです。子供にとって母親はあなたしかいない。あなたにとっても子供はその子だけ。お互いに成長していけばいいんですよ！子供ってなによりも母親の笑った顔が大好きです。
お互いに頑張りましょう(^-^)

[13. 匿名]

発達グレーゾーンの小学生がいます

様々な機関や個人塾等回りましたが、専門家とうたいながら本気で向き合う人が少ない
結局、事務処理なんです

頼りにしていた個人指導の先生から突然「もう来なくていいです」と言われたのは辛かった
ついこの間に「来年度も頑張りましょうね」と言っていたのに

流した涙は数え切れない
母親の私が落ち込んではいけないので、気を張って頑張ってます

[14. 匿名]

心臓病持ちの子供です。
新生児の時に手術が必要なレベルの重度の心疾患だけど、幸い、手術がうまくいき、今は経過観察です。でも、中高年になったら、また心臓にガタがきて再手術が必要かもと言われて、時々申し訳なくなる。

[15. 匿名]

うちの子は発達障害。
小学生になって放課後デイに行かせることができて、少し手が空いて今ホッとしているところです。
でも、また色々な問題が出てくると思う。けど最近思うことは二年前ぐらいの悩みは子供も成長とともに解決されてる。その時に心の中にどうしようと不安でいっぱいだったことも今はない。
だから目の前の小さな階段を少しずつ子供と一緒に登っていくしかないのかなと思ってます。これは障害の有無関係なく子育てに言えることかも。
でも障害児の成長の階段は小さくてなかなか達成感が親は感じにくいと思う。だから子供の成長日記をつけてて、定期的に何年か前の日記を読み返すようにしているよ。
そうするとこんなにも成長しているんだと感動する。
主さんも今の不安な気持ち、なぐりかきでもいいから文字に起こしてみるといいかもしれない。

[16. 匿名]

尊厳死が20年後に法律で認められますように…

[17. 匿名]

>>13
人間不信に陥るよね。
結局信用できるのは自分だけ。
私も職員さんには過度な期待をしないようにしている。

[18. 匿名]

長男がADHD、学校でクラス替えがあって新しい環境になかなか慣れなくて精神的に不安定になってる。学校がある日はお腹が痛くなるみたい。
まだ低学年だけど、学年が上がるにつれてもっと色々難しくなるんだろうなとこれからすごく不安。
代われるものなら代わってあげたい。

[19. 匿名]

わたしも先天的な障害を持った子を育てています。
検査結果が出た時は子供を連れて自殺しようと思ったけど、あれから2年様々なことと葛藤しながら楽しく行きています。
先のことを考えて鬱ぎ込むのはやめました！今を楽しむ！皆さん、毎日を楽しみましょう！

[20. 匿名]

きょうだいの自立と幸せを一番に願ってあげないと。

[21. 匿名]

>>4
心が少し軽くなりました。ありがとう。

[22. 匿名]

娘が難病指定のレット症候群。２歳の時に分かって今７歳。大分受け入れられたし、この子が私たちの元へ産まれてくれて良かったって思えるようになったし、しっかり笑えるようになって幸せを感じられるようになったけど、時々振り出しに戻ってしまったように悲しくなるときがある。だってやっぱり健常が一番だもん。

[23. 匿名]

>>2 馬鹿いたわ。しかも無神経

[24. 匿名]

>>13
きっと真剣に向き合ってくれる
よき理解者に出会えるよ！
そうなる事を祈ってます

[25. 匿名]

>>13 さん
わかります。
特に市や病院等の療育は事務作業、そして内部抗争があったりで良い先生がいなくなったりする。
民間の方がまだ良いとは思いますが、これこそ運というか縁というか…。

私もあまり期待はせず、療育の方法とかを見て家で出来そうだなと思えば家で取り入れ、エッセンスやヒントをくれる人ぐらいに思うようにしています。

[26. 匿名]

>>8
それDVの典型的な例だよね…
子供やたら急かして生ませるの。。本当にいるんだ...

[27. 匿名]

若い時のお子さんなら、親の方が長く生きる可能性もあるけど、高齢で産んだ子がだと心配で仕方ない…

[28. 匿名]

先日、二歳の息子が軽度の自閉症スペクトラムの症状が出てると診断された。
実母、義母、叔母などに話したら皆
「軽度だったら大丈夫なんじゃない、昔は診断されないレベルだろうし」
って言うんだよね。
悪気はないのだろうけど、昔の診断されずに放置されてた人は社会に出ても馴染めずに大変な思いをしていたはずだし、放置していて大丈夫じゃないから診断されるようになったはず。

心配しずぎもよくないけど、簡単に大丈夫って言わないでほしい。

[29. 匿名]

うちは一生首もすわらない寝たきりの子で
声も出すこともできない重度の障害児ですが
毎日幸せです！
兄弟もいますが
お母さん弟を産んでくれてありがとうと言ってくれます
課題は沢山あるけれど
目の前の課題を一つ一つ家族みんなで頑張って乗り越えていけば幸せも待っています。

[30. 匿名]

>>8
再婚の必要ないじゃん！！
産まされたんじゃなく
上の子自閉症で大変なのは分かってるのに避妊なしでセックスしたのはあなただし産んだのも貴方！お子さんが頼れるのは貴方だけなのに、きちんと療育受けさせてあげてね。

うちは長男が21トリソミーと心臓病 手術や就学が落ち着いたから二人目を作ったよ。

[31. 匿名]

私も口蓋裂。
大丈夫綺麗に治るよ(^_^)
長い年月かかるけど、しっかり治療してあげてね。
難聴も手術で治るからね。
大丈夫だよ。

[32. 匿名]

>>16

どの立場から尊厳死って言ってるのだろう…
介護をなさっている方？
辛いかもしれないけれど、子供が自分から死にたいと言わない限りそれは尊厳死ではないですよね

私は重度の子供と向き合っていますが…
実際子供から死にたいと言われてしまったらとても悲しいです
なぜ健康な体で産んであげられなかったのか…ずっと考えない事はないですが、子供からそう言われてしまったらと思うと…一緒に死んでしまいたい

[33. 匿名]

在日生保打ち切りにして、

障害者支援やご家族のサポートに回して欲しい。

通りすがりです。
トピズレすみません。

[34. 匿名]

産む前に分かってたなら、、産んでなかった。
毎日パニックで泣いたり苦しむ息子を見てそう思います。
悪い母親なのでしょうか…

[35. 匿名]

頑張っているお母さんが多い印象だけど
お父さんはどういう形で接していますか？

[36. 匿名]

先天性の重い病気を持った娘を育てています。
毎日大変だけど、なんとか頑張ります。

[37. 匿名]

重度の肢体不自由の女の子がいます。まだ６歳だけど、私に何かあったら困るのはこの子だから信頼できるショートステイなどの数日預けられる所を探そうと思ってるんだけど、なかなか踏ん切りがつかない。点滴などで痛い思いをしてもすぐにニコニコするから、何かあったとしても分からない。すこしでも話しが分かったら、喜怒哀楽がハッキリしていたら...って思う。

[38. 匿名]

>>8
出産させられて…
って…
あなたにも責任はあるじゃん

[39. 匿名]

>>30
自閉症っていうのは最近わかりました
モラハラDV男なので逆らったら何されるかわからないので離婚以外道はなく
長男の療育などが必要なのでシングルでは生活できないんです
勝手な決めつけしないでください

[41. 匿名]

わかります。
夫婦の温度差がある時期って旦那が憎たらしく思える。
今のありのままの気持ちを吐き出させてあげてもいいと思う。
で、明日からまた頑張って!!

[42. 匿名]

主です
暖かいお言葉下さった方、ありがとうございます！！
色々不安ですが、可愛くて仕方ありません。
しっかり育てていこうと思います！！
なかなか話せる人もいないので、同じ境遇の方々と話していきたいです。
皆さんも色々な気持ち吐き出して下さい！

[43. 匿名]

我が子よりも長生きしたい。
この子を看取ってから死ぬんだって強く願ってる。
これだけは叶って欲しい。

[44. 匿名]

>>8年子で3人もいるんだから離婚しないで頑張りな。

3人子供いながら、「産まされた」って旦那にだけ責任押し付ける被害者面する奴ムカつくわ

[45. 匿名]

流石にみんな8にキツくいいすぎ

[46. 匿名]

ボーダーの子がいます。
普通級ですがいつもいじめられます。中学生になって母親の支えでは補いきれない辛さがある様です。
こんな事言ったら怒られそうですが産まないであげれば良かった。

[47. 匿名]

>>40本当自分のことばかりですねw

[48. 匿名]

うちも発達障害
療育始めた2歳の頃はよく分からないし追いつくかも！なんて思ってたけど
追いつく追いつかないの話でもないのが分かった。しかし同級生とつい比べてしまってあまりにも我が子だけ出来ない事にイライラしてしまう事もある。
これから小学校とか進学就職どうなるか未知過ぎて怖いわ。

[49. 匿名]

>>39

旦那は45歳歳歳、私25歳

・旦那はデキ婚離婚繰り返して元嫁たちの子供が3人くらいいる(全員母親別)

・19で出産以降毎年のように出産させられて今3人目生まれたばかり

・長男が自閉症 旦那のダメな部分に気づいたけど離婚したくても自閉症の子いたら再婚も不可能って考えると離婚もできない

決めつけないでって、腹違い出次々産ませてる時点でどう聞いてもクズ男じゃん。夫婦揃って計画なしに産んだのに自閉症の子供のせいで再婚もできないとか。。呆れるわ

[50. 匿名]

>>44
何度も言いますがモラハラDVなんです
逆らえば何されるかわからないんです
ボコボコにされても病院行くのも許されません
常に顔色伺うしかないんです
DVされたことない人にはわからないでしょうけど

[51. 匿名]

障がい児育てて精一杯の時期は自分と子供の事で精一杯なのは当たり前。

[52. 匿名]

集団いじめするようなのが母親とか嫌だわ

[53. 匿名]

NHKのバリバラ見ろ。

[54. 匿名]

>>8
辛いのは分かるけど、出産させられてって言い方はやっぱりね…
若かったから分からないことだらけだったんだろうけど、今はもう母親で、子供を守ってあげられるのはあなただけですよ。
そんな言い方すると今いるお子さんも気の毒だよ。
投げやりにならずに行政に相談してみたら？
母子をDVから保護する団体だってあるよ。

[55. 匿名]

>>8
もう出てこないでいいよ。
あなたのせいでトピ荒れる

[56. 匿名]

>>8
そんなのと結婚するのがダメだったね
頑張ってね

[57. 匿名]

ニコニコと笑う可愛い大切な娘ですが、もし妊娠中に分かっていたら産んでいなかったと思います。ご飯を食べて笑ってイタズラして泣いて、友達と遊んで、好きな子が出来て...って当たり前の事を経験出来ないなんてやっぱり可哀想だもん。健常で産んであげたいよ。

[58. 匿名]

>>14
私の息子も心臓病です。
心臓病の中でも重度だと言われましたが、弁の逆流などがない事が幸いと言われました。
今8ヶ月ですがすでに3回手術しました。
夏には4回目目の手術です。
今は在宅酸素しています。
今お子さんは何歳ですか？

[59. 匿名]

>>40
ごめん。こども全員母親違うって、、そんな男だと知ってて産んで離婚するなら貴方も同類だし可哀想と思えないし、その辺はわかってあげられない。病気や障害のある子を育てるのは本当に大変で県外まで手術を受けに行くたびに交通費、家族の宿泊費、残してきた家族の生活費、兄弟のフォローと夫婦で乗り越えなきゃいけないこと沢山あるんだよ。療育にしてもそうだよ。貴方甘えすぎだし、旦那にガッカリするんじゃなく話し合って二人で子供を支えるべき。

[60. 匿名]

>>8さんのコメントには触れない方が良いと思いますが
お子さんを連れて〇殺予告までされていますので

[61. 匿名]

ストックホルム症候群ってあるから。
頼れる実家はないの?
おばあちゃんとかは?
25才で若いからいくらでも頑張れるよ。
立ち上がろう。

[62. 匿名]

みなさんお疲れ様です。
毎日疲れやすくて、こんなに疲れやすいのはただ単に年取ったから？と思うけど、そうじゃない気がする。子供より先に死ねないって常々思うけど、明らかに同年代より老化がひどい。
でも、おなじように頑張ってるママ達のコメント読んだらまた頑張ろうって思いました(´ω｀)

[63. 匿名]

>>60
その後もギャーギャー噛みついてるじゃん

[64. 匿名]

>>58
私の子も心臓手術を受けました。生まれて十日目でbanding その後手術 →在宅酸素 →手術→酸素取れたって感じでした。幼稚園へ行き、今は小学一年生です。

[65. 匿名]

>>33
本当にそう思う。
でも福祉の殆んどが在日に食われてますよ。
実際に施設を運営したり、NPOを開設してたり。

一番望むのは、在日がいない環境を作る事。
知ってる在日は障害ある子供を、利用制限無視して預けたりしている。
介護する方もされる方も、在日は利用させてはいけない。

[66. 匿名]

うちも心臓病もち。一歳前に手術した。
心臓病の子供を守る会とかあって、病院にも入会を勧められたけど、していない。
ちょっと聞いた話によると、心臓病の子を持つ親同士でも、最初はよくても、病気の重い、軽いで、だんだん微妙な不和が生まれてくるんだって。心臓病って、命に関わる大きな病気なんだけど、一見障害に見えない典型的な内部障害だから、難しいんだよな。
同じ病気を持つもの同士って、励まされるけど、難しいよね。

[67. 匿名]

>>31口蓋裂は手術で治るけれど、難聴は治らないレベルもあるでしょう。

[68. 匿名]

>>63
ギャーギャー噛みついているから、コメントせず放置したら？

[69. 匿名]

マイナスがいっぱいついて、ここには来ないでと言われそうですが……
私は兄が障害者で、幼い頃は、母親に喜んでほしくて、いい子になりきって「お兄ちゃんは、私が守るからね」「お兄ちゃん大好き」と、言ったりしてました。時が流れ、父が亡くなり、母も介護が必要になった今、兄のことをとても負担に思う自分がいます。自分の心の醜さに悩む日もあります。
障害者の方にも、幸せを感じれる社会であってほしいです。よけいなお世話ですが、親が歳とったとき、また亡くなった時に、きょうだいが、困らないように、負担になり過ぎないように、貯金をしておくとか、施設を探しておくとか、道筋を作っておいてあげて欲しいと思います。
場違いなコメント、傷つけたら、ごめんなさい。
マイナスで小さくして下さい。

[71. 匿名]

>>2
わかるものとわからないものがありますよ。
聞いてどうするの？

[72. 匿名]

障がい児のママ友同士で本音で語り合わない?
私は吐き出し合える友達いるから毒も吐ける。
綺麗事だけではない子育てですよ。

[73. 匿名]

話ちょっとずれるけど、
友人が子供男の子2人いて、下の子が障害がある。
将来はお兄ちゃんに～とか、私も旦那も働いてるから土日はお兄ちゃんが面倒を～
それぞれの家庭のルールって言うのがあるから～
って…。お兄ちゃんの負担がすごくて可哀想になる。
土日は友達とも遊べずに、バイトも出来ずに、一度家出してるくらいなのに、それでも
将来は弟の面倒を見てもらうから近くに住んでって言ってる。
お兄ちゃんにはお兄ちゃんの人生があるのに。

[74. 匿名]

どうしようもない池沼は絶対に療育施設入れてね
健常児に迷惑かかるので

[76. 匿名]

>>70
まだいたのか

[77. 匿名]

主さん、我が家ももうすぐ2ヶ月になる息子がいます。
同じように次から次へと見つかり、大学病院で3つの科にかかってます。痛くて泣いているのか分からず辛いです。

[78. 匿名]

>>30

長男に障害あるのに、いくら諸々落ち着いたとはいえ2人目作るのが…
私、二人目考えられないな、実際2人目諦めたし。

[79. 匿名]

成年後見人制度は、第三者に悪用されやすいので、障害者向けの信託制度がいいと、障害児を持つ保護者さんが言っておられました。

障害児がいると、自分の死後のことをしっかり守りたいという気持ちが強いです。

[80. 匿名]

>>58
コメントありがとう〜。
うちは2歳です。うちは大動脈弓離断と心室中隔欠損だったんだけど、誤診で最初気づかれず、急激な心不全起こして危なかったよ。手術だけでなく、医療ミスのトラブルもあ。、もう生後半年までの記憶がない、、（汗）あと弁が二尖弁で、逆流や狭窄がないか、経過観察中です。4回目の手術、成功を祈ってます！！

[81. 匿名]

>>66
病院で仲良くなった方と病名は違うけど、同じ心臓病。共感できる部分もあり連絡取り合っていますが、どこか羨ましく感じてしまったり、比べたくなくても比べてしまう事もありますよね。

[82. 匿名]

>>69
ありがとうね。
私も障がいのある長男を娘の負担にしたくないから、色々考えて準備進めてますよ〜
自分の幸せを第一にね

[83. 匿名]

>>70
旦那さんのせいにしても仕方ない気がするよ。
3人の子のお母さんなんだから、責任もって育てていくしかない。

[84. 匿名]

19の時から毎年のように産み続けて25の今3人目？

[85. 匿名]

私の回りでトラブルの子って二人目が多いんだけど皆さんの子は何人目ですか？？

[86. 匿名]

発達障害の娘。春から一般私立の高校に入りました。
そこで、はじめて　友達　ができました。
お世話係じゃない。
娘から　友達の話題がきけるなんて、夢のよう。

[87. 匿名]

釣りじゃないの
モラハラ旦那の人って

[88. 匿名]

引くほど長文なので、超絶暇な時にお読み下さいm(_ _)m

自閉症スペクトラム＋中度知的障害の息子がいます。今3歳2ヶ月。昨年は週2の母子通園に通ってましたが、周りと比べてしまって私が情緒不安定でした

今月からとてもきめ細かい指導と方針が評判な療育園に入園させました。週5の単独通園、基本マンツーマン(先生2人の時もあるかな？)の療育です
今まで出来なかった着替えやコップ飲みが、入園一週間で出来るようになり、夫婦共々驚き喜んでます

息子は他害はありませんがこだわりがあり、初めてのことには警戒心が強いです。こちらの言うことは理解しているものと出来ないものがあります。まだ話せず、同年代の子供たちと遊ぶことはできません。でも保育園経営の療育園のため、統合保育として健常児クラスの子が関わってくれて親としてとても嬉しいです

知的障害は言葉を獲得すれば療育手帳返上の可能性もあるようなので、めげずに療育園の職員さんと連携して、就学に備えたいと思います。支援校でも支援級でも普通級でも、その時の息子に合うところにしたいです

長々と書いてますが、何が言いたいかと言うと療育でも家族でも同じ価値観や考えを持った人、協力してくれる人がいないと、親はしんどいです

私は市内の数カ所の療育園を見学して、「ここだ！」と思ったところに入園させることができ、今希望が見えています
ブログも書いていますが、結構アクセス頂いてるのでみんな悩んでるんだなと思いました

あと息子と同い年の健常児3人と遊んだことあるけど、言葉が達者な分、あれはあれでしんどかった（笑）結局育児はどんな子供でも楽ではないようです。そこから健常児の憧れは少し減りました

もちろん私も妊娠中に自閉症スペクトラムが分かるものなら、正直産まなかったかもしれないけど…
産んだからには責任もって子供にベストな環境を整えてあげなくてはいけないと思うから「ほど良く」頑張っていきます

皆さんも「ほど良く」頑張りましょう(*^^*)

[89. 匿名]

癇癪を起こしまくる７ヶ月の息子…多分知的障害なのではと思っています。でも、検査して事実を知るのが怖いです。死んで逃げたいくらい…
時間が経てば受け入れられて愛せるものですか？
私は今はストレスと不安と申し訳なさで死にたい気持ちしかありません。愛せる気がしません…

[90. 匿名]

小５発達グレーです。入学１週間で担任に周りの子と同じことができていない、おかしいと言われ、支援センターの方も学校に来ていただき知能検査をしましたが頭は悪くないから様子を見ていきましょうと丸４年。毎年トラブルを起こしては学校から電話で報告と友達のご自宅に謝罪のお電話を…というだけ。そういうトラブルを起こしてほしくないから学校に相談してきたのに結局は何か起きてからの連絡だけ。それを防ぐ対処なんて一切考えてないようです。これから中学高校社会へと進んで行きますが漠然と不安しかありません。

[91. 匿名]

性格にもよるけど上のきょうだいより、下のきょうだいは上手く付き合ってくれる事多いみたい。

[92. 匿名]

うちは一生首もすわらない寝たきりの子で
声も出すこともできない重度の障害児ですが
毎日幸せです！
兄弟もいますが
お母さん弟を産んでくれてありがとうと言ってくれます
課題は沢山あるけれど
目の前の課題を一つ一つ家族みんなで頑張って乗り越えていけば幸せも待っています。

[93. 匿名]

2ヶ月の娘が 腸回転異常症でした。
ミルクも吐く、いつまでも胎便…で生後４日目に市大病院に救急車で運ばれ緊急手術になりました。
開腹し、腸を出し捻れを戻し、またお腹の中へ腸を戻す手術を受けました。その手術をしたので、この子は人と内臓の位置が違います。
またいつ再捻転するかわからないので、通院しながら様子見です。
心配や不安もたくさんありますが、笑ってくれるようになった娘を見て、何があっても守らなきゃと思っています

[94. 匿名]

特支学校にいる間は、しゃべれるように優しい単語並べたり歌の練習で声を発生させたり。
母の日は練習して「お母さんありがとう」難語でも、嬉しくて泣けた。
学校卒業時には、おしゃべりと言われる程に上達。
でも地域の作業所に通所を始めたら「しゃべれて凄い凄い」嫌味の連発。
要するに、障害者はしゃべれない方が都合が良い。

これが現実。悔しい毎日。

[95. 匿名]

>>89
初めてのお子さんなんですね。
お母さんが疲れてると思います。
無認可保育園でも頼れるとこ探して仕事に出るいいですよ。
離れると気持ちに余裕が出て可愛く思えます。

[96. 匿名]

>>40
どんまいガンバ！

[97. 匿名]

>>78
産めるなら産んだ方がいい。
産めなくなる年齢になった時に悔やむから。

[98. 匿名]

3歳
血が止まりにくい病気。
一生１日置きに注射をしていかなきゃいけない。
でも泣かずに打たせてくれるから子供に感謝しています。

[99. 匿名]

>>89
一歳児前後に住んでる地区の乳児検診はありませんか？
早ければその検診で何かしら指摘があると思います。

[100. 匿名]

>>79
私も後見人制度に反対。
身近で被害に遭った人がいます。
何とでも理由つけて、引き出せるんですよね
しかも、弁護士が在日だらけで
信用出来ません。

信託制度は始めて聞いたので
検索してみようかな…

[101. 匿名]

>>89
>>88の者ですが、私は診断がついたおかげで、今後の方針や方向性(療育の)が定まったので良かったと思ってます。１週間は受け入れるのが辛かったけど、療育園で「自閉症スペクトラムと知的障害おります」と伝えたら、卒園した子の中に同じような子がいたらしく、息子に合ったカリキュラムをすぐに決めてくれました。怖い気持ちは痛いほどわかりますが、心配なら受けるのをオススメします。何も無かったらそれでいいし

ただ、よっぽど重度でないなら3歳くらいにならないと診断つかないです。様子見と言われるかも。
うちは1歳半と2歳の検診それぞれひっかかったので、3歳直前に受診しました(予約が7ヵ月待ちで誕生日直前になりました)

[102. 匿名]

>>97母親が後悔やむから産んでおけば良かったとかって話しじゃないよ。
次に生まれてきた兄弟がまた障害あったら、親はまた大変なんだよ。もし健常だったとしても、最終的には親が死んだら下の子が面倒見ないといけないんだよ。下の子が犠牲になるでしょう

[103. 匿名]

うちの3歳の子は首もなかなか座らない脳性麻痺です。
でも去年の今頃くらいから単語が出始めてやりたい事・して欲しい事はある程度なら単語で伝えられるようになったよ(^ ^)
グッとチカラが入ってうまく使えなかった手や腕も、リハビリの効果もあってか今ではだいぶ可動域が広くなった！
今2人目妊娠中。
兄弟が可哀想とかいう意見もネットで見たけど、病院の先生も兄弟がいた方が刺激になって良いよと言われたし、私も兄弟にしてあげたかったから今に至る╰(*´︶`*)╯
まだまだ大変な事もあるけどこんなに成長すると思わなかったから嬉しいし、育児もだいぶしやすくなった*\(^o^)/*

[104. 匿名]

自動車学校で知り合った年下の女の子。
彼女は右手が麻痺していて、言葉も不明瞭な子がいました。
でも、いつも周りが明るくなるような笑顔で笑っていて、受付のおばちゃんにも可愛がられていました。本当に天使みたいな子だった。
時間帯が一緒だったこともあってよく話したけど、何度もこちらが聞き返しても、ニコニコして根気よく話してくれた。
知的にもちょっと遅れがあるようで、試験には何度も落ちていたけれど（スタートは私よりもずっと早かった）合格した時には自分のことより嬉しかった。
受付に彼女が合格を報告に行くと、おばちゃんたちも、教官まで、泣き笑いしながら喜んでました。

人に格はないと思うけれど、あったとしたら私よりも彼女のほうが何倍も格上の存在だったと思う。
私はあんなに沢山の人を笑顔には出来ない。

障害があっても、あんなにステキな生き方が出来るんだと思って、20年経った今でも時々思い出します。

[105. 匿名]

発達障害グレーの小1息子がいます。
特別支援級にも在籍してます。
まだ入学して間もないけど、楽しんで行ってくれて何より。
これからどうなるか不安でしかない。
今日は家庭訪問だし、先生に何を言われるんだろう。。。

[106. 匿名]

>>103
将来絶対下の子に上の世話を
させないでください。
ほんと地獄です。

[107. 匿名]

二人目が口唇裂で生まれました。
手術で治るから大丈夫の言葉を拠り所にしていましたが、傷口の赤みは1年経っても目立ちます。
歯茎にも亀裂が入っていて、前歯3本生えてきません。大人の歯にならないと何もできないそうです。

そして、食物アレルギー。乳製品、卵、小麦。食べられるものが限られてきます。。アトピーも。

身体も弱く、すぐに風邪をひきます。

先月健診で言葉の遅れを指摘されました。
この先もいろいろと課題がありそうです。。

私の何がいけなかったんだろう。。考えても仕方がないことは考えないように、と思いながらも、ふと頭をよぎり、自分を責めてしまいます。

悪気のない、義母のかわいそうに、かわいそうに。。という言葉。
悪気がないんですけど、すごく辛いです。。

[108. 匿名]

なら産まない方がいいですね。。
出過ぎた事を言ってスミマセン。

[109. 匿名]

障がい児の親同士って上手くいかない

[110. 匿名]

私が自閉症スペクトラム。
５歳の息子は産まれて3日で無呼吸とてんかんで生死をさまよい今は完治。
４歳の娘は生まれつきの知的発達の遅れで療育手帳持ち。

自分が発達障害だろうとは子供の頃から思ってきたけど親に言えず、娘が発達障害で生まれてから余計気になって検査受けたら自閉症スペクトラムでした。
娘が発達障害なのは遺伝的なものが関係するのかはわからないと私の主治医は言ってましたが何らかの関係があるからそう生まれたのかなとか思います。

自分が子供時代に発達障害に気づかなかったことでいろいろ苦しんだので娘にはそんな思いをさせたくないので受けられるサポートは一通り受けています。
赤ちゃんの頃から県立病院の発達外来.こども病院の眼科で斜視のメガネ治療.市の発達が遅い子の教室.児童デイサービスセンターでの療育など。
保育園も加配の先生付きで上のこと一緒の園に通っています。
1番保育園で困るのが給食です。
刻みでなければ噛めない食べられない、甘いものが食べられない、食感に敏感でこだわりが強いなど大変です。
入園して初めての給食は食べられずで、それではと食べられる物や苦手なものをリストに書き出して給食の先生に渡してもらってそらから刻みや味の工夫などいろいろ考えてもらえて、１年間でみんなと同じメニューで同じ形状の給食が食べられるまでになりました。

市の発達検査を定期的に受けますが、今回のは４歳の娘ですが３歳程度の知能です。
でも前よりは差がマシになってきたので嬉しい成長です。

保育園が終われば今度は小学校、地元の学校の特別学級か養護学校か今から考えています。
娘にとってどれがベストなのか徹底的に調べ上げて検討したいと考えています。

娘のことでよかったこと、それは赤ちゃんの頃から発達に何らかの遅れがあるとはっきりわかったこと。
そのおかげで早くから周りのサポートも受けて来られたし、療育も早く始められたりと成長を伸ばすことができてきていると思っています。
将来はどうなるかわからない。
怖がっても今から心配してもどうもならない。
今できることを積み重ねていくことで基礎を作ってやれたらと思います。

[111. 匿名]

>>106
そうですね、絶対全くお世話させないとかは無理かもしれないけど、下の子の負担にはならないように早いうちから考えていくつもりです(^ ^)
下の子の人生もあるし幸せになって欲しいですからね！

[112. 匿名]

私の従兄弟が、後天性の麻痺で約45年寝たきりでした、後天性だったから従兄弟が寝たきりになる前にすでに下の子が3人いた。
後天性だといっても、将来的な事を考えると、下の3人の従兄弟たちは大変でした、特に結婚。
遺伝しないとはいえ、最終的には面倒みないといけないから。おじの家は比較的裕福だったので、普段は病院に入院、帰ってきてもヘルパーさん雇っていた。下の子たちの負担は少ない方だったと思うけど大変だったよ、結婚相手の親と揉めたりで。
だから、それを見ているから、私は自分の子が自閉症で軽度の知的があると分かってから、不妊治療やめました。とにかく親が子供より1日でも長生きしなきゃと思います。

[113. 匿名]

今妊娠中です。
毎日障害があったらどうしようと不安でたまりません。産まれないと分からないですもんね

[114. 匿名]

>>113
産まれてもなかなかわからないよ。発達障害だと３年近くは確定診断おりずにグレーをさ迷う。正直、妊娠中よりも産まれてからの方が障害について悩むよ。

[115. 匿名]

2歳半の甥っ子がまだ言葉を一言もしゃべりません。心配です。

[116. 匿名]

多分グレー
児童精神科は、経過観察
I.Qは140
保育園、学童保育は問題なく
小学校は、早く診断書を出せと催促してくる。

[117. 匿名]

いろんな捉え方する人いるから、アドバイスとかしないのが身のため。
障がい児歴19年の中で学んだ事。

[118. 匿名]

支援級を勧められ転入したら逃げだと言われたわ。
通常級にいれば持病で体調崩して休みがちイジメられるし勉強についていけないのにね。どうしろと？自信つけさせたくて習い事してるのに保護者から否定されたりね、本当に逃げたくなる。旦那、親、ペット残してシヌ勇気がない…………。

[119. 匿名]

一人っ子障がい児の家庭って多いのは確か。
でも後々後悔されてる方が多いのも事実。
どちらを選択するかは自由だよね。

[120. 匿名]

>>33
在日の人にも支援してあげようよ。
同じ人間だよ。
それにここにまで、在日を差別するような人が現れるなんて、ガルちゃんも終わりだわ。
そんなことは違うところで話してください。

[121. 匿名]

グレーと書いてる方が何人かいるけどそのグレーって言うのは普通級へ行くか支援級へ行くかのグレー？
それとも障害があるかないかのグレー？
グレーと言われた時点でウィスク受けないの？
受けて障害があれば診断名つくよね
支援級に行くくらいならグレーじゃないんじゃない？
それとも軽度の事をグレーと言ってるのかな？
質問ばかりですみません

[122. 匿名]

>>119
今それ関係ないよ、空気読めないの？
きょうだいいると我慢しなきゃいけないこともあるし、将来の不安は同じでしょ

[123. 匿名]

主さん大丈夫ですか？
我が子も口蓋裂と先天性の中度難聴です。
すみません、ちょっと長くなります…
口蓋裂は1歳10ヶ月の時に手術をし、綺麗にくっつきました。
難聴の方は補聴器を使用してます。現在3歳。発音としてはもう少しですが、ようやくママやアンパンマンなど話せるようになってきました。
中途半端に聞こえているし、検査自体実際の聴力とズレがあるからと言われていた為難聴と言われても本当？と私達は受け入れることが中々できず辛い日々を過ごしました。
お腹にいた時から私の声聴こえなかったかなとか、将来の不安とか、気持ちがぐちゃぐちゃで子どもに泣きながら当たったこともあります。
とにかく早く補聴器を付けて色々な音を聴かせる必要があると分かり、自分なりに聴覚支援学校や町の障害福祉事業を調べて相談しました。現在は保育所に行きつつ、聴覚支援学校の早期教育相談にも通っています。先生とも相談し、保育所のお友達と一緒に地元の小学校に通わせることを目標に、年少から年長までは支援学校の幼稚部に入れる予定です。
支援学校へ行くと、本当に難聴なのかと思うくらい綺麗な発音をしているお兄さんお姉さんがいっぱいいて、とても勇気をもらいます。
保育所と大学、支援学校、これでカレンダーが埋まります(笑)
特に口蓋裂もだと回る科も多いですしね、ぐったりです。子どものためとは思いつつ、泣きたくなる時もあります。支援学校は遠いので、これから仕事もどうするか考え中です。
主さん、悩みは尽きないしなんで我が子だったのかな…と思う時は多々あると思いますが、やっぱり我が子は可愛いです(^^)何か理由があって私のところに来たのでしょうね。1人じゃないです。
一緒に頑張りましょう(*^^*)

[124. 匿名]

>>121
大人になったらなんとかなるレベルで診断つけるほどじゃないんじゃない？

[125. 匿名]

本音で語り合いたいトピで感情的にならないでほしい。

[126. 匿名]

>>113
妊娠中はガルちゃんは止めた方がいい。

[127. 匿名]

>>121
ウィスクって知能指数はかるもので、診断名なんてつかないよ。診断名つくには医師による診断が必要だよ。んでもって発達検査受けて、IQ75～90くらいの域にいる子はグレーになると思う。そして、子どもは発達検査を受けた時点では劣っている項目があっても成長で追い付くこともあるから、医師もなかなか確定診断できずグレーになるんだと思うよ。

[128. 匿名]

>>121皆んな同じじゃないと気がすまない攻撃的な障害者の親みたい。様子見てこともあるんじゃないの？

[129. 匿名]

感情的なコメント今までにあった？

[130. 匿名]

一歳で難病を発症し、あっという間に進行して2歳で呼吸器、在宅酸素、経管栄養になりました。
心肺停止になりもうダメかもと言われた日もありましたが今７歳になり、歩いたりはできないけど娘なりの人生をしっかり歩んでいると思えます。

障害者になってしまってこの子の人生どうなるの？
心肺停止になったとき亡くなってしまった方が幸せだったのか？
すぐに感染症にかかり体調を崩して入院になってしまうため、家に閉じこもって神経質になりすぎてうつになりかけたり。
たくさん悩んでいろんな思いがありましたが、今は産んで良かった、生きててくれてありがとうの気持ちでいっぱいです。

[131. 匿名]

28です。
軽く自閉症スペクトラムの症状が出ていると診断されたものです。トピずれですみません。
質問なのですが、障害の最終的な診断はいつ頃、どのようにするのですか？

息子は元々は少し体の発達が遅くて低緊張という症状が少しあり、発達外来を利用していまして。
その中で発達障害がある子や心臓の病気の子などが低緊張の症状が出ることもある。
とのことで心理士さんの診察を受けていました。
そこで軽度の自閉症スペクトラムの症状が出てると言われたのですが、私から見たら自由で少し育てづらいな。という印象で、低緊張の為に通っている療育でも知的な部分やコミュニケーション能力には問題なさそうだね。
と言われていました。
心理士さんも、年相応に大体のことは出来てるけど不思議な感じ。と言われていて、私と心理士さんの息子の印象は、返事はするけど響いてない。生返事だよね。と話をしました。

なので今の段階ではプロの心理士さんではない限り違和感を感じない。位の症状なんですね。

なので私としても早々に診断されるのはさけたいです。（将来自閉症スペクトラムじゃなかったかもってなっても診断は簡単に消せないから）
でも自閉症スペクトラムの症状が出てるので適切な療育などは出来るだけ受けさせたくて。

適切な療育を受けつつ、診断はじっくりしてもらうとか可能なんでしょうか？

分かりづらい質問、すみませんm(_ _)m

[132. 匿名]

知的ボーダー発達障害の小学生の子どもがいます。
小５になって低学年の頃に比べてだいぶ落ち着いてきましたが癇癪は多いし勉強も遅れています。
計算だけは異様に得意です。
これからどうなるのか不安ですがそれでも親子共に頑張っていかないと。

[133. 匿名]

>>127さん
>>121さんじゃないけど、うちの息子はウィスクを受けた後に医師の診断でADHDとすぐ診断されました
一応「こう言う理由で診断名を付けさせてもらいました」と説明はありましたが、85なのでグレーと言われるゾーンです
すぐ診断されるって珍しい事なんですかね？

[134. 匿名]

明日6歳になる娘。気持ちの切り替えが本当に苦手です。
今年から就学に向けて療育に通う事になりました。
幼稚園から帰る。簡単な事ですが特に苦手です。私は毎日冷や汗だらだらです泣

[135. 匿名]

発達多いけど、難病や身体の疾患(心臓とか)の子の親からしたら羨ましいだろうな。

[136. 匿名]

双子の1人が先天性脊椎脂肪腫です。
妊娠前から葉酸を取ってれば絶対じゃないけど予防できるらしく、私も葉酸とってたのにとひどく落ち込みました。
申し訳ない気持ちでいっぱいだけど、最近はやっと気持ちを切り替えることができて、前向きに考えるようにしています。
今、3ヶ月でだいたい3歳くらいに脂肪と神経を切り離す手術をするみたいでまだ不安もあるけど、あまり考え込まずに過ごそうと思います。

[137. 匿名]

こうしてみると世の中なにかしら病気や障がい持ちの家庭多いんだね
妻や夫どちらか高齢じゃなくても結局は確率なんだろうか

[138. 匿名]

4歳の娘が年末から急激に痩せて、喉の渇きを訴えるので診てもらったら1型糖尿病と診断され入院してました。

毎日何回か指に針を刺し血糖値を測って、インスリンをお腹に打ってます…2歳の時には川崎病でも入院しました。

本当にごめんなさい…。
一緒に頑張っていこうね！

[139. 匿名]

>>31
難聴が手術で治る？何のことですか？
人工内耳？

誤解を招くと思いますが。

[140. 匿名]

>>131
最終的には小児神経科などの医師による診察診断。心理士は障害名をつけることはできないと思います。適切な療育を受けさせたいなら療育手帳が必要な自治体が多いのでは？療育手帳もらうにはやっぱり医師の診察が必要になるだろうし、もしかしかたら、そこで障害名もついてしまうかもしれません。

私の子も1歳11ヶ月でグレーなんです。大学病院で診察してもらったこともあるんですが、まだ小さいのでわからない、診断できないとのことです。今は役所の保健師さんと心理士さんに相談している状態で、やはり発達障害の傾向はあると言われています。とりあえず、数ヵ月後に心理士さんに発達検査をしてもらう予定です。そこで今後の方針や病院を紹介してもらうか等相談します。あと、役所でやっている発達に不安がある子向けの親子教室を紹介して貰って通っています。

[141. 匿名]

うちもウィスク受けた後にわりかし早く診断名ついたなぁ
グレーって言われた事ないや
ショックだった部分もあるけどあーやっぱりと思うところもあって今は診断されたおかげで放課後ディも通えるし普通級だけど特別支援の加配の先生が着いてくれるから良かったと思ってるよ

[142. 匿名]

>>133
私も医者じゃないので、そこまでわかりません。診断基準などはお医者様に聞いてください。

[143. 匿名]

お子さんが18才以上になった方に力になってもらうといいかもね。
一通り乗り越えた分、強くて優しい方多いから。

[144. 匿名]

超低体重出生児で、未熟児網膜症でレーザー治療しました。
治療すればもう大丈夫だと思っていたら、成長してからも網膜剥離になるケースがまれにあるので、一生経過観察が必要だと言われました。
これからずっと不安を抱えていくのかと思うと、子供に対して申し訳ない気持ちになります。

[145. 匿名]

なにかしらの特技がある人は希望になるよね
有名になるまでは滅多にいないけど書道、ピアノ、絵、歌、
一芸があると親子とも生き生きしてるよね

[146. 匿名]

>>134
１日早いけど娘さんお誕生日おめでとう
色々大変なこともあるけどお互い頑張りましょう
娘さんにとって楽しい1年を過ごせます様に

[147. 匿名]

子供が自閉症スペクトラムと診断されたのをきっかけに色々勉強してるんだけどさ、結局「普通」ってなんなんだろうね？（笑）
いや「世の中の大多数＝普通」なのは重々承知
でも勉強すればするほどどーでもよくなってきて、そんなん気にするくらいなら療育で苦手を薄めてあげたいと思ったよ

[148. 匿名]

>>120
在日特権なくしなさいよ
卑怯者！

[149. 匿名]

兄弟のこと、、深刻に考えてない親って
どうしても、、いるんだよね
うちは幸せアピールする人たちが危ないと思う

[150. 匿名]

発達障害グレーの小学二年生の娘です。
内も、三月に四年間お世話になった私の話も色々聞いてくれていた療育の女性の先生が辞めてしまい心配でしたが、次の先生も優しくて面白い男の先生で娘は好きみたいで少し安心しましたよ！

発音が悪くて、文字の書きま違いが多いのですが
教えても効果があまりでなく、これから勉強面も心配です。

[151. 匿名]

>>16
２０年後と言わず、今すぐ早よ

[152. 匿名]

前に出産前診断のトピで
兄弟の苦労を訴えるコメントがあり、
兄弟はかわいそう的なコメントに対して
(どうしても不幸にしたいのか!アピールじゃない
本当に家族皆幸せなのに!
兄弟も本当に障害のある兄弟のことが大好き)
と、感情的に書き込む人が何人かいた
同じ兄弟児でも親によっては
本当に地獄。。

[153. 匿名]

発達障害児の親です。病気とは違って「治る」ことがないため、療育しか手立てはないですよね。近所に心臓病の子がいますが、手術で経過は良好のようです。そのママが励ましてくれたけど、正直病気は医療で治る見込みはあるけど、発達障害は闇の中としか思えない時期があった。ここ読んで、心臓病の子のママの意見読んで恥ずかしくなった
こんなコメントでごめんなさい

[154. 匿名]

脊髄髄膜留の10カ月の子を育ててます
腰のあたりを手術したからかまだハイハイも、しません。お座りはしてるけどそこからまだ進展しなくて明日から週一のリハビリ始まります
不安がいっぱい
身障の手続きしようとしてるけど、該当するか微妙と言われて迷ってるところ

[155. 匿名]

皆さん1番上の子に障害があったら
もう子どもを作るの諦めますか？
うちの子は自閉症なのですが
本当はもう一人ほしくて…。
本当は作らない方が良いんだろうな
とは思っているのですが
諦めがつかずにいます。

よくガルちゃんを見ていると
障害がある子が生まれたら
普通は生まない、などと
書いてあったりしますが
障害がある子のママさん達は
どう思っているかな？と
思っていたので…(>_<)

[156. 匿名]

>>155
下の子が健常なら、将来的な負担になって下の子がかわいそうというのは大前提だけど、
障害ある子だけで精一杯、2人目考える余裕ない
本当毎日ヘトヘト。私は体力ないからよけいに無理

[157. 匿名]

小学生の自閉症息子。
騒音と集団行動が苦手な彼に今月最大の難関『運動会』がある。

今から憂鬱だわぁ(´-ω-｀)

[158. 匿名]

小4の息子が軽度知的障害の自閉症&ADHDです。
元々自閉の症状よりADHDが強いと言われていましたが、特別支援学校へ通い、放課後デイや通院での療育のおかげでADHDの症状もかなり落ち着き、服薬を必要とする事もなく夏には10歳になります。
先のコメントにもありましたが、発達障害も産まれる前に診断できれば良いのに。正直、そうしたら産まない選択もできたし、私はそうしたと思います。
個性個性と言われるけれど、障害と呼ばれるような個性は正直要りません。
息子が自分達の元へ産まれてきてくれて良かったなんて、思った事ありません。
何で？どうして自分達の子が障害児なの？としか思えませんでした。
ただ、息子の事は可愛いし大切なので、私達親が生きてる間になるべく息子が生きやすくなるように手助けする毎日です。

[159. 匿名]

>>155さんへ
個人的にお話ししますね。

19才自閉症の兄、13才健常の妹。
私も悩んで悩んで6歳違いで下の子産みました。
また障がいがあったらとか周りから色々言われるし、妊娠中も苦しかったけど結果産んで本当に良かったです。

でも、やっぱり娘には負担をかけたくない。
私と主人の将来像に娘の姿はありません。
遠くに嫁いで元気に幸せになってね!!
そんな思いで育ててます。

旦那さんと沢山話して喧嘩して決めて下さいね。

[160. 匿名]

2人目作るか作らないの話だけど、うちの場合は
元々二人欲しかったから二人目作った。そしたら上の子に後から診断ついたパターン。ちょっと違うパターンだけど語らせて。

将来下の子の負担がないように、上の子の自立を目指して療育受けさせてる。子供に兄弟作ってあげたいって気持ちではなく、私達夫婦が「2人欲しかった」ので完全なエゴ。下の子に迷惑かけないように今から色々考えてる。両方とも可愛い子供たちだよ

[161. 匿名]

子供が療育に通っていて、兄弟で通っている子達が結構いる。

それを見ると怖くてとても二人目を作る気がしない。
これも私なりの子供への愛情だと思ってる。

このトピにいる人達に幸あれ‼︎

[162. 匿名]

>>153
自分だってこのトピにすらかけないような辛さや迷いや苦しみを抱えていらっしゃるでしょうに
そうして内省できるような素直な心があるだけ人として素晴らしいと私は思います
唐突に横から失礼しました

[163. 匿名]

軽度知的ありの自閉症の子供育てるのに精一杯なのに、義母が同居と介護を望んでいて遠まわしに私だけに匂わしてくる。

自分の事しか考えられない義母に嫌悪感でいっぱい。
障害児は介護の片手間で育てられるもんじゃないんだよ！
性格はともかく、息子と違って自分で考えて生きていける頭があるんだから『一人で暮らすのは寂しい』なんて甘えた事言ってんな！
何で健常者のアンタに障害がある息子が合わさなきゃならんのだ、馬鹿か(`Д´)！！！

[164. 匿名]

3年生の時に発達障がいが分かった
新しい事に馴染むのが苦手なのでこのまま通わせていいものか、支援級に転校させるべきか悩む
在学中に転校された方いますか？
担当医からは転校してもしなくてもメリット、デメリットは両方あるのでご夫婦でよく考えてと言われる

[165. 匿名]

>>78
障害がどのくらいかによるね。うちは自営業で時間とお金に比較的余裕があって夫婦とサポートをお願いするかもしれない実家にも相談の上、兄弟にチャレンジしたよ。主治医にも相談した。

[166. 匿名]

>>155

ウチは一人目が自閉症疑いが出たのは一歳半検診の時。
その時お腹には次男がいてもう8カ月でした。

長男も次男も凄く可愛いし、育児は大変だけど後悔はない。
でも長男の障害が最初から分かっていたなら、多分私は2人目つくらなかったかな。

[167. 匿名]

発達障がいの子をお持ちの方、服薬してる方はいるかな？
副作用が心配でまだ悩み中。
だめなら途中で辞めればいい！と言われてるけど副作用も人それぞれだから今1歩踏み込めない。

[168. 匿名]

知的に問題のない発達障害なら、療育して、無理せず支援級に行ったりすれば、悲観する必要ないと思う。

私の従兄弟がそんな感じだったけど、理系の偏差値高い大学行って、一流企業勤務してるよ。
年収も一千万越え。

子供の頃、その従兄弟のお世話したり、お姉さんぶって威張ってた私がなんだか恥ずかしいわ。

[169. 匿名]

自閉症の疑いがある２歳男児がいます。療育は費用などかかりますか？

[170. 匿名]

知的障害者が25年仕事で頑張って貯めた1500万ものお金を飲食代などで数名の男女に騙し取られた事件が起こりましたね。
悔しくて悲しくて、犯人に殺意すらわく。
自分でお金の引き出しが出来るくらいだから軽度の人なんだろうけど、こういう事があるから親なり後継人が管理してないと駄目だと思った。
今犯人の特定をしているようだけど、早く捕まえて刑務所にぶち込んで欲しい。
知的障害者を騙すなんて死刑でも良いくらいだよ。

[171. 匿名]

費用は療育機関によります。
問い合わせてみると良いですよ

[172. 匿名]

>>169
子供医療費なのでかからない筈です。ただ、収入が高いと市町村によってはかかってしまうかもしれないですが、かからないところが圧倒的に多いです。
それに2歳児でしたら、早めの療育で劇的に変わりますよ。

[173. 匿名]

>>169
自治体によります。

無料の自治体もあります。

私の所は1割負担です。
週一で通っていて月に三千円くらい払っています。
それも、どの療育を選ぶかによって、金額は変わってきます。

[174. 匿名]

本当に田舎で辛い。
娘の障害を全て受け入れて欲しいとは思わないけれど、キチガイや知恵遅れ………言葉が酷すぎる上に、偏見が酷すぎて毎日泣いてばかりいます。
そんな顔と頭じゃねえ………？ 外に出して近所の子供に何かしたらどうするんだ、どうせ、(訳が分からない方言？ 嫌な言葉って事は分かります)でおっちぬわ。
悪気はないって言うけれど、耐えられません。
引っ越しするお金もないし、主人の家でお世話になる他ないほどお金もない。
暴力振るわれないだけマシなのかもしれないけど、もう嫌だ

[175. 匿名]

息子(二歳)は先天性側弯症。
一歳で診断されて装具治療中。3ヶ月に一回ギプス固定の為入院必須。五歳くらいに一度手術し、それから成人するまで半年に一度ボルトを伸ばす手術をする。

息子が一歳半のときに第2子を妊娠して、兄弟ができると喜んでいたが妊娠６ヶ月で全前脳胞症と診断され死産。。。

二人目を作るのが正直こわい。

[176. 匿名]

一般的に多動は小４くらいで落ち着くと言われている。
なので、低学年のうちは支援級で過ごして、怒られる回数を減らしたり工夫して、
二次障害を防ぐ事が、将来的には子供の為になる。

と、発達障害専門の小児科の先生に言われたよ。

このトピにいる人達は本当に子供の為に頑張ってると思う。
一緒に頑張りましょうね。

[177. 匿名]

>>159
”遠くに嫁いで元気に幸せになってね”
泣けます。。
子を思う親の気持ち

[178. 匿名]

>>159
勇気を振り絞って個人にあてて書き込んでくれたのにマイナス付ける人がいるんだ。
怖くて書き込めないね

[179. 匿名]

出生前診断で調べられる障害はごく一部。

発達障害が分かってたら、絶対に産まなかった。
きれいごとじゃない。

健常児しか育ててない人達に色々言われたくない。
毎日、辛い。
こういうトピで吐き出さないとやってられない。

[180. 匿名]

口唇口蓋裂、うちの子もそうです。
来年支援学校へ進学予定です。
きれいになおるって言い過ぎないでほしいです。
きれいになおる子も、きれいにはなおらない子もいます。
その他の色んな障害があり、後に気づくこともあります。
うちも重度知的障害が四歳ぐらいでわかりました。
きれいになおる！大丈夫だから！と周りに後押しされ、全員口唇口蓋裂と複合的な障害をもった兄弟も知り合いにいます。
何が言いたいのかわからなくなってしまいましたが、「きれいになおるから大丈夫！」という言葉は無責任に聞こえて好きではないです。

[181. 匿名]

私もまだ若いからいいけど、
近所で年老いたお母さんが中年になった障がいのある子を連れているのを見ると切なくなります。

[182. 匿名]

長生きを望みません。
人間らしい生活をさせてあげられるのは私が元気な間だけ。
私が幸せにしてあげられなくなったら生きてる意味ない。

[183. 匿名]

>>90
同じような感じで学校を変わったご家族を知ってます。同じ市内だけど次の学校でのびのびとしてるとたまに連絡がくるよ。家庭の事情もあると思うけど、、外に相談してみると解決策があるかも

[184. 匿名]

自閉症女児、今日で１１歳になりました。
自閉症は男児が多いと聞いていたので、実際「おかしいな」と思っても「そんなはずはない」と自分で思い込もうとしていましたが、同じ服しか頑なに着ようとせず、話はできないのに私の手首を思いっきり引っ張りものを取らせたり塗り絵を塗るよう強要、反復行動など疑いようもなく症状がヒットして自閉症診断、小学校はいるくらいまでは毎日吐くくらい落ち込んだなあ。

今は特別支援学級に通っています。幼稚園は普通に通わせていただきましたが、娘に生きにくさを再実感させてしまうような結果が多々あり、周囲の方々に負担をかけることもしみじみ痛感したので、小学校に進学するときは迷うことなく。義母は抵抗があったらしく散々非難されましたが、娘は実際以前ほど通学に対して強張った様子もなく、淡々と通ってくれています。「毎日どう？」などと聞くことはありますが、「毎日どう」とそのまま返ってくる日もあれば「いいよ」「まあまあ」などと返してくれる日もあり、浮き沈みしながらも夫・娘・私と、３人で今日まで生きてきています。

何とか長生きしたいね、って夫と話す毎日。食生活も気を配っていますが、将来のことを考えるとどうしても気分がふさいでしまいますけどね。

[185. 匿名]

どんな障害を持ってようと我が子には変わりないんだから！
って言われるけど、我が子だから辛いんだよ。
正直、他人だったら「あらあら可哀想ね」で終わって良い人ぶって気持ち良く生きられるだろうけど、
我が子は1日、一秒ずっと苦しい。

[186. 匿名]

兄弟が最近発達障害と診断された。

行政に相談したとき、「自閉症なの、大変ね」と言われたけど、周りが障害を知っていれば全く普通に暮らせる。

何が大変なのか、勝手に決めつけないでほしい。もちろん、自閉症が何かもわからないし、気の毒で不幸な人だとも思わないな。

[187. 匿名]

>>169
療育は役所の福祉課に申請すれば、一割負担で利用できます。所得とかにもよるけど上限があるので、利用日数が多くてもMAXは大体5000円くらいです。まずは保健センターや役所に相談しましょう(*^^*)

[188. 匿名]

上に健常児の兄弟がいて、その子には申し訳なくて仕方ない。

常に弟優先（いなくなるから目が離せない）だし、弟が支援学級だからいろいろ言われてるみたいだし、そんなことさせるつもりは皆無だけど多分将来自分が弟の面倒を見るのか、って考えてると思う。

辛い。私はハッキリ言って自分の意思で産んだ子供だから次男に対して責任があるけど、長男にしなくてもいい葛藤を強いてると思うと胸が苦しいです。でも具体的にどうしてあげていいかわからない。物理的に手がかかるのが次男だから、長男の心のケアに十分に向き合えない歯がゆさがどうにも…

[189. 匿名]

障がいのある子は皮膚感覚が鋭いので、寝る前に背中をさすってあげるといいですよ。
落ち着きます。

[190. 匿名]

知的、自閉、食アレ…
でも毎日笑顔でいてくれるので♡♡
いつもは発音無しなのに
気まぐれで言う
おんぶしてくれよ〜
へったぁ〜
などの
言葉に大笑い(´∀｀*)
将来が不安だけど
この先の私の人生は
あの子の為過ごします♡

[191. 匿名]

産まなければよかった
そんなに非難される言葉なのか
母親ならどんな子であっても
誠心誠意愛さなければならないのか

[192. 匿名]

中２の娘。なんだか私も本人も生きづらい感覚があって、児童心理の先生に「自閉症スペクトラム」と言われたよ。ショックというより二人して「やっぱり～」ってなりました。人間関係が苦手な部分がとても心配で、娘を大事におもってくれるパートナーがいつかできたら本当に嬉しいなと思います。「普通の中学生」になりたくて研究、工夫するも、なかなかうまくいかない娘。
一緒に成長しようや！私も泣き笑いしながら一緒にいるよ！

[193. 匿名]

ここの意見って自分の意見押し付けてるだけじゃん
集団で8叩いたり
下の子産むだけで叩いたり
障害児いたら一人っ子にしないといけないのとか勝手に決めんなよ
こういう押し付けがましいババアが親じゃなくて良かった

[194. 匿名]

二人目産んでよかったってそれは健常児だったからでしよ。
結果論だよね。
また障害持ってたら、一家で共倒れだよ。

たまたま健常児産まれたから、兄妹がいてよかったって言われえてもね。

[195. 匿名]

自閉症スペクトラムの娘は担任の先生に教えていただいて、人との関係性を築く勉強の教室に電車に乗って週一回通っています。まだ新しく生徒は娘ひとり。こういう教室があるってこと、必要に感じているかたにお知らせしたいです。

見た目が健常児だから分かってもらえず「空気が読めない」と思われる。

本当に毎日よく学校いってるね！と声かけしてます。

[196. 匿名]

>>69

ひどいなんて全然思わないよ。
貴方はとても優しい人。
そしてとても頑張ってきた人です。

お兄さんもお母さんも施設に入る事は不可能なんでしょうか？
行政に相談出来ませんか？
施設に入れる事は見捨てる事ではありませんよ。
貴方には貴方の人生がある。
自分の人生を生きる権利がある。



自閉症がある息子の母より

[197. 匿名]

>>167
絶対やめとけ
副作用なんてすぐにでないからね
でも確実に体蝕むから
風邪クスリとかと同等に考えたらダメだよね

[198. 匿名]

>>169　療育の費用を訪ねた者です
親切に回答くださった皆さんありがとうございました。自治体によるんですね。問い合わせてみます。

まだまだ診断待ちの状態ですが（言語のテスト？でボロボロだった）
良い療育先が見つかるかどうか、療育先に馴染めるかどうか
そもそも２歳で診断つけてくれるだろうか心配です

明らかにおかしいのはわかってるので早く療育を受けさせたいんです。
様子見なんてしてる暇はない。
この先不安しかないです。
‥すみませんでしゃばってしまって

[199. 匿名]

ブラックでごめんなさい。
マイナス、非難轟々だと思いますが書かせてください。

>>153 様

私の友達の子ども。
先天性心疾患で手術を繰り返しているが、少しづつ良い方向に向かっている。

その友達から色々な話をきいて、心臓病で大変なお母さんの気持ちもわかるけど やっぱり私の心は闇で一杯。
手術だけでなく、在宅酸素、水分の制限、感染症にかからないよう外出も控えたり…今は大変そうだけど自立も可能だし通院は必要でも「治るからいいじゃん」と心底では思っている私。

発達障害だろうが心臓病だろうが親に苦労があるのはわかっているが、私が153様のような気持ちになれる日は来るのだろうか…

それでも、今出来ることを頑張って将来息子が自立して生活できるよう目指しています。
諦めてはいませんが…

[200. 匿名]

>>194
あなたは産む選択をしなきゃいいだけでしょ

[201. 匿名]

うちの子は小耳症と言って片耳が無く耳の穴も片方ないです
耳の穴を作る手術はデメリットの方が多いらしく10歳と11歳の時に手術します
今まで旦那に手術のことや小耳症の事を話しても興味なかったら産後入院中泣いてても怒ってきて居たのですが小耳症の親御さんのブログを見せて手術内容なども見せたらやっと真剣に向き合うようになってくれました。
今はまだ11ヶ月なので良いですが幼稚園にあがるときが心配です…

[202. 匿名]

うちも下は健常児。
健常児の子育てを経験出来た事も良かったけど、
障がいのある上の子も成長したよ、
下の子産むと障がい児の親に叩かれる世の中なんだってここに来て初めて分かった。
障がい児の親同士の付き合いはやめる。

[203. 匿名]

小学生の息子が知的有り自閉症。
もっと幼い頃は私自身が知らない事、わからない事だらけで、不安でしかたなかった。
泣いてばかりの息子を見て、産んじゃいけなかったのかも…とさえ思った事もある。
今も不安は不安なんだけど、毎日ニコニコ過ごす息子を見て、ホッと安心する。
本当なら私が安心させてあげなきゃダメなんだけどね。

[204. 匿名]

息子が重度難聴。　　
生後5ヶ月で補聴器装用、二才で人工内耳手術←今はもっと早いみたいですね。

赤ちゃんの時から、ろう学校の相談に通い、一才からろう学校集団クラス。

4才から、地域の幼稚園（加配の先生つき）、現在、難聴学級のある地域の小学校に行っています。
国語算数のみ、難聴学級での授業。
苦手な発音はあり、大人数やうるさい場所、離れたとこからの会話は聞こえにくいですが、日常生活をしていて、難聴だということをたまに忘れてしまうくらい、良くしゃべり、楽しく学級に行っています。

主さん、近くで、同じ障害を持つ同じ年の子と親子でつながってください。
同じ境遇の人と、いろいろ相談したり、情報交換して下さい。

市役所やろう学校で療育の情報を集めたり、赤ちゃんへの接し方を教わって下さい。

小さい頃からの療育はとても大事です。
早すぎる事はありません。
頑張ってとはいえないですが、頑張った分、道はいろいろ出来てきます。

[205. 匿名]

健常児が産まれる方が奇跡に感じるけど、世の中健常児が圧倒的に多い

[206. 匿名]

娘が小耳症で両耳がなく、耳の穴もないです。顔面神経麻痺もあります。最初は全く受け入れられませんでしたが、今は少しずつですが受け入れられてきました。ただ外に出るとジロジロ見られたりして、気にしない気にしないと思うようにしていますが周囲の目が気になります。

[207. 匿名]

>>199さん
>>153です。コメントありがとうございます。
私の心境の移り変わり、聞いて頂けますか？

>>153の気持ちのまま、新年度になって子供を療育園に入園させたのですが、一緒に入園した子は肢体不自由の子でした。その御両親は私に「お宅の子は 心 の方だから、先生や子供たちが関われば成長するよ。うちは…」と言われたんです。その時「あ、これ前の私だ」と思いました。

それで「みんな何かしら不安はあるんだから、比べるのはやめよう」と思いました。
最初はすぐ比べてしまっていましたが、
・周りの同い年の健常児はあくまで「参考」。
・周りの障害児の子は「優劣を探さない」。
そう心掛けたら、気持ちが軽くなりました。
こう思うようになるまでが大変だったけど。

この１ヶ月で子供なりの成長が見られたのもあり、少し心に余裕が出てきた今目にしたのが、このトピの皆さんのご意見。
だから反省できました。

でもそう思えたのは、それだけ今私は子供のことに前向きだからだと気付きました。もちろん不安は常にありますが。

多分199さんはお子さんに対して不安しかないから比べてしまったりでそう思えるのだと思います。上からで大変恐縮ですが、お子さんと療育を信じてあげてほしいです。あと、友達の子は友達の子と割り切って下さい。これが1番しんどいと思いますが…
私が常に自分に言い聞かせていることです（笑）良かったら試してみてください。意識改革？と言いますか、結局は自分の考え次第、捉え方次第だと思います。

長々とすみません。199さんの欲しい回答になっているかはわかりませんが、私はこんな感じで皆様の意見を拝見してる次第です

[208. 匿名]

>>191
じゃあ捨てろよ
そんなこと思うやつもプラスつkっるやつも捨てろよ
世間体気にしてそういうふうに思いながら接してたら子供わかるよ
最低だわ！
施設に預けた方が幸せだよ

[209. 匿名]

3番目の子供が染色体異常です。生まれてから分かりました。
うちの子は染色体異常の中では最も軽い部類だと言われているけど、それでも心臓、腎臓、耳、鼻、眼…悪いとこだらけ。免疫力を司る細胞にも欠損があり、新生児期から何度も感染症にかかり、その度にICUで人工呼吸器…夜中に子供の写真を見ながら泣きながら搾乳してた。
最近は2ヶ月前に心臓の大手術を終え、療育手帳をもらい、いよいよ療育のスタート。
不安な事、心配な事だらけだけど、小さな体で頑張り続けてくれている我が子に恥ずかしくないよう、しっかり前向いて頑張ろうと思う。

[210. 匿名]

>>179
私の言いたい事全部言ってくれた、ありがとう。
一時期、親子で死のうかまで考えた。
幼稚園の時が本当にひどくて、うちの子はなかなか診断おりなくて。早く診断でて、子にあった支援してくれる学校に行きたいと思ってたし、幼稚園も最後は行かなかった。
障害は母親の責任とかはしょっちゅう言われたし、いざ、診断でて支援クラスのある学校にきまったら、おなじような障害に悩んでいたママから、母親が子供の可能性信じないなんてって責められたりもした。実の母親にも、孫が支援クラスだなんてとか、親子で死のうかなんて、気が狂ってるとまで言われた。
でも、健常しか育ててない母親に分かるわけないって思ってたし、同じように悩むママとだって分かり合えない時もある。
でも、今は子供にあった指導してくれる学校で、楽しく通学できてる。

長くなってごめんなさい。同じようなママ達がいて、また頑張れるよ

[211. 匿名]

8や、下の子産んで良かったという人を集団でいじめて、出生前診断でわかったら産まなかった、産まなきゃ良かったとかいうのが母親とか考えられない
神様はひどいね
こんな酷い女のとこに尊い命預けるとか

[212. 匿名]

母親が口唇口蓋裂。3人子供いて2人が口唇口蓋裂、そのうち1人はダウン症。そして4人目妊娠中。言葉悪いけどバカじゃないって思う。学習しろよって思う。

[213. 匿名]

>>208
みんな一度は思う事なんじゃない?
色んな感情と葛藤しながら育ててるんだよ。

[214. 匿名]

>>136さん
私の娘も二分脊椎です。生まれてすぐにNICUに入り、一時退院しました。現在1ヶ月半で、最後半年〜1歳で脂肪腫を取る手術をする予定です。
手術してよくなるわけでもなく、見た目がよくなるというくらいで、将来歩行障害や自分で排泄ができなくなるかもと言われました。不安でしかないですが、脂肪腫を傷つけないように手術日まで頑張ってます。原因は葉酸不足とも言われましたが、絶対ではないみたいですね。。

[215. 匿名]

>>180
分かります
キレイに治るらしいよ
とかならすんなり受け入れられますが、大丈夫は受け入れられないですよね。
手術も怖いし、実は他に病気隠れてたりするし、大丈夫ってなにが？
っていつも思いますよ(-ω-;)

言ってる本人は悪気ないんでしょうけどね。

[216. 匿名]

私は上の子障害があっても二人目作ってもいいと思うよ。
ただ、二人目に上の子の面倒を見させるためとかはダメだけど。
障害のある上の子がある程度自立できそうだったり、親がいなくなったとき補助する人やお金のメドが立ちそうなら。

[217. 匿名]

息子が数万人に１人の症候群です。
気管の狭窄がひどく生後すぐ気管切開しました。
他に口蓋裂、難聴、軽い低緊張があります。
生後8カ月まで経管栄養でした。
現在2歳ですが、スピーチカニｭ－レにしても全く言葉が出ず発達も遅れているのでおそらく知的障害もあると思います。
生後すぐ、病気がわかった時は思い切りハンマーで殴られたようなショックでした。

[218. 匿名]

下の子産むのも周りに許しを得ないといけないのか…

[219. 匿名]

ここで弱音や愚痴を書いている人達に噛みついてる人は、障害児を育ててはいませんよね？

想像して下さい。
楽しみにしていた子供に障害があると分かった時の絶望を。

それでも 日々、子供の為に病院や療育に前向きになろうと通っている人がほとんどだと思います。

[220. 匿名]

>>208
すぐ感情的になるこういうタイプの人、苦手

[221. 匿名]

私はお兄ちゃんが障害あるから結婚に支障が出たし、子供も生まない。
お兄ちゃんは好きだよ、でもそれとこれとは違う話。
上の子が障害あるなら下の子がどういう人生を送るのかも考えてから生む決意してほしい。

[222. 匿名]

経験上、同じ障がい児の親同士の方が揉めます…

[223. 匿名]

なんかここにいる皆さんとオフ会したい。
すごく救われる言葉ばかりで涙出てくる。
うちも発達障害の3歳児がいます。
低緊張でなかなかおすわりできなくて1歳半でようやく立つことができた。
今は知能が1歳児くらいって言われてるけど、どんどん他の子と差が出てくるのかなと思ってる。
でもゆっくりだけどちゃんと成長してる。
1歳当時はこっちも悩みに悩んで鬱になりかけたけど、今やっと受け入れられた気がする。

[224. 匿名]

二人目の話しはひとまず終わろう。
トピ違いになってる。

[225. 匿名]

尊厳死あれば、きょうだいは幸せになれるかもね。。

[226. 匿名]

ありのままのこの子を受け入れよう、愛そう。

そう何度も心に誓っても、年に数回とてつもない絶望感で死にたくなる時がある。

そんな時はいつも自分の子よりもっと辛い子やしんどそうなお母さんを探して｢うちはまだマシだ｣と自分に言い聞かせて這い上がろうとするんだよね。他人と比べてホッとしちゃう自分が惨めで卑しくて…
そんなブラックな気持ちが上の子供に伝わってしまったのか、ある日｢笑顔のまんま〜笑顔のまんま〜♩人生いきてるだけで丸儲け！おーー！｣って私の前で笑いながら踊ってくれて。
そう、わたしは死にたいんじゃない。笑顔で子供と生きていきたい。願った未来は手に入らないかもしれないけど、少しでもその場所に近づきたい。そのために今何ができるか、きちんと考えられる母親でいたい。

[227. 匿名]

きょうだいが幸せになるかどうかは親によるんじゃない?
孫を望まれると苦しいよね、きょうだいが子供を持たない選択をするのは自由だし。

[228. 匿名]

再び主です。
同じ境遇の方、アドバイスありがとうございます。
よく読んでアドバイス通り動いてみます！！
本当に励みになります！
そしてこのトピで吐き出して下さる方、ありがとうございます！トピ申請してよかったです！！
一人で溜め込まずにどんどん吐き出して下さい！！
色んな障害があると思います。毎日毎日障害に向き合ってるお母様方、本当に尊敬します！！

[229. 匿名]

>>213
勝手に決めつけないで欲しい
私は思ったことない

[230. 匿名]

>>221
今、幸せですか?

[231. 匿名]

>>82
69です。ごめんなさい。ありがとう。
先々のことを考えると、ほんとに不安になるので……障害のある子どもさんを見かけると、そのきょうだいさんに目が行ってしまい、私はつい、あなたも幸せになってよね！って思ってしまいます

[232. 匿名]

>>231
82です。
親御さんが元気なうちにあなたの負担がないように準備してくれていたらと思うと苦しくなる。
とにかく、障がいのあるお兄さんの事より自分自身の幸せを一番に考えて下さいね。

[233. 匿名]

小学校の最初の懇談会で、一人のお母さんが「うちの息子は発達がグレーです。皆さんにご迷惑おかけするかも知れません。何かあったら、すぐお知らせください」と言ったお母さんがいた。
その後、仕事をしながらキチンと子供を療育に通わせ、宿題も持ち物も絶対に忘れないように親子で頑張っていた。

その子が卒業しきの総代として挨拶するときいたときは、正直大丈夫かなと思ったけど、学年150名の中から投票で選ばれたとのこと。

うちの息子も彼に投票したと言うので理由を聞いたら、「だって、あんなに頑張ってる奴他にいねーよ！」と答えた。

卒業式の日、その子は立派に答辞を読んでいた。
お母さんは声を抑えきれずに泣いていて、皆も泣いた。

私たちの知らないところで、すごい努力をしてきたんだと思う。

[234. 匿名]

うちは超重症児です。もう大人に近くなった。
ほとんど外に出ないから世間の冷たさはあんまり感じなかった。
看護師さんや学校の先生など、助けてくれる人に囲まれてた。
自立できない子どもと一生一緒っていう子育ても
そんなにないだろうとか、色んな言葉で
自分を頑張らせてきたな。
常に最悪な事態と隣り合わせだから
割と怖いもんなしになったよ。大丈夫だし。

小さい傷とか、例えば虫歯菌とかに
神経質になってる人を見ると可哀想になる。
子育てって抱えてる問題が違うだけで
大変じゃない人はあんまりいないよね。

[235. 匿名]

知的障がいありの自閉症の息子育ててます。今日旦那が義理親に息子の自閉症のこと初めて言ってくれたと思いますが…反応が正直怖いです。

[236. 匿名]

>>137
友達の子供がダウン症だけど、友達も旦那さんも24歳の時に産んでるから、年齢だけじゃないんでしょうね…

[237. 匿名]

大学生の娘が発達障害と自閉症スペクトラムです。
手帳持ちです。
今、就活中でかなりてこずっております。
不採用いくつか目にしてしまって。
この1年が私と娘の大勝負だと思っているので親子どもども頑張っていこうと思います。

[238. 匿名]

いつもこういうところに書き込んでも
大量マイナス食らうような
I.Q高めのアスペルガー
リアルで相談しても、頭いいからいいじゃない
って、子供の困りの話しにまで行かない

[239. 匿名]

>>233
息子の小学校は、私が学校でクラスメイトの皆さんに子供のアスペルガーについてお話ししたい
と、言ったら、校長に禁止されました。理由は、
差別につながるからという、不思議なものでした、
理解のある環境がうらやましいです。

[240. 匿名]

もうすぐ2歳になる息子も心臓病。
心臓病で大人になった方からお話聞く機会があったけど、傷のことでいじめにあったりがあったそう。
親にも健常の友達にも相談出来ないと。だから同じ病気の子と繋がるためにも親たちが仲良くした方がいいと私は思ってる。だから交流してるよ。

[241. 匿名]

>>221
私も姉に障害があり、２回破談になりました。
母に伝えたら一回目はごめんねと一緒に泣いてくれたけど、二回目はそうと言っただけでした。

このトピでお金に余裕があり、兄弟をお世話係にしないなら二人目を諦めなくてもいいという意見を見て、聞いてみたいと思いました。

兄弟が結婚できないということは想像はしませんでしたか。
それとも、そこまで考えていなかったのですか。

批判ではなく、本当に疑問に思っているので答えていただけたらと思っただけです。
トピずれでしたらすみません。

[242. 匿名]

>>162さん
>>153です。コメントありがとうございます。見逃していて返信してなくてすみません。

そんな風に言って頂けるなんて。。ちょっと泣きました。ありがとうございます。
障害児の子育ては、子供と向き合うだけでなく、自分の気持ちと向き合う闘いですね

[243. 匿名]

>>237
一緒に働く側もすごい大変だからね…

[244. 匿名]

息子は生まれつき心奇形があり、生まれてすぐに手術、5ヶ月間NICUとGCUに入院しました。
経過はとても順調で、予定よりも1ヶ月早い退院でした。
退院後も元気にすくすく育ち、月に一回の通院中も異常は見られませんでした。
しかし2歳8ヶ月を迎えた頃、突然死しました。
朝起きたら既に呼吸をしておらず、救急車で運ばれましたが手遅れでした。
前日の夜はいつも通り元気でした。明日の朝御飯はうどんがいい！と言って眠りにつきました。
あまりにも突然の事で、もう2年も経つのに私も主人も毎日泣いて過ごしています。
そしてたくさんの悔いがあります。
みなさんも障害をもったお子さんを育てるのは本当に大変だとおもいます。
しかし、もし万が一の事が突然訪れた時に、なるべく悔いが少ないように毎日お子さんに接してあげてほしいと思います。

[245. 匿名]

姉が、不妊治療してやっと出来た子供が障害があって何て声かければいいかわからない。
何て言ってあげればいいんだろう。
手伝ってあげれる事があれば何でもしてあげたい。

[246. 匿名]

>>155
前にガルちゃんの兄弟児か何かのトピで、上の子に障害が判明した後2人目・3人目を産んだって人が何人かコメントしてたよ。
皆悩みに悩んだけど、結果産んで良かったって。

そして、その同じトピで、障害のある兄弟がいる人達が、その苦しみを訴えてたけどね。
このトピにも何人もいるよね。
兄弟の障害のせいで結婚が破談になった方とか。

[247. 匿名]

発達障害というだけで、バイオメディカルとか高いサプリメント売りつけるとか、怪しい商法を押し付けられて迷惑してます。

[248. 匿名]

>>210
私は>>179さんじゃないけど、コメントさせて。210さんの学校の選択は正しいと思うよ

昨日奥山佳恵？って人のトピ見ました？どう見ても生活の自立が出来てないダウン症児の息子を、普通級に通わせたいらしいのね。それでトピでめっちゃ叩かれてた

でも普通級に無理矢理入れた結果、授業についていけなくて自殺や不登校になった障害児は実際いるから、ガルちゃん民の意見も納得

ただ、3歳障害児の母である自分にとっては胸に突き刺さる意見も多かったけど(^_^;)

親や祖父母世代では、支援級や支援校・養護学校が「恥」だと思ってるみたい。その方たちは自分の見栄を優先してるんだよね。それか「普通級」の方が将来性あると思い込んでるか

違うよね、最終的には自立してもらわないといけないから、子供に合った環境にしないと子供は生きづらくなってしまう。習得できる学習やスキルを身につけられなくなってしまう

だから貴女の決断は正しいです。私も子供の成長次第では同じ決断をします。親御さんの意見はスルーで、子供さんの良き理解者でいてあげてください

上からですみません。私も貴女と同じようにしっかりした母で在りたいです

[249. 匿名]

障害児トピは毎回途中から本音を晒しにくい雰囲気になる

[250. 匿名]

障がいのきょうだいがいても幸せな結婚してる人の方が多いかと思ってた。
違うみたいでショック

[251. 匿名]

障がいのあるきょうだいの存在が結婚を反対する理由にならない位、立派に育てあげないと。
結婚しなかったとしても生きていける仕事につくとか。

[252. 匿名]

>>251
自意識過剰でおごった意見に聞こえ
とても不快です。

[253. 匿名]

>>251
どれだけ努力してもそれが不可能な障害児がたくさんいるのです

[254. 匿名]

８歳娘、発達障害で特別支援学級に通ってます。
波があって良いときは怒らず泣かず順調に１日を過ごせるけど、悪いときは泣いて怒って人を叩く物を投げるで先生や子どもに謝る日々。

旦那もパチンコ、休みの日でもソファーから動かないし今まで頑張れたけど、なんか疲れた
なんでみんなはそんなに頑張れるの？

[255. 匿名]

もう兄弟の話はよくない？
人それぞれ考えも違うし障がいや病気が出る前に生まれた下の子だっている訳だしきりがないよ

[256. 匿名]

>>241
当事者でなくて、ごめんなさい
私の友人のお子さんですが、お兄ちゃんに中程度の知的障害があり
弟さんは東大出て業界最大手の会社員、でも40近くで結婚できていません
友人は「東大まで出したし、兄のことがあっても結婚できると思っていた」
そうです
弟には負担をかけないようにしている、と相手方には説明したそうですが
理解してもらえなかったみたいです
話を聞いていても辛かったです

[257. 匿名]

皆さん自然妊娠ですか？

[258. 匿名]

>>256ご本人がいくらしっかりしていたとしても
やはり結婚、子供を望むとなれば遺伝の事が心配になるのでは。
逆にご本人がしっかり社会的地位がありすぎると兄弟の面倒を自分の娘がさせられるかも知れないという恐怖感はお相手の親としてはあるかもね。
そして相手の親からしてみれば、その結婚相手の尻拭いを娘にさせられざる追えない環境があって嫁に行かすのはいたたまれないと思う。
障害あろう、無かろう、子育ては本当に大変な事。
こればかりは仕方ない。責めるべき話でもない。

[259. 匿名]

妊娠中に病気が見つかり健康な生活を送るのが困難と診断を受けましたので悩んでぎりぎり21週で中絶しました。
分娩した時に抱っこしましたが可愛い赤ちゃんでした。
もし普通に産まれていても 一生病院の生活が続くので どうだったのだろうと毎晩泣いてしまいます。

[260. 匿名]

障害に対して、少なからず偏見はある。
私も昔はそうだった。
かわいそうだな、でも自分には関係ない。

我が子に障害がある事がわかり考え方というか見方が変わった。
同じ障害じゃなくても、障害のある子たちと関わる事が怖くなくなった。

障害のある家族がいないと、そんな気持ちにはならなかっただろうな。

障害を持つ息子を産まなきゃ、障害者の人達がどれほど頑張ってるかとか、分からなかっただろうな。

[261. 匿名]

兄妹の話はもういいって言うけど、一人目の子供に障害があったら、二人目を心配するのは普通だと思う。

その事で悩んでる人がいるのなら、ここで本音で話してもいいんじゃないかな。

普段誰にも話せないんだから。

[262. 匿名]

兄弟2人とも早期から診断おりてるのに3人目を望む人が居て
個人的に何とも言えない。

[263. 匿名]

>>192
勝手だよね

障害のある者と結婚したいとおもう人はまずいないし

何よりその相手の健常者の親御さんが大反対するでしょ

自分の時だけ結婚結婚と都合よく考えて勝手が良すぎる

[264. 匿名]

場違いだとは思うのですが、正解がわからないので教えてほしいです。

今、2歳の子がいます。
自分の子どもは特に障害とかはないとは思うのですが、周りには3歳で言葉が出ない、や、かなりの多動の子どもがいたりします。
3歳で言葉が出ないから障害とか、今の時点では判断がつきにくいと思うのですが、そのママさんが心配されています。
そういう時は、どう答えたらいいのか？迷ってます。

[265. 匿名]

>>31
私も自身が口唇口蓋裂です。口唇の悩みはありますが、それ以外は幸せに暮らしています^_^

[266. 匿名]

眼瞼縮小症の娘がいます。お仲間の少ない症状で私もそうです。
眼瞼縮小症は瞼の障害で、手術であるていどは改善できるのですけど、やはり普通の人の目と全然違うので、目のことでずっといじめられて辛い思いをしてきました。見た目のことで娘が同じ辛い思いをしないか不安です。

[267. 匿名]

知的に遅れがあるっていうけどね
人の悪口言ったり虐めたり、いわゆる普通の人よりよっぽど素敵な人生だと思う。

本当に病んでる人は人の痛みを無視して傷つける人間。就職や結婚してもいるよね。これこそ本当の障害者。ただ見た目には分からないだけ。

[268. 匿名]

私は癌を患いしかもそれが遺伝性のものだと最近した検査でわかりました。将来子供が私と同じ目にあうのか小さい背中で元気に遊んでいる我が子を見ると泣けてきます。また遺伝してもこわいので2人目は諦めました。
1分でも1秒でも長く生きて精一杯愛情を注ぎたいです。

[269. 匿名]

上の子が障害があるって人多いですね。うちは下の子が発達障害です。

[270. 匿名]

兄が健常で生まれたのですが、小児脳症の後遺症で知的と身体障害があります。私は先天性の口蓋裂です。親族には先天性の病気が誰もいないので遺伝ではなく突発みたいです。なんの支障もなく、結婚して2人健常な子供が産まれてくれました。今まで何も考えず生きてきましたが、当たり前じゃなく、恵まれた環境に今あるんだなと最近実感しています。

[271. 匿名]

>>256
迷惑かけるかけないじゃなくて、遺伝が心配だよね。

[272. 匿名]

同じ支援学校内でも、それぞれ障害の程度も親の悩みも違うから、言葉の選び方や捉え方によって、いつの間にか相手(親御さんや子供)を傷つけてしまったり、自分や子供が傷ついたりする。
疲れる。
だから発言も思考も、時間をくれるこういうトピはとても貴重です。

[273. 匿名]

>>263さん

私は結婚相手を望んではいません。友人でも知り合いでも、本人と関わってくれるかたがいたらいいなという希望で「パートナー」と書きました。意味が違ってとらえられて悲しいです。

[274. 匿名]

>>264
まず、
正解なんて無いし、そんな質問は場違いどころでないのがわからない?

[275. 匿名]

>>259あなたがその子の親として
この文字数じゃ書ききれ無いくらい、考えた結果なんだから
ご自身責め無いで欲しい。
冷たい考えかも知れないけど、私は現時点で
生きる事全てが善で幸だと思って無いから
そう思うだけかも知れない。

[276. 匿名]

3人目妊娠中に上2人が自閉症と診断されました、正直妊娠前に自閉症と分かっていたら3人目は考えてなかったと思う。
でも産んでみて2人は初めて名前を覚え呼んでくれたり世話をしてくれたり出来ることが増えて良かった…と思った矢先2人に目の病気があるかも…と先生に言われ凹み中です(苦笑)

[277. 匿名]

自閉症スペクトラム小４がいます
子供の為に頑張る→疲れる
これの繰り返しで自分も精神安定しない。

誰にも頑張れ！なんて　言われてないのに

[278. 匿名]

障がい児のきょうだいについてのお話しが出てたので、少し。
両親は口には出しませんでしたが親戚、知人から「あなたがしっかりしないと」と言われ続け、無意識にいい学校に行っていい会社に入ってお金をたくさん稼いで姉の面倒を見なければ、そうでなければ生まれてきた意味がない、と思い込んでいました。良い子でいるよう努めたし、地域で一番の進学校に入学もしました。だけどたまに虚しくなることがありました。その後も家出など色々ありましたが、今思えば両親の愛情を試していたのかもしれません。両親は荒れに荒れたどうしようもない私をずっと変わらずに大切にしてくれました。そこから少しずつ姉のことを受け入れられるようになったと思います。
私も大人になり、理解ある夫と結婚もし、それなりに暮らしています。両親の老いを感じる今、将来は私が姉を見守っていきたいと思っています。両親は自分達の老後の姉の処遇について具体的に計画し、資金も含めて準備してくれていましたし、私自身が一緒に育ってきた姉を見捨てた負い目を感じながら生きていく勇気がありませんでした。どちらを選んでも自分が障がい者のきょうだいであることは変えられない事実だからです。
このところ、きょうだい児という言葉が注目され、沢山の議論がなされています。ネガティブな意見も多くあります。何も経験していない人が聞いた話だけできょうだい児は不幸だ！なぜ産んだ！と偉そうに言っているのには腹が立ちます。
私は今、幸せだからです。
長くなりましたが、こんな例もあるんだと思っていただければ幸いです。

[279. 匿名]

>>43
切なくて涙が溢れた。
そんなこと言わないで。
どうか、あなたの家族で幸せになりますように。

[280. 匿名]

>>241
うちの娘は大学でのいじめのPTSDから発症した統合失調症ですけど
薬でほぼ平常状態でしたので勤務先の男性と結婚しましたよ
本人に全く落ち度のない先天的な障害と違って
精神障害にはまだまだ偏見が強いと思いますし
遺伝や投薬の事を考えると娘は子どもは生まないつもりでしたが
それでもいいとおっしゃる方はいますし
同じ疾患でもお子さんを生んでいる方も割と多くいる様です
体面を気にしたり損得で考えたりする方、その位条件の高い方とは
無理かも知れませんけど、日常生活が送れたり意志の疎通ができる位の
障害の方なら探せば本人でも結婚はできると思います
自分や身内がいつ病人や障害者になるかは解らないですし
互いに助け合うのが家族という感覚を持っている方は案外多くいます
逆に兄弟や身内が障害者というだけで破談になる様なお相手と結婚して
幸せになれるでしょうか？
家系的に何の問題も無い健常な家族同士であったとしてもいつかは誰かが
障害者になるという事を理解できない狭量な考えの方と一生を共にするのは
難しいと思いますよ

[281. 匿名]

>>278
全く同じ境遇です。兄弟児？なんて言葉ガルちゃんで知りましたが、兄がいて不幸だなんて思ったことありません！私がしっかりしないと、とは思いますが。それが不幸ではないです。私も幸せです！！

[282. 匿名]

>>43
切なくて涙が溢れた。
そんなこと言わないで。
どうか、あなたの家族で幸せになりますように。

[283. 匿名]

>>29さん
そのありがとうって親の気を引きたくて言ってるの。親に良い子だねって思われたいのよ。もしかしたら恨んでるしあの子がいなければと思っているかもしれないよ。表面だけ見ないでよく兄弟のこと見てあげて考えてあげて。お願いします。あなたのお子さんがそうかは分からないけど私の夫はそうだったようで今も苦しんでいます。色々あり結果絶縁しましたが、夫を見ているととても辛いです。

[284. 匿名]

>>278
上が障害児で下が健常児と言うとマイナスの嵐なのでこういうトピでは書いたことがありませんでしたが、あなたのレスを見て救われました。
決してお世話係で二人目を望んだんじゃない。
でもネットでは親のエゴと言われ、実生活では下の子に「ママのお手伝いしてあげてね」「お兄ちゃんのこと頼むね」と言う人もいる。
育て方はちょっと違うかもしれないけど、どちらにも愛情をもって接しているつもり。
動けないけど喋れないけど、下はお兄ちゃんが大好き。
私は下の子には「自分のやりたいことをやりなさいね」と日頃から言ってる。
ただ本音を言えば、いつか私たちが老いて上の子が施設に入った時は書類にサインしたり時々会いに行ってくれたらと思ってるけど…
きょうだい児で苦しんでる人がいることも承知しているけど、もしかしたら少数かもしれないけど278さんのように思ってる人もいるんだと知れて嬉しいです

[285. 匿名]

>>278
彼は結婚しようと言ってくれましたが、彼のお母様が気に病んで、体調を崩してしまいました。

これ以上苦しめてはいけないと思い、私から身を引きました。
なので決して彼が狭量だったのではありません。

もうこのトピには来ませんが、どうしてもこれだけは言いたくて、すみませんでした。

[286. 匿名]

うちもアスペルガーの中１娘がいます。
こだわりが強いので、気に入らないと同じ事を何時間でも繰り返されて辛いです。
最近はドラマのベッドシーンなどや、セクシーなシーンをみてセックスといったりします。
本当に嫌でもう疲れてしまいました、いっそのこと耳が聞こえなくなれば楽なのにと思ってしまいます。

[287. 匿名]

うちの兄は重度の脳性麻痺。
寝たきりなのはもちろん、食べる事や飲む事も出来ないので胃ろう（胃に穴を開けそこから注入）してます。子供の頃から見ていてお世話もしていた為、今は理学療法士（PT）になりました。
親子さんの気持ちも分かるので天職だと思います。
ちなみにうちは、両親ともかなり明るい性格なので、兄もよく笑い楽しい家庭です。
私は同じリハビリ施設の先生と結婚準備中です。
普通？の家庭が分からないので何も不幸だとは思った事はありません。

[288. 匿名]

みなさんお疲れ様です
3人の子のうち二人に障害があります（生まれてすぐには分からなかった）
何度も一緒に死のうと思いました…
ネットがあるから不安が増すこともありますが（情報過多で）、ネットがあるから「みんな頑張ってるんだな・・・」とも思えます

[289. 匿名]

皆さんにお聞きしたいのですが、夫婦仲は良いですか？私は教育方針などが違い、すれ違っています。
しょうがいじの母親が必死になり、父はうるさくて家に帰るのが嫌になり離婚になるパターン多くないですか？

[290. 匿名]

小3自閉の息子がいます。

夫とは別居中、多分離婚になると思います。
一人っ子なので、2人での生活、可愛くて仕方ありません。

高IQですが、自閉がとにかく強い子です。
年頃になって免許取れなかったり結婚できなかったりだと思うけど、知的な遅れがない故に、本人も苦しむだろうと思います。

楽しい人生を送って欲しいけど、私に何ができるか自問自答の日々。

私も兄弟はいないし、両親は離婚していてあんまり付き合いもなく、親戚も遠くにしかいないから、私が死んだらこの子一人ぼっちになっちゃいます。

心配だなあー幸せになって欲しい

[291. 匿名]

子供が染色体異常で、重度の障害をもっています。心臓、目、耳、口蓋裂、気管、肢体不自由、重度知的障害 等、 在宅酸素、経管栄養しています。生まれた頃は辛かったけれど、今はとても穏やかで幸せを感じて毎日過ごしています。
何度も手術しているし、生死をさまよったこともあります。今も風邪引くだけでICUです。
生死をさまよった時から、気持ちが大きく変わりました。生きていてくれるだけでいい。一緒にいられる幸せ、抱っこできる幸せ。
大変なことも多いかもしれないし、つらくなって、泣くときもあるけど、それ以上に かわいい、大好き、幸せだな～、って毎日思います。 私が笑うと子供もニコニコしてくれて、また私も笑顔になれます。障害児の親＝不幸とかかわいそう とか勝手に決めつけないで欲しいな と思います。

[292. 匿名]

18トリソミーの子を持つ母です。
これから先不安もありますが、息子の生きる力を励みに頑張っていきます。

[293. 匿名]

>>289さん
290です。
うちはそのパターンで浮気されました。
うるさくしたつもりはないですけどね〜

[294. 匿名]

>>241
私は下の子を産めば、結婚はかなり困難になるだろうと当然思いました。

理由はそれだけではありませんが、本人の負担を考えて下は作りませんでした。

でも自分の選択が「正解」だとも思ってません。

[295. 匿名]

知的ありの自閉症児の5歳児がいます。

成人されたお子さんを持つ方にお聞きしたいです。

うちは知的な遅れがあるので、企業の障害者枠で働くのはなかなか難しいだろうし、作業所などに通うにも大した給料は出ないし、どうやったら自活出来る力が身につけられるのかと思っています。障害者手当はあるにしろ、それで生活していけるのか…
もちろん、私たちも出来る限りお金は残してあげたいとは思っているんですが、そんなに残せるかわかりません。

先のことを考えると不安でいっぱいです。

[296. 匿名]

保護者も病んでる人多いから
支援級の保護者同士の話は
10ぶんの１で聞いてる
(うちの子は支援級在籍）

[297. 匿名]

うちの子も口蓋裂、来月手術です。小さい時はミルクが全然飲めず、やっと飲んでも鼻からだしたり、風邪ひいたら絶対中耳炎になったり、大変だったけど、1歳になり、歩くようになり成長に幸せをかんじます。全身麻酔心配だけど、無事に手術終わるように祈る！主もたくさん心配だろうし、人より大変な事あるかもだけど、きっと大丈夫！

[298. 匿名]

私は今妊娠中ですが、お腹の中の子供の心臓に障害があることが分かりました。
生まれてすぐに手術が必要で、その後はどうなるか今は分かりません。
周りが当たり前のように健康な赤ちゃんを産んでるのに、なんでうちは…とも正直思っています。友達にも会いたくないので旦那以外とは会話してません。
つくづく何も問題なく出産して成長することは奇跡なんだと感じました。

[299. 匿名]

>>284
278です。
私の両親も284さんと同じ考えでした。
ですが子供の私にはそれがわからずに、両親に向かって酷いことを沢山言いました。それでもずっと変わらず受け止めてくれていたからこそ、私は立ち直れたのだと思います。
284さんの息子さんも思春期・反抗期あたりにそんなことで思い悩むかもしれません。出来る限りその気持ちに寄り添ってあげてほしいなと思います。
息子さんが私や>>281さんのように「幸せだ！」って言えるよう、祈っています。
偉そうにすみませんm(__)m

[300. 匿名]

自閉症、知的障がい中度でしたが、最近手帳の更新で重度に下がりました。
おまけにてんかんも発症し、急に動き出し多動気味、気に入らないとすぐ他害、も出てきてしまいました。
次から次へと言う感じです。
年少までは全く動かない穏やかな、いつもニコニコしてる子だったのに(´･_･`)
興味や自我が出てきている証拠よ！なんて療育の先生やドクターには言われますが、他害される私は痛いのみです。

[301. 匿名]

健常児が本当に羨ましい。私も普通に成長する喜びを知りたいよ。だから2人目が欲しい。2人目が健常だったとしたら3人目も欲しい。でもまた障害児だったら…という不安が強くて行動に移せない。将来の為と言うよりはただただ健常児を育ててみたいだけ。

[302. 匿名]

わかる、健常児も育ててみたいし、単純に本能的にもっと子供欲しい
動物としての女の欲じゃないかな、子供産みたいってのは。

でも下が健常でもそうでなくても、私は誰も幸せに出来なさそうな気がして、諦めたよ。

自分の出した答えは私にとっては、これて良かったし、正しい選択だったと思うけど、産んでいいなら、後1人か2人、子供産んで、育てたかった！

[303. 匿名]

>>290さん

うちも似たシチュです。

こんな夜に起きてると、息子の寝顔見ながら、「手がかかる子でも、このままカワイイ少年のままでいて欲しい、時間が止まって2人でずっといられたら良いのに」とか思ってしまいます。

普段は、自分が死んだ後も生きれるように必死に育ててますが、たまーに現実逃避モードです。

[304. 匿名]

>>88

ウチも同じような状況なので参考になりました。
88さんのBlog見てみたいです(^^)

[305. 匿名]

うちの子供は〇〇っていう珍しい障害なの、、って
すごいアピールしてくるお母さん。
離婚しててシングルで3人子供育ててるけどパートだけ。旅行、ネイル、マツエク。
どっからお金もらってるんだろ、、、
あのアピールでたくさん税金もらってるんだろうなぁ。
SNSで感謝、感謝って、、、もらってばかりだもんね。
障害者のまわり、やってもらって、特別扱いしてもらって当たり前だと思ってる奴らもいる。

[306. 匿名]

うちは知的なしの自閉症スペクトラム。
知能は高いけど社会性がない、協調性がない、相手の気持ちを思いやることが先天的にかけてるとか診断された。
まだ5歳だけど、男児だしモンスターになったらどうしよう。

[307. 匿名]

下に兄弟を作るかどうかで意見がいろいろあると思いますが、空気を読まずに、障害児の兄弟だった自分の本音を言わせてください。なかなか言う機会がないので。
私の兄は脳性麻痺で、ずっと寝たきりで、しゃべることや歩くこともできず、家で面倒をみていて、オムツやご飯の日常の世話は母と父がやっていました。二年前に亡くなった兄に向けての本音…。

兄ちゃんは具合が悪くなっても必ず回復するから、勝手に長生きするものだと思っていた。亡くなって二年。兄ちゃんがいるのが当たり前だったから、今だに兄ちゃんの死が実感できず、今も最後を迎えた病院で入院しているような気がしています。
私は兄ちゃんが私の兄ちゃんでよかった！もし神様がいて兄ちゃんを健常者に交換してくれると言ったとしても、私は障害がある兄ちゃんがいい。障害がない兄ちゃんは、私の知ってる兄ちゃんとは、一緒に生活を共にしてきた兄ちゃんとは全くの別物だもの。今思えば、障害も兄ちゃんの個性の一つだったんだね。
亡くなってから、兄ちゃんが当たり前にいることの大切を感じています。もう一度兄ちゃんに会いたい。

[308. 匿名]

発達障害児を育ててます。
がんばってもがんばっても、困難ばかり。もう心が折れそうです。
重度のお子さんでも がんばってるお母さんが居るというのに、私はダメな親です。

子供の将来を考えるとホントに不安です。

子供には本当に申し訳ないのですが、もし健康な子供が産めていたら、教えた事をちゃんと吸収してできるようになってくれたら、思っていた通りの子育てができて幸せだったろうな…時々考えてしまいます。

理解者も無く、幼稚園の行事も楽しめず、小学校では心配事ばかり。
私は以前はもっと明るい性格でしたが、常にネガティヴなつまらない人間になってしまいました。
子供に障害があると、母親の鬱や離婚率があがりますよね。辛いです。

子供が、日々 幸せに過ごしてくれる事だけが願いです。

[309. 匿名]

障がいのあるきょうだいを大切に思ってる気持ちに惹かれてくれた相手とご家族に恵まれて幸せな結婚が出来た人の話しが聞きたい。
幸せな人はガルちゃん来ないのかな…

[310. 匿名]

小学３年生。今年から発達支援教室へ通うことになった。見た目はいたってフツーだから、誰にも話してない。

[311. 匿名]

>>299
ありがとうございます。
朝から涙が出ました。
私も、弟が思春期になったら色々思うところが出て来るだろうなとは考えていました。
その時にどんな葛藤があるか、離れて行くのか側にいるのか分かりませんが、本人の気持ちに寄り添って行けたらと思います。
きょうだい児の苦しい言葉しか目にしたことがなかったので、今回は本当に救われました。
ありがとう！

[312. 匿名]

1人目の子が二分脊椎と自閉スペクトラム。療育園に通園している
下の子の幼稚園の送迎時に目立つから他のお母さんや子供達の視線を感じる。
仕方がない事なんだけど、身が引き裂かれるような思いになる

[313. 匿名]

コメントする立場にないのにすみません。

私は染色体異常の子をお腹の中で亡くしました。胎児水腫があり発育不良で心拍停止でした。人口死産した赤ちゃんは小さかったですが愛おしく、次には元気に産んであげたい、また我が家に戻って来てほしいと、自然妊娠では授からなかったので体外受精にも進みました。でも授かった子も初期流産しました。私は元気な子を産むことはできないかもしれない、そう考えて治療を止めるか再開するかまだ結論は出せず、このトピでも障害のあるお子さんを育てる本心に触れて、自分には覚悟できないと思ったりします。でも、たくさん気持ちが揺さぶられるお話がありました。

[314. 匿名]

発達障害の原因は様々な要因がありますが、遺伝の要素は大きいですよね。

うちは 夫婦でお互いに相手の家の遺伝だと思っています。もちろん口に出さず心の中で。
私は義家族の血が呪わしく思えて、以前より距離をおくようになってしまいました。
こんな犯人捜しはしても不毛なのはわかっています。

醜いとは思いますが、皆さんはご夫婦でそんな葛藤はないですか？

[315. 匿名]

子供の間は周りの視線が痛いですよね。
また子供は同じ年頃の子供に興味があるし、視線恐怖症になりました。
成長して大人になるとそのストレスは随分なくなりました。
見てみぬふりしてくれるみたいです。

[316. 匿名]

叔母でしたが、街で暮らしていた時より親の遺産で田舎暮らしをしてからの方がのびのび育てられたと言ってました。もう他界しましたが、重度障害の従兄弟は田舎の施設で農業などやってます。

[317. 匿名]

兄弟がいる場合ってどうしても母親が障害持った子ばっかりになるから
兄弟はいい子を演じてる部分もある
お母さんこっちを見てって思いが消化されないとストレスになるから
どうかサインを見落とさないで

[318. 匿名]

>>107
うちは大人の歯にならなくても2歳から矯正始めてるし、5歳で骨移植したよ。歯茎の亀裂ひどいからまだ骨たりないけど。
心臓病もあるから全身麻酔心配だけど今度の夏休みにまた手術する予定です。

[319. 匿名]

>>305
プラスが結構ついちゃってるけど、障害で出る補助とか、でるもの考えたら裕福になんて出来ないですよ。

母子家庭の税金免除だって大した事ないし、アピール増減出来る物でもない。収入に準じた金額です。

もし不正受給なら、ここで嘘くさい事言ってないで役所に通報すれば良いと思います。

[320. 匿名]

私自身アスペルガーだし、多分母親もそう。
でも、親のせいなんて思ったこと１度もないから、子供に申し訳ないなんて思わないで欲しい。成長するために、その子が選んだ運命だと思います。

[321. 匿名]

>>309
友人が兄弟に障害あるけど、結婚してるよ。とても優しくて思いやりのある子。ご主人も優しい人で、幸せそうにしてるよ。
知り合いの医師もご兄弟に障害がありますが、ご結婚され、お子さんもいるよ。障害のある子を助けたいと思って医師になったそうです。

[322. 匿名]

自閉スペクトラム2歳の息子です

公園とかどこか出掛け先で
知り合いに会って
あー◯◯くん
あそぼー！！って
こどもがくっついてきたり
手を振られたり
話しかけられたりする時が
わたしにはとてもストレスです。

目も合わさないし
手も振りかえさない。
くっついてこられると離れる息子。

それで周りに
ん？？みたいな顔されるのが
本当に､､､､

なんかうまく言えなくてすみません。

[323. 匿名]

可愛い時も憎らしい時もある。
自分の感情に無理する方が不自然ですよね。

[324. 匿名]

コメントする立場にないのにすみません。

私は染色体異常の子をお腹の中で亡くしました。胎児水腫があり発育不良で心拍停止でした。人口死産した赤ちゃんは小さかったですが愛おしく、次には元気に産んであげたい、また我が家に戻って来てほしいと、自然妊娠では授からなかったので体外受精にも進みました。でも授かった子も初期流産しました。私は元気な子を産むことはできないかもしれない、そう考えて治療を止めるか再開するかまだ結論は出せず、このトピでも障害のあるお子さんを育てる本心に触れて、自分には覚悟できないと思ったりします。でも、たくさん気持ちが揺さぶられるお話がありました。

[325. 匿名]

>>324
申し訳ありません。残していたウィンドウで戻るを押したら二重投稿になってしまいました。

[326. 匿名]

>>307
お兄さんも、あなたのような妹さんがいて嬉しかったんじゃないかな
そしてきっとご両親もそうだと思います

[327. 匿名]

>>301
健常児を育ててみたいって当たり前の感情ですよ。

[328. 匿名]

今 八方塞がりです
子供が2歳の時に病気をして一年間入院してました
その後治療のためにずっと通院
二日おきの血液検査の結果が怖くてしょうがなかったです
病院の先生も療育の先生も学校の先生も会いたくないです
散々お世話になってるのに

[329. 匿名]

2人の自閉症児の母です。
街中でも
あ、あの子もしかして。とか
なんか変って離れてかれたら
覚悟してても悲しい。
ここで在日在日と叩いてる人いますよね
同じ偏見だと思います。差別されたくない人が他人を差別してたら因果応報とおもわれますよ。少子化がすすんだ今外国人の存在も必要になってきます、
どうやって共存していくかが問題であって
排除するというのは違う。

[330. 匿名]

自閉症スペクトラムの疑いと3歳半の時に診断され、それから療育へ通い幼稚園通い始めたら学校で一言も話さない、話せない。
場面緘黙にもなり幼稚園〜小学2年生(現在)、学校ではまだ一言も発語できません。
放課後児童デイにも通いながらどうしたらいいかなと子どものペースに合わせながら先生と相談していますが、友達も1人もいないから親としては心苦しいし心配です。

[331. 匿名]

発達障害グレーゾーン
人前であまり緊張しない性格で何か発表したり、本読みだけは得意だから授業参観で○○くんすごいねとか言って貰うこともあるのですが。
机やランドセルの中はぐちゃぐちゃ。お友達との距離感はかれずべたべたくっつく。
字が読めないくらい汚いし絵も幼稚園レベル。
運動も苦手で何をさせてもケガばかり。
心に余裕ある時は焦らない焦らないって思うけど、なんで出来ないの！って思う時の方が圧倒的に多い。
得意なこと、活かしてあげたい。

[332. 匿名]

発達障害カミングアウトしたらせっかく出来たお友達も離れていってしまうのかなぁ

[333. 匿名]

実母すなわちおばあちゃんが力になってくれるかで違うと思う。
私は散々母からの暴言に傷ついたから、第三者の言葉なんて可愛いもの。

[334. 匿名]

278みたいな兄弟がたくさんいるなんて思わないでほしい。あなたのように考えられる人は一割もいないと思う。

私は小さい頃からすごく苦労した。結婚も破談になった。私に負担はかけないといつも言われてきたけど、存在自体が負担です。
トピずれですが言わずにいられなかった。すみません…

[335. 匿名]

自閉症、知的障害です。
GWや長期休暇ほどどこかへ連れて行きたくても、こだわりやパニックで周りから孤立し辛くなります。
療育手帳で半額、無料になるところは楽しめなくても仕方ないけど連れて行ってみようって気になるので本当にありがたいです。
どこに行っても、子供を見ててあまり自分は楽しめない気がして最近引きこもり気味です。
パートで他の人が家族で出かけたとか、ランチ行ったとか楽しい話してるとやっぱり寂しくなります。

[336. 匿名]

>>322 すごくわかる！同じく２歳の自閉症スペクトラムです。

うちも無反応だしむしろ拒否する。
そして相手の「ん？」って反応がすごく嫌。

お願いだから話かけてこないでって思っちゃう。
うちはやっぱり普通の反応しないから
その子（普通の健常児）との違いを見せつけられてむなしいし悲しい。

子連れの友達たくさんいるけど、もう誰とも会いたくない。
二人でじっくり過ごしたいな。
どんどん閉鎖的になってる。

今日も、延々とヨダレを垂らす遊びをやってる…
普通ってなにかな…

[337. 匿名]

息子がまだ小さい時、舅からは発達が遅すぎる、どんな育てかたしてるんや、と言われ、姑からは羊水検査したら良かったのに、と言われたこと、一生許さない。
羊水検査なんてダウンとかの障害が判るだけでうちの子の障害とは全く別問題なのに、そんな知識すらないのか？孫のことなのに、人としてサイテーだわ。

[338. 匿名]

ADHDの息子。
この春から高校生になりました。
普通じゃなかった彼を、３人兄弟で忙しいみたいだから、愛情不足じゃない？など心無い事も言われました。
診断は小６。
健常の子ども達の中で頑張り続ける息子を、問題も多かったけどひたすら応援して今日まできました。
家族の中で一番優しい子です。
彼のおかげで、私は親として考えたり悩んだり喜んだり。大切な子です。

[339. 匿名]

>>334
きょうだいの産まれ持った性格にもよるから、色んなきょうだいがいて
当たり前。
どの子も責めないよ〜繊細すぎる子はは小1から人目を気にして我慢してしまうし。
きょうだいのケアが一番大切。
しみじみ感じました。

[340. 匿名]

診断ついてない多分発達障害の子供を持つ親です

もう子供は８歳なのに主人と祖父母がいまだに理解してくれない、一生理解してくれなさそう

子供が３歳の頃に気づいて(それでも遅いかなと思う)この５年、市の育児相談や幼稚園、学校のカウンセラーさんにも相談しました

私は子供と一緒に頑張ろうって思っているのに、なんでこんなにガサツなの？ちゃんと面倒見ているのか？躾悪い！とか頭にきます

[341. 匿名]

>>316
私も障害をもってる長女と二人で田舎暮らししたいわ
それが夢
宝くじ買うぞ〜

[342. 匿名]

>>333
当事者からすると些細なことだよ。他人の第三者の暴言など。
実親・身内から365日毎日叱られ、存在自体否定され罵倒され死ね言われ
生き地獄とは当事者の台詞だよまったく。産まず殺してくれたら良かったのに

[343. 匿名]

毎日気持ちが晴れない　薄暗い感じ
なんでうちが？私のせい？なんで？ってずっと考えてしまう
親がこんなんじゃいけないんだけど

この前心理の先生との面談で
私が「この子はおかしいんです。他の子は呼べば振り向くしママって言うし、よく笑うし懐いてくるしやっぱりかわいい」
みたいなこと言ったら
「この子だってかわいいですよ。自分の子供をかわいく思えない親がどこにいるんですか？」
と言われた

そんなんわかっとるわ！！って心の中で叫んだ
「お前は子供が障害あったら愛せないのか？最低だな。親失格だな！」って言われたみたいで悔しかった
もちろんそんな意味は微塵もないんだけど
自分が頭おかしいのはわかってる

健常児がいる友人にも会いたくない
「成長はそれぞれだから気楽に考えなよ」なんてアドバイスは聞き飽きた

疲れたな。心から笑うこともなくなった。
ここで少し弱音吐かせてください

[344. 匿名]

暴言で申し訳ないけど、ここの皆さんじゃなくて、妊娠中から妊婦アピールして、浮かれて子供の成長ブログを書いて、世間に自分の子供を過剰アピールしてくるような芸能人のところに、病気や障害を持った子が産まれればいいのにと思ってしまう。
お金もあって、自分の夢叶えて、高齢出産しても健常児産まれて、ベビーシッター雇って楽々な育児してると思うと、本当に不公平。
学生時代から10回以上、中絶してる友達に健常児で可愛くて素直な兄弟が産まれてたり。なんなんだろう。

[345. 匿名]

発達障害の年長の息子。知的はなし。
毎日朝から晩まで息子に悩んでます。
悩まなかった日なんて彼が動きだしてからない気がする。

[346. 匿名]

知り合いの子供
グレーな子供だったけど
私も同学年の母親も気付いてないふりをしていたら
勘違いしたのか、わかっていたけれど普通学級で育てたかったのか
中学まで普通の学校、学級で過ごす
勉強はできず、市内でも最低の私立に行く
ヤンキーばかりの学校で当然イジメタゲ
専門学校に進学し、就職
就職先で精神科の検査受けてと言われクロ判明、クビ
その子が気の毒でたまらない

子供の頃からちゃんとした養育を受けていたら
その子に合った道があったにもかかわらず
親のエゴで人生おかしくなっちゃった

[347. 匿名]

5歳娘、3歳息子がいます。診断は受けていませんが息子が療育を受けています。
娘の為にもう1人産もうか悩んでいます。
もし産むなら出生前診断を受けて、障害があると分かれば冷たいかもしれませんが、堕ろします。
元気に生まれても、障害があとから分かることもよく分かってます。
弟と遊びたいけど、コミュニケーションが取りにくいので遊べないでいる姿を見るのが辛いです。
将来の為に3人目は諦めて貯金をしておくのと、3人目を産むの、どちらがいいのか本当に悩んでいます。
息子の世話を頼むことは絶対にしません。
息子の事はただただ可愛いです。でも未来が見えなくて不安です。
同じような状況の方いらっしゃいますか？

[348. 匿名]

>>329
子供がこれから生きていく日本を在日の好き勝手にさせたくないです

[349. 匿名]

自分の入院があったので発達障害の子供を実家に預けて只今自宅療養中。
実家からそろそろ迎えにきたら？子供が待ってるよって連絡があったけどまだこの自由な時間を満喫していたいと思ってしまう。
子供に会いたいのに…辛い。ごめんね。

[350. 匿名]

322で書いた者です。

>>336さんの書いて下さったことに
少し救われました。

誰にも会いたくないから
公園にも出かけず
2人で悶々と家で過ごす日々でした｡

私だけじゃないんだって
思うことができた｡

でもずっと家にいても
一緒に遊んであげる気力もない時もあって
ＡＢＡをやってても
ついつい怒ってしまったりの繰返しです｡

[351. 匿名]

347さん
出生前診断で判るのは染色体異常のみ。
発達障害や自閉症は残念ながら妊娠中には分からないのはご存知ですよね。
娘さんのために、という理由なら三人目は産まずにそのぶんお金を貯めて、将来娘さんに負担がかからないようにしてあげると良いのでは？
純粋にもうひとり赤ちゃんが欲しい、どんな子でも育てようと思える時がきたら三人目を産んだら良いと思います。
うちも障害のある子を10年以上育ててます。
あなたの気持ちは痛いほどわかります。
あと療育手帳は持ってますか？
福祉のお守りだと思って取れるものは取っておくと良いし、療育手帳を取るほどでない段階であれば息子さんの成長を信じて今は療育を頑張りましょう。

[352. 匿名]

>>278
とても良いご両親の元で過ごされたのですね。
私は兄が…ですが、どうして兄だけにしなかったのか
本当に恨んでます！

自分が幼稚と言われればそれまでですが
3回以上縁談が壊れた末、もうアラフォーなので
結婚、子供、幸せな家庭は諦めました。

[353. 匿名]

>>347
年齢的に考えると３人目のお子さんと娘さんは5歳以上離れますよね？
そうなると娘さんからすると３人目のお子さんは遊び相手と言うより子守になってしまう恐れはないですか？

[354. 匿名]

>>8
8さんまだ見てるかなー？
私は20歳で上の子産んで、22で下の子産みました。下の子が自閉症、ADHDと病気もあります。
下の子妊娠中に旦那が仕事で色々あってから鬱、DVに発展。仕事を転々として不倫して、生活費も貰えない。子ども手当てももらえない。怖くて話しかけられない。
麻痺したように機嫌伺い笑う毎日でした。
でも子ども達の生活もまともにできなくなるギリギリで勇気出して、福祉センターに電話しましたよ。無料電話のやつ。逃してもらえました。もう7年も前のことです。
批判されるでしょうが、待機児童中は水商売しました。
昼働き出しても療育や子どもの急な入院もあるから、肩身狭かったけど。掛け持ちで週末は水商売して、子どもの貯金を増やしてました。
今は融通がきく会社で正社員しながら、貯金は水商売を週1〜2分を充ててます。上の子は健常だから将来的なことを考えて。
今は周りのお母さん方も上司もとても理解があって、良い人間関係にも恵まれてます。
私は母子手当はもらってないけど、貰ってる人の話ではすごく助かるって言ってました。
8さんも心に余裕出たら気持ちが変わるかもしれない。絶対逃げられないなんてことはないから、少しずつ勇気を蓄えてみて。

[355. 匿名]

>>337
わかります。
検査しなかったの？ とか生まれる前にわからなかったの？ とか言ってくる人いて、すごい嫌な気持ちになります。あと、妊娠中に薬のんだの？とか。
知識がない人にかぎって 余計なこといってきます

[356. 匿名]

>>354
あと、再婚のことで悩まれてるようだけど。
書いたような障害を持つ子がいたけど、真剣に子ども達の父親になりたいと言ってくれた男性は今までいました(夜の客ではないです)。
私は子ども達の自立までは再婚考えていないので、断ってきましたが。待ってくれている人もいます。
(自慢やマウントではないです)
8さんが一人で育てていく自信がなく、親子共に支えてくれるパートナーが欲しいって気持ちも分かります。
意外と見てくれている人もいるものだから、そこはまだ考えず。まずは8さんとお子さん達が旦那さんの暴力から離れる手段だけ考えてみては？

[357. 匿名]

きついよー
隣で娘うんうん言ってるけど今日は起きられない、今までまたゴロゴロしちゃった
起きたくない 現実に戻りたくない またこれから飲まないミルク一時間とかかけてあげるの辛い
なかなか食べない離乳食もおいしいんだかまずいんだか反応わかりづらいし、根気よく毎日続けるのもそろそろ回数増やすのも考えるときつい
経管もあるけどいったいいつ外せるんだろう
おすわり、たっち、あんよ、できるようになるのかも分からない…

[358. 匿名]

我が家の知的障害、自閉症の息子が高校生になりました。大きくなるにつれ、自分は年取っていき、今までなら感じなかった周りとの壁や差を感じます。
奇声と多動が目立ちます。こだわりも年々きつくなりパニックも増えました。
留守番や1人で外出できる同じような障害もちの子たちもいるけど、うちは難しいです。

我が子だから大切だし可愛いけれど、自分の時間や楽しみ、やりたいことって我慢してきた気がします。
最近、同年代の健常児のお母さんたちの子供に手がかからないからって、自分の自由、楽しみの話聞くと分かってても苦しくて辛くなります。
病んでるなぁって自分でも分かってます。

でも、なかなか同じ特別支援学校のお母さんには愚痴れないですね。

[359. 匿名]

>>358
息子さんが学校行ってる時は自分の時間あるんじゃないの？

[360. 匿名]

358です。
短い時間働いてます。
でも、働けるだけ自由なんかもしれないですね。
まだまだ弱音愚痴は言ってはダメですね。

[361. 匿名]

>>350さん　>>336です
公園も行きたくないですよね。うちも遊具で全然遊んでくれないし、周りの子見ちゃうと落ち込むので行かないようにしてました。
家にいて二人で遊んでも意思疎通できないし言葉も通じないからイライラしてしまいます。
児童館に行ってもやはりドアあけてすぐ脱出。なんでおもちゃで遊んでくれないんだろう。同じ年頃の子供と遊んでくれないんだろう。この先どうなっちゃうんだろう。色々考えてしまいます。

[362. 匿名]

>>358
学校行ってる間は仕事かあ、、
なかなかストレス発散できないですよね。。

[363. 匿名]

>>355
健常者の親御様に限って大袈裟。１番声が大きい
困っているのは何より障害持つ御子様のほうなのに
常に自分自分自分が一番。自分が大変。自分が辛い。自分が世界で一番だよね

[364. 匿名]

>>360
いや、弱音愚痴言っても良いと私は思いますよ。
ずーっと子供に向き合い続けるのってしんどい。
一人の時間って、つい色々考えてしまいますよね。
で、仕事しようってなるんだけど、余計ストレスたまってしまうし。
私は週２の仕事にして、他の日はひたすら歩いてる。たまにカラオケ行って歌って叫んでます。
家の中にこもり続けたら体調も悪くなってしまって。

[365. 匿名]

>>329
それはまた、別。と言うよりも在日の支援をやめてその分を子育てや障害者支援に回せば、助かる人達ががどれほどいるか。

[366. 匿名]

<<346さん
知人のお子さん との事で、あなたが詳しく無いのは仕方ないです。

ただ、誰でも彼でも支援クラス 支援学校に放り込めばいいという訳ではありません。
障害があっても、知的に問題ないと 手帳のお世話になれず、健常者と同じように将来自活していかなければなりません。
支援学級で無理なく過ごさせてあげたいけれど、それでは就職できません。
障害者枠には入れないので。

小さい頃から療育がんばっていますが、健常児のようにはなりません。
それなのに学校からは健常児と同じにできるように要求され、孤立奮闘しているのが、ここに集まってるお母さん達だと思いますよ。

[367. 匿名]

>>329
在日の方ですか？

[368. 匿名]

何が辛いって「一生涯、この病気は治りません」「どんなに頑張っても、普通の人が普通に出来る事にさえ困難です」「どんなに頑張っても人間関係で苦労します。人よりも苦労します」って事が辛い。

発達障害でとんでもない才能や未来に名を残す人もいると思う。
でも、そんなのいらない。
幸せにしてあげたい、人と苦労しても笑いあって気持ちを分かち合って欲しい。
誰かに必要とされる喜びや悩みを打ち明けあって、愚痴ったりする友人があって欲しい。

奇異な目で見られる事よりもこの子が孤独である事が悲しい

[369. 匿名]

>>368
そう思ってくれるお母さんでお子さんは幸せなんじゃないかな。

[370. 匿名]

うちの子、子って言ってももう働いてるけど、一緒に買い物とか旅行に行く友達はいない。
けど本人はそれを気にしてないらしい。本人じゃないから実際どう思ってるかわからないけど、行きたいとこは自分でどこでも行くからいいんですとさ。
飄々としてる。
楽しみを共有する友達はいない。
しかしそれを苦には思ってはいないし不都合はない様子。
仕事場でも友達はいない。だが仕事仲間はいる

らしい。

[371. 匿名]

329です。
在日ではありません。
在日が好きなわけでも嫌いなわけでもありません。
ただ、在日を出てけと言う人をみると
社会に迷惑かける可能性のある我が子をはじめ発達障害者は
世間の一部からも似たような思いを抱かれてしまっているのではという気持ちになります。実際ガルちゃん民には税金の無駄使い。社会の迷惑。いつかの加害者など、よく言われてる。
法改正だけ口にすれば良いのに
在日排除とばかりいうと差別発言主義者のくせに自分や子供が差別的言動を受けた時には
つらい、悲しい、差別だと正当化発言するのは
まわりから因果応報と思われますよ。って思っただけです。
発達障害児の母として
発達障害児の家族の方の一部がそんな発言するのは悲しいな。と

[372. 匿名]

在日朝鮮人の問題と障害に対しての差別問題は同レベルで考える問題ではないし、特に在日特権問題は認知の差もあるのでここのトピでは例にあげたり、コメは控えたほうがいいのではないかな。
言いたい気持ちはわかるけども。

[373. 匿名]

うちは軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラム。

名称が同じ障害と、ひとくくりには出来ないくらい、幅があるから障害のある親同士でも打ち解けれないんだよね…。
小学校は支援級も複数あるけど、情緒クラスの人は知的クラスを下に見てたりするもんね…。
下に見てないかもしれないけど、手帳がもらえるからいいよねってバカにしてるように聞こえるんだよね…。

IQ75のラインを挟んでそんなに差はないから、健常からみたら同じ障害者なのにね…。
支援級のPTAも荒れるんだよね…。

[374. 匿名]

発達の遅れではなく、知的障害との判断は何歳ごろどのようにされるのでしょうか。
早産児で脳出血など病気の後遺症も疑われますが、脳は発達の可能性もあるということであまりはっきりしたことが聞けていません。
同じ月齢の子と比べれば明らかに発達は遅れていますし今のところ差は縮まる気配はありません。
１歳を過ぎたところですが、できることはしてあげたいですが何をどうしたら…という状況です。

[375. 匿名]

身内や友人に子供が発達障害と言うと「何かすごい才能があるかもよ！」なんて言われるけど、そんなの本当に一握りの人達だけじゃないのかな。
実際は何でも平均以下で、将来がとても不安。
私にはまともに育てられる自信もないよ。

[376. 匿名]

パートで短い時間働いてます。
理解ある職場で本当に恵まれてます。
私が悪い、おかしいのわかってます。
でも、最近健常児の他のお母さんの何気ない日常聞くの苦痛です。

相手が悪い訳でないけど、結局健常児のお母さんとは同じにはなれないって。
話題困るんです。
ランチ、ママ友、子供の友達付き合い、エステや習い事、眩しいし相槌打つの疲れたよ(TT)
ごめんなさい。暗くて地味でつまんない人間だから。
マイナスわかってます。
でも、心の暗ーい黒い部分吐き出させてください。

[377. 匿名]

>>351 さん
347です。 純粋に赤ちゃんが欲しいです。ただやっぱり、何の心配もなく順調に成長してくれる赤ちゃんが欲しいと思ってしまいます。こんなのじゃダメですよね。
自分の年齢を考えたら、3人目を産むならのんびりしていられなくて余計に焦ってました。
周りにはあまり本音で話せていなくて351さんのお陰で冷静になれました。
痛いほど分かると言ってもらえて、1人じゃないんだと思えて涙が出ました。ありがとうございます。
今は目の前の子どもたちにしっかり向き合っていきます。

[378. 匿名]

>>353
347です。
娘の遊び相手が欲しいのではなく、ご飯を食べて美味しいねと言い合えたり、楽しいことをして笑い合えたり、共感しあえる兄弟がいればな…と思ってます。
弟に関わろうとしても反応が返ってこない事もあって寂しそうにしてたり、逆に弟が姉に遊んで欲しくても関わり方が未熟で嫌がったりするのを見ると、長期的に見て娘のコミュニケーション力に影響してしまうのではないかと思ってしまって。
娘はお友だちとの関わりは問題無く園生活も順調です。親が共感し合える存在でいればいいと思う反面、もう1人いれば楽しいのかなと思って悩んでます。

[379. 匿名]

重症心身障害児の親です。
今、肺炎で入院中。
下の子、産みましたよ。
なんもうちの家庭を知らない人から見れば、エゴかもね。
でも、それ以上のものを絶対に下の子にも与えるぞ！
兄弟児批判に負けないぞ！
明日からも頑張ろう！
私は幸せだ！

[380. 匿名]

発達障害の子供がいます。来年、進学予定の小学校は学級崩壊しているし、どうなるのか不安です。いい療育は、どこもいっぱいで、なかなか入れません。そして、夫には理解しよう知ろうという気がなく、今日も自分の正しいを押し付けて叱り、子供がパニックを起こしたようで大泣きしました。うちみたいに、母親が1人で背負い、がんばっていくご家庭も多いのかな？

[381. 匿名]

別なトピで書いたらフルボっこと思うけど
共産党の強い地域って障害者には優しくないですか？
自民の強い地域の方が工場が有ったり繁華街が有ったり
予算等は潤沢なんでしょうけど
例えば役所で転入手続きしたりする際にこちらから言わない限り
障害に対する様々な行政サービスや補助等の情報を教えてくれなかったり
結婚して最初に住んだ地域なんて婚姻届けを出しても住民票を移動しなければ
保健や年金も移動できない事すら教えてくれなかったし
引越して障害持った息子を産んだ地域も出産届を出す時に尋ねたけど
何番窓口に行って下さいっていう対応だった
今住んでいる所は転入手続きしたらその他の手続きも教えてくれ窓口まで案内してくれ
地域の様々な活動のパンフレットまで用意してくれてすごく心強かったし
障害を持つ家族のふれあい会や健常者が積極的に関わってくれる会等が有って
一人で悩み抱え込んでいた日々が少し開けた気がしてます
対応してくれた人に寄るのかも知れないですが今まで住んだ自民の地方議員や市区長の
強い地域のお役所とは全く違う対応に驚きました
住む所って意外に大事だなぁと

[382. 匿名]

>>28

うちにも自閉症の子どもがいます。
まわりは大丈夫って言ってはげますことしかできないんだと思います。
受け入れるまで時間がかかると思います。
今の時代は理解してくれる人も多く子どもは楽しく生活できてます。

[383. 匿名]

>>381
それ普通の対応でしょう。
今まで住んでた所が不親切なんでしょう。

[384. 匿名]

上っ面優しくして党員やシンパ増やして日本を内部破壊させようとする党だからね。共産党は。
実態知らない人は感動しちゃうのは無理ないかな。

[385. 匿名]

>>376
私も全く同じ気持ち。
健常なお子さんの家庭の話なんて本当は聞きたくない。羨んじゃうし、ああやっぱりうちの子供は違うんだって実感して虚しくなる。
自分の被害妄想といわれればそれまでなんだけど、誰かになにか言われるたび責められてるような気持ちになる。
寂しいけど誰とも関わり持ちたくない。
多分世界一面倒くさい女だと思う（笑）
ここにいる皆さんと話して気が楽になるよ。

[386. 匿名]

あぁ・・
地獄の５連休、
初日がなんとか終わろうと
している・・。
知的障害、他害あり、パニックあり。
夫、ほぼ休みなし、いても
役に立つところか子どもが癇癪を起こすと
不機嫌になって当たり散らす。

あと４日。
５日間買い物ができないのが
辛いです。
ネットスーパーきたら
大パニックなので。

[387. 匿名]

うちの子、自閉症知的障害。高校生でデッカい。
買い物連れてくと惣菜コーナーやお肉コーナーでオリジナルテーマソングに合わせてそれはそれはミュージカル俳優のように邪魔くさく踊ってみんなの注目集めてくれます。
生協やってますが、ドライアイスで遊ぶのハマってていつもバケツに水入れて大人しく遊んでました。
でも、なに思ったのか…？
ペットボトルにドライアイス入れて発泡スチロールの箱に入れました。
破裂して発泡スチロール飛び散ってました。
まるで車にでもぶつかったような大きな爆発音してびっくりしました。

自宅にいるとき、庭にいるからってテレビ見てました。
まずいるの確認して安心してたら、隣の家の塀にゴミ投げ込んでいたようです。
長期休暇ほど神経使いますよね(TT)

[388. 匿名]

>>385
同じでした。
ママ友のフェイスブック眩しくて見たくないので自分のアカウント消したり、
誰にも会いたくなかったし、本当は子供を公園に連れて行くのも苦痛だった。
自分の子供の発達の心配もなく（ないことはないんだろうけど）、
わが子の輝かしい将来を想像できるってどんな感じなんだろうとか今でも思うかな。
受け入れるまでにものすごく悩んだので、その間私自身は何もなかった。
それまで私は何が楽しくてこれまで生きてきたのか、思いだせなくなってしまった。
そんなつまらない人間になってしまったのかな？と考える今日この頃。
でも子供は無邪気でかわいいし、毎日を少しでも楽しいものにしようと励んでいます。

[389. 匿名]

>>387
オリジナルソングミュージカル！うちもそう！となったのでお返事させて下さい。
うちは多動,ADHDでまだ小学生なんですが、おしゃべりが苦手(文章を組み立てるのが苦手で主語がなく、いきなり突拍子もないことを話し出す)
だけどオリジナルソング作るのは好きなようで出先で2、3曲程作って歌います。
近所のスーパーは人が多いので隣町の地味なスーパーで買い物します。ミュージカルの声が大きくて困ります。おじいちゃんおばあちゃんは上手ね～って手拍子してくれますが、、調子に乗ってしまいます。
スーパーは色々なものが目に入ってくるので、商品を過剰に触ったり、勝手にどこかに行ってしまうので疲れます。ゆっくり買い物出来ないですね。

[390. 匿名]

我が家の娘も障害児。
見た目が普通なだけに変な目で見られる事もよくあります。
でも、親としては本当に可愛いくて、毎日可愛い可愛い言ってます。
小さい時からの積み重ねが効いたのかもしれないけれど、字の読み書きも平仮名片仮名ならできるし、やっと会話もできるようになりました。
パニック起こす時もあるし薬が手放せないけど、可愛くて、産んで良かった〜と思っています！

[391. 匿名]

しんどいよ
普段は子どもはまだまだ赤ちゃん赤ちゃんしてて、基本的に機嫌もいいしかわいい。かわいくて仕方ない。
だけど、それは発達の遅れか脳のせいだし、未だ意思の疎通は図れず、目も弱いから顔を見てもらえてない。
手を伸ばしてきたりもできないので、良い遊び方も分からない…
これからどれくらい成長できるんだろう。
同じ月齢の子と比べたりなんかしたら大変！と思って普段は気にしないようにしてるけど、ふいに病気がなかったら今ごろはどんなだっただろうと思って悲しくなるし、娘に申し訳なくなって泣くしかなくなる。
ずっと一緒にいられるのも今のうちだけど、たまに行き詰まる。
お願いよ、お願いします。元気に成長してください！

[392. 匿名]

>>388さん　>>385です

わたしはSNSはやってないけど、ラインの返事溜めまくってる。疎遠になった人もいる。
うちの息子はこんなことできるようになったよ！たくさん喋るよ！ピコ太郎の真似するよ！（動画付き）
娘が発表会で褒められたよ！友達たくさんできたよ！
ごめん、みんなどうでもいいって感じる。
嫉妬で苦しい。お子さんが輝かしく成長しててよかったねって最大限の皮肉言ってやりたい。
なんでこんなつまらない人間になったんだろうね本当に。私もなにが楽しいのか、なんのために生きてるのかわからないときがある。
押し問答の毎日ですが、気持ちが落ち着ける場所を探りながら適度に頑張りましょうね。

[393. 匿名]

皆さん子供の発達障害は周りにカミングアウトしてますか？

最近2歳半年になる子供が自閉症スペクトラムの診断を受けました。

夫や家族には伝えますが、私の姉や友人には黙っておこうと思ってます。
言った方が気持ちが軽くなるかな？でも子供が奇特な目で見られたらかわいそうだと思ってどうしようか悩んでます

[394. 匿名]

小３息子、発達障害ありだけど、普通学級に在籍してる。
昨日習い事が一緒の子と遊んでる風景を遠くから見てたら、遊んでんだかいじめられてんだか…みたいな。強めの女子からはバカにされまくってて、鬼ごっこではずっと鬼やらされてて何かもう見てるのキツかった。でも本人は友達と遊べて楽しかったと言う。楽しめてるなら良かったけど、母親としては複雑。
昔からこんな事ばかりで、あの子の将来が心配で心配で仕方ない。旦那に相談しても気持ちを共感してもらえない。
たまに旦那の実家に行っても、従姉妹にバカにされパシリさせられ…。私以外誰も注意しないから、やっぱもう疎遠にならざるを得ない。私の気持ちが持たない。
近所でも浮いている。身内でも浮いている。それは全然構わないけど、あの子が傷付けられるのが怖い。

[395. 匿名]

キツイー‼
助けて❗
我が子、すこしずつでいいから成長して！
それで充分。生きててくれてありがとう❤
…と、思ってもたまにしんどくなる
見られなかった「ふつう」が襲ってくる。

[396. 匿名]

韓国人は
ウソにまみれた教育を
何十年間もされています
↓
日本人も、在日らによって
誤った認識を広められています

戦前の韓国は1000年は遅れていて糞尿にまみれ
インフラも、教育も、文明も無かった
ソウルの街も人も異臭が漂っていた
中国の奴隷身分だった

中国のからの『使いの者』レベルに
韓国の最高権力者が地面に頭をこすりつけて
土下座しまくらなくてはいけなかった
それほどミジメな奴隷身分だった韓国

そのような韓国を、日本人が日本人の税金で
インフラを整備し
学校を作り、ハングル文字を広めた

日本は何故、一国が買えてしまうほどの
日本人から徴収した莫大な税金を使い
文化も教養もモラルも無く
不衛生でヒステリックで怠け者で
卑怯で残忍でウソばかりつく
厄介すぎる者がやたら多い民族を
朝鮮人/朝鮮半島を、統治し発展させたのか？
↓
それは、中国やロシア(旧ソ連)が
日本に侵略してくることを
阻止するためだった

当時の朝鮮人達は日本に統治されたことにより
豊かな生活と仕事と知識と技術と教育を手に入れた
日本人となることで
中国のミジメな奴隷身分から解放された
相手にされなかった取引先とも
商売できるようになった

日本の敗戦後
朝鮮半島で、日本人が作った財産も
全て無償で与えてもらった

日本の敗戦が確定した途端
数日前まで日本人を名乗っていたというのに
同じ日本人の友を裏切り
手のひらを返して戦勝国人を名乗り
日本人から略奪と暴行を始めた
この略奪の規模は大きく、戦後も長く続いた
日本側の被害は甚大だった
↑
韓国人は、その事実も恩も、すべてを隠蔽
韓国は中国４千年の歴史よりすごい国なのだ云々…と
ウソの歴史を、堂々と教科書に乗せている
とにか～く！日本が悪者で諸悪の根元なのだ！！
と教育している
↑
真実を知っている老人達は
だんまり…
(真実を言ったら殺されるから)


歴史をねつ造し、中国のミジメな奴隷身分だったことは隠蔽
日本人と、日本人の税金で発展し
独立できたことは隠蔽
戦後、日本人へまさに『恩をアダで返す』
尋常ではない数の卑劣な犯罪は隠蔽

朝鮮人は戦前の時点で
日本の弥生時代以下
衛生面など野生動物以下だったことは脳内スルー
日本の縄文人の存在もスルー
↓
日本人の祖先は朝鮮半島の罪人や流刑者達で
現在の日本人とはその子孫達だ！！
そんな野蛮で卑劣な日本人が善良な我々韓国人から
様々な悪行で富や技術を奪って先進国になっている！
謝罪も賠償もちゃんとされていない！！！
世界に誇れる歴史と文化が有り
優秀で善良で素晴らしいのは韓国人だ！！！…と
本気で教育されている

そういう教育をされてきた韓国人
在日らが、日本のマスコミ
政治に沢山紛れ込んでる
皇室でさえ、狙われている…


さらに、どれだけの在日に
在日特権、生活保護に
日本人の税金が使われているのか
日本人は知らない
なんか昔は日本も悪かったみたいだし
戦争したことじたいが
日本も悪かったと思いこまされている

日本人は自尊心を取り戻して
真実をちゃんと知っていかないと…

韓国は“なぜ”反日か？

韓国は『なぜ』反日か？

【韓国は“なぜ”反日か？】韓国の反日には「嫉妬」以外に、もっと切実な【理由】がある。日本・中国・北朝鮮・在日朝鮮人など、断片的な情報からは見えない反日のカラクリを順を追って『できるだけ簡単に』【点と点を繋げて線にするように】説明します。

真実

zeraniumの掲示板

あなた自身の気づきが深まることで、この世界と宇宙への意識が拡大されます。そのために必要な隠されてきた情報をお届けします。

[397. 匿名]

もう誰もいないかな？
辛くなった時には安室ちゃんの新曲の
just you and i をYouTubeで聞いてるよ。
１人で外に出かけてもいつもずっと気になってる。
気持ちの空白を埋められるのは、子供なんだよね。

[398. 匿名]

>>397
いますよ。
すみません新曲は分からないのですが、
子どもが癒しになるのは分かります。
いまさらいてくれないとさみしい。この子はこの子…