【生涯】病気と付き合って行く人【悩み】

[1. 匿名]

主は指定難病で生涯病気と付き合って行く事になります

働いていない事（専業主婦です）
いつか通院や入退院、薬の管理などで家族に迷惑をかけるんじゃないか等色々焦りを感じます

皆さんは悩み事や困っている事はありますか？
また、それを乗り越えていらっしゃいますか？

[2. 匿名]

出典：static.pinky-media.jp

[3. 匿名]

働けるうちに働いて貯金しよう

[4. 匿名]

[5. 匿名]

バカな事。死ななきゃ治らないのがつらい

[6. 匿名]

離婚されたらヤバイじゃん

[7. 匿名]

私は潰瘍性大腸炎です

旦那の浮気で長年ストレスが溜まり発症

辛いです

[8. 匿名]

精神障害2級で25年間障害年金暮らしです

[9. 匿名]

>>1
そういう人に迷惑をかけてしまうかもって言う心労って辛いよね。
支える方ももちろん辛いとは思うけど。

[10. 匿名]

人生の親戚ですね

[11. 匿名]

私も9年付き合ってます
最初は絶望だったけど、何とかなってる
もっと辛い病気の人もいるだろうし

上手に付き合えれるようになりますよ！

[12. 匿名]

首のヘルニア、首はもちろん常に肩こりのひどい状態、肩甲骨辺りの背中の痛み、人混みとかで変な姿勢が続いたり、長時間の乗り物、重い荷物を持ったりは無理。
見た目は普通だから、優先座席に座りにくいし辛いです。

[13. 匿名]

毎日悔いなく生きようと思うけどもなかなか身体がそうは動かず生きれてる事だけでもありがたい
同年代の子たちとランチしたりカフェでお茶とかしたいなぁ

[14. 匿名]

私も難病持ってます。そのままだと仕事もままならなくて、完治はしない病気だけど
手術で日常には支障ないくらいになりました。今は生活の仕方に気をつけてれば問題ないくらいです。
見た目に現れるので手術前は人にからかわれるし悪口言われるし
親にまでいろいろ言われてたよ。
手術後は前よりはなくなったけど、めざとい人は違和感見つけて噂したりしてるみたいです。
いろいろあったからかすごく捻くれた性格になったけど、
手術前のことを考えていると仕事があって一応生活できてて、痛みもなくて、
それを考えると幸せなんだと実感してます。
悩みは、病気とそれによる差別によって卑屈になってしまった性格かな・・・笑

[15. 匿名]

なんていう病気なの？

[16. 匿名]

チョコレート嚢腫が再発の再発の再発。
もううまく付き合っていくしかないけど、地味に辛いです。

[17. 匿名]

わたしの義理の従姉妹が難病です。
彼女の兄は、彼女と同じ病気で今年亡くなりました。まだとても若く30代でした。
亡くなった日の夜従姉妹の家に行くと、彼の母が「これ(開けてないお菓子)、リュックに入れて出掛けたの。生きる気はあったんだよね。」と言いました。
生きる気はあった、という言葉を聞いてわたしは泣きました。

彼女は今20代ですが、もうひとりで歩く事が出来ません。長くは、ありません。
残りの時間を全力で支えたいと思いました。

トピズレすみません。

[18. 匿名]

私も27歳に原因不明な病気になり、それからずっと薬漬けの毎日です。
薬代も月に万超。
治る方法はまだ定かではありません。

[19. 匿名]

>>7旦那だけのストレスではないような。旦那のせいにしてることあなたの性格も問題あるね。
ストレスない人はいないよ。
お大事に！

[20. 匿名]

>>7
私も潰瘍性大腸炎発症して9年です


汚い話、血便・粘膜液漏れるから、ナプキン常時つけてトイレばかり気にしてなきゃいけない


でも、生きてける！

[21. 匿名]

ちゃんと病気発覚前に旦那を大事してたかにかかる。蔑ろにしてたら捨てられる

[22. 匿名]

>>17
なんていう病気なのですか。
この質問に不快に思ったらすみません。その場合はスルーしてください。

[23. 匿名]

私も病名書いてない人が気になる。
同じ人もいるかもしれないから、差し支えなければ書いてほしいです。

[24. 匿名]

>>16
冷えが良くないんですよね。
下半身を冷やさないように腹巻や毛糸のパンツなどで。
お大事になさってください。

[25. 匿名]

子宮頸がんステージ4です。検査で見つかってもうすぐ２年。
毎月検査して調子悪くなると抗がん剤で治療。
今も3週間に一度の抗がん剤治療をしています。
リンパ転移してるので治療して数値がよくなっても暫くするとまた別の場所にできてしまいます。
ガン保険には入ってますが治療費が高額な為仕事を辞めることもできません。
薬の副作用はかなり辛いですがでも生きていればこれから楽しいこともあるのでがんばっています。

[26. 匿名]

>>16
再発しやすいんですよね…。

[27. 匿名]

私も指定難病で薬を常用してます！
今はフルで働けてるけど、後何年働けるかなと考えたりする
子どもたちもまだ小さいし、将来の自分のリスクのためにも、今のうちに働いて貯金しないとな...
医者には仕事辞めたら？って毎回言われるけど
自分的にはまだ大丈夫まだ大丈夫で続けてる
頑張るの止めるタイミングがわからない...

[28. 匿名]

仕方ない
子供産めないけど仕方ない

[30. 匿名]

アトピーです
不安だらけです
完治する薬がほしい

[31. 匿名]

>>29
偉そうに

[32. 匿名]

ずっと精神病で生きてきた。
それまではこの病気が嫌で、こんなの自分じゃないと病気もそんな自分も否定しながら治そうと生きてきたけど治らず。
もう一生この病気とつきあってくんだろうなと考えたら、病気含めそのままの自分を愛していこうと考えが変わってから楽になりました。

[33. 匿名]

双極性障害と子宮内膜症です。家族に迷惑ばかりかけてて申し訳なくて仕方がない。でも今は治療と全力で向き合うことが私にできることだと思っています。生きてるだけで幸せなことです。

[34. 匿名]

病気の人って自分の症状や具合より
家族に迷惑が、お金が、ってまず考えちゃうんだよね
母がそうだったな…

[35. 匿名]

特発性血小板減少性紫斑病です。
血小板が少なくて、出血すると止まらない病気です。
少しでも鼻血などが出ると、悪化したかとドキドキハラハラの毎日です。
まだ小学生の子供のことを思うと、泣いてしまう時もありますが、負けません。
私は今生きていて、これからも生きていきます。

[37. 匿名]

自分も子宮全摘してうつ病患ってます
全摘して健康になったと思ったけどいろんな事があってうつは治らないなって諦めてます
健康に見えるらしいけど本人にしか分からない病気は難しいですね 朝起きるのが死ぬ程辛いです
体が痛いんですよ 一日中

[38. 匿名]

>>36
なぜ結婚している人ばかりだと思うのか

[39. 匿名]

子供が先天性の心臓病です。申し訳ない気持ちでいっぱい……

[40. 匿名]

20代、２型糖尿病です。
軽度の状態のままで耐えて
医学の進歩が間に合えば完治する可能性もあるので
それまでどうか体が持ちますようにと願うばかりです。
体質の遺伝は本当に怖いのでお子さんのいるかたは
小さい頃から気を付けるようにしてあげてください。

[41. 匿名]

>>35
私も血小板がもともと少ない体質です。
まだ病名がつくほどではないのですがビクビクしています。

[42. 匿名]

>>36
病気で悩んでる人に対して一番最初に思ったことがそれか
これこそ【お里が知れる】だな
がるちゃんのネタを本当に使う時が来るとは思わなかったわ

[43. 匿名]

今は鬱病とかの病気でも離婚するの増えてるから危険だよ。

[44. 匿名]

>>38
トピちゃんと読みなよ結婚してるでしょ

[45. 匿名]

レックリングハウゼン病という難病です。
超重度の人は動画や画像で「閲覧注意｣とされています。私は今のところはカフェオレ班という痣と少数の小さな良性の腫瘍あるだけですが、年齢とともに進行したら…と不安でたまりません。子に遺伝する確立が二分の一なので結婚や出産にも影響があります。私は理解してくれる男性に出逢い、結婚しているのですが、進行したら夫にも辛いおもいをさせるんだろうな…。

[46. 匿名]

普通かもしれませんが
アトピーと喘息です。
アトピーじゃなかったら、どれだけ人生が
違っただろうとよく思います。
喘息もよく軽視されますが
辛い事だらけです。薬代も馬鹿になりません。

[47. 匿名]

>>36友達いなそう

[49. 匿名]

>>40
私も「医学の進歩」を毎日願って少しでも長生きしようと頑張っています

[50. 匿名]

メニエール病です

[51. 匿名]

私も難病だけどフルタイムで働いてます。
めちゃくちゃ体きついけど、実家も貧乏だし働かないと生きていけないからね・・
専業主婦でいられる主が羨ましいわ

[52. 匿名]

主です
脳腫瘍からの合併症で難病になりました
全てのホルモンが分泌されない病気です
まだ病気が分かってから２年しか経っておらず薬の調整をしているのですが、自分自身心身共に病気と上手く付き合って行けていないと思います
夫には迷惑をかけているので早く元気になって働きに行きたいです
皆さんのコメント励みになります

[53. 匿名]

障害年金って簡単にもらえるんですか?

対象とされる傷病は？

　ほとんどの傷病が対象となり、対象とされない傷病は少ないのです。（参考リンク：障害年金の対象傷病は多い！）

○　障害認定基準で対象外と記載されている傷病名は、以下の病名だけです。

・　鼻腔機能の障害 ；　臭覚脱失
・　精神の障害　　　；　人格障害（原則）、神経症（原則）
・　神経系統の障害　；　疼痛（原則）
・　呼吸器疾患による障害　；　加療による胸郭変形
・　肝疾患による障害　　　；　慢性肝疾患（原則）
・　高血圧症による障害　　；　単なる高血圧だけ

[54. 匿名]

精神障害2級

摂取障害(過食症)

統合失調症(自覚は無いのですが診断されました)

一生直らないと覚悟してます。

[55. 匿名]

過食で"(-""-)"か

[56. 匿名]

線維筋痛症です
マイコプラズマ肺炎から感染して発症しました
体のあちこちが針で刺されるような、電気がピリピリと流れるような痛みが、24時間続きます
今日みたいな雨の日や雪の日など、低気圧になると痛みが強くなります
やっと体に合う鎮痛薬が見つかって、以前よりも軽減しましたが、医師には一生治らない病気だから薬で上手く付き合っていくしかないと言われました
薬の副作用でめまいやふらつきがあります
何年も飲み続けて肝臓などに負担がかかってしまう事も怖いです
薬も三種類服しているのですが、金銭面でも負担になる事が辛いです

[57. 匿名]

>>52
早く治すなんて言わないでゆっくりでいいんです
ゆっくりあせらず頑張りましょう

[58. 匿名]

関節リウマチ　保険使って毎月5万の出費

[59. 匿名]

>>35
同じ病気です。
脾臓摘出しましたか？
私は手術で脾臓摘出してから、かなり数値上がりました。
難病指定なので手術費無料でしたよ

[60. 匿名]

>>53
障害者手帳は貰える確率高いけど
年金はかなり難しいですよ
審査とか医者の診断書とかいるから

[61. 匿名]

わたしも見た目にわかる難病です。もし病気が進んだら、子どもが成人したら○んでもいいや…辛い

[62. 匿名]

難病指定の人は、かなりの治療費がかかりますが、
市役所などで話を聞いて
難病指定のことを説明して
面倒だけどたくさんの書類出したら
かなり減額されますよ

[63. 匿名]

>>61
子供が悲しみますよ

[64. 匿名]

私自身ではないのですが、まだ2歳の息子がクローン病予備軍です。
自分が病気になるより辛いです。
発症する確率が限りなく高いと言われていますが、少しでも時期を遅らせることができるよう、食事制限して頑張ってもらっています。

[65. 匿名]

私は 嗅覚障害です
アロマテラピーカウンセラーとして
働いてたほど香りが大好きなのに
交通事故で嗅覚の神経を切断し
一生涯 匂いを感じるるとは無くなりました

将来的に妊娠を望んでいましたが
自分の赤ちゃんの香りさえ解らないと思うと…

[66. 匿名]

バセドウ病です。
19歳の頃に発症してもう5年ですが
全く正常値にならず数値は高いままで
毎日しんどいです。
眼球突出しているので
アイソトープが受けられません。
手術はどうしても嫌で
メルカゾールとチラージンで治療してますが
漢方が効くなら漢方を試してみたいなと
考えています。

あとバセドウ病だけで大変なのに
母が認知症で見張ってないといけないので
それもストレスたまります。

[67. 匿名]

過敏性腸です
人より悪口言われ過ぎて逆に耐性がついた

[68. 匿名]

28の時に乳がんステージ3リンパ転移あり
10年間再発・転移無かったら完治らしいけど20年後に再発とかあるらしいから生涯だと思う
今は普通に生活してるけど家族以外に迷惑かけたくなくて結婚出産諦めました

[69. 匿名]

>>60
はじめて知りました
調べてみます

[70. 匿名]

生まれつきの病気だYO〜＼(^o^)／
自宅で１人でノリノリの時に出来る仕事してるYO(｀・∀・)ﾉｲｪ-ｲ！
結婚は出来そうにないけど親兄弟が激優しくてラッキーだYO(´∀｀*)ｳﾌﾌ家族に感謝だYOーーーーーー
どうしようもなくなったら薬飲むの止めたらすぐ死ねそうだよ～(｡･ω･｡)そうならないように願掛けするYOヽ(ﾟ∀｡)ﾉｳｪ

薬出すだけで根本的な原因と治療法の研究をしないのなんとかして欲しいわ。
薬飲んでれば死にはしない病気って軽視されてる(怒)

[71. 匿名]

医療費で年間10万超えたら確定申告に行きましょうね
お金かえってきます。

[72. 匿名]

私も難病指定の病気で一生のお付き合いです。
治療方は心臓移植しかないけどまず無理でしょう。
運動制限があって色んな事諦めたし、食事も水分制限もお薬も一生。
今でもたまに泣くけど、まぁ生きてます。
色んな事に感謝できる人生になりました。

[73. 匿名]

>>54
精神障害手帳が
簡単に取得出来すぎて
待遇があまり良くないですよね？

私も２級ですが
保健所には軽い級だから
市民プール無料位の得点だね！ですって

[74. 匿名]

>>66
ごめんね
眼球でてるって相当悪化してない？
バセドウ病は100mずっと全力ではしってるぐらいしんどいよね。
私も入退院繰り返して
手術怖かったし嫌だったけど、しました。
サッカーの本田みたいな傷あるから
気になるけど
手術して楽になったよ。

[75. 匿名]

>>73
あんたみたいな奴がいるから偏見がなくならないんだよ。私は鬱病で10年以上通院してやっと
手帳もらったよ。
自分が精神障害者って認めたくないし周りの偏見が怖いからね。
でも障害者雇用枠で働かせてもらってるし、
美術館や水族館無料だし
すごくありがたいよ。
みなさんの税金でまかなってもらってると
思うと申し訳ないとさえ思う。
あなたのような感謝の気持ちなくて
待遇悪いとかほざいてる人は
手帳返還してほしいわ。
だから精神障害者の偏見が減らないんだよ

[76. 匿名]

脳腫瘍の手術したの？

[77. 匿名]

指定難病で医療費の軽減があっても、収入によりなので、無料とは限りませんよ。
毎月何万も払っている人もいます。
誤解されませんように。

[78. 匿名]

>>76
主です
何度もすみません
手術はしましたが全摘はできませんでした
そちらの心配もありますが日常では難病の方が困る事が多いです

[79. 匿名]

こんなこと言っていいのかわからないけど
脳腫瘍といったら延命治療が大半だよね
大丈夫なの？

[80. 匿名]

>>75
今かなり精神症状でて
爆発的な感情になってらっしゃるので
すぐ精神科へ行くなり
薬を飲みなさい
そこまで攻撃なのは鬱病ではないから
すぐに手帳が貰えないんだよ！笑

偏見も糞も必要な人には すぐに手帳でる！
調べろ

[81. 匿名]

ずっと顎関節症で痛い。
マウスピースは気持ち悪くて続かなかった。
整体は効くけど高いから続けられず。

[82. 匿名]

>>79
今後再手術や放射線治療になりそうですが、命に関わる場所ではないので誤解をさせてしまい申し訳ありません(_ _)

[83. 匿名]

脳腫瘍の場合機能障害はつきものだよ。
でも全摘出出来なくても良性なら医療が進歩したおかげで完治するよ。

[84. 匿名]

喘息は３歳から　今でも薬を飲んでいます
腰を痛めてしまいいつの間にか骨の間が狭まっていました　生活はできますが走れません　
数年前からうつで働けず重度指定うけて手帳は３級
未婚アラフォーです
たぶんこのまま一人で死んでいくんだと思います

[85. 匿名]

私は骨の病気で幼少期から何回も骨折をしていて、あちこち手術の痕があるから、温泉はいつも貸しきりを予約。でも源泉に浸かると楽になるんだよね。薬も強いから副作用だけで体調不良になることもある。それでも、体調がいい日は家業のデスクワークを手伝ってるよ。

[86. 匿名]

マイナスつけてるのってどういう意味かな？
そんなん大した病気ないんだよ（笑）ってなかんじ？

[87. 匿名]

私脊椎側彎症で一生今の病気とお付き合いになると思います。
治療したいのに今の状態では軽くて手術する所までいかないらしくて無理…
こっちはその病気のせいで腰痛など様々な症状が出ていると言うのに…
整体もトラブルがあったりするから止めるよう周りから言われいているし…

[88. 匿名]

チョコレート嚢腫を再発されてる方は、どのくらいのペースで再発してますか？私も先週手術したばかりで、不安です。

[89. 匿名]

僧坊弁閉鎖不全です
心臓の弁が壊れていて、心臓の中で血流が一定方向に流れず行ったり来たりしています。
ドックンドックンと鳴るべき心音、私のはゴーゴーゴーと鳴っています。
手術で多少よくなりましたが、少しでも運動すると息切れが止まりません。
電車も出来れば座りたいですがご高齢の方には席を譲るよう言われます。
周りから分かってしまう病気もつらいでしょうが、分かってもらえない病気もつらいです。

[90. 匿名]

>>79
脳腫瘍にも悪性と良性がありますし、それぞれ種類もたくさんあるのですよ

[91. 匿名]

>>39
私も先天性の心臓病だよ！
でも、元気に生きてるよ！
ちゃんと病気を理解してくれた方と結婚したよ！
母子共に負担がかかるから子供は諦めたけど、でも旦那と２人と愛犬でこれからも生きていくよ！
お母さんが申し訳ないって思ったらダメだよ(o・ω・o)
自分を責めちゃダメ(´・ω・｀)

[92. 匿名]

>>85
もしかしてこの前政治家の方が患っていると公表された病ですか？

[93. 匿名]

>>8
本当だとしたら生活苦しいよ
生保とセットの人もいるし

私は厚生2級、年金いただいている専業主婦ですが

[94. 匿名]

>>73
二級で市民プール無料だけですか？

私も二級ですが、障害者年金もらってますし、
公共施設無料、税金減額など、自立支援など
すごく優遇されてますよ。

[95. 匿名]

>>86
それ私も謎に思ってます
人の病院や見解にマイナスつけたり
アンカーで攻撃してきたりする意味が
本当 不明です

精神障害がたくさんいるから
普通とか常識は通じないのかもね
関わらない方が無難です

[96. 匿名]

>>8
60からでなくて保障あるのですか？

[97. 匿名]

>>86
ただの野次馬
暇人

[98. 匿名]

血小板減少紫斑病です。
最初は風邪と診断されましたが、治らず
大きい病院に。
微熱とアザ、倦怠感がひどかったです。
脾臓摘出して、5年投薬して、
完治までは行きませんが今は1年に1回の検査です

[99. 匿名]

耳管開放症です。
喋るのがほんとに辛い。
痛くないなら大丈夫じゃん！って言われた時はほんとに泣きたくなった。

[100. 匿名]

>>71
収入少なくて非課税だと対象外では？

[101. 匿名]

命に関わるような難病ではないけれど
自律神経がおかしくて
突然吐きまくったり、倒れてしまったり
とにかく体調が一瞬にして急変する
子供の学校の役員で、しょっちゅう何かやらなきゃならないので
役員のときに症状が出ないように必死に祈るのみ…

[102. 匿名]

>>62
うちは5000円以上はかかりません

[103. 匿名]

双極性障害2型です。
脳の障害であり一生治ることはないと言われた時はショックでした。
投薬しても今度は副作用で思うように動けずどうすれば良いのか途方に暮れています。
幼少期のいじめが発症のきっかけでした。
あの時学校に行かなければとかそんなことを考えてしまうこともあります。
精神疾患に偏見を持つ人もたくさんいると思いますが、精神の薬には重い副作用のものが多くそれを飲み続けることで寿命が縮むというデータもあります。
私が飲んでいたものは平均で十数年は寿命が縮むと言われているものです。
訳あって断薬できましたが、それだけの負担を背負って、覚悟して投薬している人もいると心の片隅に留めていただきたいです。

[104. 匿名]

>>56
同じく線維筋痛症です。
痛み方が色々あるようですが、私の場合は全身鈍痛です。常に満身創痍で高熱が出た時の全身筋肉痛のような感覚が毎日24時間ずっと続きます。
身体に合う薬もとうとう見つけられず、保険適応外の治療に何十万…何百万かも…を費やしても完治には至らず。

毎日死んで楽になりたい気持ちと戦いながらも、まだ20代と若いので人生諦めることもできず、投薬治療を辞めて今妊娠中です。
大変だろうと覚悟はしていたけど、ここまで辛いとは。でも生きていくことを諦めずに頑張りたい。
いつか日本の医療がきちんと発達して治療法が確立され、線維筋痛症という病気が正しく認知されていくことを願っています。

[105. 匿名]

私も難病ではないものの、不整脈があります。薬がないと辛いので（手術するほどではないと言われてもつらいです）、地震や災害で日本が大変なことになったり、いつか氷河期が訪れたときは終わりかも・・・と悲観するときもあります（；；）
海外では医者にかかるまでに予約が必要で、しかも１ヶ月後とかになると聞いて　海外に移住する人は健康的な人じゃないとダメじゃん・・・と留学を諦めたこともありました。

[106. 匿名]

双極性障害です。
一生治る見込みがないそうです。
薬も10種類飲んでいて、この先治療のゴールが見えずに心配で、人生を悲観するときもあります。
誰も知らない遠いところでゆっくり暮らしたいな。
みなさん、無理せずのんびりと。

[107. 匿名]

脳脊髄液減少症と線維筋痛症です。
ここで線維筋痛症の人の書き込み見て、ちょっと嬉しかったです。
リアルではいないので。

曇天つらいです。
お金ないです。
みんなつらいですね。
でも生きる･:*+.\(( °ω° ))/.:+

[108. 匿名]

>>95
精神障害たくさんいるから？
ちょっと酷くないですか？マイナスつけてるのが精神障害の方って言いたいの？あなたの書き方じゃ、頭おかしいってバカにしてるようにしか見えません

[109. 匿名]

特定疾患から線維筋痛症を併発しました。
疼痛が悩みです。リリカ飲むとフラフラしてしまう。
疼痛治療でわりと良かったよという薬ありました？いまいちコントロールできないですよね。

[110. 匿名]

>>56さん
>>104さん
私も線維筋痛症と恐らく慢性疲労症候群も合併して、今障がい者年金で母の所に身を寄せている、無職の38歳です。私の主治医は、専門医ではないせいか？言う事が、コロコロ変わります。
通い始めて4年近くになりますが、「線維筋痛症」と言われ「慢性〜も合併している」と言ったのが、確か去年。でも最近になって、改めて確認すると「広い意味では鬱病」だと。

私は田舎に住んでいるので、それらの専門病院や医師がいない状況で凄く困っています。投薬も、前の主治医のをそのままで、こちらが言ったら言った分だけ出す医師みたいで…(ﾉД`)もし私が、処方されている強い鎮静薬を売る為に言っているとしても、出すんだろうなあ、この医師はそんな感じですね。もちろん、そんな事決してしませんが…。だからこそ、この主治医で大丈夫かな？と思っていて、治るものも治らないような気持ちにさえなります。
ちなみに、最初に薬を決めて処方してくれた医師は、良い方でしたが急死されたので、変わらざるを得なかった次第です。私は鬱にもなった事があります。その時は、気持ちや気力が無くて起き上がれませんでした。でも今は逆です。気持ちや気力は有っても、体がついてきてくれないんです。どっちにしろ同じ様な状態ですが、それが分かってもらえないのがツライ所です。

あと私はお尻の尾てい骨辺りから頭のてっぺんまで、まるで低周波の電気を流された様なビリビリとした痛みが特に腰に強く感じながらも、突き抜ける様な痛みも頻繁にある上、常に鈍痛や痺れたような痛みもあります。鋭い痛みは、よくテレビで芸人が罰ゲームでやらされている、あの感じと似ています。
長く書いたので（笑）腕が痛くなってきました(＞人＜;)まとめきらず長々とすみません。

[111. 匿名]

>>39
私の息子も先天性の心臓病です。
左心低形成症候群です。
生後4日目に手術しました。
今は7ヵ月で在宅酸素しています。夏には3回目の手術。
小さいながらに頑張ってくれています。
他の子に比べたら小さいけどかわいくてたまりません。この子のペースで成長してくれたらいいです
何度も健康に産んであげられたらと責める事はありますが責めた所で何も変わらないのでこの子を守っていきます。

[112. 匿名]

110ですが…。私が今服用している薬は、リリカ、サインバルタ、レクサプロ、トラマドール、ワントラム、ノイロトピンが繊維筋痛症の主治医から、それぞれ1日の最大量でしたが、別の持病が酷くなったので、サインバルタだけ3錠から2錠へ変更。
その酷くなった持病の一つが、過敏性腸症候群で。そちらの専門医に相談した上で処方されているのがブスコパン、セルベックス、ビオフェルミンやコレミナールにアルキシノンです。
さらにこの季節はアレルギー性鼻炎も酷くなったので、アレルロックも服用しています。
またアトピー性皮膚炎でもあるので、塗り薬も2種類程です。
これらを服用しているからそこ、何とか毎日の生活に耐えられているみたいです(´ω｀)ただもう、生きるしかない( ；∀；)それのみを目標にしています‼︎

[113. 匿名]

心ないこと言う人もいるけどスルーしよう。
ここは同じ病気の人が情報交換したり勇気づけあったりする場所であって欲しい。

[114. 匿名]

>>103
＞精神の薬には重い副作用のものが多くそれを飲み続けることで寿命が縮む


私も2型です。
20歳で発症し3年間リーマス、1年前からラミクタールとエピリファイを服用しています。
体重増加しましたが、他に重大な副作用はないと主治医から言われています。双極性には炭酸リチウムを処方されるケースが多いと思いますが、寿命を縮める怖れのある薬なんでしょうか？

[115. 匿名]

メニエール病です。毎日薬飲むのが辛いです。今は１日3回薬飲んでます。早く１日２回、１回と減らせるようになりたい。
とりあえず難聴が辛い(>_<)

[116. 匿名]

>>35
私も小学生のときになりました。
私の場合は一週間自宅安静で治りましたが、私とはまた別の紫斑病なのですか？
こどもの頃になったので、紫斑病ということしか知りませんが紫斑病にも種類があるのですか？
どちらにしろ、歩くのも困難だとおもうので治療頑張ってくださいね。

[117. 匿名]

顎関節症。
傍目には分からないけど、そこからくる肩こりが本当に辛い。。。

[118. 匿名]

双極性障害Ⅱ型で、過敏性腸症候群と不安障害を併発してます。

今鬱期なのと、下痢が止まらない為外出もままならず、薬を取りに行けていません。希死念慮が酷いです。

[119. 匿名]

病気を治すために甲状腺全摘出して、後悔はしていないけどホルモンを補うために一生薬を飲み続けなければなりません。
多分同じ人がたくさんいると思うけど、将来もし認知症になって薬を取りに行かれなかったり、服用出来ない期間が出来てしまったらと考えるとちょっと怖いです。
ボケてしまう前に逝きたいな。

[120. 匿名]

バセドウ病になって間もなく１年です。明日は通院日。血液検査は出費が痛い。いつまで続くのか…。やだなー。

[121. 匿名]

ずっと通院しないといけない身としては、引き継ぐやっといてくださると助かる。
4月から担当医が変わって方針も変わったから新しい薬を提案してくださるのは嬉しいけど、副作用がバンバンでるので通院時は副作用報告中心。
従来の治療方針で良かったw
アレルギー情報みてないのか、アセトアミノフェンアレルギーあるけどトラマドール（トラマールとアセトアミノフェンの合体した薬）が出てた。
発熱でカロナール（アセトアミノフェン入ってる）とか…。
おいー！先生ってたまに薬の成分に疎い人がいてビビる…。線維筋痛症と慢性骨髄炎です。

[122. 匿名]

>>114
103の者です。
海外の研究では鬱病、双極性障害、統合失調症の平均寿命についての研究データがあります。
私はエビリファイを服用していましたので、抗精神病薬について調べました。
統合失調症の方の虚血性心疾患の死因は健常な方に比べて高い数値になっています。
その要因が抗精神病薬の服用によるものではないかという説です。
しかし、服用量や他剤投与であるか等で個々に状況は異なると思います。
様々な研究結果があり、精神疾患者の寿命を縮めるのは薬とは限らないという研究もあります。
自らが調べて信じられるものを選択し、治療に役立てることが大切なのではないかと思います。
偉そうに言って申し訳ありませんでした。
私は太く短く幸せに生きられる方法を考えています。
お互い穏やかに生活できると良いですね。

[123. 匿名]

>>56さん

>>18です。
私も同じ線維筋痛症です。
身体に合う薬が見つかり良かったです。

[124. 匿名]

>>40
私も遺伝の２型糖尿病です。
今は病院も通ってないし、インスリンも薬も飲んでないですが、砂糖は摂らないようにしています。
薬に頼れない分、大変です。
たまにバイキングに行って大量の野菜を食べたりしています。

[125. 匿名]

子宮内膜症です
ピル飲んでも薬変えたりしても生理痛は辛いです
明日仕事休みたい・・
生理休暇ってやっぱ偏見もたれるのかな さぼってるけじゃないのに毎回辛いんだよ

[126. 匿名]

>>122

>>114です。お答えありがとうございます。
気になって調べてみましたら、コロンビア大学で平均寿命について研究がされていましたね。
精神疾患は脳の病気。アルツハイマー認知症とは異なるものの、脳細胞が少しずつ死滅して行くのかなと、哀しい思いでいます。
結婚や出産は諦めた方が良いのかなと、思い始めています。

[127. 匿名]

病気は本人にしか分からないから辛いですよね
外傷なら他人様でもわかってもらえますが…
もちろん外傷で苦しんでいる方の気持ちもわかります 電車でもすぐ席を譲りますので
これだけ医学が発達してるって騒がれていても結局合う薬を１つづつ見つけて行かないとダメなんだね
障がい者手帳欲しいわ マジで

[128. 匿名]

わたしも精神的な病気もち。
いつ治るかわからない。
いまでも、人が怖くて信じるのが怖いです。
それでも、お金ほしくてはたらく笑
セレナのりたいもんヽ(*＾ω＾*)ﾉ
おかあさんになりたいしっ

[129. 匿名]

>>101
わたしもー

[130. 匿名]

>>108
不安症軽くなってるよ、わたしも

[131. 匿名]

まちがった！
118番さんだ

[132. 匿名]

30代後半、10代の頃から線維筋痛症です。
線維筋痛症を知るまでに色々調べたり病院マッサージ行ったり苦労した。

主人と子供も分かってもらえないけど、仕方ないと思ってる。

友達にはあえて話していません。
理解されにくい病気だし。

[133. 匿名]

28の時に乳がんステージ3リンパ転移あり
10年間再発・転移無かったら完治らしいけど20年後に再発とかあるらしいから生涯だと思う
今は普通に生活してるけど家族以外に迷惑かけたくなくて結婚出産諦めました

[134. 匿名]

>>119
もし自分ひとりで通院できなくなったら…って心配ですよね
私も甲状腺ホルモンの薬を飲んでます
チラージンです
汎下垂体機能低下症という難病なんですが
他にも飲めないと命を落としてしまう薬があるので震災も怖いです

[135. 匿名]

>>126
103です。
長く生きれば幸せとは限らないと私は自分に言い聞かせてます。
ご気分を害するようなことになってしまったのであれば申し訳ありません。
世間からはよく思われないと思いますが私は子どもも望んでいます。
私は病気ですが生まれてこなければ良かったとは思ったことがないからです。
短くても幸せ、長くても不幸色々な人生があると思いますし、死のリスクや病気のリスクがない人間もいないです。
すごく悩んで病気のことばかり考えてしまうのでこんな風に少しでも自分の慰めになるようなことを日々考えます。
我儘ですが、望みのままに幸せに生きてもいいんじゃないかと思います。
こうやってお話していると心が和らぎます。
ありがとうございます。

[136. 匿名]

>>134
119です。
同じ薬を飲んでいます。元はバセドウ病があったのですが投薬治療が困難になり、全摘出になりました。
チラージンは2週間くらいなら飲まなくても大丈夫だそうですが、予期せぬ事態は怖いですね…

[137. 匿名]

>>46さん
私もアトピーと喘息持ちです。
難病指定されていないけど辛いですよね。
アトピーって痒いだけでしょって思われるもしれませんが、精神的にもとても辛い病気です。

[138. 匿名]

56の線維筋痛症の者です
私の他に何人も同じ病気の方がいて嬉しくなり勇気づけられました
中々治らない病気で、不安なのに不安が強いと余計に痛みが悪化してしまうから辛いですよね
重度になると寝たきりで、末期がんの患者と同じくらいの痛みを感じるそうです
まだ私は何とか痛いながらも日常生活はこなせているので、自分はマシなんだとポジティブに言い聞かせるようにしています
私も全身に痛みが移動する感じで、手足、腰、首、臀部、鼻、眼球の中など、ピリピリと痛みます
今飲んでる薬は、リリカ、ノイロトロピン、アコニンサンです
完治が理想ですが、何とか少しずつでも症状が軽くなって、薬を減らしていけたらいいなと願っています
みなさんも少しでも痛みが軽減できるように祈ってます

[139. 匿名]

私も自己免疫疾患、難病です。
プレドニン飲んで症状抑えるくらいしか出来ません。
ステロイド飲むことで多大な副作用で体、精神ボロボロになっていきます。

何の補助もありません。

ご主人いる人羨ましいです。
１人なので恐ろしい程の不安と絶望の中で１日、１日を生きています。

何の為に生きているのか、分からなくなります。
このマイナスな考えも副作用のものなのかさえ分からなくて……

[140. 匿名]

>>12
私も同じです。 肩甲骨から腕にかけてビーンとした痛みが辛い。痛み止め効かなくて今日ブロック注射しに行ったよ

[141. 匿名]

>>139
病気違うけど私も独身w特定疾患という制度はあってもお金安くなるくらいで障害認定になるのとはまた別だし、なんかよくわからん仕組みだったりするよね。
障害認定で自立支援が使えれば通院支援（福祉タクシーで移動、料金も安くなる）あるし、メンタルの病気の方と上肢にも障害ある方は更に生活支援で買い物にヘルパー同行とかもあるしね。勿論ヘルパー利用できれば家にいて買ってきてもらえる。
障害1級とかになると生活保護受けてなくても自治体によるけど医療費ゼロだったりね。
障害認定なくて生活保護を受けたとしても買い物や通院の自力移動がキツイ方はしんどいと思う。

[142. 匿名]

中学の頃後頭部が原因不明の脱毛症に。生えてこないまま30になった。
何とか隠せてるが後頭部がぺたんこで最近また少しずつ薄くなってきた。子供欲しいけど出産後抜け毛が増えるとよく聞くから恐いから諦めようかな… 子ども好きだから辛い

[143. 匿名]

混合性結合組織病という難病です。
ステロイドや免疫抑制剤で生きています。
ステロイドの副作用のムーンフェイスがひどくて顔がでかくなってしまいました。
体調は日ごと違いますが、今はだいぶ落ち着いています。
また悪くならないかとビビりながらの生活ですが、色々な病気と戦う方がいて自分だけではないなーと思いました。
病気の方、その家族の方、がんばりましょう。

[144. 匿名]

独り暮らしで、難病と闘って、お薬貰いに行けなくなったら、、なんて心配してる女性がこの同じ空の下に沢山いるかと思うと嫌だよ。
近くにいたら私が薬取りに行ってあげたいよ、マジで。
何とかならないのかな？どうしたらもっと楽になれるかな？
こういうサポートが必要な人を固めて一地域に住まわせて、そこに病院、仕事の提供、あとボランティアさん、必要な物を併設してあげたいと痛切に思う。

[145. 匿名]

息子を出産した4か月後くらいに、難病を発症。
もうすぐ1年が来るけど、その間に2回入院、1回手術。

子供が小さいのに入院しなくてはならないのが辛かった。手術しても、完治はしないし。
私も主さんと同じく今は専業主婦なので、毎月高い薬代も地味に辛いです。でも、子供たちのためにも少しでも元気でいないと、と思います。
治る病気になってほしい、、

[146. 匿名]

>>128
本当だ
精神病を患っているのがよく分かるコメントだわ
読んでると寒気がする

[147. 匿名]

子宮内膜症です
毎日ピルを飲んでいます
そして最近、自律神経失調症になってしまったらしく
症状を徐々に抑えるために毎日漢方を飲むよう言われ処方されました。
念の為、甲状腺の検査もしました
異常ないといいな(>_<)

[148. 匿名]

>>103
確かに抗精神病薬は虚血性心疾患のリスクを上げるものがありますが、それは食欲が上がったりして、メタボのリスクがあるからです。運動習慣など生活を整えることでリスクは下げることができます。抗精神病薬を飲みながら生活を整えていくことで、気持ちも安定し、社会生活もできるようになるとメリットがあるのではないかと思います。

[149. 匿名]

線維筋痛症（FM）の人結構多くてうれしい。ここではわりと否定的だと思ってたから。
痛くて痛くて、そうだ、別の痛みを与えれば楽になるかもと木刀で痣になるまで打ち続けることもある。
発病して7年。もう完治は難しい。
今はリリカとプレドニンとカロナール中心ですが、主治医はレグナイトやメトトレキサートとか出したいみたい。あんたは薬に負けるからなぁて頭抱えてる。

[150. 匿名]

バセドウ病です。
23歳の時に病気発覚して、当時美容師だった私はドクター ストップに、、
5年程治療に専念し、去年から美容師復帰しました＼(^^)／
が、最近また再発、、
美容師はやめとけという事かな？笑
29歳でまだアシスタントですが、次こそスタイリストになりたい>_<
気持ちはあるのに体がついていかなくて悔しいけど、病気と向き合いながらゆっくり頑張りたいと思います。

[151. 匿名]

>>58
同じです！
もしかして生物製剤を使ってますか？
わたしも一本¥40,000（3割負担分）の注射を月一で打ってるので医療費が大変なんですが、この注射のお陰でなんとか進行を抑えられています
一度血液検査の数値が安定しているからと3ヶ月ほど注射をお休みしたら
関節の腫れと痛みが一気に出てきてもう怖くて注射は止められない…
ここ数年は注射代を稼ぐためダブルワークしてます
ほんと色んな病気があって皆それぞれ大変でしょうが上手く付き合っていきましょう　皆さんの病状が悪化しませんように…

[152. 匿名]

>>46
私も同じ病気です。合併症が酷く、仕事もなかなかうまくできません。
好きな人には話したけど、やっぱ不安ですよね（泣）

[153. 匿名]

緑内障です。
毎日毎日ずっと点眼して眼圧抑えています
一生です。

[154. 匿名]

>>149
なかなか薬合わないよね。この薬は線維筋痛症に向いてる！ってやつでも体質と合わなかったり。
フワーっとする薬が多いので日常生活とのバランスも苦慮するし。
最大量飲んでも大丈夫とか、薬が合ってて痛みが減ったとかいうコメント見るとほんとよかったね！痛みが減ってと他人事ながら嬉しい。

[155. 匿名]

円錐角膜
眼鏡で視力出ない
ハードコンタクトしんどい

[156. 匿名]

多発性硬化症です
今、軽～い再燃中
あと、チョコレート嚢腫
先日の腫瘍マーカー検査で卵巣癌の項目の数値が上がってた
体はシンドイけど、頑張らなきゃ
動けるうちに働かなきゃ
いつどうなるかわからないし

[157. 匿名]

拡張型心筋症です
昨年この病気が発覚しました
この病気のおかげで
いろいろ気づかされました

下の子２歳！
私の大切な子供達の子供を抱くまでは
何が何でも生きぬいてみせます

[158. 匿名]

線維筋痛症の事を人に話したら『でも結局脳の誤作動ってだけで、実際は悪くなってる訳ではないんでしょ？死ぬ病気じゃなくてよかったじゃん！』と心ない言葉を言われました
痛くて痛くて途方にくれて、精神的に追い込まれて、自分で命を絶つ人もいるんです
こんなに痛みを四六時中感じているのに、中々世間は理解してくれない病気なのが辛いです

[159. 匿名]

皆さんのコメントを読んでると涙が出ます。
妹(34)も、先日子宮頸がんステージ4、リンパ節転移あり、首にも転移の可能性の連絡が来たばかりです。転移無しなら抗がん剤と放射線治療。

転移していたら緩和ケア…
一番辛いのは妹なのに、まだ最終結果が出ていないのに…ふとした時に泣いてしまう…

生きたいと思ってる皆さんを応援します!!!
祈ります!!!


共に生きましょう。

[160. 匿名]

メニエール病と多発性硬化症の未婚アラフォーです。

[161. 匿名]

>>35
私も同じ病気でかれこれ6年くらいの付き合いかな？脾臓摘出したら血小板安定して今は何の治療もしてません。その前は毎日薬飲んだりで不安だったけど落ち着いてます。
半年に一回血液検査するだけ。でもまだ未婚なので病気のこと告白したら結婚断られるのかなーって不安。

[162. 匿名]

難病ではないのですが、原因不明の蕁麻疹に悩まされています。
急に体温が上がると、まぶたをはじめ唇、口腔内が腫れ上がって、人相が変わり、全身に蕁麻疹がでます。
痒みはなくピリピリとした痛みが走るくらい。
顔面がボコボコに腫れ上がったひどい顔面に、
人様は大変驚かれるので気分が落ち込みます。
特に出先で突然発症したら、、といつも不安です。

[163. 匿名]

心筋梗塞で身障者４級
一生ワーファリン飲まなきゃダメです
ちなみに今上天皇と一緒の病気です
納豆食べたら命の危険が襲います

[164. 匿名]

主人が脊髄小脳変性症です。1ℓの涙の沢尻と同じで難病指定されてます。発症は人それぞれですが、主人は症状が現れ始めています。主にふらつきなど、普通に歩いててもお酒飲んでる？と聞かれるような歩き方です。転んだり足がもつれたり。進行は遅いと言われる病気ですがいつ働けなくなるか分かりません。私が支えていく覚悟は出来でますが、怪我などが心配です。

[165. 匿名]

1型糖尿病です。完治する方法はないのに、難病指定になってないので、医療費がめっちゃかかります。死ぬまでインスリンが手放せません。何を食べるにも、この食べ物の糖質は何グラム？今の血糖値はいくつ？と考えなければならず、非常に煩わしいです。、

[166. 匿名]

糖尿病の方が何人かいらっしゃいますね。
私は逆の低血糖で、筋肉のインスリン感受性が人の数倍あるそうです。
三食食べてもある瞬間急にお腹が減って、手足が震えたりぐったりし始めてしまいます。
今の所それくらいで済んでますけど、酷いと意識不明になるらしいので気を付けなければいけませんね(*_*)
糖尿病の方も低血糖に注意しなければならないと大学で学びました。
併せてアトピーもありまして、どちらも難病ではありませんが何も健康面に心配の無い方に適当な事言われると…傷付きますよねえ

[167. 匿名]

何名かいらっしゃいましたが、私も双極2型です。
私はラミクタールがすごく合いました。デパケンやリーマスだと副作用も有り色々きつかったです。
妊娠を望んでいたので、かかりつけ医から大学病院の精神科に一時転院して、服薬指導をして貰い無事妊娠出産しました。産後に悪化することも無く、子供も健康です。
双極の薬の中ではラミクタールが最も催奇形性が低いとされているそうです。なので、ラミクタール一本でコントロール出来れば、妊娠出産は可能だと大学病院の先生も話していました。
リスクも勿論あるので、軽々しく大丈夫とは言えないですが…
また、双極性障害は遺伝性のある疾患と言われていますが、実際私の祖母と従兄弟も長く患っています。それでも服薬でコントロールしながら仕事や家庭を持ち生きています。私は祖母が大好きです。私も、同じ病気になってしまったけれど、それでも生まれてきて良かったと思っています。だから子供を作ることに賛否あるとしても、私は産みたいと思いました。
これを読んで気分を害されたらお詫びします。
ただ、こういう人もいるんだと、希望を持って欲しくて…

[168. 匿名]

パニック障害です。もう何年もの付き合いでこのまま一生付き合っていくのかなと思ってます。死ぬかもしれないと思う程呼吸ができなくなる発作がいつ起きるのか分からなくて、たまに出かけたりすると不安にな時もたくさんあります。

[169. 匿名]

透析してるので、もし宝くじが当たったらips細胞を研究してる大学とかに寄付しようと思ってます！
腎臓の研究はあんまり予算つかないと聞いたので。

[170. 匿名]

アトピー再発の可能性有り
湿疹・あかぎれ・あと強迫性障害…嫌になるわ！

[171. 匿名]

>>158
線維筋痛症は自殺者が多いんだよね。
死ぬほど辛いのに、絶対に死なないから、自ら死んで終わるしかない。
酷いお友達だね。無知って罪だわ。

私も線維筋痛症だけど、死ねる病気ならどれほど楽だったかって思う。もちろん、死と向き合わなきゃならない病氣されてる方にとっては、こんな考え方も失礼に当たるの象徴だけど。本当に辛くて辛くて、死ぬことばかり考えてるよ。病気に終わりが見えなくてキツイ。

[172. 匿名]

幼少期から喘息と鼻炎持ちです。
喘息は中学生まで入退院繰り返してました。
ここにコメントされてる方達からしたら軽いかもしれませんが季節の変わり目、風邪ひいたり、花粉症になると毎日苦しくて辛いです。
息があまりできないから苦しいのに、体は慣れてるみたいで傍から見ると辛そうに見えないらしい…
だから分かってもらえなくて辛い。
薬も高いし、心臓に負担がかかるから吸いすぎると死ぬよって言われてる。
喘息を甘く見てる先生も多いから下手な病院に行くと治らないまま帰されたりする。

[173. 匿名]

アトピーとアレルギー性鼻炎と過敏性腸症候群と睡眠障害と生理痛がある
でも生理痛は最近マシになってきた
過去にはパニック障害と喘息もあったけどそちらは10年以上発症してないからほぼ完治したかも
命に関わる病気はないけど産まれてこの方健康だった時期がないし病気だらけの人生で嫌になる

[174. 匿名]

難病の定義の一つに“希少性”があり、指定難病は基本患者がものすごく少ない(潰瘍性大腸炎、パーキンソン除く)。なので病名を書くのには抵抗があります。ものすごくお金が掛かる病気です。

[175. 匿名]

病名！と責めないでください

[176. 匿名]

主です。世の中にはこんなに様々な病気があり、皆さん日々闘っていらっしゃるのかと驚き勇気付けられました
皆さんが病名を書かれる事で同じ病気の方と共感しあえたり、他の病気の事を知れたりしている方もいらっしゃると思います
ここに書き込んでいないけれどそう思って見ている方もいらっしゃるのではないでしょうか

また私の話になってしまいますが、患者数が少ないため病名を書いていませんでしたがいつかここを見てくれるかもしれない同じ病気の方の役に立てたり、色んな方に知って貰えたらいいなと思い書いてみます
下垂体前葉機能低下症と中枢性尿崩症という難病です
脳腫瘍が原因です
手術で取りきれなかった腫瘍はまた成長すると視野障害を起こしたり悪さをするので再手術か放射線治療をします
成長ホルモン・甲状腺ホルモン・副腎質ホルモン・女性ホルモン・抗利尿ホルモンが全てが分泌されていない・または低下しています
同じ病気の方でも大体は1種類や数種類低下の方が多いようです
飲み薬やステロイド、貼り薬、自己注射、舌下錠で補充をしています
身体が鉛のように重く動けなくなります
他にも尿がどんどん出て行くので脱水を起こす、身体中が乾くので何リットルも水を飲んでしまい低カリウム血漿や水中毒を起こす
副腎不全を起こすなど色々やっかいで薬が無くなると命の危険があります

目に見える病気ももちろんですが、見えない病気も理解を得にくく苦労しますね
ひとりで闘っている方、家族のために闘っている方
皆さんの病状が少しでも良くなるように願っています
頑張って生きましょう

[177. 匿名]

>>174
指定難病は患者数が0.1%以下で原因や治療法が分かっていない珍しい病気ですものね
その中でもかなり患者数の少ない病気は身元が特定されるかも知れないので書かなくて大丈夫ですよ

病名を書けない方もいらっしゃる事を理解して頂ければと思います

[178. 匿名]

軟口蓋が生まれつき半分足りないです。その合併症で耳管機能は悪く、中耳炎や耳管開放症になっています。顎も外れるので大きく口を開けるのが辛いです。でも見た目にはバレないので、普通の人より話しにくいこと、大きい声が出せないこと、わかってもらえません。私なりに一生懸命生きているのに「聞こえない」とか「もっと大きい声で喋れないの」とか言われるたびに傷ついてます。病気だと言ったこともありますが、「喋れるんでしょ？じゃあ頑張ればいいじゃん」と言われるのでとても辛いです。長文失礼しました。

[179. 匿名]

ガンで内臓と身体の一部が無い
再発も怖いけど、目に見える身体的欠陥にけっこう消耗させられる。
でも生きてるだけでまるもうけだから、アハハと笑っていられるうちはそうやって楽しく生きていきかないとバチが当たると思うんよ
今は寛解状態なので普通に仕事してます。
差別的な人は自然と離れていくから、悪いことではないかも。

[180. 匿名]

てんかんです
運転できないので日常生活に困る
親の介護など将来的にどうしよう
結婚したいけれど偏見もあるのかな

[181. 匿名]

産まれたときから色素性乾皮症、タイヨウの歌と同じ病気です。
ここで嫌われてる夏でも長袖長ズボンマスク日傘手袋をして2時間毎の日焼け止め塗布、月１の検診で皮膚がんを見つける度に取るという病気です。
毎日辛いし、将来が怖いけど今は看護師として働いてます。
自分が働けなくなるまで人の役に立ちたいから頑張っています。
知らない人に傷付く事を言われる事もあるけど、人生一度きり！

こどもさんが難病指定の方へ。
私の親は私の夢を応援してくれました。
(もちろん友達も私を支えてくれました。)
だからこそ、今ちゃんとネガティブな事もあるけど、前を向けています。
親だけはどうか夢を応援してあげてくださいね！いきる力になります！！

[182. 匿名]

躁鬱です。
高校で発症してから人生色々な事を諦めてきましたが結婚はする事ができました。
今の悩みは旦那が低収入にも関わらず働けない事です。内職始めましたが体調によっては納めに行けなくて困っています。
家事ができない自分を責め続けています。

[183. 匿名]

先天性障害。

私の性格では、明るく生きることはできないけど、毎日なるべく楽しく過ごすようにしてます。

[184. 匿名]

私も持病があるけれど、周囲にあまり話していません。
会うたびに心配していろいろ聞いてくれていたと思った人が、話のネタとして色々な人に話していたらしく、なんだか誤解されてしまっていたこともあります。
説明をしようとしても、長くなったり話したくない内容もあったりするし、理解してもらいづらい場合もありますよね。

[185. 匿名]

主さん。
私も下垂体生前葉機能低下症です。
やはり取りきれなかった腫瘍が残っていて
年に一度のMRIのほか、毎月の血液検査です。
私は手術後10日で尿崩症は治り
今はステロイドだけ飲んでいますが
やはり治らないかたがいるんですね。
あの状態を薬で正常にするのは
かなり辛いと思います。
早期発見なら薬で腫瘍を小さくすることもできたのに。
更年期障害と間違いやすい症状だから
もっと知られてもいい病気だと思いました。
でも10万人に2〜3人しか発症しないらしいので
認知度は低いのは仕方ないのでしょうか…

[186. 匿名]

トピずれの相談コメントすみません。
よろしければ読んでくださると嬉しいてす。

わたしではないのですが、とても仲の良い友達がもう何十年も鬱病と闘っています。
夏になると少し動いたり、遊びに行ったりできるのですがそれ以外の季節はほとんど寝たきりのような状態で夜も眠れないことが多かったりと辛い思いをしています。
精神的な病気はどんなに辛くても苦しくてもなかなか周りの人に理解してもらえず本当にそのことでも辛い思いをしているようです。
通院したり、何種類も薬を飲み続けなければいけなかったりと毎日毎日をなんとか生きてると言っていました。

わたしは彼女の力になりたいし、できれば支えになりたいと思っています。（おこがましいかもしれませんが‥）
ただ、わたしは本当に恵まれたことに健康体なので十分には鬱病の辛さや、どれほどしんどいのかが理解してあげることができません。
どんなふうに付き合っていったら良いのでしょう？
相手が少しでも楽しく笑顔でいられるようにわたしにできることがあるのでしょうか？
こんなふうに友達から思ってもらうことも本人にとっては重たいと思いますか？

長文すみません。
長年難病と闘っておられる皆さん本当にお疲れさまです！
どんなに辛くてもしんどくても自分にできることや、ご家族のために頑張っておられて本当にすごいです！尊敬します❗
皆さんの周りに思いやりのある人たちが増えますように。

[187. 匿名]

気管支拡張で肺高血圧の低酸素。
一日中鼻にチューブ入れて酸素吸ってます。
ステロイドでムーンフェイスだし、外出するにも酸素ボンベ引きずって鼻にチューブ入れないといけないので引きこもりがちになる。
毎年の高額医療にうんざり。

[188. 匿名]

>>185
同じ下垂体前葉機能低下症何ですね
興奮してしまいました笑

185さんも取りきれなかったんですね
私は視野障害がでるまで気付かず大きくなって視神系に絡まっているようです
同じような状態なのかもしれませんね
私は成長ホルモンの補充をしているので残った腫瘍の成長も早くなるリスクがあり、またあの手術するのは嫌だなあと思ってます

尿崩症はキツいです〜
私も術後数日で治るかと期待してましたが全くダメでした

ステロイドを服用されているという事は副腎皮質ホルモンの低下症だと思います
生命維持にとても大切なホルモンですね
気をつける事やご苦労が多いでしょうがご無理をなさらずどうぞお大事にしてください
この病気は患者数が少ないので認知度は低いですね
もう少し広まって未然に防げる方が増えるといいなと思っています
長々とすみませんでした
とてもありがたかったです

[189. 匿名]

>>169
私は臼蓋形成不全です！
軟骨再生して貰えるように、数年前から毎月、ＣＩＲＡ（ｉＰＳ細胞研究所）に１０００円、継続寄付してる（小額だけど、継続できる金額ということで）。

腎臓も再生できるようになるといいですよね。
希望の光です、ｉＰＳ。
山中教授に感謝！！

[190. 匿名]

>>35
わたしも同じ病気にかかり、3歳と5歳の時に入院しました。たしか当時は(今も？)治療方法がわからず難病指定でした。
出血してしまうと、危険なのでベッドで点滴しながら過ごした記憶が残ってます。あれから30年ほど過ぎましたが今は再発する事なく、日々過ごせています。
35さんの病気が、早く良くなりますように…。

[191. 匿名]

>>35 私も同じ病気です。
お風呂で全身にアザが出来てないか
確認するのが日課です。
子供の卒業式関係で無理をして、
高熱と鼻血が出た時は、脳出血したらどうしよう、と最悪のこと考えてました。
やっぱりストレスが一番血小板減らしますよ。のんびり楽しく生きましょうね！

[192. 匿名]

アトピー。
重度喘息。
アレルギーは検査項目全てレッドゾーン。
アレルギーが酷すぎて、不育症。
頚椎ヘルニア。

普通に生活するのも一苦労。
薬代も万超え。
階段登るのも息が切れる。

[193. 匿名]

>>35
同じくITP
重度なので一生注射が必要だよ〜

[194. 匿名]

甲状腺が悪い。
いまは半年に一度の検査だけで、薬も飲まずにギリギリ大丈夫な数値ですが、日によってコンディションが違って地味につらいです。
すぐ疲れたり、休みは一日中寝てたかったり、イライラしたり、手足のむくみがひどかったり、、
旦那は優しくしてくれますが、親は理解がなくてずっと怠け者扱いされていてつらいです。
あと、不整脈もあり、疲れるとでてくるので苦しいです。
それからチョコレート嚢胞も、、笑
病気だらけですが、普段は考えず楽しんで過ごすようにしています。
今は無病息災ではなく一病息災の時代だと聞きました。
みんな何かしらの病気があると。
目に見えない病気も多いですが、公共の場などでもお互いに思いやりをもって過ごせるといいですよね。

[195. 匿名]

私の職場の元後輩に、何の前触れもなく突然倒れる病気の子がいました。
通勤時に倒れて頭やら顔やら手足やらから血が出てる事も多々あり、結局契約満了で退職していきました。
余りにも心配で皆が生活保護での生活を勧めたのですが、既に断られていて働かないと生きていけないと。
保護を断られた理由が
「病名が無い」
原因も何も分からないそうです。
ですから、治療法もありません。
しかし、転職後もやはり同じ理由で退職。
このままでの連絡を最後に、消息不明となりました。
最後の連絡では、東京の知人の家でお世話になっていると言っていましたが。
今も生きているかどうかさえ分からないので心配です。
病気をしても安心して治療に専念できる国になってほしいと思います。

[196. 匿名]

35です。
周りに同じ病気の人がいなくて、誰にも相談できず、周りの理解もなかなか得ることができずに、ずっと不安でした。
ここで、皆さんに優しい言葉をかけて頂いて、同じく頑張っている方々がいるんだって気付かされました。
ありがとうございます。
ガルちゃんやってて良かった！！

[197. 匿名]

30年ほど難病やってるけど、ここ数年で制度は急速に変わった。厚労省は難病患者にも難病手帳を作ろうって案が上がってはいるけど、まだまだ時間かかるだろうなぁ。障害者たちも法整備に長い年月掛けてきてるし

[198. 匿名]

とある脳の病気が最近発覚しました。出血すれば半身麻痺や顔面麻痺、歩行ができなくなるそうです。
今は元気そのものなのに、とんでもない爆弾を抱えてます。

[199. 匿名]

向精神薬＝寿命が縮む薬

こういうの広めないで欲しい。そこだけ知ったかぶりして、「心の病の薬は悪！飲むのやめなよ！カウンセリングや気の持ちようで心の病は治るから！」なんてクソアドバイスしてくるやつが出てくるから。
薬はどんな薬だって副作用があるんだよ。それでも症状を抑えるために効果を期待して飲むもの。
精神の病の人が神経尖らせて薬のことを調べたりするのは理解できない訳じゃないけど（細かいことが気になる病気だから）、薬は悪！断薬は善！みたいな風潮を作り出さないで欲しい。
薬で救われている患者もいるのだから。

[200. 匿名]

>>186
なぜトピズレだと分かっていながら書くの。
適したトピがあるのだから移動して。

[201. 匿名]

発達障害です。

[202. 匿名]

バセドー寛解者です。
10歳で発病、最初の数年は見つけてもらえませんでした。

ドクターはそうは考えないかも知れませんが、体感的には25歳頃から薬でのコントロールが楽になって来ました。
女性の生理的にホルモンの大変動が起きると言われる時期です。そこまでに2回の妊娠出産を終えていたのも大きかったかも。

結婚出産離婚、数度の引っ越し他の病気などがあったせいで、数回検討された手術には至りませんでした。
過労で倒れ他の病気の手術などで休んでいるしかない状態が続いていた所、一生ものと覚悟していたバセドーが寛解状態になりました。

同じ病気の方々、こんなケースもあります。やはり安静が大事という事かも知れません。希望を捨てずに頑張ろうね

[203. 匿名]

あと、飲まないと命に関わる薬を服用している方へ
私の場合は信頼のおける主治医と相談して保険で出せるMAX量を処方してもらい、必要量だけ飲み、余った分をキープするという方法をとって不測の事態に備えていました。

これは厳密に言うと違法なのかどうかわかりませんが、子ども2人を抱えたシングルで助けてくれる家族もいない自分には絶対に必要な事でした。
参考までに。

[204. 匿名]

>>203
多分みんなそうしてもらってると思う！
だけど新薬とかだとそのMaxが2週間分なんだよね
2ヶ月分とか出してもらえるとかなり医療費の節約なるんだけど

[205. 匿名]

私も万が一に備えて、薬キープしてるなぁ。

[206. 匿名]

>>203
多分みんなそうしてもらってると思う！
だけど新薬とかだとそのMaxが2週間分なんだよね
2ヶ月分とか出してもらえるとかなり医療費の節約なるんだけど

[207. 匿名]

去年の秋にリウマチだと宣告されました。
今は飲み薬で抑えてますが、いつか生物学的製剤をやらなきゃいけなくなる、やった方がいいとは思っているのですが医療費が高すぎて躊躇しています。
でも早い段階で新薬を始めた方が将来的に骨の変形も防げるし。。
葛藤しています。
同じリウマチの方、色々お話聞けたら幸いです。

[208. 匿名]

>>167
同じ病です。
デパケン、リーマス服用しています。
どうか幸せになってほしい。

[209. 匿名]

私は鬱病と双極性障害と過敏性腸症侯群とアナフィラキシーアレルギーだから一生治らないから生涯病気と向き合っていきます。辛い苦しみ悲しみとか大変なこともあるけど一人ではないと最近思えこれからも今まで以上に頑張ります！読んでくださりありがとうございます。

[210. 匿名]

>>67
私も一緒の病気です。私は、ガス型で、今でも、職場で毎日悪口に傷ついています。
いい大人が（大人じゃない）なぜあんな心無いことが言えるのか・・・。
恋愛や結婚・出産したかったな。