膠原病の方お話ししませんか？

[59. 匿名]

スチル病です
寛解状態にあるけど、ステロイド0.5から下げられない上、ぼーっとしたり、異様に疲れやすいかったり、疲れると強張りが出たり、陽にあたらないよう努力したり、筋肉痛が凄い日があったり、病気のことを意識しない日はないです
仕事もとても出来なくて辞めました
一生の大学病院通いも辛い