子供が障害や病気を抱えてる方！パート2

[110. 匿名]

私が自閉症スペクトラム。
５歳の息子は産まれて3日で無呼吸とてんかんで生死をさまよい今は完治。
４歳の娘は生まれつきの知的発達の遅れで療育手帳持ち。

自分が発達障害だろうとは子供の頃から思ってきたけど親に言えず、娘が発達障害で生まれてから余計気になって検査受けたら自閉症スペクトラムでした。
娘が発達障害なのは遺伝的なものが関係するのかはわからないと私の主治医は言ってましたが何らかの関係があるからそう生まれたのかなとか思います。

自分が子供時代に発達障害に気づかなかったことでいろいろ苦しんだので娘にはそんな思いをさせたくないので受けられるサポートは一通り受けています。
赤ちゃんの頃から県立病院の発達外来.こども病院の眼科で斜視のメガネ治療.市の発達が遅い子の教室.児童デイサービスセンターでの療育など。
保育園も加配の先生付きで上のこと一緒の園に通っています。
1番保育園で困るのが給食です。
刻みでなければ噛めない食べられない、甘いものが食べられない、食感に敏感でこだわりが強いなど大変です。
入園して初めての給食は食べられずで、それではと食べられる物や苦手なものをリストに書き出して給食の先生に渡してもらってそらから刻みや味の工夫などいろいろ考えてもらえて、１年間でみんなと同じメニューで同じ形状の給食が食べられるまでになりました。

市の発達検査を定期的に受けますが、今回のは４歳の娘ですが３歳程度の知能です。
でも前よりは差がマシになってきたので嬉しい成長です。

保育園が終われば今度は小学校、地元の学校の特別学級か養護学校か今から考えています。
娘にとってどれがベストなのか徹底的に調べ上げて検討したいと考えています。

娘のことでよかったこと、それは赤ちゃんの頃から発達に何らかの遅れがあるとはっきりわかったこと。
そのおかげで早くから周りのサポートも受けて来られたし、療育も早く始められたりと成長を伸ばすことができてきていると思っています。
将来はどうなるかわからない。
怖がっても今から心配してもどうもならない。
今できることを積み重ねていくことで基礎を作ってやれたらと思います。