難病を患っている方

[317. 匿名]

毎年候補に上がりながら指定を受けない難病です。
原因不明、治療法確立してない、常に受診、服薬継続、毎日痛みと闘ってて、なんで指定難病うけられないの？と思う
ウェーバークリスチャン病